Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen

Transkriptio

1 Asiaa vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisesta 2/2013 Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen Kehitysvammaisten ihmisten asumisen eurooppalaiset trendit s. 16 How Big Should a Group Home be? s. 21 Yksilöllisen tuen laatukriteerit s. 28 Suuntaaja 2/2013 1

2 2/2013 Osastolta omaan kotiin 4 Katri Hänninen, Kirsi Konola Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksilölliseen asumiseen 10 Raija Hynynen Kokemusasiantuntijan ääni 15 Kehitysvammaisten ihmisten asumisen eurooppalaiset trendit 16 Reetta Mietola How Big Should a Group Home Be? 21 James W. Conroy Kulman takaa 27 Yksilöllisen tuen laatukriteerit 28 Susanna Hintsala Kun palvelut siirtyvät laitoksesta kotiin 33 Markku Niemelä Ei kenenkään lähelle 38 Riitta Kuparinen Visionääri 43 julkaisija Asumispalvelusäätiö ASPA Viljatie 4 A Helsinki ISSN ISSN-L päätoimittaja Saara Kanula saara.kanula(at)aspa.fi toimitussihteeri Arja Wiik arja.wiik(at)aspa.fi 2 Suuntaaja 2/2013

3 Pääkirjoitus Yksilöllisempää asumista! Saara Kanula, päätoimittaja YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen mukaan jokaisella ihmisellä on oikeus valita asuinpaikkansa ja -kumppaninsa. Tämä monelle meistä itsestään selvä asia ei kuitenkaan usein toteudu vammaisten ihmisten kohdalla. Laitoksissa asuu tällä hetkellä Suomessa arviolta 1600 kehitysvammaista ihmistä. Laitoksia ollaan asteittain lakkauttamassa. Tavoitteena Suomessa on, että vuoteen 2020 mennessä laitos ei ole yhdenkään vammaisen ihmisen koti. Aran avustuksella rahoitetaan vuosittain yli 400 asuntohanketta kehitysvammaisille ihmisille. Aran rahoittamat kohteet ovat pääosin olleet 15 ihmisen ryhmä- tai palveluasumisratkaisuja. Ensi vuoden alusta voimaan tulevien linjausten mukaan asumisyksikköjen tulee olla asukasluvultaan pienempiä. Pääpainon tulee olla hajautetussa asumisessa, jolloin asunnot sijaitsevat normaalissa asuntokannassa ja tarvittava apu ja tuki saadaan kotiin. Tämä on myös Valtioneuvoston periaatepäätöksen linjaus; jokaisella kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus asua kuten muutkin kuntalaiset. Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen ja omaehtoinen asuminen ei ole mahdottomuus. Ratkaisut ovat jo olemassa, kunhan osaamme tarttua niihin. Ennen kaikkea tulee muistaa kunnioittaa ja kuunnella asunnon ja tuen tarpeessa olevaa ihmistä itseään. Tässä numerossa käsittelemme kehitysvammaisten ihmisten asumisen historiaa, nykytilannetta ja tulevaisuuden tavoitteita. Aloitamme laitosasumisen historiasta, josta kirjoittavat Katri Hänninen ja Kirsi Konola Kehitysvammaisten Palvelusäätiöstä. He käsittelevät artikkelissaan muun muassa, miten laitokset aikanaan perustettiin ja mikä tekee laitoksesta laitoksen. Kolmisen vuotta käynnissä olleesta Kehitysvammaisten asumisohjelmasta kirjoittaa Raija Hynynen ympäristöministeriöstä. Ohjelman tavoitteena on laitosasumisen asteittainen purkaminen ja itsenäisten ja monimuotoisten asumisratkaisujen kehittäminen. Vaikka laitosten purkamisen määrälliset tavoitteet ollaan saavuttamassa, tuotetaan kehitysvammaisten asumiseen edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilökunnan ehdoilla, Hynynen kirjoittaa. Reetta Mietola tarkastelee artikkelissaan kehitysvammaisten ihmisten asumisen ratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa. Näihin verrattuna kehitysvammaisten ihmisten asumisratkaisut Suomessa näyttävät kovin laitosmaisilta. Erityisesti tukiasumisen vaihtoehtoja tulisi tarjota enemmän. Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja suurehkojen ryhmäratkaisujen sijaan. Viime maaliskuussa Suomessa vieraillut USA:lainen James W. Conroy on tutkinut, minkä kokoinen ryhmäasunto on optimaalinen niin kustannuksiltaan kuin asukkaan elämänlaadun kannalta. Conroy toteaakin artikkelissaan, että toisin kuin yleensä luullaan, suuret ryhmäkodit eivät tule sen halvemmiksi kuin pienet. Pienet ryhmäkodit tukevat myös paremmin asukkaiden toimintakykyä ja itsemääräämisoikeutta. Käytännön esimerkin kehitysvammalaitoksen purusta antaa Markku Niemelä Etevasta. Ronnin keskuslaitoksen purku on ollut monivaiheinen ja -ulotteinen prosessi. Muutos näyttäisi tässä vaiheessa toteutuneen kokonaisuutena hyvin, vaikka kivuton ei prosessi ole ollutkaan. Systemaattista arviota onnistumisesta ei kuitenkaan voi vielä tässä vaiheessa tehdä, sillä uusiin asuinpaikkoihin tottuminen ja opettelu vie aikansa. Kehitysvammaisten asumisen neuvottelukunta on laatinut Yksilöllisen tuen laatukriteerit asumisen palvelujen suunnittelun tueksi. Tavoitteena on, että jokaiselle vammaiselle ihmiselle mahdollistuu hänen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava omannäköinen elämä. Susanna Hintsala kertoo artikkelissaan, mihin laatukriteerit pohjaavat ja miksi ne laadittiin. Samaan aikaan, kun laitoksia puretaan ja kehitysvammaisille pyritään löytämään asumisratkaisuja tavallisesta asuntokannasta, vastustavat kehitysvammaisten asukkaiden tulevat naapurit rakennushankkeita kiivaasti. Tästä NIMBYilmiöksi tituleeratusta vastustuksesta kirjoittaa Riitta Kuparinen tämän numeron viimeisessä artikkelissa. Suuntaaja 2/2013 3

4 Artikkeli Osastolta omaan kotiin Miten laitokseen aikanaan ajauduttiin ja kuinka sieltä nyt muutetaan pois Katri Hänninen, ts. projektipäällikkö, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kirsi Konola, kehittämistoiminnan johtaja, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Laitosasumista ollaan lakkauttamassa sekä Suomessa että kansainvälisesti kehitysvammaisten henkilöiden muuttaessa omiin koteihin osaksi lähiyhteisöä. Omassa kodissa voi elämä olla yksilöllistä ja ihmisoikeuksien mukaista, toisin kuin laitoksessa. Jokaisella ihmisellä on oikeus asua siellä missä hän itse haluaa ja valita asuinkumppaninsa. Vammaisilla ihmisillä ei aina ole tätä oikeutta ollut, vaan heidän asumispaikkansa on joku ulkopuolinen määrännyt ja se on saattanut olla satojen kilometrien päässä syntypaikasta. Yhdistyneiden kansakuntien vammaisten ihmisten oikeuksien sopimus velvoittaa kuntia tarjoamaan jokaiselle yksilöllisiä palveluita, joiden avulla voidaan turvata jokaisen osallisuus lähiyhteisöön (YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus 2008). Ihmisten asuttaminen laitoksissa ei pysty turvaamaan itsenäisyyttä, mahdollisuutta päättää omasta elämästä ja toteuttaa haaveita. Laitosasuminen on jo itsessään syrjivä käytäntö ja näin ollen ihmisoikeussopimusten vastainen toimintamalli. Tämän vuoksi laitosasumista ollaan lakkauttamassa Euroopassa. Mikä tekee laitoksesta laitoksen On olemassa hyvin erilaisia näkemyksiä siitä, mitä laitos tai laitosmainen hoito tarkoittaa; tämä vaihtelee riippuen maiden lainsäädännöllisestä ja kulttuurisesta viitekehyksestä. Tällä hetkellä hyvän perustan määrittelylle antaa Euroopan Komission julkaisema raportti Common European Guidelines on the Transition from Insitutional to Community Based Care. Julkaisussa on otettu lähtökohdaksi laitoksen määrittely kulttuurin kautta, ei niinkään rakenteellisen määrittelyn, kuten rakennuksen koon tai asukkaiden määrän avulla. Raportin mukaan voimme pitää laitoksena sellaista asumispalvelua, jossa asukkaat ovat eristetty laajemmasta yhteisöstä ja ovat määrättyjä asumaan yhdessä, eikä heillä ole mahdollisuutta määrätä omasta elämästään eikä tehdä heitä itseään koskevia päätöksiä. Laitosmaisuutta osoittaa myös se, että asumispalvelua järjestävän organisaation omat vaatimukset ovat tärkeämpiä kuin asukkaiden henkilökohtaiset tarpeet. Laitos on paikka, jossa päivärutiinin kaikki vaiheet noudattavat tiukkaa aikataulua ja muodollisten sääntöjen järjestelmä sekä virkailijakunta ovat ylhäältä päin määränneet koko toimintojen 4 Suuntaaja 2/2013

5 Laitosasumista leimaavat vahvasti yksilön oman tahdon alistaminen ja eläminen tiukkojen sääntöjen ja ylhäältä tulevien aikataulujen mukaan. sarjan. Timo Saloviita on kuvannut laitossuuntautuneita hoitokäytäntöjä ja jakanut ne neljään osioon; jäykät rutiinit, massatoiminnot, yksilöllisyyden riistäminen ja sosiaalinen etäisyys (Saloviita 2002). Jo näiden osioiden otsikoista näkee, että käytännöt sotivat vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta vastaan. Tämänkaltaisen asumisen ja hoidon toteutuessa ei yksilön oikeus valintaan, osallisuuteen ja oikeuteen elää yhteisön tasa-arvoisena jäsenenä voi millään toteutua. Laitosasumista leimaavat vahvasti yksilön oman tahdon alistaminen ja eläminen tiukkojen sääntöjen ja ylhäältä tulevien aikataulujen mukaan. Erwing Goffman on määritellyt laitoskulttuuria 1960-luvulla seuraavasti: Laitos on paikka, jossa elämän eri puolet tapahtuvat samassa paikassa ja yhden ainoan auktoriteetin alaisena. Laitoksessa päivärutiinin jokainen vaihe suoritetaan suuren ryhmän välittömässä seurassa ja ryhmän jokaista jäsentä kohdellaan samalla tavoin ja vaaditaan tekemään samat asiat yhdessä. (Goffman 1969.) Vaikka kulttuuri on merkityksellinen laitoksen luoja, on muistettava myös, että yksikön koko on tärkeä tekijä kun kehitetään uusia palveluja lähiyhteisöön. Pienemmät yksiköt pystyvät paremmin turvaamaan palvelunkäyttäjän mahdollisuudet tehdä omia valintoja ja toteuttaa itsemääräämisoikeutta ja palvelut todennäköisemmin organisoidaan enemmän yksilöllisten tarpeiden pohjalta. Joissain maissa (esim. Irlanti ja Ruotsi) on tehty kansallisen tason päätös siitä, kuinka monta palvelunkäyttäjää saa asua samassa rakennuksessa tai saman palvelun piirissä. On tärkeää muistaa, että laitosten lakkautus ei sinällään riitä tavoitteeksi, vaan mielekkäämpää on määritellä sitä, mitä laitosten tilalle halutaan. Tärkeää on rakentaa laadukkaita, ihmisten tarpeisiin vastaavia palveluja lähiyhteisöihin. Näissä merkityksellisimpiä tunnusmerkkejä ovat valinnanvapaus, tuotetun palvelun laatu ja taso, osallistuminen lähiyhteisöön ja osallistavat laadunhallintamenetelmät (European Guidelines on Transition from Institutional to Community Based Care). Laitosasuminen kehittyi jo varhain Laitosasuminen oli ensimmäinen asumisen muoto ryhmille, jotka tarvitsivat muiden huolenpitoa. Tähän ryhmään kuuluivat orvot, mielenterveysongelmaiset, sairaat ja eri tavoin vammaiset henkilöt. Heitä ryhdyttiin ja 1800-luvuilla keräämään yhteen ns. köyhäintaloihin ym. yhteisiin rakennuksiin. Tästä kehittyi institutionaalinen malli, jonka perustana esimerkiksi Yhdysvalloissa toimi omavarainen maatalousyhdyskunta. Silloin nähtiin, että eri tavoin yhteiskuntaan sopeutumattomat ihmiset voisivat elää näissä yhteisöissä vapaana ns. normaalin elämän paineista, turvassa, terveinä ja suojeltuina. Voidaan kuitenkin todeta, että jo varhaisessa vaiheessa laitoksilla oli kriitikkoja. Vuonna 1866 Howe (USA) totesi seuraavaa: Kaikki laitokset ovat luonnottomia ja erittäin alttiita hyväksikäytölle. Meillä pitäisi olla niin vähän laitoksia kuin suinkin ja niiden jotka perustetaan pitäisi olla mahdollisimman pieniä. Vammaisten henkilöiden pitäisi elää tavallisten ihmisten joukossa. Saman katon alta erillisiin laitoksiin Laitosten alkuaikojen kehitystä leimaa se, että niissä asui erilaisia apua tarvitsevia ryhmiä. Kuitenkin 1800-luvun kuluessa kehittyi ajatus siitä, että kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat omia erityisiä laitoksia, koska heillä nähtiin olevan monia erityistarpeita. Esimerkiksi Irlannissa oli 1700-luvun lopun ja 1800-luvun alkupuolen aikana perustettu 22 laitosta, mutta vasta vuonna 1869 perustettiin ensimmäinen laitos kehitysvammaisille ihmisille, jossa oli omat opettajat ja oma ohjelma asukkaiden ohjaamiseen. Erityis- Suuntaaja 2/2013 5

6 ten keskusten ja laitosten perustaminen edisti erityisyys -ajattelun kehittymistä. Kehitysvammaiset henkilöt nähtiin hyvin erityiset tarpeet omaavana ryhmänä, jota tarvitsi hoitaa muun yhteiskunnan ulkopuolella. Tätä kehitystä kuvastaa se, että erityisten terapeuttien ja muiden ammattiryhmien kouluttaminen ja erityisten palveluiden kehittäminen vauhdittui 1960-luvulla eri puolilla Eurooppaa. Suomessa kehitysvammapalveluita on alettu tarjota 1800-luvulta alkaen. Kuten muissakin Euroopan maissa, myöskään Suomessa ei kehitysvammaisia aluksi erotettu omaksi joukokseen, vaan heidän katsottiin kuuluvan samaan ryhmään mm. mielisairaitten, huutolaisten ja irtolaisten kanssa. Yleensä kehitysvammaiset henkilöt hoidettiin kotona, tai mikäli se ei ollut mahdollista heidät sijoitettiin vaivaistaloihin ja kunnalliskoteihin tai muihin köyhäinhoidollisiin yleislaitoksiin. Ensimmäiset kehitysvammaisille tarkoitetut laitokset perustettiin Suomeen 1800-luvun loppupuolella. Aktiivisimman laitosten rakentamisen kauden sai aikaan vuonna 1958 voimaan tullut vajaamielislaki, jonka voimaanastumisen jälkeen aloitettiin koko maan kattava laitosverkoston rakentaminen. Suurin osa Suomen keskuslaitoksista rakennettiin ja luvuilla. Vuonna 1975 laitoksissa asui 5300 kehitysvammaista henkilöä ja asuntolassa tai vastaavassa asunnossa vain 160 kehitysvammaista henkilöä. Laitokset yleistyivät Suomessa muuhun maailmaan nähden myöhään ja ensimmäiset kriitikotkin ehtivät jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten rakentamista. Kritiikki kuitenkin hiipui 1970-luvulle tultaessa ja viimeiset laitokset aloittivat toimintansa vuonna 1979 Kajaanissa ja Helsingissä. (Niemelä & Brandt 2008.) Arvotonta elämää 1900-luvun alun kehitystä erityisesti Euroopassa leimaa eugeniikka ja siihen perustuva erilaisina pidettyjen ihmisten eristäminen. Ajatukset siitä, että vammaiset ihmiset eivät kuulu yhteisöön, eikä heidän elämänsä ole tasa-arvoista vammattomien ihmisten elämän kanssa on lähtenyt jo 1800-luvulla Englannissa Sir Francis Galtonin ajatuksista. Hän poimi Darwinin kasvi- ja eläinmaailman kehityksen kuvauksissa käyttämät luonnonvalinnan ja sopivimman eloonjäämisen käsitteet ja sovelsi niitä yhteiskuntaan. Laitokset yleistyivät Suomessa muuhun maailmaan nähden myöhään ja ensimmäiset kriitikotkin ehtivät jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten rakentamista. Galton loi termin eugeniikka, rotuhygienia, joka kuvaa ajattelutapaa, jossa ihmiset voidaan luokitella perimän mukaan ylempi ja alempi arvoisiin ominaispiirteidensä perusteella luvun jälkipuoliskolla eugenistiset ajatukset saivat paljon kannatusta Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa. Natsien keskitysleirit toisen maailmansodan aikana ovat tästä äärimmäinen ilmiö, mutta samaa eristämisen ja jopa tuhoamisen politiikkaa noudatettiin laajemminkin. Hitlerin johtama saksalainen ideologia piti vammaisuutta merkkinä rappiosta ja näki kaikkien vammaisten elävän elämää, joka ei ole elämisen arvoista. Vammaisten henkilöiden ajateltiin heikentävän yhteiskunnan toimimista tehokkaasti heidän aiheuttaman tarpeettoman taloudellisen taakan vuoksi ja olleen sen vuoksi syyllisiä Saksan taloudelliseen lamaan ja 1930-luvuilla. Tästä alkoi sterilisaatio-ohjelma, joka lopulta muuttui vammaisten henkilöiden järjestelmälliseksi tappamiseksi nk. Eutanasiaohjelman turvin. Näihin aikoihin perustettiin myös muualle runsaasti isoja laitoksia, joissa epäinhimillinen kohtelu ja hyväksikäyttö olivat yleisiä ja esimerkiksi USA:ssa suoritettiin runsaasti kehitysvammaisten ihmisten pakkosterilisaatioita. (Hollins 2010.) Vastustus herää Toisen maailmansodan jälkeen nähtiin, että kehitysvammaisten ihmisten kohtelu oli monin paikoin epäinhimillistä ja siihen haluttiin muutosta. 6 Suuntaaja 2/2013

