3/2012 CP-LEHTI. Kirsi Tuovinen kertoo uudesta työharjoitteluun liittyvästä projektista s. 51

Transkriptio

1 3/2012 CP-LEHTI Kirsi Tuovinen kertoo uudesta työharjoitteluun liittyvästä projektista s. 51

2 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2012:3 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki - puh , fax keskus klo toimisto@cp-liitto.fi - etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Järjestöpäällikkö Minna Teiska p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p , Jäsenasiat p , jasenasiat@cp-liitto.fi Aikuistoiminta Suunnittelija Ismo Kylmänen p , Liikuntatoiminta Suunnittelija Tiia Kantanen p , MMC HC- toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p , Sopeutumisvalmennus Kurssisihteeri Anne Heiskanen p , Sopeutumisvalmennuksen koordinaattori Juha Seppälä p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p , Tiedottaja Sini Pälikkö p , Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p , Aluesihteerit Aira Eklöf p , Lemminkäisenkatu A, Turku Jari Turku p , Pellervonkatu 9, huone 1014,33540 Tampere Merja Partanen p , Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio Elina Seppänen p Isokatu 47, Oulu Palveluasunnot Helsinki/Laajasalo Vastaava ohjaaja Jaakko Harju p , Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki Turku/Halinen Vastaava ohjaaja Anne Holmberg p Paavinkatu 14 D 15, Turku Päivätoiminta Vastaava ohjaaja Jaana Raitio p , Malmin kauppatie 26, Helsinki Itsenäiseen elämään sopivin palveluin Koordinaattori Sari Laiho p Malmin kauppatie 26, Helsinki Työharjoittelu portti työelämään Koordinaattori Kirsi Tuovinen p Malmin kauppatie 26, Helsinki Mukaan Liikun, Opin, Osallistun Projektipäällikkö Elina Hakkarainen p Asemakatu 11 B, 3. krs Jyväskylä CP-LEHTI - CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti vuosikerta - Päätoimittaja Tomi Kaasinen - Toimittaja Sini Pälikkö - Viestintätoimikunta Paula Ahti, Jari Hautamäki, Vilja Pitkänen, Minna Teiska, Tomi Kaasinen, Sini Pälikkö - Kannet Markus Maury - Tilaukset, osoitteenmuutokset jäsenasiat@cp-liitto.fi, Julkaisija Suomen CP-liitto ry - Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyminen 6 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e, ISSN-L Painopaikka Forssa Print 2012 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2012 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä Tässä numerossa: Pääkirjoitus Tomi Kaasinen TOIMITUKSELTA Muistojen aikamatkalla Sini Pälikkö MATKALLE MATKALLA Lentäen maailmalle Henri Veräjänkorva & Anne Holmberg VAPAA-AIKA Viikonloppu festareilla Salla Hämäläinen ELÄMÄÄ LONTOOSSA Lauri Heikkinen lähti Lontooseen opiskelemaan kieliä Tommi Manninen ITSENÄISEEN ELÄMÄÄN Sopiva sekoitus asiaa ja vertaistukea Pauliina Nuutinen LUKIJOIDEN POSTIA Kokemuksia lapsuudestani Tapio Pehto Päivä Moijalassa Jaana Mitikka Taistelua olemassaolon oikeudesta Eräs äiti Refluksin tautia myös aikuisilla Raija Hauhia SEMINAARIT Liisa Virkkunen -juhlaseminaari Pentti Murto muistoseminaari Marko Jääskeläinen TUTKIMUS & TIEDE Mukaan-hanke Arviointimenetelmien kehittämistä Elina Hakkarainen MEIDÄN PERHEEMME Suorin vartaloin kolmoskierteellä Ulla Hytönen VANHEMMAN KIITOS Kiitos Alppilan yläaste Sari Laiho JÄRJESTÖTOIMINTA Kevätneuvottelupäivät Tampereella Sari Holappa Kesäinen tervehdys CP-lehden lukijoille Minna Teiska Alueellinen kehittämispäivä Vaikuttamisseminaari YHDISTYSTOIMINTA MMC HC Naisten tapaaminen Hauholla Petra Vuorela LIIKUNTA SUOMEN CP-LIITTO Päivätoiminnassa suolaista ja makeaa Jaana Raitio Työharjoittelu portti työelämään Kirsi Tuovinen Reilu rekrytointi alkoi! Minna Teiska Henkilökohtainen apu Ilona Toljamo MIELIPIDE Avustajan pohdintoja Päivi Pentikäinen SOPEUTUMISVALMENNUS Menoa ja meininkiä Jukka Seitvuo & Riikka Nuutinen

3 CP-LEHTI 2012:3 PÄÄKIRJOITUS 3 INVESTOIDAAN LAPSIIN JA NUORIIN Pääkirjoitusta kirjoittaessani on juuri uutisoitu Nokian mittavista irtisanomisista. Varsinkin Salossa ja Oulussa on monen perheen arki muuttumassa hyvinkin rajusti. Moni Nokialla työssä olleista löytää varmasti nopeastikin uutta työtä, mutta osa joutuu etsimään uutta työtä kauemmin ja ehkäpä miettimään kokonaan uuteen ammattiin kouluttautumista. Monet perheet ovat asuntovelallisia, ja perheiden tulotaso saattaa muuttua dramaattisesti. Perheiden jaksaminen ja hyvinvointi on koetuksella, näin ensisijaisesti vanhempien mutta myös lasten osalla. Tuoreissa tutkimuksissa on yhä selvemmin osoitettu, että lapsuuden olosuhteet vaikuttavat monin eri tavoin ihmisen myöhempään elämään. Pitkään jatkuessaan vanhempien työttömyys ja siihen liittyvät taloudelliset ongelmat kerrannaisvaikutuksineen saattavat heikentää lasten hyvinvointia, ja aikaansaada myöhemmällä iällä psyykkistä oirehdintaa. Myös sosioekonomiset terveyserot alkavat näkyä jo lasten kohdalla. Kouluikäisten ylipaino on yhä yleisempää, osa koululaisista nukkuu terveytensä kannalta liian vähän, ruutuaika on liian runsasta, tupakointi ja päihteet muodostuvat ongelmiksi jne. Huostaan otettujen lasten määrä on ollut kasvussa, huostaan otettujen teini-ikäisten osuus on jopa kaksinkertaistunut viimeisen parikymmenen vuoden kuluessa. Ongelmat myös pyrkivät kasaantumaan, ja pahimmillaan huono-osaisuus muuttuu ylisukupolviseksi. Samaan aikaan lapsiperheiden kodinhoitoapua on koko ajan vähennetty, ja sen piiriin pääsee yhä pienempi joukko perheitä. Päiväkotien ryhmäkoot ovat kasvaneet suosituksia suuremmiksi. Kouluikäisten oppilashuollon palvelujen saatavuudessa on suuria alueellisia ja koulukohtaisia eroja. Ennaltaehkäisevää työtä ei kyetä tekemään lasten, nuorten ja perheiden tarpeita vastaavalla tasolla. Eli palvelut eivät vastaa tarpeeseen. Yhteiskunnassamme tarvitaan vanhemmuuden tukemista lapsiperheissä sekä hyvin toimivia palvelukokonaisuuksia. Varhaisen vaikuttamisen kohdat tulisi tunnistaa, ja kohdentaa saavutettavia palveluita perheiden käyttöön. Hallitusohjelman painopistealueena oleva köyhyyden, eriarvoisuuden ja syrjäytymisen ehkäiseminen edellyttää useiden hallinnonalojen toimintaa ja yhteistyötä. Tässä on myös kolmannen sektorin toimijoilla paikka olla tarjoamassa palveluja niitä tarvitseville. Toivotan kaikille lehtemme lukijoille lämmintä ja aurinkoista kesää. Nautitaan elämästä.

