KYMENLAAKSON SYÖPÄYHDISTYS r.y.

Transkriptio

1 KYMENLAAKSON SYÖPÄYHDISTYS r.y. TOIMINTAKERTOMUS 2014

2 2 SISÄLTÖ 1 YLEISTÄ 3 2 HALLINTO Hallitus 2.2. Tilintarkastajat Toimikunnat Kokoukset 4 3 JÄSENISTÖ JA JÄSENETUUDET Jäsenet ja jäsenkehitys Jäsenetuudet 4 4 YHTEISTYÖTAHOT JA EDUSTUKSET Yhteistyötahot Edustukset vuonna YHDISTYKSEN HENKILÖKUNTA 5.1. Henkilöstö Henkilökunnan koulutukset 5 6 POTILASTOIMINTA Terveyden edistäminen Syöpäneuvonta ja kriisiapu Periytyvyysneuvonta Syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä psykososiaalinen tuki 7 7 KUNTOUTUS Kurssitoiminta Keskusteluryhmät Rintaproteesi välitys Virkistystoiminta Vertaistuki Syöpää sairastavien lasten vanhemmat Syke-kerho 9 8 KOULUTUSTOIMINTA 10 9 VARAINHANKINTA JA LAHJOITUKSET TALOUSTIEDOT PAIKALLISOSASTOT LOPUKSI 12

3 3 1. YLEISTÄ Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry. on Suomen Syöpäyhdistyksen itsenäinen maakunnallinen jäsenjärjestö. Yhdistys on perustettu vuonna 1956 ja toimialuettamme ovat Kotka, Kouvola, Hamina, Miehikkälä, Virolahti, Pyhtää ja Iitin kunta. Yhdistyksellä on n henkilöjäsentä. Lisäksi kaikki toimialueemme kunnat ovat kuntajäseniämme. Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen toimisto sijaitsee Kotkassa. Kouvolan neuvonta-asema on avoinna ajanvarauksella. Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen tehtävänä on tiedottaa omalla toimialueellaan syöpäsairauksista, opastaa sairauden ehkäisyssä ja varhaistoteamisessa, sekä neuvoa jo sairastuneita hoitoon ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa. Tuemme myös syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään syöpäsairauden eri vaiheissa. Palvelumme ovat maksuttomia. Vuoden 2014 aikana olemme järjestäneet maakunnallisia tapahtumia yhteistyössä paikallisosastojen ja muiden järjestöjen kanssa, sekä osallistuneet toimialueemme järjestötapahtumiin. 2. HALLINTO 2.1. HALLITUS: Yhdistyksen hallitus kokoontui kaksi kertaa. Hallituksen puheenjohtajana toimi ylilääkäri Marja- Liisa Mäntymaa ja varapuheenjohtajana ekonomi Hannu Jumppanen. Hallituksen työvaliokuntaan kuului heidän lisäkseen markkinointipäällikkö Hannu Poutanen ja sihteerinä Riitta Korhonen. Työvaliokunnan kokouksia pidettiin vuoden aikana kuusi. Hallituksen varsinaiset jäsenet ( pj + 8 kpl) : Marja-Liisa Mäntymaa, ylilääkäri, Kotka Hannu Jumppanen, ekonomi, Kotka Hannu Poutanen, markkinointipäällikkö, Kouvola Marja-Terttu Nuorivuori, Kouvola Karoliina Nikula, johtava sairaalapastori Carea, tutkija, Porvoo Marja Rintamo, osastonhoitaja, Kotka Asta Saario, Haminan kaupungin terveysjohtaja, Kotka Riitta Johannala - Kemppainen, Avoterveydenhuollon ylihoitaja, Kotka Maija Palmu, ylilääkäri, Kotka Hallituksen varajäsenet ( 9 kpl) : Leena Helle, syöpätautien erikoislääkäri, Kotka Merja Huuhko, kokemuskouluttaja, Kouvola Marja Myyry, röntgenhoitaja, Kotka Marja Kuosmanen, sairaanhoitaja, Kouvola Ritva Tampio, sosiaalityöntekijä, Kotka Kaarina Kiviharju, sairaanhoitaja,kotka Liisa Valtonen, toimistosihteeri, Kotka Liisa Rosqvist, Kotkan kaupungin vanhustyön johtaja, Pyhtää Sari Yli-Kojola, Syke-kerhon edustaja,kouvola 2.2. TILINTARKASTAJAT Yhdistyksen varsinaisena tilintarkastajana toimi KHT Kaj Kiljander Helsingistä ja toiminnantarkastajana talouspäällikkö Marjatta Långvik Kotkasta. Varatilintarkastajana toimi HTM Heli Söderholm Kotkasta ja varatoiminnantarkastajana talouspäällikkö Inna Piirainen Kotkasta

