AAMU SUOMEN LASTEN SYÖPÄSÄÄTIÖ TOIMINTAKERTOMUS TILIKAUDELLE Säätiön tausta ja tarkoitus

Transkriptio

1 AAMU SUOMEN LASTEN SYÖPÄSÄÄTIÖ TOIMINTAKERTOMUS TILIKAUDELLE Säätiön tausta ja tarkoitus Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiön (y- tunnus , jäljempänä Säätiö) toiminnan tarkoituksena on tukea ja edistää lasten veri- ja syöpäsairauksien hoidon kehittämistä ja tieteellistä tutkimusta sekä tukea ja edistää näiden sairauksien hoitoa ja ennaltaehkäisyä. Tarkoituksena on lisäksi tukea ja edistää veri- ja syöpäsairaiden lasten hoitoa ja kuntoutusta sekä muutoin tukea näitä lapsia ja heidän läheisiään. Toiminnalla pyritään myös edistämään yleisön ja eri viiteryhmien tietoisuutta lasten veri- ja syöpäsairauksista. Säätiön toiminnalle on selkeä ja kiireellinen yhteiskunnallinen tarve. Lasten syöpähoito ja - tutkimus on tullut murrosvaiheeseen kansainvälisen kehityksen ja terveydenhuollon rahoitusrakenteessa tapahtuvien muutosten myötä. Suomessa yksi neljästä syöpään sairastuneesta lapsesta menehtyy. Lapsiin kohdistetut syöpähoidot ovat lääketieteellisesti vaativia, ja ne edellyttävät jatkuvaa kehittämistä sekä mukanaoloa niin kansallisissa kuin kansainvälisissäkin tutkimus- ja hoidonkehitysprojekteissa. Lasten syöpä- ja veritautihoidot perustuvat pääosin kansainvälisesti kehitettyihin hoito- ohjelmiin, jotka pohjautuvat kliinisiin huippututkimuksiin. Vain näissä hoito- ohjelmissa mukana oleminen mahdollistaa ensiluokkaisen hoidon toteuttamisen ja kansainväliset laatukriteerit täyttävän toiminnan ylläpitämisen. Tähän asti lääkärit ovat saaneet hoito- ohjelmia lähinnä tutkimusprojekteihin kuuluvilta kollegoiltaan, vaikka suomalaiset keskukset eivät ole virallisesti rekisteröityneet näihin ohjelmiin. Tilanne on nyt kuitenkin olennaisesti muuttunut kansainvälisten tiukentuneiden kriteerien ja EU:n valvonnan vuoksi. Ohjelmia ei ole enää jatkossa mahdollista saada käyttöön ilman virallista rekisteröitymistä mukaan kyseisiin hankkeisiin, joissa mukana oleminen vaatii huomattavia taloudellisia resursseja. Tähän haasteeseen ei pystytä mitenkään vastaamaan pelkästään julkisen rahoituksen turvin eikä hoitotyön kehitys voi siten saavuttaa parasta tasoa. Syöpää sairastavia lapsia Suomessa ei kohta kyetä enää hoitamaan viimeisimmällä ja uudenaikaisimmilla hoito- ohjelmilla. Säätiön tavoitteena on mahdollistaa syöpään sairastuneille lapsille heille kuuluva paras hoito ja täysi elämä. Säätiön toimintaa suunnitteli sekä toteutti lukuisat eri alojen huippuammattilaiset. Työ tehtiin perusteellisesti ja huolellisesti useamman vuoden ajan. Säätiön perustamista ja siihen liittyvän projektin toteuttamista suunniteltiin lääkäreiden ja muiden ammattilaisten kesken noin neljän vuoden ajan. Toiminnan organisointia säätiömuotoon valmisteltiin syksystä 2011 alkaen, jolloin siirryttiin alustavasta projektisuunnittelusta toteuttamisvaiheeseen, ja alustaviin perustamistoimiin ryhdyttiin maaliskuussa Säätiön säädekirja valmisteltiin ja allekirjoitettiin keväällä kesällä 2012, perustamislupaa haettiin ja se myönnettiin Säätiö merkittiin säätiörekisteriin Verottaja nimesi Säätiön verotuksessa vähennyskelpoiseksi rahalahjoituksen