4 4 TOIMITUKSELTA CP-LEHTI 2012:3 Reino Halonen Muistojen aikamatkalla Siinä hän on, paras lapsuudenystäväni Riitta- Maija. Hän on morsiusneito kuvassa, joka on Helsingin Sanomien Hääkuvat -palstalla. Katsoessani kuvan Riitta-Maijaa, siirryn hetkessä yli 50 vuotta taaksepäin yhteiseen lapsuuteemme, jolloin olimme aina yhdessä niin kotipihalla kuin koulussa. Luokkatovereina istuimme vierekkäisissä pulpeteissa. Matematiikan tunneilla sain apua ystävältäni, joka jaksoi neuvoa ja opastaa minua, joka todellakaan en ollut mikään välkky matematiikassa. Herttaisesta ja auttavaisesta lapsuudenystävästäni tuli aikanaan opettaja. Kun näin Riitta-Maijan kuvan, monet lapsuuden muistot kertautuivat muistikuvina. Lapsuudesta jää aina jotakin pysyvää, aivan kuten nukessa, jonka tuttavani oli löytänyt remontissa olevan asuintalonsa vintiltä pölyn ja laudanpätkien alta. Nukke oli maannut vuosikymmeniä vintillä, unohtunut jonkun pikkutyön muuttokuormasta. Silmät loistaen tuttavani kertoi, kuinka hän oli vienyt nuken kotiinsa. Pesi nuken pään, kädet sekä päällä olleet käsin ommellut puseron ja hameen. Vaatteet kirkastuivat uudenveroisiksi. Irronneet jalat olivat onneksi olleet nuken vieressä, joten seuraavana oli käynti nukketohtorin luona. Tuttavani kertoi kuinka löytönukke muistutti hän tä omasta nukesta, jolla peukku oli hieman koukussa aivan niin kuin löytämällään vintin nukella. Oma ja tuttavani kokemus osoittaa kuinka tärkeä merkitys saattaa olla vuosikymmeniä sitten eletyllä tavallisella arjella, johon kuuluivat lasten leikit kerrostalojen pihoilla, luonteva, itsestään selvä kaveriapu koulussa tai nukkeleikit maalaismaisemassa. Viime marraskuussa Turussa järjestettiin Maata Näkyvissä -festarit. Mukaan tunnelmiin pääsemme Salla Hämäläisen jutun myötä. Tämäkin kesä on täynnä mukavia tapahtumia. Tarjolla on kesäteatteria, lukemattomia pieniä museoita, jotka toistaiseksi vielä ovat avoinna kesäisin, erilaisia musiikkijuhlia eri puolilla Suomea. Toivotan, teidät lämpimästi tervetulleeksi kotikaupunkiini, 200 vuotta täyttävään Helsinkiin, jossa Kansallismuseossa voi tutustua luvun suomalaiseen elämän menoon. Näyttely esittelee ruokaa, sisustusta muotia, politiikkaa ja onpa näyttelyssä 1960-luvun Kuplavolkkarikin, joka nostettiin sisään tikasautolla museon ikkunasta! Hyvää kesää. Sini Pälikkö.

5 CP-LEHTI 2012:3 MATKALLE MATKALLA 5 Hotellin allasnosturilla pääsi mukavasti lämpimään veteen Lentäen maailmalle Teksti: Henri Veräjänkorva & Anne Holmberg Kuvat: Aija Masic Huolellisilla valmisteluilla ja seikkailumielellä se on mahdollista myös pyörätuolin kanssa. Veräjänkorvan Henri sai matkakuumeen kun hänelle kerrottiin että Kanarian saarilla on mukava paikka joka on suunniteltu täysin pyörätuolilaisia varten. Paikan nimi on Los Cristianos. Matkan varasin jo yli puoli vuotta aiemmin, sovin alustavasti tuttujen avustajien kanssa ja tarkistin passin voimassaoloajan. Turun kaupungilta hain vapaa-ajan avun lisätunteja, mutta sain kielteisen päätöksen. Ulkomaan matka ei ole välttämätöntä sanottiin siinä. CP-liiton avustajapalveluista sain 70 tunnin verran tukea avustajan palkkaamiseen. Matkavalmisteluja helpotti se että muutama naapuri täältä Halisista lähti samaan paikkaan kuukautta aiemmin ja toinen avustajistani oli myös heillä avustamassa. Sopimusasioissa sain apua Halisen palveluasuntojen vastaavalta ohjaajalta. Lentokoneeseen Lentokentällä turvatarkastukseen liittyen pitää muistaa että koneeseen saa ottaa vain alle 100ml nestepakkauksia eikä mitään teräaseita. Teräaseiksi lasketaan myös esim. kynsisakset. Käsimatkatavaroihin kannattaa pakata vain välttämättömimmät kuten lääkkeet, mutta myös varavaatteet. Varavaatteet siksi että jos matkalaukku häviää, niin pärjää jonkin aikaa ilman sitä. Lentokoneeseen mennään kuljetustuolilla, joka mahtuu koneen käytävälle ja siitä minut nostettiin lentokoneen penkille. Hankaluutena oli se, ettei kuljetustuolissa ollut kunnollista päätukea eikä turvavyötä. Kannattaa siis ottaa oma turvavyö mukaan. Oma manuaalipyörätuolini pakattiin rahtiruumaan. Minun istumistani lentokoneen penkissä helpotti tyhjiöpatja, jonka avulla voi muotoilla sopivan istuma-asennon. Lento Kanarialle kesti noin 6tuntia ilman välilaskuja. Koneesta pois meno kävi sielläkin taas kuljetustuolilla ja koneelta terminaaliin ajettiin kuorma-autolla. Hotelli Matkatoimiston kautta valmiiksi tilattu invataksi vei meidän hotelliin. Matka kentältä sinne kesti noin 15min ja maksoi 60e/meno-paluu. Mary >>>

6 6 MATKALLE MATKALLA CP-LEHTI 2012:3 Delfiinejä näin sekä merellä että eläintarhassa Sol-hotelli oli loistava joskin hiukan sokkeloinen. Kaikki tilat olivat esteettömiä ja uima-altaista löytyi hissit. Meillä oli huoneisto jossa oli olohuone, makuuhuone ja keittokomero. Makuuhuoneessa oli kaksi sänkyä eri seinustoilla. Minulla oli kaksi avustajaa, joista miespuolinen nukkui kanssani makuuhuoneessa ja naispuolinen avustaja olohuoneen vuodesohvassa. Kylppäriin oli mahdollisuus saada pyytämällä suihkutuoli. Meillä matkaan sisältyi sekä aamiainen että päivällinen, jotka söimme hotellin ravintolassa. Ravintolassa oli hyvä tila kulkea pyörätuolilla ja niitä olikin aika paljon. Jotkut kulkivat sisällä invamopoilla. Ohjelmaa Kävimme viikon aikana erilaisissa paikoissa. Hotellin lähiympäristössä, kävelymatkan päässä oli rantakatu jossa oli ravintoloita ja kauppoja. Se ilmeisesti ulottui saaren päästä päähän. Hotellissa ja sen lähiympäristössä ei ollut discoja eikä klubeja. Hotellilla oli kuitenkin iltaisin pientä ohjelmaa. Tarjolla oli mm. trubaduuria, käärmeshowta ja tietysti karaokea. Hotellissa oli loistava uima-allas. Valvoja auttoi hissin kanssa ja sain lainaksi uimakaulurin. Vesi oli niin lämmintä että siellä olisi voinut lillua vaikka koko päivän ilman että olisi tullut kylmä. Kävimme tietysti myös uimarannalla uimassa. Hotellilla laitoimme jo uikkarit jalkaan ja rannalla riisuimme vain paidan. Siellä ei ollut hoitotasoja joissa olisi ollut helppo minun vaihtaa vaatteita. Rannalla oli pieni pyörätuoli, jolla rantavahdit veivät minut veteen. Oma avustajani oli kanssani uimassa. Vesi oli kylmää, samoin suihku, jossa Papukaija paistattelee päivää piti käydä merestä tullessa huuhtelemassa suolat pois. Yhtenä päivänä kävimme katamaraaniajelulla, joka kesti neljä tuntia. Tämä katamaraani oli moottorikäyttöinen ja sinne pääsi kävelysiltaa pitkin. Matkalla näimme delfiinejä, jotka pyydystivät kaloja ruuaksi ja isoja valaita, jotka liikkuivat parvessa. Valaat tulivat aivan veneen viereen tuhisemaan. Eläinpuistoissa kävimme kahdessa eri paikassa. Loro Park on eläinpuisto, jossa oli paljon erilaisia eläimiä ja kasveja. Kävimme katsomassa merinorsu-, valas- ja delfiiniesityksiä. Toisena päivänä kävimme Monkey Parkisssa jossa hoidettiin apinoita. Siellä oli myös valtavia kilpikonnia. Apinat olivat suuressa tarhassa, jossa ne saivat vapaasti liikkua ihmisten joukossa. Yksikin pieni apina tuli aivan lähelleni katsomaan minua. Työnantajavelvoitteet Viikon reissulla minulla oli kaksi avustajaa mukanani. Avustajien kanssa sovittiin, että molemmat tekevät vuorotellen aamuvuoroa ja iltavuoroa. Öisin en apua tarvitse. Jos lähdettiin jonnekin retkelle, vapaalla oleva avustaja sai päättää lähteekö mukaan. Koitin kohdella molempia avustajia tasapuolisesti ja reilusti eikä meille tullut kiistoja. Asiaa tietysti helpotti myös se että pelisäännöt oli sovittu jo ennen reissuun lähtöä ja kirjattu sopimukseen palkkion perusteista. Esteettömyys ja palvelut Kaikkiin paikkoihin hotellissa pääsi luiskoja pitkin tai hissillä. Hotelli oli rakennettu mäen pääl-