4 TOIMIKUNNAT Varainhankintatoimikunta Varainhankintatoimikuntaan kuuluivat Marita Rikka, Kaarina Kiviharju, Leena Helle, Maija Palmu, Eila Puustinen ja Riitta Korhonen. Toimikunta kokoontui v ainoastaan Roosa-nauha kampanjan yhteydessä. Koulutustoimikunta Koulutustoimikuntaan kuuluivat Marja-Liisa Mäntymaa, Asta Saario, Eero Vuorinen ja Riitta Korhonen. Toimikunta ei kokoontunut v Kymenlaakson Syöpärahasto Kymenlaakson Syöpärahaston hoitokuntana toimi Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen hallitus. Hannes Korpin rahasto Hannes Korpin rahaston hoitokuntana toimii yhdistyksen työvaliokunta sekä Timo Peltola Mikkelistä ja sihteerinä Riitta Korhonen. Rahaston hoitokunta ei kokoontunut v KOKOUKSET Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Kokoukseen osallistui yksitoista yhdistyksen jäsentä. Toiminnanjohtaja Riitta Korhonen osallistui Syöpäjärjestöjen toiminnanjohtaja kokouksiin viisi kertaa, Syöpäjärjestön kuntoutustyöryhmän kokoukseen kolme kertaa sekä järjestövaliokunnan kokouksiin neljä kertaa vuoden aikana. Kymenlaakson Syöpäyhdistys ja Suomen Syöpäyhdistys järjestivät tammikuussa Kotkassa Syöpäjärjestöjen valtakunnalliset neuvottelupäivät. Järjestelyt sujuivat hyvin ja Merikeskus Vellamon tiloihin kokoontui n. 120 Syöpäjärjestöjen luottamushenkilöä. 3. JÄSENISTÖ JA JÄSENETUUDET 3.1. JÄSENET JA JÄSENKEHITYS Yhdistykseen liittyi toimintavuotena 158 uutta jäsentä. Toimintavuoden lopussa jäseniä oli 3201, joista henkilöjäseniä oli 2994, ainaisjäseniä 192 ja yritysjäseniä 15. Jäsenmäärän muutos ajalla v on esitetty liitetaulukossa ( Liite 1) JÄSENETUUDET Kymenlaakson Syöpäyhdistys r.y.:n jäsenmaksu oli v euroa. Jäsenmaksuun sisältyy Syöpä- lehden vuosikerta. Yhdistys maksaa jäsenelleen myös 2 euron suuruista hoitopäiväkorvausta, jos jäsen on sairaalan vuodeosastohoidossa syöpäsairauden vuoksi. Hoitopäiväkorvauksia maksoimme jäsenille euroa. Syöpään sairastuvan alle 18 -vuotiaan lapsen perheelle yhdistys maksaa 420 euron alkuavustuksen. Alkuavustuksia maksoimme viidelle lapsiperheelle yhteensä euroa.

5 5 4. YHTEISTYÖTAHOT JA EDUSTUKSET 4.1. YHTEISTYÖTAHOT Olemme tukeneet syöpäsairaiden selviämistä niillä osa-alueilla, joihin kunnalliset terveydenhuollon resurssit eivät riitä. Yhteistyö kumppaneitamme ovat olleet alueen sosiaalityöntekijät, sairaaloiden työntekijät, oppilaitokset ja eri järjestöt. Järjestöyhteistyötä teimme mm. muiden Syöpäjärjestöjen, Ehyt ry:n, SPR:n Kotkan osaston sekä Ravimäkiyhdistyksen kanssa EDUSTUKSET VUONNA 2014 Kymenlaakson Syöpäyhdistyksellä oli edustus seuraavissa toimikunnissa ja työryhmissä: Suomen Syöpäyhdistys ry:n valtuuskunta : Varsinainen jäsen ekonomi Hannu Jumppanen, varajäsen toiminnanjohtaja Riitta Korhonen Suomen Syöpäyhdistys järjestövaliokunta: Riitta Korhonen Suomen Syöpäyhdistys kuntoutustyöryhmä: ohjausryhmässä Riitta Korhonen, työryhmässä sh Minna Tani Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän terveydenedistämistyöryhmä: Sairaanhoitaja Jaana Kolin / Riitta Korhonen Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän päihdetyöryhmä: Sairaanhoitaja Jaana Kolin Kymenlaakson saattohoitoverkosto: Sairaanhoitaja Minna Tani KyAmk:n sairaanhoitajakoulutuksen ja ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon neuvottelukunta: Riitta Korhonen SYLVA ry:n hallitus: Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen jäsen Soili Lehto Kylmänen 5. YHDISTYKSEN HENKILÖKUNTA 5.1. HENKILÖSTÖ Riitta Korhonen, toiminnanjohtaja Eila Puustinen, toimistosihteeri Minna Tani, sairaanhoitaja ( % työaika ) Jaana Kolin, sairaanhoitaja 5.2. HENKILÖKUNNAN KOULUTUKSET Henkilökunta osallistui paikallisiin ja valtakunnallisiin koulutustilaisuuksiin ( Liite 2). Koulutusyhteistyötä teimme Syöpäjärjestöjen, Kymenlaakson Sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän, Kymenlaakson Ammattikorkeakoulun ja jäsenkuntiemme peruskoulujen kanssa. Henkilökunnan työssä jaksamista on tuettu työnohjausmahdollisuudella sekä joustavilla työaikajärjestelyillä.