saajaksi Säätiölle myönnettiin rahankeräyslupa vuoden 2013 loppuun (2020/2012/4278). Työtä on tehty jo pitkään, ja samat avainhenkilöt jatkavat edelleen Säätiön toiminnan parissa. Toiminnan laajuudesta sekä ammattimaisuudesta kertoo se, että Säätiötä on ollut mukana perustamassa yli 80 perustajajäsentä. Perustajajäseniin lukeutuu mm. kaksi sairaanhoitopiiriä ja useita syöpäyhdistyksiä. Perustajajäsenet ovat osoittaneet tukensa toiminnalle luovuttamalla Säätiölle tarvittavaa peruspääomaa. Säätiötä tukemaan ovat lähteneet myös sairaanhoitopiirit,

2 joiden yliopistollisissa sairaaloissa annetaan lasten syöpähoitoja. Lisäksi Säätiön lääketieteellisessä asiantuntijatyöryhmässä toimii yhteensä 10 professoria ja dosenttia. Tämä osoittaa poikkeuksellisen laajaa lääkärikunnan ja muiden Säätiön toimintakenttää syvällisesti ymmärtävien tahojen asennoitumista ja vahvaa tukea Säätiön toiminnalle. Lisäksi tämä osoittaa, että Säätiön toiminnan yhdessä tavoitteessa, eli lasten veri- ja syöpäsairauksien tunnettavuustyössä lähimpien viiteryhmien parissa ollaan jo varsin pitkällä. Säätiön rooli julkisen terveydenhuollon tukijana Suomessa ollaan uudenlaisessa ja haastavassa tilanteessa. Sairaaloilla ei ole rakenteellisia mahdollisuuksia nopeasti reagoida uusiin toiminnan seurannan ja valvonnan tuomiin vaatimuksiin taloudellisin eikä henkilöresurssein. Rahoitusta tarvittavien tutkimushoitajien ja lääkäreiden palkkaamiseen, rekisteröintikuluihin, lisääntyviin erikoisnäytekuluihin ja vastaaviin tarpeisiin ei ole julkisia varoja olemassa. Suomessa vain julkiseen rahoitukseen tukeutuva hoitotyön kehitys ei näin ollen tule seuraamaan edistyksellisintä tasoa. Syöpäsairaita suomalaisia lapsia ei enää kyetä hoitamaan viimeisimmillä ja uudenaikaisimmilla syöpähoito- ohjelmilla. Säätiön varoilla mahdollistetaan erikoisosaajien osa- aikainen keskittyminen hoitojen kehitystyöhön ja samalla erikoissairaanhoitoon aukeaa kouluttautumismahdollisuuksia sekä työtilaisuuksia nuoremmille alaan erikoistuville. Näin taataan toiminnan jatkuvuus ja estetään lasten syöpähoitoon erikoistuneen, määrällisesti pienen ammattijoukon uupuminen. Säätiö tukee muutosta, jossa suurin lisä lastenyksiköiden potilasmäärässä tullee jatkossa olemaan syövästä selviytyneiden potilaiden tuottama seurannan tarve aikuisikään asti. Säätiö ennakoi terveydenhuollon rahoitusrakenteen muutosta, jossa enenevässä määrin terveydenhoito tulee tukeutumaan uudenlaisiin rahoitusratkaisuihin. Toiminnan hallinnointi Säätiön hallinto ja organisaatio on suunniteltu tavoitellen Säätiön tarkoituksen ja tavoitteiden mahdollisimman tehokasta toteuttamista. Säätiön hallinto noudattaa lain määrittämiä rakenteita ja perustuu ammattimaiseen johtamiseen sekä strukturoituun organisaatioon. Hallitus valvoo säätiön toimintaa ja tekee sitä koskevat päätökset. Hallituksen kokoonpanossa on otettu huomioon Säätiön toiminnan tarpeet. Tämän lisäksi on huolehdittu tarpeellisen talouden, juridiikan ja muiden yhteiskunnallisten asioiden osaamisen ja kokemuksen saamisesta. Hallituksen lääkärijäseninä toimivilla henkilöillä on erikoislääkärin- ja tohtorin tutkinnot Säätiön kannalta sopivilla lääketieteen