Yhtenäiset prosessit (suostumus, luovutus, laatu ym.) Yhden luukun palvelu (IT-infrastruktuuri)

Koko: px

Aloita esitys sivulta:

Download "Yhtenäiset prosessit (suostumus, luovutus, laatu ym.) Yhden luukun palvelu (IT-infrastruktuuri)"

Aurora Järvenpää
7 vuotta sitten
Katselukertoja:

prosessit (suostumus, luovutus, laatu ym.

(IT-infrastruktuuri) Biopankkien yhteiset

toimintaan fi on Suomen infastruktuurien

fi koordinaatiotoimintaa vuosina 2014-2018

1 BBMRI.fi yhteistyö Yleiset tavoitteet Yhtenäiset prosessit (suostumus, luovutus, laatu ym.) Yhden luukun palvelu (IT-infrastruktuuri) Biopankkien yhteiset projektit Osallistuminen BBMRI-ERIC toimintaan BBMRI.fi on Suomen infastruktuurien tiekartalla: OKM / Suomen Akatemia tukee BBMRI.fi koordinaatiotoimintaa vuosina Kansallisille biopankeille myönnetty merkittävästi SA-FIRI laiterahoitusta vuosina

2 Kansallisten biopankkien kehittämisryhmä Työrukkasryhmä Pöytäkirjat Yhteisiä asiakirjoja

3 BBMRI.fi Viestintäryhmä 2016 Edustajat jokaisesta biopankista, pj. Helena K. apuna Voimisto Oy 9 kokousta Biopankkiviestinnän arvokeskustelu, kriisiviestintäsuunnittelua Biopankki.fi www-sivuston tuottaminen Materiaaleja FinnPro-sivustolle BBMRI-BTNK yhteisesitteen suunnittelu SOME-viestintäryhmä Biopankkien Get Together tapahtuma Biopankkien tunnettuuskysely (julkaisu alkuvuodesta 2017) ChemBio 2017 ohjelman suunnittelu Materiaalit Biopankkitoiminta ja yksilöllistetty lääketiede julkaisuun Biopankkien hyvä yhteistyö ryhmässä!

4 BBMRI.fi IT-yhteistyö BBMRI.fi koordinaatiorahoitusta suunnattu biopankkitietojen käytön edistämiseen IT-työryhmässä mukana kaikki biopankit, työryhmän vetäjänä Juha Knuuttila Yhteisiä IT-ratkaisuja: Asennettu: SamWise näytehallintajärjestelmä THL, KYS CORE koordirekisterijärjestelmä asennettu testi- tai tuotantokäyttöönkäyttöön: HUS, FHRB, PSSHP, KSSHP, THL Testikäyttö: BC Platforms järjestelmiä (BCSample/Clin/Genome) Auria + HUS + FIMM/THL Yhteiset määrittelyt: Tietojen harmonisointi Koodi, Suostumus ja luovutusrekisteri (CORE workshops) Tutkimuslupaportaali (2 REMS workshops with CSC and 1 with National Archives) Sähköinen suostumus Pilotit Isaacus-hankkeen valmistelemiseksi THL Auria Borealis päällekkäisyyksien tarkistus Ratkaisuja tietojen käyttöönottoon ja pseudonymisointiin Kliinisen ja väestötiedon yhdistäminen KITE-pilottialustalla 28/02/2017 4

