KESKOSPERHE LASTENNEUVOLAN ASIAKKAANA

Transkriptio

1 KESKOSPERHE LASTENNEUVOLAN ASIAKKAANA Tietoa keskosuudesta tuleville terveydenhoitajille

2 Keskosperhe lastenneuvolan asiakkaana Sisältö 1 Yleistietoa keskosuudesta Keskosten yleisimmät terveysongelmat Keskosen ravitsemus Keskosvauvan käsittely ja hoito Keskoslapsen kasvun ja kehityksen seuranta ja tukeminen Keskosvanhempien tuen tarve Neuvola keskosperheen tukijana Keskosperheiden vertaistuki

3 1 Yleistietoa keskosuudesta Keskoseksi kutsutaan lasta, joka on syntynyt ennen 37. raskausviikkoa. Ennen 32. raskausviikkoa syntyneitä lapset ovat pieniä keskosia ja ennen 28. raskausviikkoa syntyneet lapset erittäin pieniä keskosia. Etenkin aikaisemmin keskosuuden määrittelyssä on käytetty myös lapsen syntymäpainoa, jolloin keskosuuden rajana on ollut 2500 grammaa. Tämän luokittelun mukaan pienipainoisia keskosia ovat alle 1500 gramman painoisina syntyneet keskoset ja erittäin pienipainoisia keskosia alle 1000 gramman painoisina syntyneet keskoset. Nykyään keskosuutta on päädytty määrittelemään vain sikiöviikkojen mukaan, koska elimistön kypsyminen kohdun ulkoiseen elämään tapahtuu nimenomaan tietyssä ajassa. Keskosten osuus syntyneistä lapsista on noin 6 prosenttia. Vuosittain Suomessa syntyy lähes keskoslasta. Vastasyntyneiden keskoslasten lukumäärä on vaihdellut viime vuosina 3300 ja 3470 välillä. Viimeisin virallinen tilastoluku on vuodelta 2007, jolloin ennenaikaisena syntyneitä lapsia oli 3372 eli 5,7 prosenttia kaikista syntyneistä lapsista. Vuonna 2007 syntyneistä keskosista 527 (0,9 %) oli syntynyt ennen raskausviikkoa 32 ja 196 (0,3 %) keskosta ennen raskausviikkoa 28. 3

4 2 Keskosten yleisimmät terveysongelmat Lääketieteen ja tehohoidon kehittymisen ansioista yhä pienemmät keskoset jäävät eloon ja jopa raskausviikolla 24 syntyneillä keskosilla on mahdollisuus selviytyä. Raskausviikkojen lisääntyessä ja syntymäpainon kasvaessa vauvan mahdollisuudet jäädä henkiin ovat paremmat ja pysyvien vammojen vaarat pienenevät. Ennenaikaisesta syntymästä johtuva epäkypsyys aiheuttaa keskoselle kuitenkin tyypillisiä sairauksia ja altistaa monille fyysisille, psyykkisille ja sosioemotionaalisille seurauksille. Keskosen sairastavuus, keskosuuteen liittyvä pitkäaikaisseurauksien ennaltaehkäisy ja hoito vaikeuttavat keskoslapsen hoitoa myös kotona. Sairaan keskoslapsen hoitaminen asettaa vanhemmille paljon vaatimuksia sairauteen liittyvän tiedon, hoidon, erikoislaitteiden ja toistuvien seurantakäyntien kannalta. Erityisesti pienemmillä keskosilla ilmenee usein pitkäaikaista keuhkosairautta, bronkopulmonaalista dysplasiaa (BPD) ja neurologisia ongelmia. Keskoset ovat erityisen herkkiä altistumaan useille tulehduksille sekä ennen että jälkeen syntymän. Infektiot voivat aiheuttaa lyhyessä ajassa neurologisia ongelmia tai keuhkojen kehitykseen liittyviä vauriota. Pahimmassa tapauksessa tulehdukset voivat johtaa äkilliseen kuolemaan. Keskosvauvojen tyypillisiä hengenvaarallisia ongelmia ovat myös aivoverenvuodot, vastasyntyneen hengitysvaikeusoireyhtymä RDS, avoin valtimotiehyt PDA sekä nekrotisoiva enterokoliitti NEC. Muita keskosilla yleisiä ongelmia ovat verkkokalvojen sairaus ROP, erilaiset ravitsemushäiriöt, lämmönsäätelyn epävakaisuus, keltaisuus, keskosen anemia sekä nivustyrät. Keskosuuteen liittyy myös motorisen ja kognitiivisen kehityksen sekä aistien toimintaan liittyviä ongelmia. Esimerkiksi oppimisen, kielen, hahmottamisen ja keskittymisen vaikeudet ovat keskosilla yleisiä ja siksi keskoslapsen kehityksen tukeminen on tärkeää ongelmien lievittämiseksi tai poistamiseksi. 4

