Tervetuloa toukokuussa Tampereelle!

Transkriptio

1 JÄSENKIRJE 1/2013 VAPAASTI JAETTAVISSA Kokoajat Oili Jyrkämä ja Jaana Teräväinen päivitetty Tervetuloa toukokuussa Tampereelle! Keväinen tervehdys. Joka keväinen tapaamisemme, liittokokous ja seminaaritapahtuma lähestyvät. Tänä vuonna kokoonnumme Tampere-talolla päättämään liittomme yhteisistä asioista ja keskustelemaan seminaarissa muutoksen mahdollisuuksista. Tätä kirjoittaessa osallistujamäärä ei vielä ole tiedossa, mutta toivottavasti mahdollisimman moni yhdistys on mukana. LISÄTIETOJA LÖYDÄT AINA KOTISIVUILTA Tässä jäsenkirjeessä kerromme ajankohtaisia kuulumisia ja toimintatietoja. Tarkempaa tietoa niistä saatte liiton kotisivuilta, joita päivitämme kaiken aikaa. OHJEITA JA VINKKEJÄ YHDISTYKSEN KEHITTÄMISEEN Hallituksen on aika ajoin hyvä pysähtyä miettimään tukiyhdistyksen toimintaa. Etsiä porukal- Sähköinen jäsenkirje Tämä jäsenkirje toimitetaan yhdistyksille sähköisessä muodossa. Käytämme yhdistyksenne ilmoittamaa sähköpostiosoitetta. Jos haluatte vaihtaa sähköpostiosoitteen, ilmoittakaa siitä jäsensihteeri Sinikka Niemelle, Muutos on mahdollisuus -seminaari Tampere-talo, Tampere Iloinen ilta Juvenes-juhlakeskus, Tre Liittokokous Tampere-talo, Tampere la niitä asioita, joissa on onnistuttu ja myös niitä, joissa on parantamisen varaa. Tukiliiton sivuilta löytyy ohjeet tällaisen kehittämisillan pitämiseen. Keskustelun apuna voi käyttää tukiyhdistyksen itsearviointilomaketta, joka auttaa muistamaan yhdistystoiminnan eri puolet. Erityisen hyödyllistä tällaisen illan pitäminen on niille yhdistyksille, joiden toiminta on muuttumassa, vaikkapa kuntaliitosten seurauksena. Mitä paremmin hallitus tietää perheiden ja kehitysvammaisten henkilöiden tarpeet, sitä helpompi toimintaa on kehittää. Toiveista voi keskustella perheiden ja kehitysvammaisten henkilöiden kanssa tapahtumissa ja harrastuksissa. Tukiliiton sivuilta löytyy myös muokatta- Huom! Ovathan yhdistyksesi tiedot kunnossa? 1

2 vissa oleva jäsenkyselylomake. Muistathan kysyä, millaisiin tehtäviin jäsenet olisivat valmiita sitoutumaan: joku mielellään avustaa kerhoilloissa ja toinen taas voi päivittää nettisivuja! Materiaalit ja lomakkeet löytyvät paikallistoiminnan sivulta /fi/paikallinen-toiminta Niitä voi myös etsiä Tukiliiton sivuilta hakusanoilla: ohjeita kehittämisillan pitämiseen, tukiyhdistyksen itsearviointilomake ja tukiyhdistyksen jäsenkyselylomake. Lisätietoja: aluekoordinaattorit Ritva Still puhelin Isokatu 47 (4.krs.), Oulu Salla Pyykkönen puhelin Kasarmikatu 7 B, 2. kerros, Hämeenlinna Hanne Mustonen hanne.mustonen@kvtl.fi puhelin Kumpulantie 1 A (6. krs), Helsinki OK-OPINTOKESKUKSEN TALOUDELLINEN TUKI TOIMINTAAN Suunnitteletteko yhdistyksessänne perustavanne ryhmän, jossa jaatte kokemuksia ja tietoja yhdessä vertaisina pohtien? Entä järjestättekö kursseja tai koulutuksia? Jos vastasit kyllä, yhdistyksenne kannattaa hakea OK-opintokeskuksen taloudellista tukea. OK-opintokeskuksen taloudellisen tuen hakemisesta vertaisopintoryhmien tai opintojaksojen toimintaan on valmisteilla yksityiskohtainen tietopaketti. Se lähetetään yhdistyksiin toukokuun aikana. Tietopaketti tulee myös Tukiliiton kotisivujen paikallinen toiminta -osioon. Otathan tarvittaessa yhteyttä jo ennen tietopaketin valmistumista, opastan taloudellisen tuen hakemisessa mielelläni! Lisätietoja löydät myös OK-opintokeskuksen omilta verkkosivuilta, osoitteesta Lisätiedot: Jonna Suhonen, puh jonna.suhonen@kvtl.fi Aluekoordinaattori, painopistealue: opastus yhdistyskoulutusasioissa Jonna Suhonen jonna.suhonen@kvtl.fi puhelin Itä-Suomen aluetoimisto Majakka, Teletie 6 E, Kuopio Tanja Laatikainen tanja.laatikainen@kvtl.fi puhelin Kasarmikatu 7 B (2. kerros), Hämeenlinna Uusi esite Yhdessä olemme enemmän kertoo aluekoordinaattoreiden työstä ja painopisteistä. Tilaukset sähköpostilla osoitteesta tilaukset@kvtl.fi 2

3 JÄSENSIHTEERIN VINKIT SÄÄSTETÄÄN RAHAA JA LUONTOA! Moni yhdistys lähettää jäsentiedotteensa osalle jäsenistä sähköpostitse. Heille, jotka eivät käytä sähköpostia, tiedotteet lähtevät postitse. Postitusta varten jäsenpalvelumme tuottaa yhdistykselle valmiit osoitetarrat. Jäsenrekisterimme pystyy erottelemaan jäsenistä ne, joille yhdistys tarvitsee edelleen tarrat ja ne, joille tiedotus kulkee sähköpostitse. Pohjatiedot tähän tarvitsemme kuitenkin yhdistykseltä. Jos yhdistyksenne haluaa lähteä säästötalkoisiin, ottakaa yhteys jäsensihteeriin. Hän neuvoo ja tuottaa materiaalin, jolla voitte helpoiten ilmoittaa jäsenet, joille ei osoitetarroja jatkossa tarvita. Jatkossa riittää, kun uuden jäsenen ilmoituksessa kerrotte, tarvitaanko hänelle osoitetarra vai ei. Näin ei tehdä tarpeettomia tarroja eikä tule turhaa hävikkiä. Toiminto on käytettävissä vain halutessanne eli on myös mahdollista tulostaa osoitetarrat kaikille jäsenille entiseen tapaan. Uusi esite Tehdään yhdessä hyvä maailma on tarkoitettu tukiyhdistysten jäsenhankintaan. Tilaukset sähköpostilla osoitteesta JÄSENTEN OSOITETIEDOT SAA EXCEL-MUODOSSA Jos yhdistys painattaa jäsentiedotteensa painossa, tilatkaa osoitteisto Excel-tiedostona, jolloin paino voi siitä laittaa osoitetiedot suoraan jäsenkirjeisiin. Näin tarroja ei tarvita ja yhdistys pääsee helpommalla. Tarroja toki saa edelleen tarpeen mukaan eli yllä olevat ovat vain eri mahdollisuuksia. KOTISIVUJEN KARTTAPALVELU Tukiliiton kotisivuillamme olevaan karttapalveluun siirretään yhdistysten ilmoittamat yhteystiedot. Tietojen siirtäminen on vielä kesken teknisten ongelmien vuoksi. Tiedot päivitetään mahdollisimman pian ajan tasalle. Jäsenpalvelu on lomalla Lisätiedot jäsensihteeri Sinikka Niemi, puhelin ELÄVÄ YHDISTYS TIEDOTTAA Parasta Elävä yhdistys -tapaamisissa on ollut ideoiden ja kokemuksen vaihto. Positiivinen henki antaa uskoa yhdistyksen toimintaan! Hankkeen tavoitteena on yhdistysten vapaaehtoistoiminnan monipuolistaminen, uusien tekijöiden mukaan saaminen ja yhdistysten osaamisen lisääminen vapaaehtoistoiminnan organisoimisessa. Yhdistysten omia kehittämiskohteita ovat lapsiperheiden mukaan saaminen yhdistysten toimintaan, tiedottaminen ja jäsenhankinta sekä kotisivujen ja sosiaalisen media käyttöönotto. Itä-Suomen yhdistysten prosessi on ohi. Sieltä reppuun jäi järjestettyjä ja tulossa olevia tapahtumia, kotisivu-uudistus, ajatuksia lapsiperheiden kutsumisesta toimintaan, verkostoideoita, tietoa kuinka vapaaehtoistoimintaa järjestetään. Länsi- ja Etelä-Suomen osalta prosessi on kesken. Lapin, Popoken ja Kainuun koulutuspäivä järjestetään Oulussa Tervetuloa kehittämään yhdistyksen vapaaehtoistoimintaa! Ota yhteyttä Päivi Havas puhelin

