Arja Liisa Ahvenkoski LAPSEN ADHD PERUSTERVEYDENHUOLLON HAASTEENA TERVEYDENHOITAJAN TYÖN NÄKÖKULMASTA

Transkriptio

1 Arja Liisa Ahvenkoski LAPSEN ADHD PERUSTERVEYDENHUOLLON HAASTEENA TERVEYDENHOITAJAN TYÖN NÄKÖKULMASTA Opinnäytetyö KESKI-POHJANMAAN AMMATTIKORKEAKOULU Hoitotyön koulutusohjelma Joulukuu 2007

2 KESKI-POHJANMAAN AMMATTIKORKEAKOULU Hoitotyön koulutusohjelma Työn tekijä: Arja Liisa Ahvenkoski Opinnäytetyön nimi: Lapsen ADHD perusterveydenhuollon haasteena terveydenhoitajan työn näkökulmasta Päivämäärä: Sivuja 69+6 liitettä Työn ohjaaja: Ranta-Ylitalo Marja, KM, Lehtori Työn tarkastaja: Maunula Maija, KL, Yliopettaja TIIVISTELMÄ Tämän tutkimuksen tarkoitus oli kuvailla Kokkolanseudun terveyskeskus kuntayhtymän lastenneuvoloiden ja alakoulun terveydenhoitajien käytössä olevia menetelmiä lapsen ADHD:n tunnistamiseen ja seulontaan sekä ADHD-lapsen ja hänen perheensä tukemiseen. Tutkimuksen tarkoitus oli myös kuvailla hoitoketjun toimivuutta alueella. Tutkimustehtävät täsmentyivät seuraaviksi: 1. Millaisia menetelmiä terveydenhoitajilla on käytössään lapsen ADHD:n tunnistamiseen ja seulontaan? 2. Millaisia menetelmiä terveydenhoitajilla on tukea ADHD-lasta ja hänen perhettään? 3. Millainen hoitoketjun toimivuus on Kokkolanseudun terveyskeskus kuntayhtymässä terveydenhoitajien mielestä? Tutkimusaineisto hankittiin teemahaastattelulla ja tiedonantajiksi valittiin 6 lastenneuvolan ja alakoulun terveydenhoitajaa. Tutkimusaineisto analysoitiin sisällönanalyysillä. Tutkimustulosten mukaan havainnointi, seuranta, lapsen ja vanhempien haastattelu sekä Kehu-tutkimus ovat terveydenhoitajien käytössä olevia lapsen ADHD:n tunnistamis- ja seulontamenetelmiä. Terveydenhoitajat hyödyntävät tehokkaasti myös moniammatillista yhteistyötä yhtenä seulontamenetelmänään. Lapsen ja perheen tukemisen menetelmiä ovat kunnioittava perheen kuunteleminen, keskustelu, neuvonta, sekä vastaanottokäynnit ja yhteydenottomahdollisuus muulloinkin kuin määräaikaistarkastusten yhteydessä. Terveydenhoitaja-asiakas suhteen jatkuvuudella nähtiin tärkeä merkitys. Lisäkoulutusta terveydenhoitajat tunsivat tarvitsevansa ADHD -lapsen ja perheen tukemisen erityispiirteistä. Terveydenhoitajien mukaan hoitoketjun toimivuutta alueella on tarve kehittää eri yksiköiden toimenkuvia tarkentamalla ja selkiyttämällä. Lastenneuvoloihin ja kouluterveydenhuoltoon tarvitaan selkeä ohjeistus positiivisten seulontatulosten kanssa toimimisesta. Terveydenhoitajien mukaan myös konsultaatiopalautejärjestelmä vaatii kehittämistyötä. Tutkimustuloksia on mahdollista hyödyntää ADHD-lapsen ja perheen tutkimusprosessin, lapsen ja perheen tukemisen sekä hoitoketjun kehittämistyössä. Avainsanat: ADHD, tunnistaminen, seulonta, lapsen ja perheen tukeminen, hoitoketju

3 CENTRAL OSTROBOTHNIA UNIVERCITY OF APPLIED SCIENCES Degree Programme in Nursing Author: Arja Liisa Ahvenkoski Name of the Thesis: Child`s ADHD as a Challenge of Primary Health Care from the Public Health Nurse`s Point of View Date: 16. November Pages appendix Supervisor: Marja Ranta-Ylitalo M.Ed., Lecturer Inspector: Maija Maunula Lis.Ed., Principal Lecturer ABSTRACT The purpose of this study was to describe the methods public health nurses use to identify and screen a child`s ADHD and to support both an ADHD-child and the family in child health clinics and primary school (classes 1-6) in the area of federation of municipalities of Kokkola. The purpose of the study was also to describe the function of the care chain in the area. The tasks were: 1) What kind of methods public health nurses are using to identify and screen a child`s ADHD 2) What kind of methods public health nurses are using to support an ADHD-child and the family? 3) What do the public health nurses think about the function of the care chain in the area of federation of municipalities of Kokkola? The data was collected by theme interview and the interviewees were six public health nurses in child health clinics and primary school (classes 1-6) schoolnurses. The data was analysed by using content analysis. According to the results observation, follow-up, interviewing the child and parents and also Kehu-test (details the advancement and problems) are the methods the public health nurses use to identify and screen child`s ADHD. Public health nurses are also effectively making use of multiprofessional cooperation as a screeningmethod. The respectful listening of the family, discussion, counselling, both consulting hours and the possibility to contact at another time than in periodic inspection are the methods of the child and the family support. The continuity of relationship between public health nurses and clients was also found necessary. The public health nurses have realized that they need additional education in how to give a special support to an ADHD-child and the family. According to public health nurses it`s necessary to develope functionality of care chain by defining and checking job descriptions of different units. Child health clinics and school health care are needed clear quidelines how to work with positive screening results. According to public health nurses it`s also necessary to develop the consultation feedback system. The results of this study can be used in researching and supporting a process of an ADHD-child and the family and also in advancement of a care chain. Keywords: ADHD, identifying, screening, supporting child and family, care chain

4 SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO ADHD-OIREYHTYMÄ ADHD:n syyt ja esiintyvyys Varhainen tunnistaminen ja seulonta ADHD-diagnoosin asettaminen ADHD:n psyykkisiä liitännäisoireita ADHD:hen liittyvistä tutkimuksista LAPSEN JA PERHEEN TUKEMINEN HOITOTYÖSSÄ Perheen tukemisen osa-alueet Perheen tukemisen menetelmiin liittyvät tekijät ADHD-lapsen ja perheen tukemisen erityispiirteitä ADHD-LAPSEN HOITOKETJU TUTKIMUKSEN TAUSTA, TARKOITUS JA TUTKIMUS-... TEHTÄVÄT Tutkimuksen tausta ja tarkoitus Tutkimustehtävät TUTKIMUKSEN METODOLOGIA TUTKIMUSAINEISTO JA TUTKIMUSMENETELMÄT Aineiston analyysi Tutkimuksen eettiset kysymykset TUTKIMUSTULOKSET Terveydenhoitajien käyttämät menetelmät lapsen ADHD:n...37 varhaiseen tunnistamiseen ja seulontaan Terveydenhoitajien käyttämät menetelmät ADHD-lapsen ja...42 hänen perheensä tukemiseen Terveydenhoitajien kokemukset hoitoketjun toimivuudesta...46 alueella TULOSTEN TARKASTELU Oireiden tunnistaminen ja seulonta Lapsen ja perheen tukeminen Hoitoketjun toimivuus POHDINTA...61 LÄHTEET...64 LIITTEET

