HOITOHENKILÖKUNNAN KÄSITYKSIÄ EUTANASIASTA KUOLEVAN POTILAAN HOITOTYÖSSÄ

Transkriptio

1 HOITOHENKILÖKUNNAN KÄSITYKSIÄ EUTANASIASTA KUOLEVAN POTILAAN HOITOTYÖSSÄ Tiina Virsula Opinnäytetyö, syksy 2006 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Lahden yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Terveydenhoitaja (AMK)

2 Parempi kultainen kuolema kun katuva elämä - Vanha suomalainen sananlasku -

3 TIIVISTELMÄ Tiina Virsula. Hoitohenkilökunnan käsityksiä eutanasiasta kuolevan potilaan hoitotyössä. Lahti, syksy 2006, 73 s, 7 liitettä. Diakonia- ammattikorkeakoulu, Lahden yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, terveydenhoitaja (AMK). Opinnäytetyön tavoitteena oli kuvata eutanasian käsitettä ja kartoittaa hoito- henkilökunnan käsityksiä eutanasiasta kuolevan potilaan hoitotyössä. Työllä haluttiin saada tietoa myös siitä, millaisia ongelmia eutanasiaan liittyy hoitohenkilökunnan mielestä kuolevan potilaan hoitotyössä. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin kyselylomaketta, johon vastasi kaksikymmentä hoitotyöntekijää. Aineisto kerättiin syksyllä 2006 viideltä pitkä- aikaishoidon osastolta. Kyselylomake sisälsi yhteensä kaksitoista kysymystä, joista suurin osa oli avoimia kysymyksiä. Opinnäytetyössä käytettiin laadullisia tutkimus- menetelmiä ja aineisto analysoitiin sisällönanalyysin avulla. Eutanasiaa käsite koettiin monimuotoisena käsitteenä. Eutanasialla käsitettiin potilaan auttaminen kuolemaan aktiivisen teon avulla. Eutanasiaa pyytävä potilas oli usein parantumattomasti sairas ja kovia kipuja kärsivä eikä hänellä ollut toivoa enää parantua. Hoitajat pitivät tärkeänä potilaan oikeutta päättää omasta hoidostaan. Eutanasiaan liitettiin usein käsitteet eettisyys, armeliaisuus ja inhimillisyys, mutta sitä pidettiin myös epäeettisenä potilaan kuolettamisena. Neljälletoista hoitajalle oli potilas esittänyt pyynnön armokuolemasta.. Tutkimustulokset muistuttivat aikaisemmista tutkimuksista saatuja tuloksia ja niitä voidaan vastaisuudessa käyttää eutanasiaa tutkittaessa. Tutkimustulokset eivät ole toistettavissa täysin samoin tuloksin, mutta menetelmiä voidaan käyttää uudelleen ja ne voidaan suunnata erilaisiin tutkimuskohteisiin. Asiasanat: eutanasia, hoitohenkilökunta, kuolevan potilaan hoitotyö, itsemääräämisoikeus

4 ABSTRACT Tiina Virsula. Impressions of euthanasia among nursing staff in care of a dying patient. Lahti, autumn pages, 7 appendices. Diaconia University of Applied Sciences, Lahti unit. Degree programme in diaconal social welfare, health care and education, Option in Health care. The purpose of the study was to describe the concept of euthanasia and survey the impressions of euthanasia in care of dying patients in five different wards. The purpose was also to get information about the problems attached to euthanasia and the care of a dying patient. The data were collected with a questionnaire. The questionnaire included twelve questions and it was answered by twenty nurses. All the nurses worked in a long- term care ward. The data were collected during autumn 2006 and it was analysed with the help of content analysis. The study was a quantitative survey. The concept of euthanasia was experienced as a multidimensional concept. Euthanasia was understood as an active way to help a patient to die. The patient was often incurably ill and in pain. The nurses regarded the patient`s right to self-determination as important when deciding on their treatment. Many nurses connected words ethicality, mercy and humanity with euthanasia. Euthanasia was also experienced as unnecessary killing and murdering people. The results of the study were similar to the results of previous studies. The methods are applicable in future studies of euthanasia. Key words: euthanasia, nursing stuff, care of dying patient, right to self-determination.

5 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO 7 2 KUOLEVA POTILAS JA SAATTOHOITO Kuolevan potilaan hoitotyö Saattohoito ja eutanasia Eutanasia monitieteellisenä käsitteenä 14 3 EUTANASIAN LAINSÄÄDÄNNÖLLISET LÄHTÖKOHDAT Eutanasian lähtökohdat länsimaisessa lainsäädännössä Aktiivinen eutanasia suomalaisessa lainsäädännössä 19 4 POTILAAN AUTONOMIAN KUNNIOITTAMINEN Kuolevan potilaan itsemääräämisoikeus Potilaan hoitotahto ja hoitotestamentti 21 5 ETIIKAN MERKITYS TERVEYDENHUOLLOSSA 23 6 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT 25 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 25 8 TULOKSET Eutanasian käsite hoitajien kuvaamana Hoitajien käsityksiä kuolevan potilaan hoitotyöstä ja eutanasiasta Eutanasiaan liittyvät hoitotyön ongelmat kuolevan potilaan hoitotyössä 37

6 9 POHDINTA Tutkimuksen validiteetti Tutkimuksen eettisyys Tutkimuksen ja tutkimustulosten pohdintaa 44 LÄHTEET 48 LIITTEET 54 LIITE 1: Tutkimuslupahakemus 54 LIITE 2: Tutkimuslupa 55 LIITE 3: Sopimus opinnäyteyhteistyöstä 56 LIITE 4: Saatekirje ja kyselylomake 57 LIITE 5: Abstrahointikaavio: Eutanasian käsite hoitajien kuvaamana 62 LIITE 6: Abstrahointikaavio: Hoitajien käsityksiä kuolevan potilaan hoitotyöstä ja eutanasiasta 63 LIITE 7: Abstrahointikaavio: Eutanasiaan liittyvät hoitotyön ongelmat kuolevan potilaan hoitotyössä 64

7 1 JOHDANTO Hoitotyössä joudutaan käsittelemään päivittäin ihmiselämän peruskysymyksiä (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2001, 4; Iivanainen, Jauhiainen & Pikkarainen 2001, 79). Etiikka näkyy päivittäisessä hoitotyössä hoitotyöntekijöiden eettisinä valintoina ja kykynä tehdä yhteistyötä erilaisten ihmisten kanssa (Suomen lähija perushoitajaliitto 1996, 6). Terveydenhuollossa eettistä päätöksentekoa ohjaavat erilaiset lait ja säädökset (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2001, 4; Ryynänen & Myllykangas 2000, 10; Suomen lähi- ja perushoitajaliitto 1996, 8-9.) Terveydenhuollon ammattiryhmillä on omia eettisiä ohjeistuksiaan (Leino-Kilpi 2003b, 25.) Kuolevan ihmisen laadukas ja inhimillinen hoito on terveydenhuollon keskeisimpiä tavoitteita (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 3). Eettisiä ongelmia aiheutuu hoitotyössä päivittäin kaikessa sosiaalisessa kanssakäymisessä. (Leino-Kilpi 2003a, 75). Kuolema on normaali tapahtuma, johon liittyy kärsimystä ja tuskaa. Kuolemaan liittyy monia ristiriitaisia odotuksia ja kuoleman läsnäolo on usein vaikea hyväksyä.(hänninen 2006a, 21.) Ihmisen keinotekoinen elämän pitkittäminen uusien lääkkeiden ja laitteiden avulla on herättänyt keskustelua eutanasiasta (Hanski 1996, 1; Mattila 2002, 11). Eutanasiakeskustelun esillä olo pakottaa ihmiset ajattelemaan omaa kuolemaansa ja siihen liittyviä olosuhteita (Nyman 2005, 2; Hanski 1996, 1). Eutanasiasta on puhuttu jo vuosikymmenien ajan ja sitä on käsitelty vuosien saatossa niin historiallisena, laillisena, moraalisena kuin eettisenäkin ongelmana (Mäkinen 1996, 43; Hanski 1996, 1). Suomessa julkiseen eutanasiakeskusteluun ei ole osallistunut juurikaan hoitotyön ammattilaisia. Keskustelua on käyty lähinnä lääketieteen, kirkon ja filosofian asiantuntijoiden kesken. (Hartikainen & Porali 1995, 29; Hanski 1996, 1-2.)