4 VOIMAANNU, VERKOSTOIDU JA VIIHDY -PÄIVÄ SYKSYLLÄ 2013 Tampere, Kuopio, Rovaniemi, Turku. Haluatko kuulla mitä ajassa liikkuu? Miten yhdistys voi käyttää sosiaalista mediaa hyödyksi? Miten innostaa lapsiperheitä mukaan toimintaan? Vastauksia näihin ja muihin kysymyksiin on tarjolla Tukiliiton aluepäivässä! Tervetuloa viettämään kanssamme Voimaannu, verkostoidu ja viihdy -päivää! Paikkakunnat ja päivämäärät ovat: Tampere (Ideapark) , Kuopio (hotelli Savonia) , Rovaniemi ja Turku (Caribia) OHJELMARUNKO KAIKISSA TAPAHTUMISSA: 9.30 Aamukahvi Sessio oman valinnan mukaan Joko: Kehitysvammaisten Tukiliiton Puheenjohtajan Jyrki Pinomaa keskustelee osallistujien kanssa yhdistystoiminnan tulevaisuudesta. Aamupäivässä on mukana myös sosiaalista mediaa aktiivisesti käyttävä yhdistystoimija. Tai: Kehitysvammaiset aikuiset voivat osallistua Kehitysvammaisten palvelusäätiön työpajaan, jossa aiheena on oman mielipiteen ilmaiseminen ja päätöksen tekeminen tuetusti lounas (itse maksaen) Lapsille on järjestetty aamupäiväksi omaa ohjattua leikkiä (eli lastenhoito) Luovuus valloilleen: unelmien maja Iltapäivällä annamme luovuutemme kukkia ja jokaisella on mahdollisuus yksin tai porukassa tai perheenä rakentaa unelmiemme maja. Sen voi toteuttaa konkreettisesti tai miettiä ajatuksissa, sen voi piirtää tai kuvittaa luovuus valloilleen. Majanrakennuksessa meillä on käytössä yrityslahjoituksina saatuja hienoja tarvikkeita kuten Marimekon kankaita! Mukana Tukiliiton eri toimintoja, kuten Perheily. Osallistuminen on maksutonta ja mukana voi olla myös vain osan päivästä. Tapahtumaan ilmoittaudutaan sähköisesti. LISÄTIETOA löydät tapahtuman kotisivulla /vvv. Lisätietoja tapahtumasta antaa aluekoordinaattori Tanja Laatikainen, tanja , Facebookissa löydät Tanjan nimellä Tanja Laatikainen kvtl. VALTA VIRTAA -KONFERENSSI osallisuudesta ja itsemääräämisoikeudesta Tampere-talossa, Tampereella Mikä määrittää yksilön suhdetta ympäristöönsä? Miten palveluilla voidaan tukea lähiyhteisöön liittymistä, vuorovaikutusta ja hyviä ihmissuhteita? Miten tuettu päätöksenteko auttaa elämään oman näköistä elämää? Millaista tietoista ja tiedostamatonta vallankäyttöä kehitysvammaisiin ihmisiin kohdistuu arjessa? Valta virtaa -konferenssin tavoite on lisätä keskustelua osallisuudesta ja itsemäärämisoikeudesta. Pääluennoitsija John O Brien on yksilökeskeisen elämänsuunnittelun uranuurtaja Yhdysvalloista. Lisäksi esittelemme onnistuneita malleja Suomesta ja Ruotsista. Vuotuisen konferenssin järjestää Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (KVANK) yhdessä alan järjestöjen kanssa. Tapahtuma edistää valtioneuvoston asumisen periaatepäätöksen toimeenpanoa. LISÄTIETOA JA ILMOITTAUTUMINEN: /fi/valtavirtaa/2013/ Iltaohjelmassa Stay up Late -tapahtuma Tullikamarin Pakkahuoneella: Liity myös ryhmään: 4

5 KANSALAISWEBINAARIT ALKAVAT Kansalaiswebinaari on verkossa toteutettava seminaari, johon osallistuminen ei vaadi fyysistä läsnäoloa. Kansalaiswebinaaria pystyy seuraamaan verkon välityksellä mistä tahansa ja sen pystyy katsomaan kätevästi myös jälkikäteen kotisivuiltamme. Syksyllä toteutamme Kansalaiswebinaarisarjan. Mielenkiintoisia luentoja on luvassa niin yhdistysten vapaaehtoisille kuin vaikuttamisestakin kiinnostuneille. Kysy lisää Hanne Mustonen puhelin Aluekoordinaattori, painopistealue: vapaaehtoistoiminta Perheilyn toteuttamisessa tiedottamalla, kouluttamalla ja tuottamalla materiaalia. Perheily-verkosto on keskeinen toiminnan toteuttamisväline. Sen tehtävänä on välittää tietoa, kierrättää ideoita ja käytäntöjä ja tuoda lasten, nuorten ja perheiden kokemustietoa näkyväksi. Verkostoa ylläpitää Tanja Laatikainen. Tulossa on muun muassa Perheilyn pelit ja leikit -korttisarja: konkreettisia ohjeita leikilliseen toimintaan perheiden kanssa ja kesken. Huom! Lasten oikeuksen päivän teemana on vammainen lapsi. Päivää vietetään Kysy lisätietoja Perheilystä: Tanja Laatikainen puhelin Aluekoordinaattori, painopistealue: paikallinen vaikuttaminen ja lapsiperhetoiminta Oili Jyrkämä puhelin Kansalaistoiminnan päällikkö PERHEILY TARJOAA UUTTA TOIMINTAA LAPSIPERHEILLE! Tukiliitossa on alkanut Perheily-toiminta, jota tehdään yhdessä paikallisyhdistysten ja tukipiirien kanssa. LIITY PERHEILY-VERKOSTOON Haluatko Sinä tai joku muu yhdistyksenne jäsen liittyä Perheily-verkostoon ja tulla mukaan ideoimaan toimintaa kanssamme tai olla kuulolla miten toiminta etenee? Klikkaa itsesi Perheily-sivuille ja täytä sieltä löytyvä sähköinen ilmoittautumislomake verkostoon! MITÄ PERHEILY ON? Perheily voi olla esimerkiksi perheiden vertaistukea, perheiden yhteistä toimintaa, sosiaalisen median käyttöä tai vaikka oman alueen palveluihin vaikuttamista. Liiton väki auttaa LAKINEUVONTA PALVELEE SÄHKÖPOSTILLA Lakineuvonnan puhelinajat ovat hyvin ruuhkaisia, joten yhteydenottoja toivotaan mieluiten sähköpostitse osoitteeseen kvtl.fi (huom! älä siis lähetä kysymystä työntekijöiden henkilökohtaisiin sähköposteihin). Voit lähettää kysymyksesi myös aiheen mukaan suoraan seuraaviin sähköposteihin: Palvelumme ovat ajoittain ruuhkaisia, joten ota ajoissa yhteyttä, jos tarvitset vastauksen tiettyyn päivään mennessä. MUUTOKSIA PUHELINNEUVONNASSA Tukiliiton lakineuvoja Maritta Ekmark siirtyy opintovapaalle ja vuosilomalle

