KALTOINKOHTELUN JA LÄHISUHDEVÄKIVALLAN TUNNISTAMINEN MUISTIYHDISTYKSISSÄ Kyselytutkimus Suomen muistiyhdistyksille

Transkriptio

1 Pauliina Kinnunen KALTOINKOHTELUN JA LÄHISUHDEVÄKIVALLAN TUNNISTAMINEN MUISTIYHDISTYKSISSÄ Kyselytutkimus Suomen muistiyhdistyksille Kehittämistehtävä Oppisopimuskoulutus Toukokuu 2014

2 SISÄLTÖ JOHDANTO KEHITTÄMISTEHTÄVÄN TAUSTAA Muistisairaudet Käytösoireet Käytösoireiden yhteys koettuun elämänlaatuun Kaltoinkohtelu ja lähisuhdeväkivalta Riskitekijät Lähisuhdeväkivaltaan puuttuminen Lait, oikeudet ja velvollisuudet Toimintamalli KEHITTÄMISTEHTÄVÄN TARKOITUS JA TAVOITTEET Tutkimuskysymykset KEHITTÄMISTEHTÄVÄN TOTEUTUS JA ARVIOINTI Kysely Tulokset Tutkimuksen laadullisuus POHDINTA POHDINNASTA KEHITTÄMISIDEAKSI LÄHTEET LIITE/LIITTEET 1 Kyselyn saatekirje 2 Kyselylomake

3 JOHDANTO 1 Kehittämistehtävän lähtökohta on tutkimuksellisen, tilastollisen ja ajankohtaisen tiedon kokoaminen muistisairauksista, lähisuhdeväkivallasta ja toimintamalleista. Sosiaali- ja terveyspalvelujen kehittämisen rinnalla olisi hyvä pohtia järjestöjen toiminnan ja osaamisen kehittämistä. Järjestöt, kuten Mikkelin seudun Muisti ry, on vapaaehtoistoimintaan pohjautuva kansalaisjärjestö. Yhdistys toimii alueellaan muistisairaiden ja heidän omaistensa aseman ja elämänlaadun parantamiseksi sekä tukee heidän parissaan työskenteleviä ammattihenkilöitä. Yhdistys osallistuu muistiterveyden edistämiseen ja pyrkii vaikuttamaan yhteiskunnalliseen päätöksentekoon. Mikkelin seudun Muisti ry:n toimintaan kuuluvat myös erilaiset kehittämishankkeet. VALMUhankkeessa (voimavaralähtöinen monimuotovalmennus muistiperheille) on vuosina kehitetty valmennusmalli, jonka yhtenä tavoitteena on ollut ennalta ehkäistä muistiperheissä tapahtuvaa kaltoinkohtelua monimuotovalmennuksen avulla. Hankkeen myötä yhdistyksen hallitus on todennut, että yhdistys tarvitsee toimintamallin kaltoinkohtelu ja lähisuhdeväkivaltatilanteiden varalle. Hallitus antoi VALMUhankkeen hankevastaavalle kehittämistehtävän aiheen. Kehittämistehtävän tarkoituksena on selvittää, miten muissa muistiyhdistyksissä havaitaan kaltoinkohtelua tai lähisuhdeväkivaltaa ja onko muissa muistiyhdistyksissä olemassa olevia toimintamalleja mahdollisiin väkivaltatilanteisiin. 1 KEHITTÄMISTEHTÄVÄN TAUSTAA Muistisairaudet ovat Suomessa kolmanneksi suurin sairausryhmä ja muistisairauksien sanotaankin olevan kansansairaus. Suomessa on arviolta muistisairauteen sairastunutta henkilöä. Heistä noin asuu kotona, joista yksin. Vaikka suurin osa muistisairaista ihmisistä on iäkkäitä, työikäisiä muistisairaita on noin Arvioiden mukaan vuosittain ja päivittäin 36 ihmistä saa diagnoosin. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksen mukaan omaishoidontukea saavista omaishoitajasta noin 26 % eli henkilöä hoitaa muistisairasta läheistään (STM 2013, 12). Määrä kasvaa vuosittain. Omaishoitajaksi ryhtyminen on suuri päätös, joka muuttaa sekä hoidettavan että hoitajan arkea. (Mäkisalo-Ropponen & Okkonen 2014; STM 2014, 21; Viramo & Sulkava 2010, 28.)

4 2 Lähisuhdeväkivalta on usein vaiettu asia, johon liittyy häpeän, syyllisyyden ja pelon tunteita. Harva väkivaltaa kokenut puhuu asiasta oma-aloitteisesti tai asia jää muiden avuntarpeiden alle piiloon. Samoin muistisairauteen sairastuminen voi olla järkytys, jolloin hämmennys voi koetella läheisen ja sairastuneen suhdetta. Kansainvälisten tutkimusten mukaan muistisairaus on kaltoinkohtelulle ja lähisuhdeväkivallalle altistava tekijä. Omaishoitajuus itsessään ei ole lähisuhdeväkivallalle altistava tekijä, vaan oleellisempaa on hoidettavan ja hoitajan välisen suhteen laatu ennen väkivallan ilmenemistä. (Aavaluoma 2010, 215; Krug, Dahlberg, Mercy, Zwi & Lozano 2005, 152.) Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Suomessa vuonna 2010 tekemän tutkimuksen mukaan yli 60-vuotiaista naisista 25,1 % eli joka neljäs on kokenut väkivaltaa ja kaltoinkohtelua kuluneen vuoden aikana. EU:n perusoikeusviraston tutkimuksessa suomalaisista naisista 47 % on kokenut fyysistä tai seksuaalista väkivaltaa 15 ikävuoden jälkeen. Arvioidaan, että 6-9 % ikääntyneistä on kokenut perheen sisäistä kaltoinkohtelua tai lähisuhdeväkivaltaa. Serpolan (2004) tekemässä kuntakyselyssä tutkittiin vanhustyöntekijöiden havaintoja ikäihmisten lähisuhteissa tapahtuvasta kaltoinkohtelusta: 68 % vastanneista työntekijöistä oli havainnut kaltoinkohtelua ja 73 % vastaajista kertoi, ettei ikääntyneiden kaltoinkohtelun ja lähisuhdeväkivallan toimintamalleja ole luotu. Tavallisimmin väkivaltaa koetaan omassa kodissa. Väkivallan tekijä on yleisimmin puoliso tai elämänkumppani, joka käyttää henkistä väkivaltaa. Laiminlyönteihin liittyvissä tapauksissa tekijät ovat yleensä aikuisia lapsia. Väkivallan tai kaltoinkohtelun kokemus heikentää koettua elämänlaatua. (Luoma & Manderbacka 2008, 5; Mönkäre 2014, 163; Serpola 2006, 71, 76; Siukola 2014, 18, 14; THL.) Suomi on Euroopan nopeimmin ikääntyvä maa ja Etelä-Savon Suomen nopeimmin ikääntyvä maakunta. Ikääntyvien määrän myötä muistisairauksien esiintyvyys kasvaa vanhemmissa ikäluokissa. Haasteena on, miten sosiaali- ja terveysalan palvelut pystyvät vastaamaan kasvavaan asiakasmäärään. Kotiin vietäviä palveluja, kotikuntoutusta ja turvallisuutta lisääviä keinoja kehitetään, jotta ihmisten hyvä arki kotona voisi jatkua mahdollisimman pitkään. Tällä on myös terveystaloudellinen merkitys. Kun tiedetään muistisairauksien oleva kaltoinkohtelun ja lähisuhdeväkivallan riskitekijä ja tiedetään muistisairauksien määrän lisääntyvän, on tarpeen pohtia ennalta ehkäiseviä, terveyttä ja turvallisuutta edistäviä toimintatapoja. Kolmannen sektorin ja muistiyhdistysten rooli on olla julkisten palvelujen rinnalla kehittämässä toimivia toimintamalleja asiakkaiden tarpeisiin. (Etelä-Savo ennakoi, Viramo & Sulkava 2010, 28, 37.)