6 6 6. POTILASTOIMINTA 6.1. TERVEYDEN EDISTÄMINEN Terveydenedistämistyö on noussut tärkeäksi Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen toimintamuodoksi. Vuoden aikana yhdistyksen työntekijät vierailivat useissa tilaisuuksissa kertomassa syöpäsairauteen liittyvistä asioista, sekä tiedottamassa yhdistyksen toiminnasta. Neuvontahoitaja oli mukana jäsenkuntiemme koululaisille suunnatuissa terveydenedistämistapahtumissa. Lisäksi hän osallistui terveydenedistämistyöryhmän kokouksiin noin 1 ½ kk:n välein eri puolilla Kymenlaaksoa. Vuoden aikana olemme olleet mukana seuraavissa terveydenedistämisen tapahtumissa: Helmikuu: Vekaranjärven varuskunta, tupakkavalistusta yhdessä Ehyt ry:n sairaanhoitajan kanssa (n varusmiestä) Maaliskuu: Selvästi reitillä koululaisten tupakkarastit, Kotka ( yht. 160 oppilasta) Huhtikuu: Selvästi reitillä, Kotka (yht. 180 oppilasta) ja Haminassa ( n. 180 oppilasta) Toukokuu Lopeta ja voita, tupakkavalistusilta Vekaranjärvi ( n.100 osallistujaa) Kesäkuu Miten suojaudun auringolta info, Karhulan terveyskioski ( n.100 luomien näyttäjää) Elokuu: Tupakkavalistusta Pyhtään Saaristomarkkinoilla yhdessä Pyhtään kunnan terveydenedistämisyksikön hoitajan kanssa (n. 50 kävijää) Elokuu: Vekaranjärven varuskunta: Tupakkavalistus (n varusmiestä). Yhdessä Ehyt ry:n sairaanhoitajan kanssa Syyskuu: Kouvola, Kuusankosken 6.- luokkien päihdeputki (n. 80 oppilasta) Lokakuu: Roosa nauhat Kauppakeskus Pasaati, Hamina K-kauppa Kanuuna ja S-market mukana tietoa seulonnoista ja rintojen tutkimisesta. Marraskuu Ehkäisevän päihdetyön viikko : Päihdemessuilla kolmena päivänä Joulukuu: Hyvinvointipäivät ( 5 päivää), Kotkan koulujen 7.- luokat ( yht. 415 oppilasta). Infoa papilloomaviruksesta+ rokotuksesta. Yhdessä SPR:n kanssa SYÖPÄNEUVONTA JA KRIISIAPU Syöpäyhdistyksen sairaanhoitajat antavat syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen henkilökohtaista neuvontaa syöpään liittyvissä asioissa. Tietoa saa sairauden ennaltaehkäisystä, varhaistoteamisesta ja oireiden tunnistamisesta sekä hoidoista ja kuntoutuksesta. Maksuton neuvonta tapahtuu henkilökohtaisena tapaamisena ajanvarauksella tai puhelimitse ja sähköpostilla. Keskustelukäynnit sovittiin ensisijaisesti Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen toimistoille. Tarvittaessa neuvontahoitajan tapaaminen järjestyi sairastuneen kotona. Syöpäneuvontakäyntejä toimistolla on ollut Kotkassa 321 kpl ja Kouvolassa 207 kpl, laitoskäyntejä 74 kpl ja kotikäyntejä 6 kpl. Sähköpostineuvontaa on annettu n. 80 kertaa. Neuvontahoitajan asiakaskontakteista on 1540 kpl tapahtunut puhelimitse ja tekstiviesteinä n. 300.