5 RDS Vastasyntyneen keuhkojen kypsymättömyydestä johtuva hengitysvaikeusoireyhtymä BPD Krooninen keuhkosairaus, bronkopulmonaalinen dysplasia, CLD. Happi- ja hengityskonehoidon aiheuttama krooninen keuhkovaurio, tyypillistä hengitysvaikeudet ja lisähapen tarve useiden kuukausien ajan, vähintään 36. kypsyysviikosta eteenpäin. Suurin riski sairastumiseen alle 1000 g painoisilla tai ennen 28. raskausviikkoa syntyneillä keskosilla. Lisää keuhkoperäisten sairauksien riskiä ensimmäisinä ikävuosina, tärkeää välttää tavallisiakin virusinfektioita, erityisesti RSV-infektiota. Tarvittaessa estolääkitys RSepidemian aikana. IVH Intraventrikulaarinen verenvuoto, jaetaan 4 vaikeusasteeseen, suurin vuotoriski ensimmäisinä päivinä. I asteen vuodossa pieni vuoto sivukammiossa, kammioiden koko normaali, neurologinen ennuste hyvä. II asteen vuodossa verta myös aivokammiossa, ennuste yleensä hyvä. III asteen vuodossa laaja verenvuoto aivokammioissa, aivokammiot laajentuneet, suuri vaurioriski. IV asteen vuodossa aivokudokseen ulottuva verenvuoto, vaurioriski 95 % ja suuri hydrokefalusriski. Aivoverenvuodot altistavat aivokammioiden laajentumiselle ja hydrokefaluksen syntymiselle. Päänympärystä seurataan tarkasti ensimmäisen vuoden ajan, py:n kiihtynyt kasvu (>2cm/vko) viittaa hydrokefalukseen. Neurologin ja kehitysseurantapoliklinikan seuranta. NEC Nekroottinen enterokoliitti, hengenvaarallinen suolistosairaus, jossa limakalvovaurion kautta suolistobakteerit aiheuttavat kuolion suolen seinämässä. Suurin riski alle gramman syntymäpainoisilla keskosilla, ilmaantuu tyypillisesti ensimmäinen viikon aikana syntymästä. Hoito saattaa vaatia leikkauksen ja väliaikaisen avanteen. ROP Keskosen verkkokalvosairaus, hoitamattomana voi aiheuttaa verkkokalvon irtoamisen ja sokeuden. Hyvin yleinen alle 25 raskausviikolla syntyneillä keskosilla. Silmänpohjatutkimukset raskausviikon iästä alkaen. Hoitona verkkokalvojen reunojen laserhoito. Voi hoidettunakin aiheuttaa näkövammaisuutta, mutta voi parantua myös ilman hoitoa. Pitkäaikaisseuranta. 5

6 3 Keskosen ravitsemus Myös ravitsemukseen liittyvät seikat tuovat keskoslapsen hoitoon omat erityispiirteensä. Sairaalavaiheessa pienten keskosten ravitsemus tapahtuu yleensä nenämahaletkun avulla säännöllisinä kellonaikoina. Lypsettyä äidinmaitoa täydennetään rintamaidon ravintolisällä tai tarpeen mukaan käytetään keskoskorvikkeita. Jos letkuravitsemus jatkuu kotona, voidaan lapsella käyttää letkuravintovalmisteita (Infatrini, MiniMax Lasten letkuravinto )). Pitkäaikaisessa letkuravitsemuksessa voidaan vaihtoehtoisesti käyttää gastrostoomaa eli vatsanpeitteiden läpi vietyä ravitsemusavannetta (PEG). Syömistaitojen säilyttämiseksi on tärkeää noudattaa säännöllistä ateriarytmiä ja suun kautta syömistä ainakin maisteluannoksina.. Kotiutumisvaiheessa keskoslapsen vanhemmat saavat sairaalasta yksilölliset ohjeet vauvan ruokailua varten. Vauvan imemis-, nielemis- ja hengitystaidot alkavat olla riittävän kypsät vasta viikkoisena normaalia imetystä tai pulloruokintaa varten. Alkuvaiheessa vauvan imeminen ja hengittäminen vaatii tarkkailua, sillä vauva saattaa helposti rintaa tai pulloa imiessään unohtaa hengittämisen. Pieni keskonen saattaa myös nopeasti muutaman imaisun jälkeen nukahtaa rinnalle, vaikka ensin vaikuttaisikin nälkäiseltä ja virkeältä. Unelias ja vaisu vauva ei jaksa imeä riittävästi maitoa rinnalta, jolloin rintamaidon lisäksi kannattaa vauvalle antaa pullomaitoa. Imettäminen saattaa tuntua vaikealta, koska vauva nukahtelee toistuvasti rinnalle, hamuaa rintaa tai päästää imemisotteen irti eikä tartu rintaan. Keskosen rinnasta imemään oppiminen voi kestää kauan ja siksi äiti tarvitsee paljon tukea ja kannustusta myös rintamaidon lypsämiseen. Pikkukeskosen ravitsemusta ei voida yleensä toteuttaa lapsentahtisesti, vaan keskosvauvaa on heräteltävä syömään säännöllisin väliajoin, 2-3 tunnin välein. Myös keskosen syömiä maitomääriä on seurattava ja huomioitava myös vauvan saama kokonaisvuorokausiannos. Lapsen kasvaessa siirrytään normaaliin lapsentahtiseen ruokailuun. 6

7 Mahdollinen tehohoito vaikeuttaa imetyksen aloitusta ja lisää äidinmaidon lypsämisen tarvetta. Ennenaikaisen syntymän aiheuttama stressi ja huoli keskosvauvan terveydentilasta voivat vähentää äidin maidontuloa ja vauva saattaa tarvita lisämaitoa. Äitiä kannustetaan maidon lypsämiseen ja neuvotaan maidoneritystä lisääviä keinoja, mutta ei silti painosteta liikaa äitiä imetysasioilla. Säännöllinen lypsäminen 6-8 kertaa vuorokaudessa ylläpitää parhaiten maidon eritystä. Päiväaikaan tapahtuvan lypsämisen lisäksi olisi suositeltavaa lypsää vähintään kerran yössä. Keskosvauvan kasvun tavoitteena on seurata täysiaikaisena syntyneen vauvan kasvua. Keskosvauvan kasvuvauhti on nopeampi kuin täysiaikaisena syntyneen vauvan. Tämän takia myös keskosen ravinnon tarve on suurempi. Rintamaidosta vauva saa paljon tärkeitä ravinto- ja suoja-aineita ja siksi rintamaito on tärkeintä ravintoa myös keskosille. Jos keskosvauva on syntymäpainoltaan yli 1,5-2 kg ja vauvan kasvu ja kehitys etenevät hyvin, sovelletaan normaaleja imeväisikäisen ravitsemusohjeita. Pienipainoisena syntyneen keskosen kasvun turvaamiseen tarvitaan rintamaidon lisäksi äidinmaidon ravintolisiä, keskostippoja tai muita keskoskorvikkeita. Ravintolisät annostellaan ja sekoitetaan pieneen maitomäärään. Ravintolisien ja keskoskorvikkeiden määrä suunnitellaan yksilöllisesti huomioiden lapsen syntymäpaino, kasvu, kehitysvaihe ja mahdolliset sairaudet. Ravintolisiä ja keskoskorvikkeita käytetään, kunnes lapsi saavuttaa 3,5-5 kg painon. Ohjeet pikkukeskosen ravitsemukseen saadaan sairaalasta. Keskosen ravintolisät Rintamaidon ravintolisät (Nutriprem BMF, FM 85 ) on tarkoitettu täydentämän äidinmaitoa ensimmäisten kuukausien aikana. Sekä rintamaidon ravintolisiä että tarvittaessa keskoskorvikkeita (Premilon, Nutriprem 2, PreNAN Hy ) käytetään yksilöllisen tarpeen mukaan. Keskoskorvikkeissa on enemmän ravintoaineita kuin tavallisessa äidinmaitokorvikkeessa ja niitä käytetään 4-5 kilon painoon saakka. Keskosille tarkoitettuja energialisävalmisteita on saatavilla apteekeista sekä jauhemaisina tuotteina (Duocal, Fantomalt ja Resource Energiajauhe ) että nestemäisinä tuotteina (rasvavesiemulsiot Calogen ja Liquigen ). Näitä tuotteita käytetään energialisinä yksilöllisen tarpeen mukaan. Myös 7

