7/2009 CP-LEHTI. Hauskaa joulua. Hauskaa joulua

Transkriptio

1 7/2009 CP-LEHTI Hauskaa joulua Hauskaa joulua

2 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2009:7 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki puh , fax keskus avoinna klo Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Vammaispalveluvastaava Minna Miettinen p , Kuntoutusvastaava Elina Perttula p , Kurssisihteeri Anne Heiskanen, p Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p , Muuttuvat tulkkipalvelut, Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen p , Vs. liikuntasuunnittelija Minna Teiska, p , Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p MMC HC-toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p , Tiedottaja Sini Pälikkö p Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p Aluesihteerit: Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku p , Minna Kaltio, Isokatu 47, Oulu p Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio p , Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere p , Kuntoutusohjaaja, Helena Kaski, PHKS/Lasten kuntoutustutkimusyksikkö Keskussairaalankatu 7, Lahti, p , helena.kaski@phsotey.fi Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Matleena Laurila, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki p , (vastaava ohjaaja), (talo) Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, Turku p , Liiku, opi, osallistu Projektipäällikkö Jarno Purtsi LIKES-Tutkimuskeskus Yliopistonkatu 20, Jyväskylä, puh , jarno.purtsi@likes.fi Aimo Strömberg Secretary General c/o Suomen CP-liitto ry Tel , Mobile aimo.stromberg@cp-liitto.fi, CP-LEHTI CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti 43. vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintä- ja tiedotustoimikunta Paula Ahti, Marju Silander, Tomi Kaasinen, Jari Hautamäki, Sini Pälikkö Kansi Bernt Stormbom - Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyminen 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e ISSN Painopaikka Forssan Kirjapaino Oy 2009 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2010 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä Tässä numerossa: Pääkirjoitus 3 Tomi Kaasinen Valtakunnallisella CP-viikolla näkyvyyttä Turun seudulla Aira Eklöf Vanhemmuuden kokemukset ja kasvatuskumppanuuden merkitys vammaisen lapsen perheessä Tuula Tonttila Suomen CP-liiton kannanotot Pakina: Joulupukin muistikatkos Pirkko Kokko Kirjaesittelyt Sanni Purhonen Hyytävää Halloween-juhlaa Satu Järviö & Tiina Kumpuvuori Eduskunta -verkosto tukee sosiaali- ja terveysjärjestöjä Valinnat & palkitut MMCHC: Pikkujoulu vertaisille Elämästä saa nauttia! Petra Peltonen Kolumni Yhdistysten liitto Tomi Hotanen EDF:n kuulumiset Tukholmasta Satu Järviö Järjestöbarometri 2009 Tavoitteena turvallinen, itsenäinen asuminen Katja Laine Ajassa liikkuu Avoin kirje Sini Pälikkö Kumppanuutta ja vuorovaikutusta Joensuussa Merja Partanen Apuvälinemessuilla Sini Pälikkö Valtakunnalliset syyspäivät Lahdessa Minna Teiska & Jari Turku Nainen, äidinkieli ja erityisjalkapallo Maarit Nopsanen Pääsihteeri Aimo Strömbergistä sosiaalineuvos Sini Pälikkö Lasten ja nuorten liikuntaleiri Malikkeen matkassa

3 CP-LEHTI 2009:7 PÄÄKIRJOITUS 3 AJAT VAIHTUVAT Vuoden lopussa on päättymässä eräs ajanjakso Suomen CP-liiton historiassa. Ensi vuoden alusta CP-liitolla ei ole enää yhtään kuntoutusohjaajaa palkkalistoillamme. Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä on irtisanonut kaikki ulkopuolisten toimijoiden kanssa tehdyt ostopalvelusopimukset ja hoitaa kuntoutusohjauksen sairaalan omien virkojen kautta. Järjestöt ovat olleet aktiivisesti kehittämässä suomalaiseen terveydenhuoltoon järjestelmää, jossa sairaaloissa on perheiden palveluita koordinoiva työntekijä, kuntoutusohjaaja. Myös CPliitto on 1980-luvulta alkaen ollut järjestämässä kuntoutusohjausta eri puolille Suomea oleviin sairaaloihin ostopalvelusopimuksin. Nämä toimet ovat yksi kerrallaan siirtyneet sairaaloiden omiksi viroiksi. Näinhän asian pitäisikin edetä, järjestöt osoittavat järjestelmissä olevat puutteet, kehittävät toimivat ratkaisut toimintamalleiksi ja kokeilevat malleja käytännössä. Kun toiminta on osoittanut tarpeellisuutensa ja toimivuutensa, se siirtyy julkisen vallan ylläpitämäksi ja vastuulle. Kuntoutusohjauksen historiasta liitossamme on artikkeli tässä lehdessä. Nordberg kuoli kotonaan Helsingissä Me suomalaiset tunnemme hänet pitkästä ja monipuolisesta urasta sekä valkokankaalla että teatterin lavalla. Suomen CP-liitto ry muistaa hänet myös siitä, että Marita Nordberg on ollut ratkaisevasti myötävaikuttamassa siihen että Moijalan kurssikeskus testamentattiin CPliitolle vuonna Kuluneet 25 vuotta ovat osoittaneet kuinka merkityksellinen Moijala on CP-liitolle ollut. Kiitollisin ajatuksin Marita Nordbergia muistaen ja lämmin osaan otto hänen läheisilleen. Vuosi ja vuosikymmen on vaihtumassa. Taas kerran tuntuu siltä, että juurihan niin vasta tapahtui. Vuoden loppu on yhteenvedon aikaa ja toisaalta uuden alkavan vuoden myötä suunnittelun ja haaveilunkin aikaa. Uusi vuosi on aina täynnä mahdollisuuksia ja avoimia ovia. Helen Kellerin ajatuksin: Kun yksi onnen ovi sulkeutuu, toinen aukeaa. Me vain tuijotamme niin kauan sulkeutuvaa, ettemme näe sitä toista, joka on meille auennut. Toivotan kaikille lehtemme lukijoille rentouttavaa joulun aikaa ja onnekasta uutta vuotta Lokakuun lopussa saimme kuulla ikävän uutisen ansiokkaan näyttelijän poismenosta. Marita

