Liikunta lisää hyvinvointia

Transkriptio

1 LIVSVILLKOR Munuais- ja maksaliitto 1/2019 Liikunta lisää hyvinvointia Munuaisen luovutus helpottuu

2

3 PÄÄKIRJOITUS Tue toimintaa Tue liiton toimintaa Liiton toimintaa voi tukea yleislahjoituksella tai osoittamalle lahjoituksen esimerkiksi perhetoimintaan tai sairastuneiden ja heidän läheistensä tukitoimintaan. Yritykset voivat liittyä liiton yhteisökannattajajäseniksi. Syntymäpäivänä voi lahjan sijaan pyytää juhlijoilta lahjoitusta. Surunvalittelukukkien sijaan muistamisen voi pyytää liitolle. Testamentilla voi osan tai koko perintönsä lahjoittaa toimintaan. NORDEA FI NDEAFIHH Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ry Luvan numero: RA/2019/30 Poliisihallitus, arpajaishallinto Lupa on voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Tue munuaissairauksien tutkimusta Munuaissäätiötä tukemalla voi edistää munuaissairauteen sairastuneen parempaa huomista sekä munuaisten vajaatoiminnan tärkeimpien hoitomuotojen, dialyysin ja munuaisensiirtojen, kehittämistä. On tärkeää, että korkeatasoista munuaissairauksien tieteellistä tutkimusta tehdään myös Suomessa. NORDEA FI NDEAFIHH Luvansaaja Munuaissäätiö sr Luvan numero RA/2018/627 Lupa on voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Poliisihallitus Arpajaishallinto. Riipus tai solmioneula Hopeisilla Elämän lahja -koruilla, riipuksella tai solmioneulalla, tuet munuais- ja maksatyötä. Ne sopivat itselle, lahjaksi tai muistamiseksi hyvälle yhteistyökumppanille. Riipuksen korun halkaisija on 3,3 cm. Korujen hinnoista 29 euroa menee hyvään tarkoitukseen. Riipus ja ketju (45 cm) 118 euroa Riipus ja panta (42 tai 45 cm) 128 euroa Solmioneula 108 euroa Lisätietoja ja tilaukset: Liikunnan iloa, vaikuttamista, elämässä mukana olemista Munuais- ja maksaliitto ja sen jäsenyhdistykset ovat ihmisen asialla. Munuaissairautta sairastavien määrä nousee, maksasairaudet ovat todellisuutta yhä useamman kohdalla, elinsiirtolistalla olevien henkilöiden määrä on kasvanut. Tämän vuoden alussa myös jäsenmäärämme on noussut, mistä voimme kiittää jäsenyhdistyksien aktiivista työtä. Liitto pyrkii vaikuttamaan toiminnallaan ja viestinnällään myönteisesti järjestön julkiseen kuvaan ja siihen, että yhä useampi sairastunut tai läheinen löytäisi itselleen tietoa, tukea ja iloa toiminnasta. Aloitamme vuoden liikunnan teemalla. Jokainen tietää, että liikunta lisää hyvinvointia ja terveyttä. Joskus sen aloittaminen on kuitenkin työn alla ja hyväkin liikunnallinen alku voi lopahtaa siihen, ettei löydäkään motivaatiota ottaa liikunta osaksi säännöllistä viikkorutiinia. Liikunnan ei kuitenkaan tarvitse olla kaikilla säännöllistä sykettä nostavaa hikiliikuntaa, vaan se voi olla myös aktiivista elämäntapaa, naapurin pyytämistä iltakävelylle tai lumen luontia. Oma eläkkeellä oleva äitini on hyvä esimerkki siitä, ettei ole koskaan oikeastaan harrastanut liikuntaa, mutta on sienestänyt, siivonnut, hoitanut lapsen lapsia, tehnyt fyysistä työtä ja ollut ylipäänsä liikkeellä koko ikänsä. Sen myötä hän on ikäisekseen hyväkuntoinen ja aktiivinen. Liikunnan teemavuotena liitto ja sen jäsenyhdistykset tarjoavat liikunnallisia tapahtumia, liikuntavastaavien koulutusta ja syksyllä yhteisen Liikuntapäivän Pajulahden urheiluopistolla. Elinsiirron jälkeen voi liittyä elinsiirtourheilun piiriin, joka tarjoaa aivan uudenlaisen maailman kotimaisten ja kansainvälisten tapahtumien ja kilpailujen muodossa. Moni elinsiirron saanut onkin kertonut liikunnan tulleen osaksi elämää vasta elinsiirron jälkeen. Minun mottoni on, että liiku, siivoa, puuhastele, askartele, someta tai ole laiska, mutta tee se itseäsi arvostaen ja yritä saada ystäväkin mukaan. Siitä syntyy jonkinlainen elämän ilo ja voimaantuminen, joka kantaa läpi arkisten huolien ja sairauden aiheuttamien haasteiden. Itse olen osallistunut liikunnan teemavuoteen aloittamalla tänä talvena avantouinnin. Pulahdan Bodominjärveen pari kertaa viikossa ja olen huomannut jo pienessä ajassa positiivisia vaikutuksia omaan oloon. Vuoden alun toimintasuunnitelmien ja viime vuoden tuloksien arvioinnin lisäksi olemme liitossa myös vaikuttaneet. Edunvalvontatyömme on vahvaa ja pyrimme olemaan liiton jäsenten tukena niissä asioissa jotka vaikuttavat hoitoon, palveluihin, sosiaaliturvaan ja oikeuksiin. Lähes kolme vuotta pöydällä ollut Kudoslain muutosesitys hyväksyttiin tammikuussa eduskunnassa, olemme lausuneet Asiakasmaksulakiin ja olemme mukana tekemässä valtakunnallista hoitosuositusta hepatiitti C -tartunnan saaneiden hoitoon ja hoidon järjestämiseen. Tule mukaan toimimaan, vaikuttamaan ja viettämään aikaa samankaltaisten ihmisten kanssa. Sellaisena kuin olet. Sari Högström Toiminnanjohtaja 3 ELINEHTO 1/18

4 Munuais- ja maksaliitto ESITTEET JA OPPAAT Liiton esitteet ja oppaat ovat ilmaisia. Niitä voi tilata itselle tai jaettavaksi. Tutustu julkaisuihin sivulla tai tilaa osoitteesta tai puhelimella Esitteet Munuais- ja maksaliitto Yleisesite kertoo liitosta ja sen toiminnasta sekä lyhyesti munuais- ja maksasairauksista sekä niiden hoidoista. Strategia Esite kertoo toimintaympäristöstä, liiton strategiasta, arvoista, tavoitteista ja painopistealueista. Broschyren Strategi finns även på svenska. Et ole ainoa Jäsenesite kertoo jäseneksi liittymisen eduista. Esitteessä on liittymiskaavake, jonka voi postittaa maksutta. Det finns andra Medlembroschyren på svenska. Vem som helst som är intresserad kan bli medlem. Voimaa vertaistuesta Vertaistuki antaa mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Lehtinen kertoo, mitä kautta vertaistukijan voi löytää. Oppaat Munuaiset Esite kerrotaan munuaissairauksista, munuaisten vajaatoiminnasta, vajaatoiminnan etenemistä ehkäisevistä keinoista ja vaikean vajaatoiminnan hoidosta. Maksa Esite kertoo maksan toiminnasta, maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elämästä sairauden kanssa. Munuaissairauden hyvä hoito hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalle Esite maksasairauksien hoidon järjestämisestä vastaaville. Sisältää myös tietoa maksasairauksista ja hoidoista. Maksasairauden hyvä hoito hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalle Esite antaa tietoa vaikuttamistyöhön ja edunvalvontaan munuaissairauksista ja niiden hoidosta vaikuttamistyöhön ja edunvalvontaan. Rasvamaksa Ylipaino, varsinkin vyötärölihavuus, on rasvamaksan merkittävin aiheuttaja. Hoidossa tärkeintä on painonpudotus. Älä sulje silmiäsi C-hepatiitilta Esite kertoo C-hepatiitin tartuntatavoista ja hoidosta sekä vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja. Polykystinen munuaissairaus Munuaisen monirakkulatauti on yleisin perinnöllinen munuaissairaus. Rakkulat lisääntyvät iän myötä, mutta vajaatoiminta kehittyy yleensä hitaasti. Primaari biliaari kolangiitti PBC on tulehduksellinen autoimmuunimaksasairaus. Se etenee yleensä hitaasti. Esite kertoo sairaudesta, toteamisesta, oireista ja hoidosta sairastuneille ja läheisille. Vähemmän suolaa Esite kertoo vähäsuolaisen ruokavalion eduista ja antaa vinkkejä, miten suolankäyttöä voi vähentää. Perhetoiminta Esitteessä kerrotaan lasten munuais- ja maksasairauksista sekä elinsiirroista, perheen selviytymisestä lapsen sairauden kanssa ja liiton tarjoamista palveluista Familjeverksamhet Broschyren innehåller information om njuroch leversjuldomar och organtransplantationer hos barnen. Förbundet ordnar verksamheter även till familjer och unga. Nuorten toiminta Esitteessä on tietoa liiton nuorten tapaamisista sekä miten ja miksi toimintaan kannattaisi tulla mukaan. Ennaltaehkäisy Ruokavalio dialyysissä Opas kertoo dialyysissä olevan ruokavalion erityispiirteistä. Yksilöllisesti suunniteltu ruokavalio on tärkeä osa hoitoa myös dialyysissä olevilla. Herkkuhetkistä saa silti nauttia. Ruokavalio munuaisenja maksansiirron jälkeen Oppaassa kerrotaan, miten elinsiirron saaneen ruokavalio kannattaa koostaa ja mihin kannattaa kiinnittää erityistä huomiota. Matvanor efter en njur- och levertransplantation Endast PDF: Maksasairaus ja ruokavalio Maksasairauksiin ei ole yhtä ainoaa ja täysin kattavaa ravitsemussuositusta, mutta joihinkin sairauksiin tai maksasairauden komplikaatioihin liittyy erityissuosituksia. Yhdessä opas parisuhteeseen Opas antaa ajattelemisen aihetta ja vinkkejä parisuhteeseen silloin, kun itse tai puoliso tai lapsi sairastaa. Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeen Opas antaa tietoa lasten ja nuorten elinsiirroista ja niiden vaikutuksista arkeen vanhemmille ja elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten kanssa toimiville. Vardagen för barn och unga som genomgått organtransplantation Broschyren innehåller information om barn och unga som genomgått organtransplantation. Munuaisen luovuttajan opas Terve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle. Opas antaa tietoa elävälle munuaisen luovuttajalle. Guide för njurdonator Varje frisk person kan ge en njure till någon anhörig eller annan närstående person. Njurtransplantationer med levande donatorer innebär många fördelar. 4 ELINEHTO 1/18 Supersankarimunuainen Esite munuaissairauksien ennaltaehkäisystä. Supersankarimunuainen kohtaa kuusi vastustajaa. Auta sitä säilyttämään supervoimat. Superhjältenjuren Superhjältenjuren tål en massa, men inte ens superhjältar klarar sig helt på egen hand. Hjälp dem att bevara sina superkrafter genom att leva hälsosamt. Mahtimaksa Esite maksasairauksien ennaltaehkäisystä. Maksa tekee töitä tauotta, mutta vaarat uhkaavat urakkaa. Pidä huolta maksasi työkyvystä. Ruokakirja Nauti ruoasta Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokakirja Nauti ruoasta Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokakirja (2. painos) Kirjan hinta jäsenille 9,90 ja muille 24,90 euroa + postitus.

5 ELINEHTO 1/2019 Anne päivitti liikkumisensa Annen tavoitteena on painon tiputtaminen. Hän kävi päivittämässä liikkumisensa liikuntakoordinaattorin ohjauksessa. Liikkumalla pääsee tehokkaammin tavoitteisiin. 10 Pääasia että liikkuu Liikunta voi olla täsmälääke yhteen vaivaan, mutta samalla se vaikuttaa koko ihmisen toimintaan. Samalla saat hyvän unen ja stressikin lievenee. 12 Uusi kudoslaki helpottaa munuaisen luovutusta Kudoslain uudistus hyväksyttiin eduskunnassa tammikuussa. Timo sai munuaisen veljeltään, mutta jatkossa sen voisi saada kaukaisemmalta sukulaiselta tai ystävältä. 14 Vaikeinta on dialyysin aloitus Aku on tehnyt hemodialyysiä omatoimisesti jo kuuden vuoden ajan. Kotona tehtävä dialyysi tuo elämään vapautta, mutta myös vastuuta. 20 Sairaus kuin salama kirkkaalta taivaalta Sirkan autoimmuunihepatiitti AIH tuli niin nopeasti, ettei sitä ehtinyt kunnolla edes tajuta. Sirkka tuumii, että tauti tulee kun on tullakseen ja se on otettava vastaan. 24 Jokainen lahjoitus tukee tutkimusta Oma sairastuminen innoitti Evan tukemaan vaskuliittien tutkimusta Munuaissäätiön kautta. Pienelläkin lahjoituksella voi saada aikaan merkittäviä tutkimustuloksia. 26 Päivitä tietosi Päivitä yhteystietosi liiton jäsenrekisteriin Lisää myös sähköpostiosoitteesi, niin saat ajankohtaista tietoa. Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterinhoitaja Facebook: munuaisjamaksaliitto Twitter: MunuainenMaksa Youtube: munuaisjamaksaliitto Instagram: munuainenmaksa Lue lehti netissä Seuraava Elinehto ilmestyy viikolla 24. Aineiston viimeinen jättöpäivä Aineisto ja palautteet: Kansi: Anne Hernesaari Kuva: Kati Leinonen 48. vuosikerta JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf ILMESTYY 4 krt/v. PÄÄTOIMITTA- JA Petri Inomaa, , petri.inomaa@muma.fi TOIMITTAJA Hilkka Lahti, , hilkka. lahti@muma.fi Kumpulantie 1 A, 6. krs, Helsinki ILMOITUSHINNAT /1 SIVU 1680, 1/2 SIVU 1310, 1/4 SIVU 1100, 1/6 SIVU 600, TEKSTI 59 X 50 MM 100, TAKAKANSI 1980 TILAUSHINTA 25, jäsenille jäsenetuna. TAITTO JA ULKOASU Voimavärit Oy PAINO PPD PAINOS 7400 kpl ISSN X, verkkolehti: ELINEHTO 1/18 5

6 AJANKOHTAISTA Ennätysmäärä jäseniä Liiton jäsenyhdistyksissä oli vuodenvaihteessa 6161 maksanutta jäsentä. Se on enemmän kuin koskaan aikaisemmin. Sairastuneiden määrä lisääntyy jatkuvasti. Jokainen voi kertoa tapaamilleen mahdollisille jäsenille omasta yhdistyksestään. Jäseneksi voi liittyä esimerkiksi osoitteessa Jäsenyys on paras tapa tukea yhdistyksen ja liiton toimintaa. Mitä enemmän jäseniä on, sitä tehokkaampaa edunvalvontatyö on. Liikuntavinkit jakoon Liikunnan teemavuoden kunniaksi liitto julkaisee vuoden aikana 100 Supersankarimunuaisen ja Mahtimaksan liikuntavinkkiä. Ne löytyvät sivulta liikunta ja liiton some-kanavilta. Vinkkejä saa vapaasti kokeilla käytäntöön ja jakaa kavereillekin. Elinsiirrot Munuainen Maksa... 3 Haima Sydän Keuhko Ohutsuoli... 0 Kasvojen kudossiirto... 0 Liitto tekee hyvää Veikkauksen tuotoilla STEA tukee Veikkauksen tuotoilla Munuais- ja maksaliiton toimintaa merkittävästi myös vuonna Toiminnan yleisavustuksen lisäksi tukea saadaan jäsenjärjestöjen toiminnan tukemiseen, elinsiirtoa odottavien ja sairastuneiden lapsiperheiden tukemiseen, sopeutumisvalmennustoimintaan. elinluovutusten edistämiseen, toimiston muutosta johtuviin investointeihin, perheiden LASSO-hankkeeseen sekä Suomen munuaistautirekisterin toimintaan. Koko liiton saama avustus on yli 1,5 miljoonaa euroa. Järjestöjen sosiaaliturvaopas Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden yhteinen sosiaaliturvaopas on taas julkaistu. Oppaan ovat koonneet seitsemäntoista kansanterveys-, potilas-, vammais- ja eläkkeensaajajärjestöä. Tavoitteena on sosiaaliturvan hyödyntäminen ja tunnetuksi tekeminen. Munuais- ja maksaliitto on mukana oppaassa. Siihen voi tutustua osoitteessa Valtakunnalliset jäsenedut 2019 Jäsenedut saa jäsenkortilla, jäsennumerolla tai jäsentunnuksella. Jäsenkortti on helmikuussa lähetetyn jäsenmaksun yhteydessä. Jäsennumero on myös lehden takakannen osoitetiedoissa. Lisätietoja jäseneduista fi/jasenedut ja Kirsi Kauppinen, kirsi. kauppinen@muma.fi, CMS kuntoklubit Jäsenetuna kaksi kuukausikorttia yhden hinnalla PlusTerveys Hammaslääkäriasema Fossa, Helsinki Perushammashoidosta 10 % Holiday Club Majoitus sopimushintaan 15 % Hotel Anna, Helsinki Majoitus sopimushintaan 10 % Home Instead seniorihoiva Yksilölliset hoivapalvelut senioreille jäsenetuhintaan 35 euroa/tunti Instru optiikka Silmälasit 30 %, aurinkolasit -15 %, optikon suorittama näöntarkastus veloituksetta. Kampaamo ja Jalkaterveys Vanessa, Helsinki 25 % kampaamo- ja jalkahoidosta uusille jäsenille Kauneushoitola Charmonie Spa, Helsinki 10 % kaikista kasvo- ja vartalohoidoista Kylpylähotelli Kuntoranta Vaihtuvia järjestölomia ja tarjouksia Lähitapiola Etuja ja mahdollisuuden kilpailuttaaomat henkilökohtaiset vakuutukset Pajulahti Jäsenalennus 15 % Silmäasema Silmälasit 25 %, aurinkolasit 15 % Sokos hotels Vapaa-ajan majoituksiin vaihtuvia tarjouksia Synsam Silmälasit 30 %, aurinkolasit 25 %, piilolinssit 10 % Tallink Silja Tallink Silja tarjoaa etuja vapaa-ajan matkustamiseen Club One -kanta-asiakasohjelman kautta. Viking Line Etuhinnat laivamatkoista Virkistyshotelli Yyteri Majoitus 20 % perushintaisesta majoituksesta 6 ELINEHTO 1/18

7 Terveydenhuollon matkat Kelalta maakunnille Menoa ja vastuunottoa nuorten kurssilla Tammikuussa kaksikymmentä nuorta kokoontui Tampereelle Varalan urheiluopistoon STEAN:n rahoittamalle nuorten sopeutumisvalmennuskurssille. Viikonlopun aikana nuoret taiteilivat itselleen muistoksi omat mukit ja pohtivat parhaita puoliaan pienryhmissä. Megazonessa pelattiin laserpeliä ja sunnuntaina käveltiin Pispalan näkötornille ihastelemaan talvista Tamperetta yläilmoista. Iltaisin pelattiin lautapelejä ja kisattiin pienryhmissä. Halukkaat pääsivät myös uimaan ja saunaan. Mukavan yhdessäolon lomassa nuoret vaihtoivat kokemuksia ja saivat uusia kavereita. Viikonlopun tunnelma oli rento ja lämmin. Kaikki olivat kivoja ja ketään ei kiusattu, totesi eräs osallistujista. Viikonloppuna nuoret saivat harjoitella vastuun ottamista omasta hoidostaan ja lääkityksestään ohjaajina toimineiden sairaanhoitajien tukemana. Erään nuoren mukaan tuntui hyvältä ja itsenäiseltä olla reissussa ilman vanhempia. Perheet MMkisoihin kesällä Ahos-säätiö on myöntänyt apurahan Munuais- ja maksaliiton perheryhmälle matkaan New Castlen elinsiirron saaneiden MM-kisoihin. Opintomatkalle lähtee viisi perhettä, joissa on elinsiirron saanut lapsi. tukea on myönnetty yhdelle vanhemmalle/perhe. Tavoitteena on tutustuttaa lapset ja nuoret elinsiirtoliikuntaan ja innostaa liikkumaan tai kilpaurheilemaan. Ahos-apuraha on tarkoitettu osaamisen kehittämiseen vammaisurheilun ja -liikunnan saralla. Apurahaa voivat hakea sekä yksilöt että ryhmät. Apurahoja myönnetään kahdesti vuodessa. Lisätietoja Terveydenhuollon matkojen järjestämisvastuu ja rahoitus siirtyvät sote-uudistuksessa Kelalta maakunnille. Työryhmä on asetettu selvittämään siirtoon liittyviä kysymyksiä sekä luonnostelemaan hallituksen esitystä uudeksi matkalaiksi. Liitto osallistui tammikuussa järjestöjen kuulemistilaisuuteen. Matkojen omavastuu on tällä hetkellä useille sairastuneista kohtuuttoman suuri. Tieto palvelunkäyttäjän vuosiomavastuun eli matkakaton täyttymisestä tulee toimittaa välityskeskukselle mahdollisimman nopeasti. Tämä edellyttää sähköisen tiedonsiirron kehittämistä. Lisäksi palvelujen järjestäjän on vahvistettava matkakatto mahdollisimman nopeasti, jotta palvelunkäyttäjä välttyy ylimääräisten omavastuuosuuksien maksamiselta, Maria Ruuskanen sanoi tilaisuudessa. Ruuskanen toi myös esille, että dialyysihoidossa olevalla on oltava mahdollisuus viettää aikaa mahdollisella lomaasunnolla. Tällä hetkellä se ei kaikissa tapauksissa ole mahdollista, koska matka loma-asunnolta hoitoyksikköön korvataan sen mukaan, mikäli olisi matka väestörekisterin mukaisesta kotiosoitteesta lähimpään hoitoyksikköön. Golfkisat elinsiirron saaneille ja dialyysissä oleville Kalevi ja Merja Ajalin järjestävät jo kymmenennet golfkisat elinsiirron saaneille sekä dialyysissä oleville ja heidän tukihenkilöilleen. Kilpailu järjestetään Ruukkigolfin kentällä lauantaina Raaseporissa. Kilpailussa on kaksi sarjaa: elinsiirron saaneiden sarja ja ystävien sekä mainoksen antaneiden sarja. Ilmoittautumiset mennessä Timo Rautiainen hankekoordinaattoriksi Kolmivuotisen Lasso-hankkeen koordinaattorina aloittaa huhtikuussa Timo Rautiainen. Aikaisemmin Timo on toiminut Tatu ry:n toiminnanjohtajana. Sopeutumisvalmennus ja varsinkin perheiden kanssa tehtävä työ on intohimoni. Lasso-hanke on näköalapaikka kahdeksan eri järjestön tapaan tehdä sopeutumisvalmennusta, Timo sanoo. Lasso-hanketta hallinnoi Munuais- ja maksaliitto. Timon työpiste sijaitsee liiton Helsingin keskustoimistossa, mutta hän tulee tekemään myös etätyötä kotoaan Siilinjärveltä. Timolla on aiemmista tehtävistä kokemusta verkostotyöskentelystä jo kolmenkymmenen vuoden ajalta. Timon tavoittaa sähköpostista timo. Lasso-hankkeen tarkoituksena on palvelumuotoilun avulla kehittää sopeutumisvalmennukseen uusi toimintamalli, jonka tuloksena koko perheen osallisuus ja perheen toimintakyky omassa ympäristössään vahvistuu. LASSOtyöryhmään kuuluvat Aivoliitto, Suomen CP-liitto, Epilepsialiitto, Invalidiliitto, Lihastautiliitto, MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö, Munuais- ja maksaliitto, Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus ja Tatu ry. Munuaiset-esitteestä uusi painos Liiton julkaisemasta Munuaiset-esitteestä on ilmestynyt uusi painos. Esite on tarkoitettu kaikille, joilla on todettu munuaisten vajaatoiminta ja heidän läheisilleen sekä kaikille munuaisten hyvinvoinnista kiinnostuneille. Esitteessä kerrotaan munuaisten tehtävistä, munuaisten vajaatoiminnan oireista, munuaistutkimuksista ja munuaisten vajaatoiminnan eri hoitomuodoista. Esite on ilmainen ja sitä voi tilata osoitteesta ELINEHTO 1/18 7

