m eniere-posti Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland Vuosikerta XVI

Transkriptio

1 m eniere-posti Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland Vuosikerta XVI

2 Meniere-paikallistoiminta, yhteystietoja Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, Seinäjoki tekstiviestit pirjo.viitamaki@netikka.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, Mikkeli puh kyllikki.turunen@surffi.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, Hämeenlinna puh ojanen.anita@gmail.com Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, Kokkola puh soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, Palokka puh tuulikki.hartikainen@gmail.com Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, Kotka puh Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, Maksniemi puh , sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, Oulu puh etunimi.sukunimi@ovi.com Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, Tampere puh , salovaarak@kolumbus.fi Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, Panelia puh , mara4@saunalahti.fi Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, Helsinki puh seesmi[at]suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Anja Peuhkuri Hehtokatu 7 A 2, Turku puh , anja.peuhkuri@dnainternet.net Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, Kajaani puh etunimi.sukunimi@luukku.com Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, Kajaani puh Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu Hukanpolku 1, Kuusamo puh , liisa.poussu@pp1.inet.fi Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, Loimaa puh Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 23 Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E Helsinki puh seesmi[at]suomi24.fi Esa Antikainen Muurolantie 3700 c Mellakoski puh eska.antik@gmail.com Antero Hiitiö Tarkintie Panelia puh mara4@saunalahti.fi Varapuheenjohtaja Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C Turku puh marke.joulin@suomi24.fi Merja Junkkarinen Sudenpolku 4 A Kajaani puh merjajunkkarinen@ hotmail.com Erna Kentala HUS, Korvaklinikka PL 220, HUS puh erna.kentala@hus.fi Sihteeri Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A Palokka puh tuulikki.hartikainen@ gmail.com Mirjami Lahti Elontie 57 B as Helsinki puh mirjamilahti@netti.fi Anita Ojanen Rautamäentie 8 B Hämeenlinna puh ojanen.anita@gmail.com Portinvartija/ projektisihteeri Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G Tampere puh salovaarak@kolumbus.fi Urho Roivanen Laitakuja 6 C Vantaa puh urho.roivanen@ saunalahti.fi

3 Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen. Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 50. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin. m eniere-posti Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, Turku, puh , , sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi tai postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: ja puh Sisällys Vuosikerta XVI Meniere-paikallistoiminnan yhteystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus... 2 Sain meniere-diagnoosin - miten tästä eteenpäin, puheenjohtaja Mikko Seeskorpi... 4 Olkaamme tarkkoja ja ahkeria, Kirsti Salovaara... 5 Menieren taudin lääkehoito Vertaistukiryhmä, Ilmari Pyykkö et al... 6 Meniere-posti netissä Meniere-posti on jäsenten luettavissa nelivärisenä internetissä liiton kotisivuilla: jäsenryhmien palvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2011 kirjautumiseen vaaditaan tunnus meni ja salasana on tuki Entä, jos lääkitys ei auta. Mikä avuksi? Vertaistukiryhmä, Ilmari Pyykkö et al... 8 Osaatko sopeutua Menieren tautiisi, Vertaistukiryhmä, Ilmari Pyykkö et al...10 Omena emäntä auttaa ostosten tekemisessä...12 Meditaatio, Urho Roivanen...13 Runoja: Kesä, Tuulikki Hartikainen, Syksyn lapsi, Leila Kallio...16 Yhdistysten retkiä...17 Yhdistysten syyskauden toimintakalenterit...18 Kuuloliitto kuntouttaa Meniere-kurssit vuonna Menierelääkärien yhteystietoja...22 Veraistukihenkilöiden yhteystiedot...23 Kansi: Syysomenat Kuva: Helle Laaksonen 3

4 Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Sain Meniere-diagnoosin - miten tästä eteenpäin? Löysin mielenkiintoisen artikkelin Tukholman Meniere-yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta Siinä käsiteltiin eri vaiheita, joita kroonista tautia sairastava joutuu läpikäymään diagnoosin saatuaan. Nämä eri vaiheet ovat varmasti tuttuja myös useimmille meille Menieren tautia sairastaville. Ensimmäisessä vaiheessa päällimmäiset tunteet ovat shokki ja asian kieltäminen. Omaa sairautta on vaikea myöntää ja halu olla edelleen terve on voimakas. Tässä vaiheessa voi helposti hermostua omaisiin ja lääkäreihin sekä kokea voimakasta väsymystä. Toisessa vaiheessa sairastunut alkaa reagoida ja työstää suruaan. Enää sairautta ei torju, vaan ajatuksen elämästä sairauden kanssa ja sen mukanaan tuomista rajoitteista alkaa pikkuhiljaa hyväksyä. Mikäli elämäntilanne on rauhallinen ja lähellä on henkilö, jolta saa tukea, alkaa jo miettiä miten tästä eteenpäin. Vanhojen tuttujen asioiden pariin voi palata, tosin sillä edellytyksellä että ne eivät ole liian raskaita. Työelämässä voi olla syytä miettiä miten omaa työtä voisi helpottaa. Mikäli työympäristö on kovin rauhaton, saattaa uudelleenkouluttautuminen tai työpaikan vaihto olla paikallaan. Tässä tilanteessa myös tilapäinen sairasloma voi olla tarpeellinen. Kolmas vaihe on uudelleenorientoituminen. Sairastumisen aiheuttama kriisi alkaa olla läpikäyty, itsetunto palaa vähitellen ja omasta elämästään saa taas otteen. Erilaiset oireet tekevät kuitenkin olon epävarmaksi. Mikäli oireet toistuvat usein, voi seurauksena olla eristäytyminen. Miten toimia jos saan kohtauksen, miten omaiset suhtautuvat minuun? Tässä kohtaa on tärkeää miettiä mm. omia rajojaan: mitä jaksan tehdä ja mistä joudun luopumaan? Voisinko hoitaa itse itseäni, esimerkiksi päivittäisellä rentoutumishetkellä? Keneltä saan tukea/millaista tukea tarvitsen? Tukena voi olla lääkäri, omaiset, hyvä ystävä ja luonnollisesti myös Meniere-yhdistys. Henkilökohtaisesti uskon, että yhdistyksistämme on apua näissä kaikissa kolmessa vaiheessa. Mikäli tietoa taudista saa jo sairastumisen alkumetreillä lieventää se varmasti shokkia ainakin jonkin verran. Toki se, kuinka nopeasti Menieren kanssa tulee sinuiksi, on aina henkilökohtainen asia. Toisessa ja kolmannessa vaiheessa liittomme toimii sitten todennäköisesti ennen kaikkea epävarmuuden poistajana jakamalla tietoa sairaudesta - ja miksei myös rentouttajanakin järjestämällä mukavaa yhteistä ohjelmaa jäsenilleen. Mikko Seeskorpi 4

5 Olkaamme tarkkoja ja ahkeria Hyvää syksyä kaikille menierikoille! Olemme saaneet nauttia lämpöisestä kesästä. Toivottavasti kaikki ovat saaneet tehdä mieluisia asioita kesän aikana. Olemme voineet kerätä voimia tulevaa talvea varten. Syksy tuo tullessaan jälleen monenlaisia harrastuksia ja pitää meidät kiireisinä. Meniere-potilaat ovat tunnetusti tunnollisia, tarkkoja ja ahkeria, siis henkilöitä, jotka eivät osaa sanoa ei. Onko näin tosiaan? Olen miettinyt tätä asiaa tässä portinvartijan tehtävässä. Kaikissa kyselyissä Meniere-potilaat odottavat tietoa sairaudestansa, sekä vertaistukea ja apua pärjätäkseen arjessa. Vuodesta 2006 Suomen Meniere-liitolla on ollut kehitteillä IT-pohjainen vertaistukiohjelma, jonka on rahoittanut Raha-automaattiyhdistys. Professori Ilmari Pyykön, professori Dafydd Stephensin, professori Dennis Poen, dosentti Erna Kentalan, lääketieteen tohtori Hilla Levon, filosofian tohtori Yrjö Auramon ja SML:n hallituksen jäsen Urho Roivasen muodostama Vertaistukityöryhmä on tehnyt vuodesta toiseen pyyteetöntä työtä Meniere-potilaiden hyväksi. Olemme saaneet myös lukea työryhmän laatimia mielenkiintoisia artikkeleita vertaistukiohjelmasta Meniere-posti lehdestä. Nyt kun MeniTuki ohjelma on ollut vuoden koekäytössä, voisimme osoittaa kiitollisuutta heidän työlleen tutustumalla ohjelmaan. MeniTuki ohjelmasta saat monenlaista henkilökohtaista tietoa ja apua sairauteesi. Ohjelmaa tullaan jatkossa tarpeen mukaan päivittämään. Pääset MeniTuki ohjelmaan: Kirjaudu sisään, täytä osion pyytämät tiedot ja saat itsellesi salasanan ohjelmaan. Istunnon voit keskeyttää koska vain ja jatkaa uudelleen. Nyt jäänkin odottelemaan tunnollisten ja tarkkojen menierikkojen salasanapyyntöjä. Mukavaa syksyä toivottaen Kirsti Salovaara projektisihteeri/portinvartija 5