5 1.1 Muistisairaudet 3 On ensiarvoisen tärkeää ymmärtää muistisairauteen liittyviä ominaispiirteitä, mutta samalla sairauden yksilöllisyyttä. Muisti ja tiedonkäsittelytaidot ovat edellytys oppimiselle, työkyvylle ja itsenäiselle elämälle. Muistisairaus heikentää muistia ja muita tiedonkäsittelyn alueita, kuten näönvaraista hahmottamista, kielellisiä toimintoja ja toiminnanohjausta. Siten omatoimisuus asteittain heikkenee. Muistisairaus on etenevä neurologinen sairaus, joka johtuu aivojen rappeutumisesta. Parantavaa tai tautiprosessia pysäyttävää lääkehoitoa ei ole olemassa. Tavallisimmat muistisairaudet ovat: Alzheimerin tauti (65 70 prosenttiosuus vaikeaa tai keskivaikeaa sairastavista muistisairaista) vaskulaariset kognitiiiviset heikentymät (15 %) Lewyn kappale tauti (15 %) ja otsa-ohimorappeumat (alle 5 %). Muistisairautta voi ennakoida lievä kognitiivinen heikentyminen (MCI), joka osaltaan voi olla luonnollista, ikääntymiseen liittyvää muistin heikentymistä. Muistioireet voivat johtua vammojen jälkitiloista, pysyvistä sairauksista tai etenevistä sairauksista. Joskus muistioireen taustalla voi olla jokin hoidettava sairaus, kuten aineenvaihdunnan häiriöt (kilpirauhasen vajaatoiminta) tai puutostilat (B12-vitamiini). On myös olemassa muita harvinaisempia muistisairauksia, sekamuotoisia muistisairauksia tai sairauksia, joihin liittyy muistisairaus. Näitä ovat muun muassa kehitysvammaisuus, aivovammat, epilepsia, MS-tauti, Parkinsonin tauti, masennus, uupumustilat ja psyykkiset kriisit/stressireaktiot, skitsofrenia, pitkään jatkunut päihteiden käyttö tai elimilliset mielenterveyshäiriöt. (Erkinjuntti, Rinne & Soininen 2010, 126, ; Hallikainen ym. 2014, 45, 293;Viramo & Sulkava 2010, 28.) Käytösoireet Muistisairauksiin liittyviä kognitiivisia ja psyykkisiä oireita nimitetään käytösoireiksi. Käytösoireita ja käyttäytymisen muutoksia esiintyy kaikissa etenevissä muistisairauksissa ja ne voivat olla ensimmäinen merkki muistisairaudesta. Tavallisia käytösoireita ovat masennus, apatia, levottomuus, mania, ahdistuneisuus, psykoottiset oireet, per-

6 4 soonallisuuden muuttuminen, uni-valverytmin häiriöt, seksuaaliset käytösoireet sekä syömishäiriöt. Taulukossa 1 on oireiden arvioitu yleisyys. Käyttäytymisen muutokset voivat johtua monista, yhdestä tai useammasta syystä. Näitä voivat olla muun muassa muut sairaudet (tulehdukset), kipu, lääkitykset tai lääkkeiden yhteisvaikutukset, suhtautuminen sairauteen tai sairastuneeseen, persoonallisuus tai ympäristön turvattomuus tai levottomuus. Muistiliiton määritelmän mukaan käytösoireessa on kysymys muistisairaan ihmisen reaktiosta, tunnetilojen ja tarpeiden ilmaisusta sekä kommunikaatiosta, ei niinkään sairauden oireesta. Sosiaalisilla kontakteilla, verkostoilla, roolimuutoksilla, elämän sisällöllä ja virikkeellisyydellä on merkitys miten käytösoireet kehittyvät. (Muistiliitto; Vataja 2014, ) TAULUKKO 1. Tavallisimpien käytösoireiden arvioitu yleisyys dementiapotilailla. (Vataja 2014, 49.) Tavallisimmat käytösoireet Yleisyys Masennus % Apatia % Levottomuus % Ahdistuneisuus % Psykoottiset oireet 5-75 % Persoonallisuuden muuttuminen % Uni-valverytmin häiriöt % Seksuaaliset käytösoireet % Syömishäiriöt 30 % Eri muistisairauksiin liittyy erilaisia käytösoireita. Osa käyttäytymisen muutoksen syistä kuuluu syvästi henkilön persoonaan tai syyt ovat perinnöllisiä. Niiden muuttaminen hoidolla voi olla mahdotonta. Alzheimerin taudissa masennusta, joka on yleisin ja usein myös ensimmäinen käytösoire, esiintyy noin puolella jossain sairauden vaiheessa. Sairauteen voi liittyä myös harhaluuloisuutta, näkö- ja kuulohallusinaatioita tai mustasukkaisuuteen, myrkytyksiin tai varasteluun liittyviä harhaluuloja. Lewyn kappale taudille tyypillisiä ominaispiirteitä ovat toiminnanohjauksen ongelmat, nopeatkin vireystilan muutokset, liikehäiriöt, kuten jäykkyys ja hidastuneisuus, näönvaraisen hahmottamisen vaikeus sekä todentuntuiset näköhallusinaatiot. Otsa-ohimorappeumiin

7 5 puolestaan kuuluu monimutkaiset ja hankalat persoonallisuuden ja käyttäytymisen muutokset, kuten estottomuus, maanisuus tai holtittomuus tai päinvastoin apaattisuus, aloitekyvyttömyys ja passivoituminen. Otsa-ohimorappeumiin liittyy usein myös kielelliset vaikeudet, mikä voi johtaa täydelliseen puhumattomuuteen. Sairauden oireet alkavat useimmiten keski-iässä. (Hartikainen 2014, 288; Juva 2010, , ; Remes 2014, 282; Vataja 2014, 47.) Käytösoireiden yhteys koettuun elämänlaatuun Kaikista muistisairauteen sairastuneista noin 90 prosenttia kärsii jossain sairauden vaiheessa haitallisista käytösoireista, oli sairauden vaihe lievä tai vaikea. Käyttäytymisen muutokset heikentävät elämänlaatua enemmän kuin itse muistivaikeudet tai kognitiiviset ongelmat. Muistisairaiden elämänlaatua heikentää eniten masennus ja ahdistuneisuus. Omaisia, läheisiä ja hoitajia kuormittavat puolestaan eniten muistisairaan aggressiivisuus, ahdistuneisuus, seksuaalisen käyttäytymisen muutokset sekä masennus. Aggressiivisuus voi ilmetä epätarkoituksenmukaisena reaktiona sisältä ja ulkoa tuleville ärsykkeille. Muistisairas voi reagoida hermostuessaan esimerkiksi lyömällä, huutamalla tai hän voi kiroilla, potkia, töniä, sylkeä ja rikkoa esineitä. Muistisairaus vaikuttaa myös kykyyn asettua toisen asemaan ja nähdä asioita toisen kannalta. Siten muistisairas ei pysty aina vastaamaan toisen tunteisiin. Läheisille ihmisille onkin tärkeä antaa tietoa käytösoireista, koska he voivat omalla toiminnallaan vaikuttaa muistisairaan arkielämään. He tuntevat myös mistä muistisairas henkilö pitää ja mikä on aiemmin tuottanut hänelle mielihyvää. (Helo 2014, 134; Mönkäre 2014, 163; Vataja 2010, 91 92; Vataja 2014, 46 47, 54.) 1.2 Kaltoinkohtelu ja lähisuhdeväkivalta Kaltoinkohtelulla ja lähisuhdeväkivallalla tarkoitetaan luottamuksellisessa suhteessa tapahtuvaa yksittäistä tai jatkuvaa tekoa tai tekemättä jättämistä (laiminlyöntiä). Tämä aiheuttaa henkilölle vahinkoa, ahdinkoa, kärsimystä tai tuskaa, vammautumista, ihmisoikeuksien menetystä tai loukkausta tai ikääntyvän ihmisen elämän laadun heikkenemistä. Teko voi olla tahaton tai tarkoituksellinen. Kaltoinkohtelua ja väkivaltaa voi tapahtua läheisessä ihmissuhteessa, hoitosuhteessa tai rakenteellisena kaltoinkohteluna