5 1 1 JOHDANTO Yhteiskuntamme muutokset, kiire, tietotulva ja sosiaaliset vaatimukset ovat oleellisesti muuttaneet ihmisiin kohdistuvia henkisiä paineita. Muutosten seurauksena uudenlaiset ongelmat haittaavat ihmisten hyvinvointia. Huomio on kiinnittynyt erityisesti lapsia ja nuoria, mutta myös aikuisia haittaaviin mielenterveyden ongelmiin, tarkkaavaisuusvaikeuksiin ja sosiaalisen vuorovaikutuksen häiriöihin. Viime vuosina on alettu kiinnittää huomiota aivojen hienotoimintohäiriöihin. Hienotoimintohäiriöillä tarkoitetaan normaaliälyisellä ihmisellä ilmeneviä neurologisia ja/tai kognitiivisia ongelmia. (Vataja 2006, 619.) Tiedetään, että useisiin ongelmiin liittyy sekä perinnöllinen että kasvuympäristön aiheuttama riski (Rintahaka 2007). Useat näistä ongelmista ovat suorassa syy-seuraussuhteessa keskenään: esimerkkinä kielen tuoton erityisvaikeudet, joista puolestaan voi seurata ongelmia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja tarkkaavuudessa sekä tätä kautta ongelmia kognitiivisessa kokonaiskehityksessä ja koulunkäynnissä. (Vataja 2006, 619.) Tarkkaavaisuus-ylivilkkaus-impulsiivisuushäiriö, ADHD on laajenevassa määrin huomion kohteena. Vielä ei ole riittävästi oivallettu häiriön varhaisen toteamisen ja hoidon vaikutusta pitkäaikaisennusteeseen. ADHD:tä ennakoivat käyttäytymisen piirteet saatetaan havaita jo lapsen ollessa vuoden, parin ikäinen. Usein vanhemmat toteavat lapsen olevan jollain tavalla erilainen. Harvoin lapsi kuitenkin ohjautuu ammattiavun piiriin ennen kouluikää. (Rintahaka 2007.) Kiinnostukseni aiheeseen nousee työstäni Keski-Pohjanmaan keskussairaalan psykiatrian poliklinikalla. Osan työajastani olen toiminut neuropsykiatrisen työryhmän jäsenenä. Tässä työryhmässä olen osallistunut ADHD-aikuisen tutkimusprosessiin haastattelemalla toisen sairaanhoitajan kanssa asiakasta ja hänen läheisiään. Näissä haastatteluissa olemme seikkaperäisesti keränneet tietoa aina asiakkaan sikiövaiheesta nykyhetkeen. Sikiövaiheesta, imeväis-, leikki- ja kouluiän vaiheista olemme haastatelleet asiakkaan vanhempia tai muuta asiakkaan kasvuvaiheen hyvin tuntenutta läheistä. Monen haastattelemamme asiakkaan polku lap-

6 2 sesta aikuiseksi on ollut kivikkoinen ja koskettava. ADHD:n varhainen toteaminen, hoito ja kuntoutus säästävät lapsen monilta inhimillisiltä ja taloudellisilta huolilta myöhemmin elämässään. Yhteiskunnallisestikin tämä on kannattavaa, sillä puhtaan ADHD:n ennuste on tutkimusten mukaan selkeästi parempi kuin tilan, jossa on samanaikaisesti neurologisia tai psykiatrisia ongelmia (Rintahaka 2007, 49). Perusterveydenhuolto on avainasemassa oireyhtymän havaitsemisessa. Tässä opinnäytetyössä käsittelen lapsen (0-13v) tarkkaavaisuus-ylivilkkausimpulsiivisuushäiriötä, ADHD:tä. Opinnäytetyön teoriaosuudessa määrittelen ADHD-käsitteen ja selvitän, mitä tietoja ADHD:n tunnistamisen, seulonnan ja diagnosoinnin kannalta pidetään tärkeänä. Lapsen ja perheen tukemisen osalta selvitän perhekeskeisessä työssä tarvittavia perustaitoja ja -asenteita sekä ADHDlapsen ja perheen tukemisen erityispiirteitä. Määrittelen myös hoitoketju-käsitteen. Terveydenhoitaja lastenneuvolassa ja kouluterveydenhuollossa on keskeinen henkilö oireyhtymän varhaisen toteamisen ja seulonnan näkökulmasta. Opinnäytetyöni tutkimusosuudessa kuvaan Kokkolanseudun terveyskeskus kuntayhtymän lastenneuvoloiden ja alakoulun terveydenhoitajien käyttämiä menetelmiä lapsen ADHD-oireyhtymän tunnistamiseen ja seulontaan, sekä lapsen ja hänen perheensä tukemiseen. Lisäksi kuvaan hoitoketjun toimivuutta alueella terveydenhoitajien kertomana. Opinnäytetyön rajaus on muotoutunut luonnostaan, sillä ADHD:n toteaminen tulisi tapahtua ennen kouluikää tai viimeistään alakoulussa. Keskityn työssäni oireyhtymän tunnistamisen, seulonnan, lapsen ja perheen tukemisen sekä hoitopolun kuvaamiseen perusterveydenhuollossa terveydenhoitajan työn näkökulmasta. Varsinaisen hoidon ja kuntoutuksen olen rajannut pois työstäni.

7 3 2 ADHD-OIREYHTYMÄ ADHD Attention-deficit/hyperactivity disorder on lasten ja nuorten yleisin neuropsykiatrinen häiriö. Sillä tarkoitetaan tarkkaavaisuushäiriötä, joka ilmenee tarkkaavuuden vaikeutena, ylivilkkautena ja impulsiivisena käyttäytymisenä. Oireita tulee olla ennen seitsemää ikävuotta. Joskus oireet havaitaan vasta ensimmäisinä kouluvuosina, kun lapsella ilmenee oppimisvaikeuksia eikä hän saavuta opetuksen tavoitteita ikäkautensa edellyttämällä tavalla. Oireet voivat jatkua aikuisikään asti, vaikeuttaa jatko-opintoja ja haitata työelämässä selviytymistä. Kysymys on kroonisesta tilasta, jossa oireet ovat olleet jo lapsuudessa ja ne jatkuvat läpi kouluvuosien aikuisikään asti. Iän myötä oireet voivat lieventyä tai muuttaa luonnettaan. (Michelsson, Miettinen, Saresma & Virtanen 2003, 12.) Ensimmäinen lääketieteellinen havainto keskittymättömistä, impulsiivisista, ylivilkkaista ja aggressiivisista lapsista on vuodelta Tohtori George F. Stilliä pidetään tarkkaavaisuushäiriön ensimmäisenä kuvaajana. Poikkeavuuden ensimmäiseksi luotettavaksi kuvaajaksi on kuitenkin esitetty vuosisataa aikaisemmin vaikuttanutta tohtori Alexander Crichtonia Oireiden katsottiin johtuvan tietynlaisesta aivovammasta luvulla otaksuttiin myös huomattavan liikunnallisen aktiviteetin johtuvan aivovauriosta luvulla ilmestyivät ensimmäiset julkaisut ylivilkkaus-oireyhtymästä, johon kuului tarkkaavaisuuden ylläpitämisen ongelmia, keskittymisvaikeuksia, impulsiivisuutta, heikko koulumenestys ja raivokohtauksia. Termi lievä aivovaurio oli käytössä 1960-luvulle asti. Termiä aivovaurio kritisoitiin, koska ei pystytty osoittamaan mitään aivovaurioon viittaavaa luvun loppupuolella ehdotettiin, että oireyhtymää nimitettäisiin lieväksi aivotoiminnan häiriöksi (minimal brain dysfunktion) ja lyhenteenä käytettäisiin kirjaimia MBD. MBD:n määritelmään kuului sekä käyttäytymisen ongelmia että neurologisia toiminnanhäiriöitä luvulla pääteltiin, ettei oireyhtymän ensisijainen oire ollutkaan ylivilkkaus vaan tarkkavaisuushäiriö ja vuonna 1980 ruvettiin tilaa nimittämään tarkkaavaisuushäiriöksi, ADD:ksi (attention-deficit disorder). Määritelmän mukaan oli kyse joko pelkästään tarkkaavaisuushäiriöstä tai tarkkaavaisuushäiriöstä, johon liittyi