7 7 Vuonna 2014 syöpäyhdistyksen sairaanhoitajat kävivät tapaamassa lähes kaikki Kymenlaakson keskussairaalassa leikatut uudet rintasyöpäpotilaat. Vuoden loppuun mennessä vierailuja oli tehty 72 potilaan luokse. Potilaat pitivät käytäntöä hyvänä, sillä heidän oli kotiin päästyään helpompi ottaa yhteyttä jo tuttuun syöpäneuvontahoitajaan. Asianmukainen tieto myös vähensi heidän pelkojaan. Pohjois-Kymenlaakson alueen rintasyöpään sairastuneet naiset syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja tavoitti viimeistään proteesinhankinnan yhteydessä. Muiden syöpäsairauksien osalta on tärkeää, että hoitava yksikkö ohjaa asiakkaat kolmannen sektorin tukipalvelujen piiriin. Yhteistyö on ollut tiivistä Kymenlaakson Keskussairaalan ja Kouvolan kaupungin sosiaalityöntekijöiden kanssa. Neuvontapalveluista on jaettu tietoa alueen sairaaloihin, terveyskeskuksiin, apteekkeihin, yksityisille lääkäriasemille, lääkärikeskus Wiljamiin sekä kuntien yhteispalvelupisteisiin ja terveyskioskeihin. Tavoitteena on, että em. toimipaikkojen työntekijät osaisivat tarjota syöpäjärjestöjen palveluita syöpään sairastuneille. Keskussairaalan jonohoitaja lähettää kutsukirjeen mukana syöpäyhdistyksen esitteen potilaille, joiden syöpädiagnoosi on hoitoon kutsuttaessa varma PERIYTYVYYSNEUVONTA Neuvonnan tarkoituksena on lisätä tietoa ja lievittää ihmisten huolta syövän periytymisestä, sekä ohjata mahdollisten lisätutkimusten tarpeessa olevat ihmiset jatkotutkimuksiin. Periytyvyysneuvontaa antoivat kaikki yhdistyksen sairaanhoitajat. Neuvonnan laatua ylläpidimme omalla kouluttautumisella ja tiiviillä yhteistyöllä ylilääkäri Minna Pöyhösen kanssa. Periytyvyysselvityksen teimme kolmelle asiakkaalle Kotkassa ja neljälle Kouvolassa. Yksi selvitys johti jatkotutkimuksiin PARANTUMATTOMASTI SAIRAIDEN JA HEIDÄN LÄHEISTENSÄ TUKEMINEN Pyynnöt osallistua parantumattomasti syöpää sairastavan potilaan hoitoon saapuvat terveydenhuollon ammattihenkilöiden tai omaisten yhteydenottoina. Yhdistyksen sairaanhoitaja tekee työtä, joka täydentää julkisen terveydenhuollon tarjoamia palveluja, mutta ei korvaa niitä. Sairaanhoitaja osallistuu työryhmän jäsenenä potilaan hoidon suunnitteluun ja välittää vapaaehtoisia saattohoidon tukihenkilöitä potilaille ja heidän läheisilleen. Parantumattomasti syöpää sairastavan potilaan luokse sairaanhoitaja teki 43 kotikäyntiä ( v käyntiä) ja sairaalan osastolle tai terveyskeskukseen 19 käyntiä ( v käyntiä). Vastaanotolla Kouvolan neuvonta-asemalla kävi kolme parantumattomasti sairasta syöpäpotilasta ja kuusi läheistä. Sairaanhoitajalla oli vuoden 2014 aikana tukisuhde 21 saattohoitovaiheen syöpäpotilaaseen ( v kpl). Järjestön sairaanhoitaja tarjoaa keskusteluapua ja tukea, mutta ei osallistu varsinaiseen saattohoitoon. Tukihenkilön järjestimme kuudelle saattohoitopotilaalle, viidelle Arjen ystävää toivoneelle. Sairaanhoitaja teki vuoden aikana läheisten luo 13 surukäyntiä ( v surukäyntiä). Potilaspuheluita oli vuoden 2014 aikana 540 kpl, ja sähköpostiliikenne oli vilkasta yhteistyökumppaneiden, potilaiden ja läheisten kanssa. Yhteistyökumppaneita olivat mm. Kymenlaakson Keskussairaalan osastot, Kouvolan kotihoito ja kotiutustiimi, sosiaalityöntekijät, Saattaen Projekti Kouvolassa, Valokuvaaja Marja Seppälä, Pohjois-Kymen sairaala - rintasyöpähoitaja, Fysioterapian osastot, jäsenkuntien saattohoitoosastot, Kotkan ja Kouvolan seurakunnat sekä sairaalapastorit. Yhteistyöpalavereja oli vuoden aina 14 kpl. Palliatiiviseen hoitotyöhön liittyviä luentoja ja koulutuksia sairaanhoitaja piti kuusi.

8 Parantumattomasti sairaiden tukimallikäytäntöä jatkettiin. Mallissa sairaanhoitaja ja tukihenkilö työskentelevät pareittain ja tukisuhteen päätyttyä pidetään yhteinen loppuarviointi. Yhteisen ensikäynnin jälkeen tukihenkilö tekee myös itsenäisiä käyntejä potilaan luokse. Sairaanhoitaja toimii tukihenkilön työnohjaajana ja osallistuu käynneille tarpeen mukaan. Sairaanhoitaja ja tukihenkilö tekivät 4 yhteistä ensikäyntiä parantumattomasti sairaan syöpäpotilaan luokse. Näistä tukisuhteista on jo päättynyt kolme. Loppuarvioinnit pidettiin toimistolla ( 3 kpl) KUNTOUTUS 7.1. KURSSITOIMINTA Kymenlaakson Syöpäyhdistys järjesti yhden viikonloppu- ja yhden laitoskurssin, sekä kaksi avokurssia RAY:n rahoituksella. Kaikki anomamme kurssit toteutuivat, ne osoittautuivat tarpeellisiksi ja saimme niistä hyvää palautetta. Keväällä 2014 järjestimme avokurssin eturauhassyöpään sairastuneille miehille. Mukana oli 12 miestä, joiden sairastumisesta on kulunut alle kolme vuotta. Neuvontahoitajan johtamalla kurssilla oli mukana vertaistukihenkilö, sekä seuraavat asiantuntijat: seksuaalineuvoja, fysioterapeutti sekä taideterapeutti. Toukokuisella vertaistukihenkilöille suunnatulla toiminnanohjauskurssilla oli mukana 10 vertaistukihenkilöä. Kahden vuoden kokeilun jälkeen päätimme luopua jatkossa tästä kurssista, sillä toiveistamme huolimatta ei osallistujia tullut juurikaan oman yhdistyksemme ulkopuolelta. Kouvolan Puhjonrannan elokuiselle Luonnosta voima suruun - kurssille saimme 21 hakemusta, joista kurssille valittiin 16 osallistujaa. Kurssin ohjaajina toimivat yhdistyksen sairaanhoitaja ja taideterapeutti. Surussa jaksaminen - kurssin rinnalle suunnittelemme jatkossa myös toista tukimuotoa, sillä arkipäivisin pidettävä kurssi ei sovellu työikäisille henkilöille. Rintasyöpään sairastuneiden naisten avokurssin järjestimme syksyllä jo neljättä kertaa. Emme saaneet kurssia täyteen, mutta toteutimme sen seitsemällä osallistujalla. Kurssilla oli mukana neuvontahoitajan lisäksi kokemuskouluttaja, seksuaalineuvoja, fysioterapeutti ja taideterapeutti. Oman kurssitoiminnan lisäksi ohjaamme asiakkaita muiden syöpäyhdistysten järjestämille valtakunnallisille kuntoutus - ja sopeutumisvalmennuskursseille KESKUSTELURYHMÄT Naisten ja miesten kahvikerhot kokoontuivat vertaistuen merkeissä kuukausittain Kotkassa ja Kouvolassa. Keskusteluryhmiin osallistui vuoden aikana yhteensä 276 henkilöä. Ryhmäohjaajina toimivat sairaanhoitajat Minna Tani, Jaana Kolin ja Riitta Korhonen. Lisäksi sairaanhoitajat järjestivät vuoden avokurssiryhmäläisille omat ohjatut vertaistuki- ja seurantapalaverit toimistollamme. Kurssitapaamisiin osallistui n. 85 % kurssilla olleista henkilöistä. Järjestimme Kotkassa vertaistuki-illan hematologista syöpää sairastaville potilaille. Paikalle saapui kahdeksan henkilöä. Kouvolan joulukuiseen läheisten iltaan ei tullut yhtään osallistujaa.

