40 vuotta. toimintaa. elintärkeää. Juhlajulkaisu

Transkriptio

1 40 vuotta elintärkeää toimintaa Juhlajulkaisu

2 Munuais- ja maksaliitto ry Sisällys I Johdanto Työryhmä 4 Puheenjohtaja Maija Piitulainen 5 II Keinomunuaispotilaat ry perustetaan 6 Munuaispotilaiden hoitomahdollisuudet paranevat Munuaisensiirrolla muutamassa viikossa dramaattisella tavalla terveeksi 7 Kahden tiedemiehen elämäntyö munuaisten parissa 9 Hoidon puute johti yksityisen dialyysin syntyyn 10 Sisar sai jatkoaikaa 12 Tavoitteena koko maan kattava keinomunuaisverkosto 13 III 1970-luku 14 Toiminta käynnistyy Taistelua hoitopulaa vastaan 18 Ensimmäisen vuosikymmenen voimakas kehittäjä 19 Munuainen-lehti alkoi kartoittaa laajaa tehtäväkenttää 20 Toiminnanjohtaja pisti tuulemaan 21 Naistoimikunnat olivat merkittäviä varainhankkijoita 23 Vatsakalvodialyysin puolestapuhuja 24 poo IV 1980-luku 25 Edunvalvontarooli vahvistuu, jaostotoiminta alkaa Juridisesta neuvonantajasta liiton puheenjohtajaksi 29 Jaostot liiton kivijalka 30 Kuntoutuskursseilta elämänhallintaa 31 Elinsiirtokirurgi nouti elimet ja valitsi saajat 32 Lasten elinsiirrot kehityksen kärjessä 33 Lasten dialyysihoito kehittyi huimasti 34 Vielä kerran omat dialyysiasemat vuotisjuhlajulkaisu Julkaisija Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf Osoite Kumpulantie 1 A, (6. krs), Helsinki Puhelin (09) Päätoimittaja Sisko Sarnesto, puh. (09) , sisko.sarnesto@musili.fi Työryhmä Petri Inomaa, Erkki Lampainen, Heli Saloranta, Sisko Sarnesto Valokuvat Liiton valokuva-arkisto Jäsenet saavat julkaisun jäsenetuna. Taitto ja ulkoasu Lumemainos, Paino Suomen Graafi set palvelut Oy LTD, Kuopio 2010 Painos ISSN X 2 Juhlajulkaisu

3 40 vuotta elintärkeää toimintaa V 1990-luku 36 Palveluja uusille potilasryhmille Aila Heinonen: Auran kärki teräväksi 39 Veli-Matti Karjalainen ensimmäinen potilaspuheenjohtaja 40 Hyvän hoidon kriteerit hoidon ohjenuorana 41 Krister Höckerstedt toi maksansiirrot Suomeen 42 Maksansiirron saaneet jäseniksi 43 Maksatoiminnan moniottelija 44 Laajentumisen ja kansainvälistymisen aika 45 Toimintaa munuais- ja maksasairaiden lasten ja nuorten hyväksi 46 Lapsiperhetoiminnan pioneeri 48 Hoitorengaspalvelulla apua omaishoitajille 49 Sosiaaliturva-asiantuntijuutta vapaaehtoistyönä 50 VI 2000-luku 52 Tehoa vaikuttamistyöhön, potilasohjaukseen ja tiedotukseen Arvokasta tukea lainsäädäntöön vaikuttamisessa 57 Uusi jäsenryhmä pitkäaikaista maksasairautta sairastavat 58 Maksansiirrosta voi selvitä hengissä 59 Potilaasta kuntoutujaksi 60 Kuntoutuksen pitkäaikainen kehittäjä 61 Organisoitua vertaistoimintaa 61 Kohtaamisia kasvotusten ja verkossa 62 Kokemuskouluttaja vie tietoa sairaudestaan alan opiskelijoille 63 Munuaissairaille laadittiin perusravitsemusohjeisto 64 Munuaispotilaan opas oikeaa tietoa oikeaan aikaan 65 Kotidialyysi parantaa elämänlaatua 66 Huipputoimintaa varjostaa pula elimistä 67 Omaissiirrossa dialyysivaihe jää lyhyeksi 68 Omaisluovutus järkiteko hyvässä hengessä 69 Tiedottamista tehostettiin 2000-luvulla 70 VII Muuta elintärkeää toimintaa 72 Elinluovutuskortilla pelastetaan ihmishenkiä 72 Suomen munuaistautirekisteri kerää tietoa 74 Munuaistautirekisterin perustaja: Järjestötoiminta houkuttelevammaksi nykynuorille 76 Munuaissäätiö osallistuu tieteen edistämiseen 77 Liikunta kuuluu kaikille 78 Kansainvälinen yhteistyö tiedon ja kokemusten vaihtoa 80 VIII Tulevaisuuteen voi vaikuttaa 82 Toiminnanjohtaja Sirpa Aalto 82 Juhlajulkaisu 3

4 Munuais- ja maksaliitto ry Työryhmä Petri Inomaa, Erkki Lampainen, Heli Saloranta, Sisko Sarnesto Hyvä lukija Kädessäsi on Munuais- ja maksaliiton 40-vuotisjuhlajulkaisu. Se ei ole kaiken kattava historiantutkimus, ja jonkun mielestä ehkä jotain olennaisen tärkeätä puuttuu. Julkaisussa ei ole kuvattu jäsenyhdistysten historiaa vaan tähän on koottu otoksia ja katkelmia liiton 40-vuotistaipaleelta. Lähteinä on käytetty liiton arkistoaineistoa: toimintakertomuksia, tiedotteita ja lehtiä. Niitä on elävöitetty henkilöhaastatteluilla. Liiton perustan loivat potilaat, läheiset ja lääkärit. Ensimmäisten jäsenyhdistysten ja liiton perustamisen aikoihin munuaissairauksien hoito oli kehityksensä alussa ja hoidoista huutava puute. Toiminnan ensimmäistä vuosikymmentä sävytti taistelu elossa pysymisestä ja dialyysihoidoista. Kun yhteiskunnan rakenteet olivat muotoutuneet ja liiton toiminnalle oli saatu vakaa taloudellinen pohja, voitiin keskittyä pehmeämpiin arvoihin ja sosiaaliseen pääomaan. Sairaudesta selviytymistä ja elämän jatkumista on tukenut vertaisten tapaaminen, kokemuksien vaihto, vuorovaikutus, ihmissuhteet, osallistuminen. Kehittyneiden hoitojen ja liiton sisäisen ilmapiirin muuttumisen ansiosta potilaiden mahdollisuus osallistua omalla äänellään liiton toimintaan lisääntyi. Lääkäriasiantuntijat alkoivat tukea toimintaa vapaaehtoisina yhteistyökumppaneina. Vaikuttamisen kohteet ovat pysyneet samoina, mutta sen muodot ovat kehittyneet. Liiton tavoitteena on ollut hyvä ja riittävä hoito sairastuneiden taloudellisesta asemasta ja asuinpaikasta riippumatta. Liitto on seurannut aikaansa ja toimintaympäristöään. Se on aloittanut yhteistyön muiden järjestöjen kanssa, verkostoitunut ja lähentynyt poliittista päätöksentekoa eduskunnan tukiryhmän kautta. Historia osoittaa, että vaikuttamistyön on oltava perusteltua ja jatkuvaa. Vaikka valmista ei tule koskaan, eikä kaikkea ole saavutettu, on työtä tehty pitkäjänteisesti. Liitto on voinut reagoida jäsentensä puolesta, kun tieto yksilöllisistä ja alueellisista tarpeista on noussut esiin jäsenyhdistyksistä. Munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisy sekä asiallisen tiedon välittäminen ovat olleet tärkeitä. Julkisuus on ollut keino saada huomiota ja kannatusta sekä myötätuntoa ja kannustusta. Kokemusasiantuntijoiden ääni on voimistunut. Tehty työ elinsiirtojen hyväksi on otettu hyvin vastaan, ja monen mielessä elämän lahjoittamisen tärkeys on saanut sille kuuluvan sijan. Vuosikymmenien kuluessa potilas on muuttunut kuntoutuksen kohteesta yksilölliseksi kuntoutujaksi. Liitto on kasvanut ammattimaiseksi ja monialaiseksi asiantuntijajärjestöksi sekä kansainvälistynyt. Kehitys on kulkenut elämän pelastamisesta elämän hallintaan ja elämänlaadun parantamisesta täyteen elämään. Kiitämme julkaisun tukijoita. Toivotamme mielenkiintoisia ja antoisia lukuhetkiä. Helsingissä Juhlajulkaisu

5 40 vuotta elintärkeää toimintaa Puheenjohtaja Maija Piitulainen Elämästä tässä on kysymys Sydämellinen tervehdykseni Sinulle ystävä. Koet mielenkiintoisen matkan, kun lähdet perehtymään tähän Munuais- ja maksaliiton 40-vuotisjuhlajulkaisuun. Alku lähti vaatimuksesta päästä hoitoon ja pelastaa vaikeasti sairaita elämälle uusin keinoin. Potilasjärjestömme, Munuaistautiliitto - Njursjukdomsförbundet ry, perustettiin Nimi on vaihtunut ja siihen on aina ollut painavat syynsä. Saimmehan mukaan myös maksansiirron saaneet ja myöhemmin myös muutkin maksapotilaat. Omaan henkilökohtaiseen elämääni Munuaistautiliitto tuli sairastumiseni kautta yli 20 vuotta sitten. Uteliaana lähdin mukaan. Löysin aitoja ystäviä ja yhdistäviä asioita. Huomasin tulleeni liittoon, jossa ihminen otetaan todesta, ja jossa voimme vaikuttaa. Alusta asti on ymmärretty vertaisuuden ja rinnalla kulkijan auttava voima, joka helpottaa jaksamaan pimeät päivät. Naurua on enemmän kuin itkua ja kirkkaita värejä enemmän kuin mustaa. Elämän jatkoajan, suuren lahjan saaneena ja paljon asioita pohtineena nousee päällimmäiseksi kiitos. Meitä on paljon. Historia osoittaa, että huikea unelma voi toteutua. Osaamista on, tarvitaan resursseja, lain suomia edellytyksiä ja ennen kaikkea tahtoa. Hyvän hoidon ja elinsiirtojen turvaamisessa yksilön ja yhteiskunnan edut kulkevat käsi kädessä. Rohkeita ja peräänantamattomia ovat olleet uranuurtajat, jotka avasivat tien neljäkymmentä vuotta sitten lähes mahdottomaan. Jo Munuais- ja maksaliiton alkuajoista terveydenhuollon ammattilaiset ovat olleet toiminnassa mukana. Yhdessä potilaiden ja omaisten kanssa he ovat rintarinnan olleet perustamassa ensin yhdistyksiä ja sitten liittoa. On muodostunut vahva verkosto tärkeine ystävyys- ja ihmissuhteineen. On opittu ymmärtämään elämää ja sen ainutkertaisuutta. Edunvalvontatyöllä on suuri merkitys liiton menestymiselle. Siihen ovat kautta historian vaikuttaneet sydämellään työhönsä suhtautuvat ammattitaitoiset toiminnanjohtajat ja työntekijät. He ovat innolla ja rohkeudella yhdessä vastuunsa tuntevien luottamushenkilöiden kanssa vieneet asioita eteenpäin. Tärkeänä koen erinomaiset yhteistyösuhteet järjestöihin, päättäjiin ja vaikuttajiin. Eduskunnan tukiryhmän kautta olemme saaneet asioita eteenpäin. Juhlavuoden seminaarikierros alkaa Eduskunnan Pikkuparlamentin salista korkeatasoisine puhujineen peruspalveluministeri Paula Risikon tervehdyksellä. Liiton talous on hyvin hoidettu. Taloudellisesta tuesta suuri kiitos kuuluu RAY:lle ja sen kautta koko kansalle sekä muille tukijoillemme. Tyhjästä kaikki on aloitettu, keltainen kukka rinnassa. Tänään voimme sanoa: tästä on hyvä jatkaa. Liitossamme tehtävän työn arvostusta osoittaa myös, että tämän juhlavuotemme suojelijaksi on lupautunut tasavallan presidentti Tarja Halonen. Aiemmin, liiton täyttäessä 30 ja 35 vuotta, oli juhlavuoden suojelijana eduskunnan puhemies, pääministeri Paavo Lipponen. 25-vuotiaan liiton juhlavuoden suojelijana oli rouva Eeva Ahtisaari. Tulevaa työtämme viitoittavat yhteisesti hyväksytyt arvot ja visiot liiton strategiassa: oikeus inhimilliseen, hyvään, asiantuntevaan ja oikea-aikaiseen hoitoon sekä hyvään elämään vaikeasta sairaudesta huolimatta. Minulla on suuri ilo ja kunnia liittomme johdon, sekä myös omasta puolestani toivottaa jokaiselle voimia ja rohkeutta kohdata tulevat haasteet uudella vuosikymmenellä. Oletpa potilas, läheinen, terveydenhuollon ammattilainen, ystävä tai tukijamme, kiitän Teitä kaikkia, jotka olette yhteiseksi hyväksi työtä tehneet. Rohkaisen teitä, jotka olette tulleet mukaan. Ainutkertaisen elämän kunnioittamisesta ja toisistamme välittämisestä tässä on kysymys. Juhlavuonna 2010 tervehtien rakkaudella, Maija Piitulainen Munuais- ja maksaliiton puheenjohtaja Juhlajulkaisu 5

