Aurinkoista kevättä kaikille!

Transkriptio

1 Aurinkoista kevättä kaikille! Sydämellisesti tervetuloa Suomen HAE - yhdistyksen kevätpäiville Radisson Blu Hotelli, Hallituskatu 1, Oulu. Tapahtumaan ovat lämpimästi tervetulleita HAE- potilaat ja heidän läheisensä, hoitajat tai muuta työtä HAE- potilaiden eteen tekevät. Tule mukaan tapaamaan HAE- laisia ja jakamaan kokemuksia arjessa selviytymisestä. Vertaistuessa on voimaa - et ole yksin. Päivien ohjelma (muutokset mahdollisia) sekä ilmoittautumislomake, löytyvät kirjeen loppuosasta. Täytä lomake huolellisesti. Sitovat ilmoittautumiset mennessä: sähköpostilla osoitteeseen: Ruut Heikkilä: rahastonhoitaja@haefinland.org tai postitse osoitteeseen: Ruut Heikkilä, Rinkelinmäenkuja 4C 20, Hämeenlinna. Tapahtuman kustannukset Jokainen vastaa omista matkakustannuksistaan. Yhdistys osallistuu tapahtuman kustannuksiin, maksettavaksi jäävä omavastuuosuus: Kevätpäivien omavastuuosuus on 10 euroa henkilö / päivä ja yöpymisestä 20 euroa henkilöltä/yö. Alle 6- vuotiaat ovat ilmaiseksi vuotiaat omavastuu päivän ohjelmasta 5 euroa henkilö/päivä ja yöpymisestä 10 euroa henkilö/yö. Illan teatteriesitys Rakkautta; Oulun kaupunginteatterissa omavastuu on 5 euroa henkilöltä. Illan komedia Korot kattoon; Teatteri Riossa omavastuu on 5 euroa henkilöltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on Omavastuut maksetaan mennessä yhdistyksen tilille FI Laita viestikenttään: Kevättapahtuma 2018 ja oma nimesi. Mikäli maksuista on kysyttävää, otathan yhteyttä Ruut Heikkilään p tai sähköpostilla rahastonhoitaja@haefinland.org Erillistä laskua osallistujille ei lähetetä. Huonevaraus on voimassa tulopäivänä klo 18 asti. Mikäli saavut klo jälkeen, ilmoita asiasta hotellille. Peruuta huonevaraus, ellet pääse paikalle, sillä varatuista huoneista menee maksu. Tässä hotellin yhteystiedot: Hotelli Radisson Blu Hallituskatu 1, Oulu puh huonevaraukset p Hotellissa uima- allas, jota voi käyttää aamu- ja iltasaunan yhteydessä. Perumisesta voit ilmoittaa myös Arja Koskela p tai Kirsi Kakko p

2 Teatterivaihtoehdot lauantai- illalle Oulun kaupunginteatteri, Kaarlenväylä 2, Oulu Rakkautta Oulun teatterin lavalle tuodaan keväällä Rakkautta, kun eri rakkaudesta kertovat tarinat nivotaan yhteen. Rakkautta saa ensi- iltansa suurella näyttämöllä Me ollaan rakastuneempia kuin ketkään ikinä, me ollaan toistemme sielunsisaruksia, parisieluja ja kaksoisliekkejä, ymmärrätkö sinä, kuinka harvinaista tämä on, harva saa kokea mitään vastaavaa, me ollaan onnekkaita, tajuatko sinä että me saadaan olla yhdessä. Rakkautta kokoaa neljän eri oululaisen tai oululaislähtöisen kirjailijan rakkaustarinat yhteen. Vaikka tekstit ovat fiktiivisiä, voisivat ne olla tositarinoita minkä tahansa kerrostalon ikkunoiden takaa. Rakkautta on monimuotoista, eri ihmisten välistä, hyvää ja huonoa aivan kuten tarinatkin antavat ymmärtää. Tarinoissa esiintyy niin arkista ja vaatimatonta rakkautta kuin vuosia kestänyttä ja muuttunutta rakkautta. Rakkautta tuo lavalle kohtaamisia ja eroja sekä uuden rakkauden löytämistä ja hylättyä rakkautta. Kirjailijat: Joni Skiftesvik, Anna- Leena Härkönen, Essi Kummu, Jarno Mällinen. Esitys alkaa klo Teatteri Rio, Hallituskatu 11, Oulu (Huom! Teatterissa ei ole pyörätuolimahdollisuutta) KOROT KATTOON! eli valmennusta ja viettelyksiä Ensimmäinen suomalainen telenovela Korot kattoon on komedia kovasta yrittämisestä ihmissuhteiden viidakossa. Luvassa on railakasta menoa, mielipuolisia käänteitä ja intensiivisiä tuijotuksia. 10 hahmoa, kaksi koomikkoa. Ahmi koko kausi tunnissa. Rooleissa: Ria Kataja ja Minna Kivelä Käsikirjoitus ja ohjaus: Virpi Haatainen Ikäraja K- 18v. Esityksen kesto: n. 1h 35min (sis. 20 minuutin väliajan). Esitys alkaa klo