9 RINTAPROTEESIEN VÄLITYS Rintaproteesien välitys on lääkinnällisen kuntoutuksen ostopalvelua jäsenkunnille. Asiakas saa ostopalveluosoituksen leikkauksen yhteydessä sairaalasta ja myöhemmin oman kunnan terveyskeskuksesta. Välitimme vuoden 2014 aikana asiakkaille yhteensä 449 rintaproteesia, joista Kotkassa 284 kpl ja Kouvolassa 165 kpl. Ensiproteeseja oli 115 kpl, vaihtoja 238 kpl, osaproteeseja 18 kpl ja uimaproteeseja 78 kpl. Proteesin välitystilanne on luonteva tilanne keskustella mieltä vaivaavista asioista. Ohjausta ja neuvontaa annetaan proteesiasioihin, sairauteen, hoitoon sekä psyykkiseen, fyysiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin ja kuntoutukseen liittyen. Sairaanhoitaja ja asiakas valitsevat rintaproteesin yhdessä asiakkaan yksilölliset toiveet ja tarpeet huomioiden. Rintaleikattuja kannustettiin myös uintiin jakamalla heille Syöpäjärjestöjen Roosa- nauha lahjoituksena saamia Finlaysonin proteesitaskullisia uimapukuja VIRKISTYSTOIMINTA Syyskuussa Anjalankosken seurakunta järjesti Kouvolan rovastikunnan virkistyspäivän syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Mukana Anjalan seurakuntatalon tilaisuudessa oli 59 jäsentä ja sairaanhoitaja Minna Tani. Yhdistyksen jäsenten yhteisen joulujuhlan vietimme marraskuussa Iitin osaston kutsusta Kausalan seurakuntatalon salissa. Jouluisessa tilaisuudessa kuulimme musiikkia ja runonlausuntaa, sekä nautimme yhdessä maittavan jouluaterian. Järjestimme joulujuhlaan yhteiskuljetukset Kotkasta ja Kouvolasta. Mukana oli 94 jäsentä. Kymenlaakson Syöpäyhdistyksestä joulujuhlaan osallistui koko henkilökunta VERTAISTUKI Yhdistyksellä on 41 koulutettuja vertaistukihenkilöä, joista n. 12 henkilöä toimi aktiivisesti vuonna Vertaistukihenkilöt tekivät 220 tukihenkilökäyntiä ja soittivat 246 tukipuhelua. Pienimuotoinen tukihenkilökoulutus järjestettiin Kotkassa kesäkuussa. Suurempi tukihenkilöpalaveri pidettiin Sippolan Viljamaalla lokakuussa ( 24 osallistujaa) ja joulukuussa Kotkassa ( 9 osallistujaa). Kouvolan joulukuinen tukihenkilöilta peruttiin vähäisen osallistujamäärän vuoksi Yhdistyksen sairaanhoitajat järjestivät tukihenkilöille kaksi yhteistapaamista vuoden aikana SYÖPÄÄN SAIRASTUNEIDEN LASTEN VANHEMMAT - SYKE-KERHO Vuoden 2014 aikana sairastui Kymenlaaksossa viisi uutta lasta syöpään. Lapsiperheiden alueellista vertaistukitoimintaa on ollut jonkin verran. Tiedonvälitys on tapahtunut Kymenlaakson syöpäyhdistyksen kotisivujen sekä Syke Facebook -ryhmän kautta. Toiminnanjohtaja Riitta Korhonen ja sairaanhoitaja Minna Tani on suljetun ryhmän jäseniä.