6 väliseksi ajaksi. Lakineuvojan poissaollessa puhelinpäivystys toimii seuraavasti (poislukien lo-. ma-ajat): lakimies Tanja Salisma, puhelin , vastaa lakineuvontapuheluihin maanantaisin klo ja torstaisin klo Alueekoordinaattoreiden puhelinpäivytys sosiaaliturvan ja -palveluiden asioissa on tiistai-iltapäiväisin (poislukien loma-ajat): Johtava aluekoordinaattori Ritva Still, puhelin , puhelinaika parittomat tiistait klo Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen, puhelin , puhelinaika parilliset tiistait klo LAKINEUVONNAN KESÄLOMAN AIKAAN EI OLE PUHELINAIKOJA EIKÄ S-POSTEJA LUETA Tukiliiton lakineuvonta on kesälomalla välisen ajan, jolloin ei ole puhelinaikoja. Lakineuvonnan sähköpostiosoitteeseen loman aikana tulleita sähköpostiviestejä ei myöskään lueta. Lakineuvonnan kesäloman aikana apua kannattaa etsiä lakineuvonnan kotisivuilta ( sekä sähköisestä vammaispalvelujen käsikirjasta, jonka osoite on Voit myös kääntyä kunnan sosiaaliasiamiehen tai paikallisen oikeusaputoimiston puoleen. KEHAS-OHJELMA Valtioneuvosto teki tammikuussa 2010 periaatepäätöksen kehitysvammaisten henkilöiden asumisohjelmasta eli KEHAS-ohjelmasta. Ohjelman tavoitteena on yksilöllisen asumisen mahdollistaminen sekä laitoksista että lapsuudenkodeista muuttaville kehitysvammaisille ihmisille. Perus- ja ihmisoikeudet määrittelevät keskeiset tavoitteet: YK:n sopimuksen 19 artikla edellyttää, että vammaisilla ihmisillä on oikeus valita, missä ja kenen kanssa he asuvat. Heitä ei voi velvoittaa käyttämään tiettyjä asumisjärjestelyjä. Asumisohjelmalla toteutetaan käytännössä edellä mainittuja perus- ja ihmisoikeuksia. Tavoitteena on mahdollistaa kehitysvammaisille ihmisille yksilöllinen asuminen eli esteetön ja toimiva asunto tavallisessa asuinympäristössä sekä riittävät, yksilölliset ja tarpeenmukaiset palvelut ja tuki. Marraskuussa 2012 valtioneuvosto teki periaatepäätöksen kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisen asumisesta ja palveluiden turvaamisesta. Puhutaan niin sanotusta Kehas2-vaiheesta. Periaatepäätös perustuu laadittuun valtakunnalliseen suunnitelmaan, johon voi tutustua täällä: julkaisu/ Lähiyhteisölliseen asumiseen siirtymisen periaatteet ovat tietoisuuden lisääminen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeuksista, vammaisten henkilöiden oikeuksien ja itsemääräämisen kunnioittaminen, palvelujen ja lähiyhteisöjen kehittäminen, laitosasumisen lakkauttaminen, resurssien tehokas käyttö ja taloudellisten vaikutusten arviointi, johtamisen ja organisaation toimintakulttuurin kehittäminen, laadunvalvonta ja -seuranta sekä hallinnonalojen välinen yhteistyö. OHJELMAN VIISI TOIMENPIDEKOKONAISUUTTA Kehas-ohjelman toimenpidekokonaisuuksia on viisi: vammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä osallisuuden ja oikeuksien varmistaminen, vammaisten lasten oikeuksien varmistaminen, palvelujen kehittäminen, laitosasumisen lakkauttaminen sekä osaamisen varmistaminen ja hallinnonalojen välinen yhteistyö. Kehas-ohjelman valtakunnallinen seurantaryhmä aloittaa työnsä tänä keväänä. Seurantaryhmän toimikausi kestää vuoden 2015 loppuun. Työryhmän toiseksi asiantuntijasihteeriksi on kutsuttu Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen. Lisätietoja Jutta Keski-Korhonen Vaikuttamistoiminnan päällikkö

7 Tukiliiton kanavalla on videoita myös työelämästä Tukiliiton videoiden oma Youtube-kanava on osoitteessa: Liity kanavan tilaajaksi, saat tiedon uusista videoista! TARVITAANKO TEILLÄ KESKUSTELUA TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINNASTA? Kuntien kehitysvammaisille järjestämä työ- ja päivätoiminta on muutoksen edessä! Järjestä tukiyhdistyksen tilaisuus työ- ja päivätoiminnan uusista tuulista, niin Tukiliiton työelämäasiantuntijat tulevat alustamaan ja keskustelemaan ajankohtaisesta aiheesta. Ei haittaa ollenkaan, vaikka kunnan edustajatkin ovat kuulolla! Ollaan yhteyksissä ja sovitaan ajankohdasta. Lisätietoja: Kari Vuorenpää Vaikuttamistoiminnan esimies Mari Hakola Työelämäasiantuntija puhelin: SOSIAALIHUOLLON LAINSÄÄDÄNTÖ UUDISTUU Sosiaalihuollon lainsäädännön kokonaisuudistus etenee Sosiaali- ja terveysministeriössä monella rintamalla. Kaikissa uudistuksissa on tavoitteena ihmisten erilaisten elämäntilanteiden ja yksilöllisten tarpeiden huomioon ottaminen sekä osallisuuden tukeminen. Ongelmakeskeisestä lähestymistavasta pyritään siirtymään kohti omia voimavaroja vahvistavia toimintamalleja. Jokaisella on oikeus käyttää yleisiä palveluita, mikäli ne ovat riittäviä ja sopivia. Yleisiä palveluita täydennetään erityispalveluilla, kuten esimerkiksi vammaispalveluilla. Laaja lainsäädännön uudistushanke liittyy kiinteästi meneillään olevaan palveluiden rakennemuutokseen. OLEMME HYVIN MUKANA TYÖRYHMISSÄ Lainsäädäntöä valmistellaan useissa työryhmissä, joihin on koottu monipuolista osaamista eri tahoilta. Työryhmissä pyritään sovittamaan parhaalla mahdollisella tavalla yhteen erilaiset näkemykset. Tukiliitolla on edustaja itsemääräämisoikeutta ja työelämäosallisuutta koskevissa työryhmissä. Tukiliiton lakimies Sirkka Sivula on kutsuttu asiantuntijasihteeriksi vammaislainsäädännön uudistamista valmistelevaan työryhmään. Uuden sosiaalihuoltolain valmistelua jatketaan työryhmän esitysten pohjalta. Tavoitteena on uudenlainen lainsäädäntö, joka vastaa nykyistä paremmin erilaisiin asiakkaiden tarpeisiin ja vahvistaa sosiaalityön merkitystä. Asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja perusoikeuksien rajoittamista koskeva lakipaketti olisi tarkoitus antaa eduskunnalle ensi syksyn ai- 7