6 Munuais- ja maksaliitto ry Keinomunuaispotilaat ry perustetaan Munuaispotilaiden hoitomahdollisuudet paranevat Kysymys elämästä ja kuolemasta Hoidon puute ajoi munuaistautia sairastavat vuonna 1967 perustamaan Helsingissä Keinomunuaispotilaat ry Dialyspatienter rf -yhdistyksen. Aloitteen perustamisesta teki synnynnäistä munuaistautia sairastava Åke Hongell. Yhdistyksen tavoitteeksi asetettiin dialyysihoidon mahdollisuuksien lisääminen, koska se oli ainoa keino pelastaa edes joidenkin potilaiden henki. Dialyysihoito alkoi Suomessa vuonna Se oli aluksi tarkoitettu vain akuutin munuaisten vajaatoiminnan hoitoon. Vuonna 1964 hoitoa alettiin antaa myös kroonista vajaatoimintaa sairastaville potilaille. Ongelmaksi muodostui, että dialyysikoneiden ja -hoitopaikkojen lukumäärä kasvoi hitaasti, minkä takia dialyysihoitoon pääsivät vain harvat. Potilaille tilanne oli äärimmäisen vaikea, koska kysymys oli elämästä ja kuolemasta. Raskaan valinnan hoidon saajista teki lääkärien ja hoitajan muodostama ryhmä. Etusijalla olivat nuoret ja keski-ikäiset, perheelliset ihmiset, joiden toimeentulosta useat muut olivat riippuvaisia. Potilaalla ei saanut olla muita vakavia sairauksia, joten diabetespotilaat jäivät kokonaan hoidon ulkopuolelle. Muutamat potilaat, jotka eivät päässeet ikänsä tai muun syyn vuoksi yhteiskunnan järjestämään dialyysihoitoon, päättivät jopa kustantaa itse itselleen kalliin, elämää ylläpitävän hoidon. Suomen ensimmäinen munuaisensiirto tehtiin vuonna Alussa siirrot tehtiin omaisluovutuksina lähisukulaisilta. Tärkeä askel siirtojen onnistumiselle oli, kun käyttöön saatiin ensimmäiset hyljinnänestolääkkeet. Kudostyypitykset alkoivat Suomen Punaisen Ristin veripalvelussa vuonna 1967, ja seuraavana vuonna aloitettiin siirrot myös kuolleilta luovuttajilta. Siirtotoiminta vilkastui, kun laki aivokuoleman käsitteestä tuli voimaan Keinomunuaispotilaat-yhdistyksen toimialueena oli koko maa. Pian perustamisen jälkeen esille nousi tarve perustaa paikallisia yhdistyksiä ajamaan munuaispotilaiden asiaa valtakunnallisesti. Vuoden 1970 alussa perustettiin piiriyhdistykset Lahteen, Tampereelle, Ouluun, Vaasaan ja Jyväskylään. Tämä johti Munuaistautiliiton perustamiseen Keinomunuaispotilaat ry:n syyskokouksen koollekutsumana. Valtakunnallisella liitolla uskottiin olevan enemmän vaikutusmahdollisuuksia jatkuvasti vaikeaan hoitotilanteeseen. Dialyysipotilaiden lisäksi haluttiin kiinnittää huomiota myös muihin munuaispotilaisiin sekä munuaistautien ennaltaehkäisyyn. Alusta lähtien toiminnassa oli mukana myös munuaistautien erikoislääkäreitä. 6 Juhlajulkaisu

7 40 vuotta elintärkeää toimintaa 1960-luvulla dialyysi koneissa ei ollut vielä valvontalaitteita ja sairaanhoitajan piti valvoa dialyysin etenemistä koko hoidon ajan. Munuaisensiirrolla muutamassa viikossa dramaattisella tavalla terveeksi Suomen ensimmäinen hemodialyysihoito tehtiin vuonna Dialyysi oli tarkoitettu aluksi vain akuutin munuaisten vajaatoiminnan hoitoon. Ensimmäinen munuaisensiirto tehtiin vuonna Kudostyypitysten ja hyljinnänestolääkkeiden kehittyessä tehtyjen siirtojen tulokset paranivat ja munuaisensiirto vakiintui munuaisten vajaatoiminnan hoitomuotona. Munuaisten toiminnan ja munuaissairauksien tuntemus alkoi Suomessa lisääntyä 1880-luvulla. Englannissa uraauurtavia tuloksia oli julkaistu jo 1820-luvulla. Helsingin sisätautien klinikan professori Johan Wilhelm Runeberg otti käyttöön muun muassa virtsan keittokokeen. Fysiologi Robert Tigerstedt havaitsi tutkimuksissaan, että munuaisten erittämä aine, reniini, sääteli verenpainetta. Tällä havainnolla oli suuri merkitys korkean verenpaineen tutkimuksissa. Suomen sotavuosien jälkeen 1940-luvun lopulla yhteydet muuhun maailmaan olivat huonot. Tietyillä lääketieteen alueilla oli tapahtunut huomattavaa edistymistä, mutta munuaissairauksien tutkimus oli jäänyt jälkeen muista sisätautien alueista. Hoitona munuaissairauksiin käytettiin vaihtelevalla menestyksellä ruokavaliota ja verenpainelääkkeitä. Pitkälle edenneen munuaisten vajaatoiminnan hoitokeinoja ei ollut, ja potilas kuoli lopulta tautiin. Euroopassa oli samaan aikaan kuitenkin jo saatu lupaavia tuloksia keinomunuaishoidosta. Börje Kuhlbäckin opiskellessa lääketiedettä 1950-luvulla hän törmäsi lähdekir Ensimmäinen dialyysi Suomessa 1964 Ensimmäinen munuaisensiirto, elävä luovuttaja Perustaminen Juhlajulkaisu 7