7 CP-LEHTI 2012:3 MATKALLE MATKALLA 7 Maisemia taksin ikkunasta le, joten mäkeä piti mennä ylös ja alas. Sähkärin ja muita apuvälineitä olisi kyllä saanut vuokrattua siitä hotellin naapurista. Myös esim. vaippoja olisi saanut sieltä ostettua. Jalkakäytävät olivat hyviä liikkua ja katukahviloiden terasseille oli helppo mennä. Kauppoihinkin pääsi helposti sisään ja avustajien hallitsemalla englannilla selvittiin hyvin. Invataksin ja retket sai helposti tilattua hotellilta. Kustannuksista Kustannuksia tuli maksettavakseni omat ja avustajien matkaliput (n. 2300e lennot, majoitus ja puolihoito).toisen avustajan palkan maksoin itse ja toisen sain CP-liiton avustajapalvelusta. Molemmille avustajille maksoin myös puolikkaan ulkomaan päivärahan. Puolikkaan siksi että majoitukseen jo kuului aamupala ja päivällinen. Retkiin ja muuhun kului noin 700e viikon aikana. Jonkin verran jouduin maksamaan myös avustajien pääsylippuja. Uudestaan Kyllä, ilman muuta lähtisin uudelleen ja voin suositella kaikille, jos vain talous antaa periksi. Paikka sopii kaikille jotka pitävät lämpimästä ja kukapa suomalainen ei pitäisi. Vaikka meillä nyt on lämmintä ja kesä niin rohkeasti vain talven matkoja suunnittelemaan. Mukaan seikkailumieltä: ennakkosuunnittelu helpottaa asioita, mutta arkirutiineista voi lomalla hellittää ja elää päivän kerrallaan. MUISTILISTA Matkavaraukset itselle ja avustajille matkatoimistosta Passi (toimitus kestää n. 2 vk) (hinta 54 e + valokuvat) Matkavakuutus: saa esim. vakuutusyhtiöiden nettipalvelusta (hinta e) Avustajat Sopivien avustajien hankkiminen Esimerkiksi CP-liiton avustajapalvelus ta voi hakea tukea avustajan palkkakuluihin (70 h) Kotikunnasta voi hakea lisätunteja henkilökohtaiseen vapaa-ajan apuun Avustajille tehdään työsopimukset / sopimus tehtävistä ja palkkiosta Avustajien matkavakuutukset Varaa kuljetukset lentokentältä/lentokentälle: matkatoimistoa voi pyytää tilaamaan invataxin kohdemaassa. Apuvälineet: selvitä mitä välineitä kannattaa ottaa mukaan ja mitä voi lainata kohteessa. Ennakkoon kannattaa kysyä / varata laidallinen sähkäri, sänky, nosturi ja suihkutuoli, jos niille on tarvetta. Rokotukset

8 8 VAPAA-AIKA CP-LEHTI 2012:3 Viikonloppu festareilla Teksti ja kuvai: Salla Hämälläinen Kuvittele suuri musiikkitapahtuma keskelle marraskuun synkkää ja pimeää kaamosta. Kuvittele tapahtuma, jossa on tuhansia ihmisiä, muttei kukaan ole päihtyneenä. Voiko tällaista tapahtumaa olla? Vastaus: Kyllä voi. Marraskuun puolessavälissä 2011 järjestettävä MAATA NÄKYVISSÄ-festari oli Turussa jo 27.kerran. Viikonlopun kestävään tapahtumaan osallistui noin ihmistä. Tapahtuma on saanut alkunsa vuonna 1984 menehtyneen Timon muistokonsertista. Vuosien varrella MAATA NÄKYVISSÄ-festari on kasvanut Pohjoismaiden suurimmaksi kristilliseksi tapahtumaksi. Festareilla on esiintymässä artisteja ja yhtyeitä melkein kaikista musiikkityyleistä sekä puhujia että teatterin edustajia. vaaditaan päihteettömyyttä. Vaikka päihteettömyys voikin kuulostaa jonkun mielestä tylsältä ja ankaralta, voin vakuuttaa, että tunnelma nousee kattoon varsinkin lauantain pääkonsertin aikana. MAATA NÄKYVISSÄ-festari alkoi tälläkin kertaa perjantai-iltana HK-areenan aloituskonsertilla sekä Messukeskuksen raskaan musiikin alternatiivipommisuoja-tapahtumalla. Ilta päättyi messuun, jonka jälkeen ihmiset lähtivät majoituspaikkoihinsa. Monet, jotka tulivat Turun ulkopuolelta, yöpyivät läheisellä koululla. Itse yövyin omien seurakuntalaisteni kanssa Turun kristillisellä opistolla. MAATA NÄKYVISSÄ-festarin järjestää Suomen Luterilainen Evankeliumiyhdistys (SLEY) ja Turun evankelisluterilaiset seurakunnat. Viikonloppu täynnä tekemistä Ensimmäinen festarikokemukseni oli vuonna 2007, kun festareilla käynti oli osa toisen vuoden isoskoulutusta, jota kävin. Sittemmin olen käynyt MAATA NÄKYVISSÄ -festareilla joka vuosi. Tapahtumassa minua kiehtoo sen monipuolisuus sekä päihteettömyys. Festarin luonteeseen kuuluu, että festariyleisöltä ja esiintyjiltä Perjantain pääesiintyjä LZ7, Iso-Britanniasta, laittoi yleisön tanssimaan ja hyppimään.

9 CP-LEHTI 2012:3 Lauantaina ohjelma festareilla oli monipuolinen. Aamun, päivän ja illan HK-konserttien välissä oli hyvää aikaa käydä syömässä lounas, shoppailla Messukeskuksen kojuissa ja käydä katsomassa hyviä teatteriesityksiä. Lauantai päättyi pääkonserttiin,josta vastasi amerikkalainen Skillet. Sunnuntai alkoi nuorten suunnittelemalla Jumalanpalveluksella. Loppupäivän aikana festivaalialueella esiintyi muun muassa Olli Helenius ja comepackin tehnyt The Rain. Olli Helenius tunnelmoi sunnuntaina VAPAA-AIKA Pääesiintyjä Skillet villitsi yleisön lauantaina. le, vaikka istuisikin pyörätuolissa. 9 Vaikka MAATA NÄKYVISSÄ -viikonloppu onkin rankka, voin suositella sitä jokaiselle ihmiselle, jota päihteettömyys ei haittaa ja joka haluaa kuunnella monenlaista musiikkia. Erityistarpeet huomioitu hyvin MAATA NÄKYVISSÄ -festarit on iso tapahtuma, joka työllistää noin vapaaehtoista. Itse olen käynyt festivaaleilla jo viidesti. Mukanani on ollut avustaja, ja olen liikkunut pyörätuolilla. Kokemuksesta voin sanoa, että organisaatio on vuosi vuodelta ottanut liikuntarajoitteisten tarpeita huomioon yhä paremmin. Ehkä osasyynä tähän on ollut se, että liikuntarajoitteiset ovat antaneet palautetta organisaatiolle siitä mitä pitäisi kehittää. Tämän ansiosta liikuntarajoitteisia ei enää ajeta ylös jonottamaan muun yleisön kanssa, vaan heidät päästetään HK-areenan sisäpuolelle odottamaan ovien avautumista. Mikään matka ei ole kunnollinen ilman vastoinkäymisiä. Viimeksi kohdalleni sattui niin, että HK-areenan hissi kuumeni liikaa ja lakkasi toimimasta jo aamupäivällä. Pääsin ulos kuitenkin esiintyjäkahvion kautta. Illan konsertin alkaessa hissi ei vieläkään toiminut, vaan oli pyydettävä hallivastaavaa viemään minut ja CP-vammainen kaverini henkilökunnan hissillä viidenteen kerrokseen, josta näkee erittäin hyvin päälaval- Onnen Vuori-musikaali esiintyi teatterilavalla Tera-yhtye pukeutui kuin jenkkifutisjoukkue.