8 4 ylivilkkautta. Myöhemmin todettiin kuitenkin, että tarkkaavaisuushäiriö ilman ylivilkkautta oli erittäin epätavallista, ja oireyhtymä sai vuonna 1987 uuden nimen tarkkaavaisuus-ylivilkkaushäiriö, ADHD (attention-deficit/hyperactivity disorder). (Michelsson ym. 2003, ) Koska MBD-termi viittasi aivotoiminnan häiriöön, vaikkei sitä kliinisissä tutkimuksissa pystytty vahvistamaan, alettiin termiä kritisoida. Vastaavasta ongelmakirjosta alettiin Ruotsissa käyttää lyhennettä DAMP (dysfunktion in attention, motor control and perception), johon kuului tarkkaavaisuushäiriö, motoriset ongelmat ja hahmotushäiriöt. DAMP-termiä on käytetty yksinomaan Pohjoismaissa luvulla liitettiin AD/HD-termiin vinoviiva osoituksena siitä, että AD/HD on jaettu kolmeen alaryhmään sen mukaan, onko henkilöllä tarkkaavaisuushäiriö, ylivilkkausimpulsiivisuus vai molemmat. (Michelsson ym. 2003, ) Jatkossa käytän käsitettä ADHD ilman vinoviivaa, koska sen käyttö näyttäisi olevan hyvin yleistä. Virallisessa tautiluokituksessa (ICD-10) on mainittuna diagnoosi hyperkineettiset häiriöt ja alaryhmänä aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriö. Tautiluokituksen mukaan lapsi noudattaa hetken mielijohteita, hänen älyllisen toimintansa heikkous on tavallista ja motorisen kehityksen sekä kielen kehityksen erityisvaikeudet ovat yleisiä. Määritelmä sopii hyvin myös MBD:hen, mutta asiantuntijoiden mukaan on muistettava, että lapsella voi olla tarkkaavaisuushäiriö, ylivilkkautta tai impulsiivisuutta ilman muita oireita tai ongelmia. Nämä lapset jäävät vielä toisinaan huomioimatta, koska maassamme on korostettu MBD-diagnoosia, jossa lapsella on ongelmia monilla eri toiminta-alueilla (Michelsson, Saresma, Valkama & Virtanen 2004, 18). Virallinen tautiluokitus maassamme noudattaa ICD-10:n ohjeita. Asiantuntijoiden mukaan ADHD-määritelmälle löytyy parempi ja tarkempi selitys amerikkalaisesta psykiatrisesta tautiluokituksesta (DSM-IV). Osalla ADHD-ryhmään kuuluvista lapsista voi olla vain tarkkaavaisuuden ylläpitämisen ongelmia tai vain impulsiivisuutta ja ylivilkkautta tai kaikkia. Lasta, jolla on tarkkaavaisuushäiriö, mutta joka ei ole ylivilkas ja impulsiivinen, ei aina huomata, koska hän ei ole häiritsevä. Näillä lapsilla voi kuitenkin olla huomattavia oppimisvaikeuksia (Michelsson ym. 2004, 18).

9 5 2.1 ADHD:n syyt ja esiintyvyys Aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriö kuuluu siis tautiluokituksessa hyperkineettisiin häiriöihin (HKD). Se ilmaantuu 3-9 prosentille vastasyntyneistä. Lähes puolella potilaiden ensimmäisen asteen sukulaisista on samankaltaisia oireita. Monien eri geenien katsotaan todennäköisesti vaikuttavan häiriön syntyyn. Vahvin yhteys tutkijoiden mukaan vaikuttaa olevan aivojen välittäjäaineen, dopamiinin, toimintahäiriön ja ADHD:n välillä. (Vanhatalo, Soinila & Iivanainen 2006, 635.) Myös ulkoisilla tekijöillä voi olla yhteys aivotoiminnan häiriöiden syntyyn. Raskauden aikana voivat tietyt sairaudet, virustaudit, vammat, hapen puute, lääkkeet, huumausaineet ja runsas alkoholinkäyttö vahingoittaa sikiön normaalia kehitystä. Äidin raskaudenaikainen tupakointi on myös tärkeä ADHD:n vaaratekijä riippumatta esimerkiksi raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä. (Michelsson ym. 2004, 12.) Raskaudenaikainen tupakointi saattaa aiheuttaa myös muita poikkeavuuksia, kuten ennenaikaisuuden lisääntymistä, keskosuutta, matalaa syntymäpainoa ja useita raskaudenaikaisia komplikaatioita. Kaikilla näillä tupakan aiheuttamilla poikkeavuuksilla on selkeä yhteys lapsen ADHD:n mahdollisuuteen. (Rintahaka 2007, 15.) Lapsi voi vaurioitua myös synnytyksen aikana, jos hän esimerkiksi kärsii hapenpuutteesta tai jos hän saa aivoverenvuodon tai jonkin vakavan aivojen toimintaa vaurioittavan taudin. Vanhemmilla lapsilla voivat mm. aivokalvontulehdus tai ulkoinen päähän kohdistunut isku jättää pysyviä oireita. Miten erikoisiksi tai poikkeaviksi luokitellut oireet kehittyvät, riippuu myös ympäristötekijöistä. Sekundaarisia psyykkisiä oireita voi kehittyä ajan mittaan. (Michelsson ym. 2004, 12.) Viime aikoina ilmestyneiden tutkimustulosten perusteella on yhä selkeämmin tullut esiin epäsuotuisten lapsuuden kehitysympäristön puutteiden yhteys ADHD:hen (Rintahaka 2007, 16).

10 6 TAULUKKO 1. ADHD-oireyhtymää aiheuttavia tekijöitä ADHD:n syyt Yleisyys % * Perinnölliset tekijät % * Raskaudenaikaiset tekijät ja synnytysvauriot % * Aivojen kehityshäiriöt ja kromosomipoikkeavuudet % * Aivojen toimintaa vahingoittavat taudit ja tapaturmat 3-5 % (Michelsson ym. 2004, 25.) Amerikkalaisten tutkimusten mukaan 3-5 %:lla kouluikäisistä lapsista on ADHD. Lapsista, joilla kouluiässä on ADHD, on 80 %:lla oireita teini-iässä ja %:lla vielä aikuisenakin. Ainakin puolella heistä ilmenee iän karttuessa erilaisia psyykkisiä liitännäisoireita: uhmakkuushäiriöitä, aggressiivisuutta ja epäsosiaalista käyttäytymistä, kuten valehtelemista ja näpistelyä. Monilla on pelkoja, masennusta ja huono itsetunto. (Michelsson ym. 2004, 21; Rintahaka 2007, 11.) Suomalaisessa laajassa kaksivaiheisessa tutkimuksessa ylivilkkauden esiintyvyydeksi saatiin 7 %. Pojilla ylivilkkaus on yleisempää kuin tytöillä, suhde vaihtelee välillä 3-9:1. Esiintyvyysluvut vaihtelevat eri tutkimuksissa menetelmien ja diagnostisten kriteerien erilaisuuden vuoksi. (Aronen Eeva 2000, 2468.) 2.2 Varhainen tunnistaminen ja seulonta Lapsen erityisvaikeudet tulisi todeta mahdollisimman varhain, jotta perheen tukitoimet ja lapsen kuntoutus päästään aloittamaan tarpeeksi ajoissa. Mitä myöhäisemmässä iässä diagnosointi tapahtuu, sitä enemmän sekundaariset psyykkiset oireet liittyvät oirekuvaan. Viimeistään neuvolan 5-vuotistarkastuksessa tulee tarkkaavaisuuden oireiden löytämiseksi suorittaa seulontatutkimus. Näin voidaan löytää ne lapset, jotka oppimisvaikeuksien ja käytöshäiriöiden todennäköisyyden

11 7 vuoksi on syytä lähettää tarkempiin tutkimuksiin. Levottoman ja impulsiivisen lapsen ohjaamisessa vanhempien tukeminen on tarpeen. Samoin kielellisen kehityksen viivästymissä tulee ryhtyä kuntouttaviin toimiin heti, kun ne havaitaan. (Turunen 1996, 18.) Lastenneurologia käsittää lapsuus- ja nuoruusiän normaalin kehityksen, kuten liikkeiden ja liikunnan, tasapainon, hienomotoriikan ja koordinaation, puheen ja muun viestinnän, älyllisen, emotionaalisen ja sosiaalisen sekä aistinten kehityksen ja niiden häiriöiden ja poikkeavuuksien arvioinnin, selvittelyn ja seurannan (Sillanpää 1996, 10). Seulontatutkimus on nopea ja yksinkertainen toimenpide, jossa arvioidaan, onko lapsi oppinut ikää vastaavat, tietyt taidot (Kranowitz 2004, 167). Seulonnan yleisperiaatteena on, että seulotaan asioita, joiden toteamisesta on selvää hyötyä. Neuvolassa tulee olla selkeä ohjeistus siitä, miten positiivisten seulontatulosten kanssa toimitaan. Seulotuille tulee järjestää tarvittava tutkimus ja hoito. Neurologista seulontaa on mahdollista toteuttaa monin tavoin. Apuna voidaan käyttää etukäteen kotiin lähetettäviä kyselylomakkeita, tai vanhempia pyydetään täyttämään lomake odottaessaan. Mikäli osa seulonnoista toteutuu päivähoidossa, tulee muistaa, että seulontatulosten tulkinta ja diagnoosin tekeminen on terveydenhuollon, viime kädessä lääkärin tehtävä. Neuvolan vastuulääkärillä on ensisijainen vastuu siitä, mitä seulontoja neuvolassa toteutetaan. Lääkärin vastuulla on myös oikeaaikainen erikoissairaanhoitoon lähettäminen. Lääkärillä on vastuu myös terveydenhoitajien tekemien tutkimusten tulkinnasta. Jokainen poikkeava tulos seulonnassa on aina kontrolloitava. Toistetuin tutkimuksin todettua poikkeavuutta ei milloinkaan saa jättää ilman jatkoselvityksiä. Seulontatestien tarkoituksena ei ole lasten normittaminen samaan muottiin, vaan seuloa ongelmia, joita voidaan hoitaa tai ehkäistä niistä johtuvia seurannaisongelmia. Vanhempien paneutuva kuunteleminen on yksi tärkeä seulontamenetelmä. Vanhempien huolet on aina syytä ottaa vakavasti. (STM 2005, 159.) Lapsen neurologista kehitystä arvioitaessa tulee huomioida kokonaiskehitys, yksittäiset viiveet eivät vaadi puuttumista. Paikallisista olosuhteista riippuu, minkä ikäkauden kehityksellisiin seulontoihin keskitytään. Perusteellinen, laaja-alainen neu-