8 AJANKOHTAISTA Kursseja verkossa Teemalliset verkkokurssit pidetään järjestöjen yhteistyönä. Ne on tarkoitettu kaikille mukana olevien järjestöjen kohderyhmille, siis myös munuais- ja maksasairaille. Kurssi 14. Harvinaisena joukossa. Verkkokurssi alkutapaamisella. Alkutapaaminen Mikkelissä. Muut tapaamiset verkossa tiistaisin 7.5., 14.5., 21.5., 28.5., 4.6. ja klo Hakuaika päättyy Perhekurssilta tukea koko perheelle Nyt on aika hakea Kelan perhekurssille elinsiirtoa odottaville ja elinsiirron saaneille lapsille. Perhekurssit tarjoavat mahdollisuuden pysähtyä perheen hyvinvoinnin ääreen. Kurssilla käsitellään lapsen kasvamisen, kehittymisen ja elinsiirron mukanaan tuomia kysymyksiä. Lapsi saa innostavan ja korkeatasoisen ohjelman myötä tukea omiin tavoitteisiinsa ja sisarukset tilanteen ymmärtämiseen. Vanhemmat saavat monipuolisesti tietoa ja vertaistukea. Kurssilla voi tavata muita saman kokeneita perheitä. Kurssi on mahdollisuus löytää uusia verkostoja koko perheelle. Kurssi maksasairautta sairastaville ja läheisille Miten maksasairauden kanssa voi elää hyvää elämää? Mitä tulevaisuus tuo tullessaan? Yhdessä muiden kanssa voi löytää uusia näkökulmia ja luottamusta tulevaisuuteen. Liiton järjestämä Maksasairaus osana elämää primaari sklerosoiva kolangiitti (PSC) -kurssi järjestetään Ruissalon kylpylässä, Turussa. Kurssilla saa tietoa sairaudesta, tukea arjen haasteisiin kuten ravitsemukseen ja toimeentulokysymyksiin sekä uusia näkökulmia omaan hyvinvointiin. Hakuaika päättyy 8.4. Lisää maksasairauteen sairastuneille tarkoitettuja kursseja löydät liiton kotisivulta Lisätietoja antaa myös kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, , Alle kouluikäiset lapset Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi. Kurssin Kela-numero Haku Kelan lomakkeella KU132. Hakuaika päättyy 1.4. Kouluikäiset lapset Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi. Kurssin Kela-numero Haku Kelan lomakkeella KU132. Hakuaika päättyy 8.4. Lisätietoa kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, , ja liiton nettisivuilta www. muma.fi/kuntoutus Voimaa taiteesta Voimaa taiteesta -kurssi sopii kaikille munuais- ja maksasairautta sairastaville aikuisille ja läheisille. Kurssilla kokeillaan erilaista kuvallista ja musiikkiterapeuttista työskentelyä ja jaetaan yhdessä tekemisen synnyttämiä ajatuksia ja kokemuksia. Aikaisempaa kokemusta ei tarvita. Kurssi järjestetään Imatran kylpylässä ja Hakuaika päättyy Lisätietoa kursseista kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, , ja liiton nettisivuilta Kurssi 10. Keinoja omaan hyvinvointiin. Verkkokurssi alkutapaamisella. Alkutapaaminen Turussa. Muut tapaamiset verkossa maanantaisin 6.5., 13.5., 20.5., 27.5., 3.6., klo Hakuaika päättyy Lisää kursseja, hakuohjeet ja tietoa yhteistyöhankkeesta Lisätietoa myös kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, , ja liiton nettisivuilta kuntoutus. Dialyysihoidossa oleville ja läheisille Hyvinvointia arkeen -avokurssit on tarkoitettu dialyysihoidossa oleville. Kursseilla on päivätapaamisia, joissa saa tukea esimerkiksi painonhallintaan, ravitsemukseen, liikuntaan ja henkiseen hyvinvointiin osallistujien tarpeiden mukaisesti. Avokursseja järjestetään Lahdessa ja Helsingissä. Lahti 13.4., 25.5., 8.6., ja Hakuaika päättyy 8.3. Helsinki 15.5., 22.5., ja Hakuaika päättyy Keho ja mieli -kurssi on tarkoitettu pitkään dialyysihoidossa oleville. Kurssi pidetään ja paikkana on Karjalohjan Päiväkumpu. Kurssilla etsitään yhdessä voimavaroja, kun elämä jatkuu pitkään dialyysihoidossa. Liitto järjestää kurssiaikaiset dialyysit Lohjan sairaalassa. Hakuaika päättyy Lisätietoa kursseista antaa kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, , ja liiton nettisivuilta 8 ELINEHTO 1/18

9 Nuorten camp Uudesta lastensairaalasta hoitoon aikuisten puolelle siirtyvien nuorten viikonloppu on Nuorten campissa kuulet, millaista hoito on aikuispuolella ja tapaat vertaisia nuoria. Paikkana on Meilahden sairaala ja Kanneljärven opisto. Viikonloppuleirille valitaan mukaan kuusi nuorta kustakin seuraavasta ryhmästä: psoriasista sairastavat, elinsiirron saaneet, lastenreumaa tai muuta tuki- ja liikuntaelinsairautta sairastavat, munuais- tai maksasairautta sairastavat, suolistosairautta, sydänsairautta tai diabetesta sairastavat nuoret. Ilmoittautumiset viimeistään osoitteessa Osallistujat valitaan ilmoittautumisjärjestyksessä. Kerro hakiessasi, miten hyötyisit leiristä. Leirin omavastuu on 20 euroa. Se sisältää ohjelman, majoituksen kahden hengen huoneissa, ruokailut ja ohjelman mukaiset siirtymiset. Maksaviikko toukokuussa Liiton, jo perinteeksi muodostunutta, Maksaviikkoa vietetään jälleen toukokuussa viikolla 20 eli Luvassa on tiedotusta muun muassa rasvamaksasta ja C-hepatiitin uusista hoidoista sekä yleisesti maksalle terveellisistä elintavoista. Viikon aikana liitto järjestää neljä yleisöluentoa ympäri Suomea. Mukaan mahtuu vielä yhdistysten järjestämiä tapahtumia. Viikon lopulla maksahoitajille järjestetään ammatillinen koulutus. Lisää tietoa löytyy kevään aikana liiton kotisivulta Eduskuntavaalit 2019 Liitto on julkaissut vaaliteemat kevään eduskuntavaaleihin. Ne on toimitettu puolueiden edustajille. Nyt kannattaa käydä varmistamassa oman ehdokkaansa kanta kaikille munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille tärkeisiin asioihin. Sairaus ei saa vaarantaa sairastuneen ja hänen perheensä toimeentuloa. Liitto vaatii, että nykyistä asiakasmaksujen tasoa on laskettava ja vuosiomavastuut yhdistettävä yhdeksi maksukatoksi. Kotidialyysihoitoa tekevien maksurasitusta on pienennettävä ja sairastuneita on kohdeltava tasa-arvoisesti koko maassa. Jokaisella sairastuneella, jolla on edellytykset kotidialyysihoitoon, tulee olla siihen mahdollisuus. Kotidialyysihoito mahdollistaa toimintakyvyn säilymisen sairaalahoitoa paremmin. Elintapasairauksien ennaltaehkäisyyn, elintapoja koskevaan neuvontaan ja ohjaukseen sekä elintapamuutosten tukemiseen tulee varata riittävästi resursseja. Liiton eduskuntavaaliteemat löydät kokonaisuudessaan ajankohtaista. Pieni ele vaaleissa Pieni ele -vaalikeräys järjestetään tänä vuonna eduskuntavaalien ja EU-vaalien yhteydessä. Mukana on 17 järjestöä, joiden paikalliset yhdistykset toteuttavat keräyksen kunnissa. Vapaaehtoisia on mukana yhteensä toistakymmentä tuhatta. Lipaskerääjät ovat keräyksen sielu. Tule mukaan ja lähde oman yhdistyksesi lipaskerääjäksi. Ilmoittaudu omaan yhdistykseesi. Lipaskerääjänä on helppo olla. Mukaan saa ottaa myös kaverin. Liikuntavastaavat koulutuksessa Liiton jäsenyhdistysten liikuntavastaavien koulutuksen ensimmäinen osa järjestettiin helmikuun alussa Helsingissä. Koulutus järjestetään yhteistyössä SoveLi:n kanssa. Päivästä liikuntavastaavat saivat välineitä yhdistyksen liikunnan suunnitteluun, kehittämiseen ja järjestämiseen. Lisäksi mukana oli tietoa olemassa olevien liikuntamahdollisuuksien löytämisestä ja verkostoitumisesta. Yhteisenä ongelmana todettiin osallistujien mukaan saaminen yhdistyksen tapahtumiin. Suurena syynä on se, että tietoa tapahtumasta ei ehditä saada jäsenistölle, koska jäsenkirjeet ilmestyvät niin harvoin. Koulutuksen seuraava jakso pidetään toukokuussa Varalan urheiluopistolla. Tietoa diabetesosaajille Huonossa hoitotasapainossa oleva diabetes on merkittävä riski saada munuaissairaus. Diabeetikoiden munuaisten kuntoa on tärkeä seurata säännöllisesti veri- ja virtsakokeilla. Diabetes on noussut suurimmaksi dialyysihoidon aloituksen aiheuttajaksi. Liitto oli mukana Diabetesosaaja-päivillä Tampereella tammikuussa. Päivillä tavoitettiin yli 150 Diabetesosaaja. ELINEHTO 1/18 9

10 Anne päivitti liikkumisensa Annan tavoitteena on painon tiputtaminen. Hän kävi päivittämässä oman liikkumisensa liikuntakoordinaattorin ohjauksessa. Siinä käytiin läpi Annen liikuntatottumukset ja mietittiin, voitaisiinko pikkumuutoksilla päästä vielä tehokkaammin tavoitteisiin. TEKSTI: HILKKA LAHTI Oululainen Anne Hernekoski aloitti kolmannen kierroksensa dialyysissä kolme vuotta sitten. Hänen munuaisten vajaatoimintansa huomattiin sattumalta 1990 työhöntulotarkastuksessa. Syyksi paljastui munuaiskerästulehdus eli glomerulonefriitti. Neljän vuoden kuluttua diagnoosista hän sai munuaisensiirron. Munuainen kesti vain kaksi vuotta, mutta toinen siirrännäinen kesti jo 17 vuotta. Anne on kuntoutustuella, sillä kolmivuorotyön tekeminen oli liian haastavaa yhdistää dialyysihoitoon. Hän käy Oulun yliopistollisessa sairaalassa dialyysissä tiistaisin, torstaisin ja sunnuntaisin. Anne on aina ollut liikkuvaa sorttia ja nuorempana hänet nähtiin lentopallokentällä kisaamassa elinsiirron saaneiden kisoissa. Tällä hetkellä Annen tavoitteena on painon tiputtaminen. Siihen liikunta antaa oman lisänsä. Liikuntaa voinnin mukaan Dialyysihoidossa olevilla liikunnasta saatavat hyödyt ovat samat kuin muillakin liikkujilla. Kunnon kohoaminen voi tosin olla hitaampaa, mutta tärkeämpää onkin se, ettei kunto ainakaan huonone. Käyn liikkumassa voinnin mukaan. Dialyysin jälkeisenä päivänä verenpaineet saattavat olla niin matalalla, että esimerkiksi kuntosalilla käyminen on hankalaa, Anne kertoo. Hän aloitti kuntosaliharjoittelun samoihin aikoihin, kun dialyysihoito alkoi ja käy salilla 1 2 kertaa viikossa pitääkseen huolta lihaksistaan. Annen liikuntasuosikki on uiminen ja hän on käynyt uimassa maanantaisin ja perjantaisin. Lisäksi hän käy verestämässä lentopallomuistoja pelaamalla maanantai-iltaisin pehmo palloa entisten työkavereiden kanssa. Liikuntaa ei tarvitse lisätä. Nyt voidaan keskittyä hienosäätöön ja miettiä esimerkiksi sitä, miten liikunta kannattaa rytmittää dialyysihoitoihin, liikuntakoordinaattori Tiina Pekkala pohtii. Kuntosalista lihaksia Kuntosaliharjoittelu on hyvästä ja kaksi kertaa viikossa riittää pitämään lihasvoi- maa yllä. Uinti on hyväksi erityisesti hengitys- ja verenkiertoelimistölle. Pehmopallon pelaamisessa tulee taas hyvin esille liikunnan sosiaalinen puoli. Polvissa on kulumia, joten lentopallon pelaaminen ei enää onnistu, mutta on kiva käydä tapamassa vanhoja tuttuja ja ottaa tuntumaa palloon, Anne sanoo. Polvien alkava nivelrikko haittaa erityisesti portaissa kulkemista. Kuntosaliohjelma on tehty kaksi vuotta sitten, joten sen päivittäminen on Tiinan mielestä nyt paikallaan. Kutakin liikettä tehdään kaksi 12 toiston sarjaa, mutta Anne on parhaimmillaan tehnyt 20 toistoa. Ongelmana on se, että varsinkin jalkojen lihakset menevät helposti hapoille. Usein käyn salilla lämmittelemässä ennen uimaan menoa, enkä tee kuin 20 minuutin kierroksen. Kuntosaliharjoittelua voisi kyllä tehostaa, Anne miettii. Anne on käynyt kuntosalilla ennen dialyysiä. Tiina ehdottaa, että Anne voisi kokeilla kuntosalin sijasta pientä kävelylenkkiä ennen dialyysiä, sillä kävely kiihdyttää aineenvaihduntaa. Kuntosalilla voisit tehdä toiston sarjoja, sillä saadaan lihasmassaa. Kun toistot lisääntyvät, hyöty on enemmän kestävyydessä, Tiina pohtii. Aloita jalkatreenillä, koska alussa, kun kropassa on eniten energiaa, jaksaa tehdä parhaiten isojen lihasryhmien treenin, Tiina muistuttaa. Muutenkin kuntosalilla kannattaa tehdä ensin haastavimmat liikkeet ja jättää loppuun ne, joista eniten pitää. Kuntosaliohjelma on hyvä päivittää 6 8 viikon välien. Tunti on myös maksimiaika, mitä salilla kannatta tehdä kerralla. Tiina ja Anne tekivät treffit kuntosalille, jossa käyvät läpi Annen kuntoaliohjelman ja myös katsovat, että Anne tekee liikkeet oikein. Kun nivelissä on kulumia, voi liikkeitä tehdä pienemmällä liikeradalla, Tiina neuvoo. Uutta rytmiä kokeilemaan Uinti on Annelle rakas harrastus, mutta Tiinan ehdottama vesijuoksu ei saa vastakaikua. Olen vesijuoksua kokeillut, mutta sen tuntuu jonninjoutavalta, hän tuumii. Nyt on varmaan hyvä, että satsaat kuntosaliharjoitteluun ja vesiliikunta olisi lähinnä palauttavaa liikuntaa, Tiina miettii. Anne lupaa kokeilla parin viikon ajan liikunnan rytmittämistä siten, että maanantaina olisi kuntosalissa tehotreeni. Tiistaina Anne tekisi ennen dialyysiä pienen kävelylenkin ja jumppaisi dialyysin aikana kuminauhalla. Keskiviikkona vuorossa olisi kuntosali ja uinti ja perjantai pysyisi uintipäivänä. Kuntosalilla ei kannata käydä peräkkäisinä päivinä. Fiilistele, miten liikuntakerrat parhaiten sopivat arkeen ja kokeile uutta rytmiä parin viikon ajan. Siinä jo huomaa, väheneekö happojen kertyminen lihaksiin salilla. Dialyysiä tehostaa liikunta sen aikana. Anne on sopeutumisvalmennuskurssilla saanut ohjausta kuminauhajumppaan dialyysin aikana. Kurssin jälkeen nauha oli vähän aikaa käytössä, mutta on taas jäänyt unholaan. Kuminauhan voisi taas ottaa käyttöön ja näin käyttää dialyysiajasta tovi kuminauhajumppaan, Anne miettii. Viikonloppuna ohjelmassa voisi olla pienikin kävelylenkki, varsinkin, kun pakkaset hellittävät. Kylmällä ongelmana on käsien palelu. Oikein huonolla ilmalla lähden kauppakeskukseen, sillä siellä voi kävelle lämpimässä ja pitkiäkin matkoja ihan huomaamatta, Anne vinkkaa muillekin kylmänaroille. Lisäksi Tiina kehottaa Annea arkiaktiivisuuteen. Liikuntakertoja on viikon mittaan riittävästi, jopa paljon, mutta silti pitäisi vielä jaksaa puuhastella arjen asioita. Annella ei ole käytössä esimerkiksi askelmittaria, mutta se voisi olla hyvä motivaattori arjen askeleiden lisäämiseksi. Anne Hernekoski on kuntoutustuella, joten hänellä on aikaa omasta hyvinvoinnista huolehtimiseen. Tavoitteena on painon tiputtaminen. 10 ELINEHTO 1/18

11 KATI LEINONEN

12 Pääasia että liikkuu Liikunta vaikuttaa niin verenpaineeseen, veren rasvoihin kuin verensokeriinkin. Samalla saat hyvän unen ja stressikin lievenee. Liikunta voi olla täsmälääke yhteen vaivaan, mutta samalla se vaikuttaa koko ihmisen toimintaan. TEKSTI: HILKKA LAHTI Terveysliikuntaan riittää yhteensä 2,5 tuntia liikuntaa viikon aikana useampana päivänä tehtynä. Aloittelijan kannalta helpottavaa on se, että päivittäisen liikunta-annoksen voi koota lyhyistäkin reippailutuokioista. Säännöllinen liikkuminen perustuu tapaan. Kun liikkumisen tapaa varjelee, se lopulta alkaa varjella liikkujaa, terveystieteiden tohtori Marjo Rinne UKK-instituutista kiteyttää. Askel askeleelta Terveyshyödyt saadaan maltillisemmallakin liikunnalla ja jo 10 minuutin yhtäjaksoinen liikuskelu on hyödyksi. Tällä hetkellä tutkitaan, saavutetaanko terveyshyötyä lyhyemmistäkin, 3 5 minuuttia kestävistä, tuokioista. Tärkeää on säännöllisyys, sillä liikuntalääkettä ei voi varastoida. Moni tietää ja tunnustaa liikunnan hyödyt, mutta ei pysty toteuttamaan niitä omassa elämässään. Ensimmäinen askel liikkuvampaan elämäntapaan on oma tahto. Liikkumisesta mielihyvä saadaan hitaammin kuin esimerkiksi suklaan syönnistä. Useimmat kuitenkin koukuttuvat liikuntaan ajan kanssa, sillä jo parissa kolmessa viikossa keho alkaa kaivata liikettä, eikä se tunnu enää yhtä raskaalta, Marjo Rinne kannustaa. Terveystieteiden tohtori Marjo Rinne muistuttaa, että pakko ei ole lähteä salille, vaan kaikki liikunta on hyvästä. Uuden vuoden lupaukset ja liikuntakuurit tahtovat jäädä kesken juuri ensimmäisinä viikkoina. Syitä jäädä paikallaan löytyy aina: kiire, väsymys, sairaus, kipu, huono sää, pimeys. Mutta totta on, että makaamiseen ei tarvita lihasvoimaa ja istumiseen riittää vähäinenkin lihaskunto. Mutta heti kun nouset jaloillesi, tarvitaankin jo iso joukko lihaksia pitämään ihminen pystyssä. Terveysaskeleiden kokoamiseen ei tarvita ryhmäliikuntaa, kuntosalia tai edes iltakävelyä, niin hyviä liikuntamuotoja kuin ne kaikki ovatkin. Saadakseen riittävästi arjen liikuntaa, siihen pitää kuitenkin kiinnittää erityistä huomiota ja tehdä aktiivisia valintoja, sillä myös maailmamme on muuttunut sellaiseksi, ettei se pakota ihmistä liikkumaan, ei työssä eikä kotona. Kroppa ei tiedä, mikä sitä liikuttaa, kunhan se saa liikettä. Pääasia on, että nousee jaloilleen. Kun ihmisten liikkumista on tutkittu erilaisilla liikemittareilla, on havaittu, että ihmiset pääosin istuvat kotioloissa ja yhä useamman työkin tehdään istualtaan. Saatamme istua 7 8 tuntia hereilläoloajastamme. Istumispäiväkirjaa pitäneet ovat huomanneet, että he saattavat päivän mittaan ottaa vain 700 askelta. He nousevat sängystä aamiaiselle, istuvat työmatkan bussissa, autossa tai junassa, istu- istock 12 ELINEHTO 1/18