8 8 Eri tieteenalat ovat yrittäneet pohtia, miksi eutanasia on viime vuosina ollut niin puhuttu ja ajankohtainen aihe ja mikä terveydenhuollon kehityksessä saa aikaan tarvetta keskustella eutanasiasta. Yhteiskunnassa on todettu tapahtuneen selvä arvomaailman muuttuminen, jonka on todettu vaikuttaneen samalla myös hoitohenkilökunnan arvoihin ja arvostuksiin. (Sajama 2004, 11; Kokkonen, Holi & Vasantola 2004, 18; Sarvimäki 2004, 274.) Eutanasiaa on tieteellisesti tutkittu Suomessa hyvin vähän (Hartikainen & Porali 1995, 29; Hanski 1996, 1-2). Suurin osa eutanasiaa koskevasta tutkitusta tiedosta ja lähdemateriaaleista on 1990-luvulta. Aikaisemmissa eutanasiaa käsittelevissä tutkimuksissa on koetettu selvittää potilaan, hänen omaistensa tai hoitohenkilökunnan asenteita eutanasiaa kohtaan. Niissä Euroopan maissa, joissa eutanasia on sallittua, on tutkittu myös hoitajien osallistumista eutanasiaprosessiin. (Hanhirova & Aschan 2005.) Ajatus tästä opinnäytetyöstä heräsi mielenkiinnosta saattohoitoa, eutanasiaa ja kuolevan potilaan hoitotyötä kohtaan. Kuolevan potilaan hoitotyö kuuluu ihmisen viime hetkien perushoitoon, jota hyvin suunniteltu ja toteutettu saattohoito täydentää. Eutanasia taas sisältää paljon ristiriitaisuuksia ja herättää ihmisissä voimakkaita tunteita. Koska eutanasiasta puhutaan usein saattohoidon yhteydessä, tässä opinnäytetyössä haluttiin kuvata eutanasian käsitettä hoitohenkilökunnan kuvaamana. Tarkoitus oli selvittää, kuinka hoitajat kuvailevat eutanasian käsitettä ja millaisia käsityksiä hoitotyöntekijöillä on eutanasiasta kuolevan potilaan hoitotyössä. Opinnäytetyöllä haluttiin saada tietoa myös siitä, millaisia ongelmia eutanasiaan liittyy hoitotyöntekijöiden mielestä kuolevan potilaan hoitotyössä.

9 9 2 KUOLEVA POTILAS JA SAATTOHOITO 2.1 Kuolevan potilaan hoitotyö Suomessa kuolee vuodessa noin ihmistä ja suurin osa heistä kuolee hoitolaitoksissa (Heikkinen, Kannel & Latvala 2004, 16; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 3; Iivanainen ym. 2001, 559; Mattila 2002, 32). Jokaisen ihmisen sairaus ja kuolema on erilainen ja monien ihmisten kuolemaa edeltää pitkä sairastamisen vaihe (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 3; Iivanainen ym. 2001, 560; Rämö 2004, 37). Nuoren, elinvoimaisen ihmisen kuolemaa pidetään yhteiskunnallisesti suurena strategiana, kun taas vanhuksen kuolema on luonnollisempi ja hyväksyttävämpi tapa kuolla (Hänninen 2006a, 16). Hännisen (2006a, 15-16) mukaan ihmisen kuolema voi olla biologista, sosiaalista tai henkistä kuolemaa. Ihminen kuolee biologisesti, kun hänen kehonsa alkaa rapistua. Henkisesti ihminen kuolee, kun hän sairautensa takia kadottaa elämänsä merkityksen eikä näe enää itselleen tulevaisuutta. Sosiaalisten suhteiden menetys tai ihmisen eristäytyminen muusta yhteiskunnasta saattaa edesauttaa tai johtaa kuolemaan. Ajatus kuolemasta koetaan usein ahdistavana ja pelottavana. Monet ihmiset pelkäävät joutuvansa koneiden ja lääkkeiden armoille. (Palo 2005; Hänninen 2006a, 16.) Lähestyvän kuoleman kokemiseen vaikuttaa ikä, eletty elämä ja elämänkokemus, persoonallisuus sekä sairauden kesto ja eteneminen (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 3; Iivanainen ym. 2001, 560; Rämö 2004, 31, 37). Hoitotyössä ollaan vuorovaikutuksessa ihmiselämän peruskysymysten kanssa (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2001, 4; Iivanainen ym. 2001, 79). Kuolevan potilaan hoitotyö on moni- ammatillista yhteistyötä, jonka perusarvoja ovat potilaan kunnioittaminen, itsemääräämisoikeus, tasa- arvoisuus ja oikeudenmukaisuus (Heikkinen ym. 2004, 20; Maanselkä 2003c, 210; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 11; Miettinen, Myllykangas & Ryynänen 2003, 11; Suomen lähi- ja perushoitajaliitto 1996, 10-11). Kuolevan potilaan hoidossa tärkeää on hyvä ja vastuullinen hoito sekä kärsimyksen lievittäminen. Hoitotyön tulee perustua tieteellisesti tutkittuun tietoon ja hoitotyöntekijän vankkaan ammattitaitoon. (Maanselkä

10 c, 211; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2001, 4; Iivanainen ym. 2001, 77; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 11.) Kuolevan potilaan hoitotyössä korostuu potilaan oman tahdon kunnioittaminen sekä hänen tarpeisiinsa vastaaminen (Maanselkä 2003c, 211; Iivanainen ym. 2001, 566; Sundman 2003, 540). Hoitotyöntekijällä on yleensä vahva ja läheinen side potilaan kanssa ja hänen tehtävänään on pitää potilaasta huolta ja ajaa hänen etujaan (Hanski 1996, 1; Mattila 2002, 60). Hoitajan tärkein työväline on hänen oma persoonansa (Iivanainen ym. 2001, 77). Yksilöllisyyttä kunnioittava hoitaminen on haasteellista ja vaatii hoitajalta hyviä ihmissuhdetaitoja ja kykyä emotionaaliseen lähellä oloon toisen ihmisen kanssa (Heikkinen ym. 2004, 16, 21). Kuolevan potilaan hoito sisältää paljon vaikeita ja raskaita asioita (Hellberg 1998, 182). Potilas saattaa kokea ahdistusta vallitsevasta elämäntilanteestaan ja pelkoa siitä, mitä tapahtuu. Ahdistuksen tunne on luonnollinen reaktio elämässä tapahtuvalle muutokselle ja siihen liittyy tunne haavoittuvuudesta, avuttomuudesta ja neuvottomuudesta sekä syyllisyys ja uhka olemassaolon loppumisesta. (Mattila 2006, 39.) Hyvällä perushoidolla ja potilaan emotionaalisiin, henkisiin ja hengellisiin tarpeisiin vastaamalla voidaan luoda hyvä ja luottamuksellinen hoitosuhde (Iivanainen ym. 2001, 559). Kuoleman lähestyessä potilas saattaa tarvita enemmän tukea ja läheisyyttä (Maanselkä 2003c, 211; Mattila 2006, 40). Läsnäolo ja vuorovaikutus luovat potilaalle turvallisuuden tunnetta (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2001, 4; Iivanainen ym. 2001, 560; Mattila 2002, 176). Kuolevan potilaan kohtaamisessa on tärkeää aito läsnäolo, hetken kiireettömyys sekä hoitosuhteen avoimuus (Maanselkä 2003c, 211; Mattila 2006, 38; Sundman 2003, 540). Hoitajan tehtävä on auttaa potilasta kohtaamaan kuoleman todellisuus ja auttaa tätä löytämään vastauksia elämän peruskysymyksiin (Iivanainen ym. 2001, 77; Mattila 2006, 40). Mikäli kuolemasta ei puhuta, voi potilas luulla, että siitä puhuminen ei ole luvallista (Mattila 2006, 41). Ahdistuksen purkaminen vapaasti auttaa potilasta valmistautumaan ja hyväksymään kuoleman ja siksi potilaan psyykkisiä ja hengellisiä tarpeita tulee myös tukea.(rämö 2004, 31, 37; Mattila 2006, 40.) Kuolevan elämän positiivisia asioita on