6 Vertaistukiryhmä, Pyykkö Ilmari, prof. Stephens Dafydd, prof., Kentala Erna, dosentti, Levo Hilla, lääket. tri, Roivanen Urho SML:n hallituksen jäsen Menieren taudin lääkehoito MeniTuessa on esitetty tietoa huimauksen lääkehoidosta. Oheisessa katsauksessa käydään lävitse tavanomaisia Menieren taudissa käytettyjä lääkkeitä. Suurin osa Menieren taudin nykyhoidosta perustuu oireen poistamiseen, vaikuttamatta itse sairauteen. Pyrkimys on vähentää tai poistaa hankalat huimauskohtaukset. Lääkehoidon kulmakiviä on vähäsuolainen ruokavalio (suolan rajoitusta 5 g NaCl päivässä). Nesteenpoistolääkkeitä käytetään jonkin verran edelleen, vaikka niiden käyttö on vähenemässä. Nesteenpoistolääkkeitä voidaan käyttää ennaltaehkäisyssä, jos suolaköyhän ruokavalion pitäminen ei ole onnistunut. Betahistidiinin merkityksestä Menieren taudin hoidossa on kiistelty, mutta varsinkin taudin alkuvaiheessa lääkkeellä saattaa olla tehoa huimaukseen. Muu kohtauksien aikainen hoito on oireen mukainen: pahoinvointilääkitys, rauhoittava lääkitys sekä lepo. Uudempia hoitovaihtoehtoja ovat välikorvan painehoito, käyttäen esimerkiksi Meniett-painelaitteistoa ja völikorvaan laitettua kortikosteroidilääkitystä. Kortikosteroidien käyttö pohjautuu epäilyyn immuunimekanismista taudin takana ja kirjallisuudessa on vain joitain tutkimuksia, joissa kortisonista on osoitettu olevan hyötyä. Vanha hoito - yhtä huono kuin pussillinen uudempia? Prosper Ménière itse kirjoitti käyttävänsä taudin oireiden hoitoon kiniiniä ja kaliumjodidia sekä joukkoa tavanomaisempia sen aikaisia lääkkeitä. Näistä ei ilmeisesti ollut apua potilaan eikä hoitavan lääkärin mukaan. Hänen lääkäripoikansa Émile Ménière suositteli myös kiniinin käyttöä, vaikkakin myönsi kiniinin pahentavan potilaan tinnitusta luvulla käyttöön tuli bromi, jolla oli suotuisa vaikutus masennukseen ja psyykkisiin oireisiin. Lääkityksen suosijana oli sen aikainen korvalääketieteen kuuluisuus Adam Politzer, joka vaikeimmissa Menieren tautitapauksissa suositteli lisäksi pilokarpiinia. Sanomattakin oli selvää, että potilaat olivat lähes lääkemyrkytyksen partaalla. Menieren taudin hoito on muuttunut paljon vuosikymmenien varrella. Hoitona on 50-luvulla käytetty niin kutsuttua kolmoishoitoa shot-gun therapy, joka koostui kortisonista, antihistamiinista ja 6 papaveriinistä, Lääkkeet aiheuttivat punoitusta, kirvelyä ja kutinaa. Potilaat tunsivat veren virtaavan ja korvissa kohisi. Lääkkeet myös väsyttivät ja huimaus tuntui heikommalta. Hoidon tehon tunsi, ja jos siihen uskoi, niin se saattoi tuoda apua. Hoito on sittemmin tehottomuutensa vuoksi jäänyt pois käytöstä. Luontaislääkket ja -hoidot eivät eroa lumelääkkeistä ja -hoidoista. Uusia hoitoyrityksiä on tehty mitä erilaisimmilla tavoilla. Amerikassa on edelleenkin erilaisia vaihtoehto-hoitoa tarjoavia klinikoita, joissa Menieren tautia hoidetaan, joko allergiana tai ruoka-aine- (rasva, sokeri ja mausteet) häiriönä. Yleensä nämä ovat yhden henkilön yrityksiä, joiden läpi kulkeutuu suuria potilasvirtoja. Vaikka allergian osuudesta Menieren taudin synnyssä on uutta tietoa, ei allergian hoidosta ole tullut toivottua apua oireisiin. Toistaiseksi tieteelliset osoitukset allergia-hoidon avusta rajoittuvat esiintyvyys- tutkimuksiin, mikä ei täytä vaatimuksia tieteellisestä syy seuraussuhteen arvioinnista. Maailmanlaajuisesti on erilaisia Meniere-klinikoita, joissa eri tavoin mm. hypnoosilla, suggestopedisellä terapialla, psykoterapialla, akupunktiolla ja muilla vastaavilla hoitomuodoilla pyritään pitämään oireet minimissä. Tulokset ovat kautta linjan kohtalaisia, sillä Menieren tauti on kohtauksittainen ja pelkkä lumehoito antaa lähes 70 % hoitovasteen. Kyseessä ei siis tällöin ole lääke tai hoito, vaan se, että taudin kulku on vaihteleva ja potilas saa huomiota ja tuntee, että hänen oireensa otetaan todesta.

7 Japanissa on myös klinikoita, joissa Menieren tautia hoidetaan herpesvirus lääkkeillä (esim yskänrokko-virus). Näidenkään tehosta ei ole näyttöä. Kaksoissokkokokeissa saadut tulokset osoittavat, että herpes-viruslääkitys ei auta Menieren taudissa. perushoitona on suolaköyhän ravinnon nauttiminen. Tarkoituksena on rajoittaa nautitun ruokasuolan määrä 5 grammaan päivässä. Muun muassa Helsingin yliopistollisen keskussairaalan ravintoterapeutit ovat laatineet suolaköyhän ravinnon ohjeen, jossa eri ruokalajien sisältämät suolamäärät on ilmoitettu. m eniere-posti sia luonnon mehuja. Nesteitä tulee nauttia kohtalaisen runsaasti. Älä siis vältä veden juomista! Mikäli nämä peruslääkkeet eivät auta, voidaan Menieren tautia hoitaa aineilla, jotka imevät kudoksista nestettä. Näistä lääkkeistä glyseroli on yleisesti käytössä kuulonmittauksen yhteydessä, jolloin tyypilli- Oireen mukainen lievitys sesti Menieren potilailla kuulo paranee tunnin sisällä lääkkeen naut- Tällä hetkellä hoitokäytäntönä Menieren taudissa hoito on portait- karbamidi timisesta. Glyseroli aiheuttaa sivu- Nesteenpoistolääkitys ja Tällä hetkellä hoitokäytäntönä Menierin taudissa hoito on portaittaisesti aloitettu hoito ja kohdistuu ainoastaan taisesti aloitettu huimauksen hoito ja kohdistuu hoitoon. Tinnitus ja kuulonalennus eivät ole nykytietämyksen oireena päänsärkyä, mukaan eikä sen vielä vuoksi sovi kotihoitolääkkeeksi. Karba- lääkehoidon ainoastaan huimauksen ulottuvilla. hoitoon. Oheisessa Erilaisten kuvassa nesteenpoistolääkkeiden on esitetty hoidon portaat. Tinnitus ja kuulonalennus eivät ole eli diureettien käyttö on edelleen miidi eli virtsahappo omaa saman Mieti nykytietämyksen millä portaalla mukaan olet? vielä Olisiko lääkehoidon ulottuvilla. Oheisessa kuhenemässä. Nesteenpoistolääkkei- yleistä, tarvetta vaikka keskustella niiden käyttö lääkärisi on vä- ja lähimmäisesti kanssa asiasta? vassa on esitetty hoidon portaat. den tehosta väitteli tanskalainen Suolaköyhä ruokavalio toiminnan kuin glyseroli, mutta ei aiheuta päänsärkyä. Karbamiidi on pulveria. Se liuotetaan mehuun ja nautitaan 1-3 kertaa viikossa. Karbamidin tehosta huimauskohtauksiin ei ole tutkimuksia ja se soveltuu vain lievempien tautimuotojen hoitoon. Betahistidiini Yhtenä peruslääkkeenä Pohjoismaissa ja Euroopassa on betahistidiini-niminen lääke. Itse lääkkeen vaikutustapa on huonosti tunnettu, koska se mahdollisesti estää hermoimpulssien välittymistä. Lääkettä ole toistaiseksi hyväksytty Menieren taudin hoitoon mm. Yhdysvalloissa ja Ruotsissa. Betahistidiinillä on vähäisiä sivuvaikutuksia ja sopii sen vuoksi peruslääkkeeksi. Betahistidiini ei auta kaikkia, eikä pysäytä taudin kulkua. Lääkkeen tietokannassa on lukuisia julkaisuja, mutta ainoastaan 5 on sellaista, jossa on käytetty satunnaistamista Didi Derjeeling v. 1928, ja hän oli Pohjoismaiden ensimmäinen tohtoriksi väitellyt korvalääkäri. Hän sairastui itse myöhemmin Menieren tautiin. Nesteenpoistolääkkeet salpaavat sisäkorvan nesteentuotantoa. Ne sopivat peruslääkkeeksi, jos Kun havaittiin, että Menieren taudille on suolaton tyypillistä ruokavalio kalvoston ei onnistu laajeneminen, pyrittiin eri hoidoilla vähentämään nesteen tuottoa ja sen poistoa. tai se ei Koska auta. sisäkorvan nesteen muodostus on sidoksissa ruokasuolan kanssa, Menieren taudin perushoitona on suolaköyhän ravinnon nauttiminen. Tarkoituksena on rajoittaa B nautitun Nesteenpoistolääkkeet ruokasuolan määrä 5 grammaan eivät kuitenkaan ravintoterapeutit vaikuta itse taudin ovat etene- laatineet perusteella suolaköyhän ei ole ravinnon voitu osoittaa, päivässä. ja verrokkina Muun lumelääkettä. muassa Niiden Helsingin yliopistollisen keskussairaalan ohjeen, jossa eri ruokalajien sisältämät miseen; suolamäärät kuulo huononee ilmoitettu. samassa Suolaköyhä ruokavalio että betahistidiini olisi tehokkaampi kuin lumelääke ja että sillä oli- määrin lääkityksen kanssa kuin ilman lääkitystä. Huimauskohtaukset yleensä pysyvät poissa tai ovat Kun havaittiin, että Menieren taudille on tyypillistä kalvoston laajesi vaikutusta huimauskohtauksiin. Vaikuttaa kuitenkin siltä kuin lääke lievempiä lääkityksen aikana. Nesteenpoistolääkkeisiin liittyy melneminen, pyrittiin eri hoidoilla vähentämään nesteen tuottoa ja sen olisi tehokas osalla potilaita ja siksi sen kokeileminen on mahdollista. Eräillä potilailla tinnitus voimiskoinen riski kaliumin puutokselle. poistoa. Koska sisäkorvan nesteen Kaliumia tulee tarkkailla ja tarvittaessa käyttää runsaskaliumpitois- muodostus on sidoksissa ruokasuolan kanssa, Menieren taudin tuu lääkkeen lopettamisen jälkeen ja heikkenee lääkkeen aloittamisen jälkeen. Joillakin kohtaukset ta ruokavaliota, esimerkiksi erilai- ja A Nesteenpoistolääkitys ja karbamidi Mieti millä portaalla olet? Olisiko tarvetta keskustella lääkärisi ja lähimmäisesti kanssa asiasta? 7