aloilla. Säätiön operatiivisesta toiminnasta vastaa asiamies ja jo edellä mainittu lääketieteellinen asiantuntijatyöryhmä. Säätiön asiamies huolehtii säätiön varojen sijoittamisesta varmalla ja tuottavalla tavalla toimeenpannen hallituksen päätökset yhteistyössä sijoitusalan ammattilaisen kanssa. Säätiön johdossa olevat keskeiset terveydenhuollon vaikuttajat sekä ammattilaiset Säätiön alullepanijataho on Suomen Lasten hematologi- ja onkologiyhdistys, jonka jäseninä kaikki Suomessa toimivat lasten syöpälääkärit ovat. Yhdistyksen puheenjohtajana toimii lasten hematologian ja onkologian apulaisylilääkäri Mikko Arola. 2

3 Säätiön hallituksen puheenjohtajana toimintakertomusvuonna toimi lasten hematologian ja onkologian professori Toivo T. Salmi. Hallituksen toisena lääkärijäsenenä oli immunologian professori Sirpa Jalkanen. Säätiön apuraha- allokoinneista tehdään esitys Säätiön sääntöjen mukaisesti Lääketieteellisen asiantuntijatyöryhmän toimesta. Lääketieteellisen asiantuntijatyöryhmän jäsenet on valittu niin, että jokaisesta yliopistollisensairaalan sairaanhoitopiiristä on kaksi edustajaa, joiden ammatillinen pätevyys sekä lääketieteellinen tausta liittyy Säätiön varojan kohdistavaa lääketieteelliseen segmenttiin, mutta eivät itse henkilökohtaisesti ole tuen saajatahon piirissä. Lääketieteellisen asiantuntijatyöryhmän kokoonpano: Dosentti Anne Mäkipernaa Professori Hannu Sariola Dosentti Jarmo Jääskeläinen Professori Raimo Voutilainen Professori Heikki Rantala Professori Taina Tupeenniemi- Hujanen Professori Markku Mäki Professori Kimmo Porkka Dosentti Paula Lindholm Dosentti Ville Peltola Säätiön toiminnan valvonta Säätiön varallisuus on Nordea Pankin hoidossa perustuen Säätiön ja Nordean välisen varainhoitosopimukseen. Varojen käyttö Säätiön tarkoituksen mukaisiin kohteisiin tapahtuu Säätiön säännöissä 9 kuvatun päätöksenteon mukaisesti. Lääketieteellinen asiantuntijatyöryhmä tekee varojen käyttöehdotukset, jotka hallitus päättää. Säätiön toimintaa valvoo Patentti- ja rekisterihallitus ja Säätiö on säätiölain velvoitteiden alainen. Säätiön varoja ja niiden käyttöä valvotaan lisäksi säätiölain mukaisesti tilintarkastuksin. Säätiön tilintarkastajana toimii KPMG. Säätiön toimintakausi vuonna 2014 Säätiön toinen toimintakausi keskittyi toiminnan tunnettuuden kasvattamiseen. Toimintakauden varainhankintamarkkinoiden keskittymisen johdosta Säätiön viestintä sekä varainhankintatapahtumat olivat kohdennettuja. Säätiö kerää tarkoituksen toteuttamiseksi varoja lahjoituksina yksityisiltä tahoilta, niin yksityishenkilöiltä, yrityksiltä kuin yhteisöiltäkin. Säätiön yhteistyöverkosto kasvoi eri lahjoittajaryhmissä. Merkittävä kasvu tapahtui yhteisösegmentissä, jossa neljä lääketiedettä tukevaa säätiötä myönsi apurahaa Säätiön seuraavalle toimintakaudelle. Yhteiskunnan rakenteelliset muutokset ovat olleet yhtenä perustana Säätiön toiminnalle. Aiheeseen liittyen Säätiö osallistui keskusteluun hyvinvointiyhteiskunnassa toimivan kolmannen sektorin roolista hyvinvoinnin turvaamisessa. 3