8 Munuais- ja maksaliitto ry jallisuudessa uuteen tietoon munuaissairauksista. Hänen kiinnostuksensa kasvoi nopeasti. Hän sai myös mahdollisuuden seurata munuaistautien hoitoa ja tutkimusta Ruotsissa. Vuonna 1954 Kuhlbäck sai tutkimusassistentin viran Marian sairaalassa ja kehitti munuaisdiagnostiikan menetelmiä sekä teki munuaisbiopsioita. Keinomunuaishoito alkaa Hemodialyysia oli käytetty jo 1900-luvun alussa eläinkokeissa, mutta parempia tuloksia hoidosta saatiin vasta 1940-luvulla sellofaanin ja hepariinin kehittämisen jälkeen. Hemodialyysissä potilaan veri johdetaan kehon ulkopuolella olevaan dialysaattoriin, jossa dialyysi tapahtuu sellofaanikalvon läpi veren ja kalvoja ympäröivän dialyysinesteen välillä. Toisen maailmansodan aikana hollantilainen Willem Kolff teki ensimmäiset onnistuneet keinomunuaishoidot ihmiselle vuonna 1943, ja hänestä tietämättä oman laitteistonsa kehitti samaan aikaan ruotsalainen Niels Allwall. Hän hoiti onnistuneesti akuutista munuaisten vajaatoiminnasta kärsiviä potilaita pari vuotta Kolffi n jälkeen ja 1960-lukujen vaihteessa Suomesta lennätettiin 17 potilasta Lundiin saamaan hoitoa akuuttiin uremiaan. Kaikki palasivat takaisin hyvässä kunnossa. Börje Kuhlbäckin ehdotuksesta Suomeen hankittiin Alwall-tyyppinen keinomunuainen, joka sijoitettiin Marian sairaalan IV sisätautien klinikalle. Sairaalaan perustettiin 1961 munuaisosasto, jonka vastaavaksi lääkäriksi nimitettiin lääketieteen ja kirurgian tohtori Börje Kuhlbäck. Seuraavana vuonna osastolle tuli apulaislääkäriksi Amos Pasternack. Ensimmäinen dialyysi osastolla tehtiin kesäkuussa 1961, ja loppuvuoden aikana hoitoa sai 23 akuuttia uremiapotilasta ympäri Suomea. Turussa ensimmäinen dialyysi tehtiin saman vuoden joulukuussa professori Antero Kasasen johdolla. Saksalainen Georg Ganter oli jo vuonna 1823 todennut vatsakalvon olevan puoliläpäisevä. Sitä voitaisiin peritoneaali- eli vatsakalvodialyysissä käyttää dialyysikalvona. Dialyysineste valutetaan vatsaonteloon katetrin kautta. Neste imee vatsakalvon läpi verenkierrosta kehon ylimääräisen veden, kuona-aineita ja kemikaaleja. Kun ylimääräiset aineet ovat imeytyneet dialyysinesteeseen, se valutetaan ulos vatsaontelosta. Peritoneaalidialyysiä oli käytetty jo vuodesta 1920 lähtien satunnaisesti akuuttipotilaiden hoidossa. Suomessa Börje Kuhlbäck ja Olli Kauste tekivät toukokuussa 1956 ensimmäisen peritoneaalidialyysin lapsipotilaalle, joka toipuikin loistavasti. Samana vuonna myöhemmin hoito toistettiin aikuispotilaalle. Omatoiminen vatsakalvodialyysi kehittyi 1970-luvulla niin, että potilas pystyi itse tekemään hoidon hänelle sopivassa paikassa. Munuaisensiirrot vakiintuvat hoitomuotona Jo 1950-luvulla tehtiin joitakin munuaisensiirtokokeiluja, mutta hylkimisreaktioita ei pystytty vielä hoitamaan. Alussa siirtoja tehtiin vain identtisille kaksosille, jolloin myös tulokset olivat hyviä. Lähisukulaisia ja jopa vieraita (kuolleita) luovuttajia voitiin alkaa käyttää, kun kortisoni ja atsatiopriini saatiin käyttöön Hyljinnän hoidossa käytettiin myös röntgensäteilyä. Suomen ensimmäinen munuaisensiirto tehtiin vuonna 1964 Marian sairaalassa Helsingissä. Potilas oli 31-vuotias mies, jolle munuaisen luovutti hänen äitinsä. Yhteensopivuus perustui vain veriryhmään, koska muita testejä ei vielä ollut käytössä. Leikkauksen teki kirurgi Björn Lindström ja siihen osallistuivat urologit Olof Alfthan ja Jan Rusk. Nefrologeina leikkauksessa olivat Börje Kuhlbäck ja Amos Pasternack. Leikkaus onnistui teknisesti, mutta vakava hylkimisreaktio aiheutti parin viikon kuluttua potilaan kuoleman. Kolmas munuaissiirto keväällä 1966 onnistui täydellisesti ja potilas eli vielä 20 vuotta sen jälkeen. Luovuttajana toimi potilaan isä. Suomen Punaisen Ristin veripalvelussa kudostyypityksiä alettiin tehdä vuonna Tämä oli tärkeä askel elinsiirtoleikkausten onnistumiselle. Samana vuonna tehtiin jo 12 leikkausta. Munuaisensiirto ei kuitenkaan vielä ollut vakiintunut uremian hoitomuoto siihen liittyvien komplikaatiovaarojen vuoksi. Jos siirto onnistuu, kuoleman sairas ureeminen potilas, jolla on monia komplikaatioita, pääsee virtsamyrkytystilastaan ja muuttuu muutamassa viikossa dramaattisella tavalla normaaliksi, terveeksi ihmiseksi, kirjoittivat professorit Börje Kuhlbäck ja Björn Lindström Duodecimissa vuonna Vuonna 1968 siirrettiin ensimmäinen munuainen kuolleelta luovuttajalta. Munuaissiirrot keskitettiin tämän jälkeen Kirurgiseen sairaalaan. Björn Lindströmin ohella elinsiirtoihin osallistuivat myöhemmin myös Theodor Scheinin, Juhani Ahonen ja Krister Höckerstedt. Amos Pasternack otti elinsiirtojen yhteydessä käyttöön ohutneulabiopsian, ja siitä tulikin tärkeä tutkimusmenetelmä hylkimisreaktioiden diagnostiikassa. Myöhemmin menetelmästä tuli kansainvälisesti tunnettu ja se otettiin yleisesti käyttöön. Suomessa hyväksyttiin ensimmäisenä maailmassa aivokuolema kuoleman kriteerinä. Lain voimaantulon jälkeen omaisluovutusten määrä laski nopeasti, ja niiden osuus kaikista siirroista muuttui vähäiseksi. Riittämättömät hoitoresurssit Aluksi dialyysi oli tarkoitettu vain akuuttien tapausten hoitoon ja arvioitiin, että vuodessa tarvittaisiin korkeintaan 500 hoitokertaa. Dialyysin tekeminen kroonikkopotilaille jatkuvana hoitona sai osakseen epäilyjä. Jatkuvan dialyysin ehtona oli pysyvä veritie luvun alussa nefrologi joutui valmistelemaan potilaan suonet dialyysiä varten joka kerta erikseen. Tilanne muuttui, kun kehitettiin ulkoinen valtimolaskimosuntti ja valtimo-laskimo-fi steli. Hoitoresurssit eivät kuitenkaan vielä olleet riittävät. Dialyysikoneiden ja hoitopaikkojen lukumäärä kasvoi hitaasti ja käytännössä oltiin jatkuvassa katastrofi - tilanteessa. Vuonna 1966 hoitoa olisi tarvinnut noin 200 potilasta, mutta vain runsaat 20 pystyttiin hoitamaan. Vaikean valinnan hoidonsaajista teki lääkäreiden ja hoitajien muodostama ryhmä. Käytännössä he joutuivat päättämään potilaiden elämästä ja kuolemasta. Etusijalla olivat nuoret ja keski-ikäiset, perheelliset henkilöt, joiden toimeentulosta useat muut olivat riippuvaisia. Potilaalla ei saanut olla muita vakavia sairauksia, joten diabetespotilaat jäivät kokonaan hoidon ulkopuolella. Dialyysihoidon yläikärajana oli 50 vuotta. Potilaan ammatti ja etäisyys hoitopaikasta saattoi myös vaikuttaa hoitoon pääsyyn. Helsingin ja Turun jälkeen dialyysihoitoa alettiin antaa Oulussa, Tampereella, Savonlinnassa ja Vaasassa. Monin paikoin hoitojen aloitus tapahtui vasta 1970-luvulla. Lähteet: Duodecim 1967 Börje Kuhlbäck ja Björn L. Lindström: Munuaisen siirto Suomen lääkärilehti 21/2002 Börje Kuhlbäck: Nefrologia Suomessa vuosina Sairausvakuutuslaki 1967 Keinomunuaispotilaat ry Dialyspatienter rf perustetaan Helsingissä Juhlajulkaisu Perustaminen

9 40 vuotta elintärkeää toimintaa Kahden tiedemiehen elämäntyö munuaisten parissa Munuaissairaudet johtivat 1950-luvulla usein potilaan ennenaikaiseen kuolemaan, sillä lääkkeet ja hoitomenetelmät puuttuivat. Tarvittiin innostuneita tutkijoita ja toteuttajia, jotka syvällisellä paneutumisellaan löysivät ratkaisuja hoitoon, sellaisia kuin professori Börje Kuhlbäck nefrologian alueelta ja professori Björn Lindström kirurgian puolelta. Heidän tutkimustyöllään ja maailmalta hankituilla opeillaan käynnistyi nykyaikainen munuaissairauksien hoito Suomessa. Börje Kuhlbäck toi keinomunuaishoidot Suomeen. Marian sairaalassa tehtiin hänen johdollaan Suomen ensimmäinen dialyysihoito Ensimmäinen munuaisensiirto tehtiin Björn Lindströmin johdolla Hoidon kehittämisessä ja siinä, että hoitoa voitiin antaa yhä kasvavalle munuaissairaiden joukolle, on ollut paljon työtä ja mukana hyvää onnea, Kuhlbäck sanoo. Ensin aloitettiin akuuttipotilaiden dialyysihoidot ja vuonna 1964 jatkuvaa hoitoa tarvitsevien kroonikkopotilaiden dialyysihoidot. Potilasta kohden tarvittiin 150 dialyysihoitoa vuodessa, kun niitä oli annettu koko maassa vuosina keskimäärin 95 kertaa, ja vain äkillisissä tapauksissa. Laskelmien mukaan dialyysihoitoa tarvitsi tuolloin vähintään 200 potilas- ta. Hoitojen tarve ja työkenttä oli valtava, Börje Kuhlbäck kuvaa. Professori Amos Pasternackin kanssa hän laati vuonna 1968 suunnitelman, jonka mukaan jokaisessa keskussairaalassa tulee olla dialyysiyksikkö. Hoito yhtä potilasta kohden oli sen ajan kalleinta. Tietotaitoa Ruotsista Keväällä 1945 oli sota vienyt neljä vuotta Kuhlbäckin nuoruudesta. Hänen mielessään oli kypsynyt päätös opintojen aloittamisesta lääketieteellisessä tiedekunnassa. Kiinnostus munuaisiin syntyi sattumalta opintojen loppuvaiheessa. Opiskelijoilta vaadittiin ennen lääkäriksi valmistumista lisenssiaattityö sisätaudeista. Professori Bertel von Bonsdorff ehdotti Kuhlbäckille aiheen: munuaistaudit ja diabetes. Bonsdorff järjesti oppilaalleen myös työpaikan Tukholman St. Erikin sairaalasta vuonna Siellä opin paljon munuaisista, myös kreatiniini- ja puhdistuma- eli clearance-määritykset, Kuhlbäck sanoo. Hänen kiinnostuksensa munuaisista ja niiden hoidosta kasvoi. Lisäoppia hän sai Lundissa, jossa professori Nils Alwallin kehittämä keinomunuaiskone oli ollut käytössä jo monta vuotta. Suomessa munuaissairauksien hoitomahdollisuuksiin suhtauduttiin korkeiden kustannusten vuoksi skeptisesti. Täällä uskottiin vahvasti, että sairaus vie väistämättä kuolemaan. Börje Kuhlbäckin opiskellessa vielä lääketiedettä, professori Björn Lindström opetti Kirurgisessa sairaalassa kirurgiaa. Myöhemmin miesten tiet kohtasivat Marian sairaalassa, jossa heitä yhdisti nefrologia. Kuhlbäck alkoi puhua Lindströmille munuaisensiirroista. Siirtojen onnistumisprosentti oli aluksi huono. Kun vuonna 1963 potilaan eloonjääminen ylitti 50 prosenttia, alkoi myös Lindström kiinnostua siirtojen tekemisestä. Professorit Björn Lindström (vas.) ja Börje Kuhlbäck Kirurgisen sairaalan puistossa Kasarminkadulla vuonna Elinsiirtokirurgi toi taitonsa Yhdysvalloista Björn Lindström (k. 2002) oli opiskellut ja erikoistunut Yhdysvalloissa verisuonikirurgiaan ja urologiaan. Lindström teki 1956 ensimmäisen valtimoleikkauksen Suomessa ja aloitti keinomunuaishoidon mahdollistavan veritiekirurgian. Tätä osaamista tarvittiin myös munuaisensiirroissa kudostyypitykset alkavat Punaisen Ristin veripalvelussa 1968 Munuaisensiirto kuolleelta luovuttajalta Perustaminen Juhlajulkaisu 9