8 Yhdysvalloissa käytetään runsaasti diatsepamin sukulaislääkettä, loratsepamia (suomessa Temesta ). Aikaisemmin Suomessa pienet annokset diatsepamia olivat sangen tavallisia Menieren taudin hoidossa. Tämän lääkeryhmän aineet vaikuttavat Gaba-8 tyypin reseptoriin ja vaimentavat huimausta ja erikoikorvan tukkoisuus pysyvät kurissa lääkkeellä. Viime aikoina tutkimus on osoittanut, että tautiprosessissa vapaat radikaalit sisäkorvassa aiheuttavat osan soluvaurioista aistinsoluissa. Tämän vuoksi on alettu käyttämään suojaavana lääkityksenä antioksidantteja, jotka estävät aistinsolujen rikkoutumista. Vaikka suojavaikutus on osoitettu koe-eläimillä, niin tutkimustuloksia ei ihmisellä toistaiseksi ole. Kokeissa käytetyistä antioksidanteista mainittakoon C-vitamiini ja E-vitamiini. C- vitamiinilla ei ole haittavaikutuksia, jos annos on 1g/vrk:ssa. E-vitamiinin liittyy riski aivoverenkierron häiriöstä ja siksi sitä ei kannata käyttää ennaltaehkäisemään kuulonalennusta. Muut lääkkeet sesti pahoinvointia. Myös liikevaikeudet helpottuvat. Hoito on jäänyt vähemmälle nykyään, koska yksittäisiä potilaita tuli riippuvaisiksi diatsepamista. Klonatsepamin (Suomessa Rivatril ) sivuvaikutukset ja ilmeisesti riippuvuuden kehittyminen, on hitaampaa kuin muilla saman ryhmän lääkkeillä. Tämän vuoksi klonatsepami on käytössä potilailla, joilla muu lääkitys ei tuota riittävää hoitotulosta. Annokset ovat pieniä ja suositusannos 0,5 mg:n tabletista on kahtia jaettuna puolet aamuin ja puolet illoin. Vertaistukiryhmä, Pyykkö Ilmari, prof. Stephens Dafydd, prof., Kentala Erna, dosentti, Levo Hilla, lääket. tri, Roivanen Urho SML:n hallituksen jäsen Entä, jos lääkitys ei auta. Mitä avuksi? Menieren taudissa pieni joukko tarvitsee tehokkaampaa lääkitystä kuin tavanomaisessa hoidossa käytetään. Vaikeimpien huimausoireiden ja liikkumisvaikeuksien hoitoon on vakiintunut välikorvaan ruiskutettava gentamysiini. Edelleen tehdään jonkin verran paineenalennusleikkauksia ja myös tärykalvoon laitetaan putki. Tasapainohermon katkaisua tehdään hyvin harvoin, koska gentamysiinihoidolla saadaan vastaava hoitotulos. Sisäkorvan poistoa ei juuri enää suoriteta. Tarkempi kuvas hoitomenetelmistä on esitetty MeniTuki ohjelmassa. Onko kortisonista hyötyä? 8 Myös välikorvaan ruiskutettua kortisonia (deksametasoni tai prednisoni) on käytetty. Kirjallisuudessa on vain yksi lumekontrolloitu tutkimus ja siinäkin tutkittavien lukumäärä oli poikkeuksellisen pieni. Näiden hoitojen antama apu on toistaiseksi kyseenalainen, paitsi niissä tapauksissa joiden takana on reumaattinen sisäkorvatulehdus. Näissä tapauksissa toistuvista pistoksista on ilmeisesti hyötyä. Välikorvaan ruiskutetusta Gentamysiinistä on apua vaikeassa Menieren taudissa Gentamysiiniä on käytetty vaikean Menieren taudin hoidossa jo vuodesta 1986 alkaen. Gentamysiini aiheutti vähemmän ja harvemmin kuulonalennusta kuin aikaisemmin käytetty streptomysiini. Gentamysiinin vaikutuspaikkaa ei tiedetä. Se sitoutuu karvasoluihin ja säilyy vuosia sisäkorvassa. Gentamysiini vaikuttaa ilmeisesti solun kalsiumkanaviin. Gentamysiini voi aiheuttaa korvan kuuroutumisen, mikäli henkilöllä on tietty geneettinen muutos. Selvitimme Tampereella tämän muutoksen (dela1555g) esiintymistä huonokuuloisilla ihmisillä ja löysimme muutoksen 3 henkilöltä tutkimistamme 500 henkilöstä. Esiintyvyys on n. 1:150. Gentamysiini on tehokas huimauskohtauksia poistava lääke. Usein gentamysiinihoidon jälkeen henkilö joutuu harjoitusten avulla parantamaan tasapainoaan, koska gentamysiinin sivuvaikutuksiin liittyy tasapainon huononeminen.

