Lapsiperheiden kohtaamisesta palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kentällä

Transkriptio

1 Lapsiperheiden kohtaamisesta palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kentällä Oulun palliatiivinen ja saattohoito-osasto ja kotisairaalat, OYS yleissairaalapsykiatrian pkl

2 Teemat Kirje 1) Taustaa 2) Tulevaisuusnäkökulma ja muistosuhteen rakentaminen 3) Ennakointi 4) Turvallisuus, normaalistaminen 5) Kuoleman jälkeen 6) Hoitajan rooli 7) Hoitajan läsnäolon pointit 8) Lapset puheeksi menetelmän käyttöönotosta 9) Lapset puheeksi menetelmä lyhyesti 10) Lp-koulutuksessa huomioitavaa 11) Lp-työ työyhteisön arjessa Sanottua vanhemmat Sanottua työntekijät Lasta suojaavat tekijät

3 1) Taustaa Vakavasti sairastuneen ja saattohoidossa olevan vanhemman perheen kohtaaminen on usein haastava, jopa ahdistava tilanne hoitotyössä. Oireisiin ja sairauteen liittyvä somatiikan osaaminen tulee työntekijän omasta ammatillisesta osaamisesta. Kohtaamisissa huomioidaan myös sairauden tuoma vaikutus perheen arkeen. Lp-menetelmän lisäksi onkin hyvä tutustua myös teoriapohjaan kyseisistä perhetilanteista. On hyvä tunnistaa millaisia vaikutuksia vakavalla tai kuolemaan johtavalla sairaudella voi olla perheen ja erityisesti lasten ja nuorten elämään ja miten heitä voi tukea tuollaisessa stressi- ja kriisitilanteessa.

4 Surusta lyhyesti lapsen suru koskettaa, tekee avuttomaksi, syylliseksikin, aikuinen haluaisi lohduttaa, ottaa pois hädän ja pahan olon. hyvin usein nykyinen suru löytää kaikupohjaa aikaisemmista surun kokemuksista. surun tehtävänä on mahdollistaa elämän jatkuminen uudeksi muuttuneissa olosuhteissa. lapsi suhtautuu suruun ja menetykseen omalla, yksilöllisellä tavallaan, monenlaiset reaktiot ovat normaaleja. kukaan ei voi suojella lasta elämän kivuilta, elämä saa olla sellaista kuin se on. lapsen kyky selviytyä eteenpäin on useimmiten erittäin suuri. aikuisen tehtävä on olla läsnä, ottaa vastaan asioita ja tunteita.

5 2) Tulevaisuusnäkökulma ja muistosuhteen rakentaminen Keskeistä saattohoidon perheissä on usein tulevaisuusnäkökulma. Lapselle on tärkeää kuulla mitä asioita potilas toivoo perheen tulevaisuuteen, mitä asioita hän näkee siellä. Mykälle vanhemmalle voi esittää kysymyksen "Mitä asioita toivoisit perheen tulevaisuuteen, mitä asioita siellä on? Kun vanhempi sanoo toiveensa ääneen perheelle, sanat voivat kantaa vuosien päähän ja tukea lapsia ja nuoria heidän elämänsä varrella. Voi olla merkityksellistä myös kuulla vanhemman toive ja lupa siihen, että muun perheen elämä voi ja pitää jatkua, onnellisena. Vanhemmille voi kertoa muistosuhteen merkityksestä. Realistinen, yhdessä rakennettu muistosuhde voi kantaa lasta tulevaisuudessa elämän eri vaiheissa.

6 3) Ennakointi Tärkeää on oireiden ennakointi. Tässä korostuu hoitajan somatiikan osaaminen. Ennakointi tuo turvallisuutta, asiat eivät näin tapahdu täysin yllättäen ja hallitsemattomasti. Hoitajan on hyvä avata vähitellen oirekuvan muutoksia, ei liian aikaisin, mutta ei liian myöhään. Kun asioista puhutaan lapselle tai nuorelle, on huomioitava mitä ja miten oirekuvan muutoksia käydään läpi, ikäkausi huomioiden. Periaatteena, vastaa kun lapsi kysyy ja jätä tunne ja tieto siitä, että asiaan voi aina palata.

7 4) Turvallisuus, normaalistaminen Samalla kun oireita ennakoidaan ja selitetään, on annettava tietoa siitä, miten oireita helpotetaan. Oireet ja oireiden muokkaama tulevaisuus pelottavat, se on tuntematon asia, hallitsematon ja outo. Hoitajan on hyvä kertoa, että Tähän sairauteen usein liittyy tämäntyyppinen oire kuin nyt sinullakin/isälläsi/äidilläsi. Me tiedämme miten tätä oiretta helpotetaan. Rauhallinen lähestymistapa.