13 vat työpöydän ääressä ja lopulta kotona sohvannurkassa. Tähän määrään askeleen päivittäinen suositus on kovin kaukana, mutta entäpä jos tavoitteena olisikin aluksi 1500 askelta? Teemme valintoja joka päivä. Helpointa on muuttaa aluksi yksi asia arjen tavoissa: valitse portaat hissin sijaan, älä istu, jos voit hoitaa asian muuten. Älä lähetä sähköpostia, vaan hoida asia käymällä työtoverin luona. Arjen askeleita on monia: kävely kotitöissä sekä työ- ja kauppamatkoilla, siivoaminen, tiskaaminen, silittäminen, imurointi, mattojen piiskaus, petaaminen ja vaikka portaissa kävely. Mitattavat hyödyt Liikkumalla voi vaikuttaa suotuisasta moneen asiaan kuten verenpaineeseen, veren rasvoihin, diabetekseen, mutta myös unen laatuun ja stressiin. Se ehkäisee sydän- ja verisuonisairauksia, tyypin 2 diabetesta ja tuki- ja liikuntaelinsairauksia. Eri liikuntamuodot vaikuttavat eri tavalla elimistöön, mutta erot ovat aika pieniä. Kestävyyslajit alentavat verenpainetta ja veren rasvoja ja parantavat sokerinsietoa. Voima- ja kuntosaliharjoittelu tehostaa sokeriaineenvaihduntaa. Esimerkiksi verenpaineeseen voi vaikuttaa parhaiten kestävyystyyppisellä liikunnalla, mutta myös kuntosaliharjoittelun on todettu vaikuttavan. Liikunnasta hyötyvät myös aivot. Pienikin reippailu parantaa unenlaatua. Painonpudottajilla liikunta auttaa pitämään yllä lihaksia ja onpa sekin aika pois jääkaapilta. Vaikka liikunta ei painoa tiputtaisikaan, se vähentää kuitenkin ylipainon aiheuttamia terveyshaittoja. Liikunta on yksi osa hyvinvoinnin kokonaisuutta ja sen hyötyä vähentää, jos esimerkiksi syö epäterveellisesti, eikä nuku kunnolla. Terveyshyödyt suurenevat, kun liikunnan määrä kasvaa, mutta terveysvaikutus saavutetaan varsin kohtuullisella määrällä liikuntaa. Yhä enemmän puhutaan armollisesta liikunnasta, sellaisesta, johon ihan jokainen pystyy halutessaan. Ei tarvitse tavoitella maratonin juoksemista, sillä vähempikin riittää. Huonokuntoinenkin ihminen pystyy yleensä kävelemään. Kävely vaikuttaa isoihin lihasryhmiin, pitää yllä tasapainoa ja sitä tarvitsee kaikissa päivittäisissä toiminnoissa. Liikunnan sosiaalinen puoli on helppo toteuttaa kaverikävelyillä. Mikä on helpompaa kuin lähteä iltakävelylle puolison tai ystävän kanssa. Aivot saavat happea ja rytminen kävelyliike aktivoi molempia aivopuoliskoja. Iäkkäille tehdyissä kävelytutkimuksissa on huomattu, että käveleminen vaikuttaa muistitoimintojen säilymiseen, uusien asioiden oppiminen helpottuu, vireystila, tarkkaavaisuus ja aloitekyky paranevat. Melkoinen liikuntabonus! Ylitä esteet Omia liikkumisen esteitä kannattaa kartoittaa välillä, sillä voi yhtäkkiä huomatakin, ettei liikkumiselle oikeastaan olekaan esteitä. Elämän ruuhkavuodet ovat ohi ja aikaa onkin oman mielen ja kehon hyvinvoinnin ylläpitämiseen. Kokeile eri liikuntalajeja ja valitse se, mikä tuntuu mukavimmalta. Pyydä ystävä mukaan liikkumaan. Kun kaveri pyytää lenkille, tulee lähteneeksi, vaikkei aina niin huvittaisikaan. Harrastuksen ei tarvitse olla liikuntaharrastus, että se saa liikkumaan. Esimerkiksi koirien kanssa tulee liikuttua. Järjestä taloyhtiöösi haravointitalkoot tai lumenluontitalkoot. Lasten ja nuorten kanssa pelaaminen ja leikkiminen on oivaa liikuntaa. Ystäväkävelyllä iäkkäiden kanssa toimii vapaaehtoisena auttajana ja samalla auttaa itseäänkin. Seuraa sosiaalista mediaa ja mene mukaan, kun kutsutaan kaupunkikävelylle, puistokävelylle, metsäretkelle tai pyörälenkille. Jos liikunnan aloittaminen tuntuu pelottavalta ja vaikealta, voi pyytää ammattilaista avuksi. Esimerkiksi kuntien ja kaupunkien liikunnanohjaajat ja erityisliikunnanohjaajat ovat käytettävissä. Ei ole olemassa oikeita tai vääriä liikkumisen syitä. Keho ei välitä, liikutko ulkonäön, painon, sosiaalisten suhteiden tai jonkin muun syyn vuoksi. Liikunnan motiivin ei tarvitse olla terveys tai kunnon kohottaminen vaan se, että liikunta on kivaa ja siitä tulee hyvä mieli. Yksinäinen voi liikuntaryhmästä löytää seuraa, Rinne hoksauttaa. Jokainen liikkuja löytää oman syynsä ja oman tapansa liikkua. Kun löytää sopivan liikuntaharrastuksen, se imaisee mukaansa. Mutta vaikka näin ei kävisikään, merkitse silti seuraava liikuntakerta kalenteriisi, äläkä anna minkään syrjäyttää sitä. Varjele siis tapaa. Väliajat ota helppoja arjen askelia. Säännöllinen liikunta laskee verenpainetta korjaa veren rasva-arvoja vähentää veren hyytymistaipumusta tehostaa insuliinin vaikutusta laskee verensokeria auttaa painonhallinnassa vahvistaa luita ja lihaksia tuo paremman unen vaikuttaa suotuisasti mielialaan Liikuntapäivä syyskuussa Pajulahdessa Liikunnan teemavuoden kunniaksi perinteisen hyvinvointipäivän ohjelma on tänä vuonna liikunnallinen. Liitto ja Liikuntakeskus Pajulahti kutsuvat yhdistysten väkeä liikuntapäivän viettoon 7.9. Nastolaan. Liikuntapäivän omavastuu on 10 / henkilö ja koko perheeltä yhteensä 20. Omavastuun jälkeen liitto tarjoaa päivän ohjelman ja ruokailut. Yhdistykset huolehtivat matkoista ja majoituksesta itse. Päivän aikana ohjelmaa on kaikille eikä lapsiperheitäkään ole unohdettu. Liikkua voi kuntonsa ja toiveittensa mukaisesti. Liikuntapisteillä voi vapaasti liikkua eri ryhmien välillä. Ainoastaan Paju-ottelu on oma kokonaisuutensa. Terveys- ja arkiliikkujille luvassa on muun muassa tarkkuusrastit ja liikuntaa tanssin tahtiin, kuntoliikkujille lihaskuntoa ja liikkuvuutta sauvakuntopiirissä tai kickbikella. Kovat kuntoilijat ottavat mittaa itsestään Paju-ottelussa. Liikunnan ohjauksesta huolehtivat Pajulahden liikunta-alan opiskelijat. Pienille lapsille on pelejä ja leikkejä ja yli 10-vuotiaille on tarjolla myös Seikkailupuisto. Lasten seikkailuratojen minimipituudet ovat 100 cm ja 120cm. Seikkailurata on lapsille maksuton. Seikkailuradalle osallistutaan vain vanhempien kanssa. Liitto maksaa yhden vanhemman pääsymaksun. Lapsi-parkissa on koko päivän lastenhoitajat. Vanhemmat voivat halutessa jättää lapsen parkkiin ja mennä itse liikkumaan. Lisätietoa liikuntapäivästä ja liikunnan teemavuodesta löytyy liiton kotisivulta Ilmoita osallistumisesi Pajulahden liikuntapäivään 2.8. mennessä my.surveypal.com/ilmoittautuminen- Pajulahteen. Jos yhdistyksestä osallistuu isompi joukkue, ilmoita kaikkien nimet 2.8. mennessä Maarit Heinimäelle, maarit.heinimaki@muma.fi, Pajulahden liikuntakeskuksessa voi myös yöpyä. Liitto on varannut kiintiön majoituspaikoista Pajulahdessa. Jos aiotte majoittua Pajulahdessa, ilmoittakaa siitä Maarit Heinimäelle mennessä maarit.heinimaki@muma.fi, Ilmoittamalla asiasta Maaritille huoneet säilyvät liiton kiintiössä. Kun lähtijät myöhemmin varmistuvat, yhdistys varaa tarvitsemansa määrän yöpymispaikkoja itse. Majoitusvaraukset tehdään suoraan Pajulahteen: Semi Nuorala, semi.nuorala@ pajulahti.com, Majoituksen hinta hotellissa on 70 e/ hlö/vrk ja opiston tiloissa 50 e/hlö/vrk. Lapset 6 16-vuotiaat majoittuvat hotellissa 40 e/hlö/vrk ja opistolla 30 e/hlö/vrk. Yhden hengen huonelisä on 30 e/vrk. Aamiainen kuuluu majoituksen hintaan. ELINEHTO 1/18 13

14 Uusi kudoslaki helpottaa munuaisen luovutusta Suomen laki on estänyt munuaisen luovuttamisen henkilöltä, joka ei ole lähisukulainen tai asu samassa osoitteessa. Kudoslain uudistus meni läpi eduskunnassa tammikuussa. Tulevaisuudessa luovuttajaksi käy myös kaukaisempi sukulainen tai jopa ystävä. Luovutuksen on aina perustuttava vapaaehtoisuuteen. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA Terve, täysi-ikäinen henkilö voi luovuttaa toisen munuaisensa läheisensä sairauden hoitoon. Suomen laki on kuitenkin rajannut luovuttajaksi vain aivan lähiomaisen eli vanhemman, sisaruksen tai lapsen sekä samassa osoitteessa asuvan avio- tai avopuolison. Serkulle, tädille tai kaukaisemmalle sukulaiselle munuaista ei ole voinut luovuttaa. Munuais- ja maksaliitto, elinsiirtolääkärit ja monet kansanedustajat ovat vaatineet kudoslain muuttamista jo vuosia. Tarve oli tuotu esiin jo STM:n Elinluovutusta ja elinsiirtoja koskevassa kansallisessa ohjelmassa vuonna Kansanedustaja, erikoislääkäri Sari Tanus (KD) jätti vuonna 2016 kudoslain muutoksesta lakialoitteen, johon hän oli kerännyt 116 kansanedustajan allekirjoituksen. Aloitteen eteneminen valiokuntaan vaatii vähintään 100 kansanedustajan kannatuksen. Hallitus antoi esityksen uudesta kudoslaista eduskunnalle kiireellisenä vuoden 2018 alussa ja lain piti tulla voimaan saman vuoden elokuussa. Sote-uudistus kuitenkin jyräsi lain käsittelyn alleen. Liitto teetti syksyllä 2018 gallupkyselyn vauhdittaakseen lain käsittelyä. Sen mukaan suurin osa suomalaista eli 83 % kannatti lain muutosta. Vain kaksi suomalaista sadasta vastusti sitä, mutta joka kuudes, eli 16 %vastanneista, oli vailla mielipidettä. Liiton vuonna 2017 teettämässä kyselyssä 95 prosenttia vastaajista oli tietoinen, että toisen munuaisen voi luovuttaa ja 87 prosenttia olisi myös valmis tositilanteessa auttamaan läheistään. Tämän vuoden alussa laki lopulta eteni eduskunnan käsittelyyn ja se hyväksyttiin Tasavallan presidentti allekirjoitti lain 8.2. ja laki tulee voimaan 1.3. Jatkossa munuaisen voi luovuttaa myös kaukaisempi sukulainen eli siis vaikka täti tai serkku, mutta myös vaikka kummivanhempi tai hyvä ystävä. Sukulaissuhdetta ei enää vaadita. Luovutuksen on perustuttava vapaaehtoisuuteen, eikä siihen saa liittyä painostusta tai taloudellisen hyödyn tavoittelua. Tämä on myös kirjattu vahvasti lakiin. Päätöksessään eduskunta edellytti hallituksen aloittavan myös valmistelutyön ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä annetun lain kokonaisuudistukseksi. Upean lopputuloksen lisäksi minua ilahduttaa jäsenistön ja seuraajien suuri huomio ja kiitokset. Tämä on hyvä viesti siitä, että liiton työtä arvostetaan. Toivottavasti tämä innoittaa myös niitä sairastuneita, jotka eivät kuulu liittoon, harkitsemaan liittymistä. Yhdessä olemme enemmän ja pystymme vaikuttamaan paremmin, sanoo liiton toiminnanjohtaja Sari Högström. Laki vaikutti ihmiskohtaloihin Vanhan kudoslain tulkinta ehti vaikuttaa monen elämään. Usealla munuaisensiirtoa tarvitsevalla olisi ollut läheinen, joka olisi halunnut luovuttaa munuaisensa. Joissakin tapauksissa dialyysihoitoa ei oltu ehditty vielä edes aloittaa. Lupaa luovutukseen ei kuitenkaan heltynyt. Rami Moilasen avopuoliso Krista Palmer olisi ollut valmis luovuttamaan toisen munuaisensa Ramille, kun selvisi, että tämän joutuisi dialyysihoitoon. Kristan soveltavuutta oli jo testattu alkukartoituksella, keskusteluilla ja verikokeilla, mutta matka tyssäsi ennen kudossopivuuskokeita ja jatkotutkimuksia: Valvira ei antaisi luovutuslupaa, koska Rami ja Krista eivät asuneet samassa osoitteessa. Tieto oli musertava. Se varmisti dialyysiin joutumiseni. Sen mukaan oli kuitenkin edettävä ja ajatukseen totuttava, Rami kertoo. Ramille tehtiin fisteli ja hän aloitti kotihemodialyysin opiskelun helmikuun lopulla Hän oppi pistämään ja käyttämään konetta hyvin ja dialyysi alkoi sujua. Rami ehti tehdä dialyysiä vain kolmen kuukauden ajan, kun puhelin soi toukokuun loppupuolella. Olin kuuntelemassa poikani bändin soittoa Grani-päivillä Kauniaisissa, kun puhelimeni soi. Langan päästä lääkäri ilmoitti, että minulle on löytynyt sopiva munuainen. Siirto tehtiin kahden aikaan seuraavana yönä. Rami oli Kristan kanssa viimeisiä, jotka joutuivat vanhan lain uhriksi. Se sai taistelemaan ja lobbaamaan lain puolesta kaikissa mahdollisissa instansseissa. Tämä oli työvoitto, josta on syytä kiittää Munuais- ja maksaliittoa, Sari Tanusta ja muita lain muutoksen puolesta äänestäneitä kansanedustajia sekä tietenkin kaikkia lain valmisteluun osallistuneita. Jussi Laakkonen puolestaan aloitti dialyysin kolmannen kerran vuonna Hän epäili, että uuden munuaisen löytyminen kestäisi, koska edellisistä siirroista johtuen elimistöön oli kertynyt runsaasti vasta-aineita. Jussin ex-puoliso ja hänen tyttärensä äiti olisi ollut valmis luovuttamaan munuaisensa, mutta laki nousi taas esteeksi, koska he eivät enää asuneet samassa osoitteessa. Tieto tuntui silloin musertavalta. Näitä pettymyksiä on mahtunut elämään ennenkin ja siihen piti vain mukautua, Jussi miettii. Jussilla munuaisen odotus kesti Ramia kauemmin: kutsu siirtoon tuli vasta 2,5 vuoden kuluttua. Uusi laki antaa toivoa ja uusia mahdollisuuksia monelle munuaisensiirtolistalla olevalle. Elinluovutukseen suhtaudutaan eri tavalla eri maissa Suomessa jo lähes 500 ihmistä odottaa pääsyä munuaisensiirtoon. Viime vuonna uuden munuaisen sai 238 ihmistä. Siirrettävistä elimistä on jatkuva pula. Odotusaika ennen ensimmäistä munuaisensiirtoa on tällä hetkellä 1,5 2 vuotta. Siirtojen tarve kasvaa, sillä dialyysipotilaiden määrä lisääntyy ja odotusajat siirtoon ovat jo pidentyneet. Elävältä luovuttajalta tehtyjen munuaisensiirtojen määrän lisääminen on tehokkain tapa lisätä munuaissiirtojen määrää, sanoo nefrologi, dosentti Ilkka Helanterä HUS:sta. Eri maiden välillä on aina ollut suuria kulttuurisia eroja suhtautumisessa yleisesti elinluovutukseen. Suomi oli ensimmäisiä maita, joka hyväksyi aivokuoleman käsitteen vuonna 1971, kauan ennen muita Pohjoismaita. Tämä on vaikuttanut myös siihen, että Suomessa elävältä luovuttajalta tehtyjen munuaisensiirto- 14 ELINEHTO 1/18

15 jen määrä on ollut Pohjoismaiden pienin. Muissa Pohjoismaissa lait eivät toisaalta ole rajanneet luovuttajia tiukasti perhepiiriin kuten Suomessa. Pitkään elävältä luovuttajalta tehtyjä siirtoja oli Suomessa noin viisi prosenttia kaikista munuaisensiirroista, mutta viime vuonna päästiin lähes 10 prosenttiin. Vuonna 2016 elävältä luovuttajalta tehtiin siirtoja Norjassa 20 %, Ruotsissa 32 %, Tanskassa 41 % ja Islannissa 100 %. Suomessa edistettiin pitkään aivokuolleilta tehtäviä munuaissiirtoja menestyksekkäästi, mutta nyt on todettu, että pelkästään se ei enää riitä lisäämään riittävästi siirtojen määrää, sanoo professori Helena Isoniemi. Uusi kudoslaki edellyttää kuitenkin, että munuaissiirrot tehdään edelleen ennen kaikkea aivokuolleilta luovuttajilta, mutta kun luovutuksia ei ole tarpeeksi ja tiedetään, että vapaaehtoisia luovuttajia on olemassa, niin Suomessakin täytyy olla siihen mahdollisuus, Isoniemi lisää. Tuoreen tutkimuksen mukaan Ruotsissa munuaisensiirron tuomien säästöjen arvioitiin olevan kymmenessä vuodessa noin euroa dialyysihoitoon verrattuna. Suomessa on laskettu dialyysihoidon maksavan erikoissairaanhoidossa lääke- ja matkakustannuksineen lähes euroa vuodessa. Munuaisensiirron jälkeen seuraavasta vuodesta lähtien vastaavat kulut ovat enää keskimäärin euroa. Elinsiirto on usein paitsi paras, myös yhteiskunnan varoja merkittävästi säästävä hoitomuoto. Esimerkiksi munuaissiirrot ovat säästäneet yhteiskunnan varoja jo yli miljardi euroa dialyysikustannuksiin verrattuna, muistuttaa eduskunnan maksa-, munuais- ja elinsiirtopotilaiden tukiryhmän puheenjohtajana toimiva kansanedustaja Sari Tanus. Elävä luovutus on hyvä ratkaisu Munuaisensiirtoa tarvitseva saa elävältä luovuttajalta tutkitusti terveen munuaisen ja leikkaus voidaan tehdä ennalta suunniteltuna ajankohtana, jolloin vältytään pitkältä ja epävarmalta odotusajalta. Siirre alkaa toimia yleensä välittömästi ja sen ennuste on parempi. Munuaisen luovutus on turvallinen toimenpide huolellisesti tutkitulle luovuttajalle. Ihminen pärjää hyvin myös yhdellä munuaisella. Jäljelle jäänyt munuainen pystyy parantamaan toimintaansa niin, että se vastaa lähes normaalia kahden munuaisen toimintaa. Luovuttajan ja saajan kudostyyppien ja veriryhmien tulee olla sopivia. Nykyään siirto voidaan tehdä myös veriryhmää vastaan, mutta se ei kaikissa tapauksissa ole kuitenkaan suositeltavaa. Muissa Pohjoismaissa on tavallisempaa, että ensimmäinen hoitomuoto loppuvaiheen munuaisten vajaatoimintaan on munuaisensiirto. Suomessa suoraan munuaisensiirron saa vain 1 prosentti, kun muissa Pohjoismaissa 6 11 prosenttia saa uuden munuaisen ilman edeltävää dialyysivaihetta. Tulevaisuudessa kuitenkin Suomessakin tavoitteena on lisätä ns. preemptiivisiä munuaisensiirtoja. Jos olet halukas luovuttamaan läheisellesi toisen munuaisesi, ota yhteys oman alueesi keskussairaalan munuaissairauksia hoitavaan yksikköön. Helmi-maaliskuussa HUS:ssa aloittaa eläväluovuttaja-koordinaattori, johon voi ottaa yhteyttä ympäri Suomen. Kudoslain muutokseen ovat olleet vaikuttamassa muun muassa toiminnanjohtaja Sari Högström. kansanedustaja Sari Tanus, professori Helena Isoniemi ja dosentti Ilkka Helanterä. Elinsiirrot Suomessa 2018 Suomessa yli ihmistä on saanut uuden elimen, ja mahdollisuuden jatkaa elämäänsä. Viime vuonna elinsiirtoja tehtiin 393. Eniten Suomessa tehdään munuaissiirtoja, viime vuonna 238. Toiseksi eniten on maksansiirtoja, joita oli 66. Sydänsiirtoja oli ennätyksellisen paljon, sillä uuden sydämen sai 47. Keuhkonsiirtoja oli 18 ja haimansiirtoja 23. Lisäksi Suomessa tehtiin yksi elinsiirroiksi laskettava kasvojen kudostensiirto. Ohutsuolensiirtoja ei viime vuonna tehty lainkaan. Elävältä luovuttajalta tehtyjä munuaisensiirtoja oli vuoden aikana 32. Määrä on noussut hiljalleen. Kudoslain muutoksen odotetaan muuttavan tilannetta ja lisäävän kaikkia tehtyjä munuaisensiirtoja. Elinluovuttajia vuoden aikana oli 108. Tämä tarkoittaa, että koko maassa oli 19,56 elinluovuttajaa / miljoonaa asukas. Erva-alueiden välillä eroja oli paljon. Elinluovuttajien määrässä on normaalisti vuosittaista vaihtelua. Elinluovuttajia oli kuitenkin vähemmän kuin edellisenä vuonna ja ehdottomasti liian vähän, sillä pääsyä elinsiirtoon odotti vuodenvaihteessa 570 ihmistä. Kaikki heistä eivät ehdi saada uutta elintä ajoissa. Vuosittain jopa kymmenesosa elinsiirtoa odottavista menehtyy. Elinluovutuskortti ei ole ainoa tapa kertoa olevansa elinluovuttaja, mutta se on usein kätevin. Lompakosta löytyvä kortti kertoo oman tahdon selkeästi myös läheisille. Lain mukaan jokainen on elinluovuttaja, jos ei ole sitä eläessään kieltänyt. Kuolleen henkilön mielipidettä kysytään omaisilta, jos hänen tahtoaan ei ole kirjattu. Viime vuonna omaiset estivät luovutuksen kahdeksassa tapauksessa. Yhdeksän henkilöä oli itse kieltänyt elinluovutuksen. Dosentti, elinluovutuskoordinaattori Anna-Maria Koivusalo kertoi Lännen median haastattelussa, että vainajalta ei oteta elimiä vastoin omaisten tahtoa, vaikka vainaja olisi ilmaissut halunsa luovuttaa elimensä. Omaisten kanssa ei aleta riitelemään, sillä se saattaisi lopulta kääntyä koko elinluovutusta ja jopa kyseisen henkilön elimen saaneita ihmisiä vastaan. Myös iäkäs ihminen voi olla elinluovuttaja. Kalenteri-ikää tärkeämpää on elinten kunto, jonka lääkärit arvioivat tapauskohtaisesti. Viime vuonna nuorin elinluovuttaja oli 2-vuotias ja vanhin 83-vuotias. TEKSTI: PETRI INOMAA ELINEHTO 1/18 15

16 Ikuisesti kiitollinen Timon kolmas elämä alkoi, kun hän sai munuaisen veljeltään. Hän ei osannut pahemmin stressata munuaisensiirtoa, koska takana oli sen verran hurjempia kokemuksia: raju bakteeritulehdus oli ollut viedä hengen aiemmin. Nyt hän elää päivän kerrallaan ja seuraa lapsen lasten kasvamista. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA Timo Westerinen, 58, sanoo, että munuaisensiirrosta alkoi hänen kolmas elämänsä. Siirtoleikkausta ja siitä toipumista hän ei tunnu juuri pitävän kummoisenakaan takana on sen verran hurjempia kokemuksia. Uusi munuainen kuitenkin muutti voinnin täysin. Timo sai munuaisen kolme vuotta nuoremmalta veljeltään. Eivät he siitäkään turhaan hötkyile. Oli vain alusta pitäen selvää, että Timo saa veljeltään munuaisen. Tehty mikä tehty, se on ollutta ja mennyttä. Pää- asia on, että molemmat voivat hyvin. Nykyään he ovat tosin enemmän yhteyksissä. Totta kai se tuntuu ihan saamarin hyvältä, eihän sitä voi kieltää. Olen onnellinen ja ikuisesti kiitollinen. Bakteeri oli koitua kohtaloksi Perhe oli tulossa Ahvenanmaalta suvun kesämökiltä vuonna Timon vointi oli sen verran heikko, että hän ei enää itse ajanut autoa Turun satamasta kotiin Vantaalle. Seuraavan aamuna hän meni työterveyslääkärille ja tämä lähetti miehen suoraan Peijaksen sairaalaan ilman lupaa käydä välillä edes kotona. Sairaalan ensiavussa todettiin, että Timon verensokeri oli vaarallisen korkea. Röntgenkuvat vatsasta paljastivat, että jotain on vakavasti vialla. Sisätautilääkäreitä konsultoitiin ympäri HUS:ia ja lopulta mies lähetettiin pikavauhtia ambulanssilla Töölön sairaalaan. Vaimo ja esikoinen kiirehtivät autolla perässä. Töölössä selvisi, että kyseessä oli Fournierin gangreeni: suolistobakteeri oli päässyt ohut- ja paksusuolen yhtymäkohdasta nivusiin ja alkanut tehdä tuhojaan. Seurauksena oli henkeä uhkaava sepsis. Lääkärit sanoivat, että tekevät, mitä voivat, mutta että he eivät lupaa mitään. Seuraavan kolmen päivän aikana Timo leikattiin useita kertoja. Hän oli koko ajan nukutettuna. Teho-osastolla 26 monitoria seurasi miehen elintoimintoja. Kun heräämisen aika tuli, munuaiset eivät enää lähteneetkään toimimaan. Vaimo piti Timon veljeä Kuopiossa ajan tasalla. Kun veli kuuli, että munuaiset eivät toimi, hän oli heti lähdössä Helsinkiin luovuttamaan Timolle munuaisensa. Vielä ei kuitenkaan ollut sen aika. Timoa oltiin juuri viemässä dialyysiin, kun hänen munuaisensa yllättäen käynnistyivät. Kaiken kaikkiaan Timo oli sairaalassa seitsemän viikkoa. Hoito vaati useita ihonsiirtoja reisistä vatsaan. Kotona toipumiseen meni kuukausia. Munuaisensiirrosta alkoi Timo Westerisen kolmas elämä. Munuaisensiirtoon lähes ilman dialyysiä Bakteeritulehduksen yhteydessä Timolla todettiin diabetes. Vieläkään ei tiedetä, oliko se jo aiemmin piilevänä, vai aiheutuiko se tapahtumaketjusta. Diabetes ei taudinkuvaltaan vastaa kumpaakaan tyyppiä. Seuraavat kahdeksan vuotta Timo käytti insuliinia ja kävi diabeteskontrolleissa. Timolla ei ole selvää kuvaa siitä, missä vaiheessa munuaisten toiminta alkoi heiketä. Vajaatoiminnan oireita alkoi kuitenkin olla koko ajan enemmän: kalium oli koholla, hän oli väsynyt ja turvoksissa. Pari vuotta sitten hänellä todettiin vielä keskivaikea uniapnea. Marraskuussa 2017 Timolle tehtiin fisteli valmiiksi, sillä ei tiedetty, miten kauan munuaiset vielä jaksavat. Sitä ennen hän oli käynyt hoitomuodonvalintapoliklinikalla ja päätynyt tekemään hemodialyysiä kotona. 16 ELINEHTO 1/18

