Outi Kaljunen (toim.) NEPSY KÄSIKIRJA. Tampereen kaupunki Tietotuotanto ja laadunarviointi

Transkriptio

1 Outi Kaljunen (toim.) NEPSY KÄSIKIRJA Tampereen kaupunki Tietotuotanto ja laadunarviointi C 3/2011

2 Tampereen kaupungin Tietotuotannon ja laadunarvioinnin julkaisusarja C 3/2011 Outi Kaljunen (toim.) NEPSY KÄSIKIRJA Tampereen kaupunki 2011

3 Tampereen kaupunki Konsernihallinnon talous ja strategiaryhmä Tietotuotanto ja laadunarviointiyksikkö Aleksis Kiven katu C PL Tampere puh faksi Tekijät ja Tampereen kaupunki Kannen kuva: Elina Lehto Juvenes Print Tampereen Yliopistopaino Oy Tampere 2011 ISSN L ISSN ISBN

4 Alkusanat Nepsy hanke on osa valtakunnallista Kaste ohjelmaa kuuluen Väli Suomen lasten, nuorten ja lapsiperheiden kehittämishanke KASPERI:n osahankkeisiin. Tampereen kaupungin, Sastamalan perusturvakuntayhtymän ja Lempäälän kunnan yhteisen hankkeen tavoitteena on ollut neuropsykiatrisen tiedon ja kuntoutuksen siirtäminen erikoissairaanhoidosta aikaisempaa laajemmaksi osaksi perustasoa. Hankkeessa on tuettu autismikirjo, ADHD/ADD sekä Tourette lasten ja nuorten kehitystä sekä kehitysympäristöjä, joista keskeisimpiä ovat koti, päivähoito, koulu ja harrastukset. Hanke on pyrkinyt lisäämään poikkihallinnollista yhteistyötä lasten ja nuorten edun mukaisesti kehittäen jatkuvasti palvelujaan asiakkailtaan ja ammattilaisilta saadun palautteen mukaisesti. Nepsy hanke on kehittänyt käytännön palveluja yhteistyön keinoin moniammatillisuutta painottaen, sektorirajoja ylittäen sekä paikallisuuden logiikkaa kunnioittaen. Hanke on korostanut käytännönläheisyyttä ja helposti arkeen vietäviä toimintatapoja, materiaaleja ja välineitä. Toiminnassa on painottunut neuropsykiatrisia häiriöitä koskevan tiedon levittäminen ja yhteistyöverkostojen rakentaminen. Lasten ja nuorten kehitysympäristöissä oleville ihmisille on tarjottu koulutusta, kuntoutusmateriaaleja, konsultaatiota ja työparityöskentelyä. Tähän käsikirjaan olemme koonneet tietoa, hyviä käytäntöjä ja vinkkejä, joita olemme Nepsy tiiminä hankkeen aikana saaneet tietoomme ja yhdessä oivaltaneet. Toivomme, että niistä on hyötyä mahdollisimman monelle, ja että näin voimme levittää tätä tietoutta lasten ja nuorten kanssa työskenteleville ammattilaisille ja vanhemmille. Käsittelemme kirjassa lyhyesti Nepsy hankkeen etenemistä ja keskeisiä tuloksia. Pääpaino on kuitenkin palvelumallien kuvauksissa, käytännön toimintamallien esittelyssä ja kuntoutuksen tuomisessa perustasolle. Palvelujen kehittäminen lähti Nepsy hankkeessa liikkeelle lasten, nuorten ja perheiden arjen tarpeista. Aloitamme myös käsikirjan Nepsy lapsen äidin kertomuksella omista kokemuksistaan. Hankkeen aikana olemme kuulleet vastaavia tarinoita kymmeniä. Uskomme, että olemme onnistuneet siirtämään ammattilaisten käyttöön paljon kaivattua perustietotaitoa neuropsykiatristen häiriöiden tunnistamisesta sekä auttamisen keinoista, vaikka varsinaista diagnoosia ei ainakaan vielä olisi.

5 Johdannon toiseksi teemaksi olemmekin nostaneet diagnosoinnin haasteet ja aggressiivisuuden. Useat eri tahot toivat esiin huolensa näistä teemoista hankkeen aikana. Nepsy hankkeen lääkäri Miia Kaartinen antoi aiheita koskevaa koulutusta eri ammattiryhmille ja työyhteisöille. Johdannon artikkeli on tiivistelmä koulutusten sisällöistä. Kirjan toisessa luvussa kerrotaan perustietoa hankkeen tavoitteista, toteutuksesta ja arvioinnista. Luvun tarkoituksena on kuvata sitä toimintaympäristöä, jossa tämän käsikirjan toimintamallit ovat syntyneet ja kehittyneet nykyiseen muotoonsa. Kolmannessa luvussa kuvataan kuntakohtaisten palveluverkostojen rakentamista kouluttamalla ja yhdessä työskentelemällä. Luvusta neljä lukija saa käytännöllisiä vinkkejä arjessa selviämiseen sekä kuntoutusmateriaalien käyttöön. Mukana on myös käyttäjien kokemuksia. Kirjan liitteisiin on koottu hankkeen aikana luotuja oppaita ja esitteitä, jotka täydentävät tätä lukua. Tulostettavat versiot löytyvät Nepsy hankkeen jälkeenkin Tampereen kaupungin internet sivuilta osoitteesta Viidennessä luvussa on avattu lyhyesti hankkeessa tehtyä yksilökohtaista asiakastyötä. Ulkopuolisen henkilön väliintulo on auttanut monia perheitä, kouluja ja päiväkoteja selviämään entistä paremmin arjen haastavista tilanteista. Kirjan lopuksi esittelemme keskeiset hankkeen tulokset. Tämän käsikirjan on koonnut projektityöntekijämme Outi Kaljunen yhteistyössä moniammatillisen Nepsy tiimin kanssa. Tiimiin kuului edellä mainittujen lisäksi Sami Keto, Aleksis Konttinen, Ari Korvenkallas, Elina Lehto, Elina Pohjankunnas, Anne Vähämäki sekä Sastamalasta Kirsi Kuja aro ja Lempäälästä Anna Toriseva. Jokaisella on ollut oma tärkeä paikkansa Nepsy hankkeen onnistumisessa ja konkreetisen tekemisen saattamisessa näihin kansiin. Erityiset kiitokset nykyisen tiimin lisäksi myös hankkeen alkuajan koordinaattoreille Leena Schoppille ja Marjo Veimalle innostuksen ja asiantuntijuuden jakamisesta. Se on ollut hyvä pohja hankkeen kehittämistyölle. Nyt haluan toivottaa teille antoisia lukuhetkiä. Jatketaan luovaa yhteistyötä edelleen OSMO hankkeessa. Tampereella Milja Koljonen Projektipäällikkö