4 Viestintä Viestintää ja säätiön tunnettuuden kasvattamista on tehty pääasiassa ansaitun median sekä järjestettyjen tapahtuminen puitteissa. Lisäksi säätiö viestii toiminnastaan verkkomedioissa. Ulkoisella viestinnällä on merkittävä rooli säätiön avoimen toiminnan ja läpinäkyvän varojenhallinnan kommunikoinnissa. Tämän vuoksi Säätiön olemassaolosta viestitään säännöllisesti eri medioissa. Säätiö toteuttaa tarkoitustaan valtakunnallisesti, näin myös viestintää on kohdistettu eri puolille Suomea. Tavoitetta on tukenut keväällä ilmestyneet kirjoitukset säätiön toiminnasta Nordea Pankin asiakaslehti Ajassa sekä aikakauslehti Apussa. Säätiön tunnettuus kasvoi myös pyöräilytempauksen Rife for a lifetime yhteydessä, josta viestittiin aktiivisesti kevään ja kesän aikana. Säätiö osallistui eduskunnan kansalaisinfoon, jonka teemana oli Kolmas sektori hyvinvointia tukemassa. Lahjoitukset on kanavoitu suurelta osin verkkosivujen kautta. Tämä asettaa korkeat vaatimukset verkkoalustan laadulle ja toimivuudelle. Säätiön digitaalisen viestinnän alustaa, on ylläpidetty ja päivitetty sivuston suunnitellen markkinoinnin ja digitaalisen viestinnän toimiston Dentsu Aegis Networkin toimesta. Säätiön on tarkoitus olla vahvasti esillä digitaalisissa kanavissa. Lahjoittajaryhmät halutaan pitää nykyajan vaatimusten mukaisesti ajan tasalla ja tietoisena säätiön toiminnasta sekä varojen allokoinnista. Säätiön verkkosivujen kävijämäärät ovat tasaisesti kasvaneet tehtyjen markkinointiviestinnällisten toimenpiteiden seurauksena. Digitaalisista medioista verkkosivujen lisäksi säätiö käyttää viestintäkanavanaan sosiaalisen median yhteisöä Facebookia. Varainhankinta Säätiö harjoittaa varainkeruuta toteuttamaan tarkoitustaan, rahallisesti tukea veri- ja syöpätautien kliinisten tutkimusten uusia vaatimuksia sekä kehitystä, jossa kansainväliset hoito- ohjelmat muuttuvat yhä yksilöllisemmiksi, kun tautien biologiaa opitaan tuntemaan entistä perusteellisemmin. Tätä kehitystä ei julkinen terveydenhuolto resurssimielessä riittävästi tue. Säätiö kohdistaa varoja resursoimaan kasvavaa tarvetta tutkimuksia vetävistä lääkäreistä ja tutkimussairaanhoitajista. Näin mahdollistetaan myös Suomessa lapsille annetun hoidon uudenaikaisuus sekä kehityksessä mukana pysyminen. Viestintätoimenpiteiden lisäksi Säätiö on kertonut olemassaolostaan ja toiminnastaan eri tilaisuuksissa ja tapaamisissa yritysten sekä yhteisöjen kanssa. Merkittävä osa Säätiön varoista kerätään lahjoituksina yksityisiltä tahoilta joko yksityishenkilöiltä tai yrityksiltä ja yhteisöiltä. Osa Suomen sairaanhoitopiireistä on tukenut säätiön toimintaa jo perustamisvaiheessa, osa lahjoittajina. Varainhankinta vaatii onnistuakseen yksinkertaisia ja eri lahjoittajatyhmille kohdennettuja kanavia, jotka tukevat helppoudella ja ymmärrettävyydellä lahjoittajalähtöistä varainkeruuta. Varainkeruun eri muodot edellyttävät jatkuvaa ylläpitoa sekä uudistumista. Lisäksi eri lahjoittajaryhmiä on jatkuvasti pidettävä ajan tasalla ja tietoisena säätiön toiminnasta sekä lahjoitettujen varojen allokoinnista. 4