4 4 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO CP-LEHTI 2009:7 Valtakunnallisella CP-viikolla näkyvyytta Turum seudulla Valtakunnallinen CP-viikko alkoi Turussa aikaisin maanantaiaamuna19.10., kun radio Vega Åboland haastatteli suorassa lähetyksessä Turun CP-yhdistyksen puheenjohtaja Satu Järviötä ja aluesihteeri Aira Eklöfiä. Puhuimme muun muassa valtakunnallisen CP-viikon merkityksestä, vammaisen henkilön vaikuttamismahdollisuuksista, tasa-arvosta, oman elämän hallinnasta ja uudistuneesta vammaispalvelulaista. Tiistaina Suomen vanhin sanomalehti Åbo Underrättelser haastatteli Satua ja keskiviikkona oli juttu lehdessä; edelleen aiheena mm. CP-viikko ja henkilökohtainen apu. Keskiviikkona oli vuorossa toinen CP-viikon seminaareista Sen otsikko oli Yhteistyötä yli rajojen vammaispalveluiden kehittämisen hyvät käytännöt. Päivän teemaa käsiteltiin niin kaupunginvaltuutetun, järjestöjohtajien kuin lääninsosiaalitarkastajan ja palveluohjaajan esityksissä. Kaikki esitykset saivat aikaan keskustelua; yli nelikymmenpäinen yleisö oli erittäin aktiivinen päivän aikana. Saimme muun muassa kuulla, miten lähes kolmekymmentä potilas- ja vammaisjärjestöä ovat yhdessä vaikuttamassa Salon seudun potilas- ja vammaisyhdistysten yhteistyöyhdistys Salon Syty ry:n kautta Salon uudessa suurkaupungissa ja miten Satakunnan vammaisverkostohake on valmistautunut vammaispalvelulain uudistuksen tuomiin muutoksiin kehittämällä yhtä toimintamallia kaikille vammaispalvelun asiakkaille. Ystävyys-tanssi jälleen kerran sai silmäkulman kostumaan. Avustajakoira Kusti valloitti katseellaan muutkin kuin emäntänsä, vaikkakaan kukaan muu ei tähän vetoavaan katseeseen ja hännän heilutukseen saanut reagoida koiran ollessa työssä liivit päälle puettuina. Heidi Huttunen ja Kusti-avustajakoira olivat torstaina ilmestyneessä Åbo Underrättelserin etusivulla ja keskiaukeamalla. Avustajakoiria koulutetaan Suomessa vain Kemiönsaarella Brusabyssä, joten juttu oli paikallaan tuomaan CP-viikon näkyvyyttä Varsinais- Suomessa. Yhteistyö jatkui saman lehden kanssa vielä perjantaina, jolloin yllätykseksi olivat laittaneet lähettämäni ilmoituksen Kemiössä marraskuun lopulla pidettävästä Neurologisten vammaisjärjestöjen laki-tilaisuudesta. Kun CP-viikko on ohi ja lehtijutut arkistoitu, pistää miettimään, että jäikö tästä mitään jatkoon vai oliko tämä viikko ja jutut vain roskikseen menevää kertakäyttötavaraa. Muutama yhteydenotto on tullut ja parhaillaan mietin toteuttamiskeinoja eräästä radiokuuntelijan tekemästä ehdotuksesta. Ruotsinkielinen media oli tällä kertaa aktiivinen ja yhteistyöhalukas tällä alueella. Suomenkielisellä puolella eivät kuulemma resurssit riittäneet huomioimaan CP-viikkoamme tänä vuonna, vaikka pitivätkin asiaa tärkeänä. Kun kerran perästä päin kuuluu, ollaan jotain saavutettu. CP-liiton tiedottajan paikallinen tiedottaminen ja aluesihteerin panostus yhteisesti kannatti. Aira Eklöf aluesihteeri Näen yhdistystoimintamme sen kaikilla tasoilla juuri vuorovaikutteisena ja kumppanuuteen perustavana toimintana. Yhteiskunnan muutosten seuraaminen tulee olla arkipäivää, jotta henkilökohtaisessa ohjaus- ja neuvontatyössä voi olla varma neuvojensa oikeellisuudesta. Erilaiset, vuosittaiset, toiminta-avustukset on tehtävä entistäkin tarkempina, tiedoissa tulee olla täsmälliset luvut eri toimintaan osallistuneiden määristä ja toiminnan tavoitteet tulee virkistys- ja vapaaehtoistoiminnassakin olla määriteltyinä, jotta yhdistys saisi mahdollista tukea. Jatkuva yhteydenpito hallituksen jäsenten toimintaa vetävien henkilöiden kesken on välttämätöntä. Omaan aluesihteeriimme yhteydenotot ovat viikottaisia. Avustajakeskuksessa koulutamme avustajia jäsenistömme tarpeisiin. Tietoa jakaen pääsemme kohti sujuvaa arkea! Vammaisten lasten vanhemmat käyvät TYKS:ssä antamassa tietoa henkilökunnalle sekä uusille tukea tarvitseville perheille. Poiminnat Satu Järviön tervehdyksestä

5 CP-LEHTI 2009:7 Vanhemmuus on elämänjakso, jossa siirrytään äidin ja isän rooleihin. Se on myös : ihmisen elämänkaaren muutosprosessi ja yksilöllinen kehitystehtävä, joka kasvattaa vanhempia ihmisinä. Lapsensa kasvun myötä vanhemmat kohtaavat monia uusia haasteita. Vanhemmat tarvitsevat tukea ja kasvatuskumppanuutta erityisesti silloin, kun perheessä on vammainen tai ongelmallisesti käyttäytyvä lapsi. Riittävän varhaista tukea vanhemmuuteen tarvitaan monissa perheissä ja vanhemmuudelle tulisi palauttaa sille kuuluva arvostus. Vanhempien kiintymys ja kodin merkitys on aina ensisijainen lapselle. Sitä ei kukaan kasvatuksen ammattilainen pysty hänelle korvaamaan. VALTAKUNNALLISET SYYSPÄIVÄT KT Tuula Tonttila Vanhemmuuden kokemukset ja kasvatuskumppanuuden merkitys vammaisen lapsen perheessä 1Vanhemmuuden kokemus 2. Varhainen vuorovaikutus perheessä Äidin ja lapsen välinen varhainen vuorovaikutus on tiedostettu erityisen tärkeäksi molemmille osapuolille. Nämä tutkimustulokset ovat tuoneet vanhemmuustutkimuksiin lisää syvyyttä. Ymmärretään, että vastavuoroisuus on tärkeää myös äidin kiintymyssuhteen kehittymiselle. Lapsen katsekontakti, hymy ja ääntely ruokkii äidin kiintymyksen muodostumista. Äidin psyykkinen herkkyys synnytyksen jälkeen siihen liittyvine riskitekijöineen tunnistetaan nyt entistä paremmin. Lapsen vammaisuuden on todettu olevan yksi riskitekijä äidin ja lapsen väliselle kiintymyssuhteelle. Äidin huoli lapsesta ja omasta jaksamisestaan heijastuu helposti vuorovaikutukseen. Äidin huolestunut ja väsynyt olemus viestittää vauvalle, että asiat eivät nyt ole kunnossa. Äidin tunteet saattavat olla ristiriitaisia ja hämmentäviä. Silloin on tärkeää, että isä ottaa osan hoitovastuusta. Puolisoiden molemminpuolinen tuki ja kasvatusvastuun jakaminen tukee äidin jaksamista parhaiten. Omassa tutkimuksessani (Tonttila 2006) tuli esille, että äidit pitivät puolison antamaa tukea tärkeimpänä voimavaranaan. 3. Kasvatuskumppanuuden merkitys Kasvatusvastuun jakautuminen perheen ja yhteiskunnallisten instituutioiden kuten päiväkodin ja koulun kesken herättää jatkuvasti keskustelua. Kasvatuksen ammattilaisten puheessa kuuluu huoli perheiden ja lasten puolesta. Vanhempien vastuuta ja oikeutta lapsensa kehityksestä halutaan vahvistaa ja oikeita tapoja vanhemmuuden tukemiseksi etsitään käytännön työssä ja tutkimuksissa. Varhaiskasvatussuunnitelman perusteet -asiakirjassa vuodelta 2003 puhutaan kasvatuskumppanuudesta, jolla tarkoitetaan vanhempien ja henkilöstön tietoista sitoutumista toimimaan yhdessä lapsen kasvun ja kehityksen tukemisessa. Kasvatuskumppanuutta tarvitaan erityisesti silloin, kun lapsen kehitykseen ja kasvatukseen liittyy isoja haasteita. Nykyisin käytössä oleva moniammatillinen työote, jossa kaikki lapsen kanssa työskentelevät ammatti-ihmiset kokoontuvat vanhempien kanssa yhteisen pöydän ääreen, on havaittu hyväksi. 5 Silloin vanhemmat ovat kuulemassa ne asiat, joita välitetään ja näin heidän ei tarvitse osallistua moniin erillisiin palavereihin. Näin ammatti-ihmisille välittyy vanhempien esille tuoma kokemuksellinen tieto omasta lapsestaan, mikä on kuntoutuksen kannalta ensiarvoisen merkittävää. 4. Vanhemmuuden tuki varhaiskasvatuksessa Esittelen väitöskirjassani niitä kasvatuskumppanuutta rakentavia toimintamuotoja, joilla päiväkodin henkilökunta on tukenut vanhemmuutta. Kumppanuuden pohjana on tutustuminen ja luottamuksen rakentuminen, silloin yhteistyöllä on mahdollisuudet syventyä jaettuun kasvatustehtävään. Erilaiset tukemisen muodot voidaan tiivistää kolmeen tukimuotoon: Henkinen tuki sisältää keskusteluja, joilla pyritään vahvistamaan äidin ja lapsen välistä suhdetta kannustamalla, rohkaisemalla ja myönteisen palautteen antamisella. Luottamuksellinen keskustelu tunteiden ja kokemusten jakaminen ja kuulluksi tuleminen vahvistaa vanhempien myönteistä käsitystä itsestään vanhempina. Tiedon jakaminen on keino lisätä vanhempien päätäntävaltaa ja vastuuta lapsen kuntoutuksesta. Näin myös vanhempien kasvatustietoisuus lisääntyy. Vastavuoroisesti vanhempien antama tieto omasta lapsesta auttaa henkilökuntaa lapsen kuntoutuksen toteuttamisessa.