8 kana. Uuden lain tarkoituksena on edistää asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä sekä lisätä asiakkaan oikeuksia silloin, kun rajoitustoimenpiteitä joudutaan käyttämään. Erityisesti halutaan korostaa ihmisarvoa, vahvistaa ihmisen omaa ääntä sekä ennalta ehkäistä tilanteita, joissa joudutaan puuttumaan ihmisen koskemattomuuteen tai rajoittamaan liikkumisvapautta. VAMMAISLAINSÄÄDÄNNÖN UUDISTAMINEN Vammaislainsäädännön uudistamistyö on alkamassa toukokuussa. Tavoitteena on valmistella laki, joka turvaa yksilöllisen tarpeen mukaiset palvelut yhdenvertaisesti kaikille vammaisille henkilöille. Jokaisella tulee olla mahdollisuus vaikuttaa siihen, kuinka elämäänsä elää ja millaista apua ja tukea siihen saa. Toivottavasti saamme nykyisen järjestelmäkeskeisen palveluvalikon tilalle uuden palvelujärjestelmän, joka joustaa ihmisten elämäntilanteiden mukaan. Tärkeä tehtävä on varmistaa, että oikeus palveluiden saamiseen säilyy vahvana. TYÖELÄMÄOSALLISUUSKIN ON MUUTOKSESSA Työelämäosallisuutta tukevan lainsäädännön ja palvelujärjestelmän kehittäminen on käynnissä. Tavoitteena on uudistaa palvelujärjestelmää ja lainsäädäntöä siten, että se parhaalla mahdollisella tavalla tukee työllistymistä avoimille työmarkkinoille ja toisaalta turvaa mahdollisuuden osallistua mielekkäällä tavalla erilaisiin toimintoihin silloin, jos palkkatyö ei ole ihmisen kannalta sopiva ratkaisu. Sirkka Sivula Johtava lakimies TUKILIITTO ON MUKANA ENSITIETOVERKOSTOSSA Tukiliitto mukana ensitietoverkostossa, jossa ovat tällä hetkellä mukana HUS, HYKS, Ensitieto (ETRI) -työryhmässä mukana olevia terveydenhuoltoalan ammattilaisia sekä järjestötoimijoina Vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatinen ry, Autismi- ja Aspergerliitto ry, FDUV, Kehitysvammatuki 57 ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Omaisena edelleen ry, MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö, Rinnekoti-Säätiö, Lasten kuntoutuskoti, Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry (KLVL ry) sekä Sisäkorvaistutelasten valtakunnallinen yhdistys LapCI ry. Ensitiedon antamisen linjausta valmistelevan ryhmän toiminta sai alkunsa järjestötoimijoiden tutustuttua Irlannissa laadittuihin, näyttöön perustuviin suosituksiin ensitiedon antamisesta. Irlannissa on laadittu parhaan käytännön suositus (Best Practice Guidelines) tukemaan ammattilaisia ensitiedon antamisessa Liity mukaan! Tukiliiton yhdistysten, jäsenten ja muiden toimijoiden käyttöön tehtyä Mukaan.fi-sovellusta voi käyttää yhteisiin keskusteluihin, asioiden ja kokemusten jakamiseen jne. 8

9 ja perheiden tukemisessa. Suositukset perustuvat laajaan tutkimukseen ja ovat näin ollen näyttöön perustuvia (Evidence Based). Irlannissa suositukset ovat käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia. Suositusten mukaista vuorovaikutusta tarvitaan paitsi sillä hetkellä kun lapsen vammaisuudesta kerrotaan, myös siitä eteenpäin ammattilaisten ja perheen välisessä vuorovaikutuksessa. Irlannin käytäntöön voi perehtyä tarkemmin Informing Families of their child s disability sivustolla www-osoitteessa Työryhmä kokoaa perusteita ensitiedon antamisen yhtenäiselle suositukselle Suomessa. Se on lähettänyt ylilääkäreille osoitetun kyselyn ensitiedon antamisen käytännöistä kaikille Suomen yliopistosairaaloille sekä usealle keskussairaalalle. Lisäksi kartoitetaan suomalaista tutkimustietoa asiasta sekä perheiden kokemuksia ensitiedon saamisesta. Tavoitteena on yhtenäistää ja vakiinnuttaa ensitiedon antamisen käytäntöjä Suomessa. HARVINAISET KEHITYSVAMMARYHMÄT HARVINAISTEN KEHITYSVAMMARYHMIEN SUUNNITTELIJA VAIHTUI Virpi Hongisto on siirtynyt muihin tehtäviin. Harvinaisten kehitysvammaryhmien työtä jatkaa Sanna Salmela alkaen. Työntekijän tavoittaa jatkossa edelleen samasta numerosta: Uusi sähköpostiosoite on: sanna.salmela@kvtl.fi UUDET OPPAAT Cornelia de Langen oireyhtymä -opas ilmestyi vuodenvaihteessa ja Rett-kommunikaatioopasta on painettu tänä keväänä. Värikkäät oppaat ovat osa Kehitysvammaisten Tukiliiton uutta julkaisusarjaa. Oppaat ovat maksuttomia. Tilaukset tutusta osoitteesta tilaukset@kvtl.fi. HARVINAISTEN KEHITYSVAMMARYHMIEN UUTISKIRJE UUDISTUU Haluatko liittyä Harvinaisten kehitysvammaryhmien sähköpostilistalle? Lähetä pyyntö sähköpostilla osoitteeseen sanna.salmela@kvtl.fi Harvinaisten kehitysvammatyhmien uutiskirjettä suunnitellaan nyt muutettavaksi sähköiseen muotoon siten, että se ei enää tulisi vain sähköpostin liitetiedostona, vaan olisi katsottavissa suoraan internet-selaimessa. Samalla uutiskirjeen eteenpäin levittäminen, vastaanottajaksi rekisteröityminen ja postituslistalta eroaminen helpottuvat. Sanna Salmela sanna.salmela@kvtl.fi Harvinaiset kehitysvammaryhmät Uudet oppaat ovat myös netissä: Cornelia de Langen oireyhtymä -opas ilmestyi vuodenvaihteessa ja Rett-kommunikaatioopasta on painettu tänä keväänä. 9

10 BEST BUDDIES TIEDOTTAA Best Buddies -projektin ( ) tavoitteena on löytää väyliä kehitysvammaisten ja vammattomien nuorten kohtaamiselle. Hanke on suunnattu ensisijaisesti kehitysvammaisille ja vammattomille vuotiaille nuorille. Käytännössä nuorten kohtaamista edistetään toteuttamalla Best Buddies -kaveritoimintaa, tekemällä oppilaitosyhteistyötä ja levittämällä tietoa liittyen kaveritoiminnan järjestämiseen. Nyt on käynnissä hankkeen viimeinen toimintavuosi. MUKANA 100 NUORTA Vapaaehtoista Best Buddies -kaveritoimintaa järjestetään pääkaupunkiseudulla sekä Tampereen, Jyväskylän ja Oulun seuduilla. Tällä hetkellä toiminnassa on mukana noin 50 kaveriparia, eli aktiivisia osallistujia on yhteensä noin 100! Kahdenvälisen kaveruuden lisäksi kaveritoiminta sisältää myös ryhmätapaamisia, joita järjestetään jokaisella seudulla noin neljä kertaa vuodessa. Tänä keväänä ryhmätapaaminen on ehditty järjestää jo kaikilla seuduilla. Ryhmätapaamiset mahdollistavat kaveritoimintaan osallistumisen myös sellaisille nuorille, joille ei ole vielä löytynyt sopivaa kaveria tai joiden elämäntilanteeseen ei tällä hetkellä sovi kahdenväliseen kaveruuteen sitoutuminen. Best Buddies -ryhmätapaamisista tiedotetaan projektin internet-sivuilla osoitteessa KOULUVIERAILULLA MUKANA KÄSIKYNKKÄ Myös viimeisenä toimintavuonna projekti tekee kouluvierailuja yhteistyöoppilaitosten toiveiden mukaan. Kouluvierailuiden antina on erityisesti se, että opiskelijat pääsevät tutustumaan kehitysvammaisuuteen ja tapaavat Me Itse ry:n Käsikynkkä-projektin kouluttaman puhujan. Viime syksynä kouluvierailut myös poikivat aikaisempaa useampia uusia kaverilomakkeita! Julistetta ja esitteitä voi jakaa kouluissa. Best Buddies -materiaaleja voi tilata osoitteesta Esite yllä on kaksipuoleinen flaieri. Vieressä oleva Juliste on tavallinen juliste, koko 297 mm x 420 mm. Koulujuliste on sama juliste, mutta alalaidassa on valkoinen tila omia kirjoituksia varten. 10