9 Leikataanko sitten? Entä ne, jotka tarvitsevat tehokkaampaa hoitoa? Hoitovaihtoehtoina on painehoito, paineenalennusleikkaus (dekompressioleikkaus) tai lääkkeellä tapahtuva sisäkorvan tasapainojärjestelmän (ja nesteen tuoton) heikentäminen. Kaikkiin näihin on turvauduttu vaikean Menieren taudin hoidossa. Paineenalennusleikkauksesta professori Poul Bretlaun tutkimusryhmä teki vertailevan tutkimuksen, jossa he tekivät joka toiselle potilaalle lumeleikkauksen ja joka toiselle paineenalennusleikkauksen. Tutkimus hätkähdytti koko tiedeyhteisöä, joka oli uskonut hyvin voimakkaasti tähän leikkaukseen. Tosiasia on, että sairastuttuani välttelin venekyytejä, vaikka aiemmin olin harrastanut aktiivisesti veneilyä 10 vuotta. Silloin pelkäsin, että venereissut saattavat veneestäkin. käynnistää kiertohui- sujuu mauksen, jollainen saattoi alkaa pie- Hämmästykseksi ei potilasryhmien välillä ollut eroa hoitovasteessa. Professori Jens Thomsen teki myöhemmin toisen vertailun, jossa hän laittoi tärykalvoon putken joka toiselle potilaalle ja joka toinen leikattiin paineen alennusleikkauksella. Jälleen eroa hoitotuloksissa (huimauksessa) ei ollut. Tämä johti maailman laajuisesti siihen että paineenalennusleikkaus menetti suosiotaan. Sitä tehdään edelleen melko runsaasti USA:n keskilännessä mutta vain vähän itärannikon suurissa keskuksissa kuten Bostonissa (Harvardin yliopisto) ja Kaliforniassa. Paineenalennusleikkauksessa n. 70% saa hyvän hoitovasteen, jolloin huimauskohtaukset joko m eniere-posti Oikea asenne ja hoito auttavat Menieren tautia sairastavaa Myös kuulohermon katkaisua tehdään enää harvoin, koska gentamysiini on osoittautunut tehokkaaksi hoidoksi ja sen annostus on helppoa verrattuna tasapainohermon katkaisuun, joka o Gentamysiinin vaikeusasteeltaan jälkeen aivoleikkaus. nestäkin Vertaistukiryhmän aiheesta, esim. liikkuvan jäsenet junan katsomisesta. nellinen kuin kuvassa oleva Menie- suuremman ovat tehneet kalan niitä ja olla viimeksi yhtä on- n. 15 v. si kalastaminen Sisäkorvan poisto sujuu on jäänyt lähes historiaan. Tämä johtuu siitä, etä jos sisäkorva poistetaan siih ren tautia sairastava. veneestäkin voi laittaa enää sisäkorvaistuketta. Tilanne on muuttunut gentamysiinihoidon ansiosta. Pystyn nyt veneilemään monta tuntia ongelmitta. Pitkäkestoisen reissun reippaassa aallokossa muistan keinuntana kuivalla maalla kuten ennen sairastumistanikin, mutta mitään huimausta se ei näytä aiheuttavan. Olen jopa harkinnut moottoriveneen hankintaa ja paluuta veneilijäksi. Johtopäätöksenä voidaan tiivistää, että Menierin taudin hoito lääkkeillä ja kirurgisesti on puutteellisesti tutkittua ja jotkin menetelmät sisältävät uskomuksia ja oletuksia. Potilas saattaa jäädä uskomusten ja luulojen kanssa usein yksin taistelemaan huimausta vastaan. Oikean hoitomuodon valinta on tärkeää. Gentamysiinin jälkeen menierikko voi nauttia kalastamisesta ja pärjää keikkuvassa veneessä. Hanki tietoa sairaudestasi ja ole aktiivinen. Voit napata jopa loppuvat tai merkittävästi vähenevät. Manittakoon, että astronautti Alan Shephardille tehtiin paineenalennusleikkaus ja hän pääsi takaisin avaruuteen ja laskeutui kuuhun. Myös kuulohermon katkaisua tehdään enää harvoin, koska gentamysiini on osoittautunut tehokkaaksi hoidoksi ja sen annostus on helppoa verrattuna tasapainohermon katkaisuun, joka on vaikeusasteeltaan aivoleikkaus. Vertaistukiryhmän jäsenet ovat tehneet niitä viimeksi n. 15 v. sitten. Sisäkorvan poisto on jäänyt lähes historiaan. Tämä johtuu siitä, että jos sisäkorva poistetaan siihen ei voi laittaa enää sisäkorvaistuketta. Kuvassa vasemmalla professori Paul Bretlau pikkujoulutunnelmissa Karoliinisessa sairaala jossa hän vietti vuoden tutkimusvapaalla. Vertaistuki on tärkeä ja tauti on usein itse-rajoittuva. MeniTuki on vertaistukiohjelma Menieren tautia sairastavalle. Saat siitä apua ja voit myös verrata itseäsi muihin samaa sairautta sairastavaan. Voit tarkastella onko asenteesi oikea ja siitä miten tulet toimeen sairauden kanssa. Vain sinä voit vaikuttaa siihen, miten paljon rajoituksia ja esteitä tauti sinulle aiheuttaa. Jos asenteesi on oikea tulet toimeen taudin kanssa hyvin. Vaikeankin Menieren taudin kanssa! MeniTuki-ohjelma auttaa sinua löytämään asenteen ja mallit, jotka sopivat juuri sinun taudinoireisiisi ja niiden aiheuttamien rajoituksien ja esteiden voittamiseen. Oikea asenne ja hoito auttavat Menieren tautia sairastavaa. Gentamysiinin jälkeen kalastamine Johtopäätöksenä voidaan tiivistää, että Menierin taudin hoito lääkkeillä ja kirurgisesti on 9 puutteellisesti tutkittua ja jotkin menetelmät sisältävät uskomuksia ja oletuksia. Potilas saattaa j uskomusten ja luulojen kanssa usein yksin taistelemaan huimausta vastaan. Oikeaan hoitomuod valinta on tärkeää. Gentamysiinin jälkeen Menierikko voi nauttia kalastamisesta ja pärjää

10 Vertaistukiryhmä, Pyykkö Ilmari, prof., Stephens Dafydd, prof., Kentala Erna, dosentti, Levo Hilla, lääket. tri, Rasku Jyrki, fil.tri, Roivanen Urho SML:n hallituksen jäsen Osaatko sopeutua Menieren tautiisi? Onko olemassa yksinkertaisia ohjeita Menieren tautia sairastavalle miten käyttäytyä eri tilanteissa? Vaikuttaako siltä ettei näin voi olla, koska Menieren taudissa oireet ovat ikään kuin toistensa sisällä, tinnitus vaikuttaa kuuloon ja heijastuu tasapainoon ja kaikki vaikuttavat selviytymiseen arkipäiväisissä askareissa. Tuntuu siltä että ei jaksa, ei halua, ei kehtaa pyytää apua ja lohtua ei ole näkyvissä. Mutta jos asiat olisivatkin toisinpäin: voittaisit itsesi tekemällä minkä pystyt, hyväksyisit tietyt rajoitukset ja tekisit vaihtoehtoisen suunnitelman. Keskustelisit lähimmäisesi kanssa ja ajattelisit elämää eteenpäin. Kyse on paljosta, koska tällöin astut moneen kertaan epämukavuusalueelle ja joudut murtamaan rajoja. Lopuksi muutat itsesi. Tiedustelimme Suomen Meniereliiton jäseniltä miten he selviytyvät päivän askareista ja ovatko he havainneet oman avun tuovan lievitystä sairauden rajoituksiin. Saimme useita satoja vastauksia, jotka kaikki kohdistuivat potilaiden kokemista ongelmista selviämiseen. 10 Esimerkkinä kaupassakäynti Jäsenet kuvasivat myös mihin ongelmiin tietty toimintamalli tai keino auttoi. Tämän jälkeen tiedustelimme vertaistuen tutkijoilta, kuinka he ratkaisivat ongelman tai rajoituksen hyviksi todettuja menetelmiä noudattamalla. Esimerkiksi kaupassa käynti: kuinka monta henkilöä on tilannut elintarvikkeita internetin kautta kotiinsa? Tuskin kukaan. Mutta lähes 50 % kokee vaikeuksia ollessaan kaupassa ostoksilla. He siis voittavat itsensä. Olemme monta kertaa miettineet sitä, miten vaikeaa tämä itsensä voittaminen on ja ihmetelleet, miksei Menieren tautia sairastava henkilö kiitä itseään ja ole tyytyväinen siitä, että on voittanut itsensä. Se on asenteesta kiinni. Apua lähimmäiseltä Voitko pyytää apua lähimmäiseltäsi? Selvitimme myös tätä tiedustelemalla miten lähimmäinen suhtautuu tautiin ja mitä rajoituksia tauti aiheuttaa lähimmäiselle. Oli sangen mielenkiintoista havaita, että lähimmäiset eivät havainneet rajoituksia potilaan toiminnoissa tai harrastuksissa. He kokivat ne toiminnan vajauksina, kuten huonona kuulona, huimauksena tai pahoinvointina. Siksi esimerkiksi kaupassa käynti oli toisille omaisille uhraus ja toisille palvelus potilaalle. Mielenkiintoista oli myös havaita että omaiset eivät tunnistaneet potilaan masennusta, sen sijaan he itse olivat melko usein masentuneita. Kun haluat voittaa esteen Teimme synteesin yksinkertaisesta asiasta kuten kaupassa käynnistä ja mietimme potilaiden lähettämien vastausten ja Menieren taudin voittamisen peruspilareiden valossa miten toimia. Oheisessa taulukossa on mallina miten kunkin haitan kanssa tulee toimeen, rajoituksen hallitsee, keskustelee lähiomaisen kanssa ja suhtautuu asiaan luottavaisesti ja positiivisesti. Menieren tautia sairastavalla voi olla useita syitä, miksi asiointi kaupassa ei suju, kuten huono tasapaino, huimauskohtausten pelko, kuulon huonous, ääniherkkyys, väsymys tai keskittymiskyvyn puute. Nämä strategiat ovat käytössä silloin kun haluat voittaa esteen!