6 6 VALTAKUNNALLISET SYYSPÄIVÄT CP-LEHTI 2009:7 Nuok Tuula Tonttila Konkreettinen tuki merkitsee päivähoitopaikan tarjoamista siinä muodossa kuin perhe tuntee tarvitsevansa. Myös se, että henkilökunta ottaa osavastuun lapsen kuntoutuksesta, keventää vanhempien osuutta. Vanhemmuuden kasvuprosessi sisältää paljon myönteistä. Myös vammaisen lapsen vanhempana on mahdollista löytää tämän prosessin mielekkyys ja kasvaa ihmisenä. Vanhemmuus vammaisen lapsen perheessä koostuu pienistä ilon pisaroista, kun huomataan ne pienetkin edistysaskeleet lapsen kasvussa ja kehityksessä. Kasvatuksen ammattilaisille on tärkeää jatkuvasti kehittää omaa työtään kokemusten myötä. Tutkijana olen saanut mahdollisuuden olla osallisena monen perheen kasvuprosessissa. Se on avannut uusia näkökulmia vanhemmuuden ilmiöön sekä tutkijana että kasvatuksen ammattilaisena. Väitöskirja 2006 Vammaisen lapsen äidin vanhemmuuden kokemus sekä lähiympäristön ja kasvatuskumppanuuden merkitys. Helsingin yliopisto

7 CP-LEHTI 2009:7 VALTAKUNNALLISET SYYSPÄIVÄT 7 un Sirkuksen magiaa

8 8 KANNANOTTO CP-LEHTI 2009:7 Henkilökohtaista apua on järjestettävä yksilöllisen tarpeen mukaan Vaikeavammaisten henkilökohtainen apu tuli kunnan järjestämisvelvollisuuden piiriin vammaispalvelulain osauudistuksen myötä. Henkilökohtainen apu tukee vammaisen henkilön mahdollisuuksia yhdenvertaiseen osallistumiseen ja itsenäisyyteen. Sen tarkoituksena on auttaa vammaista henkilöä toteuttamaan omia valintojaan omassa elämässään. Henkilökohtaisella avulla tarkoitetaan vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella päivittäisissä toimissa, opiskelussa, työssä, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä. Kunnan tulee järjestää henkilökohtaista apua, jos vammainen henkilö tarvitsee välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen tavanomaisen elämän toiminnoista eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. Henkilökohtaista apua voidaan järjestää eri tavoin. Vammainen henkilö voi toimia avustajansa työnantajana, jolloin kunta korvaa henkilökohtaisen avustajan palkkauksesta johtuvat kulut. Palvelusetelillä vammainen henkilö voi hankkia henkilökohtaista apua kunnan hyväksymiltä yrityksiltä. Kunta voi myös järjestää palvelun itse, yhdessä toisten kuntien kanssa tai ostaa sen yksityiseltä palveluntuottajalta. Apu voidaan järjestää myös yhdistelemällä eri tapoja. Henkilökohtainen apu on vammaiselle henkilölle maksutonta. Henkilökohtaisen avun määrää arvioitaessa lähtökohtana tulee aina olla yksilöllinen tarve ja elämäntilanne kokonaisuutena. Vammaisten ihmisten avuntarpeet vaihtelevat suuresti niin toimintarajoitteista kuin yksilöllisistä elämäntilanteista johtuen. Sen enempää päivittäisiin toimiin, opiskeluun, työhön kuin harrastuksiin ja yhteiskunnalliseen osallistumiseen ei voida määritellä mitään yhtenäisiä tuntimääriä, vaan aina tulee lähteä yksilön tarpeesta henkilökohtaiseen apuun. Henkilökohtaisen avun järjestämistavoista päätettäessä vammaisen henkilön mielipide ja tahto tulee ottaa huomioon. Sitä ei tule ohittaa kuin erityisen painavista syistä. Kaikissa järjestämistavoissa vammaisella henkilöllä tulee säilyä itsemääräämisoikeus omaan elämäänsä: missä toimissa, milloin ja miten avustetaan. Kunnalla tai palveluntuottajalla ei ole oikeutta määritellä mitä vammaisen henkilön kotona tehdään. Henkilökohtaisen avun tulee turvata vammaiselle henkilölle mahdollisuus tehdä niitä tavanomaisia asioita, jotka hän tekisi itse, jos vammaisuus ei estäisi sitä. Kaikille vaikeavammaisille henkilöille tulee mahdollistaa yhdenvertainen osallistuminen iästä riippumatta. Vammaisilla lapsilla tulee olla mahdollisuudet samanlaiseen toimintaan kuin ikäisillään muilla lapsilla. Lasten oikeutta henkilökohtaiseen apuun tulee pohtia siitä lähtökohdasta, minkä ikäisenä lapset yleensä tekevät vastaavia asioita ilman vanhempia, ja onko lapsella kyky määritellä avun sisältöä. Vaikea puhevamma tai puhetta tukevan ja korvaavan kommunikaation käyttö ei vähennä henkilön kykyä määritellä avun sisältöä. Myös ikääntyvillä ja iäkkäillä vammaisilla tulee olla samat mahdollisuudet toimia kuin muilla ikäisillään. Suomen CP-liitto ry vaatii, että henkilökohtaista apua on järjestettävä aina yksilöllisen tarpeen mukaan vaikeavammaisen henkilön iästä, diagnoosista ja toimintarajoitteista riippumatta. Kunnilla tulee olla tarjolla erilaisia tapoja järjestää henkilökohtaista apua myös niille henkilöille, jotka eivät kykene toimimaan henkilökohtaisen avustajan työnantajana. Apu tulee järjestää niin, että vammaisen henkilön itsenäisyys ja itsemääräämisoikeus omissa asioissaan säilyy. Päätökset tulee aina tehdä ilman tarpeetonta viivytystä. Suomen CP-liitto ry:n liittokokous Lahdessa

9 CP-LEHTI 2009:7 9 Personlig assistans bör ordnas enligt individens behov Beviljandet av personlig assistans för gravt handikappade blev till följd av den reviderade handkappservicelagen från den en skyldighet för kommunen. Personlig assistans stöder den handikappade personens möjligheter till ett jämlikt deltagande och självständighet. Syftet är att hjälpa den funktionshindrade personen att förverkliga sina egna val i sitt eget liv. Med personlig assistans avses sådan nödvändig assistans som den gravt handikappade personen behöver hemma och utanför hemmet i de dagliga sysslorna, vid studier, i arbetet, vid fritidsaktiviteter, i samhällelig verksamhet och för att upprätthålla sociala kontakter. Kommunen har skyldighet att ordna personlig assistans om den funktionshindrade personen har ett nödvändigt och upprepat behov av personlig hjälp i de dagliga aktiviteterna och då behovet av hjälp inte i huvudsak beror på vanligt åldrande. Personlig assistans kan ordnas på olika sätt. Den handikappade personen kan fungera som arbetsgivare åt sin assistent, och då ersätter kommunen de kostnader som uppstår för avlönandet. Med servicesedlar kan den funktionshindrade erhålla personlig assistans från av kommunen godkända företag. Kommunen kan även ordna servicen själv, tillsammans med andra kommuner eller köpa den av en privat serviceproducent. Assistansen kan även ordnas genom att olika alternativ kombineras. Personlig assistans är gratis för den funktionshindrade personen. När behovet av personlig assistans bedöms bör utgångspunkten alltid vara den enskilda individens behov och livssituation som helhet. Handikappade personers hjälpbehov varierar stort beroende på individuell funktionsförmåga och livssituation. Ett totalt timantal för de dagliga sysslorna, för studier, i arbetet, vid fritidsaktiviteter och för samhällelig verksamhet kan inte fastställas, utan man bör alltid utgå från den enskildas behov av personlig assistans. Den handikappade personens egna åsikt och vilja bör beaktas när beslut fattas om hur den personliga assistansen ordnas. Endast p g a tungt vägande skäl kan detta förbigås. Vid alla de olika sätten att arrangera assistans ska självbestämmanderätten över det egna livet förbli hos den handikappade: i vilka sysslor, när och hur sker assistansen. Kommunen eller serviceproducenten har inte rätt att besluta om vad som görs i den handikappades hem. Personlig assistans ska trygga den funktionshindrades möjligheter att göra sådana vardagliga saker som hon/han skulle göra om inte handikappet förhindrade detta. Jämlika möjligheter att delta bör tryggas för alla gravt handikappade personer oberoende av ålder. För funktionshindrade barn bör erbjudas möjlighet att medverka i samma verksamheter som andra jämnåriga barn. Ett barns rätt till personlig assistans borde beaktas ur den synvinkeln i vilken ålder barn i allmänhet gör motsvarande saker utan sina föräldrar, och huruvida barnet har möjlighet att själv definiera assistansen innehåll. Ett svårt talhandikapp eller användande av alternativ och kompletterande kommunikation minskar inte personens förmåga att själv definiera assistansens innehåll. Även åldrande och äldre handikappade bör ha samma möjligheter att vara verksamma som personer i annan ålder. Finlands CP-förbund rf kräver att personlig assistans alltid ordnas enligt individens behov för en gravt handikappad person, oberoende av dennes ålder, diagnos och funktionshinder. Kommunerna bör erbjuda olika sätt att förverkliga den personliga assistansen, så att även de som inte själva har förmåga att verka som arbetsgivare erbjuds personlig assistans. Assistansen bör förverkligas så att den handikappade personens självständighet och självbestämmanderätt gällande personliga ärenden bevaras. Besluten bör alltid göras utan obefogat dröjsmål. Finlands CP-förbund rf, förbundsmöte I Lahtis