8 puuroon tai soseruokien joukkoon lisätty rypsiöljy on helppo tapa lisätä keskosvauvan energiansaantia. Isomman, noin vuoden ikäisen keskoslapsen saamaa energian määrää voidaan lisätä myös prosenttisen rasiamargariinin, juoksevan kasviöljyvalmisteen tai kasvirasvasekoitteiden avulla. Reseptiä tai B-lääkärinlausuntoa vastaan Kelalta saa korvausta keskoskorvikkeiden, rintamaidon ravintolisien ja energialisien kustannuksista. Keskostipat sisältävät A-, E- ja B12-vitamiineja sekä foolihappoa. Keskostippoja annetaan yksilöllisen ohjeen mukaisesti, kunnes vauva on 3-4 kg painoinen. D-vitamiinia annetaan kuten täysiaikaisillekin lapsille. Lisärautaa annetaan keskosvauvalle noin kuukauden iästä yhden vuoden ikään saakka. Tarvittaessa vauvalle annetaan myös muita vitamiini- ja kivennäisainevalmisteita lääkärin tai ravitsemusterapeutin ohjeiden mukaisesti. Lisäruokien aloitus Pikkukeskosilla lisäruokien aloitus tapahtuu yksilöllisesti. Lisäruuat voidaan aloittaa velleinä noin 4 kuukauden kalenteri-iässä eli lasketun ajan tienoilla. Riisi- ja maissivellit sopivat hyvin lisäruuan aloitukseen, koska niissä on enemmän energiaa ja proteiinia kuin äidinmaitokorvikkeissa. Vellit ovat myös sakeampia ja voivat helpottaa lapsen pulauttelu- ja oksenteluvaivoja. Vauvan syömisliikkeet ovat ensimmäisinä kuukausina automaattisia imemisrefleksejä, jolloin vauva pyrkii kielellään työntämään ruuan pois suustaan ja lähinnä imee ruuan lusikan kärjestä. Imemisrefleksi häviää vähitellen ja lapsi oppii nielemään ruokaa. Keskoslapselle otetaan kasvis- ja marjasoseet käyttöön noin 4 kuukauden iässä. Kasvislihasoseet lisätään ruokavalioon noin 5 kuukauden iässä ja kotimaiset viljat puolen vuoden iässä. Viimeistään 8-9 kuukauden ikäiselle keskoslapselle annetaan myös karkeampia soseita ja pehmeää palaruokaa. Maitovalmisteita voidaan tarjota makuannoksina 10 kuukauden ikäiselle keskoslapselle. Lapsen kasvaessa hyvin voidaan siirtyä rasvattoman maidon käyttöön yhden vuoden iässä, jolloin samanaikaisesti lisätään lapsen ruoka-annoksiin päivittäin 2 tl kasviöljyä tai 3-4 tl rasiamargariinia (60 70%). Jos kasvun kanssa on ongelmia, jatketaan äidinmaitokorvikkeen ja lastenvellin käyttöä. 8

9 Haasteet keskosen ruokailussa Keskosten elimistön kehittymättömyys aiheuttaa ongelmia ravitsemuksen suhteen. Ruokatorven alaosan sulkijalihaksen toimintahäiriöt voivat aiheuttaa keskoslapsella runsasta pulauttelua ja oksentelua, jotka pahimmillaan ilmenevät refluksitautina. Pulauttelua saattaa helpottaa korvikkeen vaihtaminen lastenvelliin tai sakeamman korvikkeen käyttäminen. Korvikkeesta voi tehdä myös itse paksumpaa sakeuttamisaineilla (Nutriton Instant, ThickenUp ). Myös lastenvellijauheella voi sakeuttaa korviketta ja vellejä. Jos lapsi oksentelee herkästi, kannattaa rasvalisien sijasta kokeilla energialisinä glukoosipolymeeriä (Fantomalt ja Resource Energiajauhe ). Myös bronkopulmonaalinen dysplasia voi vaikeuttaa pienen keskosvauvan ravitsemusta. BPD-vauvan hengitys on työlästä ja siksi vauvan ensi kuukausina voidaan tarvita nesterajoitusta. BPD-lapsilla on usein myös hengittämiseen liittyviä syömis- ja oksenteluvaikeuksia. Pikkukeskosten elimistön kehittymättömyys voi aiheuttaa myös imemisen ja nielemisen vaikeuksia. Imemis-nielemistoiminnon oppiminen kestää isommilla keskosille parisen viikkoa, ja pikkukeskosilla jopa useita kuukausia. Keskosvauvan syömisen opettelu on tärkeää aloittaa rauhallisella ja kiireettömällä tunnelmalla. Ennen syöttämistä vauvaan luodaan kontakti puhumalla ja koskettamalla. Sylissä pitäminen tuo lapselle mielihyvää ja kokemuksen yhdessäolosta. Oikea syöttöasento, katsekontakti ja lapselle sopivat tutit ja lusikat helpottavat syömistä. Myös keskosen alkuvaiheen hoitotoimet ja letkuruokinta saattavat aiheuttaa syömisongelmia ja vaikuttaa lapsen kykyyn kokea nälkää ja kylläisyyttä. Tehohoidon aiheuttamat suun alueen traumat voivat vaikeuttaa syömistä ja liittää mielipahan tunteen syömiseen. Lapsi voi ilmaista mielipahaansa kieltäytymällä syömästä. Mielipahan merkkejä voivat olla itkun lisäksi pään kääntäminen pois, imemisen lopettaminen, uneen vetäytyminen, apaattinen olemus, muutokset hengityksessä tai ihon värissä, lihasjäntevyyden kohoaminen tai oksentaminen. Keskoslapsen syöttämisen tulisi tapahtua rauhallisesti sylissä pitäen ja lapsen tarpeiden mukaan. Vauvan syömistä saattaa vaikeuttaa myös vatsa- ja ilmavaivat sekä ummetus. Rautalääkityksen lisäksi vatsavaivoja voi aiheuttaa myös liian suuret ruokamäärät. Kunnollinen röyhtäyttäminen, vatsan sively ja vauvan kantaminen voivat helpottaa vauvan vatsavaivoja. Myös Gefilus-maitohappobakteeritipoista saattaa olla apua. Ummetuksen hoitoon kannattaa kokeilla luumusosetta, täysjyvävellejä ja puuroja sekä tarvittaessa lääkitystä. 9