11 YHDISTYKSILLE UUSI MATERIAALIPANKKI Yhdistyksille on Internet-sivuillamme kaveritoiminnan materiaalipankki. Materiaalien tarkoituksena on innostaa yhdistystoimijoita tutustumaan kaveritoimintaan. Materiaalipankkia tullaan täydentämään vaiheittain projektin loppuun saakka. Tutustu kaveritoiminnan materiaaleihin ja vastaa kyselyyn! Vastaajien kesken arvotaan hieno Best Buddies -t-paita. Kysely löytyy materiaalipankin sivulta osoitteesta /fi/best-buddies/yhdistyksille/ kaveritoiminnan-materiaalipankki/. Lisätiedot Taru Oulasvirta puh Best Buddies VAIKUTTAVA VERTAISTOIMINTA TOIMINTAA YHDISTYSVÄELLE Esitettä voi tilata osoitteesta KOULUTUKSET OULUSSA JA RIIHIMÄELLÄ Projekti järjestää Asiat kuntoon meilläpäin! -koulutuspäivät lauantaina Oulun Kumppanuuskeskuksessa ja lauantaina Riihimäellä. Koulutuspäivät ovat maksuttomia, lounas omakustanteinen ja matkakulut korvataan yli 60 euron ylittävältä osalta. Osallistujat saavat valmiuksia vaikuttamiseen lähiyhteisössä sekä sosiaalisessa mediassa. Koulutuksissa käytetään materiaalina projektin omia tuotteita, kuten Vaikuttamisen värisuora -tehtäväkortteja sekä lasten ja nuorten kuulemiseen tarkoitettua materiaalia. UUDISTUVAT KOTISIVUT Projekti uudistaa kotisivunsa keväällä Osoite on Kotisivuilta löydät projektin materiaalit ja tuotteet vaikkapa oman vertaisryhmäsi käyttöön. Tuotteet ovat työvälineitä kehittää lapsiperheiden kansalais- ja vaikuttamistoimintaa sekä lasten ja nuorten äänen esille saamista. VERKKOLUENNOT LÖYTYVÄT KOTISIVULTA Projektissa kehitetään verkkoluentomallia kansalaistoiminnan välineeksi. Projekti on järjestänyt kevään aikana verkkoluentoja, joissa on ollut aiheena perheiden palvelut ja ipadin käyttö lapsen kanssa. Verkkoluennot löytyvät projektin kotisivujen kautta tai suoraan osoitteista ja com/ PROJEKTIN LOPPUSEMINAARI ON Projektin loppuseminaari pidetään Helsingissä Seminaaripäivässä kuullaan mielenkiintoisia alustuksia ja esitellään projektin tulokset ja tuotteet. Jatkohankkeelle vuosille on Raha-automaattiyhdistyksen alustava lupaus, jonka myöntäminen varmistuu joulukuussa Lisätiedot Marjo Harju Projektipäällikkö

12 ÄITI EI PYSY KÄRRYILLÄ -PROJEKTI Äiti ei pysy kärryillä -projektin (RAY ). kohderyhmänä ovat perheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai merkittäviä vaikeuksia oppimisessa. Hankkeen tavoitteena on, että erilaisissa palveluissa tunnistetaan vanhemmat, joilla on sellaisia merkittäviä vaikeuksia oppimisessa, jotka vaikuttavat lapsen kanssa toimimiseen. Palveluita kehitetään perheiden tarpeita vastaaviksi valtakunnallisesti, alueellisesti ja paikallisesti eri toimijoiden yhteistyönä. Vanhemmat ja muut perheenjäsenet ovat kehittämistyössä merkittävässä roolissa kokemusasiantuntijoina. Projektilla on kokeilutoimintaa Kymenlaaksossa, Päijät-Hämeessä ja Itäisellä Uudellamaalla. UUSIA MATERIAALEJA, NÄKYVYYTTÄ MEDIASSA Hanke oli mukana tekemässä Yleisradion Akuutti-ohjelmaa. Akuutissa näytettiin Kehitysvammaisen vanhemmuus on tabu -insertti tammikuussa. Hankkeessa julkaistiin edellisen vuoden lopussa Vanhemmuuden tukena -opas, jota levitettiin neuvoloihin. Vanhemmuuden tukena oppaan hyvät käytännöt on koottu projektin työryhmissä sekä koulutuksissa. Kokeilualueella kerättiin myös kokemuksia lastensuojelun työntekijöiltä perheiden kanssa tehtävästä työstä. Kohderyhmän perheiden vertaisryhmä kokoontui maaliskuulle asti. Ensi- ja turvakotien liiton kanssa yhdessä julkaistiin esite Ensikodit ja vaativa vauvatyö perheiden tukena perheissä, joissa vanhemmalla on laaja-alaisia oppimisvaikeuksia tai kehitysvamma. KOULUTUSSARJA NELJÄLLÄ PAIKKAKUNNALLA Hankkeessa alkaa syksyllä valtakunnallinen koulutussarja Vanhemmuuden tukena perheessä, jossa vanhemmalla on erityisen tuen tarvetta. Koulutukset on tarkoitettu niille henkilöille, jotka tapaavat kohderyhmän perheitä työssään. Koulutuspaikkakunnat ovat Oulu, Jyväskylä, Helsinki ja Turku. Lisätietoa projektipäällikkö Pia Mölsä KUTSU MAHTI KYLÄÄN! MAHTI-projekti (Ray ) järjestää sopeutumisvalmennuskursseja lievästi kehitysvammaisille aikuisille. Kurssit tukevat ihmisen omia kykyjä, taitoja ja mahdollisuuksia. Kurssit vahvistavat elämänhallintaa. MAHTI tukee myös lähi-ihmisiä. Tänä vuonna on haussa vielä yksi kurssi! Kahtena seuraavana vuonna tulemme järjestämään vielä kolme kurssia. Kursseillemme voivat hakea siis ne henkilöt, jotka eivät saa korotettua tai ylintä vammais- tai hoitotukea. Toimintamme on valtakunnallista, Netin Issuu-palvelussa oppaat löytyvät hakusanalla Tukiliitto Vanhemmuuden tukena opas esittelee tapoja työskennellä perheiden kanssa, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-alaisia oppimishäiriöitä. 12