10 10 VALTAKUNNALLISET SYYSPÄIVÄT CP-LEHTI 2009:7 Samoilla aalloilla Lähihoitaja Pasi Parkkisenniemi on töissa terveyskeskuksessa. Syyspäivillä oli MMC HC-tapaaminen, jossa moni sai rohkaisua arkeensa. Elämästä saa nauttia Syyspäivillä julkistettiin draaman keinoin CD Elämästä saa nauttia MMC- ja HC-tiedon ja kokemuksen äärellä. Timo Tanni, Kelan setä, kertoi, että vammaistukihakemuksesta puuttui lomake K 106. Yleisö eli mukana näytelmän tapahtumissa.

11 CP-LEHTI 2009:7 VALTAKUNNALLISET SYYSPÄIVÄT 11 Tilaa sinäkin Elämästä saa nauttia! Tilausosoite Syyspävillä projetipäällikkö Tina Airaksinen opasti tunnistamaan omat mahdollisuudet. 45-vuotias Lahden seudun CP-yhdistys Sirkuksessa kävi, samoilla aalloilla selasi, elämästä nautti ja juhlissa piipahti Minna Teiska. Puheenjohtaja Sari Virtanen kohotti maljan 45-vuotiaalle. Lahden seudun CP-yhdistys kiittää kaikkia vuosipäivän muistaneita. Liittokokouksen jälkeen Juhlavastaanotolla Sirpa Jankkila muisteli yhdistytoiminan alkua. Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen kukitti kansanedustaja Tuija Nurmen, joka toimi puheenjohtajana syysliittokouksessa.

12 12 KIRJALLISUUS CP-LEHTI 2009:7 Joulupukin muistikatkos Ennen vanhaan joulupukin pajassa tehtiin melkein kaikki joululahjat itse. Toivelahjoja ei silloin liiemmin ostettu kaupoista kuten nykyään. Ei ollut mitään tietoa pattereilla toimivista lasten leluista, kännyköistä, kodinkoneista tai valmisvaatteista. Nuket olivat käsintehtyjä mollamaijoja, lelut puusta sekä vaatteet kotikutoisia. Joten eipä ihme, jos joulupukin avustajatontut olivat todella hädissään, kun ne tutkivat lapsilta ja aikuisilta tulleita joululahjatoivekirjeitä ennen joulua. Tontut sanoivat toisilleen ja joulupukille: - Miten ihmeessä osaamme ja ehdimme tehdä ennen joulupukin jouluaatto-illan keikkaa nämä kaikki nykyajan lasten ja aikuisten kaikenmaailman vempaimista koostuvan toivelistan mukaiset lahjatavarat valmiiksi? Emmehän me tiedä miten näitä hittilahjoja pälättimiä kootaan, tontut tuhisivat. Tontut totesivat, että pukki saisi lyhentää pitkiä toivelistoja tai mennä itse kauppoihin hakemaan ja ostamaan ihmisten lahjat. Apeat avustajatontut katsoivat pukkia ja totesivat, ettei uusien teknisten vempainten kokoaminen onnistuisi tihrusilmillä ja vanhoilla kopokourilla. Kaiken lisäksi naisten ja tyttöjen hienot hepenet tuottivat tontuille pään vaivaa. Joulupukki katsoi ensin äreän näköisenä ahkeria tonttujaan, mutta sanoi kuitenkin ymmärtävänsä niitä. Joulupukki sanoi: - Ovathan nämä lahjatoivelistat jo kohtuuttoman pitkiä ja eivätkä ihan kaikki lahjojen toivojatkaan taida olla niin kilttejä, että heille pitäisi antaa näin paljon lahjoja. Rahatkaan eivät riitä kaikkiin lahjoihin. Kyllä minun on haettava lahjat pukinkonttiin jostain suuresta kaupasta, koska te tontut ette ehdi tehdä kaikkea. Niinpä joulupukki lähti ostoksille suureen markettiin.hyllyt olivat täynnä kaikenlaista tavaraa. Tavarapaljoutta katsoessaan joulupukki sai paniikinomaisen muistikatkoksen. Pukki kaivo takin taskujaan ottaakseen lahjalistan, mutta se oli tietenkin unohtunut kotiin. Hädissään joulupukki katseli marketin hyllyillä olevaa tavaramäärää ja ajatteli itsekseen että pitipäs sen vietävän listan jäädä kotiin. Eihän vanha ukko muista kaikkia niitä lahjoja, joita oli toivottu ja jotka pitäisi jakaa aattoiltana kodeissa. Kierrellessään osastolta osastolle joulupukki tuli lasten leluosastolle, pukki katsoi ihmeissään lattialla paristolla kulkevaa pientä robottia tuumien itsekseen mikähän hökötys se oikein oli. Eteenpäin kulkiessaan pukki näki hirviönnäköisiä sotilaita ja liskoja. Joulupukki mietiskeli, ettei ole olleenkaan ihme, jos jotkut herkemmät lapset ahdistuvat katsoessaan rumia hirviönaamoja, Kaikenlaisia sotaisan näköisiä houkutuksia on keksitty kilttien lasten päänmenoksi. Paristokäyttöiset, ääntelevät nuket ja pehmolelut eivät enää anna tilaa lapsen omalle mielikuvitukselle, pukki mietiskeli surullisena ohittaessaan nukkeja ja pehmoleluja pursuavat hyllyt. Joulupukki oli jo todella hädissään naisten alusvaateosastolla. jossa rekeissä roikkui paljon naisten toivomia ihania niukkalinjaisia, ohuita, silkki-ja pitsiunelmia. Pukkia hävetti. Lista oli kotona ja pukki ei tiennyt tai muistanut mitä nuorille naisille piti ostaa. Niinpä pukki kiiruhti eteenpäin tekniikka-ja urheiluvälineosastolle, joista saa poikien ja miesten toivomia mailoja ja muita urheiluvälineitä. Mutta voi sentään. Urheiluvälineiden osto ei ollut ilman listaa yhtään sen helpompaa kuin alusvaatteidenkaan. Päättäväisenä pukki jupisi itsekseen, että tämän vuoden lahjatoivelista on turhan pitkä. Minun on jätettävä jotkin toiveet ensi vuoteen. Tuleehan joulu ensi vuonnakin. Oli aatonaattoilta. Joulupukin muori alkoi olla jo levoton odottaessaan pukkia kotiin. Muori kyseli tontuilta tiesivätkö ne, missä pukki on. Tontut kertoivat, että pukki meni markettiin ostamaan puuttuvia lahjoja ja lahjalista oli jäänyt pajan pöydälle. Ilman listaa lahjojen osto oli pukille vaikeaa. Tontut olivat oikeassa. Kotiin palasi poissaoleva ja äreä joulupukki, ettei muorikaan uskaltanut kysyä mitään. Vähitellen pukki alkoi kertoa, että lista oli jäänyt kiireessä pajaan Vietävä, kun katselin marketin tavarapaljoutta, minut valtasi pakokauhu ja hetkittäinen muistikatkos. Kyllä olen nyt sitä mieltä, ettei kaikkia lahjatoiveita tarvitse täyttää. Jos kaikki toiveet täyttyvät, ei toiveita jää tuleviin jouluihin. Pukki jatkoi puhettaan sanoen, että yksi tai pari tärkeintä toivelahjaa saa lasten silmät loistamaan aidosta ilosta. Pieniä lahjoja voi antaa muulloinkin kuin jouluna. Joulupukin muori kuunteli hämillään miehensä puhetta. Viimein muori sanoi: - Kyllä pukki on tavallaan oikeassa; liika on liikaa. Lahjatoiveissakin. Lempeästi muori totesi, että pukin ärhentely sai nyt riittää. Pukin olisi nyt jouduttava syömään ja juomaan sekä sen jälkeen jouduttava pötköttelemään, sillä aamulla on lähdettävä jakamaan lahjoja. Niinpä pukki antoi periksi muorin huolehtivalle komentelulle. Aikaisin jouluaattoaamuna joulupukki lähti levänneenä ja tyytyväisenä Petteri-punakuonon kanssa lahjojen jakokierrokselle. Pirkko Kokko Pori