7 Samaan aikaan alkoivat kehittyä myös vanhempien liikkeet ja monin paikoin myös lähiyhteisöjen palvelujen kehittyminen. On huomattava, että Suomessa laitosten rakentaminen ja kasvu oli vasta alkamassa, kun sitä muualla jo vahvasti kritisoitiin. Esimerkiksi Irlannissa jo vuonna 1965 The Commission on Mental Handicap totesi, että lähiyhteisössä asuminen on yleensä parempaa ja terapeuttisempaa kuin laitosympäristössä luvulla Irlannissa kehitysvammaisten palvelujen kehityssuunta oli jo täysin lähiyhteisön palvelujen kehittämisessä. Suomessa viimeisten laitosten toiminnan aloittamisesta ei mennyt kuin joitakin vuosia, kun alettiin kiinnostua pienemmistä asumisryhmistä ja hoidon yksilöllistämisestä. Suomessa otettiin mallia kansainvälisestä keskustelusta, jossa laitoshoitoa alettiin kritisoida. Keskustelun tavoitteena oli, että kehitysvammaiset henkilöt voisivat elää mahdollisimman samanlaista elämää kuin muutkin kansalaiset, eikä kehitysvammapalveluiden järjestämistapa veisi heiltä sitä mahdollisuutta, kuten kaukana asutuksesta toteutettava ja eristetty laitoshuolto teki. Vuonna 1977 kehitysvammahuollon toteuttaminen siirtyi kunnan vastuulle uuden kehitysvammalain myötä. Laki toi mukanaan ajatuksen siitä, että laitoshoito tulisi olla toissijaista suhteessa avohuoltoon. Tämän myötä palvelujen toteuttaminen alkoi painottua avohuoltoon ja muut asumispalvelut, kuten ryhmäasuminen lähiyhteisössä, alkoivat kehittyä laitoshuollon rinnalle. Laitoshuolto ei ollut enää ainoa vaihtoehto kehitysvammaisten ihmisten asumiseen. Kuitenkin vielä 1970-luvulla laitoksia rakennettiin aktiivisesti ja niitä pidettiin parhaina paikkoina takaamaan kehitysvammaisten hoidon korkea laatu, mutta jo 1980-luvulla asumisen eri vaihtoehdot alkoivat lisääntyä ja kilpailla laitoshoidon kanssa. Tässä kehityksessä nähdään konkreettisesti se, että eri kehityssuunnat elivät pitkään rinnakkain ja selkeää poliittista kantaa ei pystytty ottamaan siihen, mihin suuntaan kehitysvammapalvelujen rakenteita kehitetään. (Niemelä & Brandt 2008.) Tämä sama kehitys näkyy myös monissa muissa Euroopan maissa. Kohti ihmisarvoista elämää Kuten todettiin, laitoskritiikki käynnistyi kansainvälisesti jo 1950 luvulla, mutta vasta 1960-luvulla ja 1970-luvun alussa laitosten hajautuksesta muotoiltiin poliittinen tavoite, jonka mukaan laitokset tulisi korvata kokonaan lähiyhteisön palveluilla. Pohjois-Amerikassa, Skandinaviassa, Britanniassa sekä Australiassa ja Uudessa-Seelannissa tämä on ollut suurin politiikan muutos vammaispolitiikassa. Näillä alueilla laitoshajautus on jo pitkään ollut hyvässä vauhdissa ja laitokset on jo hyvin pitkälle korvattu lähiyhteisön palveluilla. Eri maissa tämä prosessi on edennyt eri vauhtia, ja myös tavat ovat vaihdelleet. Joissain maissa laitokset on korvattu kokonaan ja nopeasti, toisissa maissa eri systeemit elävät pidemmän aikaa rinnakkain. Ensimmäiset yritykset lakkauttaa laitosasuminen johti melko isojen ryhmäkotien perustamiseen. Nämä kuitenkin näyttivät suuntaa pienempien, 3-8 henkilön ryhmäkotien kehittymiselle, joissa myös erittäin paljon apua tarvitsevat henkilöt asuvat yhdessä ryhmäkodissa henkilökunnan tuella. Tämä on todennäköisesti pisimmälle kehittynyt lähiyhteisössä asumisen muoto esimerkiksi Britanniassa, Ruotsissa ja Norjassa. Viime aikoina tyytymättömyys ryhmäkoteihin on kuitenkin kasvanut. Tämä on johtanut erilaisten itsenäisen asumisen muotojen kehittymiseen, joissa ihmiset asuvat itse valitsemiensa ihmisten kanssa, omassa tai vuokraamassaan kodissa ja saavat apua henkilökunnalta joka ei kuitenkaan kontrolloi heidän asumistaan. Joissain maissa, kuten Saksassa, Hollannissa, Kreikassa ja Espanjassa laitosasuminen ja lähiyh- Tutkimus on täysin yksimielinen siinä, että pienimmät, lähiyhteisössä sijaitsevat yksiköt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito. Suuntaaja 2/2013 7

8 Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa, kun se oli mahdollista, mutta sopimus on vielä ratifioimatta. teisössä asuminen elävät edelleen rinnakkain; uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiä dominoi edelleen vanha rakenne. Itä-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta käynnistynyt ja näistä maista löytyy runsaasti erittäin huonolaatuista laitoshoitoa. Näissä maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erittäin haasteellisia ja niissä ilmenee myös erittäin epäinhimillistä kohtelua. Tutkimus on täysin yksimielinen siinä, että pienimmät, lähiyhteisössä sijaitsevat yksiköt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito. Tätä voidaan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liittyen elämänlaatuun ja siihen, mitä tuella saavutetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa. Suomessa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia. Hän on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elämänlaadullista pitkittäistutkimusta ja hän totesi, että kaikilla elämänlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyväisempiä asuessaan lähiyhteisössä. Näihin kuuluu itsenäisyys, vaikutusmahdollisuudet, sosiaaliset suhteet jne. Myös monet muut tutkimukset tukevat näitä tuloksia. (Ks. lisää Conroyn artikkeli tässä nrossa.) Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittäinen asia lienee Yhdistyneiden kansakuntien vuonna 2006 hyväksymä Yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista. Yleissopimuksen 14. artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitä, että myös vammaisilla henkilöillä on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen, eikä vammaisuuden olemassaolo missään tapauksessa saa oikeuttaa vapaudenriistoon. (YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista 2006.) Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myös asumiseen. 19. artiklan mukaan vammaisilla henkilöillä on yhdenvertainen oikeus elää yhteisössä, jossa heillä on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet. Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin, että vammaiset henkilöt pystyvät nauttimaan tästä oikeudesta täysimääräisesti ja että heillä on mahdollisuus osallistua yhteisöön. Tätä valinnanmahdollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla, että vammaisilla henkilöillä on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa, heillä tulee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea, jota tarvitaan tukemaan elämistä ja osallisuutta yhteisössä ja estämään eristämistä tai erottelua yhteisöstä. Myös koko väestölle tarkoitetut yhteisön palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidän tarpeisiin. (YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista 2006.) Laitosasuminen ei pysty täyttämään näitä vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita. Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa, kun se oli mahdollista, mutta sopimus on vielä ratifioimatta. Ratifiointi on pitkittynyt lakiuudistusten vuoksi, eikä tällä hetkellä ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua. Mm. kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi, mutta lainsäädäntö ei ole vielä kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla. Yleissopimus velvoittaa kuitenkin jo myös Suomea, sillä EU on sopimuksen ratifioinut, jolloin kaikki EU:n jäsenmaat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan. Yksilöllinen tulevaisuus Suomessa julkaistun Valtioneuvoston periaatepäätöksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilö ei enää asu laitoksessa. Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin edennyt jo pitkälle. Pelkona kuitenkin on, että laitosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen, että ihmiset saavat yksilöllistä palvelua ja heidän ihmisoikeutensa turvataan. Pelätään 8 Suuntaaja 2/2013

9 Pelkona kuitenkin on, että laitosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen, että ihmiset saavat yksilöllistä palvelua ja heidän ihmisoikeutensa turvataan. niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistä, joissa laitoskulttuuri elää lähiyhteisön palveluissa. Tällöin yksilön tilanne ei juuri muutu siirryttäessä laitosasumisesta omaan kotiin. Toisaalta on myös paljon hyviä esimerkkejä siitä, miten henkilö on löytänyt oman tapansa elää ja olla osana lähiyhteisöään muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan päätösvallan omaan elämäänsä. Mikäli palveluita kehittäessämme ja toteuttaessamme muistamme laitoshajautuksen tavoitteen, yksilöllisen elämän mahdollistamisen sopivin palveluin niin, että kehitysvammainen ihminen saa elää haluamansa kaltaista elämää, tulemme Suomessakin onnistumaan tässä laitoshajautuksen prosessissa. Lähteet ja lisätietoa European Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012). Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care. Conroy, Jim (2013). How Big Should a Group Home Be? The Evidence on Quality, Size, and Cost of Residential Settings. Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin Tampereella ja Oulussa. Goffman, Erwing (1969). Minuuden riistäjät. Tutkielma totaalisista laitoksista. Suom. Tarkka, Auli & Suominen, Riitta, Marraskuun liike, Helsinki. Felce, David (1998). The determinants of staff and resident activity in residential services for people with severe intellectual disability: Moving beyond size, building design, location and number of staff. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 23:2, Hollins, Heather (2010). Vammaisuus ja holokausti. Vaiettu historia ja sen perintö. Teoksessa Teittinen, Antti (toim.), Pois laitoksista! Vammaiset ja hoivan politiikka. Palmenia-sarja 68, Palmenia Helsinki University Press, Kim, Shannon, Larson, Sheryl A., Lakin, K. Charlie (2001). Behavioural outcomes of deinstitutionalisation for people with intellectual disability: a review of US studies conducted between 1980 and Journal of Intellectual & Developmental Disability, 26:1, Mansell, Jim (2006). Deinstitutionalisation and community living: progress, problems and priorities. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 31:2, Mansell, J., Knapp, M., Beadle-Brown, J. and Beecham, J. (2007). Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs: report of a European study. Volume 2: Main Report, Tizard Centre, University of Kent, Canterbury. Niemelä, Markku & Brandt, Krista (toim.) (2008). Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä asumisratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:73. Saloviita, Timo (2002). The closure of Nastola care home. A longitudinal study on deinstitutionalisation. Scandinavian journal of disability Research, 4:2, Teittinen, Antti (toim.)(2010). Pois laitoksista! Vammaiset ja hoivan politiikka. Palmenia-sarja 68, Palmenia Helsinki University Press. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen pöytäkirja. Time to Move on From Congregated Settings. A Strategy for Community Inclusion. Report of the Working Group on Congregated Settings. Health Service Executive, Ireland, Suuntaaja 2/2013 9

10 Artikkeli Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksilölliseen asumiseen Raija Hynynen, asuntoneuvos, ympäristöministeriö Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 lähtien. Pääpaino on ollut ryhmäkotimuotoisten asumisen tuottamisessa. Tämä ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksilöllisesti. Tarvitsemme monipuolisia asumisratkaisuja, enemmän tavallisen asuntokannan hyödyntämistä ja tukiasumista. Noin kolme vuotta on takana kehitysvammaisten asumisen ohjelman eli Kehasohjelman toteutusta. Hallitus hyväksyi vuoden 2010 alussa periaatepäätöksen kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteuttamisesta vuosina Sen tavoitteena on tarjota laitoksista tuleville henkilöille asuntoja niin, että vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkilöä. Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville. Viime vuoden marraskuussa hallitus teki periaatepäätöksen, joka on jatkoa ensimmäiselle. Siinä korostetaan sitä, että jokaisella kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitsemansa palvelut. Periaatepäätös ohjaa kuntia ja kuntayhtymiä lakkauttamaan laitokset sekä kehittämään asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympäristöjä. Tavoitteena on, että vuoden 2020 jälkeen kukaan vammainen henkilö ei enää asu laitoksessa. Asuminen ja palvelut tulee järjestää tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa. Perustan laitoksista luopumiselle ja asuntoolojen parantamiselle luo YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus, jonka mukaan vammaisilla henkilöillä on oikeus valita, missä ja kenen kanssa he asuvat. Myös EU-komission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista lähiyhteisön palvelujen piiriin. Siinä korostetaan tukiasumisen merkitystä ryhmäkotien sijaan. Tukiasuminen tarkoittaa asumista tavallisissa asunnoissa, johon asukas saa tukea. Siinä vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkilökohtaista tukea ilman, että tuenantaja päättäisi asumismuodosta. Vuosina ARAn investointiavustuksia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle. Lisäksi on avustettu 10 Suuntaaja 2/2013