11 11 hyvä korostaa. Potilaalle on annettava mahdollisuus käsitellä myös keskenjääneitä asioita ja muistella elettyä elämää (Maanselkä 2003c, 211). Kuolevan omaisten ja läheisten kohtaaminen ja tukeminen kuuluu myös kuolevan potilaan hoitotyöhön (Iivanainen ym. 2001, 566; Maanselkä 2003, 211; Mattila 2002, 35). Erilaisten tunteiden, kuten kuolemanpelko, avuttomuus tai ahdistus, tunteminen on sallittua myös hoitajalle (Iivanainen ym. 2001, 559; Mattila 2006, 42). Kuolevan hoitotyö on ruumiillisesi ja henkisesti raskasta hoitotyöntekijälle ja sisältää monia velvollisuuksia niin häntä itseään, työyhteisöä kuin potilastakin kohtaan (Vainio 1998, 197; Hanski 1996,1). Tunteet ja tilanteet saattavat helposti tarttua alitajuntaan ja siksi ammatillisen etäisyyden pitäminen saattaa olla vaikeaa (Hellberg 1998, 182; Vainio 1998, 197). Hakasen (1991) ja Mattilan (2006) mielestä hoitohenkilökunnassa on nähtävissä erilaisia toimintamalleja, joilla hoitajat kommunikoivat kuolevan potilaan kanssa (Hänninen 2006a, 26; Mattila 2006, 42). Hakasen (1991) mukaan hoitajat voivat kohdella potilasta rutiininomaisesti ja persoonattomasti tai vältellä potilasta kokonaan. Potilaan elämää saatetaan yrittää pitkittää epätoivoisesti etsimällä lääketieteellisiä hoitoratkaisuja. Kuolevan tilannetta saatetaan yrittää hallita korostamalla elämän jatkumista ja puhumalla kuolemasta. Joissakin tapauksissa kuolevan hoitoon liittyviä asioita tai tehtäviä saatetaan yrittää siirtää muille hoidettavaksi. (Hänninen 2006a, 26.) Mattilan (2006, 42) mielestä kuoleva potilas saattaa muistuttaa hoitajaa tai lääkäriä hänen omasta kuolevaisuudestaan eikä totuutta haluta kertoa potilaalle tunnekuohun pelosta. Tieto saatetaan antaa potilaalle kiireesti tai suoraan paperista lukien. Hoitohenkilö voi antaa tarvittavat tiedot omaisille, jotta nämä kertoisivat ne eteenpäin potilaalle. Hakasen (1991) mukaan nämä toimintamallit ovat keinoja yrittää säilyttää potilaan uskoa kuolemaan, ja toisaalta myös auttaa hoitohenkilökuntaa selviytymään psyykkisesti potilaan kohtaamistilanteesta (Hänninen 2006a, 26). Kuolevia potilaita hoitavan olisi hyvä tehdä hoitaessaan myös omaa surutyötään. Omien tunteiden läpikäyminen auttaa hoitotyöntekijää jaksamaan ja kohtaamaan eteen tulevia haasteita. Tunteiden läpikäyminen antaa myös rohkeutta mennä mukaan vaikeisiinkin tilanteisiin. (Hellberg 1998, 182; Iivanainen ym. 2001, 559.) Kuolevien hoitotyö on raskasta työtä, mutta se saattaa silti monipuolistaa ja rikastuttaa terveydenhuollon arvo- ja

12 12 aatemaailmaa sekä laajentaa inhimillisiä hoitokäytäntöjä (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 4). 2.2 Saattohoito ja eutanasia Kuoleman lähestyessä potilaalle aloitetaan saattohoito (Hänninen 2006a, 15). Saattohoidon aloittaminen perustuu lääkärin tekemään arvioon sairauden etenemisestä. Arvio kirjataan saattohoitosopimukseen, hoitotestamenttiin tai asiakkaan muuhun hoito- tai palvelu suunnitelmaan. (Finne-Soveri & Rasila 2002, ; Luostarinen 2006; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 6.) Saattohoidon aloittaminen on potilaan, hoitavan henkilökunnan sekä mahdollisesti potilaan omaisten yhteinen päätös (Finne-Soveri & Rasila 2002, 181; Rämö 2004, 17; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 6, 10-11; Mattila 2002, 29). Sanalla saattohoito tarkoitetaan samaa asiaa kuin sanoilla terminaalihoito ja palliatiivinen hoito, ja ne ovat osittain päällekkäisiä käsitteitä (Miettinen ym. 2003, 8; Heikkinen ym. 2004, 16; Sand 2003, 40; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 6; Mattila 2002, 12; Hänninen 2006b, 92). Saattohoidon lähtökohtana on potilaan parantumaton tai etenevä sairaus, johon ei ole olemassa parannuskeinoa ja joka lopulta johtaa kuolemaan (Heikkinen ym. 2004, 17; Rämö 2004, 9; Luostarinen 2006; Sand 2003, 43; Maanselkä 2003b, 215; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 5-6). Turhia hoitotoimenpiteitä ja tutkimuksia pyritään välttämään (Heikkinen ym. 2004, 20; Rämö 2004, 9, 18-23; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 5; Mattila 2002, 35). Saattohoidossa potilaan kärsimystä pyritään lievittämään ottamalla huomioon hänen toiveitaan, antamalla hänelle mahdollisimman hyvää perushoitoa ja oireita lievittävää hoitoa (esimerkiksi kivun, pahoinvoinnin, janon tai psyykkisten tuntemusten poistaminen), luomalla turvallinen hoitosuhde, turvaamalla potilaalle hyvä olo, valmistelemalla potilasta lähestyvään kuolemaan sekä huomioimalla ja tukemalla potilaan omaisia (Heikkinen ym. 2004, 20-21; Rämö 2004, 9, 18-23; Luostarinen 2006; Iivanainen ym. 2001, 569; Kokkonen ym. 2004, ; Sand 2003, 46; Maanselkä 2003c, 208, 210; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 5; Mattila 2002, 35).

13 13 Tyypillisiä potilaita, joille saattohoito usein aloitetaan, ovat syöpäpotilaat, monisairaat vanhukset, monivammaiset potilaat, vaikeaa neurologista sairautta (esimerkiksi ALS) sairastavat potilaan, vaikeasti sydän- ja verisuonisairaat potilaat, vakavaa hengityssairautta (esimerkiksi COPD) sairastavat potilaat, AIDS-potilaat sekä joissakin tapauksissa myös muistisairauksista kärsivät potilaat (Louhiala & Hildén 2005, 3520; Aamulehti 2005; Heikkinen ym. 2004, 20; Hänninen 2006a, 18). Hoidon ennusteen tekeminen potilaalle on vaikeaa, sillä eri sairaudet etenevät eri tahdissa. Lisäksi monilla potilailla saattaa olla useita eri diagnooseja. (Hänninen 2006a, 18.). Saattohoitopotilaita hoidetaan usein terveyskeskusten vuodeosastoilla, sairaaloissa, vanhainkodeissa, kotona ja saattohoitokodeissa (Rämö 2004, 11; Kokkonen ym. 2004, 118). Terminaalihoidolla tarkoitetaan välittömästi kuolemaa edeltävää saattohoitoa, jossa turvataan potilaalle riittävä oireidenmukainen perushoito ja ihmisarvoa kunnioittava huolenpito (Luostarinen 2006; Sand 2003, 43; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 6). Palliatiivisella hoidolla taas tarkoitetaan kokonaisvaltaista ja elämää tukevaa hoitoa vaiheessa, jossa potilaan sairautta ei enää voida parantaa lääketieteen keinoin (Heikkinen ym. 2004, 17; Luostarinen 2006; Sand 2003, 43; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 6; Mattila 2002, 25). Palliatiivisen hoidon tavoitteena on parantaa kuolevan potilaan elämänlaatua ja antaa tämän elää mahdollisimman täyttä elämää kuolemaansa saakka (Heikkinen ym. 2004, 17; Luostarinen 2006; Sand 2003, 43; Maanselkä 2003c, 208; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 6; Mattila 2002, 12-13, 26; Hänninen 2006a, 18). Palliatiiviseen hoitoon kuuluu sairauden oireiden lievittämisen lisäksi tukihoidot sairauden alusta kuolemaan asti sekä perheen tukeminen potilaan kuoltua (Heikkinen ym. 2004, 17; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 6; Mattila 2002, 26). Palliatiivisessa hoidossa potilaan hengellisiin ja maailmankatsomuksellisiin asioihin pyritään kiinnittämään huomiota (Luostarinen 2006). Hännisen (2006a, 16) mukaan saattohoidon kehitys on muuttanut lääketieteen suhtautumista kuolemaa kohtaan. Saattohoitoa on kehitetty 1970-luvulta alkaen. Vuonna 1982 silloinen Lääkintöhallitus julkaisi terminaalihoidon ohjeistuksen, jolla oli merkittävä vaikutus kuolevien potilaiden hoitotyön kehitykseen. (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 3; Mattila 2002, 29.) Saattohoidolle ei nykyään ole