10 4 Keskosvauvan käsittely ja hoito Keskosvauvan käyttäytyminen ja vuorovaikutus voivat olla erilaisia verrattuna täysiaikaisina syntyneisiin vauvoihin. Keskosvauvalla voi ilmetä rauhoittumisen ja asennonhallinnan vaikeutta, epäsäännöllistä unirytmiä sekä itkuisuutta. Keskosvauvan aistitoiminnat ja keskushermoston kehitys ovat vielä kehittymättömiä, jolloin vauvan on vaikeaa käsitellä ja jäsentää ympäristön ärsykkeitä. Tällöin keskosvauva ylireagoi virikkeisiin ja vauvan viestit voivat olla epätäsmällisiä ja vaikeasti ennustettavia. Viestien tulkitseminen voi olla vaikeaa ja aiheuttaa epävarmuuden tunnetta vanhemmissa. Keskosen aistijärjestelmän herkkyydessä esiintyy toisinaan häiriöitä. Keskosilla aistijärjestelmän epätasapaino johtuu yleensä liian varhaisesta syntymästä, jolloin aivot joutuvat vastaanottamaan ärsykkeitä jotka poikkeavat kohdun olosuhteista. Aistimuksille yliherkkä lapsi saattaa reagoida normaalia voimakkaammin esimerkiksi tuntoärsykkeisiin, asennon muutoksiin, liikkeeseen ja kosketukseen. Aistiyliherkän keskosen ympäristö onkin syytä rauhoittaa ja turhat ärsykkeet poistaa. Keskosvauvaa tulee myös käsitellä rauhallisin ja levollisin liikkein. Aistiyliherkkyys on keskosille ominainen piirre, joka voi korjaantua tai tilanne voi ainakin helpottua. Herkkyys on neurologinen häiriö, eikä johdu vanhemmista. Aistiyliherkän lapsen oloa voidaan helpottaa esimerkiksi seuraavilla keinoilla: - Lämmin tai haalea kylpy - Rauhallinen kosketus, syvätunto ja paine - Kehon rasvaaminen tai rauhallinen, hidas päästä selkään silittäminen ja hierominen - Vilttiin, peittoon tai kapaloon kietominen - Ihokontakti ja hidas keinuttaminen - Lapsen valmisteleminen uusiin tilanteisiin - Iltarutiinien toistaminen aina samassa järjestyksessä - Leikit: esimerkiksi kaivautuminen, keinuminen, vesileikit, tunnustelulaatikko, muovailu ja saippuakuplat Oikeanlaisilla hoito-otteilla voidaan tukea keskosvauvan motorista kehitystä. Oikeanlaisessa käsittelytavassa on tärkeää, että lapsi kokee olonsa turvalliseksi. 10

11 Turvallisuuden tunne saadaan aikaan, kun vauvan annetaan olla hoidettaessa mahdollisimman paljon kippura-asennossa, jolloin vauvan kädet ja jalat ovat koukistettuina vauvan edessä. Kippura-asento on mahdollinen vauvan ollessa kyljellään tai mahallaan. Vauva nostetaan ja lasketaan alustalle kylkiasennossa, peppu on hyvä pestä vauvan rinnan ollessa hoitajan käsivartta vasten ja vaippa vaihtaa tai pukea kääntelemällä vauvaa kyljeltä toiselle. Vaippa voidaan pukea myös perinteisellä tavalla, mutta tällöin lasta tulisi nostaa nilkkojen sijaan pepusta, jotta alaselkä ja jalat pysyisivät kippura-asennossa. Keskosten hoidossa ihokosketus on erittäin tärkeää. Ihokosketus edistää painon nousua ja ihokontaktissa olevat keskoset ovat virkeämpiä ja vähemmän itkuisia. Liikkeen aistiminen rauhoittaa vauvaa ja vaikuttaa myönteisesti hengitykseen, sydämen toimintaa ja lihasjäntevyyteen. Keskosia suositellaankin hoidettavan mahdollisimman paljon kenguruhoidossa. Kenguruhoidossa vauva on alasti tai vaippa päällään pystyasennossa kantajan paljasta ihoa vasten. Äidin toimiessa kantajana vauva haistaa maidon ja näin hoito vaikuttaa myönteisesti myös äidin maidontuotantoon. Kenguruhoitoon totuttelu aloitetaan usein jo sairaala-aikana, mutta sitä voi jatkaa vielä kotiutumisen jälkeenkin. Kenguruhoidosta voi vähitellen siirtyä esimerkiksi kantoliinan käyttöön tai ihokosketuksesta voi huolehtia vaikkapa vauvahieronnan avulla. 11