17 Timo ilmoitti veljelleen, että jos tämä vielä on valmis luovuttamaan munuaisensa, niin nyt sen aika alkaisi olla käsillä. Veljen tutkimuksiin meni puolisen vuotta. Kirurgi nikotteli hetken, kun näki, miten paljon Timolta oli aikoinaan poistettu kudosta ja lihaksia bakteeritulehduksen takia. Vasemmalta puolelta vatsaa löytyi kuitenkin onneksi vielä sopiva paikka uudelle elimelle. Dialyysihoidon oli suunniteltu alkavan toukokuun lopussa 2018, mutta siirtoleikkaus ehti juuri ennen sitä. Timo ja hänen veljensä menivät maanantaina osastolle. Timolle tehtiin samana päivänä ensimmäinen dialyysi ja toinen vielä seuraavana aamuna ennen leikkausta. Puolen päivän aikaan veljeltä irrotettiin toisessa salissa tähystysleikkauksella hänen toinen munuaisensa ja se siirrettiin saman tien toisessa salissa odottavalle Timolle. Kaikki meni kuin elokuvissa tai oppikirjoissa. Molemmat miehet olivat jo seuraavana päivänä pystyssä. Tomi pääsi kotiin lauantaina ja Timo seuraavana tiistaina. Timon kolmas elämä oli alkanut. Päivä kerrallaan Timon elämässä vuoden 2010 tapahtumat olivat sen verran vakavia, että mies ei ole osannut sen koommin enää pahemmin stressata. Munuaisten vajaatoiminnasta ei ole jäänyt paljoa mielikuvia. Ainakin hän sanoo, ettei ole sen takia valvonut ja pelännyt öitä. Olen vain odottanut, mitä tulee. Perheen kanssa tapahtumista ei ole juuri puhuttu, en tiedä, mitä he ovat sitten mielessään pohtineet, Timo sanoo. Munuaisensiirto on kuitenkin yhdistänyt perhettä. Varsinkin veljen kanssa he ovat olleet taas vuosien jälkeen enemmän yhteydessä. Timo miettii, että netin keskustelupalstoilla tunnutaan pelkäävän lääkkeitä ja niiden sivuvaikutuksia liikaakin. Itse otan ne lääkkeet, mitä määrätään ja se on hyvä niin. Nyt Timo työskentelee dieettikokkina ja valmistaa päiväkoteihin ja kouluihin yksilöityjä annoksia. Säännöllinen päivätyö sopii hänelle paremmin kuin aikaisempi kolmivuorotyö. Työpaikka vaati tosin ennen vakituisen työn antamista työkokeilun. Timo siis harjoitteli kolme kuukautta pikku hiljaa lisääntyvästi työntekoa. Se sujui hyvin. Hän suunnittelee vielä suorittavansa dieettikokon erityisammattitutkinnon. Samaan aikaan munuaisensiirron saaneiden huonekavereiden kanssa on pidetty edelleen yhteyttä, kannustettu ja tsempattu muita. Timo on käynyt myös Uudenmaan yhdistyksen tapahtumissa. Nyt elän päivän kerrallaan kohti eläkeikää ja katson, kun lapsen lapset kasvavat ja touhuavat. Olisin tehnyt kaiken minkä voin Tomi luovutti toisen munuaisensa veljelleen Timolle viime vuoden keväällä. Päätös munuaisen luovutuksesta oli Tomille helppo. Luovutuksesta miehellä ei ole muuta kuin myönteistä sanottavaa. TEKSTI JA KUVA: MARIA RUUSKANEN Tomi Westerinen sai puhelun kahdeksan vuotta sitten. Langan toisessa päässä oli hänen veljensä vaimo, joka tiedusteli, voisiko Tomi luovuttaa tarvittaessa munuaisen. Timo oli sairastunut vakavasti ja häntä pidettiin nukutuksessa sairaalassa, joten päätös mahdollisesta luovuttajasta tarvittiin nopeasti. Tomi lupautui luovuttajaksi. Sillä kertaa Timo onneksi toipui, mutta asia tuli jälleen ajankohtaiseksi noin vuosi takaperin, kun Timolla olisi ollut edessään dialyysihoidon aloittaminen. Veli oli hengenvaarassa. Olisin tehnyt kaiken, minkä katsoin voivani tehdä. Ajattelin, että hän on jo kärsinyt tarpeeksi, Tomi sanoo. Tomi tutustui asiaan tarkemmin lukemalla netistä kaiken tiedon, minkä sai käsiinsä munuaisen luovutuksesta ja sen riskeistä. Sen jälkeen hän otti yhteyttä KYS:n nefrologi Pauli Karhapäähän. Päätös oli itselleni helppo, jos kerran pystyn tekemään sen ja kaikki seikat puoltavat luovutusta. Perheelle päätökseni oli vaikeampi, mutta se on kuitenkin kannustanut tosi hyvin. Leikkaus sujui hyvin Kutsu sairaalaan tuli melko nopeasti. Lääkäri kertoi, että tarvittavien tutkimusten vuoksi prosessista tulisi melko pitkä. Tomi on vuorotyössä, joten tutkimukset soviteltiin niille viikoille, kun työvuoroa ei ollut. Ensimmäinen kaikkiaan viidestätoista tutkimuksesta tehtiin helmikuussa ja viimeinen huhtikuussa. Olihan se minullekin hyvä asia, että testataan, missä kunnossa mies on, Tomi hymyilee. Meilahden sairaalasta soitettiin noin kuukautta ennen leikkausta. Siitä kahden viikon kuluttua Tomi kävi tutustumassa sairaalaan ja keskustelemassa lääkärien kanssa. Samalla otettiin muutamia kokeita. Lääkäri painotti vielä tuonkin käynnin yhteydessä, että voin koska vaan sanoa, jos minusta alkaa tuntua siltä, että minusta ei ole tähän. Tomi ei kuitenkaan muuttanut mieltään ja luovutusleikkaus tehtiin toukokuussa Leikkaus kesti kolme tuntia ja toipuminen sujui kuin tanssi. Tiistaina leikattiin ja lauantaina olin jo kotimatkalla. Itse toimenpide oli minulle helppo. Siellä oli sellaiset tropit, että kipuja minulla ei ollut. Tomi oli pois työstä kuusi viikkoa hänen työnsä raskauden vuoksi. Sinä aikana en saanut tehdä mitään. Kävellä sain, mutta en edes pyöräillä. Työpaikalla asiaan suhtauduttiin hienosti ja työnantaja maksoi palkkaa sairausloman ajalta. Tietoa Tomi kokee saaneensa koko ajan tarpeeksi. Sosiaaliturvasta Tomi tosin kuuli vasta tavatessaan Meilahden sairaalan sosiaalityöntekijän. Mielestäni on hyvä, että toiminta on keskittynyt yhteen paikkaan, osaavat sen homman. Eihän sitä tietysti koskaan tiedä, mitä voi tapahtua. Voi tulla komplikaatioita tai muita, mutta ne on sitten vaan otettava vastaan. Päätös ei kaduta Tomilla on antaa pari neuvoa luovutusta harkitsevalle. Jokaisen pitää itse käydä prosessi läpi, että onko itse terve ja miettiä, onko toinen sellainen, jolle kannattaa luovuttaa. Leikkauksesta on nyt aikaa vajaa vuosi, eikä päätös ole kaduttanut Tomia kertaakaan. Munuaisen luovutuksesta hänellä ei ole muuta kuin positiivista sanottavaa. Jälkiseurannassakin Tomi on jo ehtinyt käydä: kaksi kertaa laboratoriokokeissa ja kerran lääkärin vastaanotolla. Ei sitä voisi onnellisempi olla. Veli voi tosi hyvin ja on päässyt työelämään kiinni. Tämä on varmaan lähentänyt meitä entisestään. Nyt soitellaan viikoittain. Mikään ei ole muuttunut. Tomi kertoo, että arkielämässä luovutusta ei huomaa. Hän pystyy kaikkeen, mihin haluaa. Munuaisenluovutus ei ole tuonut elämään rajoituksia. Lihomasta tosin kiellettiin, Tomi naurahtaa. ELINEHTO 1/18 17

18 Puhuminen auttaa jaksamaan Sairastuminen herättää monia kysymyksiä. Vaikka jostain pitää luopua, voi tilalle tulla jotain uutta. Puhuminen toisen kanssa auttaa jäsentämään omaa elämäntilannetta. Mielen hyvinvointi parantaa myös hoitotuloksia. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA Jaettu ilo on kaksinkertainen ja jaettu suru puolittuu, tietää suomalainen kansanviisaus. Silti suomalaiset sinnittelevät puhua pukahtamatta, vaikka monesti huolien jakaminen voisi keventää niitä. On yksinäistä puhua asioista vain oman pään sisällä, joskus voi olla hyvä puhua elämäntilanteestaan myös jonkun vieraan kanssa. Puhuminen saa voimaan paremmin, sanovat HUS:n ja kirkon Hyvinvoinnin tuki dialyysipotilaalle -projektin työntekijät. HUS:n ja evankelis-luterilaisen kirkon kolmivuotinen pilottihanke käynnistyi viime vuoden syyskuun alussa. Yhteisessä palvelussa eri alojen asiantuntijat auttavat dialyysin aloittavia tai jo hoidossa olevia haastavassa elämäntilanteessa. Seurakunnasta mukana on kolme työntekijää: pappi Paula Enckell, diakoniatyöntekijä Kirsi Jaakonaho ja nuorisotyönohjaaja Tilda Tiljander. Toiminta on uutta ja Suomessa ainutlaatuista. Sen tavoitteena on luoda malli, joka sopisi muillekin sairausryhmille ja muihin sairaaloihin. Kanssakulkija keventää taakkaa Sairastuminen herättää monessa elämän olemassa olon peruskysymyksiä: Miksi minä sairastuin? Miksi minä olen olemassa? Miten perheeni selviää muuttuvassa arjessa? Miten pärjään työelämässä? Sairaalassa on ymmärretty, että mielen hyvinvointi parantaa myös hoitotuloksia. Sen ylläpitämiseen ei aina ole aikaa lääkärikäynnillä. Uusi yhteistyö kirkon kanssa tuo keskustelun osaksi hoitopolkua kaikille dialyysissä oleville elämänkatsomuksesta riippumatta. Me emme ota uskontoa, elämänkatsomusta tai muutoinkaan ihmisen arvomaailmaa puheeksi varta vasten, mutta meiltä löytyy valmiudet keskustella myös uskoon ja elämän ihmettelyyn liittyvistä aiheista, pappi Paula Enckell sanoo. Kirkon työntekijät tapaavat dialyysin aloittavan jo, kun hän aloittaa dialyysin tekemisen opettelun. Dialyysin aloitus voi tulla shokkina, vaikka olisi vuosikausia tiennyt, että sen hetki on jonain päivänä edessä. Joku voi tarvita tukea hoidon aloituksessa. Toinen kaipaa tukea vasta vaikka puolen vuoden päästä, kun on ensin itse jäsentänyt muuttunutta elämäntilannettaan ja ymmärtänyt, millaista elämä hoidon varassa on. Keskusteluja ei kirjata muistiin kuten lääkärikäyntejä tai hoitotoimenpiteitä. Keskusteluun ei tarvita diagnoosia. Keskusteluihin ei tarvitse sitoutua: voi käydä puhumassa asioista vain kerran, tai jatkaa käyntejä, jos niistä tuntuu olevan apua. Antamamme apu on ihmisten välistä keskustelua, asioiden kokemista yhdessä, tukea ihmiseltä ihmiselle, diakoniatyöntekijä Kirsi Jaakonaho täsmentää. Ei ole niin pientä tai niin suurta asiaa, mistä ei voisi tulla keskustelemaan kanssamme, nuorisotyönohjaaja Tilda Tiljander sanoo. Asioilla on tapana järjestyä Sairastaminen on usein vaativaa. Itsestään on pakko huolehtia, vaikka aina ei jaksaisi. Ihminen lähestyy helposti asioita menetyksen kautta. Monet luettelevat asioita, joita he eivät enää pysty sairauden vuoksi tekemään. On silti paljon asioita, joihin pystyy. Moni asia on sairaudesta huolimatta edelleen olemassa, samat ihmiset ovat edelleen ympärillä, Tiljander pohtii. Voi olla vaikea hyväksyä, että ei jaksa yhtä paljoa kuin ennen. Monelle on vaikea hyväksyä omia puutteitaan, mutta kannattaa muistaa, että tilanne voi taas muuttua. Kaikki joutuvat iän myötä luopumaan asioista. Elämän luonne on sellainen eikä sille voi mitään, on vain löydettävä keino kestää ja hyväksyä se, Enckell sanoo. Dialyysi vie aikaa ja sotkee suunnitelmia. Varsinkin nuoren sairastuneen on ehkä hetkeksi pakko luopua jostain haaveistaan tai unelmistaan, mutta mitä ei nyt pysty, pystyy ehkä myöhemmin. Elämällä on taipumus järjestellä asioita niin, että menetetyn paikalle voi kuitenkin tulla jotain aivan uutta tilalle ja elämään voi löytää uuden näkökulman, Jaakonaho sanoo. Elämän muuttuminen ei tarkoita sen loppumista. Asian hyväksyminen vaatii ajattelun avartumista ja sitä, että uskaltaa käydä läpi asioita. Siinä me voimme olla apuna, Enckell täydentää. Puhuminen auttaa voimaan paremmin, sanovat Tilda Tiljander, Kirsi Jaakonaho ja Paula Enckell Töölön seurakunnasta. Toivoa toisesta ihmisestä Tarkoituksemme ei ole väheksyä ikävää oloa tai selittää sitä pois. Luopuminen on todellista. Kaikkiin kysymyksiin ei ole olemassa vastauksia, mutta elämässä voi olla silti vaihtoehtoja, Enckell sanoo. Hoitojen aloittaminen tuntuu ikävältä. Dialyysin jatkuva tekeminen tuntuu joskus raskaalta. Sairaus pakottaa oikeasti luopumaan itselle tärkeistä asioista. Elinsiirtolistalla on siedettävä jatkuvaa odottamista. Rohkaisemme puhumaan rehellisesti siitä, miltä itsestä tuntuu ja pohtimaan, miksi tuntuu ikävältä. Voiko siihen itse vaikuttaa jollain tavoin? Kun on avoin itselleen ja tuntee itsensä paremmin, tulee itsensä kanssa paremmin toimeen, Jaakonaho muistuttaa. Moni ei halua kuormittaa läheisiään puhumalla omasta olostaan. Joskus on 18 ELINEHTO 1/18

19 Uusia tutkimustuloksia helpompi puhua vieraan kanssa ilman suodattimia. Toimenkuvaamme liittyy, että me kestämme kuulla raskaistakin kokemuksista, Jaakonaho lisää. Me emme mene tolaltamme ikävistäkään asioista kuten läheiset, Tiljander lisää. Kun asioista puhuu ihmisen kanssa, joka ei murene edessä, uskaltaa pohtia elämäänsä rohkeammin ja sen saa laitettua isompaan kontekstiin, Enckell sanoo. Omat ajatukset selkiytyvät, kun vaikeuksistaan puhuu ääneen. Omien kokemusten jakaminen pitää yllä toivoa. Toinen ihminen voi kuuntelemalla auttaa kantamaan vaikeuksia, mutta tavoitteenamme ei ole olla neuvontapankki tai tarjota ratkaisuja, Enckell muistuttaa. Tietenkin keskusteluissa kuitenkin neuvotaan ja ohjataan muille asiantuntijoille, jotta esimerkiksi toimeentuloon tai sosiaaliturvaan liittyviin kysymyksiin voisi löytyä ratkaisu. Keskustelijat kuuntelevat herkällä korvalla myös hiljaisia viestejä. Pitkä sairastaminen voi aiheuttaa masennusta, jonka hoidossa tarvitaan muiden alojen ammattilaisten apua. Tukea koko perheelle Tukea keskustelun kautta ei tarjota vain sairastuneille vaan koko perheelle. Yhden perheenjäsenen sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen. Joskus omaiset saattavat olla enemmän huolissaan tilanteesta kuin itse sairastunut. Voimme tavata sairastuneen ja hänen läheisensä yhdessä, mutta voimme keskustella myös pelkästään omaisten kanssa, jos heistä siltä tuntuu. Voimme mennä sairastuneen kotiin, mutta meitä voi tulla myös tapaamaan, nuorisotyönohjaaja Tilda Tiljander sanoo. Arjen pyörittäminen voi jäädä toisen vanhemman vastuulle toisen sairastuessa. Myös omainen joutuu usein luopumaan jostain ja hänen elämänsä muuttuu. Läheisillä voi olla tunne, että he eivät tule kuulluksi. Sairastunut pääsee hoitoon, mutta omainen jää yksin kysymystensä kanssa: Kuka kysyy, miten he voivat? Joskus omaiset voivat tuntea pettymystä ja kiukkuakin. He voivat pohtia, onko heillä oikeutta tunteisiinsa. Meille voi kertoa kaikista kokemistaan tunteista. Sairastuneelle ei voi olla kiukkuinen, mutta meille voi, Jaakonaho summaa. Seurakunnan työntekijät järjestävät keväällä ammatillisesti ohjatun vertaisryhmän, johon kutsutaan sairastuneen lisäksi hänen läheisiään. Kenenkään ei tarvitse tulla yksinään ja toisaalta kaikki pääsevät keskustelemaan omien vertaistensa kanssa. Liiallinen suolansaanti nostaa myös lasten ja nuorten verenpainetta. Yhteydet olivat voimakkaimmat ylipainoisilla sekä lapsilla, jotka saivat puutteellisesti kaliumia, mutta liiallinen suolansaanti kohotti myös normaalipainoisten verenpainetta. Jos liiallinen suolansaanti jatkuu vuosikausia ja verenpaine pysyy korkeana, seurauksena voi olla alttius sairastua sydän- ja verisuonitauteihin ja aivoverenkiertohäiriöihin. Aiempi tutkimustieto suolan verenpainevaikutuksista on keskittynyt lähinnä aikuisiin. Nyt julkaistut tulokset perustuvat 85 aikaisemman tutkimuksen aineistoihin ja niiden uuteen analyysiin. Liikakilot yhteydessä munuaisten toiminnan heikentymiseen Lihavuus ja liikakilot voivat rasittaa munuaisia ja vuosien varrella johtaa niiden toiminnan heikkenemiseen. Munuaisten toiminta heikkenee sitä todennäköisemmin mitä enemmän liikakiloja on. Verrattuna normaalipainoisiin vaikeasti lihavien (painoindeksi yli 35) munuaistoiminta oli heikentynyt noin kolmanneksen ja sairaalloisen lihavien (painoindeksi yli 40) lähes puolet todennäköisemmin. Myös vyötärölihavuus liittyi munuaistoiminnan heikentymiseen. Liikakilot ja alipainoisuus liittyivät myös kuolleisuuteen kahdeksan vuoden seurannan aikana. Riski oli pienin normaalipainoisilla (painoindeksi 25). Lihavuus voi heikentää munuaisten toimintaa ja edistää munuaisten vajaatoiminnan kehittymistä muun muassa kohonneen verenpaineen, insuliiniresistenssin, tulehdustilan ja kolesteroliongelmien välityksellä. On myös mahdollista, että lihavuuden ja munuaisten heikentyneen toiminnan taustalla on yhteisiä riskitekijöitä, jotka altistavat niille kummallekin. Elinsiirto paras munuaissairauden hoito tyypin 1 diabeetikolle Loppuvaiheen munuaissairautta potevia hoidetaan usein dialyysillä, mutta parempiin tuloksiin päästään munuaisensiirrolla, jos se on mahdollinen. Tuoreen suomalaistutkimuksen perusteella munuaisensiirron saaneet elävät pitempään myös silloin, kun siirteen toiminnassa ilmenee ongelmia. Munuaissiirteen toiminnan lakatessakin ennuste oli parempi kuin pelkässä dialyysihoidossa jatkavien. Tutkimuksessa tarkasteltiin tyypin 1 diabetesta sairastavaa, joiden munuaissairaus oli edennyt loppuvaiheeseen. Tällaisten potilaiden ennuste on Suomessa parantunut merkittävästi viime vuosikymmenten aikana. Yleisin kuolinsyy oli sydän- ja verisuonitaudit (45 %) sekä infektiot (18 %). Infektiot olivat yleisempiä dialyysipotilailla. Munuaisensiirto olisi kroonista munuaistautia sairastaville paras hoito, mutta monien muiden sairauksiensa takia vain noin neljäsosa dialyysipotilaista voi saada munuaissiirron. Onkin mahdollista, että erot potilaissa selittävät osan nyt saaduista tuloksista. Pulla rasvoittaa maksaa Karkkeja, pullaa ja muita makeita välipaloja paljon nauttivien maksaan ja vatsaonteloon kertyy haitallista rasvaa muita todennäköisemmin. Hedelmiä ja kasviksia suosivilla rasvaa on puolestaan vähemmän. Tutkimuksessa hollantilaisen vuotiaan maksa ja keskivartalo tutkittiin magneettikuvauksella ja spektroskopialla. Kun tutkijat yhdistivät kuvantamistutkimusten tiedot tietoihin osallistujien ruokavalioista, he havaitsivat maksan ja vatsaontelon rasvoittumisen olevan sitä todennäköisempää, mitä enemmän sokeriherkkuja osallistuja nautti. Rasvaa oli puolestaan vähemmän osallistujilla, joiden ruokavaliossa oli runsaasti hedelmiä, kasviksia tai jugurttia. Tulokset vahvistavat näyttöä lisättyä sokeria sisältävien herkkujen sekä vyötärölihavuuden ja maksan rasvoittumisen välisistä yhteyksistä, mutta myös monet muut seikat voivat vaikuttaa tuloksiin. Vyötärölihavuudessa ylipaino kertyy keskivartaloon vatsaontelon sisään suolten ja sisäelinten väliin sekä maksan sisälle. Vyötärölihavuuteen liittyy yleensä myös maksan rasvoittuminen. Vyötärölihavuus ja maksan rasvoittuminen altistavat muun muassa sydän- ja verisuonisairauksille, tyypin 2 diabetekselle, maksakirroosille ja maksasyövälle. Aamiainen ei laihduta Aamupalaa mainostetaan päivän tärkeimmäksi ateriaksi, mutta painonhallinnassa se ei näyttäisi auttavan. On jopa viitteitä siitä, että aamiaisella voi olla päinvastaisia vaikutuksia, tuore katsaustutkimus osoittaa. Analyysin perusteella laihduttajien ei todennäköisesti kannata alkaa nauttia aamiaista, jos he eivät niin ole aikaisemmin tehneet, sillä se saattaa vain suurentaa päivittäistä energian saantia. Vaikka aamiainen ei auttaisi painonhallinnassa, sillä voi olla vaikutuksia terveyteen muilla tavoin. On muun muassa viitteitä siitä, että aamupalan nauttivat sairastuvat tyypin 2 diabetekseen muita harvemmin. Tutkimuksista on kuitenkin vaikea erotella muiden elintapojen ja muuttujien vaikutukset. LÄHDE: DUODECIM ELINEHTO 1/18 19