8 palvelujärjestelmän taholta. Kaltoinkohtelu, lähisuhdeväkivalta tai perheväkivalta ei ole koskaan hyväksyttävää. Taulukossa 2 on kuvattu väkivallan muodot. (Nikumaa 181, Krug, Dahlberg, Mercy, Zwi & Lozano 2005, 147.) 6 TAULUKKO 2. Väkivallan muodot mukaellen THL:n Lähisuhdeväkivallan suodatin- ja kartoituslomakkeen kartoituskysymyksiä. VÄKIVALLAN MUOTO Fyysinen väkivalta Henkinen väkivalta Seksuaalinen väkivalta Kaltoinkohtelu tai laiminlyönti Taloudellinen väkivalta Kulttuurinen tai hengellinen vä- KUVAUS töniminen, potkiminen, tukistaminen, pään hakkaaminen, raapiminen, repiminen, ravistelu, ampuma- tai teräaseen käyttö, fyysisellä väkivallalla uhkailu alistaminen, arvostelu, nimittely, halveksunta, kontrollointi, sosiaalisen kanssakäymisen rajoittaminen, voimakas mustasukkaisuus, eristäminen, tavaroiden hajottaminen, kotieläinten vahingoittaminen tai jollakin näistä tai itsemurhalla uhkailu raiskaus, raiskauksen yritys tai seksuaalisen kanssakäymisen eri muotoihin painostaminen tai seksiin pakottaminen, seksuaalisella väkivallalla uhkailu, seksuaalinen halventaminen, pornografiaan pakottaminen, seksuaalisen itsemääräämisoikeuden rajoittaminen vanhuksen tai vammaisen jättäminen vaille hoitoa, apua tai huolenpitoa tilanteissa, joissa hän on ollut niistä riippuvainen, toisen ihmisen vahingoittaminen lääkkeillä, päihteillä, kemikaaleilla tai liuottimilla itsenäisen rahankäytön estäminen, taloudelliseen päätöksentekoon osallistumisen estäminen tai pakottaminen omien rahojen antamiseen toisen käyttöön, taloudellisella väkivallalla uhkailu tai kiristäminen uskonnolliseen vakaumukseen pakottaminen,

9 7 kivalta väkivallalla uhkailu tai sen käyttö uskontoon tai kulttuuriin viittaamalla, uskontoon liittyvillä asioilla uhkailu Riskitekijät Ikääntyvien ihmisten kohdalla lähisuhdeväkivallan riskitekijöitä voidaan tarkastella eri näkökulmista yksilö-, ihmissuhde-, yhteisö- ja yhteiskuntatasoilla. Riskitekijöitä ovat: fyysiset ja psyykkiset sairaudet, jotka heikentävät ikääntyvän ihmisen tai hänen läheisensä kognitiota, toimintakykyä ja elämänhallintaa sosiaalisten kontaktien puute, yksinäisyys, eristäytyminen sairauteen liittyvät käytösoireet mustasukkaisuus ja mielenterveyden häiriöt addiktiot, runsas päihteiden tai lääkkeiden käyttö hoitovastuussa olevan henkilön uupuminen, stressi, osaamattomuus, koulutuksen tai tiedon puute taloudellinen tai asumiseen liittyvä riippuvuus toisesta selvittämättömät ristiriidat perhe- tai parisuhteessa perheen tai parisuhteen väkivaltainen historia (Suomen vanhusten turvakotiyhdistys ry 2005, 6; Krug, Dahlberg, Mercy, Zwi & Lozano 2005, 151.) Erityisesti muistisairauksiin liitettäviä kaltoinkohtelun ja lähisuhdeväkivallan riskitekijöitä ovat: yksin asuminen, läheisten avun tai edunvalvonnan puuttuminen taloudellisten asioiden hoitamisessa, uudet äkillisesti ilmaantuneet ystävät, lasten välille kiistaa aiheuttava vanhempien runsas omaisuus ja tulot, alkoholin ja lääkkeiden väärinkäyttö tai äkillisesti herännyt uskonnollisuus. Lisäksi kaltoinkohtelun merkkejä ovat toistuvat selittämättömät vammat, hoitoon hakeutumattomuus, talousvaikeudet, ahdistuneisuus, itkuisuus, apaattisuus, epätavallisen isot ostokset (kuten uusi auto tai vene) tai runsas rauhoittavien lääkkeiden käyttö. Muistisairas henkilö on alttiimpi hyväksikäytölle, koska hän mahdollisesti haluaa miellyttää tai mukailla toisia peitelläkseen sairautta, ei aina muista jälkeenpäin tapahtumia tai keksii niille omia selityksiä. Hän ei

10 myöskään välttämättä ymmärrä mitä hänelle selitetään tai mitä hän on allekirjoittamassa. (Sulkava 2013.) 8 Taustalla voi olla paljon tunteita, kuten avuttomuus, vieraantuminen, syyllisyys, häpeä, pelko, ahdistuneisuus, kieltäminen tai posttraumaattinen stressi. Eristyneisyys voi olla syy ja seuraus, jolloin mahdollisuus sosiaaliseen vuorovaikutukseen on vähäistä. Tämä voi johtua fyysisistä rajoitteista, henkisistä rajoitteista tai ystävien ja perheenjäsenten menettämisestä. Geriatri Sulkava (2013) nostaa esille, että on tärkeää tunnistaa myös ikääntyvän ihmisen itsensä laiminlyöminen. Itsensä laiminlyömisen merkkejä ovat ali- tai virheravitsemus, vähäinen liikunta, huono fyysinen kunto, kykenemättömyys huolehtia lääkityksestä, huono hygienia ja vaatetus. Jos henkilöllä ei ole kykyä huolehtia perustarpeistaan ja se muodostaa uhan sekä turvallisuudelle että terveydelle, on kuolemanriski kuusinkertainen. Näitä tapauksia on Suomessa yli 5000, joista suurin osa on naisia. (Sulkava 2013; Krug, Dahlberg, Mercy, Zwi & Lozano 2005, 152). Sairauden edetessä muistisairaan ja läheisen suhde vähitellen muuttuu. Omaishoitosuhteessa uupumus saattaa myötävaikuttaa kaltoinkohteluun tai lähisuhdeväkivaltaan, mutta se ei yksin selitä ilmiötä. Keskinäisen suhteen laatu, hoivattavan aggressiivinen käyttäytyminen, muut väkivallan merkit täyttävät teot tai hoitajan masennus saattavat laukaista vastavuoroisen väkivallan. Väkivalta voi johtua eri tekijöiden yhteisvaikutuksesta ja seuraukset voivat olla erityisen vakavia. On siis tärkeää pitää mielessä, että myös hoitovastuussa olevan henkilön uupuminen, stressi, tuen ja koulutuksen puute tai osaamattomuus voi lisätä riskiä. Muistin edelleen heikentyessä ja käytösoireiden lisääntyessä kotona asuminen voi vaarantua ja laitoshoito tulla ainoaksi vaihtoehdoksi. Toisaalta muistisairas henkilö voi asua kotonaan elämänsä loppuun saakka oikea-aikaisten palvelujen ja tuen avulla. (Mönkäre 2014, 159; Nikumaa ; Sisäasianminiteriö 2012, 23.) Lähisuhdeväkivaltaan puuttuminen Väkivaltaan puuttumisen esteitä tutkimusten mukaan on useita. Yleisesti ei tiedetä tai tunneta tarjolla olevia palveluja, hoitoketjuja, ammatillista osaamista ei ole riittävästi tai asian ei koeta kuuluvan omaan ammatilliseen rooliin. Saatetaan myös ajatella, että kysymisestä on enemmän haittaa kuin hyötyä tai asia on yksityisasia tai asiakasta loukkaava. Auttamista vaikeuttaa tai estää myös se, että ikääntyvä asiakas tai hänen

11 omaisensa kieltävät kaltoinkohtelun ja avun tarpeen. (Serpola 2006, 74; Siukola 2014, ) 9 Väkivaltaa kokeneiden itsensä mielestä väkivallasta kysymällä ei aiheuteta heille haittaa vaan valtaosa kannattaa väkivallan systemaattista kysymistä ja kartoittamista. On tärkeää kysyä väkivallasta myös silloin, kun se ei ole tapaamisen tai palvelun varsinainen syy. Turvallisuusnäkökulma voi olla hyvä tapa helpottaa aiheesta keskustelemista, mutta jos asiakas ei osaa nimetä kokemuksiaan väkivallaksi, suoraan kysyminen voi olla hyvä asia. Jos väkivalta on toistuvaa, se alkaa tuntua normaalilta eikä sitä osaa nimetä. On hyvä pohtia yhdessä millaiset asiat tuovat turvallisuuden tunteen ja mitkä rikkovat sitä. Ammattilaiset näkevät väkivallasta kysymisen etuina terveyden edistämisen, psykologisten vaikutusten sekä kokonaisvaltaisen hoidon näkökulmat. Lähisuhdeväkivallalla on vaikutuksia terveyteen ja toimintakykyyn, mutta niitä ei tunneta riittävästi. Kysymisen apuna voi käyttää erilaisia työvälineitä, esimerkiksi huolen puheeksi oton menetelmiä tai kyselylomakkeita. (Serpola 2006, 34 37; Siukola , 51.) 1.3 Lait, oikeudet ja velvollisuudet Suomessa oikeustieteellisessä kirjallisuudessa vanhusoikeus on suhteellisen uusi asia, sillä termi esiintyi julkaisuissa ensimmäisen kerran vuonna Suomessa perusoikeudet koskevat kaikkia Suomen kansalaisia ja kuuluvat täysimääräisesti myös ikääntyville ihmisille. Ikääntyneiden ja vanhusten kannalta oikeudelliset tilanteet ovat sikäli haastavia, että ne ovat monialaisia, eri oikeudenaloja sekä tieteenrajoja ylittäviä. Tilanteen kokonaiskuvan hahmottaminen on kuitenkin muistisairaan hyvän hoidon ja elämänlaadun kannalta tärkeää. Muistisairaudet heikentävät ihmisen kykyä päätöksenkykyyn ja rationaliseen ajatteluun. Fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn heiketessä myös henkilön oikeudellinen toimintakyky heikkenee ja menettää sen jossain vaiheessa yleensä kokonaan. (Mäki-Petäjä-Leinonen 2013, 9-11, 16 18, 33.) Lainsäädäntö tarjoaa eri mahdollisuuksia puuttumiseen, mutta ohjeet eivät ole aukottomia. Myös ammattieettiset ohjeet velvoittavat sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijöitä. Näiden lisäksi on olemassa kansainvälisiä ja kansallisia soft law -asiakirjoja, jotka eivät sisällä oikeudellisesti sitovia velvoitteita. Näitä ovat muun muassa järjestöjen päätökset, päätöslauselmat, suositukset ja kannanotot. Niillä pyritään turvaamaan