10 10 SYKE- kerhon tapahtumia v. 2014: Kymenlaakson Syöpään sairastuneiden lasten vanhempainkerho on toiminut voimiensa mukaan. Lapsen sairauden vuoksi ei osallistuminen tapahtumiin ole aina mutkatonta. Kerhon toimintaa on aktiivisesti ylläpitänyt Sari Yli-Kojola Kouvolasta yhdessä sairaanhoitaja Minna Tanin ja toiminnanjohtaja Riitta Korhosen kanssa. Syke-kerhon toimintaa esiteltiin myös Sylvan lehdessä ja kerholle painettiin pieni oma esite, jota voidaan jakaa HUS lastensairaalassa ja kerhon tapahtumissa. Tammikuu: Helmikuu: Maaliskuu: Lokakuu Joulukuu: Vertaistuki-ilta Kotka : suunnittelimme vuoden tapahtumia Lasten syövän päivän Tuolimanifesti Kouvola Alueellinen koulutuspäivä hoitohenkilökunnalle: Lapsi ja Nuori syöpä potilaana. Syke kerhon äidit Sari Yli-Kojola ja Justiina Koskinen olivat mukana järjestäjinä ja puhujina Sylvan järjestöpäivät Helsinki. Kymenlaakson edustaja Sari Yli-Kojola Viiru ja Pesonen lastenteatteri. Kotkan kaupunginteatteri. Kouvolan lakritsi lahjoitti lapsille joulupussit. Mukana oli neljä perhettä sekä sh Minna Tani ( 16 henkilöä) Sylvan Kymenlaakson Syke-kerholle lahjoittaman viikon lomamatkan Leville voitti Eetu 7-vuotta Haminasta. Perhe lomaili Levillä lokakuussa. 8. KOULUTUSTOIMINTA Maaliskuussa 2014 järjestimme yhteistyössä Carean ja Sylvan kanssa alueellisen koulutuspäivä, Lapsi ja nuori syöpäpotilaana. Kymenlaakson ammattikorkeakoulun auditorio täyttyi kuulijoista, kun tilaisuuteen ilmoittautui 160 syöpää sairastavien lasten hoitoon jollakin tavalla osallistuvaa henkilöä. Koulutuspäivän luennoitsijoina toimivat lääkäri Toivo Salmi, Sylvan neuvontahoitaja Jaana Kaukoranta, Kymenlaakson Keskussairaalan lastenosaston sairaanhoitaja Hanna Espo, tukihenkilö Anna-Elina Rahikainen sekä äiti Justiina Koskinen Toiminnanjohtaja Riitta Korhonen kävi luennoimassa Kymenlaakson ammattioppilaitoksen lähihoitajaopiskelijoille avannepotilaan hoidosta. Lisäksi opiskelijoita on käynyt tutustumassa toimintaamme ja toimitiloihimme. Kokemuskouluttaja Merja Huuhko vieraili kevään aikana oppilaitoksissa ja muissa tapahtumissa 4 kertaa. Vuonna 2014 valmistui Kymenlaakson Ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelija Päivi Holopaisen opinnäytetyö : Suusyöpäpotilaan hoitopolku kehittämistyö Kymenlaakson alueella. Ohjaajina toimivat yliopettaja Eeva-Liisa Frilander, osastonhoitaja Anu Lonka sekä toiminnanjohtaja Riitta Korhonen. Toivomme, että tämän opinnäytetyön myötä yhteistyömme kehittyy myös suu- ja hammaspoliklinikan kanssa siten, että tavoitamme myös heillä hoidossa olevat syöpäpotilaat.