10 Munuais- ja maksaliitto ry Lindströmin kirurginura alkoi Helsingin yleisessä sairaalassa. Vuosina hän toimi osastonlääkärinä ja apulaisylilääkärinä Marian sairaalan kirurgisilla osastoilla ja vuoteen 1969 saakka IV kirurgian klinikan apulaisopettajana Kirurgisessa sairaalassa. Eläkkeelle siirtymiseensä saakka hän toimi samassa talossa apulaisylilääkärinä ja hallinnollisena apulaisylilääkärinä. Björn L. Lindström kirjoitti säännöllisti liiton Munuainen-lehteen artikkeleita, joissa hän kuvaa munuaisensiirtojen kehitystä luvuilla. Vuonna 1980 hän kirjoitti: Helsinkiin perustetaan transplantaatiotoimisto, josta käsin ohjataan munuaisten vaihto- ja siirtotyötä. Siirtopotilaitten rekisteröintiä ja muun hoitoon nähden tärkeän tiedon taltiointia varten järjestetään toimiston käyttöön tarvittava tietokonevarustus HYKS:n toimesta ensi vuonna. Vuoden 1981 loppupuolella saadaan munuaisensiirtokirurgiaan tarvittava lääkäri- sekä hoitohenkilökunta, jolloin aikaisemmin sisäisin järjestelyin improvisoitu siirtotoiminta vakiintuu. Tämä merkitsee transplantaatio-osaston virallista perustamista Kirurgiseen sairaalaan. Sairaalan saneerauksen myötä saadaan osaston tilat asianmukaiseen kuntoon ja paikkaluku nousee kahdeksasta kahteentoista. Lisäksi on edelleen käytössä IV Sisätautien klinikan olemassa olevat 15 paikkaa 80 siirtopotilaan vuotuiseen hoitoon. Laulavat professorit kesänaapureina Sattumalta Björn Lindström muutti perheineen Börje Kuhlbäckin vanhempien kesäpaikan naapuriksi Espoon Suvisaaristoon. Tiesin aina, milloin tulee kutsu töihin, kun yöllä kuulin naapurin puhelimen soivan. Osasin odottaa myös oman puhelimeni pian hälyttävän. Kohta kaksi autoa lähti viereisistä pihoista peräkkäin ajamaan Helsinkiin kohti Kirurgista sairaalaa, jossa siirrot jo tuolloin tehtiin useimmiten aamuyöllä. Yötä päivää yhdessä työskennellessämme yhteistyömme lujittui, Kuhlbäck kertoo. Professoreita yhdisti munuaisten ja kesänaapuruuden lisäksi myös laulaminen. 40-luvulla miehet lauloivat samassa kuorossa, Akademiska Sångföreningenissä. Molemmat siirtyivät myöhemmin herrojen kellarikuoroon Muntra Musikanteriin. Lähde: Elinehto 4/2007 Sisko Sarnesto Veren puhtauden puolesta Munuaissäätiö lyötti Pro sanguine puro veren puhtauden puolesta -mitalin kahden huomattavan munuaisalan uranuurtajan, Börje Kuhlbäckin ja Björn Lindströmin, kunniaksi. Mitalit ovat kiitollisuuden ja kunnioituksen osoitus heidän panoksestaan munuaissairauksien hoitoon ja elinsiirtoihin. Säätiö lahjoitti mitalit professori Börje Kuhlbäckille ja professori Björn Lindströmin leskelle, rouva Anita Lindströmille Mitalin on suunnitellut Suomen merkittävin mitali- ja rahataiteilija, kuvanveistäjä Heikki Häiväoja. Teknisestä toteutuksesta vastasi Rahapaja Insignia Oy. Pro sanguine puro veren puhtauden puolesta -mitali on Munuaissäätiön korkein huomionosoitus. Mitalin etupuolella on kuvattuna professori Börje Kuhlbäckin ja professori Björn Lindströmin profi ilimuotokuvat. Kääntöpuolella on kuva dialyysilaitteesta ja kaavio munuaisten ja siirtomunuaisen sijainnista ihmiskehossa. Munuaissäätiö lyötti Pro sanguine puro veren puhtauden puolesta -mitalin kahden huomattavan munuais alan uranuurtajan, Börje Kuhlbäckin ja Björn Lindströmin, kunniaksi vuonna Hoidon puute johti yksityisen dialyysin syntyyn Suomessa ensimmäinen kotona tapahtuva dialyysihoito aloitettiin vuonna Julkisen sairaanhoidon mahdollisuudet dialyysihoitojen tarjoamiseen olivat tuolloin hyvin rajoitetut eivätkä kaikki potilaat päässeet dialyysiin. Helsinkiläisen potilaan ja silloisen ylilääkäri Börje Kuhlbäckin suunnitelmista alkoikin suomalaisen kotihemodialyysin kehitys. Ennakkoluulottomasti täysin uutta hoitomuotoa olivat käynnistämässä myös apulaislääkäri Leena Laasonen ja erikoissairaanhoitaja Eila Lehikoinen. Julkisen sairaanhoidon järjestämään dialyysihoitoon pääsivät 1960-luvulla vain harvat hoitoa tarvitsevat. Potilaille tilanne oli tietysti erittäin vaikea, koska dialyysi oli ainut mahdollisuus selviytyä hengissä. Helsingin Kalliossa asui dialyysin tarpeessa oleva rouva, joka ei ikänsä vuoksi päässyt hoitoon. Hän oli kuitenkin vielä hyväkuntoinen eikä suostunut hyväksymään tilannetta. Rouvalla ei ollut lapsia ja hän oli niin varakas, että kykeni kustantamaan kalliin hoidon. Hän omisti asuntonsa vieressä kaksion, jonne hän hankki dialyysilaitteiston käyttöönsä. Ensimmäinen yksityinen dialyysi Erikoissairaanhoitaja Eila Lehikoinen muistelee, että ajatus yksityisen dialyysin järjestämisestä tuli silloiselta ylilääkäriltä Börje Kuhlbäckiltä. Yhdessä alettiin pohtia mahdollisuuksia, miten dialyysihoitoa voitaisiin järjestää muulla tavalla. Keskusteluissa heräsi idea potilaan itsensä järjestämästä ja kustantamasta dialyysistä. Erikoissairaanhoitaja Eila Lehikoiselle ja apulaislääkäri LL, myöhemmin radiologi, Leena Laasoselle annettiin tehtäväksi hoitaa käytännön järjestelyt. Huoneistoon, jossa ensimmäinen ko Ensimmäinen kotidialyysi hoitajan johdolla 1970 Invalidihuoltolaki 1970 Munuaistautiliitto perustetaan Juhlajulkaisu Perustaminen

11 40 vuotta elintärkeää toimintaa tidialyysi aloitettiin, piti tehdä suuria muutostöitä. Sinne piti rakentaa vesitankit ja niistä letkut, koska koneessa piti koko ajan kiertää vesi. Konsentraatteja tai valmiita liuoksia ei vielä ollut käytössä. Hoitajan pitikin valmistaa liuos itse ja sekoittaa suolapusseja suoraan vesijohtoveteen, muistelee Lehikoinen. Kotihoitoon hankittu dialyysikone oli Dasco-merkkinen ja Kiil-tyyppinen. Ennen hoidon aloittamista kone piti koota sellofaanilevyistä ja sen puhdistaminen ja desinfi oiminen oli monimutkaista, kertoo Lehikoinen. Dialyysilaitteeseen ei kuulunut lainkaan pumppua, vaan kierto oli potilaan oman sydämen varassa. Monet sen aikaiset koneet vaativat lisäverta, jotta dialyysiä voitiin yleensä pyörittää. Kiil-tyyppinen kone sopi paremmin kotihoitoon, koska sillä dialyysi pystyttiin tekemään ilman lisäverta. Muuten kotona tehty dialyysi tuskin olisi ollutkaan mahdollista, lääkäri Leena Laasonen toteaa Hoitaja oli mukana dialyysissä koko ajan ja ensimmäisinä kertoina lääkärikin, kertoo Eila Lehikoinen. Koneissa ei ollut lainkaan valvontalaitteita, ja hoitajan piti valvoa hoitotapahtumaa jatkuvasti. Tehoa tarkkailtiin arvioimalla silmämääräisesti dialyysinestettä ja veren hyytymisaikaa usein otetuilla verikokeilla. Vuoropäivinä samaa konetta sai käyttää toinenkin potilas. Keinomunuaispotilaat yhdistyksen ja Suomen Punaisen Ristin keräyksen ansiosta asuntoon sijoitettiin myöhemmin toinenkin dialyysilaite. Dialyysi tehtiin kolme kertaa viikossa, 10 tuntia kerrallaan, mutta hoidolla ei saavutettu nykydialyysin tehoa. Ensimmäisenä kotidialyysin aloittaneelle potilaalle hoito oli kuitenkin tarpeeksi tehokasta. Hoitoja jatkettiin vuoteen 1971 saakka. Rouva pysyi hyvässä kunnossa ja pystyi elämään kohtalaisen normaalia elämää hoitojen välillä. Hoidon ansiosta hän pystyi pidentämään elämäänsä kolmella vuodella. Arvokasta kokemusta yksityisistä dialyysiasemista Sairaaladialyysi ei vielä 1970-luvulle tultaessa vastannut odotuksia, joita hoidolle nykyään asetetaan. Dialysaattorit eivät olleet tarpeeksi kehittyneitä ja dialyysinesteenäkin käytettiin vesijohtovettä. IV sisätautien klinikalla Unioninkadulla oli vielä pitkään 70-luvun puolelle isot vesitankit vintillä, joihin oli sekoitettu jokaiselle potilaalle sopiva liuos. Hoitajan piti ennen dialyysin alkua avata juuri oikea hana. Vastuu työssä oli valtava, ja joskus jo työhön mennessä alkoi jännittää. Yleensä hoitajaa kohden dialyysissä oli yksi potilas, muistelee Eila Lehikoinen. Ensimmäiset yksityiset dialyysiasemat toimivat ilman julkista tukea. Potilaan oli itse maksettava hoitonsa. Vuoden 1970 Invalidihuoltolain mukaan dialyysihoitoja alettiin korvata myös julkisista varoista. Eila Lehikoinen muistelee päätöksen jälkeistä ensimmäistä käyntiään Kansaneläkelaitoksen konttorissa potilaiden puolesta. Hänet vietiin päällikön luokse takahuoneeseen, jossa käytiin läpi potilaiden valtakirjat ja hoitokulujen kuitit. Toimistosta Lehikoinen lähti markkaa silloista rahaa käsilaukussaan, jotka hän jakoi myöhemmin potilaille. Eila Lehikoisella ja Leena Laasosella on edelleen mieluisat muistot dialyysihoitojen ja Unioninkadun klinikan alkuajoista. Mukana työssä oli nuoria ja aktiivisia ihmisiä. Työn ulkopuolellakin oltiin yhdessä ja tehtiin vapaaehtoistyötä keräämällä rahaa hoitojen rahoittamiseen Helsingin munuaistautiyhdistyksen kanssa. Koko hoitomuoto oli uusi, ja kaikki mukana olijat tekivät pioneerityötä munuaispotilaiden hyväksi. Potilaat, jotka maksoivat itselleen yksityisen dialyysihoidon, antoivat myös hoitohenkilökunnalle hienon mahdollisuuden saada kokemuksia hoidosta ja osallistua sen kehittämiseen. Pelkällä yhteiskunnan tuella tähän ei olisi ollut varaa. Lähde: UUMU-lehti 1/2009 Petri Inomaa Helsingin Kalliossa asuva rouva hankki omalla kustannuksellaan dialyysikoneen käyttöönsä, koska hän ei ikänsä puolesta päässyt muuten hoitoon. Perustaminen Juhlajulkaisu 11