6 Sisällys Alkusanat 1 JOHDANTO Huolta, arvailuja ja arkipäivän selviytymistä (Nepsy lapsen äiti) Neuropsykiatriset häiriöt (LL Miia Kaartinen) NEPSY HANKE KASTE, KASPERI JA NEPSY Hankkeen tavoitteet ja organisoituminen Hankkeen toteutus PALVELUJA NEUROPSYKIATRISESTI OIREILEVILLE LAPSILLE, NUORILLE JA PERHEILLE Yhteistyöverkostojen rakentaminen Koulutukset ammattiryhmille Kuntakohtaisten ratkaisujen etsiminen KÄYTÄNNÖN TOIMINTAMALLEJA PÄIVÄHOITOON, KOULUILLE JA KOTEIHIN Materiaaleja ja koulutusta Konsultaatiopalvelut ja työparitoiminta Toimintaideoita liikennevaloista vaihtoehtoehtoiseen välituntiin Vertaistukiryhmät ja tukihenkilötoiminta NEUROPSYKIATRISESTI OIREILEVIEN LASTEN JA NUORTEN KUNTOUTUS PERUSTASOLLA Yksilöllinen apu perheiden arkeen Pitkäkestoinen tuki perheille HANKKEEN LOPPUTULOKSET JA POHDINTA LIITTEET Liite 1: Levottoman, ylivilkkaan ja tarkkaamattoman lapsen/nuoren hoitopolku Tampereella Liite 2: Tunnistaminen Liite 3: Käytöksen liikennevalojen käyttö Liite 4: Vaihtoehtovälitunti Liite 5: Aistien kokeminen Liite 6: Haastava ja palkitseva vanhemmuus (lapset) Liite 7 Haastava ja palkitseva vanhemmuus (nuoret)... 81

7

8 1 Johdanto 1.1 Huolta, arvailuja ja arkipäivän selviytymistä (Nepsy lapsen äiti) Poikani oli 2,5 vuotias, kun eräänä aamuna häntä päiväkotiin viedessäni ryhmän avustaja totesi oven raosta, että lapsi pitäisi viedä psykiatrisiin tutkimuksiin. En ymmärtänyt yhtään, mistä hän puhui. Sain kuitenkin kysytyksi, millä perusteella tutkimuksiin pitäisi mennä. Vastaukseksi sain, että lapsi saa raivokohtauksia päiväkodissa, läpsii muita lapsia ja näyttää vielä nauttivan siitä. Lapseni oli tuolloin 0 2 vuotiaiden ryhmässä, jossa metelitaso oli valtava. Avustaja kehotti ottamaan yhteyttä suoraan psykiatriin tai psykologiin, koska neuvolassa ei kuulemma tiedetä mitään. Tuolloin oma käsitykseni lapsestani oli sellainen, että hän on persoonallinen mutta ihana lapsi, jota olin aina kokenut ymmärtäväni. Vaikka hänet suhteellisen vaativaksi itsekin määrittelin, en kokenut, että meillä olisi kotona ollut ongelmaa. Ihmettelin, miten on mahdollista, että päiväkodissa on niin vakava ongelma, että sitä pitää lähteä psykiatrin luo selvittämään. Työpaikalle päästyäni olin ymmälläni, huolissani ja järkyttynyt. Neuvolan terveydenhoitaja rauhoitteli minua sitten puhelimessa sanoen, että tuollaisiahan uhmaikäiset ovat, ei tuossa ole mitään ihmeellistä. Sain kuitenkin neuvolapsykologin numeron. Soitin lopulta kahdelle eri psykologille. Puhuin todella pitkään molempien kanssa, kerroin lapseni piirteistä ja luonteesta, kotitilanteestamme ja perheemme taustasta (olimme eronneet lapsen isän kanssa lapsen ollessa n. 3 kk ikäinen). Kumpikaan psykologeista ei ymmärtänyt miksi minut oli ohjattu ottamaan heihin yhteyttä. Lapsen käytös kun kuulosti täysin normaalilta uhmaikäisen toiminnalta. Olin helpottunut, mutta toisaalta edelleen ihmeissäni mikä päiväkodissa voi olla niin pahasti pielessä, mutta ei näy kotona eivätkä kokeneet neuvolapsykologit sitä tunnista. Tai näe edes tarvetta ryhtyä tarkemmin selvittämään asiaa. Tämän jälkeen yritin päästä keskusteluyhteyteen päiväkodin ryhmän henkilökunnan kanssa, mutta kaikki kertoivat eri version siitä, mistä päiväkodissa ollaan huolissaan. He kertoivat mm., että lapsi ei löydä vaatteitaan ja kenkiään eteisestä, läpsii toisia lapsia etenkin eteistilanteissa sekä on ahdistunut ja itkuinen kun harjoitellaan joulujuhlia varten lauluja/leikkejä isossa salissa. Eniten minua kuitenkin hämmensi se ilmeinen ilmapiirin ummehtuneisuus ja työntekijöiden lukkoon meneminen, kun kyselin heiltä asiasta. 3