20 Vaikeinta on dialyysin aloitus Kotona tehtävä dialyysi tuo elämään vapautta, mutta myös vastuuta. Aku on tehnyt hemodialyysiä omatoimisesti jo kuuden vuoden ajan. Seurakunnan tukipalvelusta hän on löytänyt uutta intoa hoitaa itseään ja rohkeuden katsoa tulevaisuuteen. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA Kotidialyysin on todettu parantavan dialyysiä tarvitsevan elämänlaatua. Hoidon voi tehdä niin usein, ja sellaisena ajankohtana, kun oma keho sitä tarvitsee ja se omaan arkipäivään sopii. Vapaus omasta hoidosta tarkoittaa myös vastuuta omasta hoidosta. Aku Kähärä, 49 on ollut dialyysissä vuodesta Aina hän ei pääse tavoitteeseensa viikoittaisten dialyysien määrässä. Raskainta on dialyysihoidon aloittaminen, varsinkin jos on väsynyt. Jos en jaksa aloittaa yöhoitoa, pitää seuraavana päivänä tehdä tehokkaampi hoito ja poistaa nestettä lyhyemmässä ajassa, Aku kertoo. Vuoden tauko kontrolleissa Akun munuaisongelmat todettiin ensimmäisen kerran kutsunnoissa, kuten monella muullakin. Virtsassa oli valkuaista, mutta uusintanäyte vuorostaan puhdas. Hän haki opiskelujen takia lykkäystä palveluksesta, mutta ehti saadakin vapautuksen armeijasta munuaisvian takia. 90-luvun puolivälissä munuaisen koepalasta eli munuaisbiopsiassa todettiin FS- GS eli fokaalinen segmentaalinen glomeruloskleroosi. Se voi olla perinnöllinen tai sen aiheuttaja voi jäädä tuntemattomaksi, mutta on myös epäilty, että se voi liittyä esimerkiksi virtsan takaisinvirtaukseen, vaikeaan lihavuuteen tai C-hepatiittiin. Sille on tunnusomaisia kohonnut verenpaine ja etenevä munuaisten vajaatoiminta. Lääkityksenä käytetään kortisonihoitoa tai immunosupressiivista lääkitystä. Kymmenen vuoden kuluttua sairauden toteamisesta vain prosenttia selviää ilman dialyysihoitoa tai munuaisensiirtoa luvun puolivälissä kreatiniini oli jo koholla. Munuaisen koepalassa eli munuaisbiopsiassa todettiin arpeutumaa. Sen jälkeen alettiin miettiä Akun siirtoa predialyysiryhmään. Väliin tuli kuitenkin muutto. Aku on valmistunut teologiksi. Hän muutti Helsingistä Pohjois-Suomen Ter- volaan papiksi syksyllä Aluksi hän kävi vielä munuaiskontrolleissa Helsingissä. Kun seuranta päätettiin siirtää Pohjois-Suomeen, siihen tulikin yllättäen vuoden tauko. Odotin kutsua lääkäriin, mutta varmaan minun olisi pitänyt olla aktiivisempi ja vaatia hoitoon pääsyä, Aku miettii. Kun hän vuonna 2010 pääsi vihdoin nefrologin vastaanotolle, oli munuaisten toiminta jo heikentynyt. Seuraavana vuonna hän muutti takaisin etelään ja toukokuussa 2012 oli aika aloittaa dialyysi. Jostain syystä olin kokenut aamulla ennen lääkäriin lähtöä voimakkaan tarpeen lukea raamatusta kohdan Jeremian kirjasta. En osannut ajatella mitään erikoista, ajattelin vaan, että onpa hyvä lupaus: Jumala antaa tulevaisuuden ja toivon. Ennen tuota lääkärillä käyntiä Aku oli ajatellut, että dialyysi alkaisi vasta vuosien päästä, ehkä vasta eläkeiässä, varsinkin jos hän onnistui laihduttamaan. Muistan sen pysähdyttävän ja pakahduttavan tunteen, kun sain kuulla lääkärin vastaanotolla, että munuaisten vajaatoiminta on edennyt siihen vaiheeseen, että dialyysit olisivat edessä. Jokainen on arvokas Akulla oli ollut ongelmia mielenterveyden kanssa ongelmia jo opiskeluaikana 90-luvun puolella. Silloin hän pääsi YTHS:n kautta terapiaan. Maaliskuussa 2000 tuli romahdus ja masennus paheni. Aku ahdistui ja meni psykoosiin. Masennus uusiutui hänen ollessaan työssä Pohjois-Suomessa ja hän joutui kolmeksi kuukaudeksi sairaalaan. Viimeisen kerran masennus palasi vuonna Nyt diagnoosina on kaksoismasennus. Sillä tarkoitetaan kroonista masennusta, jossa ilmenee voimakkaan oireilun jaksoja. Masennuksen lisäksi ilmassa on ADHD-epäily. Se selittäisi paljon. Ilman sitä olisin saanut varmaan enemmän aikaan elämässä. Toisaalta, kun diagnoosi varmistuu, voin yrittää ennakoida ja toimia sen mukaan, Aku sanoo. Tällä hetkellä Aku odottaa Kelalta päätöstä terapiasta. Hän on myös puhunut työkokeilun aloittamisesta. Aku oli pitkään työttömänä, ja viimeisen vuoden hän on ollut kuntoutustuella. Toiveena on päästä tulevaisuudessa edes osaaikatyöhön. Vajaakuntoisen resursseja ei hyödynnetä yhteiskunnassa tarpeeksi. Olisi arvokasta saada kaikki osaksi yhteiskuntaa. Mahdollisuus työntekoon antaisi useammalle tunteen arvokkuudesta ja osallisuudesta. Akun mielestä seurakunnan tehtävä on haastaa yhteiskunnan kovenevia arvoja. Nyt ihmisen arvon on korvannut hänen markkina-arvonsa. Hän muistuttaa, että kristinuskon perusajatuksen mukaan jokainen on itsenään arvokas. Vaikka Aku ei ole ollut vuosiin mukana työelämässä, hän on ollut muutoin aktiivinen. Hän on tehnyt vapaaehtoistyötä Kannelmäen seurakunnan diakoniatyössä. Vapaaehtoistyötä voi tehdä silloin kun jaksaa ja olla siitä pois, silloin kun voimat eivät riitä. 20 ELINEHTO 1/18

21 Viime aikoina Aku sanoo myös kokeilleensa rauhoittumista minuutiksi hiljaisuuteen, jotta hän voi paremmin keskittyä hoidon aloitukseen. Pidän itseäni etuoikeutettuna, kun saan dialyysikoneen kotiin. On helpompaa kun ei tarvitse käydä yksikössä ja sinnitellä välipäivinä huonon olon kanssa. On paljon maita, joissa dialyysihoitoon ei pääse lainkaan. Akulla ei kotihoidon takia ole varsinaisesti lainkaan nesterajoitusta. Ruokavaliossa on tarve vähentää kaliumia, mutta muutoin voi syödä normaalisti. Aku Kähärä kertoo löytäneensä keskusteluista seurakunnan työntekijän kanssa uudelleen motivaation hoitaa itseään paremmin. Hoidon aloitus ottaa koville Aku on jojoillut painonsa kanssa koko ikänsä. Vaihtelua painossa on ollut useita kymmeniä kiloja. Hänelle ehdotettiin lihavuusleikkausta jo vuonna 2013 eli vuosi dialyysin aloituksen jälkeen. Hän päätti kuitenkin kokeilla vähäkalorista dieettiä. Aku sai lähtöpainosta eli 140 kilosta 17 kiloa pois, mutta se ei riittänyt. Paikka munuaisensiirtolistalla ei vielä auennut. Lihavuusleikkaus tehtiin vuosi sitten. Sen jälkeen painonhallinta on ollut paljon helpompaa, koska annoskoot ovat leikkauk sen jälkeen pakosta pienentyneet. Paino on nyt pudonnut 90 kilon tietämille ja hän on vihdoin päässyt siirtolistalle. Aku tekee hemodialyysin kotona. Tavoitteena on tehdä 5 6 hoitoa viikossa, mutta hoitojen määrä jää välillä neljään. Jos tulen illalla kotiin yhdeksän aikaan, en saa aloitettua hoitoa, vaan menen nukkumaan. Kun herään yöllä, en enää viitsi käynnistää dialyysiä ja valuttaa vettä hiljaisessa talossa. Yöhoidon väliin jääminen tarkoittaa sitä, että seuraavana päivänä dialyysillä on poistettava nestettä enemmän ja nopeammin. Asetan itselleni porkkanoita, jotta saan aloitettua dialyysihoidon. Kuuntelen radiosta BBC World Service -ohjelmia, koska kuuntelen mielelläni maailman uutisia tai Youtubesta luentoja Suomen teologisesta Instituutista. Puhuminen antoi toivoa HUS ja evankelis-luterilainen kirkko käynnistivät syksyllä tukitoiminnan dialyysissä oleville. Aku sai käsiinsä seurakunnan tukitoiminnan kortin. Hän tunsi juuri sillä hetkellä olonsa ahdistuneeksi ja oli kuormittunut vapaaehtoistyöstään. Hän tarttui puhelimeen ja soitti. Olen käynyt paljon terapiassa ja keskustellut eri alojen ammattilaisten kanssa, mutta harvoin olen kokenut niin hyvää terapeuttista kohtaamista kuin silloin seurakunnan työntekijän kanssa. Jo pelkkä puhelimessa puhuminen helpotti oloa. Se, että minua jaksettiin kuunnella toi moneksi päiväksi apua. Myöhemmin Aku tapasi kasvotusten seurakunnan työntekijän. Keskustelut auttoivat häntä löytämään uudelleen innon hoitaa itseään säännöllisesti. Kokonaisvaltainen elämäntilanteen huomioonottaminen sai Akun miettimään myös tulevaisuutta. Hän rohkaistui tarttumaan Kelan tarjoamaan mahdollisuuteen aloittaa terapia ja lähtemään Kelan työkokeiluun. Puhumalla toisen ihmisen kanssa pääsin näköalapaikalle omaan elämääni, ja hyväksyvän ja lämpimän katseen alla löysin toivoa elämään. Aku uskoo, että vaikka hän tällä hetkellä onkin dialyysissä, elämä on Jumalan lahja. Hän odottaa pääsyä munuaisensiirtoon. Jos hän ei enää pystyisi töihin ja joutuisi eläkkeellä, suunnitelmissa on kuitenkin jatkaa vapaaehtoistyötä, tai edes yrittää osa-aikatyötä. Ajattelen, että elämäni on kunnossa ja ympärilläni oh ihmisiä. Nyt ehkä on vaikeampaa, mutta olen kiitollinen, että saan olla hengissä. ELINEHTO 1/18 21

22 Dialyysihoitoa saavien määrä kasvaa Dialyysihoidossa olevia ja munuaisensiirron saaneita oli vuoden 2017 lopussa enemmän kuin koskaan aiemmin. Dialyysihoidossa olevien määrän odotetaan edelleen kasvavan viidenneksellä vuoteen 2025 mennessä, selviää Suomen munuaistautirekisterin tuoreesta Vuosiraportista. TEKSTI: JAAKKO HELVE JA PATRIK FINNE Dialyysissä olevien ja munuaisensiirron saaneiden määrä on kasvanut jatkuvasti. Viimeiset kolme vuotta munuaisten loppuvaiheen vajaatoiminnan vuoksi hoitoon tulevien määrä on ollut aikaisempia vuosia korkeampi. Vuosina hoitoon tuli vuosittain noin 550 potilasta, kun aiempina vuosina määrä oli pitkään noin 450 vuodessa. Vuoden 2017 lopussa dialyysissä olevia oli 1973 ja munuaisensiirron saaneita Dialyysihoidon aloitti vuoden aikana 537 uutta sairastunutta. Syyt munuaisten vajaatoimintaan dialyysihoitoon ja munuaisensiirtoon tulevilla ovat muuttuneet merkittävästi viime vuosikymmeninä, osittain hoitoonottokriteerien muutosten vuoksi. Ennen vuotta 1990 glomerulonefriitti oli dialyysin aloittavien tavallisin diagnoosi, 1990-luvulla yleisin diagnoosi oli tyypin 1 diabetes ja vuosina tyypin 2 diabetes. Vuonna 2017 kärkipaikan otti jälleen hieman yllättäen tyypin 1 diabetes, vaikka tyypin 1 diabeetikoiden riski sairastua loppuvaiheen munuaisten vajaatoimintaan on viime vuosina pienentynyt. Uusi ennuste tulevaisuudesta Katsomalla viime vuosien kehitystä voi saada käsityksen tulevaisuudesta. Vuosiraportissa 2017 esitetään tuoreet ennusteet tulevien vuosien dialyysissä olevien ja munuaisensiirron saaneiden määristä. Ennusteet ovat yhtä luotettavat kuin niiden taustalla olevat oletukset. Edelliset ennusteet julkaistiin vuosiraportissa 2014, mutta arviot tulevista potilasmääristä osoittautuivat nopeasti liian pieniksi uusien potilaiden määrän noustua. Uuden arvion mukaan vuoteen 2025 mennessä dialyysissä olevien määrä kasvaa 19 prosenttia ja munuaisensiirron saaneiden määrä 17 prosenttia. Jos munuaissiirtojen määrää saadaan nostettua viime vuosien noin 250 siirrosta vuodessa, dialyysissä olevien määrän kasvua voidaan hidastaa ja munuaisensiirron saaneiden määrä kasvaa arviota nopeammin. Tämän vuoksi kaikki pyrkimykset lisätä siirtojen määrää ovat tärkeät. On myös tärkeää, että dialyysihoidon resursseja mitoitetaan oikein tulevina vuosina. Ilmaantuvuus/1 miljoona asukasta Vuosi *Mm. muut systeemisairaudet, virtsateiden obstruktiot, synnynnäiset sairaudet ja syöpä **ICD-10-koodit I12, I13, I70.1 ja N28.0 ***ICD-10-koodit N10, N11 ja N12 Aktiivihoidon ilmaantuvuus diagnoosiryhmittäin. Dialyysipotilaiden määrä Ennuste Tyypin 1 diabetes Muu määritetty diagnoosi* Tyypin 2 diabetes Glomerulonefriitti Tarkemmin määrittämätön Monirakkulatauti Nefroskleroosi** Tubulointerstitiaalinen nefriitti*** Amyloidoosi > 75 v v v v Vuosi Hoidossa olevien dialyysipotilaiden määrän ennuste ikäryhmittäin. Tulevaisuudessa dialyysipotilaat ovat entistä iäkkäämpiä. Krooniseen dialyysihoitoon tuli 1990-luvun alussa vain muutama yli 75-vuotias, mutta viime vuosina vanhimman ikäryhmän edustajien osuus kaikista dialyysin aloittaneista on ollut noin 20 prosenttia. Koska iäkkäiden mahdollisuus saada munuaisensiirto on pienempi 0 19 v kuin nuoremmilla, lisääntyy iäkkäiden potilaiden osuus erityisesti dialyysihoidossa olevien joukossa. Potilaiden määrän nousuun on vaikuttanut myös ilahduttava muutos kuolleisuudessa, joka on jatkuvasti ollut laskusuuntainen ja viime vuosina alueiden väliset erot kuolleisuudessa ovat hävinneet. 22 ELINEHTO 1/18

23 Diabeteksen aiheuttamia munuaisvaurioita voidaan ehkäistä Tämä on merkki siitä, että dialyysissä olevien ja munuaisensiirron saaneiden hoito on kehittynyt oikeaan suuntaan. On tärkeää, että myönteinen kehitys jatkuu. Sen seuraamiseksi ja valvontaan tarvitaan jatkossakin Suomen munuaistautirekisteriä. Hoidon laadun tarkkailu on tärkeää Vuosiraportissa 2017 esitetään kuudetta vuotta peräkkäin analyysejä hoidon laadusta alueittain. Viime vuosina dialyysin aloittaneista 10 prosenttia on päässyt munuaisensiirtolistalle alle 91 päivässä, kun osuus ennen vuotta 2014 oli noin 6 prosenttia. Tämän hoitotavoitteen saavuttaneiden osuus vaihtelee sairaanhoitopiireittäin. Tämä osoittaa, että monissa yksiköissä tulisi pyrkiä saamaan potilaat nopeammin siirtolistalle. Merkittäväksi avuksi tähän tuli syyskuussa 2018 voimaan astunut muutos, jonka ansiosta potilas voi päästä jo ennen kroonisen dialyysihoidon aloittamista siirtolistalle odottamaan munuaissiirrettä kuolleelta luovuttajalta. Hoidon laaturekistereistä on viime aikoina keskusteltu julkisuudessa yhä enemmän. Hoidon laadun tarkkailu onkin tärkeää, jotta potilaat saavat laadukasta hoitoa koko Suomessa, ongelmakohdat havaitaan ja niihin voidaan puuttua. Tämä on oleellista tietoa myös julkisten terveyspalvelujen mahdollisesti laajentuessa yksityisten tuottajien puolelle valinnanvapauden myötä. Suomen munuaistautirekisteri ei ole edelleenkään lakisääteinen, mutta toivomme, että eduskunta hyväksyy käsittelyssä olevat lakiehdotukset, jotka voisivat mahdollistaa rekisterillemme lakisääteisen aseman. Suomen munuaistautirekisteri on julkaissut vuosittaisen raportin 1990-luvun alusta lähtien. Raporteissa voidaan seurata, miten dialyysissä olevien ja munuaisensiirron saaneiden hoito on vuosien varrella kehittynyt. Suomen munuaistautirekisterin päärahoittaja on Veikkauksen tuottoa jakava Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA). Toimintaa rahoittaa myös Munuais- ja maksaliitto. Suomen munuaistautirekisterin koko vuosiraportin voi lukea sivulta fi/smtr_vuosiraportti Diabeteksen hyvä hoito suojaa munuaisia. Verensokerin lisäksi verenpaine ja veren rasvat on hoidettava hyvin. Huonossa hoitotasapainossa oleva diabetes on merkittävä riski saada munuaissairaus. TEKSTI: PETRI INOMAA Diabetes on yksi maailman nopeimmin yleistyvistä sairauksista. Arviolta puoli miljoonaa suomalaista sairastaa diabetesta. Diabetekseen liittyy monia komplikaatioita ja liitännäissairauksia. Diabeetikon munuaisten kuntoa pitää seurata säännöllisesti tutkimalla virtsan valkuaisen määrää. Tyypin 1 diabetekseen sairastuneilla todetaan 15 vuoden sairastamisen jälkeen prosentilla valkuaista virtsassa ja noin puolella munuaisvaurio etenee munuaissairaudeksi. Tyypin 2 diabetekseen sairastuneilla puolestaan on sairauden toteamishetkellä viidenneksellä valkuaista virtsassa. Jos verensokeri ja verenpaine saadaan varhaisella hoidolla tavoitearvoihin, valkuaisvirtsaisuus voi korjaantua. Diabetes on yleisin syy dialyysihoidon aloitukseen. Avainasemassa elintavat Diabeteksesta johtuvan munuaisten vajaatoiminnan syntyä ei tunneta täysin. Merkittävimpinä riskitekijöinä pidetään diabeteksen pitkää kestoa ja pitkäaikaista huonoa verensokeria, sanoo lt Carol Forsblom. Korkea verenpaine vahingoittaa munuaisia ja sen hyvä hoito on tärkeää myös diabeettisen nefropatian ehkäisyssä. Tavoitteena on, että verenpaine on diabeettista nefropatiaa sairastavalla alle 130/80. Diabeettiseen munuaissairauteen liittyy lisääntynyt riski sairastua sydän- ja verisuonisairauksiin, minkä vuoksi mahdollisimman hyviin rasva-arvoihin kannattaa pyrkiä jo varhaisvaiheessa. Huono rasvaprofiili eli suuri triglyseridi- ja LDL-kolesterolipitoisuus sekä pieni HDL-pitoisuus altistaa munuaistaudille. Hyviin rasva-arvoihin pääsemissä auttaa kasvisten syönnin lisääminen ja suolan ja alkoholinkäytön vähentäminen. Rasvoista kannattaa valita kasvirasvoja ja suosia vähärasvaista ruokavaliota. Neuvontaa oikeasta ruokavaliosta kannattaa pyytää ravitsemusterapeutilta ja omalta diabeteshoitajalta. Tupakointi edistää diabeettisen nefropatian kehittymistä ja etenemistä. Se nostaa myös verenpainetta. Liikunta auttaa painonhallinnassa ja laskee verenpainetta sekä parantaa rasva-arvoja. Huolimatta hyvästä hoidosta joillekin diabeetikoille kehittyy munuaisvaurioita. Onkin todettu, että nefropatian syntyyn vaikuttavat myös perinnölliset tekijät. Uusissa tutkimuksissa on löydetty myös muita riskitekijöitä, kuten metabolinen oireyhtymä, insuliiniresistenssi ja krooninen lievä tulehdus. Täysjyvävalmisteilla on todettu olevan tulehdusta hillitseviä ja oksidatiivista stressiä vähentäviä vaikutuksia, minkä vuoksi ne saattavat olla hyväksi myös nefropatian ehkäisyssä. Maailman munuaispäivän luento Maailman munuaispäivän luento pidetään torstaina Helsingin yliopiston Porthaniassa, Yliopistonkatu 3. Päivän aiheena on diabetes ja munuaiset. Kokemuspuheenvuoron tilaisuudessa pitää kansanedustaja Jyrki Kasvi. Hän on tällä hetkellä dialyysihoidossa, koska häneltä on uusiutuneen syövän vuoksi poistettu virtsarakko ja munuaiset Kahvitarjoilu Tervetuloa Lt Carol Forsblom luennoi Kokemuspuheenvuoro Jyrki Kasvi Luento päättyy ELINEHTO 1/18 23

24 Sairaus kuin salama kirkkaalta taivaalta Sirkan autoimmuunihepatiitti AIH tuli niin nopeasti, ettei sitä ehtinyt kunnolla edes tajuta. Sirkka tuumii, että tauti tulee kun on tullakseen ja se on otettava vastaan. Ei auta sanoa, etten sitä halua. TEKSTI JA KUVA: HILKKA LAHTI Hyvänen aika, minkä värinen sinä olet! Puolison sanat saivat Sirkka Kemiläisen siltä istumalta käymään peilin eteen ja toden totta, silmänvalkuaiset olivat keltaiset ja niin olivat kasvot ja rintakin. Saman tien hän lähti varaamaan aikaa lääkärin. Keltaiseksi muuttunut Sirkka pääsi verikokeisiin heti seuraavana aamuna ja siitä tunnin päästä hän oli jo Lapin keskussairaalassa osastolla. Viiden päivän päästä diagnoosi oli selvillä: autoimmuunihepatiitti AIH ja primaari biliaari kolangiitti PBC. Terveenä eläkkeelle Rovaniemeläinen Sirkka Kemiläinen pääsi marraskuussa 2016 eläkeputkeen 62-vuotiaana, ja ihan terveenä. Hän on niitä onnekkaita, joiden ei ole tarvinnut elämänsä aikana paljon sairastaa. Hän oli samassa työpaikassa 10 vuotta ja sinä aikana kertyi vain kaksi sairaspäivää. Kevättalvella 2017 kahta viikkoa ennen kellastumistaan Sirkka oli hakeutunut terveyskeskukseen, sillä virtsa oli muuttunut tummaksi. Virtsakokeet otettiin, mutta niistä ei löytynyt mitään hälyttävää. Minulla ei ollut mitään muita oireita kuin musta pissa ja keltainen iho. Muuten vointi oli ihan hyvä. Verikokeet kuitenkin osoittivat, että maksa-arvot olivat pielessä. Sairaalassa Sirkan maksa ultrattiin ja tehtiin maksabiopsia, joka varmisti diagnoosin: maksasairaus, jossa on sekä AIH:n että PBC:n piirteitä. Sappiteiden rakenne on normaali. Kysyin lääkäriltä, mikä taudin on voinut aiheuttaa. Vastaus oli: Kun tietäisikin. Mutta tämä voi tulla ihan kenelle tahansa, kukaan ei ole suojassa. Sirkka on puhunut sairaudestaan avoimesti, sillä puhuminen on auttanut häntä itseäänkin. Pari kertaa hän on saanut vastata kysymykseen, onko maksassa kirroosi ja tuliko se viinasta. Autoimmuunihepatiitti on sen verran harvinainen sairaus, etteivät ihmiset tiedä siitä mitään. Kaikki terveydenhuollon ammattilaisetkaan eivät ole autoimmuunihepatiittiin sairastunutta kohdanneet työurallaan. Minä olen saanut Lapin keskussairaalassa hyvää ja asiantuntevaa hoitoa. Diagnoosi tuli nopeasti, eikä ole tarvinnut elää epätietoisuudessa. Kortisonipöhössä Kortisonilääkitys aloitettiin heti sairaalassa ja pilvissä olleet maksa-arvot alkoivat las- kea saman tien. Myös atsatiopriini aloitettiin. Koepalasta todettiin, että maksassa on sidekudosta vain vähän. Kortisoni auttoi maksatulehdukseen rivakasti, mutta se myös muutti Sirkan sutjakkaan olemuksen aivan toiseksi. Kasvot turposivat ja kaulalle kertyi ylimääräinen rengas. Kaikkiaan kiloja kertyi 14. Ei minua tauti väsyttänyt, mutta kortisonilääkityksen aikana nukuin kaksi tuntia ja valvoin neljä. Kolmessa kuukaudessa Sirkan maksa-arvot tippuivat samoihin lukemiin kuin monella on vasta vuoden lääkityksen jälkeen. Kortisonikuuri kesti kaikkiaan vuoden ja se lopetettiin kokonaan huhtikuussa Koska kortisoni aiheuttaa osteoporoosia, Sirkan luuntiheys tutkittiin kortisonikuuria aloitettaessa ja hänellä todettiin osteoporoosi. Osteoporoosia on suvussa, joten se ei tullut yllätyksenä. Kilot tulivat nopeasti, mutta sulivat hitaasti. Normaalisti ihminen lihoo pikkuhiljaa, mutta tämä paino tuli silmänräpäyksessä. Kilot alkoivat sulaa, kun lääkitys lopetettiin, mutta perin hitaasti ne sulivat. Sirkka on aina ollut kova kävelemään, mutta sekin oli varsin raskasta kortisonikilojen painaessa. Hengästyin niin kovasti, että minulla epäiltiin jo sydämen vajaatoimintaa. Se pelko oli kuitenkin turha. Lapin yhdistyksen kahvilatreffit pidetään kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo Kahvila Antinkaapossa Rovakadulla. Sirkka toivoo, että paikalle löytäisivät myös maksasairauteen sairastuneet. Sirkka on aina ollut kova kävelemään. Ennen taittuivat työmatkat jalkaisin, nyt saa kävellä huviakin. 24 ELINEHTO 1/18