10 10 ELÄMÄÄ LONTOOSSA CP-LEHTI 2012:3 King`s College Londonilla on toimipisteitä eri puolilla kaupunkia. Kirjastorakennus on vastapäätä Lauri Heikkisen asuintaloa. Liikkuminen Lontoossa onnistuu hyvin. Punaisiin busseihin pääsee kätevästi ajoramppia pitkin ja taksit ovat edullisia. Lauri Heikkinen lähti Lontooseen opiskelemaan kieliä Teksti ja kuvat: Tommi Manninen, Lontoo Lauri Heikkinen katselee kiinnostuneena ohikulkevia ihmisiä. Aurinko paistaa ja Lontoon suurkaupunki näyttää parhaita puoliaan. Ihmisvilinässä lukuisat katutaiteilijat esittelevät taitojaan, kahviloista leijailee tuoreen kahvin ja leivonnaisten tuoksu. Monet esiintyjät ovat kyllä todella taitavia. Heitä voisi katsella vaikka kuinka kauan. Southbankin kävelykatu Thames-joen varrella onkin yksi Heikkisen lempipaikkoja. Tämä on todella hieno alue, yksi Lontoon hienoimmista. Lisäksi tämä on vielä todella lähellä asuntoani, tänne on helppo tulla. Pidän paljon myös Waterloon sillasta, joka on varsinkin aamuisin ja iltaisin upea. Myös Hyde Parkissa sielu lepää, Heikkinen listaa suosikkipaikkojaan Lontoossa. 23-vuotias Heikkinen asuu lähes kahdeksanmiljoonan asukkaan Lontoossa nyt kolmatta vuotta. Sitä ennen hän vietti yhden vuoden Edinburghin yliopistossa kielitieteitä lukemassa. 18-vuotiaana tein päätöksen lähteä ulkomaille. Sitten 19-vuotiaana kloppina tulin suoraan kotoa äidin helmoista Britanniaan. Alku oli kyllä hankalaa, kun en ollut tajunnut, millaista arjen pyörittäminen vieraassa kulttuurissa voi olla.kotiin palaaminenkin kävi alussa monta kertaa mielessä. Välillä tuntui, ettei tästä tule mitään. Siitä sitten sisuunnuin, kun ajattelin, kuinka paljon moni ihminen oli nähnyt vaivaa, että pääsisin tänne. Lopulta kaikki onkin mennyt oikein hyvin. Samat oikeudet Lauri Heikkinen syntyi ja kävi koulunsa lukioikään asti Helsingissä. Hänelle on aina ollut itsestäänselvyys olla samassa koulussa, samalla lähtöviivalla ikätovereidensa kanssa, vaikka liikkumista rajoittaakin spastinen diplegia. Alaraajoihin vaikuttavan vamman hän sai synnytyksessä hapen puutteen vuoksi. Kotona on aina pidetty selvänä, että teen samoja juttuja kuin muutkin, mutta erityistarpeet totta kai

11 CP-LEHTI 2012:3 ELÄMÄÄ LONTOOSSA 11 Lauri Heikkinen nauttii ohikulkevien ihmisten katselusta Lontoon Southbankissa. huomioon ottaen. Minulla on samat oikeudet ja velvollisuudet kuin muillakin, ja voin määrittää itse kunnianhimoni rajat. Heikkinen kirjoitti ylioppilaaksi Helsingin Suomalaisesta Yhteiskoulusta kolmella laudaturilla ja viidellä eximialla. Lakkiaisten jälkeen moni luokkatoverikin suuntasi ulkomaille opiskelemaan. Mietin silloin vahvuusalueitani, joita ovat kirjallisuus ja vieraat kielet. Halusin saada englantilaisen tutkinnon, jotta työllistymismahdollisuudet ympäri maailmaa ovat valmistumisen jälkeen paremmat. Ja on täällä opetuksen tasokin korkeampaa kuin Suomessa. Mahdollisuuksien kaupunki Edinburghin yliopiston kielitiede osoittautui liian teoreettiseksi Heikkiselle, ja niinpä hän vaihtoi vuoden opiskelun jälkeen Lontooseen King s College Londoniin lukemaan englantilaista kirjallisuutta ja espanjaa. Myös ranskaa on tullut opiskeltua paljon. Täällä minulla on parhaat mahdollisuudet luoda itselleni sellainen elämä, jota haluan elää. Ja se elämä on isommissa ympyröissä kuin Suomi. Suomessa Heikkistä ärsyttää tietynlainen umpimielinen suhtautuminen. Hänen mielestään asenteissa on vikaa. Moni vammainen nuori elää Suomessa hyvin suojeltua elämää. Heille sanotaan, ettei tarvitse pyrkiä pitkälle. Ei kaikkien tarvitsekaan, mutta ei kaikkia pidä rajoittaakaan. Esimerkiksi vammaisten työllistyminen Suomessa on todella hankalaa. Aina ajatellaan, kuinka tuottava se työntekijä on, jos sillä on erityistarpeita. Britanniassa vammaisten työllistyminen on ainakin Heikkisen mutu-tuntuman perusteella paremmalla tolalla. Hyvä esimerkki on häntä hoitava lääkäri. Hänellä on sama vamma kuin minulla, mutta vielä paljon pahempana. Hän on pyörätuolissa, mutta ei se estä työn tekemistä. Suomessa hän ei työskentelisi. Heikkisellä on opiskeluaikaa maisterinpapereihin jäljellä vielä kolmisen vuotta. Sen jälkeen hän tähyää konferenssitulkiksi.-esimerkiksi EU:sta voisi löytyä mielenkiintoisia työpaikkoja. Terve suhtautuminen Heikkisen mukaan suhtautuminen vammaisiin, kuten muihinkin erityisryhmiin, on Lontoossa hyvällä mallilla.-täällä ei mikään ihmetytä ketään, >>>

12 12 ELÄMÄÄ LONTOOSSA CP-LEHTI 2012:3 Lontoon tavaramerkki on punainen puhelinkoppi. eikä ole sellaista kyyläämistä kuin Suomessa. Myös yliopistolla vammaisuuteen on osattu suhtautua terveellä tavalla. Kokemusta vammaisopiskelijoista on jo pitkältä ajalta. Kaikki menee aika jouhevasti, ja aina löytyy ratkaisuja mahdollisiin ongelmiin. Täällä kunnioitetaan omaa itsenäisyyttä, mutta apuakin tulee, jos on tarve. Esimerkiksi teknisiä apuvälineitä on todella hyvin saatavilla. Suomesta Heikkisellä on toisenlaisia kokemuksia. Siellä aina piti antaa seikkaperäinen selostus, miksi jotakin apuvälinettä tarvitsee. Täällä luotetaan enemmän, että ihmiset pyytävät tarpeeseen.yliopiston opiskelija-asuntolassakin esteettömyys on otettu huomioon, ja huone kylpytiloineen on riittävän iso pyörätuolilla liikkumiseen.-muuten se on kyllä ihan tyypillinen englantilaishuone. Yhtä vetoinen kuin muutkin eikä suihkusta tule lämmintä vettä. Henkilökohtainen apu Suomessa Myös henkilökohtainen avustaja tulee Heikkisen luo yliopiston käyttämän välitysfirman kautta. Vaihtuvuus avustajissa on ollut suurta, mutta Heikkinen on tyytyväinen palveluun. Kyllä täällä varmaan yli sata ihmistä on ollut. Todella monen kanssa olen tullut oikein hyvin toimeen. Jos avustajan saanti onnistuu Lontoossa hyvin, niin tuen saanti Suomesta avustajan palkkaamiseen oli työlästä. Prosessi Helsingin kaupungin sosiaaliviraston kanssa vei noin vuoden. Ensin Heikkinen sai kaksi hylkäävää päätöstä, mutta muutoksenhakulautakunnan käsiteltyä asiaa, päätös muuttui myönteiseksi. Meillä oli eri näkemys alkuperäisen hylkäämisen syistä. Minulle jäi sellainen kuva, että tällaista mahdollisuutta ei vain haluta tarjota. Helsingin kaupungin sosiaalivirasto ei yksittäistapauksiin halua ottaa kantaa. Edes tarkkaa lukumäärää avustajatuesta ulkomaille ei haluta kertoa salassapitoon vedoten. Harvinaista tuen saanti kuitenkin on, sillä Helsingissäkin hakemuksia on tullut vain 1 2. Pääsääntöisesti näitä palveluja ei ulkomaille myönnetä, mutta kun pysytään samantasoisessa palvelussa kuin opiskelun avustaminen olisi Suomessa, niin ratkaisu voi olla myönteinen, toteaa vammaistyön päällikkö Tuula Poikonen Helsingin kaupungin sosiaalivirastosta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan kunnan velvollisuutta järjestää sosiaalipalveluja maan rajojen ulkopuolelle tulee nyt arvioida ja selkeyttää lakiuudistuksen yhteydessä.tällä hetkellä kysymystä ei ole selkeästi ratkaistu. Dallarilla matkaan Opiskelija-asuntolasta on noin kilometri matkaa campukselle, jossa Heikkisen opiskelupäivät kuluvat.kaikkien opintojen suorittaminen samalla