9 Erityisen loukkaavia ja todella harhaan johtavia olivat kommentit, kuten: Näitä tapauksia on nykyään niin paljon tai lapsi on niin ahdistunut. Minulle oli täysi arvoitus, mistä tapauksista puhuttiin. Minulle myös sanottiin, että halutaan vain niin kovasti auttaa, että lapsi saisi hyvän alun elämälleen. Koko lähipiiri oli aivan raivoissaan tästä; ajattelimme että mitäs tässä sitten kaikki muut yrittävät kaikin voimin, kuin juuri sitä että lapsi saisi hyvän alun elämälleen Varasin sitten ajan neuvolalääkärille kysyäkseni näkeekö hän lapseni ahdistuneisuuden, koska minä en sellaista nähnyt. Neuvolalääkäri totesi, että hän ei ole perehtynyt neuropsykiatrisiin oireisiin, mutta jo päällepäin näkee, että lapsi on onnellisen ja tyytyväisen oloinen. Ahdistunut hän ei ainakaan ole, totesi neuvolalääkäri. Tavallaan se oli helpottava tieto, mutta edelleen säilyi hämmennys siitä, miksi päiväkodissa nähdään asiat niin eri tavalla. Jatkoin keskustelua päiväkodin henkilökunnan kanssa. Sen edetessä yksi työntekijöistä sai lopulta kerrotuksi lapseni tietynlaisesta hitaudesta, joka ilmenee hitaana suoriutumisena esim. pukemisessa. Päiväkodista kerrottiin myös, että kun aikuinen kehottaa koko ryhmän läsnä ollessa lapsia viemään lautasensa kärryyn ruokailun päätyttyä, lapseni ei reagoi eikä toimi. Sen sijaan hän tekee kuten ohjataan, jos aikuinen kehottaa häntä henkilökohtaisesti ja läheltä. Tämä alkoi vihdoin kuulostaa siltä, että nyt puhutaan minun lapsestani. Minulle paljastui, että hoitajien kesken lapseni piirteistä oli jo puhuttu puoli vuotta henkilökunnan työpalavereissa, myös minun jaksamisestani oltiin huolissaan. En ymmärtänyt, miksi minulle ei oltu puhuttu asiasta mitään. Ryhmään tullut uusi työntekijä piti syksyllä ensimmäisen ja ainoan vasu keskustelun tunnettuaan lapseni siihen mennessä 2 kk:n ajalta. Hän aloitti keskustelun kysymyksellä: Kuka on teidän sosiaalityöntekijänne? Sanoin ettei meillä ole sellaista, pitäisikö olla ja jos niin miksi. Keskustelun edettyä hän otti puheeksi minun jaksamiseni. Sanoin, että olen väsynyt, koska olen vaativan lapsen ainoa vanhempi ja käyn kokopäivätyössä. Se, että myönsin avoimesti olevani väsynyt, tulkittiin todennäköisesti jonkinlaiseksi suhteellisen kiireelliseksi lastensuojelun tarpeeksi. Minulta kysyttiin lupaa ottaa yhteyttä avoimen puolen perhetyöhön, jos sieltä järjestyisi lapsenhoitoapua, jotta saisin hiukan omaa aikaa. Annoin luvan. Myöhemmin minulle kerrottiin, ettei asia järjestynytkään tuota kautta, joten lupaani pyydettiin soittoon perhetyöhön (josta palvelujen saanti edellytti lastensuojeluilmoituksen tekoa). 4

10 Annoin luvan. Minulle vain ei kerrottu missään vaiheessa, että päiväkodin pitää tehdä meistä ensin lastensuojeluilmoitus. Seuraavaksi tulikin kutsu sosiaaliasemalle, jossa pantaisiin vireille lastensuojelutarpeen kartoitus. Olin menettänyt täysin luottamukseni päiväkotiin, sen henkilökuntaan, enkä ymmärtänyt mistä tässä omituiselta tuntuvassa prosessissa oli kyse. Epäilin jo välillä, että päiväkodin toiminta tähtää lapseni huostaanottoon ja siellä epäillään, että olen aiheuttanut lapseni haastavan käytöksen kohtelemalla häntä kaltoin, tms. Olin todella stressaantunut ja ahdistunut tunteesta, että jo entuudestaankin riittävän vaativassa elämäntilanteessa olin joutunut jollain tapaa järjestelmän vietäväksi ja järjestelmä jyrää lapseni ja minut kaikessa hiljaisuudessa. Olihan meillä tämä ongelma, joka oli niin kauhea, ettei siitä voinut edes ääneen puhua. Tosin sellainen, jonka vain päiväkodin tietyt henkilöt tiesivät olevan olemassa. Sosiaaliasemalla oli aluksi edelleen sellainen olo, kuin istuisi jollain tapaa syytettyjen penkillä, enkä tiennyt miksi. Onneksi siellä löytyi välittömästi yhteinen ymmärrys tilanteestamme. Lopputulos oli, että sain perhetyöstä ilta aikaan lapsenhoitajan tarpeen mukaan kahdeksi tunniksi kerrallaan. Tulos oli siis hyvä, mutta tapa millä lopulta sain avun, oli omituinen ja kaikkea muuta kuin avoin. Tästä eteenpäin syksy talvi 2008 meillä kävi kaksi eri perhetyöntekijää silloin tällöin. Eräänä iltana toinen näistä perhetyöntekijöistä kysyi kotiin palatessani onko lastani tutkittu koskaan. Ajattelin, että taasko tämä alkaa. Sitten hän kertoi kiinnittäneensä huomiota siihen, että lapseni järjestää autoja riviin, eikä siedä laulua. Hän arveli, että lapsellani on todennäköisesti joko autismi tai ADHD. Kerroin hänelle päiväkodin huolesta ja tietyistä piirteistä, joihin olin kotona kiinnittänyt huomiota. Hän neuvoi etsimään itselleni tietoa internetistä. Olin pahoilla mielin ja jälleen ihmeissäni siitä, mikä into ihmisillä, jotka eivät tunne lastani, on heitellä spekulaatioita mahdollisista diagnooseista. Näihin aikoihin tuntui myös siltä, että koska olen vaativan lapsen yksinhuoltaja ja alueella oli lanseerattu varhaisen puuttumisen ohjelma, lapseni ja minä olemme ikään kuin julkista riistaa, ja erilaisilla ammatti ihmisillä on oikeus puuttua yksityisyyteemme ilman että sitä edes tarvitsee minulle perustella. Neuvolapsykologi kirjoitti päiväkotiin loppuvuodesta 2008 lausunnon ns. kahdenpaikkalaisuudesta, jotta 5