11 perusparantamiskohteita. Suuri osa näistä asunnoista on vielä tullut lapsuudenkodeista muuttaville kehitysvammaisille henkilöille, mutta laitoksista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa. Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman määrällisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta. Tämä on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen. RAY:n rahoituksen tavoitteena on 130 tukiasunnon hankkiminen vuosittain kehitysvammaisille ihmisille. Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain. Kehitysvammaisten henkilöiden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa päätöksenteossa, yhtä lailla kuin heitä koskevien asumisratkaisujen kehittämisessä. Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuun Kehitysvammaisten henkilöiden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista. Asuminen voidaan järjestää yksin asumisena muun väestön joukossa tai toisten kanssa ryhmässä. Asumisyksiköiden lisäksi asuminen voidaan toteuttaa asuntoryhmänä, joka koostuu asunnoista samassa talossa tai lähitaloissa. Tällöin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste. Yhä useammin myös kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkaisu on tavallinen vuokra-asunto, johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai hän saa ne muualta. Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisäksi omistusasumista, esimerkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai hänellä voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnön kautta. Asumisratkaisujen hyvä suunnittelu edellyttää asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltä kunnalta asuntojen pitkäaikaisen tarpeen arviointia sekä tulevien asukkaiden valintaa suunnittelun varhaisessa vaiheessa. Kehitysvammaisten henkilöiden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa päätöksenteossa, yhtä lailla kuin heitä koskevien asumisratkaisujen kehittämisessä. Asumispäätösten yhteydessä on hyvä muistaa, että myös kehitysvammaisen ihmisen elämäntilanne ja tarpeet muuttuvat ajan myötä, hänkin voi muuttaa ja esimerkiksi elää parisuhteessa. Asumiseen ja elämiseen liittyvät kiinteästi monenlaiset, yhä useammin asunnon ulkopuolella tapahtuvat arkipäivän toiminnot. Näidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat näkemykset ja toiveet, mutta myös valmiudet ovat keskeisiä. Jotta tämä yksilöllisyys toteutuisi käytännössä, tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muutosta henkilökunnan taholta. Tällöin asukas on päätöksentekijä ja työntekijät valmentajia ja tukijoita. Olen täysin samaa mieltä toimintatapojen muutoksen tärkeydestä kuin Lounais-Lappi -lehteen kirjoittanut kehitysvammaisen henkilön äiti. Hän kirjoitti seuraavasti:»» Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestä pitäen tekemään itse tehtäviä. Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa, iltapäiväkerhoissa ja ryhmälomituspaikoissa, sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoitumisesta riippuen myös osassa kodeista. Taidot ovat siis olemassa. Tyssääkö siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistään asumisyksikköön muutettua vai annetaanko tälle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokäsitykselle oikeasti enemmän jalansijaa tulevaisuudessa?... Tämä edellyttää perusteellista ja hyvää vammaispalvelun perusrakenteiden ja toimintojen tuulettamista ja uudistamista yhdessä johtoportaasta työntekijöihin ja myös vammaisyksiköiden asukkaisiin. Maassamme 15-asunnon ryhmäkoti on vielä tällä hetkellä vallitseva uustuotannon asumisratkaisu kehitysvammaisille ihmisille. Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen- Suuntaaja 2/

12 Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisratkaisut saadaan toimimaan, tämä edellyttää kuntien asuntotoimen, kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyötä ja myös uusia toimintatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuunnitteluun. Hankkeessa mukana olleet Seinäjoen, Kotkan, Lahden ja Turun kaupungit ovat tästä erinomainen esimerkki. Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilökunnan ehdoilla. kilökunnan ehdoilla. Myös ryhmäkotien osalta tarvitaan laadullista kehittämistä fyysisen toteutuksen suhteen. Asuntojen lukumäärä tulee olla selkeästi tämän hetkistä pienempi. Ryhmäkodeissa asukkaiden henkilökohtaista asuinpinta-alaa tulee lisätä, samalla kunnan henkilökunnan tilat ja yhteistilat ovat pienempiä. Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytä kasvattaa, sillä silloin asunnon vuokra tulee suureksi, yli KELAnormien, eikä pinta-alan nostoon ole tarvettakaan, kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapainoisemmaksi. Kehittämistyö ja yhteistyö tukevat asumisen monimuotoistumista Jotta saamme aikaan yhä paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja, tarvitaan vahvaa yhteistyötä ja kehittämistyötä. ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskiössä -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edustajat sekä asunto- ja sosiaalitoimesta että kaavoituksesta ovat työskennelleet yhdessä suunnitteluprosessissa, jossa myös tulevat asukkaat ja heidän lähiyhteisönsä ovat olleet keskeisesti mukana. Hankkeessa luodaan uudenlaisia lähiyhteisöllisiä asumisen ja elämisen ratkaisuja erityistä tukea tarvitseville henkilöille. Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun näkökulmasta siten, että asumisen lisäksi tarkastellaan koko lähiyhteisöä ja sen tarjoamia mahdollisuuksia. Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitelmat, jotka sisältävät tietoa asiakkaiden palvelutarpeista ja uusista asuntoratkaisuista. Alueelliset suunnitelmat päivitettiin Yhteistä ymmärrystä kehitysvammaisten asumisen ja palvelujen suhteen on luotu myös alueellisella tasolla. Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymien johdolla valmistuivat ensimmäiset alueelliset suunnitelmat vuonna Päivitetyt suunnitelmat ovat valmistuneet tämän vuoden alussa. Suunnitelmissa on kuvattu mm. laitospaikkojen vähentämisen aikataulua, tulevia asumisratkaisujen ja palvelujen kehittämistä sekä asumista tukevaa muuta toimintaa. Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkaisuja, kuten asuntoryhmät ja tavallisten vuokraasuntojen käyttö, kun säännöllistä tukea tai itsenäisen asumisen ohjausta on saatavilla. Esimerkiksi Helsingissä muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemän kehitysvammaista asukasta. Asukkaat asuvat vuokra-asunnoissa enintään 500 metrin päässä toisistaan. Sosiaalinen isännöitsijä auttaa luomaan asukkaan kanssa hänelle sopivan tukiverkoston, tukee asukkaita tutustumaan lähialueeseen ja palveluihin sekä auttaa asukkaita yhteisen toiminnan järjestämisessä. Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainittiin paluumuutot takaisin laitoksiin. Syiksi esitettiin, että haastavaan käyttäytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkilöresurssit riittämättömiä. Tämä osoittaa sitä, että laitosta pidetään edelleen viimeisenä keinona, johon turvataan, eikä aidosti sitoudutakaan vastaaman asumisen ja palvelujen tarpeeseen avohuollon kautta. Tämä sitoutuminen edellyttää laajaa avohuollon palvelujen kehittämistä ja käyttöä, uudenlaisia keinoja ja myös henkilökunnan koulutusta. Muutto- ja asumisvalmennus ja ennen kaikkea hyvä suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista. Monissa kunnissa ja kuntayhtymissä on otettu selkeitä askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen, toisissa on edetty hitaammin. 12 Suuntaaja 2/2013

13 Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilötoimintaa on lähdetty kehittämään, kuten myös vahvempaa yksilökeskeistä suunnittelua. Pienimuotoisempaa, yksilöllisempää asukkaan ehdoin ARAn investointiavustus kohdistuu tällä hetkellä vielä pääosin ryhmäkotimuotoiseen asumiseen. Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan. Tämä tulee sisältyä myös ARAn rahoituksen ohjeistukseen. Tämä tarkoittaa myös sitä, että kuntien suunnitelmissa kunkin henkilön todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa. RAY:n tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon, mutta vuosittain hankittujen asuntojen määrä on melko pieni. Syitä tähän on useita. Tukiasumista ei vielä tunneta riittävästi ja lisäksi kunnan tulisi järjestää riittävä tuki asuntoon, eikä tämä aina toteudu. Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmämuotoista asumista lapsilleen, koska kokevat sen turvallisemmaksi. Tätä tunnetta ei pidä aliarvioida. Käytännössä tulee osoittaa, ettei asukas jää yksin, vaan hän saa tarvitsemansa tuen silloinkin, kun asuu yksittäisessä tukiasunnossa tai asuntoryhmään kuuluvassa asunnossa. Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns. sekakohteita, joissa asumista Käytännössä tulee osoittaa, ettei asukas jää yksin, vaan hän saa tarvitsemansa tuen silloinkin, kun asuu yksittäisessä tukiasunnossa tai asuntoryhmään kuuluvassa asunnossa. tarjotaan usealle erityisryhmälle. Tästä kunnalliskotimentaliteetista tulee viimeinkin päästä eroon. Integroitumisen tulee suuntautua tavalliseen asumiseen ja asuinympäristöihin, eikä laitosmaisiin suuriin kohteisiin. Nämä tulee näkyä sekä suunnitelmissa ja toteutuksessa. Asunnot ovat pitkäaikaisia investointeja, myös siksi on tärkeää, että toteutetut ratkaisut ovat hyviä ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapoliittisia tavoitteita pitkällä tähtäimellä. Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepäätökseen liittyvässä valtakunnallisessa suunnitelmassa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaali- ja terveysministeriö 2012):»» Asuminen järjestetään osana tavallisia asuinalueita ja asunnoissa, jotka vastaavat normaalin asunnon tunnuspiirteitä. Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienissä asuinryhmissä. Uudistettavassa vammaislainsäädännössä säädetään asuntoryhmien enimmäisryhmäkoosta. Asuntojen rakentamisella ja hankkimisella sekä lähiyhteisön palvelujen kehittämisellä turvataan se, että laitoksista muuttaminen toteutuu hallitusti. Tämän edellytyksenä on se, että tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu käynnistetään. Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitä, että laitoksista muutetaan uuslaitoksiin, asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jääneisiin laitosrakennuksiin, jotka eivät täytä tavallisen asumisen laadun kriteereitä. Tämä linjaus tarkoittaa sitä, että vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaavaltaan yhä pienimuotoisemmaksi, mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhä yksilöllisempiä. Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän laajempi käyttö ja henkilökohtaisen budjetoinnin käyttöönotto tuovat lisää yksilöllisiä mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asumiseen ja arkipäivään. Henkilökohtaisessa budjetoinnissa henkilö päättää itse siitä, millaista tukea ja palveluja hänen käytettävissään olevalla rahoituksella hankitaan. Suuntaaja 2/

14 Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaavaltaan yhä pienimuotoisemmaksi, mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhä yksilöllisempiä. Länsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen käyttöä Kansainväliset esimerkit tuovat osaltaan näkökulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen. Ympäristöministeriön ja Kehitysvammaliiton selvityksessä tarkasteltiin kehitysvammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Länsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitä Suomen tilanteeseen (ks. Lisää Mietola tässä nrossa). Yleisenä suuntana näissä maissa on yksilöllinen asuminen, joka toteutetaan pääosin tuetun asumisen ratkaisuina. Kyse on pitkälti yksittäisistä vuokra-asunnoista, joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen. Erityisesti henkilökohtaisen budjetoinnin käyttöönotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja. Myös henkilökohtainen apu on yhdistetty asumiseen. Asuntokohteiden osalta näyttää siltä, että useissa Länsi-Euroopan maissa ryhmämuotoisen asumisen kohteet ovat paljon pienempiä kuin Suomessa. Esimerkiksi Ruotsissa on enintään 6 asuntoa yhdessä kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessä ryhmässä. Ryhmäkohteissa asukkailla on paljon yksityistä asuintilaa ja vähän yhteisiä palvelutiloja. Tavallinen asuminen ja asunnot ovat näissäkin suunnittelun lähtökohtana. Useissa maissa on nähtävissä, että monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivät halua enää ryhmämuotoista asumista, vaan toivovat omaa erillistä asuntoa ja siihen tuotavia tarpeiden mukaisia palveluja ja tukea. Nämä ihmiset ovat eläneet tavallisissa asuinyhteisöissä ja integroituneet niihin, joten heidän asumistoiveensakin ovat samankaltaisia. Myös Suomessa, yksilöllinen, tarpeita vastaava asuminen yhdistyy yhä tiiviimmin lähiyhteisön toimintaan ja palveluihin. Jotta siihen päästään, kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta, mutta varsinkin vankkaa ja aitoa sitoutumista tähän tavoitteeseen. Lähteet ja lisätietoa European Expert Group. Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care. November Mietola, Reetta, Teittinen, Antti ja Vesala, Hannu (2013). Kehitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus. Kansainvälisiä esimerkkejä ja vertailu Suomeen. Suomen ympäristö 3/2013. Sosiaali- ja terveysministeriö (2012). Laitoksista yksilölliseen asumiseen. Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittämiseksi lähiyhteisöön. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2012:5, Helsinki. Valtioneuvoston periaatepäätös kehitysvammaisten yksilöllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2012: Suuntaaja 2/2013

15 Kokemusasiantuntijan ääni Asun unelmakodissani Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla omassa asunnossani. Muutin tänne kaksi vuotta sitten äitini ja pikkuveljeni luota. Apua asunnon etsimiseen sain äidiltäni. Aluksi tuntui oudolta asua itsekseen, mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen. Äitiä ehkä vähän suretti, kun muutin pois, mutta näen kyllä äitiäni säännöllisesti. Se oli oma ideani ja päätökseni, että haluan asumaan itsenäisesti. Omassa kodissa saa päättää omista asioistaan. Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston ammattiopistossa, työhön ja itsenäiseen elämään valmentavalla luokalla. Opetus on painottunut kädentaitoihin, mistä pidän kovasti. Olen viihtynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystäviä. Mukavinta koulussa on kutominen. Olen kutonut esimerkiksi mattoja, poppanoita ja kuultokudosta. Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivärinen kesämatto. Ennen opiskeluja olin viisi vuotta töissä toimintakeskuksessa. Siellä harjoiteltiin kädentaitoja ja tehtiin alihankintahommia. Viihdyin myös siellä hyvin. Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisäätiön ohjaajilta, jotka auttavat minua kotona arjen askareissa. Sanoin, että haluan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajatkin tykästyivät ideaan. Opiskelujen jälkeen haluaisin töihin. Mukava työpaikka voisi löytyä esimerkiksi kaupasta. Tykkään oppia uusia asioita. Olen myös pohtinut palkka-asioita. Kaupasta saisi varmasti enemmän palkkaa kuin toimintakeskuksesta. Työnhaku saattaa aluksi olla hankalaa, mutta ohjaajat varmasti auttavat siinä. Toiveammattini liittyy kuitenkin käsitöihin. Kutojan työ olisi mielenkiintoinen. Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona. Tykkään katsoa televisiota ja olla netissä. Erityisesti uutisia tulee katsottua, niin tietää mitä tapahtuu. Käyn myös päivittäin lenkillä ja vierailemme kavereiden kanssa toistemme luona. Viikonloppuisin olen usein isälläni syömässä ja saunomassa. Asuminen itsenäisesti sujuu, kun saan ohjaajilta apua pari kertaa viikossa. Apua saan esimerkiksi siivoukseen, ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen. Tarkoituksena on, että ensin tehdään yhdessä ja opetellaan ja myöhemmin pärjään sitten itse ilman apua. Esimerkiksi kaupassa käyntiä harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa, mutta pikkuhiljaa olen alkanut käydä itse ruokaostoksilla lähikaupassa. Kaupungilla käyminen on myös sellainen asia, jota vielä treenataan yhdessä ohjaajien tai isän kanssa. Koulumatkat puolestaan sujuvat helposti junalla, kun pikku neuvoja annettiin aluksi. Ruokaa teen myös itse. Välillä äiti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejä. Jotkut ystävistäni asuvat ryhmäkodissa ja tykkäävät asua siellä. Jotkut ovat puhuneet, että haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla. Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessä päättävät tulevaisuuden asumisestaan. Itseäni ei ole kyllä kaduttanut, että muutin omaan asuntoon. Tämä on unelmakotini ja rauhallinen paikka asua. Välillä tietysti tunnen itseni hieman yksinäisesti, mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellä heidän kuulumisiaan. Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula. Suuntaaja 2/

16 Artikkeli Kehitysvammaisten ihmisten asumisen eurooppalaiset trendit Reetta Mietola, tutkija, Kehitysvammaliitto Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien, yksilöllisten asumisratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkittävä haaste. Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltä suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksiköiltä verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin. Viimeisimmässä kehitysvammaisten ihmisten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepäätöksessä (VNp 2012) painotetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalueella sekä palveluiden yksilöllistä suunnittelua. Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asuntokannan tuottamiseen liittyvässä keskustelussa (ks. esim. Nyyssölä 2011) toistuvatkin käsitteet yksilöllisyys, tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite. Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitä siitä mitä nämä käsitteet pitävät sisällään (esim. Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010). On kuitenkin erittäin keskeistä juuri tässä siirtymävaiheessa kysyä, millaisia ratkaisuja tällä hetkellä rakennetaan ja suunnitellaan, ja vastaavatko nämä käsitystämme siitä, miltä yksilöllinen ja tavallinen asuminen sekä moninaisten ratkaisujen asumispalvelujärjestelmän tulisi näyttää. Vuosina toteutetussa selvitystyössä (Mietola ym. 2013) lähdettiin tarkastelemaan sitä, millaisia yhteisöpohjaisen asumisen ratkaisuja muista Pohjois-Euroopan maista on löydettävissä ja millaisina suomalaiset lähiyhteisön asumisratkaisut näyttäytyvät suhteessa eurooppalaisiin kehitystrendeihin. Hankeen rahoittivat Ympäristöministeriö ja Kehitysvammaliitto. Selvitystyössä tarkasteltiin kehitysvammaisten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois- Euroopan maassa: Ruotsissa, Norjassa, Tanskassa, Hollannissa, Saksassa ja Skotlannissa. Aineisto koostui kahteen maahan (Ruotsi, Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistä asiantuntijahaastatteluista sekä kehitysvammaisten ihmisten asumisen käytäntöjä ja politiikkaa koskevasta kyselyaineistosta. Lisäksi tarkastelussa hyödynnettiin kehitysvammaisten asumista koskevia dokumentti- ja verkko-aineistoja. Selvitystyön Suomea koskevan osuuden aineistona käytettiin Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia sekä RAY:sta saatuja kehitysvammaisten tukiasuntojen hankintaa koskevia aineistoja. Dokumenttiaineistoja täydennettiin asiantuntijahaastatteluin. 16 Suuntaaja 2/2013