5 IT-yhteistyöt 2016 Isaacus BBMRI projekti käynnistettiin (Sitran rahoitus) BBMRI.fi kansallinen yhteistyö syventyi Biobanks Finland Joint Operator - valmisteluvaiheen IT-työryhmä WS2 IT-suunnitelma Perttu.Terho@tyks.fi; jarkko.penttinen@pshp.fi; tomi.lilja@ksshp.fi; Timo.Laitinen@kuh.fi; hanna.heikkinen@hus.fi; timo.a.miettinen@fimm.fi; esa.lepola@pshp.fi; Juha.Knuuttila@thl.fi BBMRI-ERIC IT Common Service pääasialliset tuotokset BBMRI.fi: WP8 D8.1 tuotettu tiedon harmonisaatioprotkollat ja vaatimukset BBMRI.fi: Koko CS-IT valmistelun työryhmien koordinaatio Kaikki jäsenmaat: Olemassa olevat saatavuuspalvelut katsastettu Kaikki jäsenmaat: ADOPT (H2020) Colon Ca tietomallit Kaikki jäsenmaat: BBMRI-ERIC Directory 2.0 -> 3.0 update 28/02/2017 5

tietojen yhdistäsinen lakitausta Tuotetaan työkalut ja ohjeistukset tietojen ja ICTjärjestelmien yhteiskäyttöä varten Selvitetään yhdistetyn

6 BBMRI.fi ISAACUS pilotti BBMRI.fi ISAACUS pilotoi suomalaisten biopankkien yhteistyötä: Rintasyöpätapaukset ja niihin liitetyt tiedot kaikista biopankeista Tavoitteet: Selvitetään tietojen yhdistäsinen lakitausta Tuotetaan työkalut ja ohjeistukset tietojen ja ICTjärjestelmien yhteiskäyttöä varten Selvitetään yhdistetyn biopankkitiedon kattavuus ja päällekkäisyyydet Tuotetaan prosessi yhdistetyn tietoaineiston analysoimiseksi biopankkitutkimuksissa Integroidaan BBMRI.fi pilotti muihin ISAACUS pilottiprojekteihin Selvitetään vaatimukset yhden palveluntuottajan toiminnan perustaksi ISAACUS

Akatemian COHORT projekti: CoCoBi Connecting Northern Finland Birth Cohorts with Borealis and THL Biobanks Identifying Trajectories of Healthy Aging via Integration of Birth Cohorts

7 Akatemian COHORT projekti: CoCoBi Connecting Northern Finland Birth Cohorts with Borealis and THL Biobanks Identifying Trajectories of Healthy Aging via Integration of Birth Cohorts and Biobank Data PI: Minna Männikkö (NFBC) Mukana: Borealis Biopankki (Pia Nyberg) Oulun yliopiston Computer Science Group (Tapio Seppänen & Jaakko Sauvola) THL Biopankki

8 Biopankkiyhteistyö digipatologian osalta 1) SA Firi mikroskooppilasiskannerien hankinta (hankittu 2015 Oulu, Kuopio, Jyväskylä, Tampere) 2) Tekes-rahoitus (4/2015-5/2017) Digitaalinen biopankki (Oulun yo, PPSHP, HUS, PSHP, KSSHP, Neagen Oy ja EMC Computer Systems oy): digitaaliseen biopankkiin liittyvä tutkimus ja digipatologian implementointi sairaalaan arkeen 3) SA Firi-rahoitus TMAmonikudosblokkilaitteisto ja skannattujen kuvien säilytyksen ja jakamisen infrastruktuuri TMA hankkittu 2016 Oulu + Kuopio; Oulu, Kuopio, CSC ja THL yhteistyö jatkuu kuvapilottien osalta.

Tissue microarray biopankkipalveluna 2017 - SA-Firi-rahoitusta TMAmonikudosblokkilaitteistoon Oulu, Kuopio (laitteet hankittu) Haasteena edelleen esim kuvien pitkäaikaissäilytys ja jakaminen

9 Tissue microarray biopankkipalveluna SA-Firi-rahoitusta TMAmonikudosblokkilaitteistoon Oulu, Kuopio (laitteet hankittu) Haasteena edelleen esim kuvien pitkäaikaissäilytys ja jakaminen tutkijoille Kuvat isoja OB-numerot katsotaan henkilötiedoksi tietoturvallinen käsittely tämän ratkaisemiseksi pilotteja Borealisin, Itä-Suomen Biopankin ja CSC (Tieteen tietotekniikan keskus) kesken SA-rahoituksella