14 14 virallisesti olemassa maanlaajuisia, yhteneväisiä ohjeita tai suosituksia saattohoidon toteuttamiseksi. Vaikka yhteinen ohjeistus olisikin olemassa, sitä ei voitaisi soveltaa kuitenkaan sellaisenaan kaikille terveydenhuollon toimintayksiköille. (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 3.) Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan vuonna 2003 laatimien saattohoitoryhmän suositusten mukaan henkilöihin, jotka eivät voi itse päättää omasta hoidostaan, tulee erityisesti kiinnittää huomiota saattohoidossa. Potilaan itsemääräämisoikeutta on kunnioitettava ja mahdollisesta hoitotahdosta voidaan poiketa vain silloin, mikäli voidaan perustellen osoittaa potilaan muuttaneen hoitotahtoaan. Hoidon jatkuvuus on varmistettava mahdollisista hoitomuutoksista huolimatta. Yksiköillä, jotka saattohoitoa toteuttavat, tulee olla valmiudet ja asiantuntijuus toteuttaa potilaiden saattohoitosuunnitelmia. Potilailla on oltava mahdollisuus halutessaan kuolla kotonaan tai sellaisessa paikassa, jossa hän voi olla läheistensä kanssa. (Luostarinen, 2006; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 14; Kokkonen ym. 2004, ) 2.3 Eutanasia monitieteellisenä käsitteenä Sana eutanasia tulee kreikankielisestä sanasta euthanatos, jossa eu tarkoittaa hyvää ja thanatos kuolemaa (Vesakas 2005, 816; Hanhirova & Aschan 2005; Palo 2005; Verkkouutiset 2000; Vainio 1998, 247; Ryynänen & Myllykangas 2000, 268). Suomenkielessä eutanasia on määritelty seuraavasti: parantumattomasti sairaan potilaan kuoleman helpottaminen, edesauttaminen tai jouduttaminen, laupeuskuolema, armomurha (Kokkonen ym. 2004,130; Nurmi 2002, 134; World Medical Association 2005; Pahlman 2006, 154). Muita nimityksiä eutanasialle ovat armokuolema ja kuolinapu (Miettinen ym. 2003, 8; Nurmi 2002, 134; Kokkonen ym. 2004, 130; Pahlman 2006, 154). Termillä eutanasia (englannin kielellä euthanasia) on alun perin tarkoitettu lääkärin tietoa ja taitoa auttaa potilasta kuolemaan rauhallisesti, arvokkaasti ja kivuttomasti ilman kärsimystä (Hanhirova & Aschan 2005; Ryynänen & Myllykangas 2000, 268; Särkkä 1999, 586; Pahlman 2006, 154). Antiikin kreikkalaisille ja roomalaisille

15 15 eutanasia merkitsi sodassa nopeaa ja kärsimyksistä vapauttavaa kuolemaa. Eutanasia jaetaan aktiiviseen ja passiiviseen eutanasiaan ja usein kuolinavuksi ymmärretään nimenomaan aktiivinen eutanasia. (Mäkinen 1996, 43; Nurmi 2002, 134; Kokkonen ym. 2004, 130; Pahlman 2006, 155.) Aktiivisella eutanasialla (active euthanasia) eli vapaaehtoisella tai tahdonalaisella eutanasialla tarkoitetaan, että lääkäri tarkoituksellisesti aiheuttaa potilaan kuoleman ja surmaa tämän hänen omista, toistuvista pyynnöistään tai, jos tämä on kykenemätön itse päättämään, myös omaisten toistuvista pyynnöistä (Miettinen ym. 2003, 9; Mäkinen 1996, 44; Särkkä 1999, 566; Ryynänen & Myllykangas 2000, 270; Pahlman 2006, 155). Kuolema saadaan aikaan aktiivisella teolla, esimerkiksi antamalla liian suuri annostus lääkettä tai myrkkyä potilaalle (Kokkonen ym. 2005, 130; Mäkinen 1996, 44; Vesakas 2005, ). Aktiivista eutanasiaa voidaan toteuttaa tappona, murhana, kuoleman tuottamuksena, heitteillejättönä tai pelastustoiminnan laiminlyömisenä (Kokkonen ym. 2004, 130). Tahdonalaisella eli vapaaehtoisella tai potilaan tahdon mukaisella eutanasialla (voluntary euthanasia) viitataan aktiiviseen eutanasiaan, jossa potilas on ilmaissut itse vapaasti ja selvästi halunsa kuolla jonkun ulkopuolisen henkilön avustamana (Kokkonen ym. 2004,130; Vesakas 2005, 817; Särkkä 1999, 880). Tahdonvastaisesti tai tahattomasti (involuntary euthanasia) suoritetussa eutanasiassa potilas surmataan tarkoituksellisesti hänen oman vapaan ja selvän tahtonsa vastaisesti tai hänen tahtoaan kysymättä (Kokkonen ym. 2004, 130; Vesakas 2005, 817; Särkkä 1999, 236; Ryynänen & Myllykangas 2000, 270). Sanalla kryptanasia tarkoitetaan aktiivista eutanasiaa potilaan tietämättä (Kokkonen ym. 2004, 130). Passiivisella eli epäsuoralla eutanasialla (passive euthanasia) tarkoitetaan hoitojen (suonensisäinen nesteytys, antibioottihoito, hengityskoneen poiskytkeminen, muiden kuin kipulääkitysten) lopettamista niin, että potilas vähitellen kuolee (Miettinen ym. 2003, 9; Kokkonen ym. 2004, 130; Mäkinen 1996, 44; Vesakas 2005, 817; Särkkä 1999, 748; Ryynänen & Myllykangas 2000, 270; Mattila 2002, 34; Pahlman 2006, 155). Uusia hoitoja ei aloiteta potilaalle, vaan parantava hoito vaihdetaan oireita lievittävään hoitoon (Miettinen ym. 2003, 9; Kokkonen ym. 2004,130; Mäkinen 1996, 44).