11 11 9. VARAINHANKINTA JA LAHJOITUKSET Varainhankintamme perustana oli vuonna 2014 pullopalautuslaatikot, joita on Kymenlaakson alueella 8 kpl. Neljä laatikkoa sijaitsee Kouvolassa, yksi Haminassa ja kolme Kotkan alueella. Pullopalautuskeräys tuotti 6091,25 vuoden aikana. Syöpäjärjestöjen valtakunnallinen varainhankinta onnistui myös hyvin. Syöpäsäätiön Roosanauha kampanja oli menestys ja nauhat loppuivat kesken. Merkittävä uudistus meidän kannaltamme Syöpäsäätiön avustuksen jatkuminen. Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen sai avustuksen. Lahjoituksia saimme neljä. Arvolista Oy ohjasi yrityksen 20-vuotis syntymäpäivälahjoituksen yhdistyksellemme. Merkittävä lahjoitus oli myös Jaalan Nuorisoseuran teatterin Kalenterityttö lahjoitus sekä Anjalan osaston lahjoitus heidän lopettaessa toimintansa. Myyryn Sora ja Kuljetus tuki edellisvuosien tapaan yhdistystämme joululahjoituksella. Lahjoitussumma oli yhteensä ,95. Haminan osasto lahjoitti juhlakonserttinsa tuotot Syke- kerholle. Syke-kerho sai vuoden aikana kaikkiaan 3.144,16 lahjoituksia 10. TALOUSTIEDOT Tämän toimintakertomuksen liitteenä on yhdistyksen tuloslaskelma ja tase vuodelta Kokonaistuotot , , , , ,28 Kokonaiskulut , , , ,79 Maksetut palkat , , , , ,71 Henkilöstön lukumäärä RAY-avustukset Kuntien tukimaksut , , , , ,30 Henkilö- ja yritysjäsenmaksut , , , , ,77 Tilikauden ylijäämä on ,41 ja taseen loppusumma on ,46. Talousarvioon verrattuna vuoden tulos oli merkittävästi parempi. Tähän vaikutti Syöpäsäätiön avustus sekä odotettua pienemmät palkkakulut. Sairaanhoitaja Minna Tani teki perhesyistä 80 % työaikaa ajalla ja koko henkilökunta vaihtoi lomarahat aikakorvaukseen. Kymenlaakson Syöpäyhdistyksellä on kaksi omakatteista rahastoa, Kymenlaakson Syöpärahasto ja Hannes Korpin rahasto. Varoja voidaan käyttää ainoastaan rahastojen sääntöjen mukaisiin tarkoituksiin. Syke- kerhon varoja voidaan käyttää lapsiperheiden hyväksi Kymenlaakson alueella. Vaikka yhdistyksen perustoiminnan rahoitus on jäsenmaksujen sekä Raha- automaattiyhdistyksen ja Syöpäsäätiön tuen varassa, on yhdistyksen taloudellinen tilanne tällä hetkellä vakaa. Syöpäsäätiön tuki on ollut merkittävä apu yhdistyksen toiminnalle. Raha-automaattiyhdistyksen avustusvalmistelija Heli Litja vieraili yhdistyksessämme keväällä Hän antoi ymmärtää, että teemme oikeita asioita ja toimimme rahoittajan edellyttämällä tavalla. Avustuksiin liittyvät selvitykset ja vaikuttavuusarvioinnit, sekä Ray:n syksyllä 2014 julkaisema uusi tilintarkastusohje ovat aiheuttaneet järjestössämme lisätyötä. Kustannuspaikkakohtainen työaikaseuranta otettiin käyttöön koko henkilökunnalle.

12 PAIKALLISOSASTOT Yhdistyksen toimialueella toimii neljä paikallisosastoa. Paikallistoiminta on yhdistyksen vapaaehtoisten toteuttamaa toimintaa, jota pääyhdistys tukee toiminnallisesti ja aatteellisesti. Osastojen jäsenet kokoontuvat pääasiassa kerran kuukaudessa luentotapahtumien, liikuntatoiminnan, tutustumiskäyntien ja virkistysretkien puitteissa. Vuoden aikana osastojen tapahtumiin on osallistunut 2500 henkilöä. Sosiaalisen vertaistuen ja virkistystoiminnan lisäksi osastot tiedottavat yhdistyksen palveluista, sekä välittävät asiantuntijatietoa yhdessä yhdistyksen henkilökunnan kanssa. Järjestimme paikallisosastojen vuosittaisen yhteistapaamisen huhtikuussa Kokouksessa tiedotimme Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen tulevista tapahtumista, suunnittelimme asioita yhdessä ja vaihdoimme kokemuksia ja kuulumisia paikallisosastojen toiminnasta. Kokouksessa olivat mukana osastojen sihteerit ja puheenjohtajat. Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry. tuki paikallisosastojen toimintaa vierailemalla osastojen tapahtumissa ja tarjoamalla luennoitsija-apua osastojen tilaisuuksiin Osastot toimivat itsenäisesti ja tekevät erikseen oman toimintakertomuksensa. 12. LOPUKSI Syöpään sairastuneiden tukeminen sairauden eri vaiheissa luo paremmat edellytykset sairastumisesta selviämiseen. Osallistumme edelleen Syöpäjärjestöjen yhteisen syöpäneuvonnan tehostamiseen. Kehitämme käytössä olevia tukimuotoja mm. keskustelu- ja liikuntaryhmiä sekä tukihenkilötoimintaa. Ohjaamme syöpään sairastuneita Syöpäjärjestöjen kuntoutuskursseille. Pyrimme lisäämään parantumattomasti syöpää sairastavien tukitoimia (mm. tukihenkilöt ja Arjen ystävät). Tuemme läheisiä potilaan saattohoidon aikana sekä potilaan kuoleman jälkeen. Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry:n hallitus esittää parhaat kiitoksensa jäsenille, syöpätyön tukijoille, Raha-automaattiyhdistykselle, jäsenkunnille ja yhdistyksen alaisille osastoille. Kotkassa maaliskuun 23. päivänä 2015 Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry:n hallitus

13 13 LIITTEET LIITE 1 LIITE 2 LIITE 3 LIITE 4 LIITE 6 LIITE 7 Jäsenkehitys Henkilökunnan koulutukset Vuoden tapahtumat Tuloslaskelma Tase Tilintarkastuskertomus

14 14 LIITE 1 JÄSENKEHITYS JÄSENLAJEITTAIN: ( uusia jäseniä v kpl ) Jäsenlaji v.2008 v.2009 v.2010 v.2011 v.2012 v v.2014 Varsinainen Yritysjäsen Ainaisjäsen Yht JÄSENKEHITYS KUNNITTAIN : Kunta v.2008 v.2009 v.2010 v.2011 v.2012 v v.2014 Kotka Kouvola Hamina Virolahti Miehikkälä Pyhtää Iitti Muut kunnat Yritysjäsen sis. 1 edellisiin 6 Yht