13 kursseillemme voi siis hakea mistä päin Suomea tahansa. Nyt tulisimme mielellämme tapaamaan teitä paikan päälle ja kertomaan lisää kursseista, hakuehdoista sekä osallistujien kokemuksista. Ilmaisia esittelytilaisuuksia järjestämme elokuun loppuun asti. Mikäli yhdistyksenne on kiinnostunut kuulemaan lisää, ottakaa reippaasti yhteyttä numeroon tai sähköpostiosoitteeseen Lisää tietoa löytyy myös kotisivuiltamme /mahti IKI-INSTITUUTTI Lisätietoja projektityöntekijä Minna Lahtinen KURSSEILLE HAUSTA ON TIETOA KOTISIVULLA Tarkempia tietoja hakukäytännöistä ja kursseista on kotisivullamme > Kurssit ja koulutus > Vuoden 2013 kurssit > Miten haet kursseillemme UUSIA KURSSEJA! SISARUSKURSSI Nuorisokeskus Marttinen, Virrat. Kurssi on erityislapselle sekä hänen sisaruksilleen. Kurssi on maksuton. Haku päättyy Kurssin järjestävät yhteistyössä IKI ja Vaikuttava Vertaistoiminta. Lisätietoja koulutussuunnittelija Soilikki Alanne NUORILLE JA AIKUISILLE RAKKAUTTA ILMASSA Koulutuskeskus Agricola, Pieksämäki. Kurssilla käsitellään rakkauden ja parisuhteen kysymyksiä teatterin ja kuvailmaisun keinoin. Kurssilla myös pelataan, tanssitaan ja laitetaan ruokaa yhdessä. Haku päättyy Osallistumismaksu on 250 euroa. Kurssin järjestävät IKI-Instituutti ja Koulutuskeskus Agricola yhteistyössä. Kurssille haetaan Koulutuskeskus Agricolan hakulomakkeella, opintotoimisto, , Lisätietoja myös Tukiliitosta Koulutussuunnittelija ts Taija Humisto Koulutussarja suunnitteilla! Selkokielinen Kansalaisen vaikuttamisopas kertoo helpolla kielellä, miten voimme vaikuttaa yhteiskunnassa. 13

14 ILOISEN TOIMINNAN KURSSI VARKAUS Kurssilla opetellaan luonnossa liikkumista ja leiritaitoja. Majoitus on osittain Kylpylähotelli Kuntorannassa sekä kaksi yötä vietetään eräleirikeskuksessa majoittuen kodassa tai puolijoukkueteltassa. Haku päättyy Kurssille haetaan IKI:n aikuisten hakulomakkeella. Osallistumismaksu on 50 euroa. Lisätietoja: Jan Piilman tai Soilikki Alanne, Lomien ajankohdat ja paikat: Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola Ensisijaisena kohderyhmänä ovat perheet, joiden lapsella on Cornelia de Lange -oireyhtymä tai harvinainen kromosomipoikkeavuus Loma toteutetaan yhteistyössä Malikkeen kanssa. Lisätietoja: Sanna Salmela Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola Loman toteuttaa Malike. Vastuuhenkilö: Reetta Hermiö, ISOVANHEMPI -LAPSENLAPSI TSEMPPITAPAAMINEN NUORISOKESKUS MARTTINEN, VIRRAT Tapaaminen on erityislapselle ja hänen isovanhemmilleen. Osallistumismaksu on 50 euroa / kaksi isovanhempaa ja lapsenlapsi. Haku päättyy toukokuun lopulla. Lisätietoja: Soilikki Alanne soilikki.alanne@kvtl.fi, KESÄN 2013 TUETUT PERHELOMAT Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto järjestää yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton kanssa neljä tuettua perhelomaa kesällä Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Lomien omavastuuhinnat: Aikuinen 23 euroa/vrk, alle 17-vuotiaat lapset ilmaiseksi Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Ensisijaisena kohderyhmänä ovat perheet, joiden lapsella on Sotos-oireyhtymä. Lisätietoja: Sanna Salmela sanna.salmela@kvtl.fi, , Vilipertti-ryhmä Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Loma toteutetaan yhteistyössä Vilipertti-perheloman kanssa. Vastuuhenkilö: Maija Kosonen, maija.kosonen@kvtl.fi Lisätietoa Maaseudun Terveys- ja lomahuollosta sekä hakulomakkeet ovats sivulla Kyseiset lomat löytyvät osoitteesta: > Järjestölomat > Kehitysvammaisten Tukiliitto Tukiliitolla tykkääjiä on jo yli 2100, tykkää sinäkin ja tiedät mitä tapahtuu. Tukiliitto on julkaissut Verraton sisaruus -oppaan. Keväällä järjestettiin Sisaruus-seminaari Oulussa yhdessä TATU ry:n kanssa. Sisaruksille on myös oma kurssi. 14

15 ENSITIETOKURSSIT SOPEUTUMISVALMENNUSTA KOKO PERHEELLE Ensitieto III, Villa Elba, Kokkola. Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki- tai kouluiässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive. Ensitieto IV, Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma. Ensitieto V, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma. Ensitietokursseille hakuaika päättyy noin 1,5 kuukautta ennen kurssia. Vapaita paikkoja voi kysyä hakuajan päätyttyäkin. Perheiden tulee hakea maksusitoumusta Ensitietokurssille oman kunnan vammaispalvelun, terveydenhuollon tai sairaalan kautta. KELAN RAHOITTAMAT SOPEUTUMISVALMENNUS- KURSSIT PERHEILLE JA AIKUISILLE Hakijalla tulee olla keskimmäinen tai korkein vammaistuki / eläkkeensaajan hoitotuki voimassa. Kurssit ovat myös Kelan sivuilla www. kela.fi, josta löytyy lisätietoa kurssista kurssinumerolla. Kursseille haetaan Kelan lomakkeella Ku102. Lomakkeen saa Kelan toimistoista sekä nettisivuilta Hakemuksen liitteenä tulee olla voimassaoleva lääkärin B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma. Liitteessä tulee olla lääkärin suositus sopeutumisvalmennuskurssille. Kelan korvaama kurssi on kurssilaisille maksuton. Kurssilaiset voivat hakea kurssin jälkeen Kelalta korvauksia matkakustannuksista sekä kuntoutusrahaa korvauksena kurssin ajalta aiheutuneista ansionmenetyksistä. Lisätietoja kursseista ja hakumenettelystä sekä hakemusten postitusosoite esivalintaa varten: IKI / Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, Tampere, soilikki.alanne@kvtl.fi, Haastavien kehitysvammaisten lasten perhekurssi ja , Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään Kurssi on perheille, joiden erityislapsen haastava käyttäytyminen ilmenee esimerkiksi ylivilkkautena tai vetäytymisenä sosiaalisista tilanteista ja vuorovaikutukseen liittyvänä tuen tarpeena. Kehitysvammaisten itsenäistyvien nuorten perhekurssi ja , Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään Kurssi on kehitysvammaisille nuorille vanhempineen. Sisaruspaikkoja kurs- Tilaukset tilaukset@kvtl.fi Tukiliiton Ensitietokursseista valmistunut esite kertoo, että kurssit ovat sopeutumisvalmennusta perheille,joiden lapsella on todettu kehitysvamma, kehitysviivettä tai oppimisvaikeutta. 15