12 8 rologisen kehityksen arvio on useimmissa neuvoloissa totuttu tekemään 5- vuotistarkastuksen yhteydessä. Monilla paikkakunnilla on alettu tehostaa 4- vuotiaiden kehitysseurantaa mahdollisesti tarvittavien lisätutkimusten ja tukitoimien riittävän varhaisen käynnistämisen mahdollistamiseksi. Erityisesti jos lähisuvussa (alkaen isovanhemmista ja heidän jälkeläisistään) tiedetään esiintyvän luki-, oppimis- tai keskittymisvaikeuksia, on syytä tarkempia neurologisia kehitysseulontoja tehdä myös ennen viiden vuoden ikää. (STM 2005, ) Neurologisen kehityksen tärkeimpiä seulontoja ovat päänympäryksen kasvun seuranta, karkean- ja hienomotoriikan kehityksen arviointi sekä lapsen puheen ja kommunikoinnin kehittyminen. Seuranta alkaa heti lapsen synnyttyä ja jatkuu koko kasvun ja kehityksen ajan jokaisella neuvolatapaamisella. Hienotoimintohäiriöiden oirekirjo voi olla hyvin vaihteleva. Usein hienomotoriikan häiriö liittyy muuhun motorisen koordinaation kömpelyyteen tai kypsymättömyyteen. Mukana on myös tarkkaavuuden ja toiminnanohjauksen vaikeuksia sekä eriasteisia hahmotuksen häiriöitä. Vaikeimmissa muodoissa tarkkaavaisuusongelmat, hieno- ja karkeamotoriikan ongelmat sekä hahmotusongelmat esiintyvät yhdessä kielellisen kehityksen ongelmien kanssa. Kielelliset puutteet liittyvät myös lievempiin tarkkaavaisuushäiriöihin. (STM 2005, ) Anamneesi on havainnoinnin ohella lastenneurologisen tutkimuksen tärkein osa. Nykyongelmat ovat anamneesin lähtökohtana. Lapsen annetaan kuvata oireensa omin sanoin. Jo 2-3-vuotiaan lapsen katsotaan osaavan selittää vaivojaan, esim. päänsärkyään. Kouluikäiseltä tämä sujuu useimmiten jo todella hyvin. Yli 10- vuotiaan lapsen on syytä olla ainakin osan tutkimusajasta kahden kesken tutkijan kanssa. Lapsen omatoimisuuteen on hyvä pyrkiä. Saattajan täydentävä kertomus on tärkeä. Anamneesilla tarkoitetaan kyselyä, jossa selvitetään oireiden alkamisajankohta, toistuvuus, muutokset ajan kuluessa ja oireita pahentavat tekijät. Selkeät kysymykset ovat hyvin oleellisia. Joskus samaa asiaa täytyy kysyä toistamiseen eri sanoilla, jotta keskeiset asiat saataisiin selville. Johdattelevia kysymyksiä tulee välttää. On tärkeä selvittää myös, onko saman oireen takia aiemmin suoritettu tutkimuksia. (Rintahaka 2007, 20; Koskiniemi & Donner 2004, )

13 9 Lapsen aikaisemmista sairauksista selvitetään lastentaudit, otiitit, sairaalahoidot, leikkaukset ja tapaturmat samoin kuin rokotukset. Hoitopaikat ja hoitoajat ovat tärkeitä tekijöitä, samoin kuume- ja muut kouristelut, päänsärky, vatsavaivat sekä virtsa- ja ulostushäiriöt. Lasta tutkittaessa selvitetään raskauden kesto, äidin raskaudenaikaiset sairaudet, hänen käyttämänsä lääkkeet, synnytyssairaala, synnytystiedot, lapsen pituus, paino, päänympärys sekä vointi syntymän jälkeen. Myös vastasyntyneisyyskauden ongelmat ja rintaruokinnan pituus selvitetään. Tärkeää on kiinnittää huomio pitkittyneeseen keltaisuuteen, kouristeluihin, vapinaan, hengitys- ja syömisvaikeuksiin, oksenteluun, vatsavaivoihin, ulostamis- ja virtsaustapoihin ja unihäiriöihin. Tärkeää on myös tietää päivä- ja yökuivaksi oppimisiät ja niitä verrataan sisarusten ja vanhempien vastaaviin ikiin. Neuvolakortista nähdään neuvolakäyntien säännöllisyys ja muut merkinnät. (Rintahaka 2007, 15; Koskiniemi & Donner 2004, ) Kehitystapahtumista hyvin oleellisia ovat sosiaalisen hymyn ilmaantuminen, kääntyminen, istuminen, nouseminen tukea vasten ja kävely ilman tukea sekä juokseminen. Tärkeää on vanhempien arvio lapsen näöstä, kuulosta ja kehityksestä verrattuna sisaruksiin ja vanhempiin. Puheen kehityksessä oleellisia ovat jokeltelu, ensimmäisten sanojen ilmaantuminen, sanojen yhdistäminen ja kyky kertoa tapahtumista. (Koskiniemi & Donner 2004, 54.) Ympäristötekijöistä selvitetään kodin olosuhteita, päivähoitopaikkaa, hoitopaikkojen vaihtuvuutta, koulunkäyntiä ja muutoksia siinä, koulumuotoa, koulumenestystä, mieliaineita, luokalle jäämisiä ja toverisuhteita. Myös vapaa-ajan harrastusten selvittely antaa hyödyllistä lisätietoa. (Rintahaka 2007, 20; Koskiniemi & Donner 2004, 54.) Taustatietojen osalta selvitetään myös sisarusten ja vanhempien, samoin isovanhempien ja muiden lähisukulaisten sairauksia. Erityisesti on syytä kysyä kehitys-, aisti- ja liikuntavammoista, kouluvaikeuksista, päänsärystä ja kouristuksista, aineenvaihduntasairauksista sekä sydän- ja verisuonisairauksista. Periytyvää sairautta epäiltäessä selvitetään vanhempien ja isovanhempien syntymäpaikat. Tarvittaessa piirretään sukupuu. Erityisen tärkeää on saada tieto pienenä kuolleista ja kuolleena syntyneistä sisaruksista. (Rintahaka 2007, 15; Koskiniemi & Donner