12 Munuais- ja maksaliitto ry Auttaminen, vaikuttaminen ja vapaaehtoistyö ovat täyttäneet Helena ja Risto Kekkosen elämän. Helena Kekkonen on työnsä puolesta kiertänyt ympäri maailmaa. Risto Kekkonen on ollut aktiivisesti mukana Uudenmaan yhdistyksen toiminnassa. Hän on ollut myös auttamassa kehitysmaan köyhiä käynnistämällä hankkeen, jossa rakennettiin ja kunnostettiin busseja Tansaniaan ja Namibiaan. Sisar sai jatkoaikaa Helena Kekkosen sisar oli sairastanut munuaistautia useita vuosia. Vaikka sisko oli sosiaalisin perustein sotaleskenä ja kolmen lapsen yksinhuoltajana vihdoin hyväksytty dialyysiin, hoito tuli liian myöhään. Ellei hän sitten saisi munuaisensiirtoa 60-luvulla munuaisensiirrot ja dialyysihoito ottivat Suomessa ensiaskelia, dialyysikoneita oli vähän, hoito oli kallista ja hoidettavat jouduttiin seulomaan tarkkaan. Helena Kekkonen luki Helsingin Sanomista, että siirrettävistä munuaisista on pulaa. Hän tarttui puhelimeen, ja ilmoitti artikkelin kirjoittaneelle dosentti Börje Kuhlbäckille haluavansa omalla panoksellaan helpottaa siirtoa odottavien tuskaa. Olen heti valmis luovuttamaan toisen munuaiseni sisarelleni, hän ilmoitti puhelimessa munuaistautilääkärille. Rauhankasvatustyöstä tunnettu Helena Kekkonen toimi tuolloin yli 40 vuotta sitten Helsingin laboratoriokoulun rehtorina. Hänellä oli vaativan työnsä lisäksi perhe: mies ja kaksi lasta. Kun hän alkoi puhua munuaisen luovuttamisesta, hänen ratkaisuaan kummasteltiin perhe- ja tuttavapiirissä. Kuuden tyttären sisarusparvesta hän oli ainoa, joka syttyi elinluovutusajatuksesta. Isäni vastusti sitä kiivaasti, seitsemänvuotias tyttäreni itki ja syvästi uskonnollinen anoppini muistutti, että raamatussa kehotetaan rakastamaan lähimmäistä niin kuin itseä, ei enemmän kuin itseä. Myös työtovereitteni mielestä perheen, miehen ja lasten, olisi pitänyt olla minulle etusijalla. Minulle luovutuspäätös oli itsestään selvä. Se oli rakkaudenosoitus, ei uhraus. Hienoin ja rikkain elämänkokemus Helena Kekkonen luovutti munuaisensa Mirja-sisarelleen Kirurgisessa sairaalassa Helsingissä vuonna Hän oli luovuttajana ensimmäisten joukossa. Siirretty munuainen lähti heti hyvin toimimaan. Myrkkyjen ja nesteiden poistuminen elimistöstä kevensi sisaren vuosia kestänyttä tukalaa oloa. Lahjan antanut palaa muistoissaan leikkausta edeltävään aikaan, surulliseen vuoteen 1967, kun hänen Mirja-sisarensa oli kuolemansairas. Mirjan munuaisten toiminta oli vuosien mittaan hiipunut, mutta nyt niiden toiminta alkoi olla lopussa ja sisaren vointi oli äkillisesti heikentynyt. Toivoa ei enää annettu. Sodan aikana sisar oli sairastanut angiinan useita kertoja työskennellessään sairaanhoitajana ambulanssijunan kylmissä ja vetoisissa tiloissa. Tautia ei milloinkaan lääkitty, sillä kaikki antibiootit tarvittiin haavoittuneille sotilaille, hoitajille niitä ei riittänyt. Hoitamattoman kurkkusairauden seuraukset olivat kohtalokkaat. Hyljinnänestolääkkeet eivät olleet 60-luvulla yhtä tehokkaita kuin tänään. Kun siirre alkoi hylkiä, ei Mirja-sisarta voitu enää auttaa. Hän sai kuitenkin kaksi vuotta lisää elinaikaa. Sen ajan hän eli hyvin, teki kaikkea, mistä ennen siirtoa oli joutunut luopumaan: matkusteli, tapasi ystäviään, kävi elokuvissa ja konserteissa ja nautti kaikesta elämäniloisena. Sisareni kuoli 50-vuotiaana, valmiina ja kypsänä. Moni surkutteli ja kysyi minulta: Kannattiko luovutus noin lyhyen ajan vuoksi? Sisareni oli kuitenkin sanonut, että nämä kaksi vuotta uutta elämää olivat hänelle sama kuin terveille ihmisille kaksikymmentä vuotta. Munuaisen luovutus oli mitä hienoin ja rikkain elämänkokemus. Toiminnaltaan hitaampi munuainen jäi minulle, mutta se on ottanut hyvin vastaan molempien tehtävät. Rauhantyötä puoli vuosisataa Helena Kekkonen palkittiin Unescon rauhankasvatuspalkinnolla vuonna Hänen kiinnostuksensa kehitysmaihin heräsi 70-luvun alussa. Hän on toiminut Vapaan Sivistystyön Yhteisjärjestön pääsihteerinä ja Rauhankasvatusinstituutin pääsihteerinä. Hän on erityisesti tukenut kehitysmaiden naisten aseman vahvistamista. Eläkkeelle jääminen ei tarkoittanut työstä luopumista. Vaikka hänelle on kertynyt ikää yli 80 vuotta, rauhankasvatuksen äiti kiertelee kouluissa puhumassa lapsille ja nuorille. Lähde: Elinehto 3/2007 Sisko Sarnesto 12 Juhlajulkaisu Perustaminen

13 40 vuotta elintärkeää toimintaa Tavoitteena koko maan kattava keinomunuaisverkosto Keinomunuaispotilaat ry Dialyspatienter rf perustettiin Helsingissä Toimialueena oli koko Suomi ja tavoitteena oli lisätä munuaispotilaiden mahdollisuuksia päästä dialyysihoitoon. Vuosikymmenen loppuun mennessä Keinomunuaispotilaat ry:n jäsenmäärä oli kasvanut ja piiriyhdistyksiä oli perustettu ympäri Suomea. Tämä kehitys johti Munuaistautiliiton perustamiseen Suomessa annettiin vuonna 1966 vain 750 dialyysihoitoa, vaikka hoitojen tarpeeksi arvioitiin Käytössä oli vain 11 keinomunuaiskonetta, joista kahdeksan oli Helsingissä, kaksi Oulussa ja yksi Turussa. Aloitteen Keinomunuaispotilaat yhdistyksen perustamiseksi teki Åke Hongell: Kun kuulin, että meitä on 200 keinomunuaishoitoa odottavaa ja kojeet vain viidelletoista potilaalle, minä päätin taistella niin kauan kuin elän. Se oli minun velvollisuuteni, koska minut oli pelastettu ja käytin jonkun toisen mahdollisuudet. Åke Hongell ja mieheni Matti Tilander makasivat vierekkäisissä sängyissä Unioninkadulla kohtalaisen huonossa kunnossa. Siinä maatessaan he alkoivat pohtia yhdistyksen perustamista. Matti oli huonommassa kunnossa, ja Åke Hongell lähti yksin osaston ylilääkärin Börje Kuhlbäckin luokse. Kuhlbäck oli todennut vain, että hän onkin jo odottanut aloitetta potilailta, muistelee yhdistyksen perustamista sen naistoimikunnassa toiminut Kaisu Tilander, Matti Tilanderin vaimo. Yhdistyksen ensimmäisessä kokoontumisessa valittiin sen hallituksen puheenjohtajaksi Åke Hongell ja varapuheenjohtajaksi Börje Kuhlbäck. Hallituksen jäseninä olivat osastonhoitaja Else Månsson, kaupunginjohtaja Erkki Lindfors, insinööri Jarl Wallin ja rouva Raija- Maija Ylikangas. Yhdistysrekisteri hyväksyi Keinomunuaispotilaat ry:n merkittäväksi yhdistysrekisteriin. Keräysvaroilla dialyysilaitteita eri puolille Suomea Tavoitteena oli hankkia varoja, jotta voitaisin luoda koko maan käsittävä keinomunuaisverkosto sekä tukea tieteellistä ja muuta tarpeellista tutkimusta. Ensiksi oli kuitenkin luotava toiminnalle taloudellinen pohja. Rahaa kerättiin erilaisilla keräyksillä ja kampanjoilla sekä myyjäisillä ja tapahtumilla. Suomen Punaisen Ristin keräys Auta meitä elämään tuotti niin paljon, että 1968 pystyttiin hankkimaan kahdeksan keinomunuaislaitetta eri puolille Suomea. Yhdistys lahjoitti samana vuonna keräysvaroistaan kaksi ja seuraavana vuonna kolme keinomunuaista. Yhdistyksen naistoimikunta toimi ahkerasti ei vain rahan kerääjänä vaan myös virkistystoiminnan ja muun tuen järjestäjänä. Amos Pasternack ja Börje Kuhlbäck laativat ensimmäisen valtakunnallisen suunnitelman dialyysipotilaiden hoitamiseksi vuonna Sitä yhdistys käytti perusteena kääntyessään valtiovallan puoleen. Yhdistys pyrki myös edistämään siirtotoimintaa. Vuonna 1969 ostettiin munuaisensiirtoja varten Ruotsista perfuusiolaite, jolla munuainen pystyttiin pitämään toimintakykyisenä 24 tuntia. Yhdistys lupautui myös auttamaan munuaisten kuljetuksissa Helsinkiin. Valtakunnallinen keskusjärjestö perustetaan Sitä mukaan kun Keinomunuaispotilaat ry:n jäsenmäärä kasvoi, heräsi kysymys paikallisten yhdistysten perustamisesta ja sen myötä myös yhteisestä keskusjärjestöstä valtakunnallista toimintaa varten. Vuoden 1970 alussa perustettiin piiriyhdistykset Lahteen, Tampereelle, Ouluun, Vaasaan ja Jyväskylään. Näin oli syntynyt myös edellytykset valtakunnallisen liiton perustamiselle. Uskottiin, että liiton avulla saataisiin enemmän huomiota ja tukea jatkuvasti vaikeaan hoitotilanteeseen. Dialyysipotilaiden lisäksi haluttiin kiinnittää huomiota myös muihin munuaispotilaisiin sekä munuaistautien ennaltaehkäisyyn. Munuaistautiliitto perustettiin Keinomunuaispotilaat ry:n syyskokouksen koollekutsumana. Åke Hongell Perustaminen Juhlajulkaisu 13