8 5) Kuoleman jälkeen Kuoleman jälkeinen jälkikäynti on usein merkityksellinen. Pyydän, että jos mahdollista, perheen lapset voisivat olla paikalla. Kerron jo valmiiksi, että heidän ei välttämättä tarvitse olla tilanteessa aktiivisesti läsnä, mutta on hyvä jos heillä olisi mahdollisuus osallistua niin halutessaan. Käynnillä istahdetaan toviksi ja käydään läpi kuoleman tilannetta. Usein omainen myös kertaa koko sairaushistoriaa perheen näkökulmasta. Usein kysyn lapsilta olitko paikalla kun isä/äiti kuoli, miltä hän näytti, oliko tilanne pelottava, mitä sinä silloin ajattelit kun isä/äiti haettiin pois kotoa. Aina lapsi ei vastaa noihin juurikaan mitään täsmällistä, mutta se ei olekaan tärkeää, vaan ennemminkin se tunnelma, jolla asiaa otetaan puheeksi. Usein tunnelma on lempeän surullinen. Pitemmät keskustelut ja ajatusten avaamiset tapahtuvat perheen ja läheisten kesken myöhemmin ajan kuluessa.

9 Hoitajan tehtävä voi olla välittää turvallista ilmapiiriä kuolema-aiheen ympärille. Keskustelulla ja tilanteen kertaamisella voi olla merkitystä mielikuvan muokkaantumisessa, mikä tunne ja muistijälki vanhemman viimeisistä päivistä ja kuolemasta vahvistuu tai laimenee. Käynnillä varmistetaan myös jatkotuen mahdollisuus ja muistutetaan yhteydenpidon merkityksestä kouluun/päiväkotiin. Käynnillä voi tulla esille myös akuutti kriisitilanne, jolloin jatkotuki varmistetaan heti konkreettisella yhteydenotolla perheen kanssa yhdessä.

10 6) Hoitajan rooli Mielestäni hoitajan rooli lyhyessä yhteisessä matkassa on auttaa sanottamaan asioita, ottaa puheeksi, mahdollistaa ajatusten esille tuominen; pelkojen, huolien ja myös helpotuksen. Myös tilaisuus tarjota hiljainen hetki, mahdollisuus tarttua aiemmin sanomattomaan ja vaiettuun. Myös perheen aikuiset tarvitsevat ns. tukihenkilön tilanteessa. Heille voi kertoa esimerkkejä perheiden erilaisista tavoista käsitellä lähestyvää kuolemaa ja kuoleman jälkeisistä tunnoista. Perheen vanhemmat saavat näin "vertaistukea".

11 7) Hoitajan läsnäolon pointit On erityisiä seikkoja, mitkä ovat osaltaan auttaneet hoitosuhdetta eteenpäin, lähentymistä ja luottamuksen heräämistä, erityisesti suhteessa perheen lapsiin ja nuoriin... merkityksellistä on ollut toistuvuus, tutustuminen pikkuhiljaa merkityksellistä on se, että hoitaja tulee tekemään hoitotoimia, ei tenttaamaan, ilman vaatimuksia puhumisesta hoitaja on perheen arjen keskellä iltapesujen, koulusta tulon, välipalojen, koulukuulumisten aikana, siinä hoitotoimien lomassa, sivusta kuullen ja luontevasti keskusteluun osallistuen, usein asiakkaan kanssa käytävän jutustelun kautta

12 hoitaja on ensisijaisesti asiakasta varten, mikä antaa turvallista välimatkaa hoitajaan, väljyyttä vuorovaikutukseen lasten ja nuorten kanssa hoitaja on silti asian ytimessä, "virtahevon" tai "surunmöykyn" kanssa suoraan ja näkyvästi tekemisissä, tehden myös tuon asian itsessään näkyväksi hoitaja tuo normaaliutta asiaan ja perheen tilanteeseen hoitaja tuo turvallisuutta ja ennakoitavuutta somatiikan ammattiosaamisella

13 8) Lapset puheeksi menetelmän käyttöönotosta Lp-menetelmän käyttöönotossa on ollut erittäin tärkeää aikaresurssi. Uuden toimintatavan prosessointi ja juurruttaminen on onnistunut nimenomaan rauhassa tekemällä ja luomalla oma, osaston toimintaan sopiva malli. Jokainen voi tehdä jotain omassa työssään ja omalla tontillaan! Potilas ja hänen perheensä ovat uudessa tilanteessa tullessaan hoidon piiriin. Usein perheen elämäntilanne muuttuu nopeastikin sairauden edetessä kohti lähestyvää kuolemaa. Lapset puheeksi keskustelulle tuon kaltaisessa kriisitilanteessa ei ole aina tilaa eikä voimavaroja. Esitteen avulla on tuolloin käyty keskustelua yleisesti perheen arjesta muuttuneessa tilanteessa sekä huomioitu erityisesti lapset ja heidän tukemisensa. On tehty esite annettavaksi potilaille, joilla on alaikäisiä huollettavia. Esitteen tarkoitus on avata menetelmän käsitteitä ja tuoda keskustelussa esille lasta suojaavia tekijöitä vaikeassa elämäntilanteessa. Myös perheelle läheiset isovanhemmat ja/tai muut läheiset on huomioitu näissä tilanteissa.