14 , ) Hyvä anamneesi antaa luotettavan pohjan lapsen asioiden lähestymiselle. Joskus on tilanteita, jolloin anamneesia on syytä täydentää muilla saatavilla olevilla keinoilla. Tämä tulee kyseeseen erityisesti silloin, kun anamneesi ja status ovat epäsuhteessa toisiinsa tai anamneesi jää epäselväksi. Erityisten kehitysmallien olemassaoloa ei pidä unohtaa. Tämän vuoksi tarvittaessa on syytä selvittää sisarusten ja vanhempien pään ympärysmitta, pituuden ja painon lisäysten ajoittuminen, motoristen ja psyykkisten toimintojen kehittyminen sekä kuivaksi oppiminen. Lapsi täytyy suhteuttaa ainakin jossain määrin ympäristöönsä ja ennen kaikkea perheensä puitteisiin ja muistaa, että löydösten painoarvo vaihtelee lapsesta toiseen; ne ovat yksilöllisiä ja suhteellisia. (Koskiniemi & Donner 2004, 55.) Erilaisista lastenneurologisista seulontakokeista BOEL-kokeella (blicken orienterar efter ljud) tutkitaan yleensä kahdeksan kuukauden ikäisen kuuloa, katseella seuraamista, tarttumisen halukkuutta ja käsien koordinaatiota. Tähän tutkimukseen tarvitaan ääni- ja näkölähde. (Koskiniemi & Donner 2004, 157.) KAM-seulontakokeella tutkitaan viisivuotiaiden näkemistä, karsastusta, karkea- ja hienomotoriikkaa, koordinaatiota ja tasapainoa, pakkoliikkeitä, kielellistä kykyä, hahmottamista, keskittymiskykyä ja käyttäytymistä. Virhepisteiden summa osoittaa neuropsykologisen kehityksen häiriintymisastetta. KAM-seulontatutkimuksen ovat kehittäneet Michelsson Katarina, Ylinen Anneli ja Märta Donner (Koskiniemi, Donner 1987, ) Pohjois-Karjalassa aloitettiin vuonna 1994 viisi vuotta kestänyt lasten kuntoutusprojekti, jonka yhtenä tavoitteena oli seulontamenetelmien kehittäminen ja yhtenäistäminen perusterveydenhuollossa. Lastenneurologi Kirsi Mustonen on suunnitellut vauvaikäisen neurologisen arviointimenetelmän VANE, jolle leikki-ikäisen lapsen neurologinen arvio eli LENE on jatkoa. (Valtonen Riitta, Mustonen Kirsi & työryhmä 1999, 1-3.) Lapsen kommunikaatiovaikeuksia voidaan kartoittaa LUMIUKKO-puheseulalla. Lumiukko-puheseula on uudentyyppinen, kertomuksenomainen tapa kartoittaa lapsen kommunikointivaikeuksia (Korpilahti 2002, 3).

15 11 KEHU-seula on tarkoitettu viisi vuotta täyttävän lapsen kehityksen arvioimiseksi. Nokialla erityispäivähoidon työryhmä asetti 1990 erillisen työryhmän suunnittelemaan menetelmää, jota voitiin käyttää sekä päiväkodissa että neuvolassa ja joka mahdollisimman luotettavasti arvioisi viisivuotiaan kehitystä. (Kokkolanseudun KEHU 2002, 4.) VIIVI-kyselylomake on pohjoismaisten kokeneiden kliinikkojen ja tutkijoiden yhteistyössä suunnittelema kyselylomake vanhemmille. Viivi on diagnosoinnin työväline ammattihenkilöstön käyttöön. Lomake valaisee yksityiskohtaisesti vuotiaiden lasten kehitystä eri toiminta-alueilla kuten; motoriikka, toiminnan ohjaus, hahmotus, muisti, kieli, sosiaaliset taidot ja oppiminen. Lomakkeen ensisijaisia käyttäjiä ovat lääkärit, psykologit ja lastenpsykiatriset, pediatriset ja lastenneurologiset työryhmät sekä neuvola ja kouluterveydenhuollon työryhmät. Lomake ei kuitenkaan yksinomaan riitä diagnoosin tekemiseen. Käsikirja antaa ohjeita Viivilomakkeen soveltamisesta ja pisteytyksestä. Se ei kuitenkaan anna suuntaviivoja tulosten tulkitsemiseksi. Viivi on erittäin laaja-alainen kliininen väline, joka edellyttää hyvää kliinistä tietoa ja taitoa, tulosten tulkinta on riippuvainen käyttäjän taidoista ja vastuullisuudesta. (adhd-lehti 2005, 3; 38.) ADHD:n diagnostiikassa erityisesti motoriikan, sekä hieno- että karkeamotoriikan, hahmottamisen, käyttäytymisen ja oppimisen vaikeudet tulee kartoittaa, aistien ja puheenkehityksen häiriöitä unohtamatta. Niilo Mäki Instituutin Kummi-sarjan kirjallisuudesta löytyy erilaisia kyselykaavakkeita sekä neuvola- että kouluikäisten lasten seurantaan, arviointiin ja seulontaan. Lisäksi kirjallisuudesta löytyy seulontakokeita, joita myös käytetään seulonnassa. Tällaisia seulontoja ovat DAWBA, MOVEMENT ABC JA SDQ. Seulontatutkimuksista olen koonnut taulukon, joka on liitteenä 1. Taulukosta käy ilmi mitä kukin tutkimus seuloo ja mihin ikävaiheeseen seulaa suositellaan. Sosiaali- ja terveysalan tutkimuskeskus, Stakes, on tehnyt kyselytutkimuksen terveyskeskuksille huhti - toukokuussa 2006 liittyen 3-7-vuotiaiden lasten seulontatutkimuksiin. Tutkimuksessa selvitettiin terveyskeskusten lastenneuvoloissa ja kouluterveydenhuollossa 3-7-vuotiaille tehtyjen terveystarkastusten nykytilaa eri-

16 12 tyisesti seulontamenetelmien ja tulosten raportoinnin näkökulmista. Maaliskuun lopussa 2006 lähetettyyn internetkyselyyn oli vastannut 214 terveyskeskusta (86 %). Lapsen neurologisen kehityksen arvioinnissa 77 % sovelsi LENE-menetelmää. 93 % selvittää lomakekyselyllä vanhempien arviota lapsen kehityksestä. Varhaiskasvatukselta 80 % pyysi ainakin kerran arvion lapsesta, useimmiten 5- vuotistarkastukseen (73 %). Kolmasosa terveyskeskuksista käytti lapsen psykososiaalisessa seurannassa ja tuen tarpeen selvittämisessä tiettyä menetelmää ja siihen perustuvaa lomaketta, joka useimmiten oli kehitetty omatoimisesti. (Rimpelä, Rigoff, Wiss & Hakulinen-Viitanen 2006, 3.) 2.3 ADHD-diagnoosin asettaminen Ongelmien vyyhtiytyminen on lastenneurologisille potilaille ominaista. Yksi perusongelma aiheuttaa joukon näennäisesti toisistaan riippumattomia ongelmia. Ongelmien ketjuuntuminen ja keskinäinen riippuvuus aiheuttavat sen, että lastenneurologiassa on aikuisneurologiaan verrattuna huomattavan kirjava joukko sairauksia. Useat lastenneurologiset sairaudet ovat oireyhtymiä, jotka on määritelty kliinisin perustein. (Vanhatalo, Soinila & Iivanainen 2006, 630.) Hyperkineettisiin häiriöihin kuuluva aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön diagnoosin edellytyksenä on pidetty oireiden alkamista jo lapsuudessa. Samanaikaisten psykiatristen sairauksien tunnistamiseksi ADHD-potilaiden diagnostiseen selvittelyyn tulisi liittää psykiatrin arvio. (Vanhatalo ym. 2006, ) ADHD-oireet ovat erilaisia eri ikäkausina ja kansainvälisten diagnoosikriteerien väitetään soveltuvan erityisesti 6-12-vuotiaille lapsille. Imeväisiässä oireita ovat erilaiset univaikeudet. Tällöin lapsi nukkuu tavallista levottomammin, useat yöheräämiset ovat tyypillisiä, samoin vuorokausirytmin häiriöt ja päiväaikainen levottomuus. Lapsi saattaa olla myös tavallista rauhallisempi verrattuna perheen muihin sisaruksiin. Mikäli imeväisellä on tällaisia oireita ja etenkin, jos imeväisellä on joitakin neurologisia oireita tai viitteitä kehityspoikkeavuudesta esim. ääntelyssä, jokeltelussa, vastavuoroisessa kontaktissa tai liikunnassa on