25 Uusi maksan koepala viime lokakuussa näytti, että autoimmuunihepatiitti on mennyt remissioon. Olen periaatteessa ihan terve ja kaikki maksa-arvot ovat ihanteelliset. Taudista on muistona vain muutaman kuukauden välein olevat kontrollit ja Azamun-lääkitys. Hyvä tukiverkosto Sirkan selviytymisen eväät tulevat lähiverkostosta, perheestä ja lapsista. Perheyhteys on tiivis ja siihen kuuluu monta sukupolvea. Sirkan 96-vuotias äitinsä asuu yksin ja Sirkka käy hoitamassa hänen asioitaan kahdesti viikossa. Pojanpoika on usein isovanhempien luona koulun jälkeen. Välit kolmen lapsen kanssa ovat läheiset, vaikka kaikki eivät Rovaniemellä enää asukaan. Risto-puolison kanssa on pidetty yhtä jo 45 vuotta. Yhdessä mentiin myös liiton järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille Punkaharjulle vuosi sitten. AIH Autoimmuunihepatiitti Autoimmuunihepatiitti on krooninen autoimmuunisairaus, jossa kehon puolustusmekanismit toimivat omaa maksaa vastaan. Sen tarkkaa aiheuttajaa ei tiedetä, mutta laukaisevina tekijöinä voivat toimia infektio tai lääkeaineet. Sairastuneista 80 prosenttia on naisia. Autoimmuunihepatiitti todetaan yleensä, kun etsitään syytä epämääräisiin oireisiin kuten väsymykseen, pahoinvointiin tai ruokahaluttomuuteen. Joskus AIH alkaa äkillisesti, jolloin voi esiintyä jo esimerkiksi keltaisuutta tai kutinaa. Diagnoosi varmistetaan ottamalla maksasta koepala. AIH aiheuttaa tulehduksen, joka voi johtaa maksasoluvaurioon ja lopulta maksakirroosiin. Yleensä sairaus etenee hitaasti, mutta varsinkin äkillisesti alkanut sairaus saattaa edetä nopeammin. Varhain aloitettu lääkitys tehoaa yleensä hyvin. Lääkehoitona käytetään kortisonia ja immunosupressiivista lääkitystä. Nämä lääkkeet rauhoittavat oman elimistön maksaan kohdistuvaa autoimmuunireaktiota. Jos autoimmuunihepatiitti etenee maksakirroosiin, hoitomuotona voidaan käyttää maksansiirtoa, mikäli sille ei ole muita esteitä. PBC Primaari biliaari kolangiitti Se oli hyvä kurssi. Myös puoliso sai tietoa sairaudesta ja sai jakaa kokemuksia muiden läheisten kanssa. Sairastumisen jälkeen Sirkka havaitsi paikallisessa lehdestä Lapin yhdistyksen kahvilatreffit ja meni paikalle. Ei siellä muita maksasairauteen sairastuneita käy, mutta sairastuneiden kokemukset ovat usein yhteisiä diagnoosista riippumatta. Toivoisin tosin, että tieto yhdistyksestä kantautuisi paremmin myös maksasairaille, jotta hekin tietäisivät, mistä voisivat tarvitessaan saada vertaisen tukea. Sirkka on rekrytoitu myös Lapin yhdistyksen hallitukseen. Yhdistykseltä toivon yhdessä oloa. Tilaisuuksien ei tarvitse aina maksaa mitään tai olla järjestettyjä. Voisimme porukalla mennä laavulle tulistelemaan tai vaikka lenkille. Sovittaisiin aika ja lähtöpaikka, ja sitten vain menoksi. Primaari biliaari kolangiitti eli PBC on tulehduksellinen autoimmuunimaksasairaus, jossa elimistössä muodostuu vasta-aineita sappiteiden rakenteita vastaan. Syntynyt tulehdusreaktio johtaa sappiteiden vaurioitumiseen ja sappinesteen kulun estymiseen eli kolestaasiin. Sappihappo jää maksaan, jolloin ärsytys johtaa tulehdukseen. Sairauden edetessä maksasolukko tuhoutuu ja korvautuu sidekudoksella. Se voi johtaa ajan kuluessa maksakirroosiin. PBC todetaan useimmiten sattumalta oireettomassa vaiheessa esimerkiksi terveystarkastuksessa, kun selvitetään syytä kohonneisiin maksa-arvoihin. Sairauden diagnoosi varmistuu, kun verestä mitattavat maksa-arvo AFOS ja mitokondriovasta-aineet ovat toistuvasti koholla. Muut maksa-arvot, esimerkiksi ALAT ja ASAT, ovat yleensä vain lievästi yli normaaliarvojen. Sairauden diagnoosi varmistetaan tarvittaessa maksabiopsiassa eli maksan ohutneulanäytteessä. Maksabiopsialla voidaan arvioida maksavaurion aste tarkasti PBC etenee yleensä hitaasti. Se etenee nykyään entistä harvemmin kirroosiasteelle. Siihen voi liittyä myös muu autoimmuunimaksasairaus, kuten autoimmuunihepatiitti tai primaari sklerosoiva kolangiitti, jolloin se voi edetä nopeammin. Lapsen ja perheiden ääni kuuluviin sopeutumis valmennuksessa Liitossa käynnistyi vuoden alussa uusi hanke, jossa kehitetään lasten sopeutumisvalmennusta. Hanke sai alkunsa lasten sopeutumisvalmennuksen kehittämisryhmä LASSO:ssa, jonka toiminnassa liitto on mukana. Vuonna 2016 perustettuun kehittämisryhmään kuuluvat Munuais- ja maksaliiton lisäksi Aivoliitto, Epilepsialiitto, Invalidiliitto, Lihastautiliitto, MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö, Norio-keskus ja TATU ry. LASSO-kehittämisryhmä haluaa lapsen ja perheen äänen paremmin kuuluviin sopeutumisvalmennuksessa. Kehittämisryhmässä kannetaan huolta niistä perheistä, jotka syrjäytyvät sopeutumisvalmennuksesta. Kuntoutusohjaajat ovat viestineet erityisesti uudessa tilanteessa olevien pienten lasten perheiden korkeasta kynnyksestä sopeutumisvalmennuskurssille lähtemiseen. Tätä kynnystä pitää kaikin tavoin madaltaa, jotta mahdollisimman moni perhe saa alusta alkaen voimavaroja, vertaistukea ja taitoja erityislapsen kasvun tukemiseen. Hankkeessa lapsia ja perheitä otetaan mukaan kehittämään uutta toimintamallia. Mukaan halutaan sekä perheitä, jotka ovat osallistuneet sopeutumisvalmennukseen, että perheitä, jotka eivät ole osallistuneet. Muita kumppaneita hankkeessa ovat terveydenhuollon ja erityistyöntekijöiden edustajat eri sairaanhoitopiirien alueilta ja Metropolia-ammattikorkeakoulun lasten kuntoutuksen asiantuntijat LOOK-hankkeesta. Kehitettävä toiminta on paikallista ja hankkeessa järjestetään uusia kursseja eri yliopistosairaaloiden alueilla. Koko hankkeen aikana järjestetään yhteensä 12 kurssia. Munuais- ja maksaliitto on mukana Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella järjestettävien kurssien toteutuksessa. Sosiaali- ja terveysministeriö rahoittaa hanketta Veikkauksen tuotoista. Munuais- ja maksaliitto hallinnoi hanketta. Hankkeessa työskentelee kokoaikainen hankekoordinaattori, jonka toimipiste on Munuais- ja maksaliiton keskustoimistolla Helsingissä. Hankekoordinaattorina aloittaa Timo Rautiainen. Hänet tavoittaa tulevaisuudessa osoitteessa TEKSTI: IIRIS AHLGREN ELINEHTO 1/18 25

26 Jokainen lahjoitus tukee tutkimusta Oma sairastuminen innoitti Eva Johanssonin tukemaan vaskuliittien tutkimusta Munuaissäätiön kautta. Pienelläkin lahjoituksella voi saada aikaan merkittäviä tutkimustuloksia. Vaikka sairaus verotti voimia, Eva väitteli syksyllä itsekin aiheena Alvar Aallon keskustasuunnitelma. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA Vaskuliitit ovat harvinaisia verisuonten tulehdussairauksia. Niiden toteaminen viivästyy usein moninaisten oireiden takia. Sairauksista ei ole tarpeeksi tutkimukseen perustavaa tietoa. Myös Eva Johanssonin sairauden diagnosointi vei aikansa. Omien kokemustensa kautta hänelle syntyi idea omalta osaltaan edesauttaa vaskuliittien tuntemusta. Johanssonin merkittävällä lahjoituksella Munuaissäätiöön perustettiin erillinen vaskuliittiapuraha. Tukea jaetaan tutkimuksiin, toiminnan kehittämiseen, koulutustilaisuuksien järjestämiseen ja matka-apurahoina. Arvaamaton sairaus vei voimat Evalla todettiin granulomatoottinen polyangiitti eli GPA vuonna Aiemmin sairaus tunnettiin nimellä Wegenerin tauti. Se on vaskuliittisairaus, jossa pienet valtimot ja laskimot sekä hiussuonet tukkeutuvat. Sairaus aiheuttaa oireita etenkin ylähengitysteissä, keuhkoissa ja munuaisissa, mutta sen aiheuttamia muutoksia voi esiintyä monessa elimessä ja kudoksessa. Evan sairauden diagnosointi oli hankalaa ja kesti pitkään. Sairaus alkoi epäselvillä oireilla. Evalla oli pahoinvointia, yskää ja nenä tukossa, päänsärkyä ja pientä lämpöä sekä silmätulehdus. Sairaus vei kaikki voimat. Oireita ei osattu ensin yhdistää toisiinsa. Pikkuhiljaa palaset loksahtivat paikoilleen ja lopulta varmistus saatiin munuaisen koepalasta eli munuaisbiopsiasta. HUS:n nefrologian poliklinikalla lääkäri sanoi, että harvinaisen sairauden saaminen on kuin lottovoitto. Pitää olla terve voidakseen olla sairas, ja vähän vihainen. Joskus oireiden syyn löytyminen vaatii myös omaa aktiivisuutta, lääkäriä pitää joskus haastaa sopivasti, Eva sanoo. Diagnoosin jälkeen alkoi lääkitys, joka on pitänyt sairauden kurissa. Evalle ei ole kehittynyt tyypillistä munuaisten vajaatoimintaa. GPA:lle on ominaista relapsit eli sen uusiutuminen. Arvaamattoman sairauden etenemistä on vaikea ennustaa. Tuntuu, että elämää ei voi suunnitella etukäteen kovin pitkälle, koska tilanne voi muuttua milloin vaan. Olen joutunut perumaan paljon menoja, mutta nyt olen oppinut elämään päivän kerrallaan. Carpe diem tartu hetkeen! ja kehittää kaikkien sairastuneiden hoitoa, Eva sanoo. Alun perin hän toimi Hanasaaren kulttuurikeskuksen hotellipäällikkönä. Miehen työ vei hänet kuitenkin ulkomaille. Ranskassa olleessaan hän alkoi opiskella ranskan kieltä yliopistossa. Opintoihin kuului myös muun muassa historiaa, maantietoa ja taidehistoriaa. Viimeinen vei mennessään. Palattuaan Suomeen Eva valmistui Åbo Akademista maisteriksi. Professori kehotti jatkamaan, mutta Eva päätti palata väitöskirjaan myöhemmin. Sen aika koitti vasta sairastumisen jälkeen. Eva väitteli syksyllä 2018 aiheenaan Alvar Aallon keskustasuunnitelma. Aalto suunnitteli Töölönlahden rannalle kulttuurirakennusten ketjun ja vaati, että alue on avoin. Kulttuurirakennukset pystytettiin lopulta alueelle, mutta Aallon suunnittelema avoin näkymä Kallioon eduskunnan portailta ei ole toteutunut. Aalto ei voinut kuvitella, että pääkaupungin keskustassa olisi järvijäljitelmä, vaan hän olisi ottanut Töölönlahden käyttöön rakentamalla siitä kaupunkitaiteellisen tekijän. Hän olisi halunnut yhdistää sitä olemassa oleviin katu- ja aukiotiloihin. Uudet asuinalueet Helsingissä ovat aika samannäköisiä, osittain liian matalia ja tiiviitä. Pelkään, että rakennamme huomispäivän slummia. Tulevaisuus on avoin, niin oman tutkimuksen jatkon kuin vaskuliittien tutkimuksen tukemisen suhteen. Ensimmäinen väitös apurahalla hyväksyttiin viime vuoden joulukuussa. Eva toivoo, että hänen esimerkkinsä innostaa tutkijoita aloittamaan tai jatkamaan tutkimusta tällä kapealla alalla. Oma väitös valmistuu Oman sairauden myötä Evalle heräsi halu tehdä oma osansa sairauden tutkimuksen edistämiseksi. Hän kuuli, että alueen paras tutkimuskeskus löytyi Englannista Cambridgesta. Hän oli kuitenkin sitä mieltä, että tutkimus on saatava Suomeen. Yhteiskunnan rahoitus tutkimukselle vähenee jatkuvasti ja varsinkin kapea tieteellinen ala jää helposti paitsioon. Kävi ilmi, että paras tapa tukea vaskuliittien tutkimusta Suomessa on tehdä se Munuaissäätiön kautta. On hienoa, että yksityinen ihminen voi pienelläkin lahjoituksella tukea tutkimusta. Varsinkin kapealla erikoisalalla saa nähdä tekonsa vaikutuksen. On tärkeää, että tieto jää Suomeen, leviää Eva Johansson muistuttaa, että pienelläkin lahjoituksella voi saada aikaan merkittäviä tutkimustuloksia. 26 ELINEHTO 1/18

27 ANCA-vaskuliitin ennuste on parantunut ANCA-vaskuliittiin liittyy usein munuaisvaurio. Pitkäaikaisseurannassa noin kolmasosa sairastuneista, joilla todetaan munuaisvaurio, päätyy dialyysihoitoon. Elinvaurioiden välttämiseksi sairauden nopea toteaminen ja hoidon aloittaminen ovat avainasemassa. Sairastuneiden ennuste onkin parantunut taudin varhaisemman toteamisen ja kehittyneen lääkityksen myötä. TEKSTI: PETRI INOMAA Vaskuliitit eli verisuonitulehdukset ovat harvinaisia autoimmuunisairauksia, jotka tulehtuneen verisuonen sijainnista riippuen johtavat vaurioon kohde-elimessä. Ne eivät periydy, mutta alttius sairastua niihin voi periytyä. Samoin tietyillä ympäristötekijöillä saattaa olla vaikutusta sairauden puhkeamiseen. Vaskuliitit luokitellaan vaurioituneiden verisuonten koon perusteella. ANCA-vaskuliitit ovat pienten suonten vaskuliitteja. Niihin kuuluvat granulomatoottinen polyangiitti, GPA, aikaisemmin Wegenerin tauti, mikroskooppinen polyangiitti, MPA ja eosinofiilinen granulomatoottinen polyangiitti, EGPA. Lyhenne ANCA viittaa valkosoluvasta-aineeseen, tarkemmin tietyn valkosolun eli neutrofiilin solulimaan kohdistuvaan vastaaineeseen. ANCA-vasta-aineilla ajatellaan olevan keskeinen rooli taudin synnyssä. Useimmat ANCA-vaskuliittiin sairastuneista ovat yli 55-vuotiaita, mutta kaiken ikäiset voivat sairastua. Euroopassa todetaan noin 20 uutta ANCA-vaskuliittitapausta miljoonaa asukasta kohti vuosittain. Jouko Takalan väitöskirjan mukaan Suomessa todettiin 1990-luvulla noin 10 GPA-tapausta miljoonaa asukasta kohden vuosittain. Tuorein suomalainen tutkimus ANCA-vaskuliiteista on nefrologi Anna Salmelan tämän vuoden tammikuussa Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa hyväksytty väitöskirja GPA- ja MPA-potilaiden ennusteesta ja sairauden aktiivisuuteen vaikuttavista tekijöistä. Väitöskirjan ohjaajana toimi dosentti Agneta Ekstrand. Väitöskirjaa on tuettu muun muassa Munuaissäätiön apurahalla. Salmelalle on myönnetty myös Munuaissäätiön vaskuliitti-tutkimukseen suunnattu matka-apuraha Cambridgeen Nefrologi Anna Salmela kertoo, että ANCAvaskuliittiin liittyvä munuaisten vajaatoiminta voi edetä nopeasti. Addenbrooken vaskuliittiklinikkaan, mutta hän ei vielä ole ehtinyt käyttämään. Varhainen toteaminen tärkeää ANCA-vaskuliittien oireet ovat hyvin moninaiset riippuen siitä, missä elimessä tauti ilmenee. Varsin usein sairastuneilla on taudin alkuvaiheessa lämpöilyä, ruokahaluttomuutta, laihtumista ja huonovointisuutta sekä lihas- ja nivelkipuja. Erityisesti GPA:ssa esiintyy pitkittyneitä ylähengitysteiden tulehdusoireita kuten nenän tukkoisuutta, nenäverenvuotoa ja sivuontelotulehduksia tai korvatulehduksia ja jopa kuulon heikkenemistä. Edelleen erilaiset keuhko-oireet ja ilmentymät aina keuhkoverenvuotoon asti ovat tyypillisiä ANCA-vaskuliiteissa. Munuaistauti on tavallinen. Se voi ilmetä poikkeavina virtalöydöksinä ja munuaisten toiminnan heikkenemisenä eikä nopeasti etenevä munuaisten vajaatoiminta ole poikkeus, Anna Salmela kertoo. Useimmilla sairastuneilla CRP ja senkka ovat koholla vaikean tulehduksen merkkinä. Taudin diagnoosivaiheessa useimmilla vaikeaa MPA:a tai GPA:a sairastavista todetaan ANCA-vasta-aineita verenkierrossaan. Diagnoosi varmistetaan koepalalla munuaisesta, mikäli sairastuneella on munuaisoireita tai löydöksiä. Sairauden toteaminen ja hoito tapahtuu erikoissairaanhoidossa. Tärkeintä on hoidon nopea aloittaminen ennen pysyvien elinvaurioiden syntymistä. Vaskuliittien lääkehoito perustuu kortisonihoitoon ja muihin elimistön immuunivastetta vaimentaviin lääkkeisiin. Hoidon kesto on yleensä vuosia, joskus se on elinikäinen Vaikeaoireisessa ANCA-vaskuliitissa käytetään alkuhoitona kortisonin ja suonensisäisen syklofosfamidin tai rituksimabin yhdistelmää. Lievempioireisessa taudissa voidaan käyttää kortisonin ja metotreksaatin yhdistelmää. Remission ylläpitohoitona on atsatiopriini tai metotreksaatti yhdistettynä kortisoniin, tosin rituksimabi on tullut vahvasti myös ylläpitohoitoon, Salmela kertoo. Vaskuliitteja hoidettaessa on otettava huomioon hoitoon liittyvä lisääntyvä riski infektioihin ja muun muassa osteoporoosiin. Sairastuneilla on myös suurentunut riski laskimoveritulppiin. Salmelan väitöskirjassa todetaan, että vaikka veren hyytymisalttius oli suurinta taudin aktiivivaiheessa, ei se täysin normaalistu potilaan saavutettua remission. Sairauden uusiminen tavallista ANCA-vaskuliitti on tyypillisesti krooninen sairaus ja relapsit eli sairauden uusimisvaiheet ovat tavallisia. Salmelan tutkimuksen mukaan ne ovat tavallisempia GPA-potilailla kuin MPA-potlailla ja vain 10 prosenttia sairastuneista vältti taudin uusimisen 20 vuoden seuranta-aikana Krooninen Staphylococcus aureus -nenäkantajuus on liitetty suurentuneeseen relapsiriskiiin GPA-potilailla. Tämä todettiin myös Salmelan väitöskirjassa, joskin nenäkantajien osuus oli harvinaisempaa kuin aiemmissa tutkimuksissa. Sairauden ennuste on parantunut aiempiin vuosikymmeniin verrattuna. Ennen nykylääkitystä sairaus oli usein kohtalokas. Tutkimusaineistossa 45 prosenttia potilaista oli elossa 20 vuotta diagnoosin jälkeen. Kahdenkymmenen vuoden kuluttua diagnoosista 32 prosenttia sairastuneista oli dialyysihoidossa. Miehet päätyivät naisia useammin dialyysiin. Myös potilaat, joiden ANCA-vasta-aineet olivat tyyppiä MPO-ANCA, päätyivät munuaiskorvaushoitoon useammin kuin ne, joilla esiintyi PR3-ANCA:aa. Munuaisensiirtoa suositellaan dialyysihoitoon johtaneessa ANCA-vaskuliitissa, kun tauti on ensin hoidettu vakaaseen remissioon. Käytännössä tämä tarkoittaa, että potilasta voidaan tarjota munuaissiirtoon vuoden kuluttua siitä, kun tautiaktiviteetti on rauhoittunut. Vaskuliitin uusiminen siirteessä on harvinaista, mutta mahdollista. ELINEHTO 1/18 27

28 istock Muutoksia sosiaaliturvaan Sosiaaliturvaan on tehty muutoksia vuoden 2019 alussa. Muun muassa lääkekustannusten vuotuinen omavastuu ja sairauspäivärahan vähimmäismäärä muuttuivat. TEKSTI: MARIA RUUSKANEN Sairausvakuutuslain vähimmäispäivärahoja kuten sairauspäiväraha, vanhempainpäiväraha, kuntoutusraha ja erityishoitoraha korotettiin työmarkkinatukea vastaavalle tasolle. Uusi vähimmäismäärä on 27,86 e/arkipäivä. Nuorten kuntoutusrahan ja ammatillisen kuntoutuksen ajalta maksettavan kuntoutusrahan vähimmäismäärä on 31,39 e/arkipäivä. Lisäksi sairauspäivärahan 55 päivän odotusaika poistuu ja sairauspäivärahaa maksetaan omavastuuajan jälkeen samoin periaattein kaikille vähintään vähimmäismääräisenä. Aikaisemmin sairauspäivärahan maksamiseen on voinut tulla 55 päivän odotusaika, jos hakijalla ei ole ollut edeltävää työtuloa tai edeltävää etuutta, jota voidaan käyttää sairauspäivärahan määrän laskemiseen. Lääkekustannusten vuotuista omavastuuta eli niin sanottua lääkekattoa alennettiin nykyisestä 605,13 eurosta 572 euroon. Lääkekustannusten omavastuilla on kalenterivuosittainen katto. Sen täytyttyä asiakas maksaa vain 2,50 euron omavastuun lääkettä kohti. Muutoksia myös eläkeläisille Takuueläkkeen määrää korotettiin vuoden alussa 784,52 euroon kuukaudessa (775,25 euroa vuonna 2018). Kansaneläkeindeksi jäädytettiin vuoden 2018 tasolle. Siten vammaisetuudet (vammaistuki ja eläkettä saavan hoitotuki) pysyvät ennallaan. Eläkkeensaajan asumistuen määrään hyväksyttäviä asumismenojen enimmäismääriä korotettiin 1,8 prosenttia vuoden 2019 alusta. Korotuksen jälkeen asumismenojen hyväksyttävät enimmäismäärät ovat I kuntaryhmässä euroa, II kuntaryhmässä euroa ja III kuntaryhmässä euroa vuodessa. Eläkkeellä oleva henkilö voi käydä töissä. Jos henkilö saa Kelasta kuntoutustukea tai työkyvyttömyyseläkettä, hän voi vuonna 2019 ansaita enintään 784,52 e/ kk. Yrittäjillä otetaan huomioon yrittäjien eläkelakien mukainen työtulo tai yrittäjävakuutuksen puuttuessa tosiasiallinen yrittäjänä ansaittu työtulo. Jos ansioraja ylittyy, siitä on ilmoitettava Kelaan. Tällaisessa tilanteessa kuntoutustuen tai työkyvyttömyyseläkkeen maksaminen yleensä keskeytyy. Nuoret helpommin ammatilliseen kuntoutukseen Toimeentulotuen perusosan määrää korotettiin. Yksin asuvalla henkilöllä perusosa on lähtien 497,29 euroa kuukaudessa. Yksinhuoltajalle korotettuna maksettavan perusosan määrä on 547,02 euroa kuukaudessa. Omaishoidon tuen hoitopalkkion vähimmäismäärä on lähtien 399,91 euroa kuukaudessa. Hoidollisesti raskaan siirtymävaiheen aikana maksettava hoitopalkkio on vähintään 799,81 euroa kuukaudessa. Opiskelun ja työelämän ulkopuolella olevien vuotiaiden nuorten mahdollisuutta päästä Kelan järjestämään ammatilliseen kuntoutukseen helpotettiin. Nuori pääsee kuntoutukseen jatkossa ilman sairaus- tai vammadiagnoosia, jos hänen toimintakykynsä on olennaisesti heikentynyt ja hänellä on kuntoutuksen tarve. Kela voi jatkossa myöntää ammatillista kuntoutusta ilman lääkärinlausuntoa nuorelle, jolla ei ole opiskelu- tai työpaikkaa tai jonka opinnot ovat keskeytyneet tai vaarassa keskeytyä. Arvion nuoren toimintakyvystä voi jatkossa tehdä esimerkiksi sosiaalitoimen, etsivän nuorisotyön tai Ohjaamon työntekijä. Myös terveydenhuolto voi ohjata nuoren kuntoutukseen kuten aikaisemminkin. Kirjallisen hakemisen sijaan kuntoutukseen voi hakea suullisesti. Kuntoutusrahaa maksetaan koko nuoren ammatillisen kuntoutuksen ajan, eikä nuoren tarvitse pelätä etuuden katkeamista kuntoutuksen aikana. Lisää tietoa sosiaaliturvasta saa Kelasta ja muun muassa liiton kotisivuilta 28 ELINEHTO 1/18