13 CP-LEHTI 2009:7 Heikkouden ylistys Sveitsiläisen Alexandre Jollienin Heikkouden ylistys on pieni mutta oivaltava teos. CP-vammainen Jollien kasvoi erityislaitoksessa ja päätyi opiskelemaan filosofiaa yliopistoon. Tässä kirjassa hän paitsi kertoo tarinansa myös käsittelee keskeisiä ihmisyyden kysymyksiä arkipäivän haaveiden kautta. Kokonaisuus on puettu osuvasti sokraattisen dialogin muotoon. Se ei tarkoita turhaa vaikeutta. Päinvastoin, kirjoittaja lähestyy suurta ajattelijaa ja koko länsimaisen filosofian perinnettä mutkattomasti: Alexandre Terve Sokrates. Sokrates Terve Mitä tahdot minulta? Mitä keskustelukumppani sitten haluaa Sokrateelta? Pintatasolla aiheena on elämä laitoksessa ja sen ulkopuolella. Samalla piirtyvät näkyviin vammaisten kohtaamat ennakkoluulot ja jälleen kerran kysymys, missä kulkee normaalin ja vammaisen raja. Ennen kaikkea teos on nuoren pojan kasvun kuvaus. Tärkeintä siinä on ystävyyden voima. Filosofian opiskelu ja Sokrates saavat toki osansa kiitoksesta, mutta kaikkein vahvimmin kirja on Jollienin kunnianosoitus kasvutovereilleen. Kuten Alexandre Sokrateelle selittää, on laitos täynnä mitä moninaisimmin tavoin erilaisia ihmisiä. Riveiltä välittyy lämpimästi ja uskottavasti, miten jaettu erilaisuuden kokemus yhdistää niitäkin, jotka eivät välttämättä kykene kommunikoimaan. Pelkkä ystävien olemassaolo ja tuki auttaa voittamaan vaikeudet ja saa pohtimaan elämää. Suurena haasteena on myös löytää paikkansa tuon yhteisön ulkopuolelta. Dialogi ei todellakaan jää pelkäksi vitsiksi. Kirja kuvaa ihmisenä olemisen opettelua ja saavutuksia tilanteissa, joissa pieniltäkin tuntuvat edistysaskeleet ovat suuria. Se kyseenalaistaa, millaiset meriitit lopulta tekevät ihmisestä heikon tai vahvan. Siitä seuraa heikkouden ylistys. Entäpä dialogin päätepiste? Kysymys on yhä, mikä on normaalia. Kuten asiaan kuuluu, ovela Sokrates saa keskustelukumppaninsa tajuamaan, ettei tällä ole oikeita vastauksia ja haastamaan oman ajattelunsa uudestaan. Sitä ennen filosofi itse on kuitenkin saanut kuulla mielenkiintoisen kertomuksen. Heikkouden ylistys Ajatus Kirjat Lapsia valitessa Jonathan Gloverin essee Lapsia valitessa Geenit vammaisuus ja suunnittelu kuuluu Liken Into-pamflettien sarjaan. Tässä pamfletissa tyyli ei ole kovin provosoiva. Kirjoittaja kuitenkin pohtii aiheitaan monipuolisesti ja taitavasti. Moderni geeniteknologia on tehnyt monista aiemmin utopistisista kysymyksistä ajankohtaisia käytännössä. Kenellä on oikeus syntyä? Kenellä on oikeus valita? Millaisia lapsia valitaan ja mitä näistä päätöksistä seuraa? Kun pohditaan syntymisen oikeutta, tullaan väistämättä arvottaneeksi myös elämää. Iso osa teoksesta onkin 13 omistettu hyvän elämän ehtojen filosofiselle pohdinnalle. Myös vammaisuuden määrittelyt rakentuvat näiden laajempien käsitysten päälle. Kirja pohtii vammaisuuden ja normaaliuden liukuvia rajoja ja ihmisten omakohtaisia kokemuksia tyydyttävästä elämästä. Millä perusteella vammaisen elämä on huonoa tai hyvää? Kuinka nämä perusteet vaikuttavat vanhempien valintoihin heidän miettiessään voiko perheeseen syntyä vammainen lapsi? Teos tuo esiin tärkeän näkökohdan vanhempien velvollisuudesta lapsiaan kohtaan jo ennen lasten syntymää. Vähintään yhtä tärkeää on lasten etujen ja oikeuksien huomioiminen. Käytännön esimerkkeinä ja kimmokkeena pohdinnoille toimivat vaikkapa kuuroa lasta haluavat kuurot vanhemmat ja jatkuvasti tunteita herättävä keskustelu sisäkorvaimplanteista. Yleisen tason pohdinnoista edetään teoksen viimeisessä luvussa myös tulevaisuuden maalailuun ja riskeihin yhteiskunnassa, jossa yhä uudet valinnat tuntuvat mahdollisilta. Mikä lopulta on ihmisyyttä, uuden uljaan maailman edessä? Kirja antaa ajattelemisen aihetta. Siinä kysytään paljon kysymyksiä. Gloverin tekstissä asioita mietitään vaikeuksia aliarvioimatta ja turhia moralisoimatta. Varmoja vastauksia ole, sitäkin tärkeämpää on antaa tilaa kaikille näkökulmille. Hyvän elämän kokemus on kovin henkilökohtaista. Hyvä niin. Maailma, jossa joku tietäisi pitävän totuuden kaikesta tässä punnitusta, olisi todella pelottava paikka. Keskustelu asioista on silti paikallaan. Lapsia valitessa Geenit vammaisuus ja suunnittelu, Like 2009.