13 CP-LEHTI 2012:3 ELÄMÄÄ LONTOOSSA 13 Katutaiteilijat on tuttu näky Southbankissa alueella auttaakin paljon.-jos pitäisi aina siirtyä uuteen paikkaan, niin olisihan se raskaampaa. Tänne pääsen hyvin kävelemään itsekin, jos luentoja on iltapäivällä. Aamupäivällä otan toki taksin, koska kävellen matka vie noin 20 minuuttia. Vielä kymmenisen vuotta sitten tuollainen 20 minuutin kävelymatka olisi ollut Heikkiselle mahdottomuus. Lähempänä totuutta olisi ollut 20 metrin kävelymatka, ja sekin vaikeasti.12-vuotiaana tehty monitasokirurginen leikkaus muutti kuitenkin monta asiaa. Ilman leikkausta olisin pyörätuolissa ja 20 kiloa painavampi. Se, mitä tämä liikkuminen on tuonut sosiaaliselle elämälle ja itsenäisyydelle, niin ei sitä voi edes arvioida. Heikkinen liikkuu useimmin mukana vedettävällä dallarilla.tällä kun menee, niin ihmiset eivät suhtaudu niin varauksella, kun he näkevät, että pärjään. Kaverit aina nauravat tätä DDR:läistä laatikkomallia.tämä on välineurheilua, ja on minulla edustustehtäviin sitten sellainen ruotsalainen rollattoreiden Rolls Roycekin. Taksit edullisia Lontoossa nähtävää riittää kävelyetäisyyden päästä campukselta tai sitten taksimatkan päästä toiselta puolen kaupunkia.onneksi taksit ovat senhintaisia, että niitä voi käyttää. Kaikissa takseissa on lisäksi rampit ja isot tilat apuvälineille. Liikkuminen on helppoa. Usein vapaa-ajan vietto suuntautuu elokuviin tai kahviloihin. Niissä Heikkinen sanoo viihtyvänsä hyvin sekä yksin että kaveriporukassa.on hienoa olla vaikkapa Chinatownin sivukujalla kuuntelemassa eri kieliä ja näkemässä erilaisia ihmisiä. Se on viehättävää, kuinka pieneksi itsensä täällä suuressa kaupungissa voi tuntea. Rauhallisten elokuva- tai kahvilailtojen vastapainoksi Lontoossa vietetään myös railakasta opiskelijaelämää. Täällä meno on kovempaa kuin Suomessa, kun moni tulee niin suojelluista kotioloista. Monella on kova tarve todistella olevansa aikuinen. No, enpä minäkään siitä ole täysin pidättäytynyt. Pärjääminen itsestä kiinni Heikkinen sanoo olevansa kotiseuturakas ihminen, ja hän käykin Suomessa muutaman kerran vuodessa. Myös Lontoolle löytyy opiskelijavuosien jälkeen aina oma paikkansa miehen sydämessä. En olisi sama ihminen, jos olisin jäänyt Suomeen. Tämä kaupunki on lähtemättömästi vaikuttanut siihen, kuka minä olen. Tämä seikkailu on vaatinut paljon, mutta on se paljon antanutkin. Niille, jotka suunnittelevat ulkomaille opiskelemaan lähtöä, Heikkisellä on pari neuvoa.-pitää olla varma siitä, että lähtö ulkomaille tuo jotain lisäarvoa. Myös siitä tulisi olla selvillä, kestääkö pää, kun irtaantuu tutusta ja turvallisesta ympäristöstä. Ja jaksaako rakentaa turvallisen ympäristön itse itselleen. Pärjääminen on hyvin pitkälle siitä kiinni, mitä sen eteen itse tekee.

14 14 ITSENÄISEEN ELÄMÄÄN CP-LEHTI 2012:3 Sopiva sekoitus asiaa ja vertaistukea Ollako vai eikö olla? Suurimmalle osalle tulee tästä varmaankin mieleen William Shakespeare, mutta samaa mietti varmasti moni meistä kuudesta, jotka tulimme Laihon Sarin kutsumina Moijalaan lievästi vammaisten aikuisten viikonloppukurssille toukokuun alussa. Onko vammaa olemassa, jos se ei näy? Mitä muut ajattelevat, kun pyydän joissakin asioissa apua, vaikka näytänkin liikkuvan samalla tavalla kuin vammaton kaveri? Miltä tuntuu, kun ei ole vammaton mutta ei selvästi liikuntavammainenkaan? Tätä kaikkea ja paljon muuta mahtui noihin kahteen päivään, jotka Moijalassa yhdessä vietimme.meidän ja Sarin lisäksi mukana olivat toinen vetäjä Merja, kolme avustajaa sekä kurssin kokki. Moijalan kurssithan ovat tunnettuja siitä, että nälkäisenä siellä ei todellakaan tarvitse olla! Jokainen millä tahansa kurssilla ollut varmasti tietää tämän. Perjantaina ei ollut mitään varsinaista ohjelmaa, tutustuttiin toisiimme, syötiin päivällistä ja majoituttiin. Lauantaiaamuna sitten aloitimme yhteisellä keskustelulla. Ensimmäisenä tehtävänä oli valita pöydälle levitetyistä sanakorteista kaksi, joista toinen kuvaisi oloa juuri tuona lauantaiaamuna ja toinen omaa elämää yleensä. Monenlaisia tunteita ja ajatuksia tuli tuossa tutustumistehtävässä esille, ainakaan minulle se ei ollut kovin helppo. Tässä kohtaa minulle tuli mieleen, että yksinäisyyden huomaa oikeasti vasta silloin, kun ei tarvitse olla yksin. Arjessa vain menee eteenpäin, ja täyttää kaikenlaisella tekemisellä ne paikat kun oikeasti haluaisi vain jutella toisten kanssa. Kaikki meistä puhuivat siitä, miten tärkeää on että aikuisten keskinäistä vertaistukea on tarjolla myös lievästi liikuntavammaisille.vamman ei välttämättä tarvitse olla samanlainen, ja silti löytyy paljon yhdistäviä asioita. Tämä vertaistuki on jollain tavalla erilaista kuin lasten, heidän vanhempiensa ja aikuisten välinen esimerkiksi MMC- ja hydrokefaliatapaamisissa. Molemmat näistä ovat yhtä tärkeitä. Silloin, kun kaikkien vamma on lievä, tulee ehkä enemmän puhuttua myös muista kuin vammaan liittyvistä asioista. Kotona arjessa kaipaan usein mahdollisuutta tehdä vertaisryhmässä samoja asioita joita vammattomatkin tekevät. Tuttu tunne varmaan monelle lievävammaiselle. Viikonlopun aikana pääsimme myös tekemään monenlaisia testejä. Osa oli kysymyksiin vastaamista ja osa fyysistä tekemistä. On yllättävän vaikeaa esimerkiksi seistä jalat yhdessä paikallaan puoli minuuttia horjahtamatta mihinkään suuntaan, tai pysyä yhdellä jalalla pystyssä pitämättä mistään kiinni. Tässä vain pari esimerkkiä siitä, mitä pääsimme tekemään. Meidän piti miettiä, saammeko itse päättää milloin jokin asia tehdään, jos tarvitsemme siihen toisen apua. Ulkopuolisen avustajan kanssa tämä on usein itsestään selvää, mutta jos avustajana ovat omat vanhemmat, he saattavat sanella milloin ehtivät avuksi. Lievästi vammaisen on vaikea saada ulkopuolista henkilökohtaista apua, kun avuntarve on vähäistä tai satunnaista. Virallisemman ohjelman lisäksi viikonloppuun mahtui myös hauskanpitoa. Saivatpa nuo muut minut laulamaankin, vaikka olin ensin sitä mieltä, että minähän en laula! Loppuillasta taisimme olla kaikki enemmän tai vähemmän väsyneitä, sen verran pienet jutut saivat meidät vain nauramaan katketaksemme. Liekö koko illan kestäneellä Pepsin juonnilla ollut osuutta asiaan... Joku kävi sanomassa minulle ja parille muulle jossain vaiheessa iltaa, että osa haluaisi ehkä nukkua. Onneksi toinenkin puoli porukasta taisi olla juttelemassa jossain, vähän hiljaisemmin vain kuin me. Minkäs sille voi, että juttua riittää ja äänikin kovenee välillä, kun pääsee tuollaiseen porukkaan! Sunnuntaina ennen kotiinlähtöä suunnittelimme vielä jatkoa, ettei tällainen vertaistuki loppuisi tuohon yhteen viikonloppuun. Sari sai meiltä ehdotuksia mm. oman pidemmän kurssin järjestämisestä lievästi vammaisille aikuisille, keskusteluryhmästä nettiin ja alueellisista tapaamisista. Minulle tämä viikonloppu tarjosi sopivan sekoituksen asiaa ja vertaistukea. Tällaisia tapaamisia tarvitaan lisää, ja niistä saisi tulla osa liiton säännöllistä toimintaa, samalla tavalla kuin kaikille yhteiset kurssitkin ovat. Toivottavasti tavataan uudelleen ja isommallakin porukalla! Pauliina Nuutinen Joensuu