17 13 tärkeää keskustella vanhempien kanssa jatkoselvittelytarpeesta. (Rintahaka 2007, ) Leikki-iässä lapsi voi olla levoton ja tarkkaamaton sekä helposti ärtyvä ja tulistuva lapsi. Leikki-iässä, viimeistään esikouluiässä ADHD:n mahdollisuuden epäily tulisi herätä. Mikäli lapsella on puheenkehityksen ongelmia, karkea- tai hienomotorista kömpelyyttä ja hahmottamisen vaikeutta, on perhe syytä ohjata jatkoselvityksiin. Tutkimuksen aloittaminen jo leikki-iässä katsotaan tärkeäksi, sillä vaikeudet saattavat johtaa lapsen syrjimiseen ja heikkoon itsetuntoon ellei vaikeuksiin puututa. Kirjallisuuden mukaan nuorimmat lapset, joille on tehty ADHD-diagnoosi, ovat olleet alle 4-vuotiaita. (Rintahaka 2007, 13.) Kouluiässä, viimeistään ensimmäisen luokan loppupuolella ADHD:n pitäisi ilmetä kaikkine määritelmään liittyvine piirteineen (diagnostiset DSM-IV kriteerit, liite 2). Tässä vaiheessa lapsella saattaa esiintyä jo erilaisia seurannaisilmiöitä tai samanaikaisia neurologisia poikkeavuuksia tai sairauksia. Seurannaisilmiönä voi esiintyä esimerkiksi itsetuntovaikeuksia, uhmakkuutta, alakuloisuutta tai ahdistuneisuutta. Neurologisia poikkeavuuksia ovat esimerkiksi lukemisen, kirjoittamisen tai matematiikan oppimisen vaikeudet sekä sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmat. (Rintahaka 2007, 13.) Nuoruus- ja aikuisiän oireita en tehtävän rajaamiseen perustuen tässä yhteydessä kuvaa. Diagnostiikka on lääkärin tehtäväkenttää. Terveydenhoitajan on hyvä tietää ADHD-oireyhtymän diagnostiset kriteerit ja mahdolliset liitännäisoireet. 2.4 ADHD:n psyykkisiä liitännäisoireita ADHD:hen liittyvistä psyykkisistä ongelmista ovat tavallisimpia, uhmakkuus, aggressiivisuus, käytöshäiriöt ja epäsosiaalinen käyttäytyminen. Joskus esiintyy pakonomaisia ajatuksia ja liikkeitä, masennusta ja psykosomaattisia oireita. ADHDlapsista 40 %:lla on jossakin elämänsä vaiheessa uhmakkuushäiriö. Tällöin lapsi suuttuu helposti, on ilkeä ja riitelee aikuisten kanssa. Lapsi kieltäytyy itsepäisesti

18 14 aikuisten ohjeista ja vaatimuksista. Hän ärsyttää ja syyttää muita omista virheistään ja pahoista teoistaan. (Rintahaka 2007, 46.) Uhmakkuushäiriötä vaikeampi on käytöshäiriö, johon liittyy aggressiivisuutta, julmuutta ja väkivaltaisuutta. Käytöshäiriöinen lapsi vaikeuttaa koko luokan työskentelyä, nöyryyttää ja kiusaa muita ja aloittaa tappelut. Koulupinnaus on tavallista. Lapset karkaavat ja ovat poissa öisin. He valehtelevat, varastavat ja rikkovat muiden omaisuutta, saattavat kiduttaa eläimiä ja sytyttää tulipaloja. Käytöshäiriöisellä lapsella on suuri riski ajautua rikollisuuteen sekä alkoholin ja huumeiden väärinkäyttöön. (Michelsson ym. 2004, 53.) Masentunut lapsi on onnettoman näköinen, mikään ei ole hauskaa ja hän tuntee olevansa yksinäinen. Hänellä on huono itsetunto ja syyllisyydentunteita. Krooninen väsymys ja univaikeudet lisäävät huonon olon tunnetta. Pakkoajatuksia ja pakkotekoja voidaan todeta myös ADHD:n yhteydessä. Lieviä pakonomaisia ajatuksia ja tekoja esiintyy usein, koska ADHD-lapsi tarvitsee rutiineja: pukeutumisen ja syömisen täytyy aina sujua tietyllä tavalla ja omien tavaroiden pitää olla tietyssä järjestyksessä. Nämä eivät kuitenkaan merkitse psyykkistä häiriötä, vaan diagnoosia varten tarvitaan elämää häiritseviä pakkoajatuksia ja -tekoja. Näitä voivat olla esimerkiksi pöytälampun sammuttaminen satakunta kertaa ja pitkään kestävät rituaalit ennen aterioita ja ennen nukkumaanmenoa sekä tolkuttoman pitkään kestävä käsien pesu lähes joka tilanteessa. Univaikeudet ovat tavallisia. Usein lapsi valvoo pitkään eikä saa unen päästä kiinni, koska hän ei osaa rentoutua. Univaikeudet voivat korostaa muita ADHD:n oireita, kun lapsi valvottuaan on entistä väsyneempi ja huonosti keskittyvä. (Michelsson ym. 2004, 53.) Psykosomaattiset oireet, kuten päänsärky, vatsavaivat, raajakivut ja huimaus ovat tavallisia lapsilla ja nuorilla. ADHD-tapauksissa oireet voivat korostua ja esiintyä useammin kuin tavallisesti. Eri ikävaiheissa ja etenkin murrosiässä sosiaaliset ongelmat voivat korostua. Kun lapsi huomaa, ettei hänestä pidetä, tai kun häntä kiusataan ja syrjitään, hän hakeutuu sellaiseen kaveriryhmään, jossa hänet hyväksytään. Tämä voi olla ryhmä nuoria, joiden tapoihin kuuluu varastelu sekä alkoholin ja huumeiden käyttö. (Michelsson ym. 2004, 54.)

19 ADHD:hen liittyvistä tutkimuksista Suomessa ADHD-oireyhtymää on tutkinut professori Fredrik Almqvist. Hän on tutkinut sairauden epidemiologiaa, syitä, seurauksia ja sosiaalisia ulottuvuuksia. Tutkimusta ovat tehneet Jyväskylän yliopiston yhteiskuntatieteiden professori Timo Ahonen ja psykologian professori Paula Lyytinen. Niilo Mäki Instituutissa tutkijana toimiva Vesa Närhi on väitellyt aiheesta Oppisiko Mikko lukemaan, jos jaksaisi keskittyä? Vesa Närhen väitöstutkimus 2002 osoitti, että hyvällä yhteistyöllä perheiden, koulun ja klinikan välillä saadaan uutta tietoa oppimisvaikeuksien diagnosointiin ja uusien tutkimusmenetelmien kehittämiseen. Niilo Mäki Instituutti tutkii lasten ja nuorten oppimisvaikeuksia sekä oppimisvaikeuksien kuntoutusta. Tuorein aiheesta tehty tutkimus on Oulun Yliopistossa kasvatustieteen maisteri Tuula Hurtigin väitöstutkimus: Nuoren ADHD ja perheympäristö -epidemiologinen ja kliininen tutkimus Pohjois-Suomen vuoden 1986 syntymäkohortissa. Tämän tutkimuksen mukaan perhetaustalla on merkitystä jopa oireyhtymän puhkeamiseen. Ydinperhe voi suojata ADHD-lasta mahdollisilta käytöshäiriöiltä. ADHD ja käytöshäiriöt ovat yleisempiä rikkonaisten perheiden lapsilla. Turvallinen perheelämä ja empaattinen kasvatus suojaavat lasta. (Hurtig, 2007.) Pertti Rintahaka on Duodecim-artikkelissaan koonnut tutkimustietoja, joiden mukaan erityisesti aktiivisuus- ja tarkkaavaisuushäiriötä poteville nuorille on tyypillistä impulsiivisen käyttäytymisen ja tunteiden hallinnan vaikeus ja usein päihteiden käyttö. Mielenterveysongelmat ovat heillä paljon yleisempiä kuin muilla nuorilla. Myös liikenneonnettomuudet ovat heillä yleisempiä kuin muilla nuorilla. He aloittavat sukupuolielämän muita aiemmin, ja heillä on enemmän sukupuolitauteja, yllätysraskauksia ja abortteja. Rintahakan mukaan muutamien ulkomaisten tutkimusten tulokset osoittavat, että pitkäaikaisvangeista jopa puolet on diagnosoimattomia ADHD-potilaita. Tämä vastaa Rintahakan mukaan myös suomalaista kliinistä kokemusta. Nuorilla rikoksentekijöillä ADHD:n esiintyvyys on ollut jopa yli 30 %. (Rintahaka 2006, ) Tutkimusten pohjalta voi todeta, että hoitamattoman ADHD:n seuraukset voivat olla hyvinkin moninaiset ja tuottavat laaja-alaisia ogelmia niin oireyhtymää sairastavalle itselleen, hänen läheisilleen kuin yhteiskunnalle.