16 16 Ei-tahdonalaisessa eli tahdosta riippumattomassa eutanasiassa (non-voluntary euthanasia) potilaan tahdosta ei ole tietoa hänen vallitsevan tilansa takia (esimerkiksi kooma, vastasyntynyt lapsi) eikä sitä voida kysyä häneltä. Tällöin hoidosta päätetään omaisten tahdon tai yleisen arvion perusteella. (Vesakas 2005, 817; Särkkä 1999, 299.) Avustetussa tai lääkäriavusteisessa itsemurhassa (assisted suicide) lääkäri tai maallikko antaa kuolinapua potilaalle hankkimalla hänelle tarvittavat välineet ja ohjeistamalla itsemurhaan. Henkilö kuitenkin itse tekee varsinaisen kuolemaan johtavan teon. (Miettinen ym. 2003, 9; Särkkä 1999, 575, 460; Ryynänen & Myllykangas 2000, 270; Pahlman 2006, 163.) Kokkosen ym. (2004, 132) mukaan aktiivisen ja passiivisen eutanasian välille ei ole kyetty tekemään selvää eroa. Siksipä on esitetty, että passiivisen eutanasian termiä ei tulisikaan käyttää moniselitteisyytensä takia. Vesakkaan (2005, 817) mielestä voitaisiin puhua mieluummin termeistä nopea ja välitön eutanasia tai hidastettu eutanasia. Sarvimäki (2004, 276) käyttää ensimmäisenä käsitettä uuspassiivinen eutanasia. Tällä tarkoitetaan sitä, että joku muu kuin potilas itse päättää, että hänen elämänsä ei enää ole elämisen arvoista vaan on parempi antaa potilaan kuolla inhimillisyyteen vedoten. Hänninen (2006b, 94) taas puhuu käsitteestä sedaatio, jolla tarkoitetaan tarkoituksellista potilaan tietoisuuden alentamista lääketieteen keinoin. Sedaation tarkoitus on saada potilaan kärsimykseen liittyviä oireita hallintaan, mutta ei surmata potilasta. Sedaatiota käytetään palliatiivisessa hoidossa, mutta yhtälailla se voisi olla eutanasiaa. Potilaiden kuolemantoiveiden syitä ei juuri ole tutkittu, mutta toiveen taustalla uskotaan olevan psykologisia ja sosiaalisia syitä (Leinonen 2001). Pitkäaikainen ja kova kipu, väsymys elämää kohtaan, vakava sairaus tai sairauden loppuvaiheisiin liittyvä kärsimys ovat usein syynä potilaan toiveelle kuolla (Leinonen 2001; Rämö 2004, 37). Potilas saattaa toivoa kuolemaa, koska hän kokee menettäneensä ihmisarvonsa ja minuutensa tai pelkää tulevansa nöyryytetyksi. Potilas on saattanut menettää itsenäisen toimintakykynsä ja elämänilonsa ja kokee olevansa muille taakka. (Leinonen 2001,1; Mattila 2002, 74.)

17 17 3 EUTANASIAN LAINSÄÄDÄNNÖLLISET LÄHTÖKOHDAT 3.1 Eutanasian lähtökohdat länsimaisessa lainsäädännössä Länsimaissa eutanasia on pääasiassa kiellettyä muutamia poikkeusmaita lukuun ottamatta (Palo 2005; Kokkonen ym. 2004, 131). Eutanasian mahdollistava laki säädettiin ensimmäisen kerran Australiassa 1996, jossa se myös kumottiin laajan vastustuksen takia. Euroopan ihmisoikeustuomioistuin on laatinut yhdessä Euroopan maiden kanssa yleissopimuksen ihmisoikeuksien ja perusvapauksien suojaamiseksi. Euroopan ihmisoikeustuomioistuimen yleissopimuksen mukaan sopimuksen 2. artiklassa kielletään toisen ihmisen tahallinen hengen riisto ja 3. artiklassa kielletään ihmisen kiduttaminen ja epäinhimillinen tai halventava kohtelu. 5. artiklassa sanotaan, että jokaisella ihmisellä on oikeus vapauteen ja henkilökohtaiseen turvallisuuteen. (The European Court of Human Rights 2003.) Maailman lääkäriliiton (World Medical Association eli WMA) mukaan kaikenlainen eutanasia ja avustettu itsemurha ovat ristiriidassa lääketieteen eettisten periaatteiden kanssa. WMA:n mukaan kaikkien lääkäreiden tulisi välttää eutanasiaa tai vastaavia toimenpiteitä vaikka maan laki sallisikin sen. WMA kehottaa lääkäreitä kuitenkin kunnioittamaan potilaan toiveita ja tarpeita terminaalivaiheen hoidossa. (World Medical Assiciation 2002.) Tällä hetkellä kaikista maailman maista eutanasia on sallittu vain Hollannissa ja Belgiassa (Kokkonen ym. 2004, 131). Hollannissa parlamentti laillisti ensimmäisenä maana maailmassa eutanasian (Miettinen ym. 2003, 8; Louhiala & Hildén 2005, 3520). Hollanti on ollut kaikkein sallivin maa eutanasiaa kohtaan ja se on tiedettävästi ainoa maa, jossa lääkäreiden selvä enemmistö suhtautuu aktiiviseen eutanasiaan myönteisesti (Miettinen ym. 2003, 8; Louhiala & Hildén 2005, 3520; Ryynänen & Myllykangas 2000, 269; Hanski 1996, 1). Ennen eutanasian laillistamista Hollannissa oli toteutettu aktiivista eutanasiaa vuosien ajan ja se oli ollut yleisesti tiedossa ja hyväksyttyä (Hanski 1996, 8).

18 18 Hollannissa laki asettaa tiukat rajoitukset eutanasialle (Pelkonen 1995, 14). Täysiikäisen potilaan tulee esittää pyyntö kuolemasta vapaaehtoisesti ja perusteellisen harkinnan jälkeen. Potilaalla on oltava vakavaa fyysistä tai psyykkistä kärsimystä, jota ei voida parantaa. Eutanasiapyynnön tulee olla toistuva. Lääkärin on keskusteltava potilaan kanssa sekä neuvoteltava myös vähintään kahden muun lääkärin kanssa. Kaikki muut hoitovaihtoehdot on kerrottava potilaalle ja hänelle on annettava riittävästi tietoa tilastaan ja sairaudestaan. Lääkärin on tehtävä tarkat muistiinpanot tapahtumien kulusta ja ilmoitettavat asiasta myös viranomaisille. (Pelkonen 1995, 14; Hanski 1996, 8.) Vuoden 2005 syyskuussa Hollannin hallitus hyväksyi eutanasialakiinsa ohjeistuksen hoitokäytännöstä, jonka mukaan eutanasiaa voidaan alkaa käyttämään parantumattomasti sairaisiin lapsiin vanhempien suostumuksella (Jansson 2005, 2973). Hollannissa käydään keskustelua eutanasiakäytännön laajentamisesta muihinkin sellaisiin henkilöihin, jotka eivät vapaasti pysty ilmaisemaan tahtoaan, kuten kehitysvammaisiin ja koomassa pysyvästi oleviin henkilöihin (Jansson 2005, 2973). Euroopan maista vain Sveitsi on Hollannin ja Belgian lisäksi sallinut avustetun itsemurhan (Nyman 2005). Oregonin osavaltiossa Yhdysvalloissa laillistettiin lääkäriavusteinen itsemurha vuonna Oregonin osavaltion lain mukaan potilaalla on oikeus saada lääkäriltä tappava annos lääkkeitä elämänsä lopettamiseksi, jos hänellä on elinikää jäljellä enää enintään kuusi kuukautta (kaksi lääkäriä todennut puolueettomasti) tai potilas on itse pyytänyt kolmesti lääkettä. (Pelkonen 1995, 13.) Grahamin ja Knowslwyn (2005) mukaan hurrikaani Katrinan iskettyä Yhdysvalloissa New Orleansiin syksyllä 2005 lääkärit joutuivat tekemään pakon edessä eutanasiapäätöksiä ja päätyivät antamaan yliannoksen morfiinia sellaisille potilaille, jotka eivät olisi selvinneet vammoistaan tai olisivat kuolleet odottaessaan apua. Louisianan lakien mukaan armomurhan teko on rangaistavaa(graham & Knowsley 2005; Verkkouutiset 2005.)