3 ILMOITTAUTUMISLOMAKE HAE - PÄIVILLE Nimi: mukaan tulevien perheenjäsenten nimet: Osoite: Puhelinnumero: Sähköpostiosoite: Rasti sopivat vaihtoehdot: saavun jo perjantaina osallistun vain lauantain ohjelmaan osallistun sekä lauantain että sunnuntain ohjelmaan osallistun lauantai- iltana Oulun kaupungin teatteriesitykseen Rakkautta/lippuja kpl osallistun lauantai- iltana Teatteri Rion esitykseen Korot kattoon/lippuja kpl tarvitsen invahuoneen varaan huoneen yhdessä seuraavan/seuraavien henkilön/henkilöiden kanssa

4 minulla tai perheenjäsenellä (nimi) on erityisruokavalio: muuta huomioon otettavaa: Voitte laittaa kysymyksiä lääkärille tähän: Huom. Sitovat ilmoittautumiset mennessä lähetetään: Ruut Heikkilä p Rinkelinmäenkuja 4 C 20, HÄMEENLINNA rahastonhoitaja@haefinland.org TERVETULOA! Arja Koskela

5 Kevaẗtapahtuma Oulussa Lauantain alustava ohjelma: Aamiainen 9.30 Tervetuloa ja tietoa käytännön järjestelyistä Sponsoreiden puheenvuoro Luento Rentoutta hengittämiseen Lounas Luennoitsija, Sisätautiopin professori Markku Savolainen Vuosikokous Järjestäytymiskokous Ruoka Teatterit Sunnuntain alustava ohjelma: Aamiainen Iloa harvinaisena elämiseen koulutus Harvinaisena eläminen -workshop Huoneiden luovutus Lounas

6 KUTSU YHDISTYKSEN VUOSIKOKOUKSEEN Olette sydämellisesti tervetullut Suomen HAE - yhdistys ry:n vuosikokoukseen. AIKA: klo PAIKKA: Radisson Blu Hotel, Hallituskatu 1, Oulu Vuosikokouksen esityslista 1. Kokouksen avaus 2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja ja sihteeri 3. Valitaan kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa 4. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 5. Sääntömuutoksen ehdotuksen käsittely 6. Esitetään tilinpäätös vuodelle Esitetään hallituksen vuoden 2017 toimintakertomus 8. Esitetään toiminnantarkastajien lausunto 9. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä tilivelvollisille vuodelle Esitetään toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle Päätetään jäsenmaksun ja kannatusjäsenmaksun suuruus vuodelle Valitaan hallituksen puheenjohtaja 13. Päätetään hallituksen muiden jäsenten lukumäärä (sääntöjen mukaan 4-6 varsinaista jäsentä ja 2 varajäsentä) 14. Valitaan jäsenet hallituksen erovuoroisten jäsenten tilalle 15. Valitaan kaksi toiminnantarkastajaa ja kaksi varatoiminnantarkastajaa seuraavalle kaudelle 16. Muut esille tulevat asiat 17. Kokouksen päättäminen Hallitukseen? Hallituksen jäsenyys ei vaadi paljoa. Into olla edistämässä HAE- laisten asiaa riittää. Jokainen tulee mukaan omilla tiedoillaan, taidoillaan ja jaksamisellaan. Kokouksia on 4-5 vuodessa. Kokouksiin voi osallistua myös puhelimitse ja mahdolliset matkakulut korvataan. Tärkeintä on, että on mukana antamassa ajatuksensa toiminnan kehittämiseen. Kokouksien ajankohdat sovitaan hyvissä ajoin. Sääntöjemme mukaan hallituksen jäsenen toimikausi on kaksi vuotta.