16 silla ei ole. Kurssilla esitellään mm. jatko-opintoihin liittyviä vaihtoehtoja, tukitoimia ja mahdollisuuksia peruskoulun päättyessä. Kehitys- ja puhevammaisten aikuisten arjenhallintakurssi ja , Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään Etusijalla ovat henkilöt, jotka eivät pysty riittävästi ilmaisemaan itseään puheella. Kurssin tavoite on ohjata ja kannustaa kurssilaisia käyttämään soveltuvia menetelmiä kommunikoinnissa. Kehitysvammaisten itsenäistyvien aikuisten perhekurssi Kuntoutujat: ja , omaiset: Rokuan Kuntokeskus, Vaala. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään Kurssi on nuorille ja aikuisille sekä heidän vanhemmilleen. Kurssilla käsitellään aikuistumista ja itsenäistymistä. Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi ja , Rokuan Kuntokeskus, Vaala. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään Kurssi on aikuisille, joiden toimintakyky alkaa heikentyä ikääntymisen myötä. Kurssilla rohkaistaan aikuisia oman kunnon ja terveyden huolehtimisessa. Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssi ja , Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään Kurssi on aikuisille, jotka elämäntilanteen tai mielialan myllerrysten vuoksi kaipaavat rohkaisua ja vertaistukea. Kurssin ensimmäiselle jaksolle voivat hakea myös vanhemmat. MUUTOKSIA TULOSSA KURSSITOIMINTAAN Nykyinen Kelan sopimuskausi Tukiliiton järjestämien kurssien osalta loppuu vuoden 2013 kursseihin (jatkojaksot järjestetään vuoden 2014 keväällä sovitusti). KELAN UUDET VAATIMUKSET PAINOTTAVAT LÄÄKINNÄLLISTÄ KUNTOUTUSTA Kelan sopeutumisvalmennusta koskevat kriteerit eli uudet standardit uudelle sopimuskaudelle julkaistiin helmikuun lopulla tarjouskilpailun auettua. Uudet standardit ovat muuttuneet ja tiukentuneet edellisistä oleellisesti muun muassa henkilöstön osalta. Kela edellyttää tiettyjen ammattiryhmien edustajien osallistuvan ohjelmaan tietyin tuntimäärin. Henkilöstö painottuu vahvasti lääkinnällisen kuntoutuksen ammattilaisiin. Näitä ovat muun muassa erikoislääkäri, sairaanhoitaja sekä terapeutit. Kela on myös asettanut huomattavia taloudellisia sanktioita, jos kursseilla eivät täyty vaadittavat ehdot. Tukiliitolla ei ole resursseja vastata standardeihin ja muihin kilpailun ehtoihin eikä täten osallistua tarjouskilpailuun. Kurssien ohjelmat täyttyvät vaaditun henkilöstön osuuksista. Tukiliiton kursseilla on perinteisesti ollut lisäksi liiton oman henkilökunnan kuten lakimiesten ja työelämäasiantuntijoiden sekä kokemusasiantuntijoiden osuuksia ja puheenvuoroja. Näitä ei tarjouskilpailussa huomioida ylimääräisenä laatuna. TUKILIITTO ON KERTONUT PETTYMYKSENSÄ Kilpailuasiakirjojen mukaisesti tarjouksessa tulee sitoutua myös samaan pooliin sijoitettujen kohderyhmien huomioiminen tarjouksessa. Pooliin kuuluvat seuraavat ryhmät: moni- ja liikuntavammaisuus, CP-oireyhtymä, kehitysvammaisuus ja kehityshäiriöt. Lasten ja nuorten perhekursseja sekä aikuisten kursseja täytyy myös tarjota tietty minimimäärä, jotta tarjous huomioitaisiin kilpailussa. Kilpailun voittaja on eniten kursseja alhaisimmalla hinnalla tarjoava taho. Muille valituille palveluntuottajille lasketaan tästä prosentuaa- 16

17 lisesti tietty määrä kursseja järjestettäväksi. Tukiliitto on ollut yhteydessä muihin järjestöihin sekä Kelan kuntoutusryhmään ennen tarjouskilpailua ja tuonut esille pettymyksensä kilpailun ehtoihin ja joustamattomuuteen. Olemme osallistuneet Kelan työkokouksiin ja kommentoineet standardiluonnoksia sekä tuoneet selkeästi esille huolemme kehitysvammaisten ja heidän omaistensa sopeutumisvalmennuskurssien tulevaisuudesta. Valitettavasti tämä kaikki ei ole tuottanut tulosta. Vuoden aikana selviää, mitkä tahot tulevat järjestämään seuraavalla sopimiskaudella sopeutumisvalmennuskursseja kehitysvammaisuus ja kehityshäiriöt kohderyhmälle. Kehitysvammaisten Tukiliiton hallituksen kannanotto, jota jaetaan päättäjille eri puolilla maata: Kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä sopeutumisvalmennus on vaarassa Kehitysvammaisten Tukiliitto on järjestänyt Kelan kustantamana sopeutumisvalmennuskursseja kehitysvammaisille henkilöille ja heidän perheilleen noin kaksikymmentä vuotta. Puolet kursseistamme on suunnattu aikuisille kehitysvammaisille henkilöille, puolet lapsiperheille. Vuosittain kursseja on järjestetty noin kymmenen. Ensi vuodesta alkaen (Kelan uusi sopimuskausi koskee vuosia ) emme enää kykene tarjoamaan Kelalle kurssien järjestämistä. Syynä ovat Kelan tiukentuneet standardit eli määritelmät siitä, miten sopeutumisvalmennuskurssit tulisi tehdä. Uusien standardien vaatimukset muun muassa henkilöstön osalta ovat sellaisia, ettemme pysty vastaamaan niihin. Resurssimme eivät riitä. Kurssit painottuvat jatkossa lääketieteelliseen, eivät sosiaaliseen kuntoutukseen ja edellyttävät kurssien järjestäjältä moniammatillista työryhmää (lääkäri, sairaanhoitaja, terapeutteja). Kuitenkin kehitysvammaiset henkilöt ja heidän perheensä tarvitsisivat nimenomaan sosiaalista kuntoutusta ja vertaistukea. Yhteistyön mahdollisuuksia on selvitetty muiden järjestöjen kanssa. Tilanne näyttää mahdottomalta tältäkin osin. Muilla järjestöillä, jotka järjestävät kohderyhmällemme kursseja, ei liioin ole mahdollisuutta lisätä tarjontaa. Olemme huolissamme myös siitä, tarjoavatko muutkaan kuntoutuspalvelujen tuottajat kursseja. Olemme olleet yhteydessä Kelan johtoon tuoden esille huolemme uusien standardien aiheuttamasta tilanteesta. Vastauksessaan Kela ei kuitenkaan luvannut tilanteeseen mitään muutosta. Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on tukea perheitä ja kehitysvammaisia aikuisia vertaistuen ja elämäntilanteeseen soveltuvan tiedon avulla. Kursseilla asiantuntijat kertovat muun muassa palveluista, kuntoutuksesta ja vinkeistä, joilla voi helpottaa arjen pyöritystä. Oppaassa on 40 sivua 8-sivuinen esite sopii jaettavaksi vaikka oppilaitoksissa Minun elämäni -opas ja -esite kertovat kehitysvammaisuudesta. 17

18 Lisäksi vertaistuki on yksi sopeutumisvalmennuskurssin suurimmista anneista. Ilmaisemme syvän huolemme kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä mahdollisuudesta päästä jatkossa osallistumaan sopeutumisvalmennukseen, joka on arjen hallinnan kannalta heille oleellisen tärkeää. Tampereella Hallitus Hermiö, Reetta Koulutussuunnittelija ts Helin, Anssi Koulutussuunnittelija Mäkinen, Kari Toimintavälineohjaaja MALIKE Toimintamme on suunnattu vaikeavammaisille lapsille ja aikuisille sekä heidän perheilleen, lähi-ihmisilleen ja ammattilaisille. Vaikeavammaisella henkilöllä tarkoitamme ihmistä, jonka liikkumista vamma vaikeuttaa huomattavasti. Osallistumisen ja liikkumisen tueksi vaikeavammainen henkilö tarvitsee toisen ihmisen apua ja toimintavälineen. Tero, Susanna Malike-toiminnan esimies Tauria, Tanja Verkostokoordinaattori Ojanen, Päivi Palvelusihteeri Tulasalo, Antti Toimintavälineneuvoja VOIMAVIRTAA-perhekurssi , Siilinjärvi, Kunnonpaikka Tule lataamaan akkuja toiminnalliseen perhetapaamiseen! Luvassa on rentouttavaa yhdessäoloa sekä sopivasti asiaa ja puhetta. Toiminnan lomassa saadaan vinkkejä arjen haasteisiin ja vertaistukea perheiden kesken. Erilaisilla toimintavälineillä mahdollistamme vaikeavammaisten lasten osallistumisen. Yhteistyössä Vaikuttava vertaistoiminta -projektin kanssa. Kurssi on maksuton. Lisätiedot ja hakemukset mennessä MALIKE MEETS KENGURU , pääkaupunkiseutu Tarkempi paikka ilmoitetaan myöhemmin. Kaislikko suhisee, joki virtaa ja ehkä heppakin hörisee kun pienten lasten perheet kokoontuvat toiminnalliseen päiväretkeen. Yhteistyössä Jaatinen ry:n kanssa. Ilmoittautumiset: Miina Weckroth Lisätiedot antti. VOIMAVIRTAA LARPPAUKSESTA (live-roolipeli) , Hämeenlinna, Kylpylähotelli Rantasipi Aulanko Tule mukaan larppaamaan! Roolipeleissä ei kilpailla, vaan pidetään hauskaa yhdessä ja saada elämys seikkailusta mielikuvitusmaailmassa. Mahdollistamme kaikkien osallistumisen toimintavälineitä käyttäen. Kurssi on suunnattu 18