19 Aktiivinen eutanasia suomalaisessa lainsäädännössä Saattohoidon oikeudellinen perusta on kirjattu Suomen perustuslakiin, mutta eutanasian käsitettä Suomen lainsäädäntö ei tunne. Tästä johtuen eutanasiaa koskevaa lainsäädäntöä ei ole olemassa.(valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 7; Kokkonen ym. 2004, 131; Miettinen ym. 2003, 8; Hanhirova & Aschan 2005; Mäkinen 1996, 44.) Suomessa ihmisen surmaaminen on rangaistava teko eikä potilaalla ole lain mukaan oikeutta pyytää keneltäkään eutanasiaan johtavaa toimenpidettä (Sajama 2004, 10 ). Suomen rikoslain 3. luvun 3 :n mukaan toisen ihmisen laiminlyöminen on rangaistava teko (Rikoslaki 1889; Laki rikoslain muuttamisesta 2003; Kokkonen ym. 2004, 131). Laiminlyönti voi perustua virkaan tai ammatilliseen asemaan (esimerkiksi lääkäri tai hoitaja), tekijän ja uhrin väliseen suhteeseen (potilaan hoitosuhde), tekijän vaaraa aiheuttavaan toimintaan (hoidotta jättäminen, lääkkeiden yliannostus) tai johonkin muuhun vastaavaan syyhyn (Rikoslaki 1889; Laki rikoslain muuttamisesta 2003). Rikoslain 3. luvun 5 :n mukaan rangaistus määräytyy teon tahallisuuden tai tuottamuksen mukaan. Teon tahallisuudella tarkoitetaan tekoa, jonka on tarkoitus johtaa tiettyyn lopputulokseen (3. luku 6, esimerkiksi potilaan kuolema) ja tuottamuksella tekijän huolimattomuutta tilanteessa, jossa häneltä edellytetään huolellisuutta (3. luku 7, esimerkiksi hoidon ennenaikainen lopettaminen). Tapaturmaan perustuvasta teosta ei kuitenkaan rangaista. (Rikoslaki 1889; Laki rikoslain muuttamisesta 2003.) Suomessa on laadittu ensimmäisenä maana maailmassa laki potilaan oikeusturvan parantamiseksi terveydenhuollossa (Sosiaali- ja terveysministeriö 2002; Kokkonen ym. 2004, 25). Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista (1992) määritellään pääpiirteisesti seikat, joihin potilaalla on oikeus itseään koskevassa terveydenhoidossa. Lain 2. luvun 3 :n mukaan jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla henkilöllä on oikeus saada laadultaan hyvää terveyden- ja sairaanhoitoa silloin kun hänen terveydentilansa sitä edellyttää. Potilasta on kohdeltava aina yksilönä hänen ihmisarvoaan ja vakaumustaan kunnioittaen. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 1992; Sosiaali- ja terveysministeriö 2002; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2001, 6, Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 7.)

20 20 Potilaslain 2. luvun 5 :n mukaan potilaalla on oikeus saada tietoa terveydentilastaan ja eri hoitomahdollisuuksistaan ymmärrettävässä muodossa. Lain 2. luvun 6 :n mukaan kaikkeen potilasta koskevaan hoitoon tarvitaan potilaan tai hänen omaisensa tai laillisen edustajansa suostumus. Potilaan aikaisemmin ilmaistu hoitotahto tulee ottaa huomioon, tai hänet on muuten hoidettava ottaen huomioon hänen henkilökohtainen etunsa. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 1992; Laki potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain 6 ja 9 :n muuttamisesta 1999; Sosiaali- ja terveysministeriö 2002; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2001, 6; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 7; Mäki-Petäjä-Leinonen 2004, 24.) 4 POTILAAN AUTONOMIAN KUNNIOITTAMINEN 4.1 Kuolevan potilaan itsemääräämisoikeus Eutanasiakeskustelussa korostuu voimakkaasti potilaan itsemääräämisoikeus. Itsemääräämisoikeutta pidetään terveydenhuollossa yhtenä potilaan tärkeimmistä oikeuksista. (Miettinen ym. 2003, 8; Mäki-Petäjä-Leinonen 2004, 22; Heikkinen ym. 2004, 22; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 8.) Potilaalla tarkoitetaan henkilöä, joka käyttää sosiaali- ja terveyspalveluita tai on terveyspalveluiden kohde (Sundman 2003, 540). Itsemääräämisoikeudella eli autonomialla tarkoitetaan potilaan oman terveyden hoitoon liittyvien valintojen ja päätösten tekemistä (Välimäki 2003, 125; Sundman 2003, 540; Mattila 2002, 59, 72). Potilaan suostumus on hoidon luvallisuuden edellytys (Mäki-Petäjä-Leinonen 2004, 22; Laki potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain 6 ja 9 :n muuttamisesta 1999; Sundman 2003, 540; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 8). Potilaalla on oltava kykenevä käsittelemään saamaansa tietoa, jotta hän kykenee itsenäiseen päätöksentekoon. On kuitenkin muistettava, etteivät kaikki potilaat halua päätöksentekoon. (Välimäki 2003, ; Maanselkä 2003a, 544.) Potilasta voidaan hoitaa myös hänen tahtonsa vastaisesti. Tahdonvastaiseen hoitoon liittyvät säädökset on määritelty erikseen mielenterveyslaissa, päihdehuoltolaissa, tartuntatautilaissa ja kehi-

21 21 tysvammaisten erityishuollosta annetussa laissa (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 1992; Välimäki 2003, 130; Sundman 2003, 541). Autonomian toteutuminen saattaa heikentyä esim. iän, dementian tai psykiatrisen sairauden mukana. Kuitenkaan ei voida myöskään osoittaa varmasti potilaan kykeneväisyyttä tai kyvyttömyyttä tehdä itsenäisiä päätöksi. (Välimäki 2003, 130.) Jos potilas ei itse kykene päättämään omasta hoidostaan sairautensa takia, tulee hänen laillista edustajaansa, lähiomaistaan tai muuta läheistään ihmistä kuulla potilaan hoitoa koskevissa asioissa ennen kuin hoitotoimenpiteet pannaan käytäntöön (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 1992; Mäki-Petäjä-Leinonen 2004, 3; Sosiaali- ja terveysministeriö 2002; Heikkinen ym. 2004, 23; Laki potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain 6 ja 9 :n muuttamisesta 1999; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 8; Kokkonen ym. 2004, 55). 4.2 Potilaan hoitotahto ja hoitotestamentti Potilaan oikeus ilmaista hoitotahtonsa perustuu potilaslain 2. luvun 6 :een (Exitus ry 2006; Laki potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain 6 ja 9 :n muuttamisesta 1999). Hoitotahto ymmärretään tahdonilmaisuna, jossa potilas kertoo mielipiteensä kirjallisesti tai suullisesti hoitonsa suhteen sellaisten tilanteiden varalle, kun hän ei itse enää kykene ilmaisemaan hoitotahtoaan vakavan sairauden, onnettomuuden tai muun vastaavan syyn vuoksi. (Mäki-Petäjä-Leinonen 2004, 22; Kokkonen ym. 2004, 77; Luostarinen 2006; Maanselkä 2003a, 543; Sundman 2003, 541; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 8; Nurmi 2002, 207; Hildén 2006, 30.) Kirjallista hoitotahtoa on kutsuttu myös hoitotestamentiksi, mutta koska sana testamentti liittyy kuoleman jälkeiseen tahdonilmaisuun, nimityksestä on luovuttu (Luostarinen 2006; Hildén 2006, 29). Hoitotahto laaditaan usein ohjeistamaan kuolemaa edeltävää hoitoa (Mäki-Petäjä- Leinonen 2004, 22; Exitus ry 2006; Rämö 2004, 13; Maanselkä 2003a, 543; Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 8; Hildén 2006, 29). Hoitotahtoon voidaan kirjata ohjeita ja määräyksiä halutusta hoidosta, toiveita hoitoon liittyvistä asioista, potilaalle itselleen tärkeitä asioita tai siinä voidaan kieltää hoitaminen