14 9) Lapset puheeksi menetelmä lyhyesti Lapset puheeksi (LP) työskentelyä tarjotaan palveluja käyttäville vanhemmille ja perheille osana kyseisten palvelujen normaalia toimintaa, näin myös varhaiskasvatuksessa ja koulussa. LP -menetelmä on tarkoitettu avuksi vanhemmille ja muille lasten/nuorten tärkeille aikuisille tukemaan lasta/nuorta eri kehitysvaiheissa ja kulloisessakin elämäntilanteessa. Menetelmän avulla pyritään tukemaan lasten/nuorten suotuisaa kehitystä ja ehkäisemään mahdollisia ongelmia räätälöimällä lapsen/nuoren arkipäivä juuri häntä tukevaksi. Menetelmä ei ole hoitoa. Jos hoidon tarve todetaan, autetaan sen järjestämisessä. Menetelmän keskeiset teemat; vahvuus ja haavoittuvuus, lapsen elämäntilanteen pohtiminen Lp-kartoituksessa, toimintasuunnitelman teko, perheen yhteisen ymmärryksen, keskustelun ja toiminnan rakentaminen, pärjäävyys, Lp palveluissa; vanhemmat ovat toimijoita, vanhemmuuden vahvistaminen, vapaaehtoisuus, tarve tulee vanhemmilta.

15 10) Lp-koulutuksessa huomioitavaa Koulutuksessa on huomioitava prosessinomaisuus. Tapaamisten välille on hyvä jättää riittävästi aikaa, jotta osallistujat saavat työstää asiaa. Kouluttajalla on hyvä olla käytännön kokemusta yleisesti hoitotyön arjesta ja lisäksi on hyvä huomioida osallistujien hoitotyön erityispiirteet. Liian tiivis paketti luo helposti painetta ja Lp-työ alkaa tuntua mahdottomalta soveltaa hoitotyön arkeen. Case-työskentely on tärkeää, myös menetelmäohjauksen jälkeen työryhmän omasta toimesta (palaverit, kokemusten purku).

16 11) Lp-työ työyhteisön arjessa Case-työskentely tukee työssä jaksamista ja syventää jokaisen osaamista ja työn kehittämistä. Esimiehen tuki on erittäin tärkeää. Koko työyhteisön on hyvä tietää menetelmän perusperiaatteet ja tuntea työyhteisön oma malli. Lp-työtä tekevillä palliatiivisen ja saattohoidon työntekijöillä on oltava myös mahdollisuus varsinaiseen työnohjaukseen.

17 Sanottua, vanhemmat Voi että, helpotus olen sittenkin tehnyt jotain oikein. En nyt jaksa. Huoneessa en voi itkeä, en halua kuormittaa enempää tässä nyt väkisin tulee itku. Otan tämän esitteen, luen kotona. Pitäisköhän sinne koululle soittaa. Olipa hyvä tämä, sai ajatuksia koottua. Luettiin isovanhempien kanssa yhdessä nämä. Taasko joku ajanvarausrumba, en jaksa niitä enää. Kiitos hirveesti, tämä oli hyvä juttu.

18 Sanottua, työntekijät Asiakas tarkoittaa meille potilaan lisäksi hänen läheisiään. Lapset puheeksi menetelmä tukee työyhteisön hyvinvointia. Hoitajat tietävät, että perheestä huolehditaan eivätkä omaiset jää yksin. Palveluesimies Sirkka Viitanen OKS A2 Onkohan minusta tähän. Työryhmän jäsen Vaikea tilanne, onneksi sain heti jutella työkaverin kanssa asiasta. Työryhmän jäsen Sehän meni hyvin, tuntui että pystyin olemaan avuksi. Työryhmän jäsen

19 Lasta suojaavat tekijät Toimiva arki Suhde vanhempiin ja tärkeisiin aikuisiin ja ikätovereihin. Tunne kuuluvansa omaan ryhmään. Ikään sopiva ymmärrys vanhemman ja perheen arjesta ja myös varhaiskasvatuksen ja koulun arjesta. Lapsi tietää, että hänelle tärkeät aikuiset pitävät yhtä ja tietävät lapsen arkeen vaikuttavista asioista. Lapsen reaktiot ymmärretään. Ilon ja onnistumisen kokemukset.

20 Lähteet Lapset puheeksi menetelmä, Suomen Mielenterveysseura, Mieli ry, Toimiva lapsi & perhe Emeritaprofessori Tytti Solantaus, Toimiva lapsi & perhe Surevan lapsen kanssa Tuettu suru-projekti Suomen Mielenterveysseura SMSjulkaisut

21 Kiitos