11 Miten vaikeaa Menieren tautia sairastava on kokenut kauppamatkansa silloin, kun huimauskohtausten vuoksi elämä on ollut vaikeaa. Tässä yhden potilaan kertoma: Kun muistelen omia kokemuksiani, pelkkä kauppaan meneminen huonossa kunnossa ahdisti. En silloin tiennyt supermarkettiefektistä ja pelkäsin, että päässäni oli jotakin vikaa. Silloin tieto siitä, että moni muukin menierikko kärsii samanlaisesta vaivasta, olisi auttanut. Ja kun oli oikein kehno tilanne, huimausta ja tunne herkästi alkavasta kiertohuimauksesta, silloin en mennyt kauppaan. Tai jos oli ihan pakko, niin mahdollisimman lähellä olevaan kauppaan, rauhalliseen aikaan ja kännykkä visusti mukana. Apua en koskaan pyytänyt muilta kuin vaimolta. Nettitilauksista olin kyllä kuullut, mutta silloin sellainen oli niin uutta, ettei tullut mieleenkään kokeilla. Lääkkeistä olisi saattanut olla apua minullekin, mutta tapanani oli turvautua niihin vasta viime tingassa. Sellainen tapa minulla oli ollut aina ja siksi esim. Stemetiliä käytin vasta, kun kiertohuimaus oli jo alkamassa. Se kai johtui siitä, että Stemetil aiheutti jotenkin omituisen olon. Olisin todennäköisesti hyötynyt Propralista, jota nykyisin syön ½-1 tablettia päivässä essentielliin käsien vapinaan. Tämä ongelma oli ollut olemassa pitkään ja se tietenkin vain paheni supermarkettiefektistä. Vapinaongelma poistui, kun ymmärsin mainita siitä työterveyslääkärille. Tarinan opetus on, että pelkkä oikea tieto voi auttaa varsinkin, kun samaan aikaan on kaksi vaivaa, Meniere ja käsien vapina. Strategia 1, miten haitan kanssa tulee toimeen. Rajoittava ongelma Oireen vaikutukset Suunnitelma Vaihtoehtoinen suunnitelma Tasapaino Horjumista käytävillä Ostoskärryjen Tasapainoharjoittelu. Pyydä käyttäminen ystävä mukaasi. Huimaus Kohtaus voi johtaa Ennaltaehkäisevät Käytä Stemeteliä. Pyydä kaatumisiin ja tavaroiden lääkkeet ystävä mukaasi. pudottaminen Toisaalta voit hyväksyä rajoituksesi ja elää sen kanssa kehittämällä vaihtoehtoisia menetelmiä, joiden avulla selviät kaupassa käynnistä. Tässä vaihtoehtoinen, toinenkin strategia, jossa hyväksyt vaikeutesi ja sopeudut ongelmiin. Tässä taulukossa on esitetty miten ongelma voitaisiin ratkaista. Rajoittava ongelma Tavoitteet Suunnitelma Vaihtoehtoinen suunnitelma Tasapaino Huimaus Kävellä supermarkettiin Menen supermarkettiin Kerron ihmisille, että minulla on itsevarmempana hyvinä päivinä Menieren tauti ja että en ole humalassa Minä tilaan internetin kautta En mene ostoksille, kun Menen supermarkettiin Tautini ei ole tarttuva. Etsin paikan, kohtaukset ovat pahoja hyvinä päivinä jossa voi levätä, kunnes kohtaus on ohi Huono kuulo On joitain ihmisiä, Pyydän heitä Tarkistan summan näytöstä. Varmistan, joita en kuule toistamaan että näen henkilön kasvot selkeästi. Käytän kuulolaitteiden kanssa suuntamikrofonia Huoli Joskus päätän jäädä Käytän sen ajan Jos ahdistun liikaa, teen syvähengitystä kotiin meditoimiseen Käyn ostoksilla aina siellä, missä minut tunnetaan Ääniyliherkkyys Menen vain rauhallisiin Pidän aina Pyydän myymälän esimiestä vähentämään permarketteihin korvatulppia mukanani melua. Vältän kaiuttimia. 11

12 Taudin oireet vaihtelevat ja kullekin tulee eteen hetkiä, jolloin kaupassa käynti voi olla ongelmallista. Edellisellä sivulla esitetty esimerkki on otettu MeniTuen ohjelmasta ja ohjelmassa on esitetty kaikkein yleisimpien rajoitusten toimintamalli. Tavallisimpia rajoituksia on ohjelmistossa 18. Taudin rajoitusten kanssa on opittava elämään, jos niitä ei voi poistaa. Puhutaan uuskyvykkyydestä, jolloin henkilö oppii hallitsemaan elämäänsä ja raivaamaan elämää haittaavia esteitä tieltään. Usein ratkaisu on olemassa, mutta sitä ei näe oireiden aiheuttaman tunteiden sumeuden vuoksi. Muista, ensimmäisellä amerikkalaisella astronautilla Alan Shephardilla oli Menieren tauti. Siitä huolimatta hän lensi kuuhun. Omena emäntä auttaa ostosten tekemisessä Kaikkien isojen kauppakeskusten pitäisi tarjota samanlainen palvelu apua tarvitseville asiakkaille, kuin jättimäinen Iso Omena Espoossa. Tästä olisi varmasti iso apu myös menierikoille. Kauppakeskuksen Omena emäntä, auttaa Ison Omenan iäkkäämpää asiakaskuntaa ostosten tekemisessä ja mm pankkiasioiden hoitamisessa. Omena emäntä kiertelee kauppakeskuksen käytävillä, tervehtii tuttavallisesti ja tarjoaa apua uusille asiakkaille. Kuvassa astronautti Allan Shephard, joka sairasti Menieren tautia. Toukokuun 5. päivänä 1961, 23 päivää Juri Gagarinin ensilennon jälkeen Alan Shepardista tuli Yhdysvaltain ensimmäinen astronautti kun hänet laukaistiin ballistiselle lennolle Mercury-avaruusaluksella Freedom 7. Lento kesti 15 minuuttia ja 28 sekuntia ja korkeimmillaan se ylsi 183,3 kilometrin korkeuteen. Shepardin piti myös osallistua Mercury-10 Freedom 7-II -lentoon toukokuussa 1963 mutta se peruttiin. Tämän jälkeen Shepard nimettiin komentajaksi ensimmäiselle miehitetylle Gemini-lennolle, mutta hän joutui jäämään pois lennolta, kun hänellä alkuvuodesta 1964 todettiin Menieren tauti. Toukokuussa 1969 hän sai jälleen täydet lento-oikeudet sisäkorvaan tehdyn leikkauksen jälkeen. Shepard oli alun perin nimetty Apollo-13 -lennon komentajaksi, mutta pyynnöstään hänet siirrettiin seuraavalle lennolle. Alan Shepard laskeutui Kuuhun kolmannella Apollo-lennolla 31. tammikuuta - 9 helmikuuta 1971 Apollo 14:n komentajana. Shepard on ainoa Kuussa golfia pelannnut ihminen lyötyään kuukävelynsä aikana kaksi golfpalloa mailien ja mailien päähän - kuten hän tapahtumaa kuvasi. (tiedot Wikipediasta). Palvelu on tarkoitettu vanhusten lisäksi myös vammaisille, liikuntarajoitteisille tai vaikkapa leikkauksesta toipuville. Apu voi olla tunnin-parin reissu kauppakeskuksessa tai pieni ele kuten asiakkaan saattaminen hissille. Kauppakeskukseen tulevat voivat myös soittaa Omena emännälle etukäteen ja sopia yhteisestä asiointikierroksesta. Omena emäntä kerää koriin ruokatarvikkeita sekä auttaa omaishoitajia ostosten tekemisessä tai pyörätuolin työntämisessä.. Omena emäntä auttaa vanhuksia, vammaisia, toipilaita ja liikuntaesteisiä asioimisessa, ostosten tekemisessä, pakkaamisessa ja kantamisessa. Lisäksi kauppakeskuksessa on helppo liikkua. Omena emännän palvelu on maksuton, ja sen käytännön toteuttamisesta vastaa Lähimmäisapu ry. 12