29 VALITTU VAIKUTTAJA Mikä ihmeen tulorekisteri? Vuodenvaihteessa otettiin käyttöön tulorekisteri eli kansallinen sähköinen tietokanta tulotiedoille. Tämä tarkoittaa sitä, että palkkatiedot ilmoitetaan yhteen keskitettyyn tulorekisteriin eri viranomaisten tarpeita varten. Työnantaja tai muu suorituksen maksaja, kuten yhdistys tai kotitalous, ilmoittaa tiedot jokaisen maksutapahtuman jälkeen. Yksityishenkilön ei tarvitse ilmoittaa tulorekisteriin omia tulotietojaan. Tulorekisteriin ilmoitettavia tietoja ovat tehdystä työstä maksetut palkat, luontoisedut, palkkiot, työkorvaukset sekä muut ansiotulot. Myös verovapaat ja veronalaiset kustannusten korvaukset on ilmoitettava. Vuodesta 2020 alkaen ilmoitetaan myös eläke- ja etuustiedot. Jos kotitalous maksaa palkkaa, on kotitaloustyönantajan ilmoitettava tiedot tulorekisteriin. Tiedot ilmoitetaan jälkeen maksetuista palkoista. Esimerkiksi maksuton Palkka.fi -palvelu ilmoittaa tiedot tulorekisteriin automaattisesti. Tulorekisterin etuna on, että tiedot ovat välittömästi saatavilla, eikä viranomaispäätöstä odottavan henkilön tarvitse pyytää tietoja itsestään eri paikoista moneen kertaan. Tietoja ei tarvitse itse toimittaa viranomaisille esimerkiksi hakemuksen liitteenä, koska tulorekisterin tietoja käyttävät viranomaiset ja organisaatiot (esim. Verohallinto, Kela ja eläkelaitokset) saavat reaaliaikaiset tulotiedot tulorekisteristä silloin, kun niitä tarvitsevat. Tämä nopeuttaa etuuksien ja muiden päätösten käsittelyä sekä lisää päätösten oikeellisuutta. Tietojen luovuttamista ei voi kieltää. Tulorekisteristä tiedon käyttäjille luovutettavat tiedot ovat tietoja, jotka tiedon käyttäjillä on lain mukaan oikeus saada käyttöönsä ja joita ne tarvitsevat toiminnassaan. Kela alkaa käyttää tulorekisteritietoja etuuspäätösten tukena, kun tietoja on kertynyt järjestelmään. Kela tarvitsee etuuspäätöstä varten edelleen ne selvitykset, joita tulorekisteristä ei saa. Hakemuslomakkeissa ja verkkoasiointipalvelussa kerrotaan, mitä tietoja Kelalle täytyy toimittaa. Muita tuloihin liittyviä tietoja ovat esimerkiksi ammattiyhdistysjäsenmaksut, työttömyyskassamaksut, vuokratulot, korkotulot, osinkotulot ja yritystulot. Jos hakemuksesta puuttuu tietoja, ei hätää, Kela pyytää täydentämään sitä. Tulorekisteri ei ole julkinen rekisteri, joten kuka tahansa ei saa tietoja tulorekisteristä. Tulorekisterin sähköisessä asiointipalvelussa tulonsaaja voi katsoa omia tulotietojaan tai tietoja, joihin on saanut valtuutuksen. Tulonsaaja voi tarkistaa tulorekisteristä myös sen, onko työnantaja hoitanut ilmoittamiseen liittyvät työnantajavelvoitteet. Jos huomaa, että tulorekisteristä puuttuu tuloja, kannattaa pyytää työnantajaa ilmoittamaan tulot tulorekisteriin. Tulorekisteriotteen voi halutessaan tulostaa tulorekisteriin annetuista tulotiedoista tai jos ei omista verkkopankkitunnuksia, on mahdollista tilata tulorekisteriote kotiin. Mikäli haluaa valtuuttaa jonkun toisen asioimaan puolestaan, sen voi tehdä palvelussa Suomi.fi-valtuudet. Vaihtoehtoisesti valtuutettu eli asianhoitaja voi pyytää palvelun kautta henkilöltä valtuutta asioida hänen puolestaan. Tällöin valtuutuksen antajan pitää käydä hyväksymässä valtuutuspyyntö palvelussa Suomi.fi-valtuudet. Palveluun kirjaudutaan verkkopankkitunnuksilla, mobiilivarmenteella tai varmennekortilla. Lisätietoja: /tulorekisteri Maksuton perusterveydenhuolto kuuluu kaikille Tätä kirjoittaessa istuvan eduskunnan kautta on jäljellä enää reilu kuukausi. Vaalikauden isoimman kysymyksen, soteuudistuksen, käsittely jatkuu edelleen. Arvioita siitä, valmistuuko sote tällä kaudella, on esitetty suuntaan ja toiseen. Hallitus on puskenut ideologista sote-malliaan asiantuntijoiden huolista piittaamatta eteenpäin. Kukaan ei vieläkään tiedä, mitä hoito tulee tavalliselle suomalaiselle maksamaan. Valinnanvapausmalli ei asiantuntijoiden mukaan toteuta hallituksen säästötavoitteitaan vaan kustannukset jopa kasvavat. Koska maakunnille ei hallituksen mallissa anneta verotusoikeutta, seurauksena uhkaavat olla asiakasmaksujen korotukset, vaikka maksut ovat Suomessa jo nyt Pohjoismaiden korkeimpia. Asiakasmaksujen nousu entisestään olisi täysin kestämätöntä, sillä jo nyt maksut eriarvoistavat suomalaisia räikeällä tavalla. Maksut tulisikin saada kauttaaltaan alemmas. Vuonna 2017 yli sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksua päätyi ulosottoon. Vuonna 2015 reilulla suomalaisella asiakasmaksuihin, lääkkeisiin ja matkoihin meni yli 40 prosenttia käytettävissä olevista tuloista. Asiakasmaksut kasautuvat: terveyskeskusten asiakkaista valtaosa kuuluu alempiin tuloluokkiin hyvin pärjäävien nauttiessa maksuttomasti laadukkaista työterveyspalveluista. Kaikkein ankarimmin maksut iskevät vanhuksiin ja niihin, jotka tarvitsevat eniten hoitoa. Hallituksen esittämässä laissa ei olisi nykyisenlaisia maksujen välikattoja. Esityksessä luovuttaisiin terveyskeskusmaksujen perimistä nykyisin rajoittavasta vuosimaksusta, joka nyt on enintään 61,80 euroa vuodessa ajanvarauskäyntien osalta. Jatkossa maksun voisi periä jokaiselta käynniltä, minkä myös tunnustetaan kohdistuvan erityisesti paljon palveluja käyttäviin vanhuksiin. Jokaiselta terveyskeskuskäynniltä voitaisiin periä 20,60 euron maksu aina 683 euroon saakka vuodessa. Erillisiä maksukattoja ei myöskään olla yhtenäistämässä vaan ne jäisivät erillisinä voimaan. Hoidon, lääkkeiden ja matkakustannusten erillisten maksukattojen myötä pienituloisen vuotuinen omavastuuosuus voi nykyisin nousta 1600 euroon. Vasemmistoliitto on vaatinut yhtä yhtenäistä ja alennettua 760 euron vuosittaista maksukattoa hoidolle, lääkkeille ja matkoille, sekä terveyskeskusmaksuista luopumista koko maassa. Asiakasmaksuja olisi pitänyt käsitellä sote-lakien yhteydessä, mutta eduskuntaan ne tulivat vasta tämän vuoden alussa. Nyt ministeri Saarikko on sanonut, että asiakasmaksulakia tuskin saadaan tällä kaudella käsiteltyä, sillä prioriteettilistalla ensimmäisenä on soteuudistus. Kevään eduskuntavaaleista on povattu maahanmuutto-, ilmasto- ja vanhusvaaleja. Yksi asia on kuitenkin varmaa, sotea ei näissäkään vaaleissa voida ohittaa. Aino-Kaisa Pekonen. Kansanedustaja TEKSTI: MARIA RUUSKANEN ELINEHTO 1/18 29

30 Kriteerit hyvälle hoidolle Liitto on päivittänyt hyvän hoidon kriteerit munuaisten vajaatoimintaa sairastavan hyvinvoinniksi. Ne on luettavissa liiton nettisivulla ja kriteerit ovat ilmestyneet myös painettuna. Jokaisella munuaissairauteen sairastuneella on oikeus hänen terveydentilansa edellyttämään ja laadultaan hyvään sairaanhoitoon asuinpaikasta riippumatta. Vaikeaa munuaisten vajaatoimintaa ja munuaisensiirron jälkitilaa hoidettaessa hoitovastuu on erikoissairaanhoidossa munuaissairauksiin perehtyneellä erikoislääkärillä. Hyvän hoidon tunnistaa siitä, että ihminen kokee tulleensa kuulluksi, kohdatuksi ja hoidetuksi tarpeitaan vastaavalla tavalla. Hyvä hoito on suunnitelmallista, kokonaisvaltaista ja turvallista. Hyvässä hoidossa tuetaan sairastuneen ja läheisten mahdollisuutta osallistua. Asiantuntijoiden tulee omalta osaltaan huolehtia siitä, että asiat esitetään ymmärrettävästi ja että sairastuneelle tarjotaan kattavasti tietoa hoidon eri vaiheissa. Sairastunut tarvitsee sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten ohjausta ja neuvontaa fyysisen, henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin ylläpitämiseksi. Uudistetut kriteerit on julkaistu painetussa esitteessä ja ne ovat luettavissa kokonaisuudessaan liiton kotisivulla hyvan_hoidon_kriteerit. Dialyysi ja munuaisensiirto Sairastunut ja terveydenhuollon ammattilaiset laativat yhdessä hoitosuunnitelman, jonka avulla voidaan koordinoida ja varmistaa hoitojen toteutus, lääkitysten yhteensopivuus ja tietojen siirto eri yksiköiden välillä. Ammattilaiset antavat ohjausta mahdolliseen elämäntapamuutokseen ja omahoitoon jo perusterveydenhuollossa munuaisten vajaatoiminnan hidastamiseksi ja lisäsairauksien välttämiseksi. Ravitsemusterapeutin ruokavalio-ohjaus tukee sairastuneen omahoitoa. Kuntoutus liittyy saumattomasti munuaissairauden eri vaiheisiin. Kuntoutumisen kannalta tarpeelliset toimenpiteet kirjataan kuntoutussuunnitelmaan. Kuntoutussuunnitelmaa on tekemässä sairastuneen lisäksi hoitava lääkäri ja moniammatillinen työryhmä. Kuntoutussuunnitelman toteutumista arvioidaan säännöllisesti. Sairastuneen on saatava yhteistyössä hoitavan lääkärin kanssa valita omaan elämäntilanteeseensa sopiva ja lääketieteellisesti perusteltu hoitomuoto ja hoitopaikka. Hoitomuoto voidaan vaihtaa tarvittaessa, jos siihen ei ole lääketieteellistä estettä. Tarvittaessa sairastuneella on mahdollisuus avustettuun kotidialyysihoitoon. Hemodialyysihoidossa olevalla on oltava mahdollisuus vierailudialyysiin koko maassa. Vierailudialyysin järjestämistä ulkomailla tuetaan ja hoito korvataan voimassa olevan lainsäädännön mukaisesti. Mahdollisuutta munuaisensiirtoon tarjotaan kaikille, joille se soveltuu. Elinsiirtokelpoisuus selvitetään ja munuaisensiirtovalmistelut aloitetaan jo ennen dialyysihoitojen aloitusta, mikäli se on mahdollista. Siirtolistavalmisteluihin käytettävän ajan on oltava mahdollisimman lyhyt. Munuaisen luovutus elävältä luovuttajalta Munuaisenluovutussuunnitelma laaditaan munuaisen vastaanottajan sekä tarvittavan moniammatillisen työryhmän kanssa. Elävälle luovuttajalle annetaan asianmukainen tieto luovutuksen fyysisistä, henkisistä ja sosiaalisista vaikutuksista. Luovuttajan terveydentila ja soveltuvuus tutkitaan perusteellisesti ennen luovutusta. Luovuttajan psykososiaalisen kokonaistilanteen selvittämisestä on vastuussa psykiatrian erikoislääkäri. Elävän luovuttajan elämäntilanne otetaan huomioon leikkausajankohtaa suunniteltaessa. Elinluovutuksen jälkeen luovuttajalle järjestetään elinikäinen. Tutkimus-, hoitoja seurantakäynneistä ei saa aiheutua kustannuksia luovuttajalle. Sosiaaliturva Munuaisten vajaatoimintaa sairastavalle annetaan tietoa sosiaaliturvasta sekä mahdollisuus tavata hoitoyksikön sosiaalityöntekijä. Sairastunut ohjataan tarvittaessa palveluihin, joissa voi saada apua esimerkiksi lomakkeiden täyttämiseen. Kotona tehtävästä dialyysihoidosta ei saa aiheutua potilaalle kohtuuttomia kustannuksia. Asiakasmaksujen on oltava yhdenmukaiset sairaala- ja kotidialyysihoidossa. Mikäli maksut vaarantavat sairastuneen toimeentulon, niitä on alennettava tai jätettävä ne perimättä. Matkat hoitopaikkaan järjestetään sairastuneen terveydentila huomioon ottaen. Matkoista ei saa aiheutua kohtuutonta taloudellista, henkistä ja fyysistä rasitusta sairastuneelle. Sairastuneen mahdollisuutta opiskeluun, työelämässä jatkamiseen hänelle soveltuvassa työssä tai työhön palaamista tuetaan esimerkiksi ammatillisella kuntoutuksella tai mahdollisuudella lyhennettyyn työaikaan. Jokaiselle munuaissairauteen sairastuneelle tarjotaan mahdollisuus osallistua sopeutumisvalmennukseen. Mielenterveyspalveluja on sairastuneen saatavilla ja niitä tarjotaan aktiivisesti. Yksilöllinen tuki parantaa itsehoitoa ja hoitomyöntyvyyttä. Myös kotona dialyysihoitoa tekevälle tarjotaan tukea henkisen hyvinvoinnin ylläpitämiseen. Vertaistuki auttaa sairastuneita, elinsiirronsaaneita ja heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Vertaistuki täydentää terveydenhuollon sekä perheiden ja ystävien antamaa tukea. Myös elävälle luovuttajalle tarjotaan vertaistukea. Lisää tietoa istock 30 ELINEHTO 1/18

31 Motionsglädje, påverkning, delaktighet Njur- och leverförbundet tillsammans med sina medlemsföreningar jobbar för människans bästa. Antalet personer som insjuknat i njursjukdomar ökar, leversjukdomar blir en verklighet för allt flera, och transplantationsköerna växer. Också vårt medlemsantal vuxit under början av detta år, och för det har vi våra medlemsföreningar och allt det aktiva arbete de utför att tacka. Vi strävar till att påverka vårt förbunds offentliga bild positivt genom verksamhet och kommunikation, och till att allt flera insjuknade i njur- och leversjukdomar eller deras anhöriga ska kunna få information, stöd och glädje inom ramen för våra verksamheter. Vi inleder detta år med temat motion. Alla och envar vet att motion höjer både välbefinnandet och förbättrar hälsan. Ibland känns det emellertid jobbigt att komma igång, och en bra motionsstart kan slockna ut när man trots allt inte hittar den motivation som krävs för att göra motionen till en del av de regelbundna veckorutinerna. Motion behöver emellertid inte vara en regelbunden pulsförhöjande svettis för oss alla, utan den kan också innebära ett aktivt levnadssätt, som att be grannen med på en kvällspromenad eller att skotta snö. Min egen pensionerade mamma är ett utmärkt exempel på en människa som egentligen aldrig har sysslat med egentlig motion, men som har plockat svamp i skogen, städat, skött sina barnbarn, jobbat fysiskt och överlag hållits igång genom hela sitt liv. Tack vare detta är hon i god kondition och aktiv för sin ålder. Under motionens temaår bjuder förbundet och medlemsföreningarna på olika motionsevenemang, på utbildning till våra motionsansvariga, och under hösten på en gemensam motionsdag på Pajulahti idrottsinstitut. Efter det att man har fått en transplantation blir det möjligt att komma med i transplantationsidrotten, och i den få uppleva en helt ny värld av inhemska och internationella evenemang och tävlingar. Många av dem som har fått ett nytt organ berättar att motionen i själva verket blev en del av deras liv först efter transplantationen. Mitt motto lyder: motionera, städa, syssla med olika saker och hobbyer, var aktiv på social media, eller var lat, men vad du än gör, gör det med självrespekt, och försök få även dina vänner med dig. Det skapar något slags livsglädje och ger krafter, och det hjälper dig genom dina vardagsbekymmer och de utmaningar sjukdomen ger upphov till. Själv har jag denna vinter deltagit i motionstemaåret genom att börja med vinterbad. Jag doppar mig i Bodom träsk ett par gånger varje vecka, och redan på en kort tid har jag upptäckt hur positiva effekter det har på mitt egna mående. Förutom det jobb med verksamhetsplaneringen som hör början av året till, tillsammans med bedömningen av vårt resultat från fjolåret har vi inom förbundet även sysslat med påverkning. Vi har en stark intressebevakningsverksamhet, och vi strävar till att finnas till som stöd för förbundets medlemmar i ärenden som gäller vård, tjänster, socialskydd och patienträttigheter. Resultaten av detta arbete är till exempel att förslaget till ändring av vävnadslagen som hade legat på bordet i nästan tre år i januari godkändes av riksdagen. Vi har också gett utlåtande för kundavgiftslagen, och deltagit i att skapa en nationell vårdrekommendation för vård och för personer med hepatit-c smitta, och hur vården ska arrangeras. Kom med oss, delta i våra verksamheter. Det ger dig möjligheter att påverka, och du får chansen att vistas tillsammans med andra människor som lever i en motsvarande situation som den du lever i. Kom som den du är. Sari Högström Verksamhetsledare Allt fler behöver dialysbehandling Vid slutet av år 2017 var antalet personer som levde med dialysbehandling eller transplanterad njure större än någonsin tidigare. Det här framgår av Njursjukdomsregistrets nya årsrapport. Antalet personer som behöver dialysbehandling förväntas växa med en femtedel till Antalet dialysbehandlade och njurtransplanterade personer ökar kontinuerligt. Enligt Finlands njursjukdomsregisters rapport för 2017 har det årliga antalet nya dialyspatienter under de senaste åren varit högre än tidigare. Under åren påbörjade 550 nya patienter dialysbehandling årligen, medan antalet under tidigare år länge hållit sig runt 450 per år. Vid slutet av år 2017 var 1973 personer i dialysbehandling och 3015 levde med njurtransplantat, vilket är fler än någonsin tidigare. 537 personer började dialys under året. Ca 450 personer väntar på njurtransplantation och årligen görs ungefär 250 njurtransplantationer. Kriterierna för att inleda behandling har förändrats under åren. I framtiden är dialyspatienterna allt äldre. I början på 1990-talet inkom bara enstaka personer över 75 år i kronisk dialysbehandling. Under de senaste åren har den äldsta åldersgruppens andel av alla nya dialyspatienter uppgått till ca 20 procent, berättar Finlands njursjukdomsregisters ansvariga läkare Patrik Finne. Årsrapporten presenterar uppdaterade prognoser över kommande års patientmängder. Enligt prognosen kommer det år 2025 att finnas 19 procent fler personer i dialysbehandling än nu, om man utgår ifrån att antalet njurtransplantationer inte kan ökas. Därför är alla försök att öka antalet transplantationer angelägna. Det är också viktigt att resurserna för dialysbehandling planeras rätt för kommande år, fortsätter Finne. Fram till år 2040 förväntas personer som lever med njurtransplantat eller behöver dialys öka med en tredjedel. ELINEHTO 1/18 31

32 Varje donation stöder forskningen Eva Johanssons egen sjukdom inspirerade henne att stöda vaskulitforskningen genom Njurfonden. Även med små donationer kan man åstadkomma betydande forskningsresultat. Trots att sjukdomen tärde på hennes krafter disputerade Eva själv i höstas under temat Alvar Aaltos centrumplanering. TEXT OCH BILD: PETRI INOMAA Sjukdomen väckte en vilja hos Eva Johansson att göra någonting för att främja forskningen. Vaskulterna är sällsynta inflammationssjukdomar som drabbar kroppens blodkärl. Diagnostiken fördröjs ofta på grund av sjukdomens mångfacetterade symtombild. Tyvärr saknas det fortfarande tillräcklig forskningsbaserad kunskap om sjukdomen. Även i Eva Johanssons fall tog diagnosticeringen sin tid. Evas egna erfarenheter gav henne en idé om att själv kunna bidra till en ökad kunskap om vaskuliter. Med den betydande donation Njurstiftelsen fick av Eva Johansson kunde man grunda ett skilt stipendium för vaskulitforskning. Stipendiet beviljas för forskning, utveckling av verksamheter i vård och behandling, ordnande av utbildningstillfällen, och för resestipendier. En oberäknelig sjukdom som tär på krafterna 2008 konstaterades Eva ha drabbats av granulomatos med polyangit, dvs. GPA. Tidigare var sjukdomen känd under namnet Wegeners sjukdom. Det handlar om en blodkärlsinflammation som täpper till kroppens små artärer, vener och kapillärkärl. Sjukdomen ger symtom framför allt från de övre luftvägarna, lungorna och njurarna, men sjukdomsförändringar kan även förekomma även i ett flertal andra organ och vävnader. Diagnosticeringen av Evas sjukdom var svår och tog en lång tid. Sjukdomen började med diffusa symtom. Eva hade illamående, hosta och täppt näsa, huvudvärk och lindrig feber, samt ögoninflammation. Sjukdomen gjorde henne helt kraftlös. Till en början kunde läkarna inte koppla samman de olika symtomen, men småningom började bitarna falla på plats, och slutligen lyckades man bekräfta sjukdomen med hjälp av en provbit från njuren, dvs. en njurbiopsi. Evas läkare på HUS nefrologiska poliklinik uttryckte det som att en så pass ovanlig sjukdom kan jämföras med en lottovinst. Man måste vara frisk för att kunna vara sjuk, och dessutom lite arg. Att hitta orsaken bakom varje symtom kräver också egen aktivitet. Ibland blir man tvungen att lite lagom utmana sina läkare, säger Eva. Efter diagnosen fick Eva börja ta läkemedel för att hålla sjukdomen i schack. Lyckligtvis har Eva inte drabbats av den för sjukdomen typiska njursvikten. Typiskt för GPA är därtill relapser, dvs. att sjukdomen 32 ELINEHTO 1/18