15 CP-LEHTI 2012:3 LUKIJOIDEN POSTIA 15 Lastenlinnassa 50-luvulla Railin kanssa Lastenlinnan pihalla veturin edessä Kokemuksia lapsuudestani Teksti: Tapio Pehto Kuvat: Tapio Pehton albumi Lastenlinnassa vuonna 1954 oli omatätijärjestelmä. Jokaisella hoidokilla oli oma hoitaja. Isähahmo oli arkkiatri Arvo Ylppö, äitinä toimi Lea Ylppö. Arvo oli parempi kun minun oikea isä, koska hänellä oli aina aikaa omille potilailleen. Ja sitten menemme koulun penkille... Lastenlinnassa toimi kaksiluokkainen koulu, joka oli kahdessa kerroksessa. Ensimmäinen oli kellarissa ja toinen luokka oli toisessa kerroksessa. Ensimmäinen opettajani oli Unto Sikiö. Tulin hänen kanssaan paremmin toimeen kun muut oppilaat. Lastenlinnassa oli yksi seinä, joka on painunut mieleeni. Siinä oli kuvattu mereneläimiä. Siinä oli sininen pohja kuten meressä. Se sijaitsi ennen leikkihuonetta. Muistan että Lastenlinnan ulkopuolella oli VR:n lahjoittama veturi, missä kävelevät CP-potilaat saivat leikkiä. Niin teki myös Arvo Ylppö, kun hän oli niin pienikokoinen, että mahtui siihen veturiin. Palatakseni omatätijärjestelmään, minun hoitotätini nimi oli Raili Partanen nyk. Sutinen. Hän jopa pyysi minua omiin häihinsä, mutta esteenä oli liian pitkä matka. Olisin muuten mennyt. Häneltä tuli jopa kutsukorttikin. Paikallinen maaseudun johtava opettaja kävi meillä ja väitti äidilleni etten minä kuulu oppivelvollisuuslain piiriin vammani vuoksi. Äitini oli toista mieltä. Hän soitti Kouluhallituksen pääjohtajalle. Tämä Kouluhallituksen pääjohtaja sanoi äidilleni että kyllä minä kuulun aivan samalla tavalla kun muutkin oppivelvollisuuslain piiriin.hän sanoi, että älkää kuunnelko sitä vanhaa opettajaa, vaan etsikää mielummin kotona käyvä opettaja. Opettajani nimi oli Pirkko Vilppunen. Hän oli muuten kiva opettaja! Elimme tuolloin luvuilla. Murrosikäisen pennun mietteitä Istuin vessanpöntöllä ja samaan aikaan oli kylvyssä murrosikäinen tyttö. Näin elämäni ensimmäisen ihastukseni ja olin silloin 13-vuotias. Tyttö huomasi että katsoin häntä sillä silmällä.siitä lähtien loppuaika minkä olin Lastenlinnassa, kului hänen seurassaan. Veljeni syntymän takia minä jouduin olemaan Lastenlinnassa sen aikaa kun äiti kävi synnyttämässä jälkeläisen. Oli eräs keväinen ilta. Mietin veljieni kanssa, miten pääsisimme yhdessä liikkumaan niin, ettei äiti näe. Me päätimme tehdä äidilleni pienen >>>

16 16 LUKIJOIDEN POSTIA CP-LEHTI 2012:3 Tässä on ensimmäinen tarinani CP-lehteen. Toivottavasti vietitte viihtyisän hetken tämän tarinan seurassa. Oikein hyvää ja lämmintä kesää! Papan lastenvaunuista tekemässä pyörätuolissa jekun. Minulla oli kokoon taitettava manuaalipyörätuoli. Ei muuta kun pyörätuoli ikkunasta pihalle ja jätkä perässä ikkunasta ulos ja tuolin päälle. Me käytiin metsässä juomassa muutama olut. Muistaakseni me tulimme kotiin neljän - viiden aikaan aamuyöstä, ennen kun mummo meni lypsylle. Menimme navetan ylisille nukkumaan. Mutsi ei tiedä vieläkään tapahtuneesta.. Myöhemmin samana kesänä, muistan että oli keskiviikkoilta ja kello oli 20.45, mietimme menisimmekö soutelemaan veneellä tai onkimaan ravunsyöttejä. Me päätimme lähteä onkimaan, koska seuraavana päivänä alkaisi ravustuskausi klo ja tarvitsimme syöttejä. Äiti ei tiennyt siitäkään mitään. Minä makasin veneen pohjalla, ettei äiti olisi nähnyt, koska hän olisi näyttänyt koivuniemen herraa. Tuohon aikaan suomalainen ilmapiiri oli sitä mieltä, että meikäläiset eivät saisi liikkua kotipiiristä. Minä olin niin itsepäinen, että sen mitä päätin, sen tein. Sitten te varmaan ihmettelette, miten minä liikuin, kun minulla ei ollut kunnon pyörätuolia. Minulle teki pappa ensimmäisen pyörätuolin lastenvaunuista, kun ei ollut muuta mahdollisuutta. Kotoani lähdin 25-vuotiaana. Muutin Vantaalle. Sinne rakennettiin uusi palveluyksikkö, joka valmistui vuonna Ja sitten kävin 25-vuotiaana rippikoulun. Rippikoulun kävin Korson kirkossa. Viimeisenä rippikoulu-iltana otin vahingossa miestenlehden mukaan, jonka rippikoulun opettaja luki sen tunnin aikana, eikä muistanut opettaa meitä. Ripille päästyäni keräsin koko palveluyksikön henkilökunnan mukaani ja lähdimme juhlimaan ripillepääsyäni.vuosi oli Jaana Mitikka Päivä Moijalassa Ensin mentiin junalla Hämeenlinnaan ja siitä taksilla jatkettiin matkaa Moijalaan. Sitten perillä saimme voileipiä ja kahvia ja sen jälkeen menimme kaikki ulos. Sitten teimme erilaisia talkoohommia. Toiset sahasivat puita, toiset pesivät ikkunoita ja jotkut haravoivat pihaa. Puoli kahden aikaan menimme syömään perinteistä hernekeittoa, joka maistui hyvältä. Hernekeiton jälkeen menimme ulos jatkamaan talkootöitä. Sitten osa porukasta saunoi ja osa porukasta kulutti aikaa ulkona ja myös sisällä. Sitten taas joimme kupposet kahvia ja söimme eväitä, mitä Ilona oli ottanut pakkasesta mukaan. Niitä riitti myös kotia asti. Sitten koitti aika lähteä kotio päin. Menimme vahingossa junassa väärästä ovesta. Olimme paikassa missä säilytettiin pyöriä, mutta kotimatka kesti vain tunnin. Sitten kiirehdimme taksin luokse, jolla menimme perille asti kotio. Illalla uni maistui hyvältä. Jaana Mitikka