14 14 KIRJALLISUUS CP-LEHTI 2009:7 Ainutkertainen oppija Artikkelikokoelma Ainutkertainen oppija Erilaisuuden ymmärtäminen ja kohtaaminen tarjoaa usean asiantuntijan näkökulman erityisopetukseen. Kirjassa pohditaan yleisopetuksen ja erityisopetuksen herkkää tasapainoa. Tärkeäksi viestiksi nousee laadukkaasta perusopetuksesta huolehtiminen kaikenlaisten oppijoiden kohdalla. Kuten teoksen nimikin sanoo, erityisopetuksen ei pitäisi tarkoittaa eristämistä tai erottelua. Sen sijaan kysymyksessä on jokaisen lapsen yksilöllisten, ainutkertaisten tarpeiden huomioon ottaminen. Teoksessa käydään läpi myös opetukseen vaikuttavia lainsäädännön muutoksia. Kirjan taustalla on vuodeksi 2010 suunnitteilla oleva lain muutos, jonka mukaan oppilaalla on oikeus saada tehostettua tukea omassa luokassaan ennen erityisopetusta. Pohdiskelevien kirjoitusten lisäksi kokoelma sisältää käytännönläheisiä puheenvuoroja ja esimerkkejä. Teos kattaa monenlaisia erityistarpeita ADHD:sta alisuoriutumiseen. Useampi artikkeli käsittelee eritasoisia lukivaikeuksia. Kirjassa esitellään konkreettisia harjoituksia ja ideoita oppimisen edistämiseksi ja monipuolistamiseksi. Mielenkiintoisia tuloksia on saatu esimerkiksi tyttöjen ja poikien opetusryhmien erottelusta sekä hyveiden opettelusta osana lukujärjestystä. Myös opettajien oma näkökulma on monissa teksteissä sekä kokonaisuudessa vahvasti esillä. Artikkeleissa hahmottuu uusi koulukulttuuri, jossa jokainen lapsi saa olla mukana mahdollisimman tasa-arvoisena toimijana. Kirjaa voi suositella luettavaksi varsinkin opettajille sekä kaikille, joiden perheessä on joku erityisopetusta tarvitseva. Ainutkertainen oppija Erilaisuuden ymmärtäminen ja kohtaaminen, PS-Kustannus Heikkouden ylistys, Lapsia valitessa ja Ainutkertainen oppija-kirjat esitteli Sanni Purhonen Hyytävää Halloween-juhlaa! Turun CP-yhdistyksen aikuistoiminnan leirin suunnittelu ja toteutus on syytä aloittaa hyvissä ajoin. Tiesimme Tiinan kanssa vanhasta kokemuksesta joitakin yhdistyksemme jäseniä, joille leiri on yksi vuoden kohokohdista. Kokeneiden ja monitaitoisten avustajien hakeminen aloitettiin Avustajakeskuksen kautta jo alkukesällä vaikka leirin ajankohdaksi oli sovittu Halusimme taistella syksyn pimeyttä vastaan ja järjestää leirin juuri tällöin, koska toiminnallisesta kesästä oli jo kulunut aikaa ja joulun juhlakaudesta saattoi vasta alkaa haaveilla. Kesän jäsenkirjeessämme ollut leiri-ilmoituksemme aktivoi väkeämme hyvin ja ennen kuin huomasimmekaan meillä oli tulossa 12 osallistujaa leirille. Avustajien löytyminen ei taas sujunut aivan yhtä joutuisasti. Saimme kyllä lukuisia sähköpostiosoitteita ja puhelinnumeroita mahdollisille avustajille, mutta soittaessamme heille he olivat saaneet toisen työn tai perhetilanne oli muuttunut niin, ettei vaativan palkallisenkaan viikonlopputyön vastaanottaminen ollut mahdollista kuin kahdelle. Onnistuimme kuitenkin lopulta omien ja ystävien verkostojen kautta löytämään lisää kokeneita nais- ja miesavustajia. Lämmin kiitos teille kaikille, kun teitte leirin mahdolliseksi. Tarvitsimme kaikkien teidän kymmenen henkilön apua, jotta saimme leiristä irti kaiken haluamamme.

15 CP-LEHTI 2009:7 YHDISTYSTOIMINTA 15 Aarrekartassa on unelmia ja toiveita Paikallisen voimakaksikkomme lisäksi saimme CP-liitosta vieraaksemme aikuistoiminnan suunnittelijan Ismo Iceman Kylmäsen ja kuorrutukseksi kakun päälle vammaispalveluvastaavan Minna Miettisen, joka kertoi vammaispalvelulain uudistuneista pykälistä, joilla on varmasti suuri merkitys arjessamme. Henkilökohtainen apu ja palvelusuunnitelman vankentunut asema auttaa jäsenistöämme toteuttamaan arkeaan nykyistä monimuotoisempana. Lokakuinen lauantaiaamu valkeni vaaleanharmaana, kun yhdeksän aikaan kokoonnuimme yhteen me leirin vetäjät ja avustajat yhteiseen tiedonjako ja hengennostatus palaveriin. Kävimme läpi päivien ohjelman ja tutustutimme avustajia lomakoti Koivukankareen remontoituihin tiloihin ja ulkoilumaastoihin, jotta avustaminen lähtisi joustavasti alkuun. Onneksemme avustajista monet tunsivat tulevia leiriläisiä. Leiriläisten invataksijonot täyttivät asuntolamme sisäpihan klo 11. alkaen. Henkilönosturit kolisivat, sähkärit kuopivat maata ja iloiset äänet täyttivät suuren kokoustilamme. Puhesyntetisaattorien metallinen ääni hukkui halausten alle, kun leiriläiset valtasivat tilan ja valitsivat huonekartasta oman kotinsa kahden päivän ajaksi. Lounas tarjoiltiin klo 12. Lautaset täyttyivät emännän taidolla tekemästä aasialaisesta munakkaasta, perunamuusista, kinkkukiusauksesta, pastasalaateista ja mikä parasta itse leivotusta leivästä.(kulinaristi vauhdissa). Miettisen Minnan juna oli saapunut ja saimme hänetkin seuraksemme jo lounaspöytään. Saimme Jalkakylvyssä Paula Pietilä siis kuulla uutisia oikeuksistamme henkilökohtaiseen apuun. Yleisluennon lisäksi Minna oli varautunut myös henkilökohtaiseen neuvontaan. Ruokailun jälkeen palasimme majoitustiloihin, joissa meitä jo odottivatkin Turun Forum saunan upeat naiset. Muutamassa hetkessä luento- ja yhdessäolotilamme oli muuttunut kylpyläksi. Lähes 20 jalkaparia upotettiin avustajien toimesta veteen, johon oli siroteltu erilaisia suoloja. Osalla meistä hierottiin ja rasvattiin käsiä. Nautinnon huokaukset täyttivät ilman. Kylvyn jälkeen jalkamme rasvattiin ja kosteusvoiteen imeytymisen jälkeen olimme varautuneet saunomismahdollisuudella. Olihan meillä kerrankin sauna-avustajia ja olimme varautuneet ostamalla erilaisia saunatuotteita. Forum Saunan naiset kertoivat myös Turun viimeisen yleisen saunan historiasta ja mm. kuppaus- ja turvehoidoista, joita saunalla on mahdollisuus saada. Teimme myös edullisia ostoksia mm. saunasaippuoita ja piki- ja pihkavoiteita erilaisiin kolotuksiin. Miehet saunoivat urakalla. Lehtosen Matin saunomista oli avustajan paettava het- >>>