14 Munuais- ja maksaliitto ry 1970-luku Toiminta käynnistyy Vapaaehtoisesta hätäavusta määrätietoiseksi vaikutustyöksi Munuaistautiliitto perustettiin eri puolilla maata toimivien paikallisten munuaistautiyhdistysten keskusjärjestöksi. Liiton tarkoituksena oli ennalta ehkäistä munuaissairauksia ja kehittää hoitoa. Munuaistautiliitto perustettiin Keinomunuaispotilaat ry:n syyskokouksen koollekutsumana. Perustamisasiakirjan allekirjoittivat Keinomunuaispotilaat ry:n varapuheenjohtaja Reijo Lehtonen ja hallituksen jäsen Matti Tilander, Pirkanmaan Munuaistautiyhdistys ry:n puheenjohtaja Paavo Lehtinen ja sihteeri Leena Lindfors sekä Lahden ja ympäristön Munuaistautiyhdistys ry:n puheenjohtaja Raimo Mikkola ja sihteeri Inkeri Hiekkaranta. Mukana kokouksessa olivat myös Keski-Suomen ja Vaasan yhdistysten edustajat. Liiton ensimmäiseksi puheenjohtajaksi valittiin Reijo Lehtonen, varapuheenjohtajaksi Börje Kuhlbäck ja rahastonhoitajaksi Rose-Marie Björkenheim. Hallituksen jäseninä olivat K. J. Oravisto, Paavo Lehtinen, Simo Hiekkaranta ja Matti Ennevaara. Sihteeriksi valittiin Gunvor Sandvik. Omat rajoituksensa liiton työlle asettivat niukat rahavarat ja palkattujen työntekijöiden puute. Raha-automaattiyhdistyksen avustusta saatiin vasta vuodesta 1973 lähtien. Rouva Sylvi Calas n testamenttilahjoituksen varoilla liitto perusti Munuaissäätiön vuonna Säätiö tukee munuaistautien tieteellistä tutkimusta. Liiton eri myyntiartikkelit, isot kampanjat sekä keräykset vahvistivat liiton taloutta lahjoitusten lisäksi. Yhdistysten naistoimikunnat olivat myös merkittäviä varainhankkijoita. Vuosikymmenen aikana liiton talous tasapainottui vähitellen. Puheenjohtaja 1970 Reijo Lehtonen 1971 Paavo Lehtinen Olavi Vuorinen 1. Varapuheenjohtaja Börje Kuhlbäck K.J. Oravisto 2. Varapuheenjohtaja Reijo Lehtonen Pauli Lehtonen Toiminnanjohtaja Auvo Ryynänen 1972 Paavo Kärnä 1972 Seppo Rantsi 1973 Auvo Ryynänen Helmi Leinonen Julkisen sairaalaverkoston kehittäminen dialyysihoidon tarvetta vastaavaksi edistyi hitaasti ja hoidoista oli huutava pula. Käytännössä liiton tavoitteeksi muodostuikin dialyysihoitopaikkojen lisääminen, jotta hoitoa riittäisi kaikille tarvitseville eikä kukaan menehtyisi sen puutteeseen. Lahden ja Helsingin piiriyhdistykset perustivat tilannetta helpottaakseen omat avodialyysiasemansa. Liitto ja yhdistykset keräsivät rahaa lahjoittaakseen dialyysikoneita sairaaloiden ja avoasemien käyttöön. Ajaessaan munuaispotilaiden etua liitto oli yhteydessä valtiovaltaan, kuntainliittoihin ja jopa yksityisiin sairaaloihin ja terveyskeskuksiin. Vaikuttamistyön tuloksena munuaistautien hoidon kehittämissuunnitelma oli mukana valtion tulo- ja menoarviossa ensimmäistä kertaa vuonna Vuosikymmenen aikana liiton toiminta kehittyi vapaaehtoisuuteen perustuvasta hätäaputoiminnasta määrätietoiseksi vaikutustyöksi. Liiton vaikuttamistyön ja muun toiminnan vahvistamiseksi perustettiin alueellisia piiriyhdistyksiä, joita 1970-luvun loppuun mennessä oli jo 14. Vuosikymmenen lopulla liitto pystyi aloittamaan myös potilaiden kuntoutustoiminnan. Ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi järjestettiin vuonna Munuaistautiviikot vuosikymmenen puolivälissä yhdistivät tiedotus- ja valistustoiminnan tehokkaaseen varainhankintaan. Yleistä tietoa munuaissairauksista ja niihin sairastumiseen vaikuttavista tekijöistä lisättiin painattamalla ja jakamalla esitteitä ja julkaisuja. Vuonna 1972 liitto aloitti Munuainen-lehden julkaisemisen. 14 Juhlajulkaisu 1970-luku

15 40 vuotta elintärkeää toimintaa Hallinto Munuaistautiliiton ensimmäisenä puheenjohtajana toimi Reijo Lehtonen. Toiminnanjohtaja liittoon saatiin vuoden 1971 marraskuussa, kun maisteri Auvo Ryynänen aloitti tehtävässä osa-aikaisena. Ensimmäisinä vuosina puheenjohtaja ja toiminnanjohtaja vaihtuivat usein. Liiton toiminta alkoi vakiintua, kun vuonna 1972 puheenjohtajana aloitti Olavi Vuorinen ja seuraavana vuonna toiminnanjohtajana Helmi Leinonen. Molemmat toimivat tehtävissään pitkään. Vuosikymmenen alussa liiton varapuheenjohtajana toimi professori Börje Kuhlbäck ja sen lopussa professori K.J. Oravisto. Koululaiset niputtivat keltaisia muovikukkia taksvärkkityönä keväällä Päivänkakkaroita myytiin apteekeissa, kaupoissa, ravintoloissa ja kaduilla. Liitto ja Helsingin munuaistautiyhdistys jakoivat yhteisen toimiston vuoteen 1974 asti, jolloin liitto muutti omaan huoneistoon, joka sijaitsi osoitteessa Pohjoisranta 4. Toiminnanjohtaja Helmi Leinosen lisäksi palkattiin toimistovirkailija, ja tilapäisapua käytettiin toimisto- ja järjestötehtävissä. Talous Toiminta aloitettiin tyhjästä Taloudellisesti Munuaistautiliitto aloitti toimintansa tyhjästä. Liitto rekisteröitiin ja perustamiskulut 25,70 markkaa olivat ensimmäisen tilikauden ainoa menoerä. Tilikauden ylijäämä 2 333,10 markkaa koostui pääosin jäsenmaksuista. Piiriyhdistyksiltä kerättiin jäsenmaksuna neljä markkaa jäsentä kohti vuosina Vuonna 1979 jäsenmaksu korotettiin viiteen markkaan. Liitto anoi jo ensimmäisenä toimintavuotenaan Keinomunuaispotilaat-yhdistyksen kanssa Raha-automaattiyhdistykseltä varoja työhönsä, mutta ensimmäinen RAY-avustus saatiin vasta vuonna Sen jälkeen avustusmäärät nousivat tasaisesti. Vuosikymmenen puolivälistä lähtien saatiin erillisrahoitusta dieettiopetuksen toteuttamiseen, julkaisutoimintaan ja kotidialyysiopetukseen. Liitto hyväksyttiin RAY:n jäseneksi vuonna Valtionvarainministeriö myönsi liiton liiketoimiin verovapauden vuodesta 1978 lähtien. Valtakunnallinen listakeräys munuaistautityön hyväksi aloitettiin vuonna 1972 tasavallan presidentin suojeluksessa. Vapaaehtoisia lahjoituksia kerättiin listoille apteekeissa, mutta myös Lions- ja Rotary-klubit osallistuivat nimien keräämiseen. Ensimmäinen liiton saama suuri testamenttilahjoitus oli vuonna 1974 rouva Sylvi Calas n jälkeen jättämä omaisuus, joka käsitti useita huoneistoja. Varoilla liitto perusti Munuaissäätiön. Sävellahja soi munuaistyön hyväksi ja siitä saatu tuotto käytettiin Lahden ja Helsingin avodialyysiasemien tukemiseen luvun alussa liitto hankki myös eri puolille maata laitos- ja avodialyysiasemien käyttöön dialyysilaitteita ja tarvikkeita Keinomunuaispotilaat-yhdistyksen naistoimikunnan keräysten tuotolla, yksittäisillä lahjoituksilla ja RAY:ltä saaduilla varoilla. RAY-avustukset mk (3 000 ) mk (5 000 ) mk (6 000 ) mk ( ) mk ( ) mk ( ) mk ( ) Jäsenmaksu mk/jäsen mk 1970-luku Juhlajulkaisu 15

16 Munuais- ja maksaliitto ry Jäsenyhdistykset järjestävät monipuolista virkistystoimintaa. Varojen hankkiminen myymällä omia adresseja ja kirjeensulkijamerkkejä sekä myöhemmin joulukortteja aloitettiin jo toisena toimintavuotena. Muovisten päivänkakkaroiden myynti osoittautui erittäin kannattavaksi vuosina 1973 ja 1974 ja siitä saadut varat käytettiin liiton vuonna 1973 ostaman osakehuoneiston velkojen maksuun. Vuosikymmenen edetessä varoja hankittiin T-paitojen, kukkaroiden, Munuaistaudit-oppikirjan ja muiden julkaisujen myynnillä. Yhdistykset kauppasivat muhkuraisia munuaiskynttilöitä kymmeniä tuhansia kappaleita eri puolilla maata. Vuosikymmenen puolivälistä lähtien saatiin pieniä tuloeriä liiton kahviloista HYKS:n IV sisätautien klinikalla ja ihotautiklinikalla. Lähes kaikissa piiriyhdistyksissä käynnistynyt naistoimikuntien työ keskittyi varojen hankkimiseen keräyksillä, myyjäisillä ja juhlien järjestämisellä. Naistoimikuntien toiminnan koordinoimiseksi perustettiin liittoon Naisten Keskustoimikunta. Vaikuttaminen ja sosiaaliturva Dialyysihoito kokonaan korvattavaksi Varsinainen sairausvakuutusjärjestelmä oli saatu Suomeen vuonna 1964, huomattavasti muita Pohjoismaita myöhemmin. Sillä pyrittiin tasaamaan kustannuksia eri väestöryhmien välillä, koska sairaanhoitopalveluiden korkea hinta rajoitti niiden käyttöä. Dialyysipotilaille korvattiin kokonaan ainoastaan sairaalassa annettu hoito vielä 1960-luvun lopussa. Potilaan piti maksaa kotona tai avodialyysiasemalla tehty hoito itse. Keinomunuaispotilaat ry oli neuvotellut yhdistyksen perustamisesta lähtien Kansaneläkelaitoksen kanssa avodialyysihoidon maksuista, mutta hoito hyväksyttiin sairausvakuutuskorvauksen piiriin vasta syksyllä Tällöin hoitojen kustannuksista alettiin korvata 75 prosenttia. Invalidihuoltolain perusteella dialyysipotilaalla oli mahdollisuus hakea korvausta hoitokustannusten omavastuuosuudesta lääkintähuoltona varallisuusharkintaan perustuen. Peritoneaalidialyysihoidosta korvausta sai aluksi vasta valitusten kautta. Liitto vaati, että dialyysihoidon saannin edellytyksenä on oltava sairaus eikä maksukykyisyys. Sosiaalihallituksen päätöksellä saatiinkin loput 25 prosenttia hoitokustannuksista korvattavaksi invalidihuoltolain perusteella. Potilas joutui kuitenkin maksamaan hoidon ensin itse ja hakemaan jälkikäteen korvauksen. Tämä hidasti monen hakeutumista hoitoon ajoissa. Munuaisensiirron saaneen sairaala- ja poliklinikkahoito korvattiin yleensä leikkauspäivästä lähtien. Vuoden 1975 alussa voimaan tullut 30 päivän karenssiaika koettiin liitossa taloudellisesti kohtuuttomaksi niille munuaissairaille, jotka joutuivat odottamaan sairaalassa pitkään pääsyä dialyysihoitoon eivätkä tällöin siis kuuluneet invalidihuoltolain piiriin. Edistääkseen konkreettista siirtoleikkaustoimintaa liitto korvasi munuaisen luovuttavien sairaalapäivämaksut tutkimusajalta ennen siirtoa. 16 Juhlajulkaisu 1970-luku