5 Varainhankinta on ohjattu ensisijaisesti digitaalisiin kanaviin. Säätiön digitaalinen verkkorakenne kotisivustojen muodossa tukee varainhankintaa sekä henkilö- että yrityslahjoittajien osalta. Läsnäolo sosiaalisessa mediassa on ollut merkittävä foorumi viestin jakeluun sekä lahjoittajien ohjaamiseen lahjoituksen tekemiseen. Toimintakautena Säätiö haki apurahaa useilta eri lääketiedettä tukevilta säätiöiltä. Kohdennetut tutkimusapurahat Säätiölle myönsivät Lastentautien Tutkimussäätiö, Stiftelsen Eschnerska Frilasarettet, Petrelius Stiftelse sekä Sundells Stiftelse. Jane ja Aatos Erkon säätiö sekä Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiö eivät myöntäneet haettua apurahaa Säätiölle. Apurahahakemukset kohdistettiin yksilöidysti kiireellisimpiin, ilman rahoitusta oleviin lasten syöpähoitojen hoito- ohjelmien kehityshankkeisiin, jotka olivat alkamassa vuoden 2015 aikana. Yksi toimintavuoden tärkeimmistä lahjoituksista Säätiö sai syntymästään fibrosarkoomaa sairastaneelta Verna- tytöltä, joka halusi lahjoittaa 5- vuotissyntymäpäivälahjarahansa Aamulle. Säätiö oli mukana Rife for a lifetime pyöräilytempauksessa. Tapahtuman valmistelut, viestintä sekä varainhankinta ajoittuivat keväälle 2014 ja itse pyöräily tapahtui kesällä Tempauksessa kerätyt varat lahjoitettiin Säätiölle. Lisää aiheesta tempauksen facebook- sivuilta Säätiö osallistui keväällä eduskunnan kansalaisinfoon järjestävänä tahona yhdessä Sylva ry:n kanssa. Info- ja keskustelutilaisuuden aiheena oli Kolmas sektori hyvinvointia tukemassa. Yhteistyössä Konstantinus Suuren ritarikunnan kanssa syksyllä järjestetyn klassisen musiikin konsertin lipputuloista puolet lahjoitettiin Säätiölle. Syöpää sairastavien lasten ja heidän läheisten vertaistoimintaa tukeva Sylva ry lahjoitti Säätiön toiminnalle euroa. Useat Säätiötä jo aiemmin tukeneet yritykset lahjoittivat joulumuistamiseen käyttämänsä varat Säätiölle. Oy Bergsala Ab järjesti jouluna Säätiön hyväksi tuotteisiinsa liittyvän verkkokeräyskampanjan. Lisäksi Säätiö on ollut keräyskohteena muutamissa yksityishenkilöiden järjestämissä kirpputorissa ja myyjäisissä. Toiminnan tulos 2014 Toiminnan ensimmäisenä vuonna 2013 yritys- ja yhteisölahjoitukset muodostivat lähes 90 % säätiön keräämistä lahjoitusvaroista. Toimintavuonna 2014 yksityisten henkilöiden tekemien lahjoitusten määrä kasvoi ensimmäisestä toimintakaudesta yli 160 %. Säätiön yksityisten lahjoittajien joukossa on jo useita kuukausilahjoittajia. Yrityslahjoitukset, joissa ei ole huomioitu säätiöltä saatuja apurahoja edustivat edelleen merkittävää osuutta hieman vajaalla 80 %:lla. Kaikista toimintavuonna myönnetyistä lahjoituksista edellä mainittujen säätiöiden myöntämät apurahat olivat rahallisesti merkittävimmät, yhteensä euroa. Toimintavuoden tilikauden päättyessä Säätiön tuotot olivat noin euroa. Varsinaisen toiminnan kulut olivat noin euroa. Säätiön suurimmat kuluerät liittyvät asiamiehen palkkaamiseen toimintakauden lopussa, viranomaisten lupamaksuihin, verkkosivujen ylläpitoon sekä verkkosivujen kautta tapahtuvan lahjoitusmaksuliikenteen hallinnointiin. Kerättyjen varojen käyttökohteet Varainhankinta on Säätiön toimintaan kuuluvaa ja luonteeltaan jatkuvaa toimintaa. Käyttötarkoitus on kuvattu Säätiön säännöissä säätiön tarkoituksena, joka on tukea ja edistää 5