11 tilanne rauhoittuisi päiväkodissa. Lapsi todettiin häiriöherkäksi. Lausunto ei kuitenkaan riittänyt rauhoittamaan tilannetta. Aloin todella etsiä tietoa, koska tuntui, että asiaan on saatava sellainen selko, joka lopettaa diagnoosiarvailut ja antaa faktaan perustuvan tiedon siitä, onko lapseni kehityksessä tai käytöksessä jotain todellista huolenaihetta vai ei. Ja jos todettaisiin, että ei ole, haluaisin mustaa valkoiselle siitäkin, jotta diagnoosiarvailut ja asiattomat puuttumiset loppuisivat. Etsin aluksi tietoa internetistä ja päädyin nopeasti siihen, että mistään ei saa selville mihin asti persoonalliset piirteet ja haastava käytös mahtuisivat vielä ns. normaalivaihtelun sisälle, ja missä kohtaa alkaisi olla kyseessä jokin häiriö. Myöskään mistään ei löytynyt tietoa siitä, mihin tai keneen pitäisi ottaa yhteyttä, jotta saataisiin luotettavasti tunnistettua mistä on kyse. Alkuvuodesta 2009 neuvolapsykologi vaihtui ja pyysi uudelta työntekijältä, että hän tekisi lapselleni ns. perustutkimukset. Samaan aikaan päätin hakea lapselleni vaihtoa toiseen päiväkotiin tai ryhmään. Lapseni aloitti saman päiväkodin sivupisteessä keväällä 2009, mistä lähtien yhteistyö päivähoidon henkilökunnan kanssa on toiminut loistavasti ja keskusteluyhteys on ollut avoin. Erittäin myönteisenä seikkana mainittakoon, että lapsi sai pyynnöstä tässä hoitopaikassa omahoitajan, vaikka sellainen ei ollut yleisenä käytäntönä. Kävin neuvolapsykologin luona yli 6 kk, koska ei ollut mitään tahoa kenenkään tiedossa, mitä kautta asioita olisi lähdetty selvittämään. Lopulta syksyllä 2009 kysyin, voiko hän tehdä jotain tilanteen auttamiseksi ja vaadin lähetettä Taysiin tarkempiin tutkimuksiin. Siitä lähtien alkoi tapahtua selkeitä edistysaskelia; psykologi kirjoitti lausunnon neuvolalääkärille, joka kirjoitti lähetteen Taysin neuropsykiatriseen yksikköön. Jonotimme tutkimuksiin puoli vuotta. Lapseni sai diagnoosin kesällä Itselläni palaset alkoivat kunnolla loksahtaa kohdalleen, kun kahlattuani suuren määrän nepsy oireistoa koskevia nettisivuja päädyin Cambridgen tai Oxfordin yliopiston tutkijan kirjoittamaan artikkeliin aiheesta High functioning autism (korkeatasoinen autismi). Hänen artikkelissaan oli paitsi erinomaisesti kuvattu aspergertyyppiset piirteet, myös raikas ja toivoa antava näkökulma siihen, että erityispiirteet tai erityiset mielenkiinnon kohteet eivät ehkä olekaan vain ja yksinomaan elämää vaikeuttava tekijä. Sen sijaan, että niistä pitäisi päästä eroon, erityispiirteitä voisi hyödyntää lapsen kuntoutuksessa. Joistakin erityispiirteistä voisi jopa olla hyötyä esim. ammatillisesti. 6

12 Väitän, että asiaton tapa ottaa asia esille ja kaikkialla vallinnut tietämättömyys aiheuttivat paitsi valtavasti stressiä myös paljon enemmän tarvetta jaksamiseni tukemiseen, kuin jos lähellä meitä olisi ollut tietoa ja osaamista neuropsykologisista ongelmista. Tai päiväkodin henkilökunnalle olisi ollut joku paikka, mistä kysyä. Se, että jäin yksin selvittämään mikä lapsessani on vikana johti uupumiseeni. Surullista on, että olen monilta muilta nepsy lasten vanhemmilta kuullut olleeni enemmänkin sääntö kuin poikkeus. Onneksi sittemmin on kehitetty Tampereelle hoitopolku ja muita nepsy palveluja. Olen hyvin iloinen siitä, että tietoa jaetaan parhaillaan päiväkoteihin, kouluihin, neuvoloihin ym., jotta apua ja tukea saa ajoissa, oikeaan pulmaan ja kaltaisiltani tarinoilta vältytään. Meidän perheessä asiat ovat nyt hyvin. Lapseni on edelleen paitsi rakas myös haastava, mutta minä ja muut lähellä olevat aikuiset osaamme auttaa häntä ja saamme siihen tarvittaessa asiantuntevaa apua. 1.2 Neuropsykiatriset häiriöt (LL Miia Kaartinen) Neuropsykiatriset häiriöt (autismikirjon häiriöt, ADHD/ADD, Tourette, kielenkehityksen erityisvaikeus) ovat keskushermoston kehityksellisiä häiriöitä, joiden merkittävä taustatekijä on perinnöllisyys. Niiden vaikeusaste vaihtelee yksilöiden välillä, minkä lisäksi niihin sopivia piirteitä esiintyy väestössä ilman diagnosoitavia häiriöitä. Häiriöihin liittyy vaikeuksia muun muassa sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, kielellisessä ja ei kielellisessä viestinnässä, omantoiminnan ohjauksessa ja tunnesäätelyssä. Neuropsykiatristen häiriöiden esiintyvyydessä on päällekkäisyyttä, ja niitä esiintyy enemmän pojilla kuin tytöillä. Häiriöiden esiintyvyysluvut ovat olleet viime vuosikymmenellä selvässä nousussa, todennäköisimmin johtuen siitä, että lisääntyneen tiedon myötä häiriöitä tunnistetaan aiempaa paremmin. Häiriöiden tunnistaminen mahdollistaa kuntoutuksen suuntaamisen kohdennetusti yksilön vaikeuksien mukaan lisäten hänen mahdollisuuksiaan selviytyä paremmin yhteiskunnassa. Toisaalta lisääntynyt diagnostiikka luo myös painetta kunnille kehittää palveluita, kuntoutusta ja kehitysympäristöjen tietoisuutta häiriöistä ja niihin liittyvistä vaikeuksista. Viime vuosien aikana mielenkiinto erityistä tukea tarvitseviin lapsiin ja nuoriin onkin kasvanut voimakkaasti, kun neuropsykiatristen häiriöiden yleisyys on tullut aiempaa selvemmin esiin. 7