17 40 vuotta elintärkeää toimintaa Vaikuttamistyöllä hoitotilanne päättäjien tietoon Kansanedustaja Sinikka Luja-Vepsän aloitteesta saatiin vuoden 1974 valtion tulo- ja menoarvioon 2,35 miljoonaa markkaa munuaissairauksien kokonaisvaltaisen hoitoratkaisun toteuttamiseen. Sosiaali- ja terveysministeriön asettaman lääkintöneuvos Yrjö Hongiston työryhmän, johon kuului myös dosentti Börje Kuhlbäck, suunnitelmassa kiteytyivät aiempien vuosien eri toimikuntien ja lääkintöhallituksen asettamien työryhmien suunnitelmat yhteenvedoksi, joka sisälsi laajasti perustellun täydellisen selvityksen silloisesta hoitotilanteesta tutkimus- ja parannusehdotuksineen. Vuonna 1975 valtioneuvoston vahvistaman suunnitelman mukaisesti dialyysihoito olisi aloitettava muilta kuin vaativimmilta osin niissäkin keskussairaaloissa, joissa sitä ei vielä ollut, lukuun ottamatta Hämeenlinnan, Kemin ja Seinäjoen keskussairaaloita. Keskussairaaloiden oli huolehdittava myös polikliinisesti annettavan keinomunuaishoidon järjestämisestä. Samassa suunnitelmassa annettiin määräys siirtoleikkausten aloittamisesta Oulun yliopistollisessa sairaalassa, jota myös liitto oli vaatinut. Katsottiin, että vain yksi leikkauspaikka asettaa potilaat eriarvoiseen asemaan ja vaarantaa siirtoleikkaustoiminnan laajentumisen Liitto ajoi käytännössä koko 1970-luvun ajan munuaispotilaille välttämättömien lääkkeiden saamista kokonaan korvattaviksi. Munuaispotilaan erityisruokavaliolla ja lääkehoidolla pystyttiin dialyysin aloittamista parhaassa tapauksessa siirtämään usealla vuodella. Tarvittava lääkehoito oli potilaalle suhteettoman kallista, mikä rajoitti sen säännöllistä käyttöä. Liiton työ ei kuitenkaan vielä 1970-luvulla tuonut muutosta tilanteeseen, vaikka potilaan nopeampi päätyminen dialyysihoitoon tulikin yhteiskunnalle lääkkeen korvaamista kalliimmaksi. Jäsenyhdistykset Yhdistys jokaiseen keskussairaalapiiriin Ennen Munuaistautiliiton perustamista toimivat yhdistykset jo Helsingissä, Lahdessa, Tampereella, Oulussa, Vaasassa ja Jyväskylässä. Liiton toiminta-alueeksi määriteltiin koko maa ja 1970-luvun alussa ajankohtaiseksi nousikin uusien piiriyhdistysten perustaminen jokaiseen keskussairaalapiiriin toiminnan vakiinnuttamiseksi. Piiriyhdistyksiä tarvittiin toteuttamaan ennaltaehkäisy- ja valistustoimintaa sekä toimimaan dialyysihoitopaikkojen lisäämiseksi omalla alueellaan. Niiden avulla liitto pystyi tarkkailemaan keskussairaaloiden dialyysitilannetta ja yksittäisten potilaiden mahdollisuuksia päästä dialyysihoitoon. Saatuja tietoja liitto käytti vaikuttamistyössään ja toi esiin hoidossa esiintyviä puutteita valtakunnallisella tasolla. Piiriyhdistysten tärkeäksi tehtäväksi muodostui alusta lähtien potilaiden sosiaalinen tukeminen sekä myös vertaistukena toimivan virkistystoiminnan järjestäminen. Liittoon kuului kaikkiaan 14 piiriyhdistystä 1970-luvun päättyessä. Uudet piiriyhdistykset Helsingin Munuaistautiyhdistys- Helsingfors Njursjukdomsförening Lahden ja ympäristön Munuaistautiyhdistys Pirkanmaan Munuaistautiyhdistys, Tampere Pohjois-Suomen Munuaistautiyhdistys, Oulu Vaasan Munuaistautiyhdistys - Vasa Njursjukdomsförening Keski-Suomen Munuaistautiyhdistys, Jyväskylä Pohjois-Karjalan Munuaistautiyhdistys, Joensuu Kuopion ja ympäristön Munuaistautiyhdistys Kotkan ja ympäristön Munuaistautiyhdistys Etelä-Karjalan Munuaistautiyhdistys, Lappeenranta Lounais-Suomen Munuaistautiyhdistys, Turku Savonlinnan seudun Munuaistautiyhdistys Seinäjoen seudun Munuaistautiyhdistys Satakunnan Munuaistautiyhdistys, Pori luku Juhlajulkaisu 17

18 Munuais- ja maksaliitto ry Taistelua hoitopulaa vastaan Dialyysihoitopaikkoja ei ollut vielä riittävästi 1970-luvun alussa, vaikka useimmissa keskussairaaloissa hoito oli jo alkanut. Liitto ja piiriyhdistykset keräsivät rahaa dialyysikoneiden hankkimiseen ja pyrkivät vaikuttamistyössään lisäämään yhteiskunnan järjestämää hoitoa. Lahden ja Helsingin yhdistykset perustivat vuosikymmenen alussa omat avodialyysiasemat. Vuosikymmenen lopulla käyttöön saatiin nykyaikainen vatsakalvodialyysi, jonka potilaat pystyivät tekemään itsenäisesti kotona. Snellmaninkadun avodialyysiasema Helsingissä osoittautui hyvin toimivaksi ja potilaiden kannalta viihtyisäksi. Pistämisestä huolehtivat sairaalahoidosta poiketen hoitajat, mutta lääkärin piti kuitenkin olla paikalla hoidon alkaessa ja päättyessä. Lahden avodialyysiasema Tohtori Simo Hiekkaranta ja hänen vaimonsa Inkeri Hiekkaranta pyrkivät omalta osaltaan lisäämään dialyysihoitojen saatavuutta perustamalla Lahden munuaistautiyhdistyksen kanssa dialyysiaseman Lahteen Avohoitoasemalla oli kolme paikkaa ja siellä pystyttiin hoitamaan kuutta potilasta. Se vastasi Lahden alueen munuaispotilaiden dialyysihoidoista, mutta antoi myös koulutusta teho-osaston hoitajille ja sairaanhoidon opiskelijoille. Tohtori Simo Hiekkaranta oli itse sairastunut munuaistautiin sodassa. Vuonna 1967 häneltä aluksi evättiin pääsy dialyysiin sosiaalisin perustein: hän oli yli 50-vuotias ja hänen lapsensa olivat jo lähes aikuisia. Seuraavana vuonna dialyysihoito kuitenkin aloitettiin. Toisen, ja tällä kertaa onnistuneen, munuaisensiirron jälkeen hänen elämäntehtäväkseen muodostui dialyysihoidon järjestäminen muille sitä tarvitseville potilaille. Lahden avodialyysiasema toimi lähes viisi vuotta ennen kuin se siirtyi Päijät-Hämeen keskussairaalan dialyysiosastoksi hoitajineen, potilaineen ja koneineen. Asemalla ehdittiin hoitaa 36 potilasta, joista 21 sai munuaisensiirron. Snellmaninkadun avodialyysiasema Helsingin Munuaistautiyhdistys perusti vuonna 1972 avodialyysiaseman Helsingin Snellmaninkadulle. Aseman perustaminen oli taloudellisesti raskas hanke yhdistykselle ja hallituksen jäsenet joutuivat ottamaan nimiinsä henkilökohtaisen vekseliin. Dialyysikoneet saatiin pitkän neuvottelun jälkeen leasing-järjestelmällä. Avodialyysiasema toimi HYKS:n Unioninkadun IV sisätautien klinikan alaisuudessa niin, että yhdistys vastasi käytännön järjestelyistä ja henkilökunnan palkkaamisesta, mutta lääketieteellinen johto ja valvonta kuului klinikan ylilääkärille. Vuosittainen dialyysimäärä asemalla oli noin Tämä oli yli viidennes koko Uudenmaan dialyysihoidoista ja suunnilleen 12 prosenttia koko Suomen hoitokerroista. Mun mielestäni on väärin, että monet sairaat ei pääse ollenkaan hoitoon, kyllä terveiden pitäis pystyä se maksamaan, niin ettei ikä tai olosuhteet sais vaikuttaa, nuori Ari Välimaa Risto Kekkosen lyhytfi l- missä Snellmaninkadun dialyysiasemasta. Koska Snellmaninkadun avohoitoasema toimi käytännössä jo HYKS:n alaisena, toiminnan pitkäaikainen jatkaminen yhdistyksen hallinnassa tuntui tarpeettomalta. Dialyysiaseman pyörittäminen vei myös voimia varsinaiselta yhdistystoiminnalta. HYKS ottikin aseman vastuulleen ja maksoi yhdistykselle sen tekemästä työstä korvausta markkaa, jolla yhdistys hankki itselleen paremman toimitilan yhdessä liiton kanssa Reijo Lehtonen puheenjohtajaksi 1970 Amos Pasternackin Munuaistaudit -kirja ilmestyy 1971 Paavo Lehtinen 18 Juhlajulkaisu 1970-luku