15 15 HENKILÖKUNNAN KOULUTUKSET V.2014: LIITE 2 Toiminnanjohtaja Riitta Korhonen: Syöpäjärjestöjen neuvottelupäivät , Kotka Lapsi ja nuori syöpäpotilaana 20.3, KyAmk, Kotka RAY vaikuttavaa syyskuu 2014 videokoulutus Saattaen Projektin koulutus, Kouvola Syöpäjärjestöjen kuntoutusseminaari, Helsinki Sairaanhoitaja Jaana Kolin: Syöpäjärjestöjen neuvottelupäivät , Kotka Lapsi ja nuori syöpäpotilaana 20.3, KyAmk, Kotka Neuvontahoitajapäivät , Tampere Periytyvyyskoulutus 9.10, Helsinki Ota puheeksi 5.1.1, Minna Suomi, A-klinikkasäätiö, Merikeskus Vellamo, Kotka Sairaanhoitaja Minna Tani: Syöpäjärjestöjen neuvottelupäivät , Kotka Lapsi ja nuori syöpäpotilaana 20.3, KyAmk, Kotka Palliatiivisen hoitotyön koulutuspäivät, Helsinki Syöpäsairaanhoitaja ja neuvontahoitajapäivät, Tampere Saattaen Projektin koulutus, Kouvola Kaakon saattohoitopäivä, Lappeenranta Syöpäjärjestöjen kuntoutusseminaari, Helsinki Eila Puustinen, toimistosihteeri Syöpäjärjestöjen neuvottelupäivät , Kotka Syöpäjärjestöjen intranet koulutuspäivä , Helsinki Syöpäjärjestöjen Toimistotyöntekijöiden koulutuspäivä , Helsinki Vaikuttavaa kiertue, Ray videokoulutuksena

16 16 Vuoden 2014 tapahtumat ja tilaisuudet: LIITE 3 Tammikuu Osastotunti Koks 5B (10 hoitajaa) Luento: Ravinto ja liikunta syövän ennaltaehkäisyssä, Hamina ( 25 kuulijaa) Syöpäjärjestöjen neuvottelupäivät Kotkassa ( n. 120 osallistujaa) Helmikuu Lähihoitajaopiskelijat tutustumassa yhdistykseemme ( 15 ) Lasten Syövän päivä, infopiste Kouvola Veturi Maaliskuu Osastotunti Koks Leiko- yksikkö ( 5 hoitajaa) Avokuntoutuskurssi eturauhassyöpää sairastaville RAY (12 osallistujaa) Kotkan osasto: Ravitsemus ja liikunta syövän ehkäisyssä (20 kuulijaa) Huhtikuu Potilasosastojen puheenjohtajat ja sihteerit, kokous Kymsyllä Proteesiuimapukupäivät yhteistyössä liiviliike Meritta Bra, Kotka ja Kouvola Toukokuu Tuettu vertaistukikurssi, Puhjonranta ( 10 osallistujaa ) Kesäkuu Tukihenkilökoulutus ( neljä uuttaa tukihenkilöä) Lähihoitajaryhmä ja opettaja tutustumassa yhdistykseen ( 10 henkilöä) Henkilökunnan tyky- iltapäivä Anjalassa Elokuu Surussa jaksaminen-kurssi, RAY ( 16 osallistujaa ) Syyskuu Rovastikunnallinen virkistyspäivä, Kouvola (59 osallistujaa) Avokuntoutuskurssi rintasyöpää sairastaville RAY (9 osallistujaa ) Vierailimme Lääkärikeskus Wiljamilla kertomassa toiminnastamme ( 12 kuulijaa) Tukihenkilöilta Liikkalassa ( 20 tukihenkilöä)

17 17 Lokakuu Avoimet ovet Kymenlaakson Syöpäyhdistyksellä ( Kotkassa 15 ja Kouvolassa 14 kävijää) ROOSA-NAUHA myyntiä - ostoskeskukset Kotka, Hamina ja Kouvola Pukeudu Pinkkiin päivä , Kotkan terveyskioski ( 28 kävijää) Tyttöjen päivä Roosa Nauhan merkeissä, Karhula ( n. 200 kävijää) Roosa- nauhat Haminan Terveyskioskilla ( 34 kävijää ) Osastotunnit keskussairaalassa osasto 5A ( 9 kuulijaa) ja 5B (1 kuulija) Marraskuu Vertaistuki-ilta hematologista syöpää sairastaville, Kotka ( 8- osallistujaa) Tukihenkilötapaaminen, Kotkan tukihenkilöt, Kymsy (8 henkilöä) Osastojen yhteinen pikkujoulu, Iitin Seurakuntatalo( 104 osallistujaa) Joulukuu vapaaehtoistyöntekijöiden tapaaminen Kotkassa ja Kouvolassa ( osallistujia yht. 32) Tukihenkilötapaaminen, Kouvolan tukihenkilöt (9)