17 Eurooppalaisia malleja ja kehityskulkuja Selvitystyön päätehtävänä oli kuvata ja samalla kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa olevien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejä. Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviä käytäntöjä ja malleja, tarkasteltiin eri maiden käytäntöjä ennen kaikkea järjestelmätasolla, rakentaen järjestelmätason kuvaa maan asumispalvelujärjestelmästä. Keskeisinä kysymyksinä olivat, millaisia asumisratkaisuja kehitysvammaisille henkilöille on tarjolla ja miten nämä painottuvat palvelujärjestelmässä, sekä miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan, valvotaan ja rahoitetaan. Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myös asumispalveluissa viime vuosina läpikäytyjä ja ennakoitavia kehitystrendejä. Erityisesti tähän fokusoitiin niiden maiden kohdalla, joissa kehitysvammalaitokset on jo lakkautettu. Näiden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekä siirtymävaiheessa tehtyihin linjauksiin sekä siirtymän jälkeisiin kehityskulkuihin kysyen, millaiset asumisratkaisut ovat osoittautuneet kestäviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymän jälkeen kohdistunut. Lisäksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalveluiden tämänhetkisiä haasteita ja problematiikkaa. Kaikista tarkastelun kuudesta maasta kerättiin aineistoa, perusteellisemmin selvitystyössä perehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin. Näissä maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa, Ruotsissa hieman Skotlantia edellä. Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asumispalvelujärjestelmä näyttäytyi vahvasti ohjattuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana. Pääosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkilöille tuotettavista asumispalveluista tuotetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993:387) mukaisina palveluina, joko ryhmäasuntoina tai palveluasuntoina. LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsäädäntöä täydentävä lisälaki, jossa määritetään kymmenen tukimuotoa, joihin lain piiriin kuuluva henkilö on oikeutettu. LSS-asunto on yksi näistä kymmenestä tukimuodosta. LSS-lain mukaisissa ryhmä- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut kehitysvammaista ja autismin kirjon henkilöä. Lisäksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista asuu tuetusti omassa asunnossaan henkilökohtaisen avun tuella. Ryhmämuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiä ruotsalaisessa asumispalvelujärjestelmässä: kehitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmäasuntojen rakentamista ja nämä näyttäytyivät myös valtakunnallisessa ohjauksessa ensisijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkilöiden asumisen järjestämiseen. LSS-asuminen on vahvasti ohjattua, ja tämä on taannut laadultaan hyvää asumista vammaisille henkilöille (ks. Socialstyrelsen 2010). Järjestelmässä on tunnistettavissa kuitenkin tällä hetkellä muutospaineita, jotka seuraavat sekä kysynnässä tapahtuvasta muutoksesta että kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista. Nuoremmat kehitysvammaiset henkilöt, ns. integraatiosukupolvi, eivät koe ryhmämuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan, vaan heidän toiveissaan on asuminen omassa erillisessä asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin. Skotlannin asumispalvelujärjestelmää luonnehtii selkeä ohjaus, mutta heikko säätely. Kehitysvammaisten henkilöiden asumiselle asetettiin siirtymävaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000), jossa nimettiin ns. tuetun asumisen käytäntö (supported living arrangement) suositettavaksi käytännöksi. Tuetulla asumisella viitataan käytäntöön, jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty, ja joka tyypillisesti toteutetaan joko Nuoremmat kehitysvammaiset henkilöt, ns. integraatiosukupolvi, eivät koe ryhmämuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan. Suuntaaja 2/

18 Yleisinä kehitystrendeinä tarkastelluissa maissa näyttäytyi pyrkiminen asumispalveluissa yhä pienempiin ryhmäkokoihin ja yksilöllisimpiin ratkaisuihin. pienimuotoisena ryhmäasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmä) tai yksin asuvalle henkilölle kotiin tuotavina tukipalveluina. Skotlannissa asumispalvelujärjestelmän kehitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita: tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisääntynyt, ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmäasumisen määrä on laskenut (The Scottish Government 2012). Haasteena järjestelmätasolla kuitenkin on kuntien väliset huomattavat erot asumispalveluissa ja palvelujen tarjonnassa, sekä pitkäaikaiset sairaalasijoitukset. Toisaalta kehitysvammaisten asumisen kehittämistä koskevat linjaukset yksilöllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmästä sosiaalipalveluiden kehittämistä ohjaavasta palveluiden henkilökohtaistamisen politiikasta. Erittäin keskeisenä osana henkilökohtaistamisen politiikkaa on henkilökohtaisen budjetoinnin käytännön käyttöönotto ja sen käytön laajentaminen. Henkilökohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta, asiakaslähtöisestä ja asiakkaan itsemääräämistä ja valinnanvapautta painottavasta lähestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks. esim. Sosiaaliportti 2013). Henkilökohtaisessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiakkaalle määritetään tukipaketin sijasta budjetti, eli rahamäärä, jonka henkilö tarvitsee tarpeittensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan. Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkäyttäjä määrittää sen, mihin hänen budjettinsa käytetään, eli millä tavalla hänen tarvitsemansa tuki tuotetaan. Henkilökohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksilöllisiä ja innovatiivisia tukiratkaisuja, jotka myös rahoittajan näkökulmasta näyttäytyvät järkevästi mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina. Kaikissa tarkastelluissa maissa henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtaisen avun käytäntöjen kehittäminen näyttäytyivätkin keskeisinä yksilöllisten ratkaisujen mahdollistajina. Erityisesti maissa, joissa asumispalveluita hallitsevat vielä hyvin perinteiset suurehkot ryhmäratkaisut (Hollanti, Saksa, Tanska), henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkilöiden asumiseen. Yleisinä kehitystrendeinä tarkastelluissa maissa näyttäytyi pyrkiminen asumispalveluissa yhä pienempiin ryhmäkokoihin ja yksilöllisimpiin ratkaisuihin. Tätä kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustannuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne. Eräs haastateltu kuntatoimija totesikin, että nykyisessä taloudellisessa tilanteessa kuntien on hyvin haastavaa lähteä purkamaan olemassa olevia järjestelyjä. Suomalaiset ratkaisut tarkastellun aineiston valossa Suomalaisia kehitysvammaisten asumisratkaisuja selvitystyössä tarkasteltiin rajaten tarkastelu vuosina 2011 ja 2012 (päätösvuosi) ARA:n rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekä RAY:n rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitysvammaisille henkilöille. Tarkastelussa pyrittiin jäsentämään sitä, millaisia käytäntöjä kehitysvammaisten asumispalveluiden rakenneuudistuksen toteuttaminen edellyttää rahoitukselta, ja toisaalta millä tavoin rahoitus tällä hetkellä tukee asumisohjelman toimeenpanoa. Aineistolta kysyttiin, miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle asetetut määrälliset ja laadulliset tavoitteet. Ohjelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekä erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittäminen. Laadullisena tavoitteena on myös kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavallisilla asuinalueilla, tavallisissa asunnoissa, sekä näiden lisäksi monimuotoisen ja laadukkaan 18 Suuntaaja 2/2013

19 ARA:n hakuprosessia koskevassa tarkastelussa todettiin, ettei rahoituspäätöksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinällään vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta. pienryhmäasumisen tuottaminen. Suomalaista kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myös suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettuihin kehityssuuntiin. ARA:n hakuprosessia koskevassa tarkastelussa todettiin, ettei rahoituspäätöksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinällään vastaa Kehasohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta. Rahoitetut hankkeet edustavat pääasiassa varsin perinteistä ryhmäkotisuunnittelua. Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja, esimerkiksi lisäämällä asukkaiden yksityisen tilan määrä ja pienentämällä yksikkökokoa, ei tällä näy olleen merkittävää asumisratkaisuja moninaistavaa vaikutusta. ARA:n rahoitukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohjauksen ei sinänsä tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen käyttöä perinteistä ryhmäkotisuunnittelua edustaviin hankkeisiin, vaan hankekokonaisuudesta oli löydettävissä myös yksittäisiä innovatiivisia hankkeita. Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet näyttäytyvät perinteisinä, laitosmaisina ja suurina yksikköinä. Selvitystyössä haastatellut kansainväliset asiantuntijat kyseenalaistivatkin tällaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen, jossa keskeisenä on asumisratkaisujen yksilöllisyys ja henkilöiden oikeus tehdä asumistaan koskevia valintoja. RAY:n tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta. Toisaalta hankintaa tekevien järjestöjen toiminta on rahoittajan mukaan esimerkillistä ja hankintakäytännöt näyttäytyvät asiakaslähtöisinä. Samanaikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankittujen asuntojen määrät ovat jääneet alhaisiksi eivätkä ole vastanneet Kehas-ohjelmassa asetettuja tavoitteita. Rahoituksen merkitys järjestelmämuutoksen toteuttamisessa näyttäytyykin hyvin marginaalisena. Moninaisten asumisratkaisujen kehittämisen haaste Selvitystyössä tehdyn tarkastelun valossa moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien, yksilöllisten asumisratkaisujen kehittäminen ja tuottaminen näyttäytyy erittäin merkittävänä haasteena. Asumispalvelujärjestelmän tulisi tarjota vaihtoehtoja ja tätä kautta mahdollistaa käyttäjille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja. Tätä myös YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttää. Nykytilanne on tarkastelun ja myös viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa varsin vaihtoehdoton ja lähtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkilön asumisratkaisuista. Tärkeää olisikin, että juuri tässä siirtymävaiheessa näkökulmaa kehittämistyössä laajennettaisiin vahvasti tuetusta asumisesta myös muiden asumisratkaisujen kehittämiseen. Asumispalvelujärjestelmää tulisi tarkastella kokonaisuutena, kiinnittäen huomiota tässä rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin, kiinnittäen huomiota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen. Erityisenä kehittämisen kohteena näyttäytyvät tuetun asumisen ratkaisut. Tukiasuminen nähdään meillä tällä hetkellä mahdollisena asumisratkaisuna ainoastaan henkilöille, joiden avun ja tuen tarpeet ovat vähäiset. Eurooppalaiset hyvät käytännöt ja kansainvälinen vammaispolitiikka kyseenalaistavat tällaisen rajauksen: tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkilöiden heidän näin toi- Suuntaaja 2/

20 Kuka näissä asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden päästä, jos tällä hetkellä koulua käyvät nuoret haluavatkin asua itsenäisemmin? voessaan. Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myös osoittavat tällaisten ratkaisujen olevan käytännössä ja taloudellisesti mahdollisia. Suomessa tulisi myös ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnän muutos, ja arvioida uusiin ryhmämuotoisiin asumisyksiköihin tehtävien investointien kannattavuutta myös tästä näkökulmasta. Kuka näissä asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden päästä, jos tällä hetkellä koulua käyvät nuoret haluavatkin asua itsenäisemmin? Tällä hetkellä näyttää hyvin kyseenalaiselta että haluttuun järjestelmämuutokseen päästäisiin tässä siirtymävaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittämällä ohjausta, tarkentamalla kriteeristöä ja tehden pieniä parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin. Yhtenä kehittämisstrategiana on asiakkaiden osallistaminen asumisratkaisujen suunnitteluun ja näitä koskevan päätöksentekoon. Asiakaslähtöinen toimintatapa mahdollistaa yksilöllisiä ja moninaisia ja mahdollisesti myös yllättäviä uusia ratkaisuja. Tällaisesta kehittämistyöstä on jo saatu ensimmäisiä kokemuksia esimerkiksi Kehitysvammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusäätiön Tiedän mitä tahdon! -projektissa tehtävässä henkilökohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa, sekä ARA:n ja Kehitysvammaliiton Arjen keskiössä -hankkeessa, jossa kehitetään asukaslähtöistä erityisasumisen suunnittelua. Lähteet ja lisätietoa Arjen keskiössä hanke Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010). Laatusuositukset kehitysvammaisten henkilöiden asuntojen rakentamiseen vuosiksi Mietola, Reetta, Teittinen, Antti & Vesala, Hannu T. (2013). Kehitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus. Kansainvälisiä esimerkkejä ja vertailu Suomeen. Suomen ympäristö 3/2012. Ympäristöministeriö, Helsinki. Nyyssölä, Saara (2011). Arvovalinnoista on kysymys. Ketju 6/2011, s SFS 1993:387. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Svensk författningssamling. kument-lagar/lagar/svenskforfattningssamling/lag om-stod-och-ser_sfs / Scottish Executive (2000). The same as you? A review of services for people with learning difficulties. Socialstyrelsen (2010). Alltjämt ojämlikt! Levnadsförhållanden för vissa personer med funktionsnedsättning. Sosiaaliportti (2013). Henkilökohtainen budjetointi mahdollisuus uusiin ratkaisuihin. Sotka tietokanta Tiedän mitä tahdon! -projekti The Scottish Government (2012). The same as you? Consultation report. VNp (2012). Valtioneuvoston periaatepäätös kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta, Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2012: Suuntaaja 2/2013

21 Artikkeli How Big Should a Group Home Be? James W. Conroy, Ph.D., The Center for Outcome Analysis People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions. But how big should these homes be? Is there really an economy of scale or is that a misleading error? Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality, at no greater cost. Many nations have accomplished a great good getting people out of large institutions but they have done this in different ways. Some have constructed a community support system based on large group homes 10 to 20 people in each one while others have defined community as settings that look just like family homes, with sizes from 1 to 6 people living in them. By group home, I mean a home that is located in a regular community, and has two or more unrelated people living in it with whatever level of staff support they need, up to 24 hours. A group home can be a house or an apartment or a group of apartments clustered together. Finland took the larger group home route, while the United States after trying larger homes adopted a policy of home sizes in the range of an average family rarely above 6 people. There are service and policy implications of the different approaches. But is there any scientific evidence about size and quality? There is, in fact, a lot of scientific evidence about the size of group homes. This article summarizes some of what is known about size, quality, and cost in the U.S. Studies are urgently needed in other nations to find out if the U.S. findings are true elsewhere. As Article 19 of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe, it becomes extremely important that we know the optimal ways to move people from old, segregated, harmful institutional models to new, integrated, community living and working. So the question of how big should a group home be is a central issue especially as size relates to cost and quality. Even for nations that have already accomplished most of this noble task, the question must remain: Could we do even better by making homes smaller? Old Thinking: Economy of Scale A large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people away into insti- Suuntaaja 2/

22 The question of how big should a group home be is a central issue especially as size relates to cost and quality. tutions was a belief in economy of scale. This idea was taken from economics and applied to human services, beginning in the mid-1800s in the U.S. and many other countries. Its thesis is simple efficiency of a system increases with size. However, even the simplest economics textbooks also discuss diseconomy of scale. This means that efficiency may increase with size up to a point and then falls off and decreases when organizations become too big for their purpose. Most economists have long believed that when companies got bigger, they became more efficient. But they also believed that companies could get too big, and then their efficiency declined. In this situation, companies subdivided, formed smaller units, in order to remain successful. This kind of thinking was applied to supporting people with disabilities. Trying to use economic principles in the human services appears to have been an error, comparable to the great error of social Darwinism which tried to apply biological principles directly to human society. Social Darwinism was used to justify mega-capitalism and the abandonment of the needy. It is a discredited and absurd concept but it still survives today among extreme free market ideologists. The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place, and then move people with disabilities into that place. Their theory was that this would be efficient. There was a clear and simple error in their approach: the size of the settings they created was very large, beyond the scale humans and other primates seem to thrive in families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history, and for good reason. An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from us and so citizens with disabilities who went to institutions quickly became them. This allowed us to begin thinking of them as less worthy, less human. Next came eugenics, the attempt to improve humanity by removing them completely and permanently. This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities. The Issue of Group Size in Other Fields In my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010), I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and organization size in other fields. In brief: Industrial & Organizational Psychology satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7. Moreover, above a certain size, each new member s efforts tend to decrease, because each member can become invisible and work less diligently without being noticed. (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War. As more players were added, each individual pulled with less and less strength.) Sociology satisfaction, harmony, and quality of life tend to peak at size 5. Classic studies showed in the mid-twentieth century that people almost never said 5 was too big or too small. Education the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students, and the dramatic improvements did not appear until classes became tutoring sizes of three or fewer. Also, quality and happiness and social interaction data showed very similar trends as long as the classes were over 10, nothing made any significant difference. 22 Suuntaaja 2/2013