19 40 vuotta elintärkeää toimintaa Kotidialyysi tulee uudelleen Vuosikymmenen loppupuolella alettiin uudelleen suunnitella kotona tehtävää hemodialyysihoitoa, johon oli tutustuttu Englannissa. Kotidialyysin etuna pidettiin potilaan vapautta suunnitella elämänsä riippumattomammin sekä hoitomatkojen poisjäämistä. Sinikka Luja-Vepsä teki eduskunnassa aloitteen dialyysihoidon vaatimien muutos- ja asennustöiden korvaamisesta. Valtioneuvoston asettama toimikunta oli jo vuonna 1976 tutkinut kotidialyysin järjestämisen mahdollisuuksia. Vuonna 1979 aloitettiin Loviisassa ensimmäinen varsinainen kotihemodialyysi, jossa potilas teki koko hoidon itsenäisesti ilman ulkopuolista apua. Kotihemodialyysipotilaiden määrä jäi vielä tuolloin suhteellisen alhaiseksi, koska samaan aikaan käyttöön saatiin moderni peritoneaali- eli vatsakalvodialyysi. Myös kotihemodialyysin kustannusten korvaaminen kuntien taholta osoittautui vaikeaksi, koska ne pitivät hoitoa kalliina verrattuna kotona tehtävään vatsakalvodialyysiin luvun lopulla Yhdysvalloissa Moncrief, Nolph ja Oreopoulos kehittivät jatkuvan peritoneaalidialyysin (CAPD eli continious ambulatory peritoneral dialysis). Tämän hoitomuodon otti Suomessa ensimmäisenä käyttöön nefrologi Erkki Lampainen Kuopiossa toukokuussa Hemodialyysikoneista oli maassa vielä tuolloinkin kova pula ja potilaan itsensä kotona toteuttama vatsakalvodialyysi helpotti hoitotilanne. Hoitotilanne kehittyy parempaan suuntaan Sairaala- ja kotidialyysin välimuodoksi kehiteltiin vuonna 1978 myös terveyskeskusdialyysiä. Siinä potilas kävisi hoidossa läheisessä terveyskeskuksessa, jossa hemodialyysi tehtäisiin omatoimisesti kunnan omistamalla dialyysikoneella. Muutamia potilaita hoidettiinkin näin. Vuosikymmenen lopulla dialyysihoitotilanne oli kehittymässä parempaan suuntaan. Koko maassa tehtyjen dialyysien määrä vastasi lähes arvioitua hoidon kokonaistarvetta. Helsingissä dialyysiin pääsyä joutui kuitenkin odottamaan edelleen. Yhtenä tekijänä tähän oli, että se oli ainoa paikka, jossa tehtiin munuaisensiirtoja. Siirtoleikkauksia tehtiin vuonna 1979 enemmän kuin koskaan ennen. Vaikka siirtoja tehtiinkin 136, oli liitto huolestunut tilanteesta. Liitto oli pitkään ajanut munuaisensiirtojen aloittamista myös Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa. Valtioneuvoston päätöksestä huolimatta leikkaustoiminta ei kuitenkaan käynnistynyt. Ensimmäisen vuosikymmenen voimakas kehittäjä Olavi Vuorinen toimi Munuaistautiliiton puheenjohtajana Hänen aikanaan liiton toiminta ja talous vakiintuivat. Edunvalvonnassa hän oli ajamassa dialyysipotilaiden hoitoverkoston perustamista. Sosiaaliturvaan vaikuttaminen oli hänen erityisosaamistaan. Toiminnan eteenpäin viemiseksi hän oli mukana perustamassa uusia piiriyhdistyksiä ja kehittämässä aktiivisesti niiden toimintaa. Puheenjohtaja Olavi Vuorisen ensimmäisiä tavoitteita oli varojen hankkiminen toiminnan käynnistämiseksi ja dialyysihoitopaikkojen lisääminen. Sosionomi Olavi Vuorinen aloitti Munuaistautiliiton puheenjohtajana vuonna 1972 Reijo Lehtosen ja Paavo Lehtisen jälkeen. Hän oli ollut Kansaneläkelaitoksen Vantaan paikallistoimiston johtaja ja perehtynyt hyvin sosiaalityöhön, sosiaalipolitiikkaan ja hallintoon. Liiton puheenjohtajaksi Vuorinen soveltui hyvin työkokemuksensa ja laajan kansalaisjärjestötoimintansa perusteella. Yhdentoista puheenjohtajavuoden ajan hänen johtamiskykynsä, tunnollisuutensa ja innostuksensa sekä kykynsä tulla toimeen eri ihmisten kanssa olivat tärkeitä liiton toiminnan voimakkaassa kehittämisessä. Olavi Vuorinen osallistui koko toimikautensa ajan innokkaasti uusien jäsenyhdistysten perustamiseen sekä niiden toiminnan kehittämiseen. Hänen sosiaaliturva-asiantuntijuuttaan voitiin hyödyntää liiton etujen valvomisessa, ja hän toimi sosiaalietutoimikunnan ensimmäisenä puheenjohtajana. Pystyäkseen toimimaan liitto tarvitsee toiminnanjohtajan ja muuta henkilökuntaa. Sen vuoksi ensimmäisenä tehtävänä on hankkia varoja toimintaa varten. Suuri pettymys on, ettei RAY hyväksynyt anomustamme, vaikka Helsingin yhdistys oli jo saanut varoja. Tästä johtuen on löydettävä uusia rahoitusmahdollisuuksia ja lähitavoitteena onkin luvan saanti valtakunnalliseen keräykseen. Liiton toiminnan vakiinnuttamiseen eivät riitä maassa toimivat seitsemän alayhdistystä, vaan uusia yhdistyksiä pitäisi perustaa Turkuun, Poriin, Kotkaan, Kuopioon, Kajaaniin ja ehkä Rovaniemellekin. Nyt kun kansanterveyslaki on astunut voimaan, tekee tämä mahdolliseksi kuntien ja kuntayhtymien perustettavien terveyskeskusten yhteyteen järjestää myös munuaissairauksien avohoitomahdollisuuksia. Liiton tehtävä on antaa informaatiota, kuinka näitä hoitopaikkoja tulisi lisätä. Olavi Vuorinen: Munuainen-lehti 1/1972 Olavi Vuorinen menehtyi odottamattomaan, äkilliseen sairauskohtaukseen vuonna puheenjohtajaksi 1971 Aivokuolemakäsitteen hyväksyminen 1971 Lahteen avodialyysiasema 1970-luku Juhlajulkaisu 19

20 Munuais- ja maksaliitto ry Munuainen-lehti alkoi kartoittaa laajaa tehtäväkenttää Liitto alkoi julkaista vuonna 1972 Munuainen-Njuren -lehteä kaksi vuotta perustamisensa jälkeen. Lehti tuli suureen tarpeeseen, sillä munuaistaudeista ja niiden hoidosta ei tietoa juuri ollut saatavilla. Munuainen-Njuren -lehti sisälsi pääasiallisesti tietoa munuaistaudeista ja niiden hoitomuodoista, joista kirjoittivat alan parhaat asiantuntijat. Se oli tietolähde jäsenille, munuaissairaille ja heidän omaisilleen sekä lääkärikunnalle. Munuainen-lehti ilmestyi kaksi kertaa vuodessa mustavalkoisena ja 24-sivuisena. Sen painosmäärä oli alussa , mutta ylsi myöhemmin yli kappaleen. Lehteä jaettiin ilmaisjakeluna lääkärikunnalle ja jäsenyhdistysten jäsenille, sairausvakuutustoimistoihin, apteekkeihin, neuvoloihin, lääkäriasemille, terveyskeskuksiin ja sairaaloihin. Pääosin se rahoitettiin ilmoitustuloilla. Lehden ensimmäisenä päätoimittajana toimi apulaisprofessori Amos Pasternack. Toimitusneuvostoon kuului jäsenistölle tutuksi tulleita vaikuttajia: rouva Inkeri Hiekkaranta, apulaisprofessori Antero Kasanen, dosentti Börje Kuhlbäck, professori H.R. Nevanlinna, professori K.J. Oravisto ja toimittaja Maire Vaajakallio. Jo ensimmäinen numero viitoitti lehden tulevaa linjaa. Päätoimittaja Pasternack kirjoitti pääkirjoituksessa Munuaistaudit laaja tehtäväkenttä: Munuaistautiliiton tapaisella valtakunnallisella potilasjärjestöllä on merkitystä laajoja tehtäviä toteutettaessa. Asianmukainen valistus, jota nyt ilmestyvä liiton äänenkannattaja pyrkii asioista antamaan, tähtää ennaltaehkäisevän toiminnan tukemiseen ja ohjaamiseen. Lehden tarkoituksena on myös tiedottaa munuaistautialalla saavutetuista tuloksista sekä tarpeen vaatiessa kohdistaa lukijansa huomio korjattavissa oleviin puutteisiin ja epäkohtiin. Munuaistautikuolleisuus on Suomessa viimeisen kymmenen vuoden aikana ollut noin henkeä vuodessa. Yli puolet näistä on vanhoja henkilöitä, joiden kuolinsyy useimmiten on krooninen virtsatietulehdus ehdu tai siihen ihen rinnastettava sairaus. Vuosittain on kuollut noin nuorta henkilöä, joiden kroonisen munuaisten vajaatoiminnan eli uremian syynä ns. immunologiset munuaistaudit ovat ylivoimaisesti tavallisimpia Virtsatietulehdukset, immunologiset munuaistaudit ja krooninen uremia edustavat niitä kohteita, joihin työskentelyn munuaistautialalla olisi keskityttävä. Samalla kun pyritään luomaan tehokas koko maata kattava keinomunuaishoitoverkosto ja munuaisensiirtotoiminta olisi keskitettävä varoja ja tarmoa ennaltaehkäisyyn. Liiton puheenjohtaja Olavi Vuorinen kirjoitti liiton tavoitteista: hän muistutti, että voidakseen toimia liitto tarvitsee toiminnanjohtajan ja muuta henkilökuntaa, ja ensimmäinen tehtävä onkin hankkia varoja toimintaan. Muut lehden aiheet käsittelivät munuaissairaiden hoidon järjestämistä, lääkkeiden vaikutusta munuaisiin, pohjoismaista munuaispankkia ja dialyysihoitoa Suomessa. Munuaistautien tuhojen torjumiseksi Liiton ensimmäinen näkyvä julkaisu oli vuonna 1970 ilmestynyt Munuaistaudit-kirja, jonka oli kirjoittanut professori Amos Pasternack. Teos antoi ensi kerran suomen kielellä ainutlaatuista tietoa munuaissairauksista, niiden tutkimuksesta, hoidoista, lääkkeistä ja ruokavaliosta. Ensimmäinen dieettiopas predialyysivaiheen potilaille valmistui Munuaistautipotilaan ruokavalio -kirjan tekivät ravitsemusterapeutti Riitta Meriluoto ja Amos Pasternack. Opas oli Helsingin yhdistyksen tuottama, mutta myös liitto painatti ja jakoi sitä. Helsingin munuaistautiyhdistyksen asettama lääkärityöryhmä sai valmiiksi Virtsatiesairauksia-esitteen vuonna Sitä jaettiin Uudenmaan sairaaloille, terveyskeskuksille ja kouluille. Myöhemmin liitto otti esitteestä kappaleen lisäpainoksen, ja esite saatiin jakoon koko maahan. Kotidialyysiin siirtyvien potilaiden ja hoitohenkilökunnan koulutukseen teetettiin Munuaissairauksien syyt ja hoito -diasarja Olavi Vuorinen puheenjohtajaksi 1972 Munuainen-lehti 1972 Avodialyysiasema Snellmaninkadulle 20 Juhlajulkaisu 1970-luku