13 Neuropsykiatriset häiriöt ja väkivaltainen käyttäytyminen Osalla neuropsykiatrisesti käyttäytyvistä lapsista ja nuorista on liitännäisongelmana väkivaltaista käyttäytymistä. Heidän väkivaltaiset reaktionsa ovat usein nopeita ja harkitsemattomia tekoja liittyen tilanteisiin, joissa he esimerkiksi turhautuvat, pettyvät tai kiukustuvat. Ulkopuolisista heidän tekonsa voivat vaikuttaa tapahtuvan ilman ulkoista syytä ja olevan siten vaikeasti ennakoitavissa, mutta asiaa selvittämällä on usein löydettävissä ne syyt, jotka johtivat ei toivottuun käyttäytymiseen. Väkivaltaisessa käyttäytymisessä on muitakin osatekijöitä kuin itse teko. Ensinnäkin tarvitaan tilanne, joka esimerkiksi koetaan pelottavana tai uhkaavana. Sen jälkeen tilanteesta tehdään arvio ja arvion pohjalta toimintasuunnitelma. Vasta tämän prosessin jälkeen seuraa teko, mikä voi olla väkivaltainen tai väkivallaton. Väkivaltaisen käyttäytymisen vähentämiseen tarvitaan ymmärrystä siitä millä tavalla nämä osatekijät (tilanne, arvio, suunnitelma, teko) joko suojaavat yksilöllisesti jokaista lasta ja nuorta väkivaltakäyttäytymiseltä tai lisäävät hänen alttiuttaan käyttäytyä väkivaltaisesti. Voidaan olettaa, että neuropsykiatrisesti oireilevat lapset ja nuoret kohtaavat arjessa ikätovereitaan enemmän pelottavia, uhkaavia, turhauttavia ja pettymystä aiheuttavia tilanteita monista eri syistä. Heidän on tavallista vaikeampi ennakoida tapahtumia ja hahmottaa uusia tilanteita ja paikkoja, jolloin uudet ja yllättävät tilanteet voivat tuntua pelottavilta ja uhkaavilta. Pelokkuuden ja uhkaavuuden tunteita voivat lisätä myös aistipoikkeavuuksista johtuvat tilanteiden väärintulkinnat, joissa esimerkiksi kevyt kosketus tulkitaan tönäisyksi. Vaikeudet viestiä puheella ja eleillä omia tunnetiloja, toiveita ja aikomuksia sekä vaikeus ymmärtää, että toisella ihmisellä on erilaisia tunnetiloja, toiveita ja aikomuksia voivat aiheuttaa lisääntynyttä turhautumista ja pettymyksiä. Lisäksi osa neuropsykiatrisesti käyttäytyvistä lapsista ja nuorista joutuu kiusatuksi oman erilaisuutensa vuoksi, mikä voi omalta osaltaan lisätä väkivaltakäyttäytymiseen altistavia tilanteita heidän elämässään. On monia asioita, jotka vaikuttavat neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten kykyyn arvioida heidän kohtaamiaan tilanteita. Heillä voi olla vaikeuksia mm. ymmärtää toisen ajatuksia ja aikomuksia, lukea toisen ihmisen eleitä, ilmeitä ja kehonkieltä, ymmärtää omien ja toisen ihmisen tekojen välisiä syy seuraussuhteita, hahmottaa tilannetta kokonaisuutena sekä arvioida itseen kohdistuneen teon tarkoituksellisuutta ja vakavuutta. Näillä lapsilla ja nuorilla on usein myös vireystilan poikkeavaa vaihtelua, ja matalaan vireystilaan liittyvä ärtyneisyys voi johtaa tilanteiden väärintulkintaan ja madaltaa kynnystä reagoida väkivaltaisesti. 8