12 ikäihmisten oikeuksien toteutuminen. Tällaisia ovat esimerkiksi Muistiliiton kannanotot. (Muistiliitto; Nikumaa 2014, ; Mäki-Petäjä-Leinonen 2013, 12.) 10 Avun tarpeessa olevan muistisairaan tilanteeseen voi ja tulee puuttua hänen itsemääräämisoikeutta kunnioittaen. Vanhuksiin keskeisesti liittyvissä säännöksissä on kolme oikeusperiaatetta: itsemääräämisen, yksilön suojaamisen periaate ja vanhuksen oikeus yhdenvertaiseen kohteluun. Oikeudellisen toimintakyvyn mahdollisen heikentymisen ja ikääntymiseen liittyvän haavoittuvuuden oikeudelliset kelpoisuudet ovat merkityksellisiä käsitteitä. Oikeudellinen toimintakyky tarkoittaa yksilön kykyä antaa tahdonilmauksia, joilla on oikeudellisia merkityksiä. Itsemääräämisoikeuden vastaparina on yksilön suojaamisen periaate. Suojaamisen tarve voi tulla, jossa tilanteessa on fyysistä tai taloudellista kaltoinkohtelua. Tärkeää on muistisairaan toimintakyvyn ja kaltoinkohtelun uhkan arvioiminen. Käytännössä tämä voi olla haasteellista monella tavalla. (Nikumaa 2014, 183; Mäki-Petäjä-Leinonen 2013, 12, 31, ) Holhoustoimilain mukaan kuka tahansa voi mahdollisen vaitiolovelvollisuuden estämättä tehdä maistraatille ilmoituksen edunvalvonnan tarpeessa mahdollisesti olevasta ihmisestä. Tämä on oikeus, ei velvollisuus ja perustuu vapaaehtoisuuteen. Jos epäillään muistisairaan joutuneen rikoksen uhriksi tai henkilö on konkreettisesti vaarassa (henkirikoksen, raiskauksen tai törkeän pahoinpitelyn uhriksi joutuminen), kuka tahansa on velvollinen tekemään ilmoituksen poliisille. Vanhuspalvelulaki velvoittaa viranomaistahoja salassapitovelvoitteiden estämättä ja viipymättä ilmoittamaan kunnan sosiaalihuollosta vastaavalle viranomaiselle iäkkäästä henkilöstä, joka on kykenemätön vastaamaan terveydestään, turvallisuudestaan tai huolenpidostaan. Tilanteissa, joissa selkeästi avun tarpeessa oleva muistisairas ei päästä kotiinsa, sosiaalihuoltolain mukaan sosiaalityöntekijällä on tietyin edellytyksin oikeus päästä tällaisen henkilön asuntoon. (Nikumaa 2014, 183.) Työsuojelulaki puolestaan turvaa työntekijän turvallisuuden. Sitä sovelletaan myös silloin, kun työtä tehdään toisen kotona. Tämä on huomioitava seikka, kun palveluja viedään yhä enemmän asiakkaiden kotiin. Esimerkiksi Sosiaali- ja terveysminiteriön työturvallisuussäännöksiä valmistelevan neuvottelukunnan tuoreessa raportissa, Väkivallan uhka työelämässä, huomioidaan myös muistisairaiden kanssa työskentelevien turvallisuus (STM 2014:17). Keskeisimmät lait koskien ikääntyvien hoitoa ja oikeuksia on koottu taulukkoon 3.

13 11 Yhdistysten toimintaan kuuluu oleellisena osana myös vapaaehtoistyö eli muistisairaiden kanssa toimivat eivät välttämättä ole sosiaali- tai terveysalan koulutuksen saaneita ammattilaisia. Yhdistyksillä on työntekijöistään ja vapaaehtoisistaan ns. isännänvastuu. Tämä tarkoittaa, että yhdistyksellä on työnantajan velvollisuus korvata vahinko, jonka työntekijä on virheellään tai laiminlyönnillään työssään aiheuttanut. Isännänvastuu toteutuu, kun tehdään vapaaehtoistyötä ilman palkkaa tai muuta vastiketta. Edellytyksenä on, että vapaaehtoistyö on olosuhteiltaan rinnastettavissa työsuhteeseen. Asiasta on tehty kysymys eduskunnan puhemiehelle vuonna 2009 ja vastineessa todetaan, että suurella osalla järjestöistä ei ole taloudellisia resursseja vastuun kantamiseen. Sosiaali- ja terveysalalla toteutettava vapaaehtoistyö ei ole pakollisen tapaturmavakuutuksen piirissä. Korvausvastuun varalta on mahdollisuus ottaa vastuuvakuutus. (Karhuvaara 2009.) TAULUKKO 3. Lait koskien ikääntyneiden henkilöiden hoitoa ja oikeuksia Laki Perustuslaki /731, 2 luku Laki ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista, ns vanhuspalvelulaki /980 Laki edunvalvontavaltuutuksesta Sosiaalihuoltolaki / a Sisältö 6 Yhdenvertaisuus, 7 oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen, 19 oikeus sosiaaliturvaan 15 Palvelutarpeen selvittäminen, 19 palvelujen laatu, 25 ilmoittaminen iäkkään henkilön palvelutarpeesta 2 Edunvalvontavaltuutuksen sisältö, 19 oikeustoimien luvanvaraisuus, 24 edunvalvontavaltuutuksen vahvistaminen, 25 toimivaltainen viranomainen kiireellisissä tapauksissa sosiaalipalvelujen tarve on arvioitava viipymättä

14 12 Laki potilaan asemasta ja oikeuksista /785 2 luku Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista /812 Laki holhoustoimesta 3 luku Työturvallisuuslaki /738 Rikoslaki /39 21 luku 4 a Tutkimusta, hoitoa tai lääkinnällistä kuntoutusta koskeva suunnitelma, 5 potilaan tiedonsaantioikeus, 6 potilaan itsemääräämisoikeus, 8 kiireellinen hoito 8 Itsemääräämisoikeus ja osallistuminen, 9 itsemääräämisoikeus erityistilanteissa, 17 salassa pidettävien tietojen antaminen asiakkaan hoidon tai huollon turvaamiseksi 18 Toimintakelpoisuuden rajoittaminen 8 Työnantajan yleinen huolehtimisvelvoite, 10 työn vaarojen selvittäminen ja arviointi, 27 väkivallan uhka, 28 häirintä, 29 yksintyöskentely 5 Pahoinpitely, 14 heitteillepano, 16 syyteoikeus ( Oikeus hyvään elämään Muistisairaus vaikuttaa itsenäisen ja omatoimisen elämän mahdollisuuksiin, jolloin ulkoisen avun tarve lisääntyy. Vanhuspalvelulaki (13 ) ja vuoden 2014 lopulla uudistuva itsemääräämisoikeuslaki nostavat esiin oikeuden osallisuuteen. Osallisuus tarkoittaa, että yksilö saa osallistua ja olla mukana itseään koskevassa päätöksenteossa. Muistisairaan mielipiteellä on merkitys, vaikka hän ei välttämättä pysty itsenäisesti tekemään asiaa koskevaa ratkaisua. Palvelut on toteutettava niin, että ne tukevat iäkkään henkilön hyvinvointia, terveyttä, toimintakykyä, itsenäistä suoriutumista ja osallisuutta. (Mäki-Petäjä-Leinonen 2013, 48 49, 80; STM 2014:14, 45.) On olemassa oikeudellisia keinoja, miten jokainen voi myös suunnitella ja tehdä järjestelyjä omaa tulevaisuuttaan ajatellen. Voidaan puhua ennakoivasta oikeusajattelusta, johon kuuluu hoitotahdon ja edunvalvontavaltuutuksen tekeminen. Siten kukin voi