19 vaikeavammaisille henkilöille 10 ikävuodesta ylöspäin. Omavastuuosuus kurssista on 200 euroa / perhe tai osallistuja + avustaja (sis. majoituksen, ruokailut, ohjatun toiminnan ja omatoimisen kylpylän käytön). Lisätiedot ja hakemukset mennessä reetta.hermio@kvtl.fi AALLOILLA erityisryhmien vesiliikunta seminaari ja käytännön harjoitukset , Virpiniemen Liikuntaopisto, Oulu Seminaarissa esitellään ja kerrotaan kokemuksia erityisryhmien purjelautailusta, surffauksesta, melonnasta ja soudusta. Yhteistyössä: Virpiniemen Liikuntaopisto, VAU ry ja Oulun kaupunki. Ilmoittautumiset Virpiniemen liikuntaopisto katri.virtanen@virpiniemi.fi. Lisätiedot antti.tulasalo@kvtl.fi AALLOILLA kaikille avoin vesiliikuntapäivä klo 14 18, Nallikari, Oulu Toimintoina purjelautailu, surffaus, melonta ja soutu sekä erilaiset rantaleikit. Yhteistyössä: Virpiniemen liikuntaopisto, VAU ry, Oulun kaupunki. Lisätiedot antti.tulasalo@kvtl.fi MALIKKEEN MATKASSA MÖNKKÄREILLÄ! klo 9 17 Konnuslahti, Leppävirta Päivän mittaisen mönkijä-safarin aikana tutustutaan mönkijään ja sen mahdollisuuksiin. Safari aloitetaan etsimällä jokaiselle yksilöllinen ja turvallinen ratkaisu päästä mönkijän kyytiin ja sitä kautta nauttimaan luonnosta. Safari on tarkoitettu perheille, joissa on vaikeavammainen lapsi tai aikuinen. Osallistumismaksu 120 euroa / kaksi henkilöä sisältäen mönkijän, opastuksen, safarin ja ruokailut. Mahdollinen majoitus on omakustanteinen. Safari järjestetään yhteistyössä Pentti Kaulamon kanssa. Lisätiedot ja ilmoittautumiset mennessä anssi.helin@kvtl.fi MALIKKEEN VERKOSTAPAAMINEN , Tampereen Messu- ja urheilukeskus,tampere Tule Malikkeen verkostotapaamiseen klo Mars-saliin ja vieraile samalla Apuvälinemessuilla. Esittelemme tapaamisessa toiminnastamme vuonna 2013 kuvatun dvd:n ja toimintavälineoppaamme lapsille ja aikuisille sekä vaihdamme kuulumisia. Kysy messuliput meiltä ilmoittautumisen yhteydessä. Lisätiedot ja ilmoittautumiset mennessä tanja. tauria@kvtl.fi TUKILIITTO ON HAKEMASSA RAY:LTÄ RAHOITUSTA PROJEKTI-IDEAAN SISARUKSENA VAHVEMMAKSI Projektirahoituksena haetaan erityistä tukea tarvitsevan lapsen alle 18-vuotiaan sisaruksen aseman tukemiseksi ja vahvistamiseksi perheessä. Pääkohderyhmänä ovat erityistä tukea tarvitsevien lasten alle 18-vuotiaat sisarukset yli diag- Juttuja myös mm. toimintavälineiden vuokrauksesta Malike-tapahtumat ja kuulumiset löytyvät myös Liikkeelle -lehdestä. 19

20 noosi- ja järjestörajojen. Pääkohderyhmän tukena toimivat sisarusten omaiset ja lähi-ihmiset sekä sisarusten kanssa työskentelevä ammattihenkilöstö. Projektin päätavoitteena on edistää erityistä tukea tarvitsevien lasten sisarusten mahdollisuutta tulla nähdyksi ja kuulluksi omassa lähiyhteisössään ja siellä eri tilanteisiin liittyvissä vuorovaikutussuhteissa. Projektin aikana pyritään löytämään keinoja ja kehittämään uusia käytännön työkaluja sisarusten itsetunnon, voimavarojen ja hyvinvoinnin lisäämiseksi. Hankkeella tuetaan sisarusten osallisuutta, arvokkuutta ja heidän oikeutta tasavertaiseen lapsuuteen. Hankkeen aikana kerätään ideoita erityistä tukea tarvitsevan lapsen alle 18-vuotiaan sisaruksen huomioimista edistävän mallin rakentamiseen ja käyttöön vuorovaikutustyöskentelyn tukena. Sidosryhmäkumppanit: Hankkeen sidosryhmäkumppaneina toimivat TATU ry, Sylva ry ja Rinnekoti-Säätiö Norio-Keskus (= Väestöliitto ja Rinnekoti-Säätiön lasten kuntoutuskoti). Sidosryhmäkumppaneilla on vahvaa osaamista sisarustoiminnasta; toiminnalliset keskusteluryhmät, vertaistukitoiminta ja sisarusseminaarien järjestäminen ammattihenkilöstölle. UUSIA ADRESSEJA YSTÄVÄNKAUPASSA Tukiliiton verkkokaupassa on nyt uusia adressimalleja. Olemme uudistaneet mallistoa. Myynnissä nyt viisi uutta adressimallia ja useita muistolausevaihtoehtoja, myös ruotsinkielinen. Sari Haapa. Kuvataiteilijat ovat Sari Haapa, Antero Laine, Päivi Mansikkaaho ja Kirsi Mikkonen. Antero Laine ja Kirsi Mikkonen ovat ansioituneita kehitysvammaisia taiteilijoita. Adresseissa mukana myös kauniita kohokuvioita. Tervetuloa tekemään kauppoja, joilla on merkitystä! Tutustu osoitteessa: Jokainen ihminen on laulun arvoinen KEHITYSVAMMAISTEN VIIKKO Kehitysvammaisten Tukiliiton paikallisyhdistykset ja Me Itse -yhdistyksen alajaokset viettävät valtakunnallista teemaviikkoa järjestämällä erilaisia tapahtumia ja tempauksia. Teemaviikon aihe 2013 on kansalaisuus. Viikon slogan eli tunnus on Jokainen ihminen on laulun arvoinen. Totuttuun tapaan teemaviikkoa varten voi hakea pientä taloudellista tukea. Hakuaika päättyy lokakuun viimeinen päivä. Siitä lisää sivulla /kehitysvammaisten-viikko Kysymyksiä voi lähettää sähköpostilla osoitteeseen TILAA TUKILIITON UUTISKIRJE Haluatko lukea alan ajankohtaisia uutisia? Tilaa uutiskirje ja saat kerran viikossa koosteen uutisista omaan sähköpostiisi. Ohjeet ovat sivulla /fi/media/tilaa-uutiskirje/ Yhteystiedot Pinninkatu 51, Tampere keskus