12 5 Keskoslapsen kasvun ja kehityksen seuranta ja tukeminen Neuvolan tulisi toimia yhteistyössä sairaalan keskososaston kanssa. Terveydenhoitajan olisi hyvä tavata keskosperhe ensimmäisen kerran jo lapsen ollessa vielä sairaalassa. Tämän jälkeen terveydenhoitaja tulee kotikäynnille lapsen kotiutuessa. Vauvan kotiutuessa käydään läpi muun muassa lapsen ravitsemukseen liittyviä asioita, kuten lisäraudan tarve ja syöttöohjeet. Keskosen ravitsemusohjeet ovat usein tapauskohtaisia ja ohjeet saadaan sairaalasta. Lisäruokaan siirtyminen tapahtuu yksilöllisesti. Tarvittaessa ravitsemusasioissa konsultoidaan keskososastoa. Rokotukset Kansainvälisen rokotusohjelman mukaan ennenaikaisesti syntyneet lapset rokotetaan calmetointia lukuun ottamatta normaalisti kalenteri-ikänsä mukaisesti ja noudattaen tavanomaista lasten rokotusohjelmaa. Calmetointi tehdään keskosilla riskiryhmään kuuluville, kun vauvan paino on vähintään 2,5 kg. Jos lapsella on ollut vastasyntyneenä krooniseen keuhkosairauteen johtaneita voimakkaita hengitysongelmia, on suositeltavaa antaa influenssarokote lapsen täytettyä kuusi kuukautta. Perusturvallisuus ja varhainen vuorovaikutus Neuvolassa keskosten, kuten muidenkin lasten kohdalla läpikäytäviä asioita ovat uni ja lepo sekä perusturvallisuus. Lapselle kehittyy perusturvallisuuden tunne vanhemman ja lapsen suhteen kautta. Vanhempi-lapsisuhde kehittyy koko elämän ajan vuorovaikutuksessa lapsen kanssa. Perusta sen kehittymiselle luodaan jo lapsuuden varhaisvaiheissa. Keskosen tehohoito ei estä vauvan ja vanhempien yhdessäoloa. Keskosen kyvyt osoittaa tarpeitaan saattavat olla kuitenkin epäkypsät. Tämän takia vanhemmista saattaa tuntua, ettei lapsi reagoi heihin lainkaan. Keskosvauva tarvitsee kuitenkin vanhempiaan ja hänellä on kaikille vauvoille yhtäläiset tarpeet rakkauteen ja hellyyteen. Turvallinen kiintymyssuhde hoitavaan aikuiseen kehittyy päivittäisissä hoitotilanteissa. Vauva kokee turvaa ja huolenpitoa, kun hänen viesteihinsä vastataan johdonmukaisesti. Päivittäiset rutiinit kotona tuovat vauvan päivään säännöllisyyttä ja viestittävät lapselle turvallisuutta. 12

13 Keskosen sairastavuus, keskosuuteen liittyvä pitkäaikaisseurauksien ennaltaehkäisy ja hoito vaikeuttavat keskoslapsen hoitoa myös kotona. Sairaan keskoslapsen hoitaminen asettaa vanhemmille paljon vaatimuksia sairauteen liittyvän tiedon, hoidon, erikoislaitteiden ja toistuvien seurantakäyntien kannalta. Keskosen sairastavuus tuo siis haasteita hoitoon ja näin vanhempien tukeminen lapsen sairauden hoidon osalta tulisi huomioida neuvolassakin. Monikkoperheissä tuentarve voi olla moninkertainen. Monikkolasten syntymä tuo moninkertaiset elämänhallinnan vaatimukset ja taloudelliset kustannukset. Syntyvien lasten terveyteen liittyy lisäksi riskejä, mikä vaikuttaa lasten terveydentilaan ja hoidon tarpeeseen sekä vanhempien tuentarpeeseen. Kehitysseurannat Sairaalassa vanhempien ei tarvitse vielä kantaa huolta keskosen kehittymisen seurannasta. Tärkeintä on oppia tuntemaan oma lapsi ja huolehtia omalta osaltaan varhaisen vuorovaikutuksen toteutumisesta. Varhaisella vuorovaikutuksella luodaan pohja kohti normaalia kehitystä. Lapsen kotiutuessa sairaalasta käsin ohjelmoidaan kehitysseurannat. Kotiutumissairaalassa käydään seurantakäynneillä vuoden ikäiseksi kolmen kuukauden välein ja sen jälkeen puolitoistavuotiaana, kaksivuotiaana ja viisivuotiaana. Alle 28-viikkoisena ja alle kilon painoisena syntyneitä keskosia seurataan viiden vuoden ikään saakka. Yli puolentoista kilon painoisena syntyneitä vauvoja seurataan yleensä neuvolassa. Vanhempien on syytä ottaa yhteyttä sairaalaan, jos he huomaavat lapsessa jotakin huolestuttavaa. Vaikka ammattilaiset vastaavatkin kehitysseurannasta, ovat vanhemmat oman lapsensa asiantuntijoita. Vanhemman ja lapsen hyvä vuorovaikutus auttaa huomaamaan lapsen tarpeet ja mahdolliset ongelmat. Kehityksen seurannassa on alusta lähtien mukana erityisalojen asiantuntijoita, esimerkiksi ravitsemusterapeutti ja lastenneurologi, mutta vanhemmilla on merkittävä rooli lapsen kehityksen tukemisessa ja kuntoutuksessa. Seurantakäynneillä varmistetaan lapsen kasvu lasketun ajan mukaan korjatulla kasvukäyrästöllä. Keskosille tarkoitettua käyrästöä tulisi käyttää myös neuvolassa. Tavoitteena on, että lapsi saavuttaa kahden vuoden ikään 13

14 mennessä perimän mukaisen suhteellisen pituuden. Painon ja päänympäryksen kasvun tulisi olla myös tasaista verrattuna pituuskasvuun. Seurantakäynnillä selvitetään myös miten lapsi syö, sillä keskosen liian vähäinen ravitsemus saattaa hidastaa kasvua tai viitata johonkin häiriöön. Yleisimmät keskosten varhaisongelmat liittyvät liikkumiseen. Varhaisella puuttumisella ongelmia voidaan korjata tai lieventää kuntoutuksella. Keskosvauvan liikunnallista kehitystä voi tukea esimerkiksi oikeanlaisella käsittelyllä ja rauhallisilla liikkeillä. Kehitystä voidaan tukea myös innostamalla lasta käyttämään mahdollisesti vähemmän käytettyä puolta esimerkiksi asettamalla leluja vauvan vähemmän käyttämälle puolelle. Vauvan liiallinen keskikehon ja pään ojennus saattaa olla merkki lihaksiston epätasapainosta, jolloin kannattaa kiinnittää huomiota lapsen kantotapaan. Kehitysseurantakäynnit ovat usein raskaita lapselle ja vanhemmalle. Samalle päivälle saattaa olla varattuna vastaanottoaikoja monelle eri alojen asiantuntijoille. Lapsen kehityksen säännöllinen seuranta koetaan turvallisuutta lisäävänä, mutta se voi aiheuttaa vanhemmille paineita tai syyllisyyden tunnetta, etenkin jos kehityksessä on huomattu jotakin poikkeavaa. 14