14 Normaalikehityksessä yleensä jo kouluikäisillä lapsilla väkivaltakäyttäytymistä hillitsee ymmärrys ja tietoisuus tekojen seurauksista, mikä myös ohjaa käyttäytymistä ristiriitatilanteissa rakentavampien ratkaisujen suuntaan. Sen sijaan neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten on usein vaikea ymmärtää väkivaltaisten tekojen sekä itseä että toista koskevia seurauksia ja asettua toisen ihmisen asemaan empaattisesti. Neuropsykiatrisiin häiriöihin liittyy lisäksi usein rajoittunut määrä ratkaisumalleja ja käyttäytymisvaihtoehtoja sosiaalisissa vuorovaikutustilanteissa. Tästä syystä näillä lapsilla ja nuorilla voi olla käytettävissä vain rajallisesti vaihtoehtoisia reaktiotapoja uhkaavissa ja pettymystä aiheuttavissa tilanteissa. Edellä mainitut asiat yhdistettynä siihen, että heidän voi olla vaikea arvioida voimankäyttöään, voivat johtaa ristiriitatilanteissa vakavaa väkivaltaa sisältäviin tekoihin. Haastavaa on myös se, että näillä lapsilla ja nuorilla usein sekä arviointi, suunnitelma että toiminta tapahtuvat hyvin lyhyessä ajassa impulsiivisuuden takia, jolloin he reagoivat asioihin ennen kuin ehtivät kunnolla arvioida, harkita ja suunnitella reaktioitaan. Haastavasti käyttäytyvät lapset ja nuoret ovat hyvin pulassa omien tunteidensa kanssa. Lapsi ja nuori on riippuvainen kehitysympäristöstään (perhe, päiväkoti, koulu) ja tarvitsee sen tukea kyetäkseen säätelemään käyttäytymistään ristiriitatilanteissa. Väkivaltaisen käytöksen vähentämiseksi on tärkeää, että lapsen ja nuoren elämässä on turvallisia ihmissuhteita, joissa toteutetaan hänen mielensä ja kehonsa oikeutta olla kokematta psyykkistä ja fyysistä väkivaltaa. Lapset ja nuoret, joilla on neuropsykiatrinen häiriö tai sen piirteitä sekä väkivaltaista käyttäytymistä, tarvitsevatkin laaja alaista kartoitusta tilanteeseensa. Sen lisäksi, että mietitään yksilöllisesti tekijöitä, jotka altistavat lapsen tai nuoren käyttäytymään väkivaltaisesti, tulee kartoittaa myös perheen ja lapsen tai nuoren muun kehitysympäristön tilannetta. Kartoituksen pohjalta voidaan miettiä minkälaista tukea lapsi tai nuori tarvitsee haastavan käytöksen vähentämiseksi. Kuten kaikille lapsille ja nuorille, myös näille lapsille ja nuorille ovat arjen rutiinit, säännölliset ruokailut, riittävä uni ja säännöllinen liikunta välttämättömiä suotuisan psyykkisen kehityksen turvaamiseksi. Lisäksi kaikessa media altistuksessa (TV, internet, pelikoneet) tulisi tarkasti noudattaa ikärajoja ja rajata media altistuksen aikaa. Tilanteiden läpikäyminen piirtämällä, tunteiden nimeäminen, vaihtoehtoisten käyttäytymismallien opettelu, eri käyttäytymismalleista seuraavien asioiden läpikäyminen, viestinnän parantaminen, tapahtumien ennakointi, omantoiminnanohjauksen taitojen kehittäminen ja toivotusta käyttäytymisestä palkitseminen ovat esimerkkejä keinoista, joilla ei toivottua käyttäytymistä voidaan lähteä muuttamaan toivotun käytöksen suuntaan. Väkivaltaisella käyttäytymisellä voi 9

15 olla pitkäkestoisia seurauksia lapsien ja nuorten elämään, minkä takia varhainen puuttuminen ja kehitystä tukevien keinojen käyttäminen arjessa ovat tärkeitä väkivaltaisesti käyttäytyvien lasten ja nuorten tulevaisuuden ennusteen parantamiseksi. Diagnostiikan haasteet Nepsy hanke on kouluttanut laaja alaisesti lasten ja nuorten kanssa työskenteleviä ammattilaisia neuropsykiatristen häiriöihin liittyvistä erityisvaikeuksista ja niiden tunnistamisesta. Hanke on pyrkinyt irti diagnostiikkakeskeisestä ajattelutavasta ja korostanut lapsen/nuoren käytöksessä havaittujen ongelmien taustalta löytyvien erityisvaikeuksien tunnistamisen merkitystä varhaiskuntoutuksen aloittamisessa ja suuntaamisessa. Perustasolla on monia tukitoimia, joita perheen arjessa ja lapsen/nuoren muussa kehitysympäristössä voidaan toteuttaa lapsen yksilöllisesti mietityn tarpeen mukaan ilman, että lapselle on asetettu neuropsykiatrisen häiriön diagnoosia. Toisaalta on tilanteita, joissa neuropsykiatrisen häiriön haitta on niin merkittävä lapsen/nuoren kehitykselle ja arkielämässä selviytymiselle, että diagnoosin määrittämisellä on merkitystä riittävien tuki ja kuntoutusmenetelmien saamiselle. Nepsy hankkeen työntekijät ovat tunnistaneet riskin, että neuropsykiatrisen tiedon lisääntyminen eri ammattiryhmissä voi johtaa jonkinasteiseen ylidiagnostiikkaan neuropsykiatristen häiriöiden osalta. Tämä johtuu siitä, että samankaltaisia käyttäytymisen säätelyn ja sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeuksia kuin neuropsykiatrisissa häiriöissä voi esiintyä myös muun muassa vanhemman ja lapsen vuorovaikutusvaikeuden, kaltoinkohtelun, ja traumatisoitumisen seurauksena sekä lasten ja nuorisopsykiatrisissa häiriöissä, kuten esimerkiksi masennuksessa, ahdistushäiriöissä, unihäiriöissä sekä käytöshäiriöissä. Ihmisen psyyke on kokonaisuus, johon vaikuttavat sekä yksilön synnynnäiset, keskushermoston alttiudet erilaisiin häiriöihin että varhaiset vuorovaikutussuhteet ja yksilön kohtaamat elämäntapahtumat. Varsinkin kolmen ensimmäisen elinvuoden aikana keskushermostossa tapahtuu merkittävää kypsymistä, jossa vuorovaikutuksella ja elämäntapahtumilla on merkittävä osuus muun muassa säätelytoimintojen (uni, ruokailu, tarkkaavaisuus) ja sosiaalisten taitojen kehittymisessä. Pieni lapsi tarvitsee turvallisen, säätelevän aikuisen avukseen rauhoittuakseen kuormittavista tunnekokemuksista. 10