20 16 3 LAPSEN JA PERHEEN TUKEMINEN HOITOTYÖSSÄ Suomalainen yhteiskunta asettaa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluille toiveita ja tavoitteita, kun tehdään työtä yhdessä lapsiperheiden kanssa. Tavoitteet luovat omalta osaltaan sitä kontekstia, jossa perheen kanssa toimitaan. Kontekstilla tarkoitetaan organisaation ja siinä toimivien ihmisten taustaa, suhteita ja kommunikaatiokanavia (Vaahterikko-Mejia 2003). Perheen ulkopuolelta tulevien tukikeinojen ja avun olisi tuettava perheen omia voimavaroja ja perheen omaa selviytymistä. Ulkopuolista tukea ja apua suunniteltaessa tulee ottaa huomioon perheen ainutkertaisuus. Yhteiskunnan palvelut ovat myös määrittelemässä sitä, mikä on normaalia ja tarkoituksenmukaista lapsen terveen kasvun ja kehityksen kannalta. (Holm 2000, 36.) ADHD-lapsen hoidossa on tärkeää huomioida myös vanhemmat ja sisarukset. ADHD-lapsen kasvatus on vanhemmille haasteellinen tehtävä. Lasten hoitotyön näkökulmasta perheen terveyttä tukevien voimavarojen tunnistaminen ja koko perheen kohtaaminen asiakkaana ovat tärkeitä toiminnan lähtökohtia (Ivanoff, Kitinoja, Rahko, Risku & Vuori 2001, 17). Perhettä ja perheen terveyttä on määritelty useilla tavoilla ja eri näkökulmista, aina määrittelijän ja määrittelyn tarkoituksen mukaan. Yhteiskunnassa tapahtuvat muutokset muuttavat käsitystämme perheestä. Yleisin jako erilaisia perhemuotoja kuvattaessa on: ydinperheet, suurperheet, uusperheet ja yksinasuvat. Ydinperhemuodot ovat kahden huoltajan perhe ja yhden huoltajan perhe, ja huoltajuus voi perustua joko biologiseen vanhemmuuteen, adoptioon tai keinohedelmöitykseen. Kolmen sukupolven perhe, laajentunut perhe, heimoperhe ja moniavioiseen järjestelmään perustuva perhe ovat suurperheen muotoja. Uusperheellä tarkoitetaan avioliiton purkautumisen jälkeen perustettua uusliittoa, kommuunia tai samaa sukupuolta olevien välistä liittoa. (Etzell, Korpivaara, Lukkarinen, Nikula, Pekkarinen, Peni & Värmälä 1998, 13.)

21 17 Perheet reagoivat eri tavoin perhettä kohtaaviin vaikeuksiin. Eroavuuksia voi olla vanhempien selviytymiskeinoissa, perheen sisäisessä sopusoinnussa, lasten kyvyissä ja persoonallisuudessa sekä perheen valmiudessa vastaanottaa palveluja. Nämä eroavuudet voivat ilmetä eri perheiden välillä, mutta myös saman perheen kohdalla perheen elämänkulun eri vaiheissa. Perheiden käsitykset tuesta ja yhteistyöstä ammattilaisten kanssa muuttuvat lapsen kasvaessa. Sama perhe toimii eri tavalla ja tarvitsee aivan erilaisia palveluja perheen yhteisen elämän alkuvuosina pienen lapsen kasvatuksessa kuin nuoren ohjauksessa kouluiässä tai nuoren aikuisen itsenäistymisen ohjaamisessa. Myös ammatti-ihmisten tulisi perheen kanssa toimiessaan sopeutua perheen muuttuviin tarpeisiin. (Rantala 2002, ) Perheen tukemisen yhteydessä käytetään usein käsitettä perhekeskeinen hoitotyö. Perhekeskeisyyttä voidaan kirjallisuuden perusteella tarkastella eri näkökulmista. Sosiaalityön ja psykiatrian näkökulmissa painottuu terapeuttinen hoitotyö. Voidaan puhua myös kliinisestä hoitotyöstä ja ennaltaehkäisevästä hoitotyöstä. Kaikille tarkastelukulmille on kuitenkin yhteistä se, että yksilöä pyritään ymmärtämään kokonaisvaltaisesti ja sen perusteella hoitamaan, tukemaan tai ohjaamaan häntä hänen perheensä ja lähiympäristönsä kautta. On hyvä selvittää, minkälaista tukea yhteisö ja ympäristö tarjoavat perheelle terveyden edistämisessä. Asiakasta ei voida koskaan tarkastella irrallisena. Hän on aina tulossa jostakin ja menossa taas takaisin jonnekin ja hän kantaa koko ajan mukanaan paitsi omiaan myös lähiympäristönsä kokemuksia ja historiaa. (Viljanen 1999, 292.) Henkilökohtaisesti pidän erittäin merkityksellisenä ydinperheen lisäksi koko lähiverkoston merkitystä yksilön hyvinvointiin. ADHD lapsen kohdalla lähiverkoston ymmärrys ja tuki erityisesti korostuvat. Kirjallisuus osoittaa, että perhekeskeisen hoitotyön tehtävänä on selvittää perheen elämäntapaa ja vaikuttaa siihen, tukea perhettä ja pyrkiä lisäämään perheen hyvinvoinnin tasoa tunnistamalla perheen elämäntavat ja elinolot (Viljanen 1999, 293). Hyvä vuorovaikutussuhde kuuluu olennaisena osana perhekeskeisyyteen. Sen edellytyksenä on asiakkaan tasa-arvoinen kohtaaminen, joka taas perustuu perheen ja sen jäsenten ymmärtämiselle. Vuorovaikutussuhteen jatkuvuutta ja amma-

22 18 tillisuutta pidetään tärkeänä. Yhdessä asetettujen perheen terveyttä edistävien tavoitteiden saavuttamisessa ja vuorovaikutussuhteen onnistumisessa on perheen ja työntekijän arvoilla ja niiden tunnistamisella keskeinen merkitys. Tutkimukset ovat osoittaneet perheen ja työntekijän väliset arvoristiriidat huomattavaksi esteeksi perhekeskeisen hoidon onnistumiselle. Ellei arvoja tunnisteta, saatetaan helposti päätyä virhearviointiin sen suhteen, mikä on perheen kannalta ongelmallista ja mikä ei. Tavoitteet voidaan tällöin asettaa helposti yksipuolisesti, mikä johtaa työntekijäkeskeiseen toimintaan. Perhekeskeinen työskentely vaatii työntekijältä omien käsitysten selkeyttämistä ja pyrkimystä ymmärtää omaa itseään niin ihmisenä kuin työntekijänäkin. (Viljanen 1999, 293.) ADHD neurologisena häiriönä lapsella koskettaa monin tavoin koko perheen arkea, tämän vuoksi aiheen käsittelyssä ei mielestäni ole voinut sivuuttaa perheen tarvitsemaa tukea. Perheen huomioiminen kokonaisuutena korostuu erityisesti myös silloin, kun lapsen vanhemmalla on ADHD. Työssäni käytän käsitteitä perheen tukeminen ja perhekeskeinen hoitotyö rinnasteisina ja tarkastelen aihetta terveydenhoitajan työn näkökulmasta aiempien tutkimustulosten pohjalta. 3.1 Perheen tukemisen osa-alueet Perheen tukemista tulee tarkastella perheeseen, työntekijään ja perheen ja työntekijän väliseen vuorovaikutussuhteeseen liittyvien tekijöiden näkökulmasta. Perheeseen liittyviä tekijöitä ovat perheen elämäntilanne ja elinolot sekä perheen yksilölliset ominaispiirteet. Yksityisyyttään korostavat perheet suhtautuvat kielteisesti esimerkiksi perheen arkielämän ja elinolojen kartoittamiseen. Suurin osa perheistä ja terveydenhoitajista korostaa kuitenkin koko perheen nykyhetkeen liittyvien kysymysten merkitystä. Tärkeänä pidetään perheen sisäisten tekijöiden, kuten perheenjäsenten terveyden ja voimavarojen kartoittamista. Erityisesti perheen vahvuuksien löytäminen ja osoittaminen on perusedellytys pyrittäessä tukemaan perhettä erilaisissa ratkaisutilanteissa. Perheen elinympäristöllä tarkoitetaan asuinoloja ja asuinympäristöä ja myös sitä, miten perhe elää, kuten perheen tapo-