15 13 ilmaista oman tahtonsa mahdollisen tulevan vajaakykyisyyden varalle. Muistisairauksissa suunnittelun onnistuminen riippuu paljon siitä, missä sairauden vaiheessa henkilö saa diagnoosin. Mitä aikaisemmassa vaiheessa diagnoosi saadaan, sitä todennäköisemmin sairastunut kykenee pätevällä tavalla suunnittelemaan omaa tulevaisuuttaan. (Mäki-Petäjä-Leinonen 2013, 3-4, 80.) Muistisairas ei kadota ihmisyyttään missään vaiheessa, joten kunnioittava ja inhimillinen kohtaaminen todella tärkeää. On tärkeää pysyä lähellä, pitää huolta, kuulla ja ymmärtää erilaisia tapoja viestiä sekä antaa mahdollisuus tuntea erilaisia tunteita. Muistisairaan hyvä hoito tähtää sairastuneen ja hänen läheistensä hyvinvointiin ja mielekkääseen elämään. Tämä vaatii sosiaalisia taitoja, moniammatillista asiantuntemusta, yhteistyötä, alueellista verkostoitumista ja sujuvaa tiedonkulkua eri toimijoiden välillä. (Hallikainen, Nukari & Mönkäre 18; Muistiliitto.) 1.4 Toimintamalli THL:n tutkija Siukolan (2014) mukaan aloitetta avun saamiseen ei voi jättää yksin väkivaltaa kokeneelle henkilölle. Lähisuhdeväkivallan ehkäisy edellyttää sekä viranomaisilta että muilta auttajilta aktiivisuutta eli väkivallan mahdollisuuden muistamista, puheeksi ottamista sekä siihen puuttumista. Asiakastyötä tekevien on tärkeää miettiä millainen on itselle luonteva tapa keskustella väkivallasta ja millainen oma suhde on väkivaltaan. Omat kokemuksemme vaikuttavat siihen, miten suhtaudumme asiakkaiden kokemaan väkivaltaan. THL on julkaissut oppaan Miten puutun lähisuhdeväkivaltaan? Oppaassa kuvataan puuttumisen toimintamalli päihde- ja mielenterveystyössä (kuva 1). Toimintamallissa on elementtejä ja käytännön ohjeita, joita voidaan soveltaa myös yhdistystoimintaan. Lisäksi Lahden ensi- ja turvakoti ry:n internetsivuilla on turvallisuusseula, jossa aihetta käsitellään turvallisuuden ja turvattomuuden näkökulmasta. (Siukola 2014, 50 51, 55-.)

16 14 KYSY väkivallasta suoraan ja kerro miksi kysyt KUUNTELE myötätuntoisesti ANNA TIETOA PUHEEKSI OTTAMINEN TURVALLISUUDEN VARMISTAMINEN TIEDÄ, TUNNISTA väkivalta TOIMI, tee akuutit toimenpiteet OHJAA ja SEURAA SUUNNITTELE YHDESSÄ ASIAKKAAN KANSSA TARJOA TUKEA, palaa asiaan JATKO- TOIMENPITEET KUVA 1. Toimintamalli mukaeltuna THL:n mallin mukaan. Lähisuhde- ja perheväkivaltaa ehkäisevä työ tulee saada osaksi arjen turvallisuutta ja on luotava toimiva auttamisketju. Muistiyhdistykset ovat osa tätä ketjua. Muistiyhdistysten työssä on keskeistä muistiasioihin liittyvän tiedon jakaminen, ohjaus ja neuvonta, vertaistuen ja osallisuuden tukeminen sekä aivoterveyden edistäminen. Tiedetään, että elämäntilanteet, ihmissuhteiden muutokset ja haasteelliset arjen tilanteet saattavat saada muistisairaan ja läheisen tunteet myllerryksiin. Omaiset tarvitsevat arkielämässään tietoa siitä, mikä on sairaudesta johtuvaa käyttäytymistä ja miten he voivat omalla toiminnallaan vaikuttaa suhteeseen. Kun ihmisen elämässä on ollut olemassa oloa tai minuutta horjuttavia tekijöitä, on vertaistuella keskeinen merkitys. Vertaistukitoiminta tukee kriisistä toipumista, vahvistaa osallisuutta ja tukee vastavuoroisten ihmissuhteiden ylläpitämistä. Omaishoitajalle tai läheiselle vertaisryhmään osallistuminen voi olla ensimmäinen kokemus, että muutkin ovat kokeneet samanlaisia asioita. Avainasemassa on aina muistisairaan kohtaaminen, ihmissuhteiden ja haasteellisen tilanteen jäsentäminen ja ylipäänsä kokonaisvaltainen ymmärrys tilanteesta. Uudessa Muistisairaan kuntoututtava hoito kirjassa kuvataan hyvin muistisairaan ohjaamisen hyviä käytäntöjä. (Granö & Pikkarainen 2010, 345; Hyvinkää; Eloniemi-Sulkava & Mönkäre 92; Mönkäre 163; Siukola 2014, 62.)

17 15 2 KEHITTÄMISTEHTÄVÄN TARKOITUS JA TAVOITTEET Tutkimuskysymykset Kyselytutkimuksen tavoitteena on selvittää: Tunnistetaanko Suomen muistiyhdistyksissä muistisairaiden ja heidän läheistensä kaltoinkohtelua ja lähisuhdeväkivaltaa? Millaisia toimintamalleja yhdistyksillä on olemassa kaltoinkohtelu- ja lähisuhdeväkivaltatilanteisiin? Tunnistetaanko työntekijöihin kohdistuvaa kaltoinkohtelua tai väkivaltaa? Millaisia toimintamalleja yhdistyksillä on olemassa työtekijöiden kaltoinkohtelu- ja väkivaltatilanteiden varalle? Tutkimusryhmänä ovat Muistiliiton jäsenyhdistykset. Muistiliitto ry on vuonna 1988 perustettu järjestö, joka toimii muistisairaiden ja heidän läheistensä kansanterveys-, potilas- ja omaisjärjestönä. Muistiliiton tavoitteena on edistää kohderyhmän hyvinvoinnin ja elämänlaadun hyviä edellytyksiä. Muistiliitto on valtakunnallinen kattojärjestö, jolla on 43 jäsenyhdistystä ja jäsentä. Tutkimuksen tilaaja eli Mikkelin seudun Muisti ry on vuonna 1989 perustettu yhdistys ja Muistiliiton jäsen. (Muistiliiton internetsivut; Mäkisalo-Ropponen & Okkonen) 3 KEHITTÄMISTEHTÄVÄN TOTEUTUS JA ARVIOINTI Kysely lähetettiin 43:lle Muistiliiton jäsenyhdistykselle sähköisessä muodossa Surveypal-kyselynä. Jokaiselta yhdistykseltä pyydettiin yksi vastaus, jossa vastaajana on hallituksen puheenjohtaja, toiminnanjohtaja, kehittämispäällikkö tai muu vastaava työntekijä. Ennen vastaamista toivottiin, että yhdistys käy keskustelua ko. aiheesta työntekijöiden sekä vapaaehtoisten kanssa. Vastaukset pyydettiin nimettöminä ilman yhdistyksen tunnistetietoja.