23 Child Care Dating from the early 1900s, findings have consistently supported very small settings or very small groupings, with best results at 5 or below. This was the motivation for eliminating large orphanages in the U.S. beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Dependent Children. Evidence from Recent Studies in Developmental Disabilities Since 1992, I have been studying the relationship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes and also the cost (Conroy 1992). I became interested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy & Bradley 1985), which was our first large study of deinstitutionalization in the U.S. I detected a pattern of better outcomes in smaller settings. The following material summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years. In Oklahoma, after the Pennhurst Longitudinal Study in the state of Pennsylvania, I set up another large study in the state of Oklahoma. It tracked quality for about 1,000 people from 1990 to Because of my suspicions about size and quality, I graphed individual growth and development, measured as improvements in self-care and independent functioning, and broke the results down by size. This is the graph of that analysis (Graph 1). Graph 1. Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years. Points Gained ,3 6,7 5,8 4,5 1, ,4 Size of Community Home Oklahoma Quality Assurance Project, Project These findings appeared very strong. Statistically, size 1, 2, and 3 were the same, but 4-5 was lower, 6 still lower, and at 7 and above, the average was zero progress. From 1995 to 2001, my group tracked more than 2,000 people as they left institutions in the state of California. In the year 2001, we visited with 1,871 people face to face, measured dozens of quality and service indicators, and surveyed all their families. In California, most people (1,155) moved into group homes of 6 people each, but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) and 78 who went to larger settings. One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas. By taking the average rating across the 14 areas, and breaking the results down by the size of the home, this graph showed that quality varied by size (Graph 2). Graph 2. Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home. Quality of Life Rating 84,0 82,0 80,0 78,0 76,0 74,0 72,0 70,0 68,0 66,0 81,5 79,1 81,3 78,9 81,8 72, or more Size of Home California Quality Tracking Project 2001, N=1871 But, as the graph suggests and statistics confirm, California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6, but at size 7 or more, fell off sharply. In the U.S., a national project was begun in the 1990s to better understand quality in community living for people with developmental disabilities the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS, 2013). It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year. One of the findings that emerged from that project was related to the size of group homes. The Suuntaaja 2/

24 Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of one s own life. Graph 3 provides average ratings in Graph 3. Size and Freedom to Control One s Own Life. 1,80 1,62 1,60 1,40 1,31 1,20 1,20 0,99 1,00 0,80 0,60 0,40 0,20 0, to 3 4 to 6 7 plus Size of Home National Core Indicators, 2006, Personal Choice Scale, N=2,087 Average Choice Scale Score These results showed clear pattern: as size of home increased, individual self-determination decreased. This has been confirmed by my own studies in the states of California, Connecticut, Indiana, Michigan, Oklahoma, and Pennsylvania. Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-Efficient? Now let s look at cost by size. Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities? Are the larger homes really saving us money? I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s, when I found that the cost of institutions was very high higher than any group home. (In every study, costs for institution and community were made comparable. Institution costs included everything, from housing to food to health care to day activities, so in community homes we included all such costs too not just the cost of the home.) How could that be, if economy of scale worked? I wondered if the large residential settings had passed into the diseconomy of scale realm. After the Pennhurst Study was completed, the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it ended. In 1991, tracking 1,408 people, I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up, not down, as the size of the homes increased. About 10 years later, in the state of Oklahoma I had a chance to test this again. Oklahoma had moved people into very small settings most went to one or two person homes, some in three, a few in 4, and another group into larger than 6. Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes. This is the pattern I saw (Graph 4): Graph 4. Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma By Size of Home. Total Cost totaxpayer $ $ $ $ $ $ $ $ $0 $ $ $ $ $ to 6 7 Plus Home Size Oklahoma, 2001, N=1,039 As size of home increased, individual self-determination decreased. Here, the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6, but above that, cost increased dramatically. This could possibly be explained by the phenomenon of economy of 24 Suuntaaja 2/2013

25 scale up to a certain point, followed by the diseconomy of scale. At about the same time, I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size, and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up. There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8, but after that, there were no more savings. Again, perhaps the economy diseconomy phenomenon could explain this. The ability levels of the people in the homes, surprisingly, does not determine average cost per person, either. Analyses in the 1980s in Connecticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull, Conroy, & Lemanowicz 1991). Discussion The interest in the issue of group home size is justified. Finland has relied on large community group homes many of them in the 10 to 20 range. The U.S. favored 6 and below. Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue. What is best for the people? And what are the costs involved? The evidence strongly favors the smaller settings. People who live in group homes tend to do better in the small ones, the ones that are designed at the scale of a natural family. (Studies also suggest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well.) I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes, as the final large institutions are decreased. With careful tracking of quality of life and costs, basic matched comparison studies can show the outcomes of small and large group homes, and compare that to the large institutions (see for example Jones et al, 1984). Such studies are now easy to set up, the measures and instruments have been tested for reliability and validity, and collecting data is very simple and efficient. Finland is already adopting one standard instrument called the interrai for work in the aging field this and a few simple one page measures of choice, quality of life, and integration would be sufficient. These measures are available to Finland from my NGO at no cost. People who live in group homes tend to do better in the small ones, the ones that are designed at the scale of a natural family. One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice. When citizens and public officials and media see them, they appear clean, well maintained, safe, and even hospital-like. Even in my own research, larger homes often get higher physical quality ratings than smaller ones. Small family-like settings are unremarkable. They do not stand out as special, nor do they inspire the natural human reaction of I wish my home were that big and new which is what seems to happen when the public looks at our large group homes. And that is part of the point. The smaller homes fit in to their surrounding communities. They do not appear as that facility but rather as that normal house over there which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities. This is an old and honored concept of Normalization theory, which came to the U.S. from Scandinavia, and for which I would like right now to say Thank You! Normalization theory is one of the main things that moved the U.S. away from large institutions. Finally, it may be useful to refer to a fascinating economic treatise about the issue of size and scale of things: Schumacher (1973) Small is Beautiful A study of economics as if people mattered. This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement. Schu- Suuntaaja 2/

26 macher was a man of substance a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith, and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom. He held that, while for human beings smaller groups were clearly preferred in general, the best group size may be different depending on the activity:»» For every activity there is a certain appropriate scale, and the more active and intimate the activity, the smaller the number of people that can take part, the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973, 65 66). In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the mainstream, the words active and intimate most certainly apply. The formation of strong and meaningful relationships, perhaps the most important life outcome of all for the people we support, the evidence certainly suggests that group homes of sizes that look like a family must be considered. References Conroy, J. W., & Bradley, V. J. (1985). The Pennhurst Longitudinal Study: A report of 5 years of research and analysis. Philadelphia, PA: Temple University Developmental Disabilities Center/UAP. Boston: Human Services Research Institute. Conroy, J. (1992). Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities. A Dissertation Submitted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfillment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy. Philadelphia: Temple University. Conroy, J. (2010, December). Size, Quality, and Cost of Residential Settings: Policy Analysis of Literature and Large Data Sets. Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Community Health, Mental Health & Substance Abuse Administration. Havertown, PA: Center for Outcome Analysis. HSRI, NASDDDS (2013). Adult Consumer Survey Final Report. Human Services Research Institute, Cambridge, MA, and National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services, Alexandria, VA. Jones, P., Conroy, J., Feinstein, C., & Lemanowicz, J. (1984). A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness: Institutionalized And Deinstitutionalized People. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 9, Schumacher, E. F (1973). Small is beautiful. A study of economics as if people mattered. London: Blond and Briggs. Stull, J., Conroy, J., & Lemanowicz, J. (1991). Deinstitutionalization of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut: Benefits and Costs. The Connecticut Applied Research Project, Report Number 9, to the Connecticut Department of Mental Retardation. Narberth, PA: Conroy & Feinstein Associates. 26 Suuntaaja 2/2013

27 Kulman takaa Oma koti kullan kallis Me Itse ry Kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi vuosina valtioneuvosto on tehnyt periaatepäätöksen ja siihen liittyvän ohjelman. Kehitysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitysvammaisille henkilöille yksilöllinen asuminen, joka vahvistaa heidän osallisuuttaan ja yhdenvertaisuuttaan yhteisössä sekä yhteiskunnassa. Kehitysvammaisten ihmisten asumisen järjestäminen vaikuttaa olennaisesti heidän osallistumiseensa ja osallisuuteensa yhteisöissä sekä yhteiskunnassa. Tampereen Hämpit kokoontuivat huhtikuussa pohtimaan, minkälaista on hyvä asuminen ja minkälainen kodin tulisi olla. Hämpit on Me Itse ry:n alajaos, ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys. Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskunnan toimintaan tasavertaisina kansalaisina. Hämppien mielestä kodikkuus tekee kodista paikan, jossa asukas viihtyy. Viihtyisässä kodissa on omia huonekaluja, kukkia ja tauluja, jotka on saanut itse valita. Hämpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta. Siksi on tärkeää, että on oma huone, johon voi mennä. Jokaisen omaa yksityisyyttä ja kotia pitää kunnioittaa. Tärkeää oli myös se, että palvelut olisivat lähellä. Pääsisi kauppaan ja asioille helposti sekä erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin läheisyydessä. Uimaan voisi mennä, jos uimahalli olisi lähellä! Hämpit pohtivat sitä, että omaan kotiin on hyvä saada apua. Itse kukin tarvitsee apua erilaisiin asioihin. Avuntarvetta voi olla vaikeaa myöntää tai aina ei osaa kuvailla, millaista apua tarvitsisi. Mutta rima madaltuu sen jälkeen, kun ensimmäisen kerran on rohkaistunut pyytämään tai myöntää tarvitsevansa apua. Kotiin voi saada apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta, jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessä. Mutta itse saa päättää, milloin siivotaan! Tuetun asumisen ohjaajan, tukihenkilön tai yleensä läheisten käynnit ovat Hämppien mielestä tärkeitä. Jos ketään ei käy, olo voi olla yksinäinen. Asioista jutteleminen on erityisen tärkeää, että ylipäätään saa puhua jonkun kanssa. Lopuksi Hämpit totesivat: Kodin pitää olla koti, ei kodinomainen. Yksiköt eivät saa olla liian isoja, jolloin kodista tulee laitos! Asiakkaiden omat kehittämisajatukset ja -tarpeet ovat tärkeitä. Asiakaslähtöinen kehittäminen antaa mahdollisuuden luovalle ja omatoimisuutta tukevalle ratkaisulle. Hämppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkilöiden asumiselle. Suuntaa antavat myös erilaiset laatusuositukset, mutta tärkeintähän tässä kaikessa on se, että kehitysvammaisia henkilöitä kuunnellaan ja kuullaan. Jokaisella meistä on oikeus yksilölliseen elämään ja valintoihin, myös asumisen suhteen! Suuntaaja 2/

28 Artikkeli Yksilöllisen tuen laatukriteerit Susanna Hintsala, koulutus ja vaikuttaminen -yksikön johtaja, Kehitysvammaliitto Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllisyydestä on puhuttu pitkään. Edelleen vammaisten elämän ratkaisuja määrää enemmän kehitysvamma kuin heidän omat näkemyksensä tuen tarpeista. Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksilöllisen tuen laatukriteerit, jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma ääni. Yksilöllinen tuki on palvelujen käyttäjän tarpeen mukaista, joustavaa ja henkilön valitsemaa. Se on yksilöllisesti suunniteltu, toteutettu ja hinnoiteltu. Yksilöllinen tuki neuvotellaan henkilön kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen. Yksilöllisesti suunnitellun tuen lähtökohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiettyihin palveluihin. Yksilöllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta, jotka on nimetty seuraavasti: 1. palveluni vastaavat minun yksilöllisiä tarpeitani (yksilölliset palvelut), 2. päätän omista asioistani ja saan siihen tukea (tuettu päätöksenteko), 3. minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioittava kohtelu), 4. palveluni ovat riittäviä ja lainmukaisia (lainmukaiset palvelut), 5. palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmisoikeuksien turvaaminen) ja 6. olen mukana lähiyhteisössäni ja yhteiskunnassa (osallisuus lähiyhteisössä ja yhteiskunnassa). Miksi laatukriteerit laadittiin? Yksilöllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna Neuvottelukunta on epävirallinen yhteistyöverkosto, jonka tavoitteena on edistää YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdä kehittämis- ja vaikuttamistyötä asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan järjestämisen puolesta. Lähtökohtana neuvottelukunnassa on, että palveluiden tulee vastata kunkin henkilön yksilöllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammaiselle henkilölle hänen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman näköinen elämä (ks. fi). Laatukriteerien mukaan henkilön saamat palvelut ovat laadukkaita, jos ne ovat yksilöllisiä, tarjoavat hänelle mahdollisuuden päättää omista asioistaan ja saada siihen tukea, turvaavat kunnioittavan kohtelun sekä ihmisoikeuksien toteutumisen ja mahdollisuuden osallistua lähiyhteisön ja yhteiskunnan toimintaan. Yksilöllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraaviin kansainvälisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin: YK:n vammaisten ihmisten oikeuksien yleissopimus, 28 Suuntaaja 2/2013

29 Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma, EU:n yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelma, Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) ja Valtioneuvoston periaatepäätös ohjelmasta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi. Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin erityisesti kehitysvammaisten käyttämiä palveluja, mutta niitä voidaan soveltaa myös muiden sosiaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin. Sosiaali- ja terveyspalvelujen, mukaan lukien vammaispalvelujen, järjestäminen ja tuottaminen ovat murroksessa Suomessa. Laitosperustaista palvelurakennetta puretaan ja yhteiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritään kehittämään sellaisiksi, että kaikki yhteiskunnan jäsenet voivat elää mahdollisimman tavallista elämää lähiyhteisöissään ja yhteiskunnassa. Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepäätös (11/2012) ja sen toimenpiteitä konkretisoiva valtakunnallinen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriö 2012) korostavat, että rakennemuutos edellyttää lähiyhteisöjen ja -palvelujen kehittämistä. Lähipalvelut ovat vielä kehittymättömiä ja valtaväestön asenteissa on parantamisen varaa. Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon rakennemuutos on ollut pitkä prosessi, jonka historia ulottuu 1960-luvulta tähän päivään. Vielä 1960-luvulle saakka kaikissa länsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei käytännössä ollut olemassa. Laitoksia kohtaan alettiin esittää kritiikkiä jo 1960-luvulla länsimaissa. Pohjoismaissa Ruotsi oli edelläkävijä lähiyhteisöön sijoittuvien asumispalvelujen kehittäjänä ja Norja luopui ensimmäinen kokonaan laitoksista. Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismaissa. (Mietola, Teittinen & Vesala, 2013.) Suomessa laitoksista kevyempiin asumisratkaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmäkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille. Vielä 80-luvulla ryhmäkodit olivat tyypillisesti pieniä omakotitaloja. Omakotitalot sijaitsivat tavallisilla asuinalueilla ja niiden toimintakäytännöt olivat yhteisöllisiä. Ryhmäkotien koko on kasvanut 80-luvusta ja tänä päivänä ryhmäkodit ovat yleensä 15-paikkaisia asumisyksiköitä. Tukiasuntojen määrän kehittyminen on ollut hidasta ja tähän asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina. Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm. Rahaautomaattiyhdistyksen toimesta. Asuintilojen fyysinen laatu mm. esteettömyyden osalta on parantunut, ja henkilökohtaisten asuintilojen neliömäärä on lisääntynyt. Kuitenkin asumispalveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmaisia piirteitä. Työntekijöiden määrä ja työvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksilöllisiä tarpeita enemmän. Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin, miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytään tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittää yksilöllisemmiksi. Miten opimme olemaan läsnä, kommunikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiakkaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudumme niiden edistämiseen koko organisaatiossa. Laitosmaisuutta voi ilmetä sekä henkilökunnan työkulttuurissa että tilaratkaisuihin liittyvinä ominaisuuksina sekä valtasuhteina työntekijän ja asiakkaan välillä (Goffman 1961). Laitosmaisuutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toimintatapoina ja ei-asiakaslähtöisinä ratkaisuina. Tyypillisinä piirteinä on pidetty mm. seuraavia asioita: asiakkaan näkeminen diagnoosin kautta objektina, eikä ensisijaisesti yksilönä ja kykenevänä kansalaisena, kaikille asukkaille yhteisen päiväjärjestyksen noudattaminen esim. kaikki asukkaat nauttivat päivittäiset ruoat samaan aikaan silloin, kun ruoka tulee esim. keskuskeittiöltä, ryhmämuotoinen toiminta ja ratkaisut esim. yhteinen harrastaminen ja liikkuminen kodin ulkopuolella, suuret yhteistilat ja käytäväalueet ja/tai henkilökunnalla tiloja, joihin asiakkaat eivät pääse, siirtymä omiin tiloihin tapahtuu yhteistilojen kautta, pienet henkilökohtaiset tilat ja tilojen varustuksen epätäydellisyys. Riippuvuus avusta ja sen järjestämisestä sitoo vammaisen ihmisen itsemääräämisoikeu- Suuntaaja 2/