22 22 kokonaan (Mäki-Petäjä-Leinonen 2004, 22; Exitus ry 2006; Kokkonen ym. 2004, 78; Finne-Soveri & Rasila 2002, 182; Luostarinen 2006). Hoitotahdon laatiminen edellyttää, että potilas ymmärtää hoitotahdon tekemisen merkityksen ja sen sisällön (Mäki- Petäjä-Leinonen 2004, 23; Maanselkä 2003a, 544). Hoitotahto voi olla joko vapaamuotoinen tai valmis lomake tai suullinen tahdonilmaisu (Kokkonen ym. 2004, 80; Hildén 2006, 30). Hoitotahdon ulkoasu vaihtelee ja siihen kirjatut asiat voivat olla yleisellä tasolla ilmaistuja tai hyvinkin yksityiskohtaisia (Hildén 2006, 30). Valmiita hoitotahtolomakkeita saa apteekista, postista, järjestöiltä sekä eri terveydenhuollon yksiköistä (Mäki-Petäjä-Leinonen 2004, 22-23; Maanselkä 2003a, 543). Tärkeää on, että hoitotahto on allekirjoitettu ja päivätty (Hildén 2006, 30). Hoitotahto on sekä potilasta että hoitohenkilökuntaa velvoittava ja sitova asiakirja (Kokkonen ym. 2004, 83). Se astuu voimaan välittömästi sen jälkeen, kun potilas ei enää itse kykene kertomaan hoitotoiveistaan (Exitus ry 2006; Maanselkä 2003a, 544; Hildén 2006, 31). Kirjallinen hoitotahto myös turvaa hoitohenkilökunnan toiminnan hoitoon liittyviä päätöksiä tehtäessä (Maanselkä 2003a, 544). Hoitotahto on laillisesti pätevä asiakirja ja potilas voi halutessaan muuttaa sitä (Exitus ry 2006; Maanselkä 2003a, 544; Kokkonen ym. 2004, 55; Myllykangas & Ryynänen 2004, 84). Potilaan olisi hyvä nimetä hoitotahdossaan sellainen henkilö (omainen, läheinen henkilö tai ystävä), johon hän luottaa ja joka on tietoinen hänen hoitotahdostaan (Mäki-Petäjä-Leinonen 2004, 22-23; Sundman 2003, 541). Hildénin (2006) mukaan hoitajat ja lääkärit suhtautuvat potilaan hoitotahdon ilmaisuun hyvin ja kokevat sen parantavan myös potilaan itsemääräämisoikeutta. Hoitotahdon koetaan helpottavan hoitopäätösten tekemistä ja edistävän keskustelua potilaan kanssa. Kuitenkin hoitotahtoon liittyy paljon myös ongelmia. Potilas ei välttämättä ole ymmärtänyt hoitotahdon merkitystä ja saattaa muuttaa mieltään sairautensa ja tilansa muuttuessa. Joskus hoitotahtoa on vaikea tulkita, jolloin sen sisältö jää epäselväksi. Liian vähäinen keskustelu potilaan kanssa voi aiheuttaa näkemyseroja hoitohenkilökunnan ja potilaan välillä. Myös omaiset saattavat ymmärtää hoitotahdon väärin tai olla hyväksymättä sitä. Kyseenalaista on myös se, toteutuuko potilaan hoitotahto käytännössä ja vastaako se potilaan oikeaa tahtoa hoidostaan. (Hildén 2006, )

23 23 5 ETIIKAN MERKITYS TERVEYDENHUOLLOSSA Moraali ja etiikka ohjaavat hoitohenkilökunnan toimintaa sekä yksilönä että ryhmänä (Kokkonen ym. 2004, 14; Suomen lähi- ja perushoitajaliitto 1996, 6). Hoitotyön etiikka käsittelee hyvän ja pahan sekä oikean ja väärän kysymyksiä hoitotyössä (Leino-Kilpi 2003b, 19; Ryynänen & Myllykangas 2000, 9). Sosiaali- ja terveydenhuollossa ammattietiikan perustehtävänä on tiedostaa, arvioida ja analysoida hoitotyön eettisiä ongelmia ja etsiä niihin ratkaisuja. Käytännössä etiikka näkyy hoitotyössä hoitotyöntekijöiden eettisinä valintoina ja kykynä tehdä yhteistyötä erilaisten ihmisten kanssa. (Suomen lähi- ja perushoitajaliitto 1996, 6.) Terveydenhuollon päämääränä on ihmisten terveyden edistäminen, sairauksien ehkäisy ja hoito sekä ihmisen kärsimyksen lievittäminen (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2001, 4; Leino-Kilpi 2003b, 19-20; Ryynänen & Myllykangas 2000, 55-57). Kuolevan ihmisen laadukas ja inhimillinen hoito on terveydenhuollon etiikan keskeisimpiä kysymyksiä (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2003, 3). Hoitotyössä eettisiä ongelmia aiheutuu hoitotyöntekijän suhteessa potilaaseen, toisiin hoitotyöntekijöihin, omaan itseensä, muihin ammattilaisiin, terveydenhuollon organisaatioihin ja koko yhteiskuntaan (Leino-Kilpi 2003a, 75). Terveydenhuollon eettistä toimintaa ohjaavat erilaiset lait ja säädökset. Niistä keskeisimpiä ovat Suomen perustuslaki ja siihen kirjatut perusoikeudet, laki potilaan asemasta ja oikeuksista, laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä, sosiaalihuoltolaki, kansanterveyslaki ja erikoissairaanhoitolaki. Päätöksentekoon vaikuttavat myös kansainväliset ihmisoikeussopimukset sekä eri työpisteiden omat eettiset periaatteet. (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2001, 4; Ryynänen & Myllykangas 2000, 10; Suomen lähi- ja perushoitajaliitto 1996, 8-9.) Kaikilla terveydenhuollon ammattiryhmillä on omat eettiset ohjeistuksensa, jotka perustuvat ammattiryhmän arvoihin ja periaatteisiin. Kaikille niille yhteistä on ihmisarvon ja itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. (Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 2001, 4; Leino-Kilpi 2003b, 25.) Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (1994) määrittelee terveydenhuolto-henkilöstön ammattieettisiksi velvollisuuksik-

24 24 si 3.luvun 15 :ssä terveyden ylläpitämisen ja edistämisen, sairauksien ehkäisemisen ja parantamisen sekä kärsimyksen lievittämisen. Ammattihenkilön on toiminnassaan noudatettava yleisesti hyväksyttyjä tai kokemusperäisiä, perusteltuja menettelytapoja koulutukseensa pohjautuen. (Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä 1994.) Eettiset kysymykset ovat olennainen osa hoitohenkilökunnan työtä, ja lääkäri on usein se, joka joutuu tekemään lopullisen päätöksen potilaan hoidosta (Välimäki 2003, 130; Ryynänen & Myllykangas 2000, 93; Maanselkä 2003b, 215; Mattila 2002, 76). Lääkärin eettisissä ohjeissa (1988) sanotaan, että lääkärin velvollisuus on suojella ihmiselämää ja lievittää kärsimystä. Lääkärin tulee edistää terveyttä sekä palvella kanssaihmisiään lähimmäisenrakkaudella. Lääkärin ei tule koskaan osallistua kidutukseen, kuolemanrangaistuksen toimeenpanoon eikä mihinkään epäinhimilliseen toimintaan tai sellaisen suunnitteluun. (Kokkonen ym. 2004, ) Sairaanhoitajan eettisten ohjeiden (1996) mukaan sairaanhoitajan tehtävänä on väestön terveyden edistäminen ja ylläpitäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä kärsimyksen lievittäminen. Sairaanhoitaja on ensisijaisesti vastuussa potilaille, jotka tarvitsevat hänen hoitoaan. Hänen tehtävänsä on suojella ihmiselämää ja edistää yksilöllistä hyvää oloa. Sairaanhoitajan tulee kunnioittaa potilaan itsemääräämisoikeutta ja kohdella tätä lähimmäisenään. (Suomen Sairaanhoitajaliitto 2005.) Lähihoitajien eettisten ohjeiden (1996) perustana on ajatus arvokkaasta ihmisestä, jonka elämää tulee vaalia. Ihminen on yhteiskunnan jäsen, jonka itsemääräämisoikeutta tulee kunnioittaa. Keskeistä on ihmisen ruumiillinen ja henkinen koskemattomuus. (Suomen lähi- ja perushoitajaliitto 1996, 3, 7.)