15 6 Keskosvanhempien tuen tarve Äidin ja lapsen tunnesiteen muodostuminen alkaa jo odotusaikana. Keskosvanhemmilla odotuksen loppuaika jää lyhyeksi ja vanhemmat eivät välttämättä koe olevansa valmiita lapsen syntymään. Vauvan ennenaikainen syntymä aiheuttaa vanhemmille järkytystä, hämmennystä ja pelkoa. Keskoslasten vanhemmat voivat tuntea myös vierauden tunteita vauvaa kohtaan ja kokea kiintymys-suhteen luomisen vauvaan vaikeaksi. Lyhyt raskausaika vaikeuttaa vanhemmuuteen asennoitumista ja perusluottamuksen syntymistä. Lapsi syntyy vanhemmilleen vieraana ja ulospäin näkyvä lapsen sairaus tai vammaisuus vaikeuttaa varhaista vanhemmuuteen sopeutumista. Tehohoidon tarve hankaloittaa tilannetta rajoittamalla vanhempien mahdollisuuksia lapsensa hoitoon. Keskosuuteen liittyvät haasteet ulottuvat pitkälle ajalle ja vaikuttavat merkittävästi vanhemmuuteen. Keskoslapsen äitiyteen vaikuttavat tiedollisten ja taidollisten haasteiden lisäksi myös äitien tunteet. Tieto keskosuuteen liittyvistä kehitysriskeistä lisää äitien pelkoja ja huolia. Lisäksi äidit voivat kokea syyllisyyden tunteita sekä pelkoja omien voimavarojen riittämättömyydestä. Lapsen ennenaikaiseen syntymään liittyvät kokemukset lisäävät vanhempien tuen tarvetta. Käytännön asioihin liittyvän tuen lisäksi vanhemmat kaipaavat neuvolasta emotionaalista tukea ja keskustelun mahdollisuutta. Keskosuuteen liittyvät kokemukset ja tunteet säilyvät vanhempien mielessä pitkään ja niistä olisi tarpeellista keskustella myös myöhemmin. Keskosvanhempien kannalta on erittäin tärkeää, että neuvolan hoitohenkilökunta ymmärtää ja huomioi keskosuuteen aiheuttamat tunteet ja vaikutukset vielä pitkän ajan jälkeenkin. Keskosvanhemmat tarvitsevat tukea eri vaiheissa. Odotus- ja sairaala-aikana tukea tarvitaan raskausajan pelkoihin ja epävarmaan tulevaisuuteen. Kotiutumisen jälkeen tukea tarvitaan erityisesti käytännön pulmiin, kuten syömisongelmiin ja muihin vauvan hoitoon liittyviin asioihin. Monille keskosvanhemmille tulee puoli vuotta keskosvauvan syntymän jälkeen tarve pohtia ja käsitellä keskosen alkuvaiheita ja odotusaikaa. Ensimmäiset puoli vuotta saattavat olla uuvuttavia ja vanhemmat kaipaavat uskoa tulevaan. Vaikka vähitellen keskosperheen elämä tasaantuukin, monilla vanhemmilla on edelleen lapsen leikki-iässä tarvetta käsitellä alkuvaiheen asioita. Myös uudet raskaudet nostavat keskosuuteen liittyvät muistot ja tunteet pintaan. 15

16 7 Neuvola keskosperheen tukijana Keskosten vanhemmat tarvitsevat usein enemmän tukea kuin täysiaikaisena ja terveenä syntyneen lapsen vanhemmat. Vanhempien kokemat pelot ja huolet vauvan voinnista ja tulevaisuudesta vaikuttavat vanhemmuuteen. Huolien ja pelkojen keskellä vanhempien ja vauvan läheisyys, sylittely ja vuorovaikutus ovat erityisen tärkeitä. Neuvolan terveydenhoitaja voi tukea keskoslapsen vanhemmuuden kehittymistä ja kannustaa vanhempia luottamaan omiin voimavaroihinsa ja saada heidät uskomaan, että juuri he ovat parhaita hoitajia omalle vauvalleen. Vanhempia on hyvä muistuttaa huolehtimaan myös omasta hyvinvoinnistaan ja jaksamisestaan. Samalla kannattaa kartoittaa perheen tukiverkostoa ja etsiä tarvittaessa uusia avun lähteitä. Tutkimusten mukaan keskosperheiden, vanhemmuuden ja parisuhteen tukeminen on puutteellista neuvolassa. Keskosvanhemmat kaipaisivat neuvolasta enemmän tukea ja tietoa keskosen hoitoon liittyvissä asioissa sekä vanhemmuuden vahvistamisessa. Perheet toivoivat neuvolan työntekijöiden perehtyvän lapsen erityisyyteen sekä apua vertaisperheiden löytämiseksi. Osa keskosvanhemmista on kokenut, ettei neuvolan työntekijä tunnistanut vanhempien tuen tarvetta eikä siitä johtuen myöskään rohkaissut pyytämään apua. Luottamusta ja tuen saamista edistää neuvolan ja sairaalan välinen yhteistyö. Vanhempien kokemusten mukaan sairaalan perhetyöntekijän tapaaminen sekä epikriisien lähettäminen sairaalasta neuvolaan lisäsää neuvolan työntekijän tietoja ja ymmärrystä keskosuudesta. Vanhempia helpottaa ja selittämisen tarvetta vähentää, jos neuvolan terveydenhoitaja perehtyy epikriiseihin hyvin ennen seuraavaa neuvolakäyntiä. Keskoslapsen kehitykseen ja sairaalan ohjeisiin perehtyminen helpottaa myös perheen tukemista ja ohjaamista. Ohjauksessa tulee ottaa huomioon lapsen yksilölliset tarpeet. Ohjauksen on oltava selkeää ja vanhemmille on hyvä antaa yksityiskohtaiset ohjeet sekä suullisesti että kirjallisesti. Keskosuus voi vaikuttaa vanhempien ajatuksiin ja tunteisiin useiden vuosien ajan. Keskosvanhemmat ovat kokeneet, ettei näitä keskosuuden aiheuttamia tunteita aina ymmärretä ja toivovat, että neuvolassa huomioitaisiin alkuaikojen kokemukset vielä pitkän ajan jälkeen. Vanhempien mielestä pienikin alkuaikoihin liittyvä kysymys tai lause riittäisi osoittamaan ymmärrystä. Keskosten vanhempien mielestä mittausten 16