18 3.1 Kysely 16 Kyselytutkimus tehtiin sähköpostitse Surveypal-kyselynä välisenä aikana. Kyselyn aukioloaikana lähetettiin kaksi muistutusviestiä. Alkuperäistä vastausaikaa jatkettiin viidellä päivällä, koska kyselyajankohta osui talvilomien kanssa samaan aikaan. Ennakkoon kyselylomakkeen testasivat Muistiliitto, VIOLA väkivallasta vapaaksi ry sekä Turvallisen vanhuuden puolesta Suvanto ry. Kyselyyn vastasi Muistiliiton 43 jäsenyhdistyksestä 23, joten vastausprosentiksi muodostui 53,5 %. Eri kysymysten kohdalla vastaajien määrä vaihtelee, jonka vuoksi prosenttilukujen lisäksi suluissa ilmoitetaan myös vastausten määrä. Vastaamiseen käytettiin aikaa minuuttia. 3.2 Tulokset Kartoittavat taustakysymykset: Kaikilta vastaajilta kysyttiin perustietoja yhdistysten toiminnasta. Yhdistysten jäsenmäärät vaihtelivat jäseneen. Yhdistyksissä palkattujen työntekijöiden määrä vaihteli 0-19 henkilöön. Vapaaehtoisten työntekijöiden määrä yhdistyksissä vaihteli välillä, vapaaehtoisia henkilöitä on keskimäärin noin 20. Yhdistysten yleisimmät toimintamuodot (kuva 3) ovat vapaaehtoistoiminta, hankkeet, Muistiluotsit sekä palvelutoiminta. Muut mainitut toiminnat ovat muistikahvilat, vertaistuki ja jäsenillat. Toimintamuodot, yhteensä 23 vastausta Ei toimintaa Muu Muistiluotsi Palvelutoiminta Hankkeet Vapaaehtoistoiminta Toiminta KUVA 3. Muistiyhdistysten toimintamuodot

19 17 Toimintojen sisältöinä (kuva 4) olivat enimmäkseen ryhmätoiminta, yleisötilaisuudet ja luennot, retket sekä yksilöllinen ohjaus. Loma- ja leiritoiminta, kotikäynnit ja muut toiminnat olivat vähäisempiä. Muiksi toiminnoiksi mainittiin palvelutuotanto, muistikahvilat, tiedotus eri järjestöille sekä erilaisiin tapahtumiin osallistuminen (maalaiskarkelot, kevätpäivä, keilaus). Toiminnan sisältö, vastauksia yhteensä 23 joku muu retket (esim. teatteri) loma- ja/tai leiritoiminta yleisötilaisuudet/luennot kotikäynnit ryhmätoiminta yksilöllinen ohjaus KUVA 4. Toiminnan sisältö Tarkennetut kysymykset koskien yhdistysten asiakkaita eli muistisairaita ja heidän läheisiään: 73 % eli 16 yhdistystä oli kohdannut tai havainnut muistisairaisiin tai heidän läheisiinsä kohdistuvaa kaltoinkohtelua tai lähisuhdeväkivaltaa (vastauksia yhteensä 22 kpl, kuva 5). Tarkennettuihin kysymyksiin vastasi yhdistystä. Eniten oli havaittu henkistä väkivaltaa. Fyysistä, kaltoinkohtelua tai laiminlyöntiä tai taloudellista väkivaltaa oli seuraavaksi eniten. Seksuaalista väkivaltaa ja kulttuurista tai uskonnollista väkivaltaa oli havaittu vähiten.

20 18 Väkivallan muoto, vastauksia yhteensä 15 Kulttuurinen tai uskonnollinen väkivalta Taloudellinen väkivalta Kaltoinkohtelu ja laiminlyönti Seksuaalinen väkivalta Henkinen väkivalta Fyysinen väkivalta KUVA 5. Muistisairaisiin tai heidän läheisiinsä kohdistuneen tai havaitun väkivallan muodot Tapaukset olivat tulleet yhdistyksen tietoon pääasiassa siten, että henkilö itse tai perheenjäsen oli kertonut tai ottanut yhteyttä tai yhdistyksen työntekijä oli havainnut asian. Myös ystävä, naapuri tai muu ulkopuolinen on ottanut yhteyttä, mutta vain kaksi yhdistystä vastasi viranomaisen tai muun sosiaali- ja terveysalan ammattilaisen ottaneen yhteyttä. Kaltoinkohtelija (kuva 6) oli puoliso, muistisairas, aikuinen lapsi, työntekijä, lapsenlapsi tai joku muu. Joku muu oli seurakunnan, muun yhteisön toimija tai sairaalan henkilökunta. Kaltoinkohdeltu oli pääsääntöisesti muistisairas henkilö tai hänen puolisonsa. Yhdistyksiin tapauksia tulee tietoon muutamia kertoja vuodessa (10 vastausta), joissakin kuukausittain (kaksi vastausta) tai harvemmin (kolme vastausta).

21 19 joku muu työntekijä muu sukulainen lapsenlapsi aikuinen lapsi puoliso muistisairas puoliso kaltoinkohdeltu kaltoinkohtelija KUVA 6. Kaltoinkohtelun ja lähisuhdeväkivallan kaltoinkohtelija (vihreä) ja kaltoinkohdeltu (punainen) Useimmissa yhdistyksissä (91 % eli 20 yhdistystä) ei ole kirjattua toimintamallia miten tilanteissa toimitaan. Pääsääntöisesti yhdistykset pyrkivät kuuntelemaan, keskustelemaan ja ohjaavat ottamaan yhteyttä eri viranomaisiin. Toimintamallin omaavissa kahdessa yhdistyksessä on omavalvontasuunnitelma tai toimintamalliksi mainitaan avoin keskustelukulttuuri, vaikkei menettelytapaohjetta olekaan. Puuttumisen keinoiksi mainitaan muun muassa seuraavaa: Olemme aina puuttuneet asiaan, milloin oman kunnan viranomaisen kautta kerran oikeusasiamiestäkin tarvittu. Olemme edenneet tilannekohtaisesti. Emme jätä ketään yksin. Kuuntelemme ja keskustelemme sekä annamme neuvontanumeron vanhusten kaltoinkohteluun tarkoitettuun palvelunumeroon. Keskusteluapua. Keinot ovat rajalliset, mutta kuuntelemalla ja mahdollisesti myös lehtikirjoituksilla on voitu epäkohtia nostaa esille. Tiedonjakaminen hoitohenkilöstölle sekä asenteiden muokkausta yritetty tehdä. Yhteistyö viranomaisten kanssa.

22 20 Havaitessaan kaltoinkohtelua yhdistys ottaa useimmiten yhteyttä (kuva 7) perheenjäseneen, muistihoitajaan, kotipalveluun tai lääkäriin. Muuksi tahoksi mainittiin muistikoordinaattori, sosiaaliohjaaja, kaupungin omaishoidon työtekijä, psykiatrinen sairaanhoitaja. Mainitaan myös, että ei ole yhdistyksenä puututtu hoitohenkilöstön toimintaan. Lähisuhdeväkivaltatyön verkostoihin otetaan siis hyvin vähän yhteyttä. 22 vastaajasta vain kolme eli 14 % ilmoitti olevansa mukana alueen lähisuhdeväkivaltatyön verkostoissa. Tahot, joihin yhdistys on ottanut yhteyttä väkivaltatilanteissa, vastauksia yhteensä 13 joku muu kriisikeskus rikosuhripäivystys turvakoti poliisi sosiaalipäivystys ensiapu hyvinvointi- ja turvapalvelut kotipalvelu tai -hoito lääkäri muistihoitaja perheenjäsen KUVA 7. Tahot, joihin muistiyhdistys on ottanut yhteyttä kaltoinkohtelu tai lähisuhdeväkivaltatilanteessa 22 vastaajasta viisitoista eli 68 % koki yhdistyksellä olevan välttävät valmiudet puuttua muistisairaisiin tai omaisiin kohdistuvaan lähisuhdeväkivaltaan ja/tai kaltoinkohteluun. Kaksi yhdistystä koki valmiutensa hyviksi, kolme tyydyttäviksi ja kaksi huonoiksi. Puuttumista ja auttamista estää (kuva 8) eniten se, että omaiset tai muistisairas kieltävät asian, sitä ei tunnisteta tai tieto ei siirry perheenjäsenten, ammattilaisten tai sektorien välillä. Myös salassapitosäännökset ja koulutuksen, tiedon ja perehdytyksen puute koetaan puuttumisen esteenä.

23 21 Auttamista ja puheeksi ottamista estävät asiat, vastauksia yhteensä 22 joku muu muut viranomaiset omaiset kieltävät muistisairas kieltää esimiehen tuen puute yhteistyön puute tukitoimien ja muiden tiedon, koulutuksen puute salassapitosäännökset tieto ei siirry perheen sisällä ei tunnisteta KUVA 8. Asiat, jotka estävät auttamisen tai vaikeuttavat kaltoinkohtelusta ja lähisuhdeväkivallasta puhumista Tarkennetut kysymykset koskien yhdistysten työntekijöiden turvallisuutta ja käytäntöjä: Vastaajista hieman yli puolet (52 %) vastasi, ettei vapaaehtoisiin tai työntekijöihin ole kohdistunut kaltoinkohtelua tai lähisuhdeväkivaltaa (kuva 9). Kuitenkin seitsemän eli joka kolmas vastaajista vastasi kyllä. Neljä yhdistystä vastasi, ettei heillä ei ole tiedossa olevia tapauksia. Huomioitavaa on, että yhdistykset, joissa ei ole palkattuja työntekijöitä, eivät ole vastanneet näihin kysymyksiin. Tämän vuoksi vastaajien määrä on pienempi kuin tutkimuksen kokonaisvastausmäärä.