25 25 6 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT Tutkimuksen tarkoitus on kuvata eutanasian käsitettä hoitohenkilökunnan kuvaamana. Tarkoitus on myös kartoittaa hoitohenkilökunnan käsityksiä eutanasiasta kuolevan potilaan hoitotyössä. Opinnäytetyöllä halutaan saada tietoa siitä, millaisia ongelmia eutanasiaan liittyy hoitohenkilökunnan mielestä kuolevan potilaan hoitotyössä. Opinnäytetyön tutkimusongelmat ovat seuraavat: 1. Kuinka hoitajat kuvailevat eutanasia- käsitettä? 2. Millaisia käsityksiä hoitotyöntekijöillä on eutanasiasta kuolevan potilaan hoitotyöhön liittyen? 3. Millaisia hoitotyön ongelmia eutanasiaan liittyy hoitajien kuvaamana? 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Hoitotieteellisen tutkimuksen tarkoituksena on tuottaa käytännönläheistä tietoa hoitamisesta ja hoitotyöstä. Hoitotieteellisessä tutkimuksessa voidaan käyttää määrällistä tai laadullista tutkimusmenetelmää. Tutkimusmenetelmän valinta määräytyy laadittujen tutkimusongelmien ja käytettävien tutkimusmetodien kautta. (Krause & Kiikkala 1996, 53; Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2001, , 178.) Laadullisen tutkimuksen tarkoitus on auttaa ymmärtämään tutkimuskohdetta sekä sen käyttäytymistä ja päätöksenteon syitä. Laadullinen tutkimus sopii parhaiten sellaisten asioiden tutkimiseen, joista on vain vähän aikaisempaa tutkimusta. (Heikkilä 1999, 16; Eskola & Suoranta 1999, 16.) Laadullisella tutkimuksella pyritään vastaamaan kysymyksiin miksi, miten ja millainen. Laadullinen tutkimus sopii hyvin toiminnan kehittämiseen, vaihtoehtojen etsimiseen ja sosiaalisten ongelmien tutkimiseen. (Heikkilä 1999, ) Tähän opinnäytetyöhön valittiin laadullinen tutkimusmenetelmä. Opinnäytetyössä haluttiin vastauksia kysymyksiin, jotka pohjautuvat yksittäisten ihmisten henkilökohtaisiin käsityksiin eutanasiasta.

26 26 Tutkimuksella haluttiin saada ajankohtaista ja käytännönläheistä tietoa eutanasiasta. Lisäksi haluttiin kartoittaa hoitohenkilökunnan käsityksiä eutanasiasta sekä kartoittaa siihen liittyviä ongelmia kuolevan potilaan hoitotyössä. Laadullisessa tutkimuksessa tietoja kerätään yleensä syvähaastatteluiden tai ryhmäkeskusteluiden avulla, mutta siinä voidaan käyttää myös kyselylomaketta. Tietoa voidaan kerätä sekä suorilla että epäsuorilla kysymyksillä. Laadullisilla menetelmillä pyritään löytämään selityksiä niille ongelma-alueille, joita tutkitaan. (Heikkilä 1999, 16-17, 46.) Aineistonkeruumenetelmäksi tähän opinnäytetyöhön valittiin kyselylomake, joka sisälsi lähinnä avoimia kysymyksiä (LIITE 4). Kyselylomakkeen avulla toivottiin saavan mahdollisimman monipuolista ja käytännönläheistä tietoa eutanasiasta sekä kannustaa hoitohenkilökuntaa miettimään omia käsityksiään eutanasiasta. Kyselylomakkeen arveltiin olevan menetelmänä edullinen ja nopea tapa saada tietoa suurestakin tutkimusjoukosta. Laadullisen tutkimuksen kyselylomaketta laadittaessa on selvitettävä, kuinka tarkkoja vastauksia halutaan ja millaista tietoa on mahdollista ylipäätään saada (Hirsjärvi ym. 2001, 185; Heikkilä 1998, 46.) Ennen kyselylomakkeen laatimista kysyttiin kahdelta ulkopuoliselta henkilöltä, mitä he haluaisivat tietää eutanasiasta ja millaiseen kyselylomakkeeseen he olettaisivat joutuvansa tai haluaisivat vastata. Palaute toimitettiin sähköpostin välityksellä. Tämän jälkeen kyselylomake laadittiin tutkimusongelmien pohjalta palautetta apuna käyttäen. Kyselylomakkeen laatimisen aikana tutustuttiin aiemmin tehtyjen tutkimusten kyselylomakkeisiin. Niitä ei tässä työssä kuitenkaan voitu hyödyntää. Kyselylomakkeet olivat usein määrällisiä tai niiden tarkoitusperä ei vastannut tämän tutkimuksen tarkoitusta. Kyselylomake esitestattiin neljällä ulkopuolisella henkilöllä. Vastaajat kommentoivat lomakkeen ulkoasua, luettavuutta, kysymysten ymmärrettävyyttä sekä vastaamiskokemusta. Kyselylomakkeen ulkoasua muokattiin saadun palautteen mukaisesti. Lopullinen opinnäytetyön kyselylomake sisälsi yhteensä kaksitoista (12) kysymystä. Kyselylomakkeen loppuun oli varattu erillinen tila, jonne vastaajat saivat antaa palautetta lomakkeesta tai kertoa omista ajatuksistaan ja kokemuksistaan. Kysymykset 4, 7 ja 10 olivat kyllä-ei-kysymyksiä, joita tarkennettiin täydentävillä avoimilla kysymyksillä (kysymykset 5, 6, 8, 11 ja 12). Kyllä-ei-kysymyksissä kysyttiin vastaajan mielipidettä

27 27 kysymyksen sisältämään aiheeseen. Vastaaja sai valita itselleen kahdesta vastausvaihtoehdosta sopivamman vaihtoehdon. Vastauksia täydentävillä avoimilla kysymyksillä haluttiin saada vastaaja kertomaan tarkemmin valitsemistaan vaihtoehdosta. Kyselylomake sisälsi lisäksi neljä (4) avointa kysymystä (kysymykset 1-3, 9), joihin vastaanottajat saivat vastata omin sanoin. Avoimilla kysymyksillä pyrittiin saamaan mahdollisimman monipuolista, käytännönläheistä ja totuudenmukaista tietoa. Kyselylomakkeessa haluttiin kysyä vastaajien henkilökohtaisia käsityksiä. Avoimia kysymyksiä voitiin käyttää, koska tutkimuksessa haluttiin vastaajan ilmaisevan itseään ja mielipiteitään omin sanoin. Kyselylomakkeen mukana oli myös saatekirje sekä ohjeet kysymyksiin vastaamiseen. Saatekirje sisälsi tutkimuksen tarkoituksen ja tavoitteet sekä periaatteet, joilla aineistoa käsiteltiin. Terveydenhuollon eri organisaatioilla on omat käytäntönsä ja lomakkeensa lupaasioiden hakemiselle ja käsittelylle (Vehviläinen-Julkunen 1997, 28). Tutkimuslupaa (LIITE 1 ja 2) haettiin vastaavalta ylihoitajalta syksyllä Lisäksi täytettiin Diakonia-ammattikorkeakoulun sopimus opinnäyteyhteistyöstä (LIITE 3). Osastonhoitajien kanssa sovittiin tapaamisaika puhelimitse. Kyselylomake jaettiin viidelle pitkäaikaishoidon osastolle osastonhoitajien välityksellä. Kyselyyn saivat vastata kaikki lähi-, perus- ja sairaanhoitajat. Vastausaikaa oli viikko. Vastaajat saivat palauttaa lomakkeet suljetussa kirjekuoressa osastonhoitajalleen. Viikon kuluttua vastauskuoret haettiin pois osastoilta. Kyselylomakkeita jaettiin osastoille yhteensä 65 kappaletta, joista takaisin saatiin 20 kappaletta. Tutkimusaineisto analysoitiin sisällönanalyysimenetelmän avulla. Sisällönanalyysi on menetelmä, jolla voidaan analysoida dokumentaalista tietoa puolueettomasti ja järjestelmällisesti tiivistetyssä muodossa. Sisällönanalyysin avulla voidaan järjestää ja kuvailla tutkittavaa ilmiötä. Sisällönanalyysi on paljon käytetty analyysimenetelmä hoitotieteellisessä tutkimuksessa. (Latvala & Vanha-Nuutinen 2001, 23; Kyngäs & Vanhanen 1999, 3-4.) Sisällönanalyysi sopii menetelmänä sekä kirjallisen että suullisen aineiston analysointiin ja sen avulla aineistoa voidaan tiivistää, selkeyttää ja käsitteellistää ja tuottaa uutta tietoa tutkittavasta aiheesta. (Kyngäs & Vanhanen 1999, 4; Eskola & Suoranta 1999, 138.) Olennaista on kyetä erottamaan aineistosta samanlaisuudet ja erilaisuudet (Latvala & Vanha-Nuutinen 2001, 21-24).