13 Urho Roivanen M ed i t a a ti o Tämän kirjoituksen tarkoitus on kuvata meditaatioharrastustani ja siten rohkaista muita Menieren taudista kärsiviä kokeilemaan tätä oma-apumenetelmää ja mahdollisesti ottamaan sen päivittäiseksi tavaksi. Vaikka MeniTuki-ohjelman tinnitusosiossa annetaan kuvaus meditaatiosta ja sen hyödyistä, luulen monilla olevan ennakkoluuloja ja epäilyjä tästä aiheesta. Vastaavalla tavalla ajattelin itsekin harrastusta aloittaessani 90-luvun alkupuolella. Edelleen epäluulot tiedostaen olen maininnut harrastuksestani vain lähimmille ystävilleni ja vasta näin pitkän kokemuksen jälkeen saatan kertoa siitä julkisesti. Soveltamani menetelmä on nimeltään TM eli transsendenttinen meditaatio. Sitä koskien annan kuvauksen, miksi sen harrastamisen aloitin, mihin sillä pyrin, miten sitä teen ja minkälaisia vaikutuksia sillä on ollut elämääni. Täydennän esitystäni myös kirjallisuudesta saamillani tiedoilla, joita itse pidän faktoina mutta jotka luonnollisesti voivat olla henkilökohtaisen tulkintani värittämiä. Siinä arviointivastuun jätän lukijalle. 13

14 14 Miksi aloitin meditaation Aloitin harrastukseni 1992 neljänä päivänä pidetyn TM-kurssin jälkeen. Voisin sanoa, että pakottavasta tarpeesta. Taustalla oli työpaikan vaihdokseni ja joutuminen minulle sopimattomaan työympäristöön ja työhön, jotka vuoden päivät pitivät yllä jatkuvaa stressiä, pahaa oloa ja unettomuutta. Työpaikan valinta oli epäonnistunut, mutta mahdollisuudet korjata tilanne vaihtamalla uudestaan olivat olemattomat. Olihan maan talous tuohon aikaan pohjamudissa talouskuplan puhjettua Olin umpikujassa henkisesti, syytin kaikesta vain itseäni enkä osannut hakea apua ulkopuolelta. Halusin irtautua työstäni, otin opintovapaata perehtyäkseni yritystoimintaan ja perustin osakeyhtiön, mutta rohkeus ja suunnitelmat eivät riittäneet toiminnan aloittamiseen. Pysyin työssäni, johon sain muutoksen vasta 1994 ja sitten alkoi helpottaa. Irti jatkuvasta ahdistuksesta ja ahdistuksesta Kuvatulla tavalla alkusyynä meditaation aloittamiseeni oli tarve vapautua jatkuvasta ahdistuksesta ja stressistä. Mitään taianomaista korjausta se ei tuonut elämäntilanteeseeni, mutta tunsin kuitenkin voivani paremmin - jos en nyt kaiken aikaa, niin ainakin meditointihetkinäni. Ne koin aina miellyttävinä ja syvästi rentouttavina ja meditoin vuosikaudet tosi säännöllisesti. Aamuisin herättyä ennen aamiaista ja työhön lähtöä minuuttia ja työstä palattua saman verran ennen muita toimia. Harrastusta tuki se, että vaimoni oli myös käynyt saman kurssin ja siksi ymmärsi menettelyäni. Mitä tavoittelen meditaatiolla Kuten aloittaessani, tärkeimpänä motiivina meditaatioharrastukselleni on stressin purkaminen, mikä auttaa levollisemmin suhtautumaan elämän ongelmiin. Tinnitus ei minulle enää tuota pulmaa, mutta tiedän meditaation silti helpottavan ja ehkäisevän muitakin Menieren taudin oireita. Uusia terveysongelmia joudun varmaan kohtaamaan ikääntymisen myötä, mutta uskon meditaation auttavan niistäkin selviämisessä. Parantaa yöunta Yksi tärkeä käytännön apu pitää mainita erikseen: yöunen parantaminen. Joskus saatan aamuyöstä herätä pohtimaan askarruttavia asioita, jolloin uudelleen nukahtaminen on vaikeaa. Silloin auttaa lyhyt muutaman minuutin meditaatio - mutta vain lyhyt, pidempi sessio virkistää. Parantaa luovuutta Toinen tärkeä motiivi tälle harrastukselleni on käsitykseni siitä, että meditaatio parantaa luovuutta. Olen kokenut tämän työni projekteissa, joita olen vetänyt ja joissa uuden keksiminen on ollut avain havaittujen ongelmien ratkaisemiseen. Käytännön esimerkkeinä mainitsen kaksi vetämääni tietojärjestelmäprojektia, joissa kummankin tuloksena oli Internetin käyttöön perustuva, räätälöity järjestelmä. Niiden toteutukseen lähdettiin tekemieni aloitteiden pohjalta, joihin ideoita sain yöunieni kautta. Toisen järjestelmän nimikin syntyi unen aikana ja käyttöön se otettiin vain yhtä kirjainta muuttamalla (Defcon > Decon eli Defect Control, poikkeamien hallinta). Uskon, että meditointi on vahvasti myötävaikuttanut tällaiseen. Kehittää itsetuntemusta Pidän meditaatiota myös välineenä kehittää itsetuntemusta ja edistää henkistä kasvua. Meditaatiossa tajunnan tyhjentäminen ja hienovarainen ajatusten sääntely antaa mahdollisuuden vapautua ainakin hetkellisesti minäkeskeisyydestä ja havainnoida omia ajatuksia ja toimenpiteitä ulkopuolisin silmin. Silloin on mahdollista antaa joutavan mennä ja keskittyä oleelliseen. Tuottaa koherenssia, tunteen elämän hallinnasta Tärkeät asiat yleensä ovat reaalimaailman asioita ja jos omat ajatukset peilaavat niitä vääristelemättä, se tuottaa MeniTuessa korostettua koherenssia (tunnetta elämän hallinnasta) ja edelleen elämänlaatua. Tiedetään esimerkiksi, että meditaatio voi auttaa riippuvuuksista vapautumista, esim. tupakanpoltosta ja alkoholin väärinkäytöstä. Meditaatio voi myös myötävaikuttaa opiskelussa, parempien ihmissuhteiden luomisessa ja tunteiden ilmaisussa. Myönteisiä terveysvaikutuksia Yhtenä meditaation hyödyistä on myönteinen vaikutus ihmisen fysiologiaan. Tutkimukset osoittavat, että se mm. alentaa verenpainetta, vähentää hapen kulutusta, helpottaa kroonista päänsärkyä ja migreeniä, hidastaa aineenvaihduntaa ja joidenkin tutkimusten mukaan myös biologisia vanhenemisoireita. Kirjallisuudesta löytyy lisää hyötyseikkoja, mutta jo nämäkin riittävät minulle osoitukseksi meditaation eduista.