30 Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos, mutta siitä tulee laitosmainen, jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vähän mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen. den palveluiden käytännön toteutukseen. Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos, mutta siitä tulee laitosmainen, jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vähän mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen. Mitä enemmän palvelun käyttäjällä on valtaa määritellä saamiensa palvelujen sisältöä ja toteutusmuotoja sekä olla mukana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia, sitä vähemmän palvelussa on laitosmaisia piirteitä (Sosiaali- ja terveysministeriö 2012). Palveluni vastaavat minun yksilöllisiä tarpeitani Yksilöllisen tuen laatukriteerien lähtökohtana on se, että palvelut vastaavat palvelujen käyttäjän yksilöllisiä tarpeita. Tämä tarkoittaa mm. sitä, että palveluissa otetaan huomioon henkilön elämäntyyli- ja tapa ja henkilöllä on oikeus valita erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkäin palvelu tai tuen muoto. Yksilöllisen tuen laatukriteerit perustuvat vahvasti yksilön valinnanoikeudelle ja yksilökeskeisen suunnittelun periaatteille, joissa korostetaan henkilön vahvuuksia ja voimavaroja ja niiden hyödyntämistä, kartoitetaan virallisten ja lakisääteisten palvelujen ulkopuolella olevia mahdollisuuksia, palveluja ja tukea ja otetaan voimavaraksi myös henkilön perhe, läheiset sekä ystävät, korostetaan, että tuen tulee auttaa henkilöä saavuttamaan itselleen tärkeitä tavoitteita ja unelmia sen sijaan, että se rajoittuisi auttamaan vain siinä, mitä palvelujärjestelmä sillä hetkellä pystyy tarjoamaan. Yksilökeskeinen suunnittelu on joukko erilaisia lähestymistapoja. Niitä on kehitetty 1970-luvulta lähtien, aluksi erityisesti Yhdysvalloissa. Siellä työntekijät alkoivat yhdessä vammaisten ihmisten kanssa etsiä uusia tapoja järjestää tukea. Tuolloin yhä useammat kehitysvammaiset henkilöt muuttivat pois laitoksista tai kieltäytyivät muuttamasta laitokseen. Tarvittiin uusia tapoja suunnitella palveluja ja henkilön tavallista elämää tavallisessa yhteisössä. Yksilökeskeiseen suunnitteluun on kehitetty vuosien aikana lukuisia lähestymistapoja, kuten kartta- ja polkumenetelmät. Myös elämäntarinatyöskentelyyn on kehittynyt omat perinteensä. Työskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan käyttöön, perheille ja työntekijöille (O Brien & O Brien 2000). Viime vuosina on kehitetty myös yksilökeskeistä aktiivista tukea (Ashman et al. 2010). Lisäksi on alettu yhä enemmän kiinnittää huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen. (Ks. lisätietoa Hintsala & Rajaniemi 2012.) Yksilökeskeisessä suunnittelussa ammattilaiset eivät aseteta henkilölle tavoitteita ulkoapäin, vaan auttavat häntä muuttamaan elämäänsä omannäköisekseen. Lähtökohtana ei ole se, että tuettavan henkilön tulisi kehittyä ja olla valmis ennen kuin hän voi elää haluamaansa elämää, esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyä palkkatyöhön. Sen sijaan häntä tukevat henkilöt pohtivat, miten he voisivat auttaa näiden unelmien, itse asiassa myös tavallisten ihmisoikeuksien, saavuttamisessa. (Emt.) Päätän omista asioistani ja saan siihen tukea Yksilöllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksilön valinnanoikeuden ja päätöksenteon tukemisen näkökulman mm. seuraaviin laatutekijöihin: 30 Suuntaaja 2/2013

31 Saan tietoa eri palveluista, niiden sisällöistä ja tavoitteista itselleni ymmärrettävällä tavalla (selkokielellä, kuvakommunikaatiolla, tulkkipalveluna jne.). Voin tehdä valintoja eri vaihtoehdoista. Saan tukea valintojeni seurausten ja mahdollisten riskien ymmärtämiseen ja vastuun ottamiseen asioistani. Voin käyttää apunani päätöksenteossa läheisiäni, puolueetonta tukihenkilöä tai edustajaa. Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman. Jotta vammaisten ihmisten valinnanoikeus toteutuisi täysimääräisesti, tulee Suomessa kehittää tuetun päätöksenteon järjestelmää ja turvata ihmisen oikeus saada tukea päätöksentekoon erityisesti silloin, kun kyseessä ovat elämän ns. suuret päätöksenteon tilanteet, esim. asuinpaikan valinta, lääketieteelliset toimenpiteet, ihmissuhteet ja/tai työpaikan valinta. Tukea tarvitaan myös pienissä arkisissa asioissa, joilla on usein merkittävä vaikutus yksilön kokemalle elämänlaadulle ja hyvinvoinnille. Minua kohdellaan kunnioittavasti Arki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteista, joissa palvelujen käyttäjää voidaan kohdella kunnioittavasti tai epäasiallisesti. Yksilöllisen tuen laatukriteerit nostavat esille mm. seuraavia tekijöitä liittyen kunnioittavaan kohteluun: Arki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteista, joissa palvelujen käyttäjää voidaan kohdella kunnioittavasti tai epäasiallisesti. Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista. Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkilön itsemäärääminen, autonomia ja intimiteetti. Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkilön itsemääräämisoikeutta. Mikäli henkilöä joudutaan rajoittamaan, perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisella tavalla. Palvelujen laatua arvioidaan henkilön hyvinvoinnin ja elämänlaadun näkökulmista. Eettiset kriteerit on määritelty valtakunnallisella tasolla ja niiden toteutumista valvotaan. Lainsäädäntöön kirjoitetaan nykyistä vahvemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat säädökset. Palveluni turvaavat ihmisoikeuteni Yksilöllisen tuen laatukriteerit pyrkivät konkretisoimaan sitä, miten palvelujen järjestämisessä ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ihmisten ihmisoikeuksien toteutuminen. YK hyväksyi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen, jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus edellyttää, että vammaista henkilöä kohdellaan yhdenvertaisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kunnioitetaan (3 artikla), henkilöllä on oikeus valita missä ja kenen kanssa hän asuu ja kuinka asumisjärjestelyni toteutetaan (19 artikla), henkilö saa päättää omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla) henkilö saa tarvitsemansa palvelut, joihin kuuluu myös henkilökohtainen apu (19 artikla), henkilöllä on oikeus osallistua ja olla osallisena lähiyhteisössä ja yhteiskunnassa laajemminkin (19 artikla), henkilökohtainen koskemattomuus on turvattu (15 17 artiklat). Suuntaaja 2/

32 Olen mukana lähiyhteisössäni ja yhteiskunnassa Osallisuus lähiyhteisössä tarkoittaa sitä, kuntalaiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden. Tämän tavoitteen toteutuminen tarkoittaa mm. seuraavia asioita: Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettömiä ja saavutettavia (design for all). Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla. On tarjolla riittävä määrä yksilöllisiä palveluja ja avustajia, jotka turvaavat yksilölliset mahdollisuudet osallistua. Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaalisen liittymisen tukeminen on määritelty osaksi työntekijöiden työnkuvaa. Palvelujen järjestämisessä ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myös mielekkääseen työhön tai päivätoimintaan. Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittäminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite. Wolfensberger esitti käsityksen kehitysvammaisista ihmisistä tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvinä persoonina artikkelissaan The Origin and Nature of Our Institutional Models jo vuonna Hän kuvasi, kuinka vallalla olevat käsitykset kehitysvammaisuudesta vaikuttivat näistä palveluista riippuvaisten ihmisten elämään. Myös Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan normalisaatioperiaatteensa. Sen mukaan kehitysvammaisten ihmisten tulisi voida elää tavallista elämää tavallisissa ympäristöissä ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille. Nämä ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta käsityksestä, jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset nähtiin vajavaisina yksilöinä, naurunalaisina, sairaina, hyväntekeväisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja täysin viattomina. (Hintsala & Rajaniemi 2012.) Elämänsuunnittelun kehittäjä John O Brien on todennut, että vammaiset henkilöt ovat joutuneet elämään pitkään eristyksissä yhteiskunnasta ja heidän elämäänsä on leimannut palvelukeskeisyys. Itsemääräämisen tukemisen tulisi lähteä henkilön vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekä ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mahdollistamisesta. Keskeistä työntekijän työssä on O Brienin mukaan se, että työntekijä havaitsee tukemansa henkilön lahjakkuudet ja kiinnostuksen kohteet, luo mahdollisuuksia, rakentaa yhteyksiä ihmisten ja toimijoiden välille, avustaa tarvittaessa ja huomioi ja varmistaa henkilön turvallisuuden. Lopuksi Yksilöllisen tuen laatukriteerejä hyödynnetään tällä hetkellä lähinnä asumisyksiköissä kun toteutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja etsitään tietoa yksikön toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista. Neuvottelukunnan seuraavana haasteena on markkinoida laatukriteerejä, koska tilanne on nyt se, että kriteerejä ei oikein vielä tunneta kentällä ja ne pitäisi tehokkaammin saada osaksi laatutyötä. Lähteet ja lisätietoa Ashman, Bev ym. (2010). Person-Centred active support: a handbook. Pavilion Publishing, Brighton. Goffman, Erving (1961). Asylums. Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates. Bantam Doubleday, New York. Hintsala, S. & Rajaniemi, R. (2012). Yksilökeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elämää. Katsaus historiaan. Teoksessa Aktiivinen tuki. Näkymiä tukea tarvitsevan henkilön osallisuuteen. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Tampere. Mietola, Reetta ym. (2013). Kehitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus. Kansainvälisiä esimerkkejä ja vertailu Suomeen. Suomen ympäristö 3/2013. Ympäristöministeriö, Helsinki. Nirje, Bengt (1969). The normalization principle and its human management implications. Teoksessa, Kugel. R. & Wolfensberger, W., Changing patterns in residential services of the mentally retarded. President s Committee on Mental Retardation, Washington DC. O Brien Connie Lyle & O Brien John (2000). The Origins of Person-Centred Planning. A Community of Practice Perspective. Sosiaali- ja terveysministeriö (2012). Laitoksista yksilölliseen asumiseen. Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittämiseksi lähiyhteisöön. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2012:5, Helsinki. Wolfensberger, Wolf, The Origin and nature of our institutional models. Teoksessa: Kugel. R. & Wolfensberger, W.: Changing patterns in residential services of the mentally retarded. Washington, DC. President s Committee on Mental Retardation. Yksilöllisen tuen laatukriteerit. Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta, Suuntaaja 2/2013

33 Artikkeli Kun palvelut siirtyvät laitoksesta kotiin Markku Niemelä, toimitusjohtaja, Eteva Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyö on pitkäjännitteistä ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen. Palvelutoiminnan keskuksen siirtäminen laitoksista koteihin ja muihin jokapäiväisen elämän ympäristöihin on muutoksen ydintä. Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa, esimerkiksi vammaisten palveluissa, olemme askel askeleelta siirtymässä järjestelmälähtöisistä palvelumalleista ihmis- tai asiakaslähtöisiin. Asiakaslähtöisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla, ihmislähtöinen perusja ihmisoikeuksia, kansalaisuutta. Kansalaisuus ja kuluttajuus eivät välttämättä ole toisilleen vastakkaisia. Osa tätä muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjärjestelmästä erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessä, kuten Valtioneuvosto linjasi KEHASperiaatepäätöksissään (2012:15). Hämeenlinnan Ronnin kylässä, entisen Lammin kunnan kirkonkylästä 6 km itään, Pääjärven rannalla sijaitsi aiemmin Pääjärven kuntoutuskeskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin keskuslaitos. Sitä ylläpiti Pääjärven kuntayhtymä, Etelä-Hämeen erityishuoltopiiri. Se on nykyisin osa Eteva kuntayhtymää. Kuusikymmenluvun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesäkuussa Laitos palveli etenkin Etelä- Hämeen kuntien asukkaita. Nyt laitoksen tiloille valmistellaan aivan muuta käyttöä. Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa käsittäen sekä Ronnin laitoksen että Nastolan hoitokodin ( hoitopaikkaa). Uudistuksen alku Ronnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle. Sen sijaan, että henkilö olisi otettu laitokseen, alettiin hänelle etsiä muita ratkaisuja yhdessä kotikuntien kanssa. Erilaisia asumispalveluja ja työ- ja päivätoimintaa oli alettu kehittää silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lopulla. Tätä suuntaa vahvistettiin. Alkoi laitoksen hidas, mutta sitkeä pienentäminen. Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opintomatkan rohkaisemana päätettiin silloisessa erityishuoltopiirissä keskuslaitoksen pienempi osa, Nastolan hoitokoti hajauttaa Päijät-Hämeen eri kuntiin. Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryhmäkotiryvästä ja -90 lukujen taitteessa. Muutoksen vaikutusta asukkaiden elämään on tutkinut Timo Saloviita (1992). Muutos oli onnistunut. Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisääntyivät, jokapäiväisen elämän taidot kehittyivät Suuntaaja 2/

34 ja vähitellen myös aiemmassa laitoselämässä yleiset käyttäytymisongelmat vähenivät. Yhdeksänkymmentäluvun aikana erityishuoltopiirin kuntayhtymän avohuollon toiminnoista merkittävä osa siirrettiin kuntien järjestämäksi toiminnaksi. Samalla laitoksen toimintakonseptia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtäviin, kuten aistimonivammaisten palveluihin, kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen. Kantava teema oli kehitysvammahoitotyön osaamisen kehittäminen. Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa, joista noin 120 oli pitkäaikaisen asumisen käytössä. Vuosina valmisteltiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymälle palvelustrategia yhteistyössä kuntien kanssa. Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui työntekijöitä, esimiehiä ja luottamushenkilöitä. Valmistelun alkuvaiheessa tärkeintä oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen, että työntekijät osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvään elämään muuallakin kuin turvalliseksi koetussa laitoksessa. Strategia osoitti ne toiminnot, joissa tarvitaan erikoistunutta osaamista jatkossakin. Ne olivat mm. mainitut kehitysvammapsykiatriset ja aistimonivammaisten palvelut. Samalla strategiatyössä kävi selväksi, ettei perinteistä keskuslaitosta enää tarvita, koska em. palvelut tuli saattaa lähemmäksi niitä tarvitsevia. Tiloille yritettiin miettiä uutta käyttöä, kuten leiritoimintaa. Osoittautui kuitenkin, ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittävää käyttöä. Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uudistamista, mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin työtä ja otollisia edellytyksiä. Valmistelun alkuvaiheessa tärkeintä oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen, että työntekijät osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvään elämään muuallakin kuin turvalliseksi koetussa laitoksessa. Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voimin Peruspalveluministeri Liisa Hyssälä käynnisti vuonna 2006 selvitystyön kehitysvammaisten yksilöllisen asumisen edistämiseksi. Sen pohjalta käytiin keskustelua. Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijärjestelmä erityisryhmien asumishankkeisiin. Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymä, joka aloitti vuonna Eteva on Uudenmaan ja Etelä-Hämeen erityishuoltopiiri, johon kuuluu 47 kuntaa. Osassa kuntia käynnistettiin omia kehitysvammapalvelujen palveluhankkeita. Kaikki nämä tekijät yhdessä tuottivat sen pohjan, josta oli hyvä ponnistaa eteenpäin. Erittäin merkittävä tekijä oli myös se, että Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkilöiden osaaminen oli edelleen käytettävissä. Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallittavan kokoinen. Tämä ehkä tuuditti olettamaan, ettei kahdessakymmenessä vuodessa olisi tapahtunut kovinkaan paljon ja että Ronnin hajautus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla. Tästä syystä muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittävän yksityiskohtaista. Vaikka tosielämä kampittaa kaikki hyvätkin suunnitelmat jossakin vaiheessa, tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missä vaiheessa näin kävi. Sen jälkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiä. Käytännössä laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessä. Prosessi oli hyvin moniulotteinen ja - tasoinen. Osa muutoksesta toteutui kuntien omilla ratkaisuilla. Esimerkiksi Lahden ja Hämeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkönsä, joihin muutti Ronnin asukkaita henkilöstöineen. Forssan kaupunki teki yhteistyötä Kehitysvammaisten palvelusäätiön kanssa, joka perusti paikkakunnalle uuden yksikön. Eteva yhtiöineen rakennutti kuusi asumisyksikköä Lopelle, Hattulaan, Hämeenlinnaan, Janakkalaan, Nastolaan ja Orimattilaan. Yhteis- 34 Suuntaaja 2/2013