23 19 ja ja tottumuksia. Perheen arkeen liittyvien asioiden tuntemisella onkin suuri merkitys, kun toimintaa tarkastellaan suunnitelmallisuuden ja vaikuttavuuden näkökulmasta. Tärkeätä on perheen yksilöllisten ominaispiirteiden kartoittaminen ja kunnioittaminen. Perheen yksilöllisen toimintamallin kartoittaminen auttaa hahmottamaan sitä, miten perhe kykenee sietämään vastoinkäymisiä, vastaanottamaan uutta tietoa ja muuttamaan terveystottumuksiaan. (Viljanen 1999, ) Terveydenhoitajaan liittyviä osa-alueita ovat terveydenhoitajan asiantuntijuus ja yksilölliset ominaispiirteet. Terveydenhoitajan asiantuntijuudessa perheet korostavat tutkimusten mukaan erityisesti laajan tietoperustan merkitystä, joka ei välttämättä ole yhteydessä pitkään työkokemukseen, vaan vaatii enemmänkin jatkuvaa aktiivista tiedonhankintaa. Terveydenhoitajalta odotetaan tutkimusten mukaan myös luovaa ongelmanratkaisukykyä, tiedon jakamista, ohjausta ja neuvontaa sekä tasavertaista keskustelukumppanuutta. Tärkeänä perheet pitävät sitä, että terveydenhoitaja on ystävällinen, luonnollinen, rehellinen ja tasa-arvoinen. Terveydenhoitajan toiminta heijastaa yleensä hänen persoonallisuuttaan, koska tärkein työväline on tavallisimmin työntekijä itse. Hoitosuhteen kannalta on siis keskeistä paitsi se, mitä työntekijä tietää ja osaa, myös se, minkälainen persoona hän on ja miten hän käyttää hyväkseen omaa persoonallisuuttaan. Terveydenhoitajan on kyettävä muuttamaan rooliaan tilanteen mukaan, mutta hänen on osattava olla joustava myös oman persoonallisuutensa ja omien mielipiteidensä ja kannanottojensa suhteen. Terveydenhoitajan hienotunteisuus on tärkeä ominaisuus. Eri perheet kohdistavat hyvin erilaisia odotuksia terveydenhoitajaan. Tämän vuoksi terveydenhoitajan on kyettävä analysoimaan itseään ja toimintaansa. (Viljanen 1999, ) Tarkasteltaessa perheen ja terveydenhoitajan välistä vuorovaikutussuhdetta perhekeskeisyyden näkökulmasta, on tärkeää kiinnittää huomiota vuorovaikutuksen luonteeseen, tavoitteellisuuteen ja vaikuttavuuteen. Tutkimusten mukaan sekä perheet että terveydenhoitajat pitävät erittäin tärkeänä vuorovaikutuksen luottamuksellisuutta, rehellisyyttä ja tasa-arvoisuutta. He pitävät tärkeänä myös työn suunnittelua, yksilöllisten tavoitteiden asettelua ja hoitotyön toteuttamista joustavasti perheen tarpeista lähtien. (Viljanen 1999.) Syventääkseni vielä vuorovaiku-

24 20 tuksen luonnetta kuvaan niitä taitoja ja asenteita joita perheen tukemisessa pidetään tärkeänä. Auttamisessa tarvittavat taidot ovat tarpeen auttajan kaikessa toiminnassa. Näitä perustaitoja ovat läsnäolo, aktiivinen kuuntelu, puhumaan kannustaminen, empatian osoittaminen ja lähtötilanteen kartoitus (Hilton 2006, 61-70). Tietyt perusasenteet ovat tärkeitä tehokkaassa perheen tukemisprosessissa. Niitä on tutkinut uraauurtavasti Carl Rogers. Kunnioitus on ehkä kaikkein tärkein asenne. Se tarkoittaa vanhempien huomaavaista kohtelua ja täydellistä keskittymistä heihin silloin, kun he ovat läsnä. Vanhempien tulee voida puhua vapaasti. Heitä kuunnellaan tarkkaavaisesti ja vanhempien sanomaa arvostetaan silloinkin, kun olemme eri mieltä heidän kanssaan. Se tarkoittaa, että haluamme käyttää kaiken tietomme ja taitomme auttaaksemme vanhempia parhaalla mahdollisella tavalla, mutta se ei tarkoita, että astumme heidän tilalleen tai kiellämme heidän osuutensa muutosprosessissa. Vanhemmat ja heidän ongelmansa tulee hyväksyä. Avuntarve saattaa herättää vanhemmissa nöyryytyksen tunteita. Kunnioitus auttaa vanhempia pääsemään nöyryytyksentunteen yli. Kunnioitus helpottaa toimivan vuorovaikutussuhteen syntymistä. Kunnioitus itsessään on myös terapeuttista. (Hilton 2006, ) Nöyryys asenteena on voimavara. Se vaatii avoimuutta ja realistista käsitystä itsestä, omien vahvuuksien ja heikkouksien hyväksymistä. Nöyryyteen kuuluu itsemme ja muiden välisten erojen tunnustaminen. Nöyrät ihmiset ovat tehokkaita auttajia. He tiedostavat omat rajoituksensa ja hyväksyvät toisten panoksen. Nöyrä auttaja ei halua tulla auttamisprosessissa keskipisteeksi. Nöyryys suojelee ammatilliselta puolustautumiselta, joka on vahingollista auttamisprosessissa. (Hilton 2006, 58.) Aitous auttajan asenteena tarkoittaa, että auttaja on avoinna kaikille kokemuksille tehdäkseen tarkkoja tarkoituksenmukaisia havaintoja. Hän ei vääristä niitä omilla puolustusmekanismeillaan, henkilökohtaisilla ennakkoluuloillaan tai ongelmillaan. Ennen kaikkea edellytyksenä on avoimuus itseä kohtaan. Aitouteen liittyy läheisesti nöyryys. Aitous on myös rehellisyyttä ja vilpittömyyttä. Auttaja ei johda van-

25 21 hempia harhaan ja hän pitää aina lupauksensa. Se mitä vuorovaikutussuhteessa tapahtuu ja kaikki mitä sanotaan, on ehdottoman luottamuksellista. Kanssakäyminen kolmannen osapuolen kanssa voi tapahtua vasta, kun siitä on sovittu vanhempien kanssa. (Hilton 2006, ) Tämä on mielestäni haastava vaatimus etenkin silloin, kun käydään rajanvetoa lastensuojelullisten kysymysten kanssa. Aitouden oleellisia osa-alueita ovat spontaanisuus ja johdonmukaisuus. Jos epäjohdonmukaisuutta aiheuttavia tekijöitä ei voida välttää, ne tulisi jakaa vanhempien kanssa, jotta ei syntyisi väärinkäsityksiä. (Hilton 2006, ) Empatia on sitä, että auttaja aina pyrkii ymmärtämään tilanteen vanhempien näkökulmasta. Taitava auttaja tuntee ja ajattelee vanhempien tavalla, pyrkii toimimaan näin syntyvän mallin perusteella. Auttajan ei tarvitse olla samaa mieltä vanhempien kanssa, eikä kumpikaan ole oikeassa tai väärässä. Erilaisia malleja testataan ja vertaillaan, mutta sitä ennen ne tulee hahmottaa selvästi. (Hilton 2006, 60.) Auttajan hiljainen innokkuus on asenne, joka herättää toivoa autettavassa. Vaikka ongelmat ovatkin surullisia, ei auttajan tarvitse olla surullinen. On hyväksyttävää nauttia työstään tehdessään sen hyvin. (Hilton 2006, 61.) 3.2 Perheen tukemisen menetelmiin liittyvät tekijät Sekä perheet että terveydenhoitajat pitävät perheen tukemisen tärkeimpinä menetelminä niitä, jotka perustuvat perheen yksilöllisiin tarpeisiin ja joita toteutetaan perheen ehdoilla. Tällaisia menetelmiä ovat, luottamuksellinen keskustelu, perheen kuuntelu, soittamis- ja tapaamismahdollisuuden tarjoaminen muulloinkin kuin määräaikaistarkastusten yhteydessä, terveysneuvonta jne. Perheet korostavat myös tiedottamisen merkitystä, esimerkiksi suullisten ja kirjallisten ohjeiden antamista. Varsinaisina tiedonkeruumenetelminä mainitaan kyseleminen ja perheen haastattelu. (Viljanen 1999, 300.) Perhekeskeinen hoitotyö perustuu perheen ja terveydenhoitajan yhteiseen päätöksentekoon toiminnan lähtökohdista, tavoitteista ja suunnittelusta. Haasteellise-