15 Soveltamani meditaatioprosessi Soveltamani TM-meditointitapa on yksi monista tarjolla olevista. Tätä nykyä harrastan sitä taas säännöllisesti aamuisin klo 7-9 keston ollessa minuuttia. Useimmiten meditoin vaimoni kanssa kohta heräämisen jälkeen mutta ennen aamiaista, kuten ohje kuuluu. Istun aina samalla tuolilla makuuhuoneessamme, joka on rauhallisin paikka asunnossamme. Vuoteen olen sijannut ennen aloitusta ja usein peilipöydällä on kukkia, koska miellyttävä ympäristö houkuttelee aloittamaan. Istun tavallisella tuolilla selkä mahdollisimman suorana, koska se tuntuu edistävän rentoutumista. Veltto ja puolimakaava asento heikentävät tulosta. Polvien päällä pidän tyynyä, jonka päälle kädet on hyvä laskea ilman, että hartiat jännittyvät. Istunnon ajaksi sammutan valot ja vedän tarvittaessa verhot ikkunoihin, koska hämärässä on helpompi rentoutua. Ollaan ihan hiljaa Tärkeää on, että kaikki häiriötekijät on eliminoitu - ei raksuttavaa herätyskelloa eikä soivaa kännykkää. Meditaatio synnyttää ns. valppaan lepotilan, jolloin kuulo herkistyy niin, että jopa kellon tikitys saattaa häiritä. Vaikka yhdessä meditoitaisiin, istunnon aikana ollaan ihan hiljaa. Aloitan istunnon parin minuutin valmistautumisella, jolloin rauhoitan ja syvennän hengitystä samalla katsoen johonkin huomiota herättämättömään kiintopisteeseen. Sitten suljen silmät ja koetan keskittyä hengitykseen, vaikka ajatukset saattavat ravata aiheesta toiseen. Koetan hienovaraisesti tyhjentää tajunnan ajattelemalla mantrasanaa ja hengitystä, vuorotellen tai yhtä aikaa. Muita ajatuksia pulpahtelee mieleen tavan takaa, mutta en koeta pakottaa niitä pois. Vähitellen hengitys hidastuu, jännitys poistuu niskasta ja hartioista ja käsien ihon pinnassa saattaa tuntua pistelyä pintaverenkierron vilkastuessa. Silloin olotila on miellyttävän rento, ajatukset ovat vaimentuneet ja joskus koen väriaistimuksia, vaikka silmät ovat kiinni. Koska ajatukset ovat vaimentuneet, ajan kuluminen tulee mieleen vain hetkittäin ja etäisenä. Silti ajantaju jotenkin säilyy istunnon aikana ja yleensä osaan lopettaa minuutin jälkeen. Aika ei koskaan tunnu pitkältä verrattuna siihen, että vain koettaisi istua paikallaan. Päinvastoin, joskus tulee jatkettua hyvää rentoustilaa ja silloin puoli tuntia tuntuu menneen liian nopeasti. Istunnon loppuvaiheessa valmistaudun lopettamaan, avaan hitaasti silmät ja tuumailen päivän tehtäviä parin minuutin ajan ennen ylösnousua. Voi harrastaa muuallakin kuin kotona TM-ohjeet suosittelelevat meditaatiota kaksi kertaa päivässä, mutta oma elämäntilanteeni mahdollistaa sellaisen vain satunnaisesti. Meditointia toki voi harrastaa muuallakin kuin kotona, esim. kulkuvälineissä istuen ja luulenpa, että joskus johonkin työtehtävään paneutuessani saatan päästä meditatiiviseen tilaan. Sellainen voi olla käsillä, kun keskityn tekemiseeni niin, että unohdan itseni ja ajan kulun. Vielä on todettava, ettei väsyneenä kannata yrittää meditoida, nukahdan vain tuoliin. Uni ja meditatiivinen valpas lepotila ovat eri asioita. Vaikka meditointimenettely kuulostaa yksinkertaiselta, sen opettelu olisi hyvä tehdä ohjatusti. m eniere-posti Ei yritetä mitään TM:n ohjeiden mukaan en pyri mihinkään tulokseen tai tiettyjen ajatuksien karkottamiseen istunnoissani. Meditoitaessa kaikki ajatukset vaimenevat, kun ei yritetä mitään ja hienovaraisesti keskitytään hengitykseen ja mantraan. Vielä lisäisin, että harrastukseni on puhtaasti maallista, se ei liity mihinkään uskontoon enkä ole minkään tämän alan järjestön jäsen. Tiedän kyllä, että hyvin kauan meditointia harrastaneet voivat saada huippukokemuksia, tuntea pyhyyttä tai kokea jonkinlaista euforiaa, mutta sellaisten tietoista tavoittelemista pidetään varmana tapana epäonnistua rentoutumisen saamisessa. Paras kokeilemistani rentoutusmenetelmistä Kaiken kaikkiaan pidän meditaatiota parhaana niistä rentoutusmenetelmistä, joita itse olen kokeillut. Nuorempana yritin opetella ns. autogeenista menettelyä, mutta tulokset tuntuivat vaatimattomilta ja syntyivät hitaasti. Sairastuttuani Menieren tautiin hain apua akupunktiohoidoista, joiden aikana saatoin rentoutua niin perusteellisesti, että nukahdin. Fyysinen rentoutuminen muistutti meditaatiolla saavutettavaa sillä erotuksella, että meditaatio ei oikein harjoitettuna johda uneen vaan valppaaseen lepotilaan. Meditaatioon liittyvää kirjallisuutta ja linkkejä: 1. Lauri Rauhala: Mitä meditaatio on (Karisto Oy, 1992). 2. Suomen TM lehti

16 Tervehdys, Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistyksen jäsenet! Kesä Pilvetön taivas huikaiseva sini avaruuden syli. Kaikkialla auringon kulta. Kumpupilvien valkeat huivit ukkospilvien punertavat tornit sadepilvien harmaat viitat. Kaikenkastava raikas sade. Iltaruskon punainen kulta. Kuvassa syy poissaolooni syksyn jäsentilaisuuksista: lapsenlapseni Lenni 4v ja Sofia 1v 8kk. Hoidan heitä Espoossa tammikuun loppuun asti vuorotteluvapaallani. Helmikuussa sitten: hiihtelyä kotihangilla. Valoisaa syysmieltä kaikille, voikaa hyvin ja käyttäkää hyväksenne mahdollisuuksia tavata toisia menierikkoja yhdistyksen tilaisuuksissa! Pirjo Viitamäki Taivas kuin elämä itse. a Poutapilven hahtuvainen taivaan sinessä järvenselän mittaamaton peili salmien suut matkojen päässä utuisina hellesumusta. Ei ole olemassa aikaa on vain tämä hetki, jossa entinen ja nykyinen ja tuleva liukuvat limittäin ja sylikkäin. Yksinäinen soutaja järven selällä. Tuskin liikuttaa airoja, koska hetki on pyhä. On yhtä olevaisen kanssa pienenä siruna taivaan ja veden syleilyssä. Syksyn lapsi a Tuulikki Hartikainen Synnyin syksyllä juuri kun luonto kuolla ehti, juuri kun putosi puusta viimeinenkin lehti. Synnyin myrskyyn ja sateeseen, syksy-yön pimeyteen. Meni syksy, tuli talvi, sitten kaunis kevät, nosti nurmikko päänsä, puut lehvänsä väreilevät. Linnut palasi etelästä, mikä estäisi niitä visertämästä. Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys tutustui syyskuussa Kyyrölän Saven tuotantoon. Kuin ihmettä katsoisi, huokasivat perinteistä työskentelyä seuranneet vieraat. Savenvalajamestari Nikolai Uschanoffin dreijaaman joutsenpariskunnan arvonnassa voittanut Terttu Niinimäki iloisena mestaria kiittämässä. Ilon tunsi syksyn lapsonen, hän näki kaiken kauneuden, oli onnellinen elämästä, Luojan luomasta keväästä. Meni lämmin kesä, tuli taasen syksy, myrskyt ja tuulet, oli syksyn lapsella hymyssä huulet Hän tiesi jälkeen pimeän, tulee jälleen päivät kesän lämpimän Näin jatkuu vuodesta toiseen, tietää hän. Näin jatkuu koko elämän. Leila Kallio 16

17 Pirkanmaan Meniereyhdistyksen kävelyretki Sääksjärvellä Birgitan polkua Kirskaanniemeen Makkaroiden valmistumista odottelemassa Jalo Kumpu, Merja Mantila, Pirkko Alhola ja Annu Rantanen. Viisi urhoollista kävelijää lähti Hyttyskorven parkkipaikalta klo 18 kohti Kirskaanniemeä, sataa tihkutti jonkin verran, mutta eihän se tosi reippailijoita haitannut. Reilun puolen tunnin jälkeen olimme perillä tosi kauniilla paikalla, jossa oli useita nuotiopaikkoja, laavu ja nukkuma-aitta. Pari meistä oli ottanut mukaan makkaraa, mutta tulen sytyttämisessä oli vaikeuksia, koska puut olivat kosteita. Onneksi Annu oli ottanut sytytyspaloja mukaan, saatiin kuin saatiinkin makkarat paistettua ja ne jaettiin kristillisesti kaikille. Paluumatkalla satoi jo vähän enemmän ja alkoi hämärtää, mutta selvisimme kaatumatta ja kompastumatta liukkaitten kivien ja juurten peittämää polkua takaisin parkkipaikalle. Hieno retki kaiken kaikkiaan! Kuva ja teksti: Pirjo Höglund Meri-Lapin Meniere-yhdistys aloitti syyskautensa ulkoilun merkeissä aurinkoisena sunnuntaina Kuvassa Kaakamon urheilukentän laavulle saapuneet Leila Ruotsalainen, Ritva Pihlaja, Saara Mäkikorttila, Pertti Suomela, Taimi Suomela ja Juha Mäkikorttila. Kuvaajana yhdistyksen puheenjohtaja Sinikka Kaikkonen. 17