16 Neuropsykiatristen häiriöiden diagnosointi vaatiikin laaja alaista kartoitusta lapsen kehityshistoriasta, elämäntapahtumista ja nykyisestä perhetilanteesta sekä ymmärtämystä muun muassa lasten/nuorisopsykiatrisesta ja lastenneurologisesta erotusdiagnostiikasta. Haastetta ammattilaisille luo terveyden ja sosiaalihuollon resurssien niukkuus, mikä voi uhata riittävän hyvän ja laadukkaan tutkimuksen ja hoidon ylläpitämistä. Näin ei saisi kuitenkaan tapahtua, koska lapset ja nuoret tarvitsevat tilanteissaan kokonaisvaltaista hoitoa, onhan heidän kasvuympäristöllään merkittävä vaikutus heidän oireisiinsa. 11

17 2 Nepsy hanke 2.1 KASTE, KASPERI JA NEPSY Väli Suomen lasten, nuorten ja lapsiperheiden kehittämishanke Kasperin alla toimiva Kumppanuus lasten ja nuorten mielenterveystyön palvelurakenteen perustana, eli Nepsy hanke oli Tampereen kaupungin, Lempäälän kunnan ja Sastamalan perusturvakuntayhtymän (SASPE) yhteinen hanke. Hankkeen pyrkimys oli tukea autismin kirjo, ADHD/ADD, sekä Tourette lasten ja nuorten kehitystä ja kehitysympäristöjä, sekä kehittää käytännön palveluja yhteistyön keinoin. Nepsy hanke jakoi ruohonjuuritasolle konkreettista tietoa ja materiaalia, joita voi hyödyntää arjen pulmatilanteessa silloinkin kun ei ole kysymys varsinaisista neuropsykiatrisista häiriöistä. Kasperi on osa kansallista sosiaali ja terveydenhuollon Kaste kehittämisohjelmaa, jonka alla toimi koordinoidusti yli 80 pilottia tai osahanketta. Kaikkiaan Kastekehittämistyössä on mukana noin 500 toimijaa (laitosta, yksikköä, osastoa, tiimiä, asiantuntijaa jne.). Käytännössä hankkeisiin osallistuvien ammattilaisten, asiantuntijoiden, virkamiesten ja kehittäjien määrä on tätäkin suurempi, sillä kukin toimijataho pitää sisällään kaikki kyseisen toimipisteen henkilöt. Lisäksi esimerkiksi Tampereen seudulla kolmen hankekunnan työntekijöistä koostuvan Nepsy tiimin lisäksi kehittämistyötä on tehty tiiviissä yhteistyössä muun muassa Pirkanmaan sairaanhoitopiirin ja kolmannen sektorin eri toimijoiden kanssa. Kasperin erityinen saavutus olikin se, että toiminta on tavoittanut sekä palveluja käyttävät lapset, nuoret ja perheet että näitä palveluja toteuttavat ammattilaiset, asiantuntijat ja viranomaiset. Pistemäisestä hankekohtaisuudesta on otettu ratkaiseva askel laaja alaiseen palvelurakenteiden ja toimintakäytäntöjen kehittämiseen. Nepsy hankkeessa tämä lähestymistapa koettiin erittäin antoisaksi. Kasperissa kunnioitetaan paikallisuuden logiikkaa. Palvelutarpeet ja palveluaukot vaihtelevat eri puolilla maata, mistä syystä kehittämistyössä on etsitty paikallisesti vaikuttavia ja toimivia palvelumalleja. Nepsy hankkeessa paikallisuuden logiikka oli keskiössä myös seudullisesti. Tampereen, Lempäälän ja Sastamalan perusturvakuntayhtymän erilaiset rakenteet ja tarpeet huomioitiin etsimällä yhteistyössä kuntakohtaisia ratkaisuja. Jokaiseen kuntaan rakennettiin omat Nepsy palvelumallit hyödyntäen muissa kunnissa saatuja kokemuksia. 12

18 Nepsy hankkeessa kyettiin tuottamaan ja vakiinnuttamaan lapsille, nuorille ja perheille tarkoitettuja uudenlaisia palvelumalleja, työmenetelmiä ja toimintakäytäntöjä. Kehittämistyön vahvuus oli monialaisuus ja ylisektoraalisuus. Kehittämistyössä olivat mukana lapsen ja nuoren eri kehitysympäristöt ja niihin sijoittuvat palvelut: kodit ja varhaiskasvatuspalvelut, koulut ja oppilaitokset, nuorisotoimi sekä niitä palvelevat äitiys ja lastenneuvolat, oppilas ja opiskelijahuolto, lastensuojelu, monialainen perhetyö, lasten ja nuorisopsykiatria, perheneuvola sekä päihdehuolto. 2.2 Hankkeen tavoitteet ja organisoituminen Nepsy hankkeen budjetti vuosille oli euroa, josta kuntien omarahoitusosuus oli 25 % ( euroa). Taulukossa 1 (s ) on kuvattu tavoitteita ja palveluita yksilöidysti. Taulukko havainnollistaa myös sitä, kuinka Kasperin yhteisistä tavoitteista on johdettu Nepsy hankkeen tavoitteet. Hankkeen omat tavoitteet jakaantuvat vielä kohderyhmittäin osatavoitteiksi, joita toteutettiin konkreettisina palveluina. Kasperi hankkeella oli neljä päätavoitetta, joista ensimmäinen on uudistaa lasten, nuorten ja perheiden palveluja laajemmaksi kokonaisuudeksi perinteiset sektorirajat ylittäen. Tarkoituksena on ollut vahvistaa lasten, nuorten ja lapsiperheiden osallisuutta palvelujärjestelmässä. Nepsy hankkeessa keskityttiin tukemaan nimenomaan neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten kehitystä sekä kehitysympäristöjä. Keskeistä on ollut jakaa tietoa, apua ja tukea ammattilaisille, tuottaa kaikkien saataville materiaaleja sekä organisoida vertaistukitoimintaa. Kasperi hankkeessa haluttiin myös kehittää erityispalveluja tukemaan peruspalveluja, koska luomalla uusia työkäytäntöjä ja toimintakonsepteja ehkäisevän lastensuojelun alueelle, voidaan vähentää erityispalveluihin kohdistuvaa painetta. Palvelut halutaan tuoda suoraan lasten ja nuorten kehitysympäristöihin perhekeskustoiminnan ideologian mukaisesti. Nepsy hankkeessa tämä tarkoitti neuropsykiatrisen tiedon ja kuntoutuksen siirtämistä erikoissairaanhoidosta aikaisempaa laajemmaksi osaksi perustasoa. Tavoitteen saavuttamiseksi kehitettiin palveluja, jotka tarjoavat yksilöllistä apua perheiden arkeen, myös pitkäjänteisesti, sekä tehdään yhteistyötä koulujen ja päiväkotien kanssa. Viimeinen Kasperin päätavoite on henkilöstön osaamisen parantaminen ja uusien työtapojen kehittäminen vastaamaan uudistettavia palvelurakenteita ja palveluja. 13