17 ohella neuvolassa tulisi keskittyä enemmän perheeseen ja vanhemmuuteen sekä vanhempien jaksamiseen. Neuvoloiden työntekijöiden tulisi huomioida keskosuuden aiheuttamat pitkäaikaiset vaikutukset vanhemmuuteen ja äitiyteen. Keskoslasten vanhemmuutta pitäisi tukea entistä enemmän ja huomioida keskosuuteen liittyvät kokemukset ja haasteet myös pidemmällä aikavälillä. Vaikka pitkät sairaalajaksot vauvan syntymän jälkeen vähentävät neuvolakäyntejä, vanhemmat kaipaavat tukea ja paneutumista jaksamiseen ja äitiyteen. Keskoslapsen kohdalla olisi suositeltavaa tihentää neuvolakäyntejä ja tarjota vanhemmille enemmän aikaa keskusteluun. Erityisen tärkeää on tunnistaa keskosvanhempien tuen tarve ja rohkaista vanhempia pyytämään apua. Neuvolassa tulisi aina huomioida keskoslapsen erityispiirteet kehityksessä ja kasvussa. Keskoslapsen kohdalla tulee käyttää keskoskäyriä ja korjatun iän käsitettä eikä ahdistaa vanhempia normaaliin iänmukaiseen kehitykseen liittyvillä asioilla. Neuvolan työntekijöiden tietämystä keskosuuteen liittyvissä asioissa tulisi edistää ja huomioida keskosuus syvällisemmin sekä terveydenhoitajien opinnoissa että lisäkoulutuksessa. Yksi tapa lisätä terveydenhoitajan kokemusperäistä tietoa keskosuudesta on keskosperheiden keskittäminen yhdelle terveydenhoitajalle. Tällöin sama terveydenhoitaja voisi keskittyä myös lisä- ja jatkokoulutuksessa keskosuuteen liittyviin opintoihin. 17

18 8 Keskosperheiden vertaistuki Virallisten tukimuotojen lisäksi vanhempien voimavaroja lisää ystäviltä ja sukulaisilta saatu tuki. Läheisiltä saadun tuen lisäksi myös vertaistuki vahvistaa vanhempien voimavaroja. Vertaistuen merkitys korostuu vanhemmille erityisesti, kun muu sosiaalinen verkosto on suppea ja vanhemmilla on rajoitetut mahdollisuudet tavata muita vauvaperheitä Vertaistuki on toisen samanlaisessa elämäntilanteessa olevan ihmisen antamaa sosiaalista tukea. Vertaistuki vahvistaa perheiden sosiaalisia verkostoja, lisää voimia arjesta selviytymiseen ja vahvistaa vanhemmaksi kasvua. Toisten, samassa tilanteessa olevien tai olleiden kokemukset antavat toivoa ja luottamusta muille samaan tilanteeseen joutuneille perheille ja lohduttavan tunteen siitä, että muillakin on samankaltaisia kokemuksia. Lisäksi vanhempien mielestä vauvan voinnista puhuminen on helpointa muiden samassa tilanteessa olevien vanhempien kanssa. Vanhemmat kokevat, että vertaisperheet myös ymmärtävät tilanteen ja osaavat suhtautua luonnollisesti tilanteeseen liittyviin asioihin. Vertaistuen merkitystä on syytä korostaa neuvolatyössä. Mikäli keskosvanhempien vertaisryhmien järjestäminen ei onnistu pienempien paikkakuntien neuvoloissa, on neuvolassa vähintäänkin kerrottava vanhemmille yhdistysten tarjoamista vertaistukimuodoista. Vanhemmille tulee antaa selvät ohjeet, miten yhdistysten tarjoaman tuen piiriin pääsee. Yhdistystoiminta ja Keskosvanhempien yhdistys Kevyt Yhdistykset ovat yksi merkittävä keskosperheiden vertaistuen lähde. Keskosvanhempien yhdistys Kevyt toimii keskosuuden ympärillä, mutta keskosperheet voivat saada vertaistukea myös muilta keskosuuteen liittyvien sairauksien tai haasteiden ympärillä toimivilta yhdistyksiltä. Keskosvanhempien yhdistys Kevyt antaa tietoa ja tukea keskoslasten vanhemmille. Vuonna 1997 perustetulla yhdistyksellä on. noin 430 jäsentä ympäri Suomea. Yhdistyksen internet-sivustolta ( löytyy tietoa keskosuudesta, keskosen kasvun ja kehityksen tukemisesta, yhdistyksen tapahtumista sekä alueellisista tukiryhmistä ja tukihenkilöistä. Yhdistyksen sivuilla on myös keskoslasten 18