6 lasten veri- ja syöpäsairauksien hoidon kehittämistä ja tieteellistä tutkimusta sekä tukea ja edistää lasten veri- ja syöpäsairauksien hoito ja ennaltaehkäisyä. Ensisijainen osa- alue, johon säätiön varoja kohdennetaan on lasten veri- ja syöpäsairauksiin liittyvien hoito- ohjelmien eli protokollien kehitystyö. Muita kohteita ovat lasten syöpälääkäreiden yhteispohjoismainen NOPHO- yhteistyö, jossa suunnitellaan ja toteutetaan yhteispohjoismaisia lasten eri syöpätauteihin liittyviä hoitosuunnitelmia. Lisäksi yhteisten hoitosuunnitelmien avulla pyritään jatkuvasti kehittämään lasten syövänhoitoa tehokkaammaksi ja turvallisemmaksi. Perinteisesti NOPHO- yhteistyö on koskenut lasten leukemian hoitoa. Edellisten lisäksi kerättyjä varoja tullaan kohdentamaan lasten syöpärekisterin kehitystyöhön, PanCare yhteiseurooppalaiseen kehitystyöhön, joka luo edellytyksiä syövästä selvinneille selvitä elämässä eteenpäin, Nordic network for fertility preservation työryhmän työskentelyyn (kansainvälinen ja kansallinen moniammatillinen ryhmä, joka käsittelee syöpää sairastaneiden lasten ja nuorten fertiliteetin säilyttämiseen liittyviä asioita) sekä lasten syöpiin liittyvä tutkimustyö. Säätiö toteuttaa tarkoitustaan allokoimalla kerättyjä lahjoitusvaroja Säätiön sääntöjen mukaisen toiminnan tukemiseen. Yksityiskohtaisemmin varojen kohdentaminen noudattaa Säätiön hallituksen vuosittain hyväksymää Lääketieteellisen toimintasuunnitelmaa ja sen mukaisesti priorisoituja hankkeita. Varojen keruu ja varojen käyttö pidetään keskenään tasapainossa, jotta turvataan säätiön toiminnallinen olemassaolo sekä säätiön tase. Ajallisesti varainhankinta ja varojen kohdentaminen Säätiön tarkoitusta tukien on jatkuvaa toimintaa. Toimintavuonna 2014 Säätiö myönsi ensimmäisen apurahansa, jonka suuruus oli euroa. Apuraha myönnettiin täysimääräisenä ja määräajassa lahjoitussumman myöntäneen yrityslahjoittajan pyynnöstä. Apurahan kohteena oli yhteispohjoismaisen lasten leukemiabiopankin toiminta. Lahjoituksella Säätiö osallistui näytteiden säilyttämiseen tarkoitetun uuden kryotankin hankintaan yhdessä muiden pohjoismaissa toimivien lasten syöpätutkimusta tukevien tahojen kanssa. Säätiö on kartuttanut toiminnan alussa pääomaa toiminnan turvaavalle tasolle. Olemassa olevan suunnitelman mukaan vuonna 2015 säätiö tulee tukemaan apurahoin toimintavuoden aikana alkavia hoito- ohjelman kehityshankkeita sekä hoito- ohjelmien kehitykseen liittyvää hallinnointityötä. Vuonna 2015 säätiön varsinaisen toiminnan kulut tulevat olemaan huomattavasti edellistä vuotta korkeammalla tasolla. Lupapäätökset Säätiö sai toimintakauden lopussa verottajan uusintapäätöksen sille tehtyjen yhteisölahjoitusten verovähennyskelpoisuudesta seuraaville viidelle vuodelle. Aiempi lupa oli myönnetty koeajalle kahdeksi vuodeksi johtuen Säätiön toiminnan alkuvaiheesta. Säätiön varainkeruulupa uusittiin toimintavuoden alkupuolella. Poliisin luvan myöntävän tahon ruuhkasta johtuen Säätiö sai kahden vuoden jatkoluvan kahden kuukauden viiveellä. Hallituksen kokoontuminen Toimintakautenaan Säätiön hallitus kokoontui viisi kertaa. Säätiön hallituksen jäseninä ovat toimineet Toivo T. Salmi (pj), Tomas Holmberg (vpj), Sirpa Jalkanen, Saku Koivu, Sixten Korkman sekä Eka Ruola. 6