7 Tämänhetkinen sääntö: 3 YHDISTYKSEEN LIITTYMINEN JA JÄSENET Yhdistyksen hallitus hyväksyy yhdistyksen varsinaiset jäsenet ja kannatusjäsenet hakemuksen perusteella. Yhdistyksen varsinaisiksi jäseniksi hyväksytään kaikki henkilöt, joilla on hereditäärinen angioödeema, ja ne, joiden oireet ovat hereditääriseen angioödeemaan sopivia. Yhdessä hereditääristä angioödeemaa sairastavan kanssa varsinaiseksi jäseniksi hyväksytään avo- tai aviopuoliso, vanhemmat, isovanhemmat, lailliset huoltajat ja jäsenen lapset. Jäsenten tulee hyväksyä yhdistyksen tarkoitus. Jokaisella 15 vuotta täyttäneellä yhdistyksen varsinaisella jäsenellä on puhe-, läsnäolo- ja äänioikeus (yksi ääni) yhdistyksen kokouksissa. Varsinainen jäsen maksaa varsinaisen jäsenen vuosittaisen jäsenmaksun. Kannatusjäseniksi hyväksytään yksityiset henkilöt ja oikeuskelpoiset yhteisöt, jotka haluavat tukea ja edistää yhdistyksen toimintaa. Kannatusjäsenillä ei ole päätösvaltaa yhdistyksen kokouksissa (ei äänioikeutta), mutta heillä on läsnäolo- ja puheoikeus. Kannatusjäsen maksaa vuosittain kannatusjäsenmaksun. Yhdistyksen kokous voi myöntää kunniajäsenyyden henkilölle, joka on huomattavasti edistänyt yhdistyksen tarkoitusta. Kunniajäsenellä on äänioikeus (yksi ääni), mutta hänet vapautetaan vuosittaisesta jäsenmaksusta. Tekstiksi sääntöihin tullaan ehdottamaan: Yhdistyksen hallitus hyväksyy yhdistyksen varsinaiset jäsenet ja kannatusjäsenet hakemuksen perusteella. Yhdistyksen varsinaisiksi jäseniksi hyväksytään kaikki henkilöt, joilla on hereditäärinen angioödeema, ja ne, joiden oireet ovat hereditääriseen angioödeemaan sopivia. Yhdessä hereditääristä angioödeemaa sairastavan kanssa perhejäseniksi hyväksytään avo- tai aviopuoliso, vanhemmat, isovanhemmat, lailliset huoltajat ja jäsenen lapset. Jäsenten tulee hyväksyä yhdistyksen tarkoitus. Jokaisella 15 vuotta täyttäneellä yhdistyksen varsinaisella jäsenellä ja perhejäsenellä on puhe-, läsnäolo- ja äänioikeus (yksi ääni) yhdistyksen kokouksissa. Varsinainen jäsen maksaa varsinaisen jäsenen vuosittaisen jäsenmaksun, josta samassa taloudessa asuvat muut perheenjäsenet ovat vapautettu. Kannatusjäseniksi hyväksytään yksityiset henkilöt ja oikeuskelpoiset yhteisöt, jotka haluavat tukea ja edistää yhdistyksen toimintaa. Kannatusjäsenillä ei ole päätösvaltaa yhdistyksen kokouksissa (ei äänioikeutta), mutta heillä on läsnäolo- ja puheoikeus. Kannatusjäsen maksaa vuosittain kannatusjäsenmaksun. Yhdistyksen kokous voi myöntää kunniajäsenyyden henkilölle, joka on huomattavasti edistänyt yhdistyksen tarkoitusta. Kunniajäsenellä on äänioikeus (yksi ääni), mutta hänet vapautetaan vuosittaisesta jäsenmaksusta.

8 KESKUSTELE SUOMEN HAE -YHDISTYKSEN SULJETUILLA FACEBOOK - SIVUSTOLLA HAE -yhdistyksen Facebook-sivulla käydään ajoittain vilkastakin keskustelua. Liity mukaan! Sivusto on suljettu ja mukaan pääsee pyytämällä liittymistä. Sivuston löytää käyttämällä hakusanaa Suomen HAE- yhdistys. YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT Yhdistyksen kotisivut ovat osoitteessa Kotisivulla tiedotamme toiminnasta ja ajankohtaisista asioista ja sieltä löytyvät hallituksen yhteystiedot ja yhdistyksen säännöt. Seuraa siis kotisivuja säännöllisesti.