16 16 YHDI STYSTOIMINTA CP-LEHTI 2009:7 Vammaispalveluvastaava Minna Miettinen kertoi oikeudesta henkilökohtaiseen apuun. kautta omalle elämälleen tärkeistä asioista. keksi löylyhuoneen puolelle, niin kovasti vettä oli kiukaalle heitettävä. Naisista suurin osa nautiskeli hetken seurustellen keskenään. Koristelimmesalia Hallow in henkiseksi ruokasaliksi kurpitsoin tummin kynttilöin ja oransseilla ja mustilla ilmapalloilla. Iltajuhla ohjelmineen ja menuineen oli luku sinällään. Erilaiset salaatit, piirakat ja ennen kaikkea fantasiakakut saivat pöydät notkumaan. Katsoimme ensiksi Kontakti-improvisaatio lyhytelokuvan Point - jota tekemässä olivat olleet leiriläisistä Tiina Varjonen ja Sirpa Vuorinen myös yhdistyksemme jäsenet Eeva Kinnunen ja Päivi Peltonen olivat mukana elokuvan näyttelijöinä. Pitkän illallisen päätteeksi leikimme vielä hykerryttävän hauskaa suklaapeliä, jossa suklaata tuli syödä lakki päässä, käsineet kädessä haarukalla ja veitsellä. Syödä sai niin kauan kunnes joukkuetoveri sai nopan silmäksi kuutosen eli ei siis kovin kauan. Avustaja ja avustettava muodostivat tiimin, mutta vain avustettava sai syödä suklaata. Rättiväsyneinä, mutta tyytyväisinä toivotimme toisillemme hyvää yötä juuri klo 24 jälkeen. Sunnuntaiaamuna tankkasimme itsemme toimintakuntoon pekonilla, munilla, puurolla ja ottipa jo terveysihminen vihanneksia ja hedelmiä sekä mysliäkin. Aamupalan jälkeen olimme valmiit Leila Häkkisen johdolla askartelemaan unelmiemme aarrekartan. Olimme suunnittelutiimissä leikanneet erilaisia kuvia luonnosta, harrastuksista, lemmikeistä, mistä tahansa arjen ja juhlan asioista. Olimme varanneet lehtipinon ja saksia vielä uusien kuvien hakemista varten. Jokaisen meistä oli tarkoitus kertoa oman taulumme kautta omista unelmistamme ja toiveistamme. Saimme tarinoita ystävistä, harrastuksista, matkoista läheisistä, uusista asusteista. Lähes mistä tahansa, kun jokainen sai kertoa taulustaan ja sen Aikuistoiminnan suunnittelija Ismo Kylmänen oli jättänyt parhaat asiat viimeisiksi Hän kertoi lyhyesti CP-liiton avustajapalvelusta, Moijalan juhlapyhistä ja aikuistoiminnan tulevaisuuden suunnitelmista. Kävimme vielä ennen lounasta läpi päivien tunnelmat ja iloiset positiiviset palautteet monipuolisesta ohjelmasta. Emme olisi voineet tehdä leiriä ilman teitä aktiivit ihanat yhdistysläiset ja toimeliaat osaavat avustajat sekä luennoitsijat. Vaikka sunnuntai-iltana kotiin palasi kaksi rättiväsynyttä naista, niin ilo parhaansa yrittämisestä ja itse leirillä viihtymisestä kantaa pitkälle väsymyksen yli. Satu Järviö Tiina Kumpuvuori Turku PIRKAN PYÖRÄILY Tampereella Kohderyhmät kaikki fillaroinnista kiinnostuneet vammaisten lasten perheet, nuoret jai aikuiset vammaiset. Rettivaihtoehdot: sovellettu 10 km lenkki aloitteleville ja hitaammin liikkuville sekä perhelenkki 43 km kokeneille ja nopeasti liikkuville pyöräilijöille. Suomen CP-liiton aikuistoiminata on mukana järjestelyorganisaatiossa. Kysyy lisää suunittelija Ismo Kylmäseltä, puh

17 CP-LEHTI 2009:7 YHTEISKUNTA Eduskunta-verkosto ja sosiaali-ja terveysjärjestöt Kansanedustajien keskuuteen on perustettu uusi verkosto, Soster -verkko. Se toimii sosiaali- ja terveysjärjestöjen ja kansanedustajien välisenä foorumina. Soster -verkon tavoitteena on turvata, että sosiaali- ja terveysjärjestöillä on selkeät pelisäännöt ja asema suomalaisessa yhteiskunnassa sekä talou-dellisia mahdollisuuksia toimia. Soster -verkkoa vetää varapuhemies Johannes Koskinen. Hänen varahenkilönään on kansanedustaja Sari Sarkomaa. Soster -verkon toimintaa valmistelee ydinryhmä, jossa on edustaja jokaisesta eduskuntaryhmästä. Soster-verkkoon on ilmoittautunut mukaan kaikkiaan 55 kansanedustajaa. - Järjestöille on syntynyt viime vuosina niin kansallisesta kuin kansainvälisestäkin sääntelystä johtuen byrokratiaesteitä, joita meidän tulee pyrkiä vähentämään, varapuhemies Johannes Koskinen linjasi verkoston tavoitteita perustavassa kokouksessa. - Meidän pitää myös puuttua siihen, ettei Raha-automaattiyhdistyksen tuottoja perusteettomasti siirretä niiden varsinaisesta käyttötarkoituksesta eli yleishyödyllisen kansalaistoiminnan rahoittamisesta muihin budjettimenoihin, Koskinen muistutti. Kokoontumisessa korostettiin myös sitä, että kansalaisjärjestötoiminta tulee pitää iskukykyisenä ja vetovoimaisena. Kansalaisjärjestöillä pitää olla mahdollisuuksia toimia uusissakin olosuhteissa, koska kansalaisjärjestöjen työ on tärkeä tuki ihmisten arjessa. Kansanedustajien Soster-verkkoa avustaa tiedonvälittäjänä Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry. - Olen erittäin ilahtunut siitä, että näin suuri joukko kansanedustajia on valmis toimimaan sosiaali- ja terveysjärjestöjen kumppanina, pääsihteeri Eeva Kuuskoski YTY:stä iloitsee. Lisätietoa Soster -verkosta: Pääsihteeri Eeva Kuuskoski, YTY, puhelin Toiminnnanjohtaja Tomi Kaasinen YTY:n hallitukseen Sosiaali-ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry:n on marraskuun alussa pidetyssä syysliittokokouksessaan valinnut hallituksen uusiksi jäseniksi toiminnanjohtaja Hannu Partasen Eläkeläiset ry:stä, toiminnanjohtaja Tomi Kaasisen Suomen CP-liitosta ja toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhäsen Suomen Syöpäpotilaat ry:stä. Henkilökohtaiset varajäsenet ovat toiminnanjohtajat Kari Vuorinen Elämä On Parasta Huumetta ry:stä Pia Sundell Barnvårsförening i Finland rf:stä ja Pasi Ylitalo Suomen Ammattiliittojen Lomajärjestö SAL ry:stä. Vanhustyön Keskusliiton toiminnanjohtaja Pirkko Karjalainen valittiin YTY ry:n puheenjohtajaksi ja varapuheenjohtajiksi pääsihteeri Tor Jungman Suomen Sydänliitosta ja toiminnanpohja Hilkka Nousiainen Kuurojen Palvelusäätiöstä. Sosiaali-ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry:n kuuluu 133 valtakunnallista sosiaali-ja terveysalan kansalaisjärjestöä. YTY ry:n pääsihteeri on Eeva Kuuskoski. PALKINTO 17 Työterveyden Edistämisyhdistys ry:n valtakunnallinen työsuojelupalkinto on myönnetty toimitusjohtaja Marjatta Varangalle VA- TES-säätiöstä. Palkinto luovutettiin Työterveyspäivillä tiistaina Työterveyden Edistämisyhdistys ry TEY kiittää tunnustuspalkinnolla toimitusjohtaja Marjatta Varankaa hänen esimerkillisestä, pitkäjänteisestä ja merkittävästä panoksestaan vammaisten ja osatyökykyisten henkilöiden työllistymisen ja tasa-arvon parantamiseksi, työpaikkojen monimuotoisuuden lisäämiseksi sekä yrityksen sosiaalisen vastuun edistämiseksi. Marjatta Varanka on tyytyväinen työyhteisönsä VATES-säätiön ja sen taustayhteisöjen vammaisjärjestöjen puolesta. Hän toteaa, että vammaisten työllistämisen kehittäminen on maassamme vielä yhteiskunnallisesti uutta ja kasvuvaiheessa, joten kaikki julkinen tuki ja tunnustus on erittäin tärkeää. - Iloitsemmekin VATES-säätiössä ja sen taustalla olevissa vammaisjärjestöissä siitä, että Työterveyden Edistämisyhdistys ry haluaa nyt palkinnollaan kiinnittää erityistä huomiota vammaisten ja osatyökykyisten työllistämisen tärkeyteen ja yhteiskunnalliseen merkitykseen. Se auttaa meitä nostamaan työtämme näkyviin. TIEDE JA TUTKIMUS - teemavuosi Suomen CP-liitossa 2010.