35 työssä Avain-säätiön kanssa lisättiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksiköiden yhteyteen. Hämeenlinnaan perustettiin yhdessä kaupungin kanssa Virvelinranta, johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus. Kaupungille hankittiin samalla tilat päivätoimintakeskusta varten. Myös Lahteen perustettiin Tukikeskus, jonka tilojen hankinnasta vastasi Lahden talot Oy, kaupungin kiinteistöyhtiö. Kunnat osoittivat yksittäisille henkilöille asuinpaikkoja myös perhehoitokodeista ja yksityisien palvelujen tuottajien asumisyksiköistä. Uudet asumisyksiköt ovat suurelta osin ryhmäkoteja, mutta eivät pelkästään. Ryhmäkodeistakin on erilaisia variaatioita. Parin ryhmäkodin pihapiiriä saattaa rajata muutaman asunnon rivitalo. Osassa ryhmäkoteja on neljän henkilön yksiöt ja keskellä yhteinen tila. Osassa on erillisasuntoja. Kaikki asunnot, erilliset ja ryhmäkotien, ovat suunnitteluajankohdan laatukriteerien mukaisia. Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Hämeenlinna), osa omakoti- ja rivitaloalueilla (esim. Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikköä maaseudulla (Orimattila ja Nastola). Tontteja ei voi ottaa kaupan hyllyltä, joten läheskään aina ei voi saada tai löytää kaikkein ihanteellisinta tonttia. Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviä, että siitä voisi vain käydä valitsemassa. Lähes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinä pientalohankkeina, ei esimerkiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin. Lahden kaupungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta. Muuttoihin valmistautuminen Laitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004, jolloin henkilöstöä alettiin kouluttaa yksilökeskeisen palvelusuunnittelun (YKS:in / PCP:n) käyttöön. Suunnittelussa käytettävien eri välineiden avulla saatiin esiin mikä on asukkaalle itselleen tärkeää ja mistä hän unelmoi sekä mikä elämässä on hyvin ja mikä ei. Selvitettiin myös millaista tukea hän haluaa ja tarvitsee. Keskeistä kuitenkin oli yksilön itsemäärääminen ja osallisuuden tukeminen. Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet, silloin kun sanoja ei ole. Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmennuksin ja omaisinformaatioin. Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokohteiden mukaan. Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisällä uusiin ryhmiin, jotka tulisivat yhdessä muuttamaan uuteen paikkaan. Myös aivan yksilöllisiä valmennuksia ja järjestelyjä tehtiin. Omaisinformaatiota annettiin useimmissa vasiten järjestetyissä tilaisuuksissa, mutta myös muissa tapaamisissa. Silti osa omaisista ei kokenut sitä riittäväksi, etenkin kun yksilökohtaista palvelusuunnittelua ja päätöksentekoa ei aina pystytty riittävän ajoissa toteuttamaan ja kytkemään muuhun informaatioon. Saattoi olla niinkin, ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan. Jos muutto laitoksesta on merkittävä ja iso muutos asukkaille, on se sitä myös henkilökunnalle. Osalla oli jo 40 vuoden työkokemus Ronnin mäellä. Vaikka yhä suurempi joukko laitoksen henkilökunnasta kävi työssä Lammia kauempaa, merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviä työmatkoja. Kaikki eivät olleet oikein tyytyväisiä eivätkä innostuneita muutoksesta. Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut, koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuodesta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkä aika. Ronnin laitoksessa oli vahva asiantuntijaresurssi: lääkäreitä, psykologeja, eri terapeutteja. Osa heistä siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen, osa Etevan asiantuntijapalveluihin. Lääkäripalvelut siirtyivät terveydenhuollon kautta toteuttaviksi. Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ympäristöön on ollut arvattua suurempi. Tutkimus-, hoito- ja konsultointimallit, joita laitososastoilla käytettiin, eivät toimineetkaan niiden ulkopuo- Jos muutto laitoksesta on merkittävä ja iso muutos asukkaille, on se sitä myös henkilökunnalle. Suuntaaja 2/

36 Henkilökunnan piti muistaa, että nyt työskennellään ihmisten kodissa, jossa kunnioitetaan hänen yksilöllistä tapaansa elää. lella. Niinpä on opiskeltu uusia toimintatapoja, liikkumista ja arkeen liittymistä. Laitoksessa oli myös erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokeskus, apteekki, laboratorio, varasto, pesula, laitoshuolto ja tekninen huolto, joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissä tarvita. Näiden lopetus tai muutokset olivat haasteensa, joissa oli löydettävä erilaisia ratkaisuja. Esimerkiksi ravintokeskuksen henkilökunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myötä kuntien ja niiden yhtiöiden palvelukseen. Laitoksen toiminnan loppuminen johti myös siihen, että osa työntekijöistä siirtyi omasta aloitteestaan toisten työnantajien palvelukseen. Oli ilmeistä, ettei muutos sopinut kaikille, koska muutto merkitsi myös huomattavaa toiminnallista muutosta. Ruoka ei tullutkaan enää valmiina keskuskeittiöstä. Pyykinpesu ja siivous oli järjestettävä uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan. Asukkaiden oli myös otettava itse vastuuta. Henkilökunnan piti muistaa, että nyt työskennellään ihmisten kodissa, jossa kunnioitetaan hänen yksilöllistä tapaansa elää. Asukkaan annetaan päättää omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna. Laitoselämässä käsikirjoitus ja ohjaus ovat henkilökunnan omaisuutta, sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vähintään asukkaan ja henkilökunnan yhteistä. Onnistumisen arviointia On keskusteltu, että oliko se laitos pakko lopettaa ihan kokonaan. Eikö olisi ollut mahdollista tai järkevää jättää joku osa toimimaan, vaikka se varsinaisen laitoshoidon osa? Ronnin tapauksessa on aihetta tarkastella konkreettista tilannetta, ei kuvitteellisia mahdollisuuksia. Edellä kerrottu palvelustrategiatyö kuntalausuntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen tosiasiallista lopetusta esiin sen, ettei suuri osa kunnista ollut todennäköisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen ylläpitoon. Jos pienennettyä laitosta olisi kuitenkin yritetty ylläpitää, olisi törmätty yhtäältä suhteettoman suuriin kiinteistö- ja tukipalvelukustannuksiin sekä yli neljäkymmentävuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eurojen korjausinvestointipaineisiin. Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa. Monet muutkaan tekijät eivät tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueella. Bussiliikenne oli loppunut ja työntekijöiden saanti oli aiempaa vaikeampaa. Nämä tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinäänkin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien pohdintaan. Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisäperusteita. Muutos on kokonaisuutena tarkastellen onnistunut yllättävän hyvin. On tullut palautetta hyvästä arjesta. Yksittäisillä vammaisilla henkilöillä on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia, mutta niitä oli jo laitoksessakin. Vielä ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumisesta. Vielä ei ole sen aika, koska ottaa vuosia oppia uusiin ympäristöihin ja muuttaa mahdollisuudet hyvinvoinniksi. Muutamat omaiset olivat alkuvaiheessa pettyneitä tai tyytymättömiä muutokseen, varsinkin jos aloittaneen asumispalveluyksikön toiminnassa oli epävarmuutta tai puutteita. Tukikeskukset ovat vähitellen kehittäneet kriisihoidon, tutkimuksen ja kuntoutuksen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyössä terveydenhuollon kanssa. Ronnin sairaala lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon. Heillä on osaavan lähihenkilöstön ohella säännöllinen kotilääkäri, konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea, helppo yhteys keskussairaalaan sekä kotiin tuleva muu asiantuntijatuki. Malli on toiminut hyvin. Nykyisin yksikkö on osa Lahden kaupungin palveluja. Henkilöstöä, ammatti-identiteettiä ja hyvinvointia koskeva tutkimus on paraikaa käynnissä. Se antaa viitteitä, että tällainen muutos on henkilöstön kannalta helpompi jos ammatti-identi- 36 Suuntaaja 2/2013

37 teetti on vahva. Tutkitaan myös organisaation muutosta. Vielä kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teittinen ja Hannu Vesala. Muutoksen talous kiinnostaa. Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista. Sosiaali- ja terveystalouden näkökulmasta merkityksellistä on mm. päällekkäispalvelujen loppuminen. Eteva kuntayhtymälle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita, alijäämäisiä, koska vuosina tuli yhtä aikaa kustannuksia sekä alas ajettavasta laitoksesta että uudesta käynnistyvästä toiminnasta. Tästä syystä aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkä. Uusien asumispalveluyksiköiden investointeihin saatiin Aran avustuksia, joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan. Artikkelin näkökulmista ja kokemustiedoista pääosa perustuu muutoksen avainhenkilön, silloisen palvelujohtajan Leena Lindströmin tekemään julkaisemattomaan käsikirjoitukseen, johon hän kokosi muutoksen keskeisiä havaintoja ja arvioita. Se on ollut Etevan sisäisen arvioinnin apuna. Eteläisessä Hämeessä on nyt hyvät edellytykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisöjä, samojen palvelukanavien käyttäjiksi kuin muutkin. Asuinpaikat ovat jo muiden keskuudessa. Lähteet ja lisätietoa Markku Niemelä ja Krista Brandt (toim.) (2008). Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä asumisratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:73. Lindström Leena (2011). Kauppilasta kotiin, väliraportti, Lahti Julkaisematon käsikirjoitus. Eteva kuntayhtymä. Saloviita, T. (1992). Takaisin yhteiskuntaan. Tutkimus kehitysvammaisten laitoshuollon purkamisesta. (Teoriasta käytäntöön 2). Kehitysvammaisten Tukiliitto, Tampere. Valtioneuvoston periaatepäätös kehitysvammaisten yksilöllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2012:15. Suuntaaja 2/

38 Artikkeli Ei kenenkään lähelle Riitta Kuparinen, VTT Nimby-ilmiöllä tarkoitetaan vastustusta, jolla asukkaat ja yhteisöt pyrkivät estämään alueensa rakentamista tai muuta maankäyttöä. Vastustus voi kohdistua myös lähitaloon muuttavia kehitysvammaisia vastaan. Viime kädessä kenenkään naapuriin ei saisi rakentaa yhtään mitään. Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintä laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikaupunkialueiden protesteiksi estämään kaikenlaista rakentamista: ostoskeskuksen kehittämistä, koulun sijoitusta, taidepuistoa, jopa asukkaiden kipeästi tarvitsemaa rautatietä. Vastustuksen kohdetta sinänsä pidettiin tarpeellisena, mutta sitä ei haluttu liian lähelle. Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY, Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni), LULU, Locally Unwanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maankäyttö) ja BANANA, Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (älkää rakentako yhtään mitään kenenkään lähelle). Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruktuuri kuten ongelmajätelaitos, kaatopaikka tai moottoritie mutta yhä useammin myös jokin sosiaalitoimen laitos, pakolaisten vastaanottokeskus, alkoholistihuoltola, nuorisokoti tai kehitysvammaisten asumisyksikkö. Samankaltaista rakennushankkeiden vastustusta on raportoitu Suomessa. Helsingissä on vastustettu muun muassa vanhusten palvelutalon laajennusta, asunnottomien miesten asuntolaa, huumenuorten neulanvaihtopistettä, lapsiperheiden ekokylää ja Taivallahden kylpylähotellia. Valittajien mielestä ekokylän puuverhoillut, keltaiset talot sopisivat Pohjanmaalle, eivät Helsinkiin. Rajasaareen suunniteltu kylpylähotelli sai vastalauseiden myrskyn. Siitä jätettiin 879 muistutusta ja kirjelmää sekä 1657 asukkaan allekirjoittama adressi. Alueen toivottiin säilyvän virkistyskäytössä. Kyseinen virkistysalue oli lähinnä hoitamatonta sorakenttää, varikkoa ja veneensäilytysaluetta romukasoineen. Vastustuskampanjat levisivät ympäri Suomea. Rantasalmella vastustettiin päihdehuollon rivitaloa, Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja, Jyväskylässä asuinaluetta luonnontilaiseen Haukanniemeen, joka vastustajien mielestä oli säilytettävä sen kanta-asukkaille, linnuille, perhosille ja oraville. Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustus Kehitysvammahuollon laitosten purku ja asukkaiden siirtyminen lähiyhteisöihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisöjen kanssa. Yhteisöjen suhtautumisesta kehitysvammaisten asumisyksikköihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa, Israelissa ja Kanadassa. Näitä ovat raportoineet Timo Saloviita (1989; 1992I) ja Susanna Nouko-Juvonen (1995). Hankkeissa % :ssa oli vastustettu rakentamista, ja jopa neljännes niistä oli jätetty perustamatta yhteisövastarinnan takia. Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa Hajauttamalla huomiseen, että 38 Suuntaaja 2/2013

39 huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epäilyyn siitä, pystyykö asumisyksikkö tarjoamaan kehitysvammaisille riittävän hyvän hoidon. Useimmiten vastarinta on yhteydessä elämänlaadun menetyksestä koettuun uhkaan. yritettäessä sijoittaa pientäkin sosiaalialan asumisyksikköä valmiiseen yhdyskuntaan se kohtasi jyrkkää vastustusta. Kymen erityishuoltopiirin yrittäessä perustaa vammaisten hoitokotia lähinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti. Hoitokotia sinänsä kyllä kannatettiin, mutta muualle. Naapurit onnistuivat estämään asumisyksikön perustamisen suunnitellulle alueelle. (Nevalainen 1989.) Säkylän kunnassa omakotialueen naapurusto keräsi allekirjoituksia valituskirjelmään, jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikä asuntola-alueelta. Lähes kaikki perheet vakuuttivat, ettei heillä ole mitään kehitysvammaisia vastaan, mutta he pitävät tonttia sopimattomana. Sanottiin palvelujen olevan kaukana, olisi parempi rakentaa palvelujen lähelle. (Välikangas 1992.) Päijät-Hämeessä rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotitalon rypästä, joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle. Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta. Naapurit ottivat myös sosiaalista etäisyyttä siten, että työntekijöitä ja asukkaita ei tervehditty eikä heitä oltu huomaavinaan. (Saloviita 1992.) Myös Halikossa ja Perniössä asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995). Useimmiten vastarinta on yhteydessä elämänlaadun menetyksestä koettuun uhkaan. Vastustuksen syitä on luokiteltu neljään ryhmään: 1) turvallisuusongelmiin, jotka liittyivät pelkoon kehitysvammaisten väkivaltaisuudesta, 2) häiriöongelmiin, joita kehitysvammaisten arveltiin aiheuttavan alueella, 3) talousongelmiin, Nimbyjen korkeakoulu Tein oman väitöstutkimukseni Helsingin Marjaniemessä, jonne kaupunki oli osoittanut kaksi tonttia kehitysvammaisten asumisyksiköille. Marjaniemessä oli aktiivinen asukasyhdistys, joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarintaa. Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merkitykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymään laajamittaisesti vastustusrintamaan. Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen. Osaajia asukasyhdistyksessä riitti ja henkilöitä, jotka antoivat aikaansa ja osaamistaan valitusten tekemiseen. Niin huolella oli käännetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitusperusteet, että mediassa alettiin nimittää Marjaniemeä nimbyjen korkeakouluksi. Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisöosastokirjoituksista myös kulkemalla ovelta ovelle läpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta. Kantaa otettiin kaupunkikuvallisista, alueen imagollisista ja luonnonsuojelullisista näkökohdista. Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja häiriötekijät, moitteet menettelytavoista ja kaupungin välinpitämättömyydestä Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan. Hanke teilattiin epäjärkeväksi, liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi. Sen sanottiin tulevan sekä kaupungille, veronmaksajille kuin toiminnan järjestäjälle liian kalliiksi.»» Kenellä on varaa investoida uusrakentamiseen, kun rahat tiukassa ja kun heillä on jo hoitopaikka Porvoossa. Siellä on hyvää tilaa, maalaisidylliä, jos huhut pitävät paikkaansa. Eikö siellä maalla olisi terveellisempää! Miksi tuodaan ihmiset luonnonhelmasta tänne saasteeseen, mikseivät pysy siellä! Toisten mielestä olisi parempi mennä palvelujen lähelle keskusta-alueelle, toisten mielestä olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mieluummin valmis iso talo kauempaa. Keskittämi- Suuntaaja 2/