17 CP-LEHTI 2012:3 LUKIJOIDEN POSTIA 17 Huhtikuun numerossamme julkaisimme FM, puheterapeutti Helena Törölän artikkelin Mikä ihmeen refluksi? Artikkelin tiimoilta toimitus sai sekä suullista että kirjallista palautetta. Toimitus Taistelua olemassaolon oikeudesta Artikkeli on kiinnostava. Jotenkin olisin kaivannut kuitenkin laajempaa refluksin syiden käsittelyä. Omana kokemuksena on kahden lapsen kohdalta tuota pulauttelua, koska vain toiselle tuli jossain vaiheessa refluksi epäily Asioita ei tutkittu kunnolla, eikä varmaan koskaan tutkita.. Asumme Pohjois-Karjalassa, jossa varmaan aika paljon vaikuttaa pärstäkerroin, siihen kuinka hoidetaan ja tutkitaan. Jopa meidän aikuisten kohdalla. Elämä on siis aina ja aina vaan taistelua olemassaolon oikeudesta. Siksipä olenkin niin paljon itse vapaaehtoistoiminnassa, kuin vaan pystyn, ettei kaikkien tarvitse kokea samaa epäarvoisuutta ja välinpitämättömyyttä kuin itse aikoinani... Minulle ei löytynyt vertaisapua tai tietopaketteja kun olisin tarvinnut, eikä kukaan myöskään tullut pyyteettömästi auttamaan. Omien kokemusten pohjalta on helppo ohjata ihmisiä kyseenalaistamaan asioita. Kolmas lapseni pulautteli pitkiä kaaria maitoruokinnan jälkeen. Huomasin itse synnytyssairaalasta kotiutuessani lapsen kanssa, että kaikki ei ole oikein. Jouduin lypsämään maitoni, koska synnytyksessä lonkkani ja selkäni kipeytyi kätilön vääntäessä minua eri asentoihin. Lapseni oli saanut korviketta sairaalassa. Olin erittäin sairas, enkä päässyt liikkumaan kotiin tulon jälkeen kunnolla. Seuraavana aamuna en päässyt liikkumaan kuin kontaten. Lapsen hoito oli hankalaa. Hän ripuloi jatkuvasti ja pulautteli koko ajan. Tämän lisäksi jokaisen pienen maitoannoksen jälkeen hän kaartui kaarelle ja huusi aivan hirveästi. Makuuhuoneesta vein lasta kontaten edessäni siirtäen keittiöön tiskialtaan luo ja siitä vedin itseni ja lapseni ylös. Pysyin juuri ja juuri pystyssä tuon ajan. Oloni huononi koko ajan. En voinut kävellä, koska jokainen jalkani siirto sattui ja oli viedä jalat altani. Pari kertaa tipahdinkin lattialle. Kahden kotona vietetyn yön jälkeen arkena heti pyysin neuvolan hoitajaa tulemaan käymään, koska en pärjää. Hän ei kerinnyt tulemaan. Kotipalvelusta ei annettu auttajaa, koska neuvolan hoitajan on todettava avun tarve ensin. Seuraava päivä oli pahempi. Hoitaja lupasi tulla, jos vaan kerkeää, kun niin paljon paikkoja missä piti käydä. Keskiviikkoaamuna tiesin itsessäni, etten näe enää iltaa. Hyvästelin aamulla koululaiseni ja esikoululaisen, koska oletin, etten todella näe heitä enää. Soitin neuvolanhoitajalle, ja kerroin kuolevani tähän, ja tänään. Onko sulla nyt sitten niin kipee olo? Tule sitten tänne iltapäivällä, kun tässä on niin kiirettä.... Mieheni lähti viemään. Neuvolan käytävä tuntui ikuisuuden pitkältä. En voinut kumartua, koska tuska repi minua. En voinut asettua pitkäkseni, kun heittäytymällä, koska muuten kipu kesti liian pitkään. Onneksi se onneton neuvolatäti suostui kutsumaan paikalle lääkärin, joka heti minut nähdessään käski hoitajan soittamaan ambulanssin! Sairaalareissuhan siitä tuli. Lapsi oli mukana sairaalassa, koska mies ei osannut / voinut hoitaa. Kun lopulta kotiin pääsin, jatkui lapsen vaivat. Hirveää ripulointia ja oksentelua ja huutoa. 7 viikon ikäisenä vein lääkäriin päivystykseen, koska en todella ymmärrä mihin lapsella sattuu. Loppujen lopuksi kaikki ongelmat jatkuivat noin puolitoista vuotta, tuona aikana lastenneuvola ei antanut lähetettä tutkimuksiin. Sain lopultakin

18 18 LUKIJOIDEN POSTIA CP-LEHTI 2012:3 lähetteen sairaalaan, jossa tutkimusten jälkeen selvisi lapsellani olevan lehmänmaitoallergia suolioirein! Ja oli sitten minun syyni, ettei lapsi saanut sitä apteekin maidonkorviketta ajoissa. Tuossa vaiheessahan sitä ei enää käytetty, koska lapsi jo oli noin 2-vuotias, kun selvisi syyllinen maitoallergiasta! Koska en siis saanut apua neuvolasta, kun lapsi oli pieni vauva, opettelin itse mikä on hyvää lapselle ja mikä tekee pahaa. Eli hän oli lähes 2 kk kun jo aloitin hedelmäsoseiden varovaisen antamisen. Silloin oli olemassa niitä pilttimehuja, joita ostin kasapäin ja juotin mehuja sekä vettä. Lypsin omaa maitoa korvikemaidon lisäksi, mutta molemmista tuli oireita. Neuvolassa oli vaan käsketty minun jättää kaikki omasta ruokavaliosta pois, mikä tuottaa lapselle ilmavaivoja ja pulautteluja. Näin me etenimme. Minulta meni vasemmasta korvasta kuulo, koska lapsi karjui olkapäätäni vasten. Välillä toki oli pakko laskea pinnasänkyyn vaan huutamaan, kun korvaan koski. Lopulta keksin pitää korvasuojaimia korvillani! Neljäs lapseni olikin vammainen, ja hänellä oli takaimu. Hän ei voinut syödä normaalipullosta ollenkaan. Sairaala antoi lainaan pulloja ja pitkiä tutteja, jotta lypsämäni maito saatiin syötetyksi kotioloissa. Tällä lapsella oli pulautteluja ja poltteluja ruokatorvessa jo varhaisessa vaiheessa, mutta vasta yli 10 vuotiaana hänen ongelmiinsa oikeasti alettiin tarttua. Lisäksi hällä oli taipumusta alhaiseen verensokeriin, omien epäilyjeni mukaan jotain insuliiniaineen vaihdunnan häiriöitä. Lapsi oli usein tipassa. Kerran oltiin Kuopiossakin tutkimuksissa, mutta koska juuri pari päivää ennen oli lapseni ollut nesteytyshoidossa, niin tutkimus ei onnistunut. Pienestä pitäen tiesin, että tämä lapseni on varmasti allerginen siitepölylle. Yritin pyytää tutkimuksia ja ottamaan testejä, mutta ei vaan suostuneet. Omia epäilyjäni ei ollenkaan noteerattu. Lapseni oli muutaman kerran tukehtumaisillaankin, kun oli niin limainen! Kerran kävin huutamassa terveyskeskuksessa hänenkin vuokseen, antoivat lähetteen seuraavaksi aamuksi! Mutta sitten olikin niin kiire, että vaikka ajoin kuin tuulispää, niin matkalla meni siniseksi ja lopetti hengityksen. Tuossa vaiheessa olin jo yhteydessä Hätäkeskukseen, joka ilmoitti sairaalaan valmiustarpeen. Sain lapsen nielusta ravisteltua limat liikkeelle ja viime hetkillä nähtävästi ilmatiet aukesi, niin että voin jatkaa matkaa. Tuolloin ei ollut ambulansseja vapaana, niin ajoin omallani hätävilkut päällä. Vasta tuon koitoksen jälkeen sain pojan allergiatesteihin. Mutta silloinkaan ei tutkittu kuin 8 eri allergiaa aiheuttavaa! Kuulemma pitää itse kokeilujen kautta selvittää mikä aiheuttaa oireita. No, on selviteltykin. Tämmösiä asioita tuli mieleeni tuosta lehtijutusta! CP-lehti 2/12. Eräs äiti Kannustavaa palautetta Pirjolle CP-lehdessä 2/2012 ollut Hernesniemen perheen kertomus herätti kiukkua, kiukkua ja kiukkua. Lisäksi tuntui niin pahalta, että ihan itketti. Mutta onneksi tämä perhe on saanut tuekseen ammatti-ihmisen ja lapset takaisin kotiin! Mieheni ja minun mielestä on todella upeaa, että Pirjo perheineen lähtee vaativalle matkalle. Toivomme tapaavamme heidät matkan varrella. Olemme jo pienentyneen perheeni kanssa lähdössä ensimmäiselle yhteiselle lomallemme, Ivaloon, 15 vuoteen. Täytyy seurata tempauksen etenemistä, jos voisimme tavata heidät , kun meilläkin on matkaa yli 800 km. Ritva Simonen