24 22 Työntekijöihin tai vapaaehtoisiin kohdistunut kaltoinkohtelu tai väkivalta, vaustauksia yhteensä 21 ei tiedossa ei kyllä KUVA 9. Yhdistysten vapaaehtoisiin ja työntekijöihin kohdistunut kaltoinkohtelu tai väkivalta Yleisesti näissä tilanteissa muistisairas on ollut väkivallan tekijä (kuva 10). Vastauksia oli pohdittu siten, että varsinaista väkivaltaa ei ollut vaan sen uhka. Lisäksi korostettiin, että työntekijän ammattilaisena tulee selvitä häneen kohdistuvassa vaikeassa tilanteesta ammatillisin keinoin. Työntekijään kohdistuvan kaltoinkohtelun tai väkivallan tekijä, vastauksia yhteensä 7 joku muu työkaveri muistisairaan lapsi tai lapsenlapsi muistisairaan puoliso muistisairas KUVA 10. Työntekijään kohdistuneen kaltoinkohtelun tai väkivallan tekijä

25 23 Kaikista vastauksista vähiten vastauksia tuli kysymykseen millaisesta työntekijään kohdistuneesta kaltoinkohtelusta tai lähisuhdeväkivallasta on ollut kysymys. Kuudesta vastaajasta kolme kuvaili kyseessä olleen fyysisen, kolme henkisen väkivallan ja kaksi seksuaalisen väkivallan. Yhdistyksissä neljällä eli 33 %:lla on kirjattu toimintamalli (vastaajia yhteensä 18): menettelytapaohje, työturvallisuusohjeet fyysisestä väkivallasta, työsuojelusuunnitelmassa uhkaavan asiakkaan kohtaamisen periaatteet, riskikartoitus tai suora keskustelu henkilökunnan, esimiehen, johdon, hoitavan omaisen sekä yhteistyötahojen kanssa. Muita sovittuja käytäntöjä ovat muun muassa seuraavat: Kyllä on, mm. työparityöskentely. Kyllä, asiat käydään perehdytyksessä läpi. Pyritään välttämään yksin toimistolla oloa iltaisin. Kaikissa yhdistyksissä ei ole ollut tarvetta pohtia työntekijöiden turvallisuutta toiminnan luonteesta johtuen. Toisaalta on yhdistyksiä, joissa asioita on pohdittu laajastikin, kuten riskejä ja toimintatapoja uhkaavien tilanteiden varalle. 91 % vastaajista (20 yhdistystä 22:sta) eli enemmistö yhdistyksistä on kiinnostunut kaltoinkohtelun ja lähisuhdeväkivallan puheeksi ottamiseen liittyvästä koulutuksesta yhdistystoiminnassa. Toimintamalleista toivotaan lisää tietoa. Yhteenveto Muistiyhdistysten toiminta pohjautuu vankasti vapaaehtoistyöhön. Osa yhdistyksistä toimii ilman palkattua henkilökuntaa ja toiminta on pienimuotoista. Toisaalta osalla yhdistyksistä on palvelutoimintaa ja useita palkattuja työntekijöitä. Kyselyn perusteella voidaan todeta, että kaltoinkohtelu ja lähisuhdeväkivalta tunnistetaan yhdistyksissä ilmeisen hyvin ja yleisin lähisuhdeväkivallan muoto on henkinen väkivalta. Muistiyhdistykset, joissa toiminta on pienimuotoista ja perustuu vapaaehtoistoimintaan, asiat olivat vieraampia ja kysymyksiin vastatattiin niukemmin. Kaksi yhdistystä mainitsi omaavansa toimintamallin, joka liittyvät omavalvontasuunnitelmaan tai tapaan kuunnella asiakasta tai käydä avointa keskustelua yhdistyksen sisällä. Kysely

26 24 vahvistaa, ettei muistiyhdistyksissä ole olemassa selkeitä toimintamalleja siitä, miten toimitaan, mikäli havaitaan kaltoinkohtelua tai väkivaltaa. Yhdistyksillä on heikosti yhteyksiä paikkakunnan lähisuhdeväkivallan verkostoihin, mutta yhteydet terveydenhuollon ammattilaisiin olivat tutummat. Hyvää on, että myös perheenjäseniin otetaan yhteyttä ja asioista keskustellaan. Ne yhdistykset, joissa on palvelutoimintaa tai palkattua henkilökuntaa, ovat paremmin varautuneet kaltoinkohteluun tai lähisuhdeväkivaltaan liittyvien asioiden kohtaamiseen. Yli puolet vastanneista yhdistyksistä ei koe työntekijöihin tai vapaaehtoisiin kohdistuneen väkivaltaa. Kolmasosa työntekijöistä oli kokenut väkivaltaa, joka oli usemmiten fyysistä tai henkistä väkivaltaa. Toimintamalleja työntekijän turvallisuuden varmentamiseksi on vähän. Turvallisuusnäkökulman nostaminen esille muistiyhdistysten toiminnassa on siis tarpeen. Kyselyn mukaan muistiyhdistykset ovat hyvin motivoituneita saamaan lisätietoa ja koulutusta kaltoinkohtelusta ja lähisuhdeväkivallasta. 3.3 Tutkimuksen laadullisuus Tiedon kerääminen toteutettiin yhden kategorian asetelmassa (single category design) eli keskitetysti tietyltä ryhmältä tietyn asian suhteen. Kysely on luotettava ja toistettavissa. Tutkimuksessa käytetyt käsitteet olivat johdonmukaisia ja kysely mittasi oikeita asioita. Kyselyn tulosten, johtopäätösten ja teorian välillä on löydettävissä kehittämistyönkannalta merkittäviä ulkoisia ilmiöitä. Tutkimukseen vastanneiden yhdistysten määrä on tutkimuksellisesti merkittävä (ka 2,087, hajonta 1,282). Tuloksellisuutta heikentää se, etteivät kaikki vastanneet ole vastanneet kaikkiin kysyttyihin kohtiin. Kysymyskohtaisesti vastaajien määrä vaihteli jonkin verran. Kysely vastaa tiedontuotannon tavoitteeseen eli yhdistyksen oman toiminnan, hankkeen kehittämiseen sekä tiedon siirrettävyyteen. Aineiston analyysia voidaan käyttää reflektion herättelyyn eli kriittisen keskustelun käynnistämiseen ja edelleen kehittämistoimintaan. Kehittämistoiminnassa luotettavuus tarkoittaa käyttökelpoisuutta ja hyödyllisyyttä. (Toikko & Rantanen 2009, ).

27 4 POHDINTA 25 Kehittämistyön kyselyn tulokset vastasivat ennakkoon asetettuja oletuksia. Tulokset vahvistavat, että muistiyhdistysten toiminnassa on tarpeen miettiä ja tutkia turvallisuutta laajemmin osana oman toiminnan kehittämistyötä. Jo pelkästään väkivaltaan liittyvät käsitteet, kaltoinkohtelu ja lähisuhdeväkivalta, herättävät ihmisissä voimakkaita mielikuvia. Vaikeaksi asiasta puhumisen tekee myös se, ettei ole olemassa yhdenlaisia ainoita tapoja toimia. Kaikki ratkaisut ovat tilannekohtaisia ja yksilöllisiä. Esimerkiksi jo käsitteiden kohdalla törmää siihen, ettei ole olemassa mitään sovittua käytäntöä tai sääntöä puhutaanko kaltoinkohtelusta vai väkivallasta tai mikä ero näillä on. Ilmeisesti puhuttaessa oikeudellisesti vajaavaltaisista henkilöistä puhutaan mieluummin kaltoinkohtelusta. Muistisairauksia käsittelevissä tutkimuksissa ja kirjallisuudessa kaltoinkohtelu onkin yläkäsite, joka pitää sisällään kaikki väkivallan muodot. THL:n kirjallisuudessa ja lähisuhdeväkivaltaa arvioivissa kyselylomakkeissa kaltoinkohtelu on puolestaan yksi väkivallan muodoista. Käsitteisiin liittyvien erilaisten mielikuvien vuoksi termejä kuljetettiin tämän kehittämistyön kyselylomakkeessa rinnakkain: kaltoinkohtelu ja lähisuhdeväkivalta. Kehittämistyön haasteena oli yhdistää kahden erityisosaamisen osaaminen ja tieto, muistisairaudet ja väkivaltatyö. Muistisairaan ja hänen läheistensä kohtaamisessa ja puheeksi ottamisessa on paljon huomioitavia näkökulmia, jotta kokonaisuus voidaan hahmottaa ja toimia oikein tilanteen vaatimalla tavalla. Sairauden luonne ja sen eteneminen on yksilöllistä, joten miksei meidän oma toimintammekin olisi yksilöllistä. On tärkeää miettiä, millaisena me näemme ja kohtaamme ihmisen: muistisairaana, omaishoitajana, puolisona vai lapsena? Näemmekö ja kuulemmeko henkilön omana itsenään? Omaishoitotilanteissa tarvitaan herkkyyttä tarkastella perheenjäsenten välisiä suhteita, millaisia ne ovat nyt ja millaisia ne ovat aiemmin olleet. Tiedetään, että ikääntyvien ihmisten ja muistisairaiden on vaikeampaa lähteä väkivaltaisesta suhteesta tai tehdä päätöksiä, jotka muuttavat tuttua arkea. Tämä johtuu siitä, että ei tiedetä asioista ja pelätään muiden ihmisten reaktioita. Monella ikääntyneellä ihmisellä väkivaltainen henkilö saattaa olla ainoa seuranlähde tai toisella tai molemmilla voi olla fyysisiä rajoitteita, joiden vuoksi yhdessä olo koetaan velvoitteeksi. Näissä tilanteissa henkilöt ovat myös haluttomia lähtemään tai osallistumaan vertaistoimintaan. Miten yhdistykset voisivat toimia toisin, jotta osallistuminen olisi mahdollista tai helpompaa?