18 Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Varsinkin uudet jäsenet toivotamme tervetulleiksi tilaisuuksiimme! La klo tapaamme Vaasan kirjastossa salissa Essee1, Kirjastonkatu 13. Kaffeet tarjotaan! Vaasan seudulla on melko paljon jäseniä, joita olisi kiva tavata. Sirkalle ilmoittautuminen mennessä La klo vietämme pikkujoulua Välimeren Ravintola Athena Palacessa Seinäjoella (Kauppakatu 1, sama talo jossa sijaitsee järjestötalo). Mukaan pikkupaketti (enint. 5 euroa). Yhdistys tarjoaa jälkiruoan. Ilmoittautuminen Leilalle Haluatko tukea toimintaamme? Vuoden 2011 kannatusjäsenmaksun voi maksaa Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistyksen tilille POP euroa/kannatusjäsen. Ota yhteyttä, esitä toimintatoiveita ja -ideoita! Pirjo Viitamäki, puheenjohtaja, Vuorenmaanrinne 23 B 13, Seinäjoki puh (tekstiviestit), sähköposti pirjo.viitamäki@netikka.fi Sinikka Kataja sihteeri, puh Sirkka Mäkelä, rahastonhoitaja, vertaistukihenkilö, Toralantie 170, Koskenkorva puh tai , sähköposti Sirkka.Makela@ilmajoki.fi Hallituksessa myös: Leila Kallio, varapuheenjohtaja puh , Pirkko Talola, puh Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Ti klo 18 Näkövammaisten tila, Parolantie 22 HML (sis.käynti Brahenkadun puolelta). Taide- ja keskustelu-ilta Anita Ojanen kertoo sanoin ja kuvin taidemaalari Vincent van Gogh in elämästä, hänenhän on arveltu sairastaneen Menieren tautia. Loppuillan vietämme vertaistuen merkeissä jutellen. Ti klo 18 Näkövammaisten tila, Parolantie 22 HML (sis.käynti Brahenkadun puolelta). Suomen Meniere-liiton uusi puheenjohtaja Mikko Seeskorpi tulee esittäytymään ja kertoo liiton toiminnasta. Kevään vuosikokouksessa valittu uusi hallitus: Anita Ojanen pj, Olle Tast varapj. Merja Vuohelainen sihteeri, Susanna Kivinen rahastonhoitaja, Hellevi Tamminen, Leena-Marja Jokinen ja Terttu Niittymäki. Varajäsenet Leo Roivainen ja Sirkka Simola Toivomme jäsenistöltä ehdotuksia tulevaan toimintaan, ideoikaa ja kertokaa meille! Anita Ojanen, ojanen.anita@gmail.com, Merja Vuohelainen merja.vuohelainen@gmail.com Vertaistukihenkilömme Anita Ojanen: puh , sähköposti ojanen.anita@gmail.com Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Ma klo 18 kerhoilta Kemin Leipätehtaalla, osoite Sankarikatu 7. Vieraana Länsi-Pohjan Suoraselkäiset ry:n puheenjohtaja Annikki Tytärniemi Marraskuun lopussa vietämme pikkujoulua. Aika ja paikka ilmoitetaan myöhemmin. Tervetuloa mukaan vanhat ja uudet jäsenet! Lisätietoja saat: Sinikka Kaikkonen puh.joht. ja vertaistukihenkilö, puh , sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi 18

19 Oulun seudun Meniere-yhdistys ry m eniere-posti Tiedotamme tapahtumista sunnuntain Oulu-lehden seuratoimintapalstalla sekä nettisivuillamme: www. suomenmeniereliitto.fi. Toivotamme uudet jäsenet tervetulleiksi syksyn 2011 tapahtumiin! Yhdistyksen tukemia tasapaino/kuntosalivuorolippuja voi kysellä Tuovi Kiviniemeltä. Ryhmässä selviytyy aina paremmin kuin yksin! Tule kuuntelemaan, keskustelemaan ja saamaan vinkkejä arjessa selviytymiseen. Voit jutella kokemuksistasi toisten saman kokeneiden kanssa. Oulun jäsenillat joka kuukauden toisena tiistaina. Kokoontumispaikkana on Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu, tarkista sali sunnuntain Oulu-lehdestä seuratoimintapalstalta. Ti klo Aleksinkulma, Marja esittää Kerrostaloelämää. Lippujen varaaminen Kaupunginteatterin Sotahevonen-näytelmän lauantain esitykseen. Marraskuun loppupuolella mahdollisuus tutustua uuden raitiovaunun puiseen malliin, asiasta lisää jäsenillassa. Hallitus kokoontuu jäsenillan jälkeen. Ti klo Aleksinkulma. Vuosikokous. Käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat. Varattujen teatterilippujen lunastaminen. La klo Teatteri-ilta. Oulun kaupunginteatteri: Sotahevonen. Ma klo Aleksinkulma, Aino-sali. 2.krs. Vieraanamme Aleksander-tekniikan taitaja Matti Harilo. Ke klo Isokatu 17, Seurakunnan tilat. Perinteinen pikkujoulu yhdessä Kuulovammaisten kanssa Haluatko keskustella puhelimessa toisten Menieren tautia sairastavien kanssa? Puhelinrinkitoiminta käynnistyy kahden ryhmän voimalla. Ilmoittaudu mukaan puhelinrinkiin Tuovi Kiviniemelle puh Hallituksen 2011 yhteystiedot: Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Sihteeri Tuovi Kiviniemi Väinö Pulkkinen Sirkka Heikkinen Tiilitie 1 D 12, Nokelant. 41 B 11 Lääninkuja Oulu Oulu Kello puh puh , puh etunimi.sukunimi@ovi.com etunimi.sukunimi@mail.suomi.net Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh ja Nina Kallunki, puh Kainuun Menierekerhon kerhoillat Kokoontumispaikkana on Karoliinan Kamari, Brahenkatu 14, Kajaani Ke klo jäsenilta Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh , sähköposti: etunimi.sukunimi@luukku.com ja Teija Karjalainen, puh Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen puh ja Merja Junkkarinen puh , sähköposti: merjajunkkarinen@hotmail.com 19

20 Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry To klo Nyyttikestit Kirjastotalo Metsossa Ota mukaan jotain pikku tarjottavaa. Uudet jäsenet tulkaa tutustumaan yhdistyksen muihin jäseniin. To klo Vietämme pikkujoulua puheenjohtaja Kirsti Salovaaran kodissa Lamminpäässä, osoitteessa Juurikatu 15 G 54. Yhdistys maksaa tarjoilun. Ota pikku paketti mukaan. Tervetuloa! Meniere-jumppa Kuulovammaisten koululla. Kaupinkatu 29, keskiviikkoisin klo Lisätietoja saat Tauno Ahoselta puh Tervetuloa osallistumaan! Lisätietoja toiminnasta: Kirsti Salovaara, puheenjohtaja Pirkko Alhola, sihteeri puh puh salovaarak@kolumbus.fi pirkko.alhola@tuubi.net Satakunnan Meniere-yhdistys ry Ti klo kuukausikerho Satakunnan yhteisökeskuksessa Isolinnankatu 16. Ke klo teatteri-ilta ja pikkujoulu. Näytelmä Napit vastakkain, yhdistys tarjoaa väliajalla kahvin ja leivoksen. Lipun hinta16 euroa. Ilmoittautumiset mennessä Salme Hiitiölle puh tai Ti klo syyskokous ja kuukausikerho Satakunnan yhteisökeskuksessa Isolinnankatu 16. MeniTuki -ohjelman esittely. La Joulumyyjäiset Seurakunnan myyjäisten yhteydessä. Uudenmaan Meniere-yhdistys ry La Retki Lohjalle Menneen Ajan Joulumarkkinoille. Lähtö klo 9.00 Kiasman edestä; Charter Tuomi kuljettaa. Aamukahvit ja sen jälkeen tutustuminen markkinoiden monipuoliseen tarjontaan. Pyhän Laurin kirkossa yleisöesittely, johon voi osallistua ostosten jälkeen. Lounas Kisakallion Urheiluopistolla. Lounaan jälkeen matkaamme Vironperälle. Siellä opas esittelee meille valtioneuvos Johannes Virolaisen elämäntyötä. Paluu Helsinkiin n Ilmoittautuminen Irmeli Tammiselle, puh , viimeistään Retken hinta on 30 euroa jäseneltä ja 35 euroa muilta. Retki maksetaan yhdistyksen tilille viimeistään Viestikenttään laitetaan "lohja". Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Ke klo SRK:n huoneiston yläsalissa Aninkaistenkatu 1 (2. krs). Ruotsinkielinen vertaistuki-ilta Lisätietoja: Carola Silvander Ke klo SRK:n huoneiston yläsalissa Aninkaistenkatu 1 (2. krs). Meniere-vertaistuki-ilta. Marraskussa onkin syytä juhlaan! La klo Vietämme toimintamme 20-vuotisjuhlia Meri-Karinassa, Seiskarinkatu 35, Turku Ohjelmassa musiikkia, vähän muisteloa ja ruokailu. 20