19 Uudistuvat palvelut ja palvelurakenteet edellyttävät myös ylisektoraalisten palvelukokonaisuuksien johtamisen kehittämistä. Nepsy hankkeessa kehitettiin palveluja yhteistyön keinoin. Tavoitteeseen pääseminen edellytti keskeisten ammattiryhmien kouluttamista, yhteistyöverkostojen rakentamista sekä kuntakohtaisten ratkaisujen etsimistä. Taulukko 1. Nepsy hankkeen tavoitteet ja palvelut KASPERI tason tavoite 1. Lasten, nuorten ja perheiden palveluja uudistetaan laajempana kokonaisuutena perinteiset sektorirajat ylittäen. Vahvistetaan lasten, nuorten ja lapsiperheiden osallisuutta palvelujärjestelmässä. NEPSY hankkeen tavoite Tukea autisminkirjo, ADHD, ADDsekä Tourettelasten ja nuorten kehitystä sekä kehitysympäristöjä PALVELUT Keskeisin kohderyhmä Käytännön esimerkkejä ja tarkoitus Konsultaatiopalvelut Tietoa, apua ja tukea ammattilaisilltyö Moniammatillinen yhteis kaikessa toiminnassa Nepsy työntekijä ammattilaisen työparina Materiaalia kaikkien ulottuville Tietopaketti hankkeen internet sivuilla Materiaalipankki tiimin toimitiloissa Kuvien teko räätälöidysti Lainaamo Avoimet koulutustilaisuudet 2. Erityispalveluja kehitetään tukemaan peruspalveluja. Luodaan uusia työkäytäntöjä ja toimintakonsepteja ehkäisevän lastensuojelun alueelle, jolloin paine erityispalveluihin vähenee. Neuropsykiatrisen tiedon ja kuntoutuksen siirtäminen erikoissairaanhoidosta aikaisempaa laajemmaksi osaksi perustasoa Ei ammatillisen auttamisen tukeminen Yksilöllinen apu perheiden arkeen Perheen mukana kulkeminen pitkäjänteisesti Vertaistukiryhmien organisointi Tukihenkilötoiminta Käsikynkkä toiminta Ratkaisukeskeinen neuropsykiatrinen valmennus Lyhyt tukijakso Palvelua tarpeen vaatiessa pitkäaikaisessa asiakassuhteessa oleville kriisin ehkäisemiseksi; puhelinkonsultaatio, koulu, päiväkoti tai kotikäynti 3. Tuodaan palvelut suoraan lasten ja nuorten kehitysympäristöihin perhekeskustoiminnan ideologian mukaisesti. Yhteistyö koulujen ja päiväkotien kanssa Vaihtoehtoinen välitunti toiminta Kouluviikko 14

20 4. Henkilöstön osaamista parannetaan ja kehitetään työtapoja uudistettavien palvelurakenteiden ja kehitettävien uusien palvelujen edellyttämällä tavalla. Kehitetään myös ylisektoraalisten palvelukokonaisuuksien johtamista. Kehittää käytännön palveluja yhteistyön keinoin Koulutukset erityisryhmille Yhteistyöverkostojen rakentaminen Räätälöidyt koulutukset ammattiryhmille ja työyhteisöille Eri toimijoista muodostuvan osaajaverkoston rakentaminen kuntien sisälle Yhteistyö PSHP:n kanssa Osallistuminen moniammatillisiin verkostopalavereihin, kuten hoitoneuvotteluihin Hankkeen ja sen palvelujen esitteleminen eri foorumeilla Yhteistyö järjestöjen kanssa (muun muassa Sosiaalinen Sirkus ja Oma Voima) Kuntakohtaisten ratkaisujen etsiminen Rakennetaan ylisektoraalinen nepsy palvelujen malli, ja resursoidaan asiantuntijapanosta jokaiseen kuntaan Perustetaan nepsyohjausryhmät, joiden tehtävänä on koordinoida ja varmistaa nepsyosaaminen kunnissa hankkeen jälkeen Tampereen kaupungin, Lempäälän kunnan ja Sastamalan perusturvakuntayhtymän välinen yhteistyö Hankkeen esittelyt asianosaisissa lautakunnissa Nepsy hankkeen arviointisuunnitelma tehtiin Robsonin mallin mukaan. Arvioinnin tarkoitus oli paitsi osoittaa hankkeen hyöty, myös osaltaan näyttää toteen Nepsyasiantuntijuuden tarve peruspalveluissa. Suunnitelma tuki myös hankkeen etenemistä ja varmisti sen suuntaa, sekä mahdollisti toiminnan jatkumisen hankkeen loputtua. Arvioinnin tehtävänä oli lisäksi tuottaa tietoa rahoittajille sekä nepsy lasten ja nuorten kanssa toimiville. 15