28 26 Kaltoinkohtelun ja lähisuhdeväkivallan ehkäisemiseen liittyy monenlaisia haasteita. Suurin pulma on tavoittaa kaltoinkohtelun ja lähisuhdeväkivallan tai sen uhan kanssa elävät. Myös tasapainon löytäminen itsemääräämisoikeuden ja lähisuhdeväkivallan lopettamisen välillä voi olla vaikeaa silloin, kun se on tilanteen ratkaisemiseksi välttämätöntä. Pelkästään juridiset toimet eivät ole tehokkain tapa toimi, vaan erilaisia vaihtoehtoja on hyvä pohtia yhdessä ammattilaisten sekä perheen kanssa kaikkien kannalta hyvää ratkaisuun pääsemiseksi. Tämä vaatii tiedon olemassa olevista vaihtoehdoista ja myös niistä lähisuhdeväkivaltatyön verkostoista. Muistisairaan käytösoireiden, hankalien tilanteiden ja vaikeuksien kohdalla olisi hyvä pysähtyä miettimään joustavia, inhimillisiä ratkaisuja syiden ja syyllisten sijaan. Monesti eri järjestelmissä on keskitytty ongelmalähtöiseen tai sairauskeskeiseen ajatteluun, mutta on hienoa huomata positiivisen, itsemääräämisoikeutta kunnioittavan ja ennakoivan lähestymistavan nousevan nykyisin enemmän esille. Tämä näkyy esimerkiksi lakien säätämisessä tai muistisairaan hoidossa ja kuntoutuksessa. Ajatuksen viemisessä toiminnan tasolle on vielä tehtävä töitä. Oikeudellisesti muistisairaat henkilöt ovat muihin vajaakykyisiin, kuten mielenterveyskuntoutujiin tai kehitysvammaisiin, verrattuna omalla tavallaan poikkeuksellinen ja erityistietämystä vaativa ryhmä. On vaikeaa tietää miten paljon todellisuudessa muistisairaiden ja heidän läheisten arjessa on olemassa olevaa kaltoinkohtelua tai lähisuhdeväkivaltaa. Tutkimukset ovat usein keskittyneet ikääntyvien ihmisten osalta naisiin kohdistuvaan lähisuhdeväkivaltaan, sillä uhri on useimmiten nainen. Muistisairauksista johtuvaa kaltoinkohtelua tai lähisuhdeväkivaltaa ei voi erottaa viranomaisten tilastoista, sillä sairaustietoja ei eritellä esimerkiksi poliisin tietoon tulleissa kotihälytyksissä. Viranomaisten turvasuunnitelmissa ikääntyneet huomioidaan, mutta sisällöissä keskitytään usein ulkoisen turvallisuuden tekijöihin, kuten paloturvallisuuteen, turvalliseen ja esteettömään ympäristöön tai rikosten torjuntaan. Palvelujärjestelmissä ja laitoshoidossa tunnistetaan, että muistisairaus tekee ikääntyneestä haavoittuvamman ja alttiimman kaltoinkohtelulle ja rikoksille. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset toisaalta sanovat muistisairaiden käytösoireiden kautta kaltoinkohtelu ja tietynlainen väkivalta oleva hoitotyön arkea. Toisaalta väkivaltaa ei aina tunnisteta tai siitä ei uskalleta puhua. Kehittämistyötä tulisikin tehdä jatkuvasti ja yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa.

29 5 POHDINNASTA KEHITTÄMISIDEAKSI 27 Yhdistysten ja järjestöjen rooli sosiaali- ja terveyspalvelujen rinnalla on tärkeä, mutta laki ei ohjaa, oikeuta tai velvoita järjestöjen toimintaa tai työntekijöitä samalla tavalla kuin sosiaali- ja terveyspalvelujen työntekijöitä. Järjestötyöntekijöiden ja vapaaehtoisten ammatillinen tausta voi olla muualla kuin sosiaali- ja terveysalan koulutuksessa. Lisäksi järjestöillä on työnantajan velvoitteet ja ns. isännänvastuu sekä työntekijöistä että vapaaehtoistyöntekijöistä. Tämä asetelma on tärkeä tiedostaa, jotta järjestöissä tunnistetaan mahdolliset riskit. Tämä olisi hyvä nähdä uhkien sijaan hyvänä, turvallisuutta lisäävänä tekijänä ja tärkeänä arvona toiminnalle, jotta myös vapaaehtoiset kokisivat olonsa turvalliseksi. Toimintamalli toiminnan turvallisuuden lisäämiseksi, ennakoimiseksi sekä kaltoinkohtelun ja lähisuhdeväkivallan varalta on siksi tarpeellinen. Toimintamalliin tai laajempaan toiminnan turvasuunnitelmaan voitaisiin sisällyttää kaltoinkohtelun ja lähisuhdeväkivallan ennaltaehkäisevät toimintatavat. Olisi hyvä, että muistiyhdistyksissä käytäisiin keskustelua miten oma yhdistys toimii, millaiset valmiudet on tunnistaa ja ottaa puheeksi kaltoinkohtelu ja lähisuhdeväkivalta sekä miten hyvin tunnetaan oman paikkakunnan yhteistyöverkostojen toimintaa. Toimintamallin kehittäminen on jatkuva prosessi, jossa yhdistyksen sisäisellä dialogisuudella, reflektiolla, ja verkostoitumisella muihin toimijoihin on suuri merkitys. Yhdistysten olisi myös hyvä pohtia, miten varmistaa osaamisen pysyminen yhdistyksessä. Yhdistyksessä voisi olla vastuu- tai avainhenkilö, joka vastaa tiedon päivittämisestä ja uusien henkilöiden perehdyttämisestä. Liian usein henkilökunnan vaihtuessa myös osaaminen katoaa. Järkevää olisi myös tutkia tarkemmin tai yksilöllisemmin, millaista tietoa ja osaamista yhdistysten työntekijöillä ja vapaaehtoisilla jo on. Muistiyhdistysten rooli on perustason toimijoiden, kuten vapaaehtoisten, tiedon lisääminen ja kouluttaminen. Kuten WHO:kin painottaa, tärkeää on lähisuhdeväkivaltatyön koulutuksen ja tiedottamisen kohdentaminen erityisesti vanhusten kanssa tekemisissä oleville tahoille. Muistiyhdistysten monipuolisessa toiminnassa on mahdollista tehdä ohjauksellista työtä myös ryhmissä ja perheiden parissa. Nämä ovat avainasioita ennalta ehkäisevässä työssä. Muistiyhdistysten toiminnan ja verkostojen ollessa kuitenkin hyvin erityyppistä eri puolilla Suomea, samaa toimintamallia ei voi kopioida yhdistyksestä toiseen. Kehittämisprosessissa hyvää voisi olla vertaisarvioinnin hyödyntäminen ja hyvien käytäntöjen jakaminen. Kuvassa 11 olen kuvaillut oma näkemykseni toimintamallin kehittämisprosessista.