40 sen sanottiin olevan henkilökunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavampaa.»» Hulluinta, että kahteen paikkaan. Ei ole loppuun saakka valmisteltu asia. Sinänsä en ole heidän tuloaan vastaan, ajattelen vain, että epäkäytännöllistä. Vähemmän mahtuu tähän, isommalle tontille mahtuisivat kaikki. Kaupungilla on kyllä muita parempia paikkoja, esimerkiksi vapautuvassa Nikkilän sairaalassa, sinne mahtuisivat kaikki. Asumisyksikköjen ajateltiin heikentävän alueen imagoa, vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vähentävän samalla asuntojen arvoa. Sanottiin, että alueella pitää olla ominaisuuksia, joista asukkaat voivat olla ylpeitä ja jotka ulkopuolisissa herättävät arvostusta. Marjaniemeä pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvokkaana alueena, puutarhakaupunkina, jossa on vehreä luonto ja harvinainen eläimistö. Valitessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympäristöön ja rakentavat samalla omaa identiteettiään. Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa, vähän elitistisesti ja varakkuutta osoittaen. Tämän idyllin pelättiin nyt särkyvän.»» Tämä vahingoittaa alueen imagoa. Marjaniemen idylli murskautuu, unelmien asuntoalue, Asumisyksikköjen ajateltiin heikentävän alueen imagoa, vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vähentävän samalla asuntojen arvoa. ihana kehto, muuttuu, lintukoto häviää. Oma rauha menee. Kehitysvammaisten asumisyksikköjen myötä Marjaniemen statuksen arvoalueena pelättiin romahtavan. Köyhät, vammaiset ja muut syrjäytyneet heikentävät alueen arvostusta. Asuntolat vahingoittavat imagoa. Ollakseen Marjaniemi, on määriteltävä mikä sille on tärkeää ja torjua se, mikä ei sinne kuulu. Asuntola kuului marginaaliin, ei Marjaniemeen. Asumisyksiköstä ounasteltiin lieveilmiöineen seuraavan monenlaista häiriötä ja uhkaa alueen turvallisuudelle. Asukkaiden arveltiin lampsivan naapureiden puutarhakeinuun tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia. Ajateltiin myös, että vammaiset vetävät alueelle muita ei-toivottuja ryhmiä, kuten lääkkeitä hamuavia huumenuoria. Lisäksi sanottiin rauhallisen omakotialueen liikenteen lisääntyvän ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia. Nimby-ilmiöön kannattaa varautua Nimby-ilmiö on tullut jäädäkseen. Maankäyttöpäätökset ovat aina kiistanalaisia, sillä niihin liittyy ristiriitaisia intressejä. Niitä koskevat vastakkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteenomaisia. On luonnollista, että yhteisöt puolustavat omia näkökantojaan. Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa. Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asioihin ja toisiin ihmisiin. Saman kulttuurijärjestelmän ihmiset jakavat arvoja, uskomuksia ja maailmankatsomuksia, jotka ovat syntyneet yhteisissä keskusteluissa ja yhteisessä toiminnassa. Yleisesti tunnustetut perusarvot heikkoja tulee auttaa samoin kuin oikeudenmukaisuus ja tasa-arvoisuus ovat sisäänkirjoitettuina inhimillisyyteen, mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta, joka työntää arvot syrjään. Yhteisöjen vastustushankkeissa on aina mukana henkilöitä, joilla itsellään ei ole mielipiteitä vastustuksen kohteesta, mutta he ottavat kantaa sen mukaan, kuinka avointa ja rehellistä hankkeen suunnittelu on. Marjaniemeläisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkilöiden nimiä, jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa, salailua ja tiedottamisen puutetta, vaikka heille asia sinänsä ei ollut merkityksellinen. 40 Suuntaaja 2/2013

41 Vastarinnan kääntyminen myönteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa. Toisaalta tiedetään, että asenteisiin voidaan vaikuttaa. Tiedon välittäminen on yhteiskunnallisesti hyväksytty selkeäksi asenteiden muuttamiskeinoksi. Tästä esimerkkinä voidaan pitää Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemää laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988), jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehitysvammaisiin. Kahden haastattelukerran välillä oli nähtävissä myönteisyyden lisääntymistä, joka selitettiin sillä, että tiedotusvälineissä tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oikeutta integroituun asumiseen. Yksi merkittävä vastarinnan tekijä on todettu Englantilaisessa tutkimuksessa. Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen herättää ihmisissä niin vaikeita tunteita, että luonteva tutustuminen ei onnistu ilman asumisyksikön henkilöstön aloitteisuutta. Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epämääräisiä pelkoja. Ei tiedetä, mitä se merkitsee ja mitä siihen liittyy. Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana. Tällaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittäviä, sillä elämän turvallisuus on ihmisen perustarve. Myös minä totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani, että kehitysvammaiset koettiin outoina, pelottavina ja arvaamattomina. Tämä tulisi tiedostaa ja siihen tarttua. Tähän outouteen ja kehitysvammaisten tekemiseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteatteri tekemällä kehitysvammaisten näyttelijöiden esittämän näytelmän Vieraat, Outo heimo keskuudessamme. Sitä esiteltiin myös televisioyleisölle. Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myös silloin, kun Sanna Sepponen ilmestyi 1.1. miljoonan katsojan Salattuihin elämiin ja kun hän kavereineen on tullut koteihimme huippusuositussa sarjassa Toisenlaiset frendit. Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistä auttamassa ovat myös Pertti Kurikan nimipäivät ja Kovasikajuttu. Ennakkoluulot vähenevät, kun kontaktit ryhmien välillä lisääntyvät ja tulevat henkilökohtaisimmiksi. Olisi hyvä, jos asumisyksikölle voitaisiin löytää sellainen rooli, että se nähtäisiin voimavarana ja osana yhteisön toimintaa. Esimerkiksi Marjaniemessä ympärivuorokautisesti valvovan henkilökunnan läsnäolo koettiin naapuristossa turvatekijäksi ja asumisyksikkö tarjosi myös tiloja paikalliseen taidenäyttelyyn ja muihin yhteisiin tapahtumiin. Vastarinnan kääntyminen tueksi Asenteet muuttuvat myönteisemmiksi erityisesti silloin, kun yksilö huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa. Näin tapahtui Marjaniemessä. Joku siellä heräsi ajattelemaan ja sanomaan tämä ei ole oikein.»» Sosiaalinen omatuntoni heräsi kyselemään: Eivätkö juhlapuheissa toistetut arvot, tasaarvo, suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitä marjaniemeläisiä? Eikö pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentä kehitysvammaista? Vastarinnan kääntyminen myönteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa. Alkuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kääntyä jopa tuen antamiseksi. Parhaiksi keinoiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksilöllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien päivän järjestäminen muuton jälkeen. Marjaniemen asukkaiden haastattelulla pyrin saamaan tietoa, kuinka paljon valituskirjelmien takana on ihmisiä, jotka kokevat kehitysvammaisten muuton alueelle ongelmaksi. Pyrin myös ymmärtämään vastustajien kannanottoja. Totesin, että vastarinta ei ollutkaan niin yhtenäistä kuin äänekkään vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla. Monen suulla oli sanottu: Ei Suuntaaja 2/

42 kukaan heitä tänne halua, kaikki me vastustamme. Kasvotusten keskustellessa monet toivottivat kehitysvammaiset muuttajat lämpimästi tervetulleiksi. Pääsin keskusteluyhteyden kautta sisälle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin, Marjaniemi-henkeen ja tapaan toimia. Yhteiset ponnistukset oman asuinalueen hyväksi oli synnyttänyt kollektiivin, jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaaroja vastaan. Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta, tonttien säilyttämiseksi lasten pelikenttänä ja yhteisenä toimintatorina. Tyhjät tontit antoivat väljyyttä ja avaruutta, tilaa ja ilmaa, ne toimivat henkireikänä, jänisten ryteikkönä ja lintujenlaulun puistona. (Kuparinen 2008.) Joissakin tutkimuksissa on käsitelty vastarinnan loppumista ja todettu, että myönteinen suhtautuminen lisääntyi asumisyksikköjen toiminnan alettua ja kielteinen loppui lähes kokonaan. Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille, niin pian ympäristö tottuu asumisyksikköön. Avointen ovien tilaisuudet kahvikesteineen, miellyttävissä merkeissä asumisyksikköön ja sen asukkaisiin tutustuminen lisäävät myönteistä asennoitumista. Yleisimpien vastaväitteiden paikkansapitävyyttä on tutkittu. Naapurikiinteistöjen hintakehityksissä ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistä vaikutusta. Asumisyksikköjen läheisyys ei myöskään ole aiheuttanut asukkaiden poismuuttoa. Suuri joukko tutkimuksia on osoittanut asumisyksikössä asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympäristöönsä. Jopa 48 % yhteisöjen asukkaista on luonnehtinut kehitysvammaisia hyviksi naapureiksi. (Gottwald 1970; Saloviita 1992; Kuparinen 2005). Lähteet ja lisätietoa Gottwald, H. (1970). Public awareness about mental retardation. Research Monograph, The Council for Exceptional Children. Kopomaa Timo (2005). Naapuruussuvaitsevuus: Tuetun asumisen ja palvelutoiminnan yhteys lähiympäristöön, asukasvaikuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun. Ympäristöministeriö ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto, Helsinki. Kopomaa Timo ym. (toim.) (2008). Ei meidän pihallemme! Paikalliset kiistat tilasta. Gaudeamus, Helsinki. Kuparinen Riitta (2005). Ei meidän naapuriin. Tapaustutkimus asukasyhteisön suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen. Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkö Kotu, Helsinki. Kuparinen, Riitta (2008). Kehitysvammaiset uusia marjaniemeläisiäkö? Teoksessa Roivainen Irene ym. (toim.), Yhteisöt ja sosiaalityö. Kansalaisen vai asiakkaan asialla? PS-kustannus, Jyväskylä, Minkkinen, Pauli (1988). Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidän asumiseensa. Suomen Gallup Oy, Helsinki. Nevalainen, Orvokki (1989). Hovinpellon hoitokodin perustamisvaiheet. Teoksessa Timo Saloviita (toim.), Keskuslaitoksesta ryhmäasuntoon: Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta, hoidosta ja opetuksesta. Kehitysvammaliitto, Helsinki, Nouko-Juvonen Susanna (1995). Kehitysvammainen lähiyhteisössä: Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessä. Lisensiaattityö, Turun yliopisto, Sosiologia. Saloviita, Timo (1989). Yhteisövastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan: Kirjallisuuskatsaus. Teoksessa Timo Saloviita (toim.), Keskuslaitoksesta ryhmäasuntoon: Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta, hoidosta ja opetuksesta. Kehitysvammaliitto, Helsinki, Saloviita Timo (1992). Takaisin yhteiskuntaan: Tutkimus kehitysvammaisten laitoshuollon purkamisesta. Kehitysvammaisten Tukiliitto, Tampere. Välikangas, Taina (1992). Mistä tunnet sä ystävän?: Säkylän kunnan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille. Opinnäytetyö. Sosiaalialan oppilaitos, Tampere. 42 Suuntaaja 2/2013

43 Visionääri Visionäärinä Outi Hietala Outi Hietala on toiminut vuodesta 1994 lähtien Kuntoutussäätiössä tutkijana ja kehittäjänä, lähinnä päihde- ja mielenterveyskuntoutuksen ja kokemusasiantuntijuuden kehittämisen tehtävissä. Sitä ennen hän on toiminut muun muassa kuntoutussihteerinä Helsingin kaupungilla. Miten alun perin kiinnostuit mielenterveys- ja päihdekentästä ja kuntoutuksesta? Opiskeluaikoina toimin sosiaalityöntekijän sijaisena. Asiakastyössä oivalsin, että päihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ihmisten elämää taloudellisten ongelmien lisäksi. Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkutaloihin virittääkseni yhteistyötä asunnottomien alkoholistien kanssa. Saimmekin aikaan mm. asiakkaiden omatoimisesti ylläpitämän suihkuja pyykkipalvelun sekä päihdeleirin yhteistyössä seurakunnan kanssa. Työskennellessäni kuntoutussihteerinä tajusin, että kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekä toivosta. Aloin tutkia, mitkä asiat ihmisten elämässä, palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiä toivon viriämiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle. Mikä on mielenkiintoisinta työssäsi? Mahdollisuus löytää aina uudelleen kipinä ja uteliaisuus ihmiseen, jakaa inhimillisen elämän moninaisuutta. Yhdessä tekemisessä oppii jatkuvasti uutta myös omasta itsestä. Yhteisten tavoitteiden löytyminen innostaa aina. Minkälaisia haasteita kohtaat työssäsi? Ihmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten palveluiden kehittämistyössä haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita, joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyö ammattilaisten ja päättäjien kanssa on mahdollista. Toinen haaste on näiden yhteyksien säilyttämisessä. Usein uudenlaisista toimintatavoista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden rinnalla toimimisesta kiinnostuneet työntekijät kyllästyvät byrokratiaan ja lähtevät muualle töihin. Palveluiden yhteiskehittäminen päättyy usein tähän, se näyttää olevan sidoksissa henkilöihin. Jos johtoa ja päätöksentekijöitä ei saada mukaan yhteiskehittämisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekä oivaltamaan esimerkiksi asiakkaiden kokemustiedon anti, on perustasolla vaikea luoda mitään pysyvää. Jos saisit päättää, mitä muuttaisit mielenterveys- ja päihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassamme? Monien hoidon ja palveluiden saamisen sekä kuntoutukseen, koulutukseen ja työelämään pääsyn esteenä on mielenterveys- ja päihdekuntoutujiin liittyvät ennakkoluulot. Asenteiden muuttuminen edellyttää erilaisten ihmisryhmien kohtaamista, mahdollisimman arkista kanssakäymistä ja yhteistä toimintaa. Siksi loisin lisää tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja, joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja muita alueen asukkaita. Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden ja oppilaiden vuorovaikutuksessa. Mikä on visiosi mielenterveys- ja päihdekuntoutujien elämästä ja yhteiskunnallisesta asemasta vuonna 2025? Päihde- ja mielenterveysongelmista kärsivät saisivat tarvitsemansa avun joustavasti, ja esimerkiksi hoitoon pääsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimerkiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa. Oikeus omaehtoiseen elämään pyritään säilyttämään ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa käsitystä tilanteestaan. Kuntoutujat ovat mukana niin toimintaa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyökumppaneina. He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja päinvastoin. Omaisille ja läheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea. Haasteena on edelleen palveluiden joustavuuden turvaaminen eli se, että huomioidaan yksilölliset erot kuntoutumisessa. Seuraavaksi visionääriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista, Espoon päihde- ja mielenterveyskeskus Empusta. Suuntaaja 2/

44 Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa käsitellään muun muassa vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta. Numero ilmestyy marraskuussa Suuntaaja 2/2013