19 CP-LEHTI 2012:3 LUKIJOIDEN POSTA 19 Refluksin tautia myös aikuisilla En osaa sanoa kuinka paljon refluksin tautia aikuisilla CP-vammaisilla tutkimusten mukaan olisi, onko sitä edes tutkittu. Itselläni ja tuttavapiirissäni muutamilla on ainakin todettu kyseinen tauti. Itselläni tauti havaittiin siitä, että laihduin huomattavasti. Soitin asiasta tutulle lääkärille ja hän totesi, että minun tulisi olla sairaalassa, koska olin niin alipainoinen. Hän määräsi minut tutkimuksiin ja kyllähän sieltä tämä ongelma löytyi. Vaikeaa tässä taudissa on nimenomaa se, että ravinto ei imeydy. Minulla on heikko oksennusrefleksi joten en oksentele, mutta minulla on ripulia jatkuvasti. Kysyin voisiko asiaa auttaa leikkaamalla, jolloin lääkäri sanoi, ettei siitä luultavasti olisi hyötyä, koska sen onnistuminen on vain n. 10%. Vatsahappojen nousu ruokatorvea ylöspäin aiheuttaa sen, että tulee erittäin paljon limaa, varsinkin aamuisin. Tietysti myös vatsakipu on tavallista; jos syö tai on syömättä on vatsa kipeä joka tapauksessa. Myös suun limakalvot kipeytyvät voimakkaista happonousuista. Varsinaista lääkettä ei kai ole tähän tautiin olemassa, ainoastaan happolääkkeillä kipua voidaan yrittää hillitä. Lisäksi jos on ruoka-allergioita, kuten minulla mm. maitoallergia yhtenä monista, niin tulee olla erittäin tarkka ruokien suhteen. Myös hedelmien kohdalla on otettava huomioon, etteivät ne saa olla happamia. Tautiin voidaan mielestäni liittää myös ilmavaivat. CP-vammaisen juodessa usein hän nielee ilmaa samalla ja näin aiheuttaa erittäin suuria kipuja. Tämä tauti saattaa aiheuttaa myös sosiaalista eristäytymistä, koska aina on oltava varuillaan mitä mahassa milloinkin tapahtuu. Itse joudun liikkumaan nykyisin aina vaihtovaatteet mukanani ja yleensä tarvitsen myös avustajan mukaani, mikäli en tiedä WC- tiloista, että ovatko ne sopivat vammaiselle. Ilmavaivoihin saattaa hiukan auttaa normaalit ilmavaivalääkkeet, jotka yleensä on tarkoitettu vauvoille, mutta annosta täytyy vain isontaa kokonsa mukaan. Itse varmistan vitamiinien ja hivenaineiden saannin syömällä niitä purkista. Tärkeää on myös saada aamulla vatsaan suojaava kalvo, jonka voi saada kauralimasta, kananmunasta tai joistakin luontaistuotteista. Silloin kun vatsa on erittäin huonossa kunnossa se vaikuttaa myöskin fysioterapiaan siten, ettei vatsalihasliikkeitä voi tehdä lainkaan. Tämä aiheuttaa samalla selkälihasten heikentymistä. Refluksin tauti on erittäin hankala tauti, mutta senkin kanssa oppii selviämään. Pitää vai oppia sietämään kipua jonkin verran. Haluaisin, että joku tutkisi millainen vaara CPvammaisella on saada välilevytyrä. Näitäkin olen kuullut olevan aika monella. Spastisuus ja pakkoliikkeet yhdessä löysien nivelvälien kanssa aiheuttaa tällaista helpommin kuin väestöllä keskimäärin uskoisin. Kaikesta huolimatta kaikille hyvää kesää ja nautitaan elämästä. Raija Hauhia Naamiohuvit äänikirjaksi Porilaisen Ilari Koivusen runokirja, Naamiohuvit, on nyt kuultavissa äänikirjana.sitä voi lainata Celia-kirjastosta. Runot lukee Jari Aula, palkittu Yleiradion kuuluttaja.

20 20 SEMINAARIT CP-LEHTI 2012:3 Kuvat:Tervaväylän koulu Kuvassa (vas.) erikoislääkäri Liisa Virkkunen, johtaja Jorma Kauppinen Opetushallituksesta ja rehtori Anne Martikainen Liisa Virkkunen juhlaseminaari Lohipadon koulun Tervaväylän yksikössä Teksti: Marko Jääskeläinen Liisa Virkkunen -juhlaseminaarin avasi Lohipadon koulun Tervaväylän oppimis- ja ohjauskeskuksen rehtori Anne Martikainen valottamalla osallistujille hieman sitä, millainen erityisoppilaitos se on, ja miltä tulevaisuus näyttää. Martikainen kertoi, että heidän koulunsa oppilaat tulevat pääosin Pohjois-Suomen ja Lapin alueilta. Heidän erityisen tuen tarpeensa aiheutuu ensisijaisesti Kielellisistä erityisvaikeuksista Kuuroudesta tai vaikeasta huonokuuloisuudesta Liikuntavammaisuudesta liitännäisongelmineen Neurologisista sairauksista Autististen piirteiden aiheuttamista ongelmista Oppilaille järjestetään oppimista tukevaa kuntoutusta heidän yksilöllisten tarpeidensa mukaisesti. Lisäksi Martikaisen mukaan Tervaväylän oppimisja ohjauskeskuksen henkilöstö työskentelee aidosti moniammatillisissa tiimeissä, joissa ammattikuntarajat tarkoituksellisesti hämärtyvät. Rehtori totesi, että eri oppimistyylit huomioiva ja laajakatseinen erityisopetus on parhaimmillaan laaturäätälin työtä, jonka tuloksia ja vaikuttavuutta ei työn luonteesta johtuen useinkaan ole tieteellisesti todistettu. Prosessi sisältää edelleen myös sellaisia vaiheita, joissa kopin ottaja puuttuu; tämä tulee esille etenkin kaikkein vaikeimmin vammaisten kohdalla silloin, kun he päättävät peruskoulunsa. Muutoksia näkyvissä Opetushallituksen tervehdyksen seminaariin toi johtaja Jorma Kauppinen. Hän totesi puheenvuorossaan, että vaikka Suomi on PISA-tutkimuksen kärkimaa ja sen myötä meillä on maailman seuratuin koulujärjestelmä, erityisopetus on ollut vasta 15 vuotta sillä tasolla kuin se niin sanotuilla tavallisilla oppilailla on. Erityiskoulujen rooli on täyttää se kohta palapelistä, joka tavallisilta kouluilta puuttuu, mutta niiden välinen yhteistyö on tärkeää. Erityiskouluilla on siis oma roolinsa muun muassa niiden tarjoaman kuntoutuksen kautta. Niiden rooli on myös muuttumassa yhtäältä siksi, että erityiskoulut ovat muuttuneet oppimis- ja ohjauskeskuksiksi ja toisaalta siksi, että maamme kuntarakenne elää merkittävää murrosvaihetta. Oppimis- ja ohjauskeskusten kannalta tämä tarkoittaa Kauppisen mukaan sitä, että niiden tarjoamille palveluille joudutaan pohtimaan yhtenäistä hinnoittelua ja tästä tarvitaan yhteisiä linjauksia Opetus- ja kulttuuriministeriön ja erityiskoulujen Valteri-verkoston kesken.