19 vanhempien vertaistueksi tarkoitettu keskustelupalsta. Keskustelupalstan lisäksi vanhempien on mahdollista saada vertaistukea yhdistyksen järjestämissä tapahtumissa sekä keskustelu- ja te loissa. Muita keskosperheitä tukevia yhdistyksiä ovat esimerkiksi CP-liitto, Hengitysliitto HELI, KÄPY ry, Suomen ADHD-liitto ry, Sydänlapset ry sekä Suomen monikkoperheet ry. Keskosuuteen voi liittyä erityyppisiä kehityksen ongelmia ja sairauksia, joiden asiantuntijoita ja jäsenten edunvalvojia edellä mainitut yhdistykset ovat. Yhdistykset järjestävät sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja, tapahtumia, leiritoimintaa ja julkaisevat tiedotusmateriaalia Internet ja keskustelupalstat on koettu helppona ja hyvänä vertaistuen lähteenä. Keskustelupalstoilta saadaan emotionaalista, psyykkistä, tiedollista ja sosiaalista, mutta myös kannustavaa tukea. Keskosten vanhemmat saavat purkaa ja jakaa monenlaisia tunteitaan keskustelupalstoilla. Keskosuutta käsittelevillä palstoilla kaikkia keskosvanhempia yhdistävät samantyyppiset keskosuuteen liittyvät ongelmat, huolimatta lapsen syntymäviikoista, syntymäpainosta tai sairaalassaoloajasta. Yhteisiä ongelmia ja keskustelunaiheita ovat esimerkiksi lapsen kehitykseen tai hoitoon liittyvät ongelmat, vanhempien jaksaminen tai ympäristön suhtautuminen. Keskosvanhemmat saavat kohdata monenlaista ympäristön suhtautumista, ja juuri näiden kokemusten jakaminen palstoilla koetaan erityisen helpottavaksi. Toisten keskosvanhempien kokemuksista ja onnistumisista on mahdollista saada uskoa ja toivoa tulevaisuuteen. Keskustelupalstat tarjoavat vanhemmille myös tietoa keskosuudesta ja apua arjesta selviytymiseen. Palstoilta saadaan vinkkejä käytännön asioihin, kuten vauvan syömiseen, nukkumiseen ja pukemiseen sekä tuki- ja hakemusasioihin. Lisäksi keskustelupalstoilta saadaan sosiaalista tukea ja uusia ystäviä. Internetin mahdollisuuksia kannattaa hyödyntää entistä enemmän vanhempien tukemisessa. Internetin kautta vanhemmille tarjottu tuki on helposti saatavilla ja toisaalta se on myös ammattilaisille helppo tapa tuen antamiseen. Esimerkiksi nettineuvolan kautta vanhemmilla on mahdollisuus kysyä heitä askarruttavista asioista milloin tahansa ja saada kysymyksiin henkilökohtainen vastaus. Internetin kautta keskosiin perehtyneen hoitajan tiedot ja taidot saataisiin kaikkien keskosperheiden ulottuville. Nettineuvolatoimintaa tulisi siis kehittää myös keskosperheiden tarpeisiin. 19

20 LÄHTEET Göös, Katri, Kinnunen, Anna grammaa painavan keskoslapsen ja hänen perheensä tuen tarve syntymää seuraavan sairaalasta kotiutumisen jälkeen. Opinnäytetyö. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö. Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma. Heikka, Marjatta Keskonen neuvolassa. Teoksessa Armanto, Annukka & Koistinen, Paula (toim.) Neuvolatyön käsikirja. Helsinki; Kustannusosakeyhtiö Tammi, Huuskola, Katri Keskosvauvan vanhemmuus ja hoitohenkilökunnalta saatu tuki sairaalahoidon aikana. Pro gradu -tutkielma. Kuopion yliopisto, Hoitotieteen laitos. Terveystieteiden opettajankoulutus. Keskoslapsen ruokaopas Hengitysliitto HELI ry:n opas. PDF-tiedosto. aiset_hengityssairaudet/keskoslapsen_ruokaopas.pdf Luettu Kevyt Keskosvanhempien yhdistyksen WWW-sivut. Päivitetty Luettu Kohvakka, Sari, Lahti, Mari Vertaistuki keskosperheiden voimavarojen vahvistajana Kevyt.net-keskustelupalstan käyttäjien kuvauksia vertaistuesta. Opinnäytetyö. Mikkelin ammattikorkeakoulu. Terveydenhoitotyön koulutusohjelma. Koivuniemi, Emilia, Nironen, Maiju Keskosen ravitsemuksen seuranta ja ohjaus lastenneuvossa. Opinnäytetyö. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä-Helsinki. Hoitotyön koulutusohjelma. Korhonen, Anne Vauvaperhetyö keskosten äitien tukena. Tuen sisällölliset piirteet, kustannukset ja vaikutukset keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin. Väitöskirja. Oulun yliopisto. Hoitotieteen ja terveyshallinnon laitos. Oulu: Oulu University Press. Korhonen, Anne Elämän ensitaidot. Erityisvauvan kehityksen tukeminen. Tampere: Kirjayhtymä Oy. Korhonen, Anne Keskosen hoitotyö. Helsinki: Kirjayhtymä Oy. 20

21 Löthman-Kilpeläinen, Leeni Lapsiperheen voimavarat ja voimavarojen vahvistaminen neuvolassa. Pro gradu tutkielma. Kuopion yliopisto. Hoitotieteen laitos. Preventiivinen hoitotiede. Mattila, Tuija Erityisvauvaperheen saama tuki lapsen syntymän jälkeen. Pro gradu-tutkielma. Hoitotieteen laitos. Tampereen yliopisto. Sosiaali- ja terveysministeriö Lastenneuvola lapsiperheiden tukena. Opas työntekijöille. Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita 2004:14. Helsinki. Synnyttäjät, synnytykset ja vastasyntyneet Stakes. Tilastot ja rekisterit. WWW-dokumentti. teksti.htm Päivitetty Luettu Sydänlapset ja -aikuiset Sydänlasten ja -aikuisten yhdistyksen WWW-sivut. Luettu Tarpila, Johanna (toim.) Kevyt pienokainen. Tietoa keskosesta vanhemmille. Etelä-Savon kirjapaino Oy. Turunen, Riitta Systemic Inflammation in Preterm Infants. Doctoral Dissertation. University of Helsinki, Faculty of Medicine, Institute of Clinical Medicine, Hospital for Children and Adolescents. Haartman Institute, Department for Bacteriology and Immunology. Männistö, Merja Keskosvauvan hoito vastasyntyneiden osastolla V37-Opas vanhemmille. Diakonia amk, Diak Etelä-Helsinki. Hoitotyön koulutusohjelma, yisryhmien_rokottaminen/keskosten_rokottaminen/ ta_2006.pdf 21