18 18 MMC HC CP-LEHTI 2009:7 Hydrokefalia ja MMC -Perheet ja aikuiset TERVETULOA PIKKUJOULUHENKISEEN VERTAISTAPAAMISEEN LAHTEEN klo Lahden Invakeskukseen Hämeenkatu 26 A 3. krs. Ilmoittautumiset Petra Peltoselle / petra.peltonen@cp-liitto.fi

19 CP-LEHTI 2009:7 MMC HC 19 Mitä liikuntaa lapsemme voi harrastaa? Miten työtoverit suhtautuvat MMC-vammaiseen työtoveriinsa? Miten koen oman vammani vaikutukset aikuisena? Miten toteutan itsenäisen asumisen? MMCHC-toimikunnan jäsenet osallistuivat julkistamistilaisuuden draaman esitykseen. Etualalla oikealta Timo Tanni, Stina Österbro ja Jari Rummukainen ja selin Petra Peltonen. Todistavat monet vammaiset henkilöt ja asiantuntijat vasta julkaistulla CD:llä. Melkein mitä tahansa voi tehdä, kun vain saa käsiinsä tarvittavat apuvälineet ja tukea oikealla hetkellä. Suomen CP-liitto on julkaissut CD:n Elämästä saa nauttia! MMC- ja hydrokefalia- tiedon ja kokemuksen äärellä. CD on suunnattu vammaisille henkilöille, perheenjäsenille ja asiantuntijoille, mutta palvelee kaikkia niitä, jotka haluavat saada tietoa MMC:stä ja Elämästä saa nauttia hydrokefaliasta. CD koostuu artikkeleista ja videoista, joissa asiantuntijat ja vammaiset henkilöt välittävät tietoa ja elämänkokemusta. CD:llä on paljon vammaisten henkilöiden ja perheenjäsenten itse kertomaa. CD:ltä on ensimmäistä kertaa mahdollista löytää yhdestä julkaisusta koko elämänpiiriä koskeva tieto. Vanhemmille on tietoa vammaisen lapsen vanhemmuuteen liittyvistä kysymyksistä sekä kuntoutuksesta ja arjen apuvälineistä. CD:n muita teemoja ovat mm: opiskelu, työelämä, harrastukset, yhteiskunnan palvelut ja tuet, vertaistuki, seksuaalisuus ja asuminen. Julkistaminen CD julkistettiin Lahdessa viime lokakuussa CP-liiton syyspäivien yhteydessä. Tilaisuudessa esiintyivät MMC- ja hydrokefalia toimikunnasta Pirjo Moilanen, Jari Rummukainen, Leena Särelä, Annikka Taitto, Timo Tanni ja Stina Österbro. Lisäksi draamassa tukiperhettä esittivät Syrjät; Jonna, Jani, Emmi, Mea ja Aku, jotka toimivat todellisessa elämässäkin MMC- ja hydrokefalia tukiperheenä. Emmin asenteella ei elo voi mitenkään olla pelkässä kivikoissa rämpimistä, Emmin motto kun on, Helppoa kuin heinänteko! Pirjo Moilanen ja Pasi Parkkisenniemi kertoivat kokemuksistaan. Annikka Taitto oli näytelmän lääkäri.

20 20 MMC HC CP-LEHTI 2009:7 Pirjo Moilanen kuvasi oman äitiytensä tuntoja raskausajoilta aina tähän hetkeen. MMC-vammaisen tytön äitinä hän on selvinnyt haasteiden läpi ja kertoi, että kaikki on kääntynyt parhain päin. Pasi Parkkisenniemi kertoi elämästään ja totesi, että tänä päivänä hydrokefalia ei vaikuta hänen elämäänsä millään tavalla. Tunnelmaa Lapset tarjosivat läsnäolollaan paljon iloa ja tunnelmaa. Lasten oli helppo päästä sisään sirkuksen maailmaan, näkeväthän he luonnostaan niin paljon taikaa ja ihmeellistä kaiken aikaa. Syrjän Aku porasi silmillään hassusti kieputeltuja ilmapalloja ja välillä niin läheltä, että likisti niihin nenänsä kiinni. Mea, Emmi ja Sohvi Sillanpää kikattivat narujen kanssa. Kaarlo Sillanpää kurkki renkaasta ja lukemattomat muut lapset joutuivat myös sirkuksen lumoihin. Varmasti kotona on jälkeenpäinkin taiottu ja tehty temppuja. Vaikka joskus oikeaakin taikuutta kaivattaisiin korjaamaan näiden pienten taikureiden aikaansaannoksia. Samoilla aalloilla Kokemuksia vaihdettiin myös aamuisessa tapaamisessa. Paikalla oli perheitä, joiden lapsella on hydrokefalia, MMC, tai kuten yleistä-molemmat. Toisilla olivat lapset mukana ja oli vanhempia, joiden lapset ovat jo aikuisia ja haluavat elää omaa elämäänsä. Näkökulmaa antoivat myös aikuiset, joilla on itsellään hydrokefalia/mmc ja osalla oli omia lapsia. On uskomattoman voimauttavaa nähdä ja kuulla, että on muitakin joiden elämässä on TÄTÄ. Jo pelkästään se tunne vahvistaa ihmistä, mahdollinen erillisyyden ja yksinäisyyden harha kaikkoaa. On terveellistä muutekin nähdä, että tässä elämässä ihmisillä on KAIKENLAIS- TA. Kuinka rakennamme hyvän elämän näillä ehdoilla, jotka meillä on: se on olennainen kysymys. Vertaiskokemukset auttavat tässäkin, kuinka toiset ovat ratkaisseet erilaisia pulmatilanteita, saattaa olla avuksi meilläkin. Itselläni on kaksi autistista lasta ja joskus tekee mieli nurista arjen hankaluutta. Olin kerran mukana vertaistukitapaamisessa, jossa oli vanhempia yli lasten diagnoosirajojen. Sain kuulla vammoista, joista en ole osannut pahimmissa painajaisissakaan uneksia. Näitä tarinoita kuunnellessa tuli hyvin nöyrä olo. Tietysti vertaaminen on aina vähän kyseenalaista. Mutta tiedän kyllä, etten herää joka aamu kiitollisena siitä, että lapseni on vielä hengissä. Lasteni diagnoosin saamisen jälkeen olen oppinut, että olosuhteet eivät suoranaisesti aiheuta onnea tai onnettomuutta. Perimmältään on kyse asennoitumisesta ja siitä, mille antaa luvan. Näiden vaikeavammaisten lasten vanhemmat todistivat samaa. Oli kysymys miten vaikeasta vammasta hyvänsä, niin nämä ihmiset elivät aidosti hyvää elämää. Ja se näkyi heistä. Tietysti oman prosessinsa sekin oli vaatinut, alkuvaiheessa tuntemukset olivat jotain aivan muuta, ja toisinaan vieläkin. Minua vahvisti nähdä taas kerran, miten kaikki on mahdollista. Samoilla aalloilla on mukava keinua. Mitä enemmän tietää samalla aallolla olevan väkeä, sitä turvallisempi on tunne. LIPPALAKKI Syyspäivillä kuultua, tosielämässä tapahtunutta: Eräs äiti kertoi tarinan: Hänen pojallaan on hydrokefalia. Poika on aikuinen ja haluaa elää omaa elämäänsä. Erityisesti hän inhoaa turhaa hössöttämistä. Kuten kaikki aikuiset, hän kokee pärjäävänsä itse. Miten rasittavia voivatkaan olla vammaisen nuoren/aikuisen vanhemmat lapsen näkökulmasta. Miten fossiilia, miten ärsyttävää kyttäämistä, asioihin puuttumista, vahtimista ja tungettelua! Vanhemman näkökulmastahan se on vain rakkautta ja huolenpitoa. Mutta näiden tunteiden kanssa täytyy olla fiksu. Tämä kyseinen äiti onkin. Hän on ymmärtänyt päästää irti vammaisesta pojastaan ja antaa hänen itsenäistyä. Omaa kammottavaa huoltaan hän joutuu ajoittain sietämään, varsinkin kun pojalla on ollut ongelmia suntin kanssa aikuisiällä. Jatkuvasti ei voi kuitenkaan olla kyselemässä. Poika hermostuu. Kerran äiti ei saanut poikaan yhteyttä ja huolestui ylettömästi. Hän pelkäsi jotain tapahtuneen ja soitti hädissään toiselle pojalleen. Tämä ei pystynyt lähtemään töistään tarkastamaan tilannetta ja soitti puolestaan isälleen. Isä meni pojan kotiin ja isännöitsijän avulla pääsi sisälle huoneistoon katsomaan, ettei poika viru siellä. Asunto olikin tyhjä. Ketään ei ollut kotona. Ei auttanut kuin olkaa kohauttaa ja tyytyä odottelemaan, että vastaus pojan olinpaikkaan ja vointiin selviäisi myöhemmin. Jonkin ajan päästä poika soittikin. Mutta ei pahaa-aavistamattomana, vaan hyvinkin kiukkuisena. Poika kysyi, eikö edes kuntosalilla saanut käydä rauhassa?! Isän lippalakki oli unohtunut hänen naulakkoonsa. Teksti: Petra Peltonen