10 BBMRI.fi muita aktiviteetteja 2016 Biopankkien taustaorganisaatioiden edustajat osallistuivat STM:n biopankkiselvityksen asiantuntijaryhmään keväällä Lindpaintner ryhmän pj Syksyllä 2016 biopankkien edustajat osallistuivat 9 työryhmään Turun, Tampereen ja Oulun Biobanks Finland Joint operator selvitystyössä Klaus Lindpaintnerin johdolla Biobanks Finland Joint Operator Business Plan Biopankkien yhteistyö syveni kaikilla rintamilla 28/02/

Networking & joint planning BBF JO Planning example Biobanks Finland Joint Operator Preparatory Phase Steering Committee Hannu Hämäläinen (STM) Anu Jalanko (THL) Saila Kauppila (Northern Finland

11 Networking & joint planning BBF JO Planning example Biobanks Finland Joint Operator Preparatory Phase Steering Committee Hannu Hämäläinen (STM) Anu Jalanko (THL) Saila Kauppila (Northern Finland Biobank Borealis Oulu) Veli-Matti Kosma & Arto Mannermaa (Eastern Finland Biobank Kuopio) Teijo Kuopio (Central Finland Biobank Jyväskylä) Kimmo Pitkanen (Academic Medical Center Helsinki Biobank) Kimmo Porkka and Tiina Wahlfors (FHRB) Jari Porrasmaa (STM) Heli Salminen-Mankonen (Auria Biobank) Kimmo Savinainen (Tampere Biobank) Biobanks Finland Joint Operator Preparatory Phase Work Stream Coordinators Maaret Nummi (WS 1: Operational Support, Services, Products) Juha Knuuttila (WS 2: Informatics Infrastructure and Applications) Aulikki Santavuori (WS 3: Quality Management Systems) Tiina Wahlfors (WS 4: Procurement; Vendor selection) Sirpa Soini (WS 5: Ethical, Legal, Structural/Organizational Aspects) Markus Perola (WS 6: Business Dvpmt, Marketing, Sales, Pricing) Pia Nyberg (WS 7: Communications) Hanna Tuhkanen (WS 8: Financials/Accounting Juha Mäkelä (WS 9: Project Management) Biobanks Finland Joint Operator Preparatory Phase Work Stream Members Eeva Atangana, Olli Carpen, Marjukka Friman, Jaana Hartikainen, Hanna Heikkinen, Päivikki Hemmilä, Minna Hendolin, Helena Kääriäinen, Lila Kallio, Antti Karlsson, Saila Kauppila, Juha Knuuttila, Teijo Kuopio, Aija Kyttälä, Reijo Laaksonen, Raija Lahdenperä, Minna Lahtinen, Päivi Laiho, Timo Laitinen, Linda Lauren, Tomi Lilja, Juha Mäkelä, Arto Mannermaa, Maaret Nummi, Pia Nyberg, Mika Peippo, Tiina Pekkala, Katariina Peltonen, Jarkko Penttinen, Markus Perola, Kimmo Porkka, Kari Pulkki, Antti Saarelainen, Aulikki Santavuori, Minttu Sauramo, Kimmo Savinainen, Kaisa Silander, Sirpa Soini, Tom Southerington, Perttu Terho, Maria Toivakka, Hanna Tuhkanen, Tiina Vesterinen, Tiina Wahlfors.

Samankaltaiset tiedostot

Tilannepäivitys. Jorma Penttinen Esko Vanninen

Tilannepäivitys. Jorma Penttinen Esko Vanninen 27.8.2015 Tilannepäivitys Jorma Penttinen Esko Vanninen Valtakunnalliset biopankit Suomalaiset biopankit Rekisteröidyt biopankit Biopankkialoitteet Pohjois-Suomen biopankki Borealis Tampereen biopankki