33 återkommer. Att kunna förutsäga hur en så oberäknelig sjukdom kommer att fortskrida är ingen lätt sak! Det känns omöjligt att planera livet särskilt långt in i framtiden. Situationen kan förändras när som helst. Jag har varit tvungen att avboka en massa planerade aktiviteter, men nu har jag lärt mig att ta livet, en dag i sänder. Carpe diem fånga dagen! Den egna avhandlingen blir klar Sjukdomen väckte en vilja hos Eva att själv försöka göra någonting för att främja forskningen kring sin egen sjukdom. Hon fick höra att det bästa forskningscentret inom detta gebit ligger i Cambridge, i England, men Eva tyckte att det skulle behövas forskning på området även i Finland. Samhällets bidrag till forskningen minskar ständigt, och särskilt snäva vetenskapliga områden faller lätt i skymundan. Det visade sig snart att det bästa sättet att stöda vaskulitforskningen i Finland vore att göra det genom Njurstiftelsen. Det är fint att även enskilda personer med en liten donation har möjlighet att stöda forskning. Speciellt inom de snäva specialgebiten kan man faktiskt se effekten av sin egen insats. Det är viktigt att kunskapen stannar i Finland, att den sprids, och att den bidrar till att utveckla vården för alla dem som drabbats av denna sjukdom, säger Eva. Ursprungligen jobbade Eva som hotellchef vid kulturcentret Hanaholmen. Hennes makes arbete förde emellertid paret utomlands, och under sin vistelse i Frankrike började Eva studera franska vid ett universitet. Studierna omfattade också bland annat historia, geografi och konsthistoria. Det var det sistnämnda som ryckte med sig Eva med hull och hår. Efter återkomsten till Finland tog hon en magisterexamen vid Åbo Akademi. Evas professor uppmanade henne att fortsätta, men hon beslöt sig ändå för att återkomma till en doktorsavhandling först i ett senare skede. Det skedet stundade först efter att hon hade fått sin sjukdom. På hösten 2018 disputerade Eva på temat Alvar Aaltos centrumplanering. Aalto planerade en kedja av kulturbyggnader längs Tölövikens strandlinje, och han krävde att området ska lämnas som ett öppet område. Långt senare byggde man kulturbyggnader där, men den öppna utsikten från riksdagshusets trappa ända till Berghäll som Aalto hade planerat förverkligades inte. Aalto kunde inte förställa sig att det en dag skulle finnas en insjöpastisch mitt i vår huvudstad, utan han skulle ha utnyttjat Tölöviken genom att göra den till en stadskonstnärlig faktor. Han skulle ha velat förena den med de redan existerande gatuoch torgmiljöerna. Helsingfors nya bostadsområden påminner väldigt mycket om varandra. Delvis är bebyggda med för låga byggnader som ligger för tätt. Jag är rädd att vi håller på att bygga morgondagens slum. Framtiden är oviss, både beträffande den egna forskningens framtid och beträffande stöden till vaskulitforskningen. Den första avhandlingen som förverkligats med stipendiet godkändes vid disputation i december i fjol. Eva hoppas att hennes exempel kommer att inspirera även andra forskare att börja, eller gå vidare med forskning inom detta snäva område. Den första stipendieforskningen är klar Den nyaste finska forskningen inom vaskulitområdet är nefrologen Anna Salmelas avhandling över prognosen hos dem som drabbats av GPA- och MPA-vaskuliter, och över faktorer som påverkar sjukdomens aktivitet. Avhandlingen godkändes vid disputation i december, och är den första som har fått Njurstiftelsens vaskulitstipendium. Vaskuliterna är sällsynta blodkärlssjukdomar. Man anser dem höra till gruppen autoimmunsjukdomar, vilket innebär att kroppen börjar angripa sina egna blodkärlsväggar, vilket i sin tur leder till att blodkärlen inflammeras och skadas. Exakta vad som ligger bakom vaskuliterna är inte känt, med man misstänker att olika miljöfaktorer kan påverka sjukdomens utbrott. Vaskuliterna är inte ärftliga, med det är möjligt att mottagligheten för dessa sjukdomar är genetisk. Sjukdomen diagnosticeras och sköts inom specialsjukvården. Det viktigaste vid behandlingen är att inleda den snabbt, innan det hinner uppstå beständiga organskador. Vaskulitbehandling med läkemedel bygger på kortison och andra läkemedel som dämpar kroppens immunsvar. Behandlingen fortsätter i allmänhet många år, och i vissa fall till och med livet ut. Njursvikt kan förekomma tillsammans med ANCA-vaskuliter. Inflammationen som drabbar njurens glomerulus, njurblodkroppen, kan progrediera snabbt. Man börjar upptäcka proteiner och röda blodkroppar i urinen, och blodets njurvärde, kreatininvärdet stiger. Diagnosen bekräftas med hjälp av en provbit från njuren. Inom tjugo år från diagnosen kommer 32 procent av de drabbade att behöva dialysbehandling, och i denna grupp förekommer det flera män än kvinnor. ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY Guide för personer som insjuknat i en njursjukdom Kom ihåg Guide för personer som insjuknat i en njursjukdom Under adressen njursjukdom finns en guide för personer som insjuknat i en njursjukdom. Den innehåller dem samma information som står på finska på Njur- och leverförbundets webbplats. Där har vi samlat information om njurarna, om sjukdomen njursvikt och om hur man sköter den. Motion, saltfattig diet och rökfrihet förebygger blodtryckssjukdom, övervikt och diabetes. Guiden berättar även hur sjukdomen inverkar på vardagen hos dem som har den. Kostvanorna måste förändras, men det betyder ändå inte att man inte längre skulle kunna njuta av maten. Det går också utmärkt att både ägna sig åt hobbyer och att motionera, även efter att man har gått in i dialysskedet. Resor är också möjliga, men det är bra att komma ihåg att börja förberedelserna i god tid. Förbundet i sin tur erbjuder värdefullt referensstöd. Du skriver enkelt ut bara de sidor du behöver ur guiden, och därefter kan du när som helst återkomma till den i takt med att din sjukdom fortskrider. ELINEHTO 1/18 33

34 Den väntade ändringen av vävnadslagen öppnar nya möjligheter Riskdagen har godkännt i januari en ändring av vävnadslagen som gör det möjligt för andra släktingar och till exempel goda vänner att stå som njurdonatorer. Lagen har till dags dato hindrat andra än patientens närmaste anhöriga eller make/maka som bor i samma hushåll att donera sin ena njure. Antalet njurtransplantationer med levande donatorer har bland de nordiska länderna legat lägst i Finland. TEXT: PETRI INOMAA I Finland köar idag cirka 450 personer till njurtransplantation. I fjol fick 240 personer en ny njure. Det råder en ständig brist på organ för transplantation. Transplantationsbehovet ökar vart eftersom antalet dialyspatienter ökar, och väntetiden till transplantation har redan förlängts. Det effektivaste sättet att öka antalet transplantationer är att göra flera transplantationer med levande donator. I Finland har antalet transplantationer med levande donator legat lägst bland de nordiska länderna, berättar specialläkaren i njursjukdomar, docent Ilkka Helanterä vid HUS. Njur- och leverförbundet, transplantationsläkare och många riksdagsledamöter har uttryckt krav på en lagändring. Riksdagsledamoten och specialläkaren Sari Taurus (KD) lämnade 2016 in ett ändringsförslag som undertecknades av 116 riksdagsledamöter. Regeringen avgav redan i början av detta år förslaget till ändring av vävnadslagen, men lagberedningsarbetet i anslutning till sote-reformen har lagt käppar i hjulet för riksdagens behandling av vävnadslagen. Vi har under de senaste 2,5 åren jobbat hårt för att åstadkomma denna lagändring. En transplantation är ofta inte bara den bästa vårdmetoden, utan också den som effektivast sparar in medel för samhället. Tack vare njurtransplantationer har staten redan sparat in över en miljard euro jämfört med till exempel kostnaderna för dialysbehandling, berättar riksdagsledamot Sari Tanus, ordförande för riksdagens stödgrupp för lever-, njur- och organtransplantationspatienter. Lagen om användning av mänskliga organ, vävnader och celler för medicinska ändamål ändras så att en njure i fortsättningen även kan doneras till andra än nära anhöriga och andra mycket närstående människor. Republikens president stadfäst lagen den 8 februari. Avsikten är att lagen ska träda i kraft den 1 mars God vän kan stå som donator Till dags dato har lagstiftningen i Finland gjort njurdonationer omöjliga för andra än patientens närmaste anhöriga, och för personer som bor på samma adress med patienten. Den lagändring som nu godkändes gör det möjligt för till exempel sambor, mer avlägsna släktingar och goda vänner att stå som donatorer. Enligt lagen ska huvudregeln fortfarande vara att givaren av en njure ska vara en släkting eller annan närstående person till mottagaren. Begreppet släkting och annan närstående person tolkas brett, så att en njure även kan doneras t.ex. till en nära vän. Om en släkting eller annan närstående person inte lämpar sig som givare, kan också någon annan lämplig person som är myndig och förmår besluta om sin vård kunna donera organ eller vävnader. Bestämmelserna möjliggör i fortsättningen exempelvis så kallade korsvisa donationer eller till och med helt anonyma donationer. En njurtransplantation innebär att mottagaren slipper gå i dialys, vilket markant förbättrar hans eller hennes livskvalitet. Transplantationen ger mottagaren möjlighet till ett normalt liv. Många patienter återvänder efter en lyckad transplantation till arbetsliv eller studier, säger Njuroch leverförbundets verksamhetsledare Sari Högström. Njurtransplantationen är trygg Givaren ska före en njurdonation genomgå undersökningar och utredningar för att det ska kunna säkerställas att donationen är säker och att den sker frivilligt. Samtidigt säkerställs att donationen inte är förknippad med erhållande eller erbjudande av ekonomisk fördel. En person som gjort utredningar som gäller frivillighet och ekonomisk fördel får inte delta i beslutsfattande enligt vilket organ eller vävnader tas. För en noggrant utredd donator är njurtransplantationen en trygg och säker åtgärd. Den andra njuren klarar av att höja sin funktion så att den ofta mer eller mindre motsvarar den normala funktionen hos två njurar. Patienten som behöver en ny njure får i sin tur en njure som genom noggranna utredningar bekräftats vara frisk, och en levande donator gör det möjligt att på förhand boka operationstid. Det innebär att man slipper långa och osäkra väntetider. Vid transplantationer med levande donatorer börjar den nya njuren i allmänhet fungera genast, samtidigt som även njurens prognos är bättre. Lagändringen öppnar också nya möjligheter till samarbete mellan de nordiska länderna. Det ställer de patienter som det annars har varit svårt att hitta ett lämpligt transplantat för i ett bättre utgångsläge. Nu blir det också möjligt för allt flera att få sin transplantation redan innan man har blivit tvungen att börja med dialys, säger Helanterä. Njurtransplantationer med levande donatorer innebär flera fördelar jämfört med transplantation med hjärndöd donator. Den som behöver njurtransplantationen får en njure som med undersökningar bekräftats vara frisk, och operationen kan utföras på en i förväg planerad tidpunkt. Transplantationen kan ske efter bara några få dialysbehandlingar, eller till och med helt utan föregående dialysskede. Njurar som transplanterats med levande donator börjar fungera genast efter transplantationen vilket har en positiv inverkan på långtidsprognosen. En njure av en levande donator fungerar sannolikt längre än en från en hjärndöd donator. Om du överväger att donera en njure till någon anhörig ska du ta kontakt med en njurspecialist på ditt eget centralsjukhus. Han eller hon kan svara på dina frågor och inleda de tilläggsundersökningar som krävs. ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY 34 ELINEHTO 1/18

35 nt e M tse i rk le ka n! ii er LIPASKERÄYS EDUSKUNTA- JA EU-VAALIEN ÄÄNESTYSPAIKOILLA Lahjoita HELSINGIN KULTTUURITALO Teemana läheiset ja lapset kotimaan vammais- ja terveystyölle! LAHJOITA MOBIILIMAKSULLA: OLEMME MUKANA KERÄYKSESSÄ Keräyslupa nro RA/2018/532 voimassa koko Suomessa Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Suomen suurimmassa päihdealan messutapahtumassa on laaja kattaus seminaareja päihdehoidosta, ehkäisevästä työstä sekä rakenteista. Ilmoittaudu mennessä etuhintaan osoitteessa

36 Hoitoapua elinsiirtolapsen perheelle Liiton hoitorengashoitajien koulutus järjestettiin joulua edeltävällä viikolla Tampereella. Lapinniemen kylpylässä kerrattiin hoitorengastyön käytäntöjä ja jaettiin kokemuksia hoitorengastyöstä. Perjantaina pohdittiin hoitorengashoitajan omaa jaksamisesta työnohjaajan vetämässä keskusteluryhmässä. Hoitorengashoitajat ovat koulutettuja sairaanhoitajia, joilla on kokemusta dialyysi- ja elinsiirtolasten hoidosta. Hoitorengashoitajat tarjoavat lyhytaikaista hoitoapua perheille, jotka hoitavat kotona pitkäaikaissairasta lasta, joka sairastaa vakavaa munuais-, maksa-, sydän- tai suolistosairautta, joka todennäköisesti tulevaisuudessa etenee elinsiirtoon. Tilapäistä hoitoapua voi saada myös haastavassa tilanteessa elinsiirron jälkeen. Hoitoapu on valtakunnallista ja viime vuonna suurin osa lyhytaikaisesta hoitoavusta toteutui kuntien maksama omaishoidon vapaina perheissä, joissa toinen vanhemmista on lapsen omaishoitaja. Palvelua tarjotaan myös Veikkauksen avustuksella vanhemmille, joilla ei ole oikeutta omaishoidon vapaisiin. Hoitorengaspalvelusta lisätietoja antaa järjestösuunnittelija Hanna Lehtonen, TEKSTI JA KUVA: HANNA LEHTONEN Rakkoekstrofialasten perheviikonloppu Rakkoekstrofia on synnynnäinen virtsateiden rakennepoikkeama. Sen hoitaminen vaatii useita korjausleikkauksia läpi elämän. Näille lapsille esimerkiksi normaalisti pissalla käyminen ei ole itsestään selvää. Moni muukin asia mietityttää ja huolestuttaa vanhempia ja sen vuoksi vertaiskeskustelut on koettu erittäin tärkeiksi. Myös lapsille on tärkeää, että he tapaavat toisia samanlaisia lapsia, joilla on leikkausarpia ja samanlaisia haasteita. Liikunnallisuus yhdisti näitä lapsia ja heidän sisaruksiaan. Pojista saatiin nopeasti kasaan jalkapalloporukka ja hankipallo pelattiin hikipäässä. Pingis ja polttopallo olivat myös kova sana pienempienkin peliksi. Rauhallisemmalle porukalle löytyi tilaisuus askarteluun. Monilla olikin kassillinen kaikenlaista suihkaria ja hamahelmikoristetta kotiin viemisinä. Rakkoekstrofialasten perhetapaamiset ovat tulleet jo tavaksi. Munuais- ja maksaliitto on järjestänyt vertaistapahtumia tälle ryhmälle jo vuodesta 2013 asti. Tänäkin viikonloppuna lumituiskussa ajeli tapaamiseen perheitä, jotka ovat olleet mukana alusta asti. Hienoa on, että myös uudet perheet ovat löytäneet vertaistapaamiset. Suomessa syntyy vuosittain 2-3 rakkoekstrofialasta. Ryhmä ei ole suuri, mutta tiedon tarve sitä suurempi. Rakkoekstrofiaan perehtyneitä asiantuntijoita on hyvin vähän, mutta tässä ryhmässä on loistavia kokemusasiantuntijoita, jotka voivat ja toisille tietoa. Rakkoekstrofiasta saa lisätietoa liiton kotisivuilta sekä liiton tekemästä videosta liiton Youtube-kanavalta TEKSTI JA KUVA: MAARIT HEINIMÄKI Lapsiperhetapaamisessa tietoa ja hauskapitoa Seitsemän perhettä kokoontui joulun alla Ouluun Nallikariin viettämään leppoisaa viikonloppua. Pohjois-Suomen lapsiperhetapaamisessa kylpyläriemujen lisäksi askarreltiin ja leikittiin ja liikuttiin. Aluksi jokainen perhe yhdessä teki oman haavekartan. Viikonlopun aikana vanhemmilla ja lapsilla oli myös omaa ohjelmaa. Vanhemmat saivat oman kahvakuula- ja venyttelyhetken, kun lapset leikkivät ulkona lumisessa Nallikarissa lastenohjaajien huomassa. Lasten nefrologi Sari Rytkönen Oulun yliopistollisesta sairaalasta luennoi lasten elinsiirroista. Vanhemmilla oli kysymyksiä mm. murrosiän haasteista. Vastuun antaminen hoidosta nuorella ja vastaanotot ilman vanhempia puhuttivat. Lääkärin luento koettiin hyödylliseksi, samoin lasten ohjelmaa kiiteltiin ja sitä, että oli aikaa olla perheenä yhdessä. TEKSTI JA KUVA: HILKKA LAHTI 36 ELINEHTO 1/18

37 YHDISTYKSILTÄ Pieksämäen messuilla Etelä-Savon yhdistys oli Pieksämäen vammaisneuvoston ja järjestöjen järjestämillä terveys- ja hyvinvointimessuilla jakamassa elinluovutuskortteja ja kertomassa yhdistyksen ja liiton toiminnasta. Messujen teemana oli Parempien palveluiden Pieksämäki. Kepeästi keilaillen Uudenmaan yhdistyksen perinteinen keilamestaruuskisa pidettiin Talin keilahallissa marraskuussa. Osallistujia oli ennätysmäärä 19 keilaajaa. Kilpailuhengestä huolimatta kisaan osallistuttiin pilke silmäkulmassa ja hauskaa pitäen. Parasta illassa oli yhdessä olo ja liikkumisen ilo. Yhdistyksen vapaaehtoiset näkyvät useasti Uudenmaan OLKA-tukipisteissä. Yhdistyksellä on myös kerhotoimintaa monilla paikkakunnilla. Yhdistyksen edustajat käyvät säännöllisesti kertomassa toiminnastaan hoitoyksiköissä. Kanta-Häme esillä Yhdistykset kiertävät ahkerasti jakamassa tietoa toiminnastaan erilaisissa tapahtumissa. Kanta-Hämeen yhdistys oli esittelemässä toimintaansa HAMK:ssa. Yhdistyksen puheenjohtaja Lauri Toivanen sai syliinsä Aina Ilona Pirtelon Setlementistä. Hyvää harrastamassa Päijät-Hämeen yhdistys osallistui tammikuussa Harrasta Hyvää -tapahtumaan Lahden aikuiskoulutuskeskuksessa. Työn touhussa puheenjohtaja Mikko Saarela. Kymenlaakso joulumielellä Kymenlaakson yhdistyksen hallitus paketoi viime vuoden viimeisessä kokouksessa 60 joulupakettia sairaanhoitopiirin dialyysissä oleville. Paketeista löytyivät villasukat ja apteekkien tuotenäytteitä. Lahjat jaettiin Kotkan keskussairaalan dialyysiosastolla joulukahvituksen yhteydessä. Mukana oli myös liiton toiminnanjohtaja Sari Högström. Kotidialyysissä oleville paketit toimitettiin. Yhdistyksen pikkujoulua vietettiin joulukuussa Kotkassa. Dialyysiosaston os.hoitaja Seija Paavilainen palkittiin korulahjalla vuosien merkityksellisestä työstä. Lopuksi katsottiin Kotkan Teatterin näytelmä Juha Vainion elämästä. ELINEHTO 1/18 37

38 Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita, elinsiirron saaneita ja heidän läheisiään. Jäsenyhdistyksissä voit tavata muita saman kokeneita. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja jäsenyhdistysten toimintaa. Liity oman jäsenyhdistyksesi jäseneksi alla olevalla lomakkeella tai osoitteessa Mahdollisuus vaikuttaa. Elinehto-lehti ilmaiseksi kotiin neljä kertaa vuodessa. Yhdistyksen tiedotteet ja lehdet. Henkilökohtaista neuvontaa ja apua edunvalvontaan ja sosiaaliturvaan liittyvissä ongelmissa. Liiton perhetoiminnan tapahtumat. Henkilökohtaista neuvontaa dialyysihoidosta matkalla. Valtakunnalliset jäsenedut. Paikalliset jäsenedut. Valtakunnalliset jäsenedut 2019 Jäsenedut saa jäsenkortilla, jäsennumerolla tai jäsentunnuksella. Jäsenkortti on helmikuussa lähetetyn jäsenmaksun yhteydessä. Jäsennumero on myös lehden takakannen osoitetiedoissa. Lisätietoja ja kaikki jäsenedut ja Kirsi Kauppinen, CMS kuntoklubit, PlusTerveys Hammaslääkäriasema Fossa (Helsinki), Holiday Club, Hotel Anna (Helsinki), Home Instead seniorihoiva, Instru optiikka, Kampaamo ja Jalkaterveys Vanessa (Helsinki), Kauneushoitola Charmonie Spa (Helsinki), Kylpylähotelli Kuntoranta, Lähitapiola, Pajulahti, Sokos hotels, Synsam, Tallink Silja, Viking Line, Virkistyshotelli Yyteri Liityn jäseneksi. Olen munuaissairas Olen maksasairas Olen saanut elinsiirron Etunimi Täytä lomake huolella, leikkaa katkoviivaa pitkin. Voit postittaa lomakkeen maksutta osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto, Tunnus , Info: Hel, Vastauslähetys. Voit liittyä jäseneksi myös Olen sairastuneen omainen Sairastuneen lapsen perhe Sukunimi Olen hoitohenkilökuntaa Liityn muusta syystä Katuosoite Postitoimipaikka ja -numero Puhelinnumero Sähköposti Syntymävuosi Kieli Päiväys ja allekirjoitus Annan suostumukseni siihen, että minua koskevat tiedot voidaan merkitä jäsenrekisteriin. Minulle saa lähettää sähköpostia 38 ELINEHTO 1/18

39 Jäsenyhdistykset Etelä-Karjalan munuais- ja maksayhdistys pj. Marita Salminen, , siht. Leena Juuti, , Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistys pj. Anu Korpi-Kulmala, , siht. Matti Kristola, , matti. Etelä-Savon munuais- ja maksayhdistys Pj. Anne-Mari Tarvonen, , vpj. Mirja Hänninen, Itä-Savon munuais- ja maksayhdistys pj. Maisa Sutinen, , siht. Satu Juuti, , Kainuun Munuais- ja maksayhdistys Pj. Eija Kolehmainen, , siht. Ritva Kämäräinen, , Kanta-Hämeen munuaisja maksayhdistys KAMUSI pj. Lauri Toivanen, , siht. Sisko Salo, , Keski-Suomen munuaisja maksayhdistys KEMUSI pj. Maija Piitulainen, , siht. Tarja Al Hanan, , Kymenlaakson munuaisja maksayhdistys pj. Sari Poutanen, , siht. Mirva Pilli-Sihvola, Lapin munuais- ja maksayhdistys pj. Raija Yrjänheikki, , siht. Sari Välimaa, , Pirkanmaan munuaisja maksayhdistys PirMu pj. Sirpa Andelin, , siht. Eeva Forsberg-Mikkonen, , Pohjois-Karjalan munuais- ja maksayhdistys pj. Jaana Hyppönen, , siht. Paavo Pärnänen, , Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys pj. Sirpa Parviainen, , Vpj, liikunta- ja kulttuurivastaava, Aila Sorvali, , Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistys pj. Juha Eskola, , siht. Anne Hernekoski, , Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistys pj. Mikko Saarela, , siht. Sirpa Kosola, , sirpa. Salon Seudun munuais- ja maksayhdistys pj. Risto Tuike, , siht. Sinikka Salomaa, Satakunnan munuais- ja maksayhdistys pj. Helena Alsela, , vpj. Juha Aho, , Uudenmaan munuaisja maksayhdistys UUMU / Njur- och leverföreningen i Nyland , sihteeri@uumu.fi pj. Timo Nerkko, , timo.nerkko@ehyt.fi Vaasanseudun munuaisja maksayhdistys Vasanejdens njur- och leverförening pj. Kari Teppo, , kari.teppo@pp1.inet.fi Viceordförande Malin Åkerman, , malin.akerman@multi.fi Varsinais-Suomen munuais- ja maksayhdistys pj. Lars-Eric Andersson, , villinkari@gmail.com siht. Kalevi Suihko, , kalevi. suihko@seutuposti.fi Munuais- ja maksaliitto Njur- och leverförbundet Puheenjohtaja Asko Räsänen Kahilaisentie 7 as 1, Karkkila asko.rasanen@gmail.com I varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko Nuottaruohonkatu 20 B, Lappeenranta viitik@luukku.com II varapuheenjohtaja Kirsi Rajasuo Ainolantie 29, Pielavesi k.rajasuo@luukku.com Yhteystiedot Keskustoimisto Ratamestarinkatu 7 A, 7. krs, Helsinki Avoinna ma pe klo Asiakaspalvelupuhelin ma pe klo faksi Itä-Suomen aluetoimisto Microkatu 1, G-osa, 4. krs., Kuopio Postiosoite: PL 1188, Kuopio Keski-Suomen aluetoimisto Matarankatu 6, 2. krs., huone 245, Jyväskylä Länsi-Suomen aluetoimisto Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, Tampere Pohjois-Suomen aluetoimisto Kansankatu 53, Oulu Henkilökunta Toiminnanjohtaja Sari Högström , sari.hogstrom@muma.fi Kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren , iiris.ahlgren@muma.fi Kehittämispäällikkö Hanna Eloranta , hanna.eloranta@muma.fi Talouspäällikkö Tuire Halonen , tuire.halonen@muma.fi Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki maarit.heinimaki@muma.fi Länsi-Suomen aluetoimisto Viestintäpäällikkö Petri Inomaa , petri.inomaa@muma.fi Munuaistautirekisteri Suunnittelija Anu Karhu , anu.karhu@muma.fi Jäsen- ja taloussihteeri Kirsi Kauppinen , kirsi.kauppinen@muma.fi Järjestösuunnittelija Hanna Lehtonen hanna.lehtonen@muma.fi Järjestösuunnittelija Petri Leppänen , petri.leppanen@muma.fi Keski-Suomen aluetoimisto Hankekoordinaattori (LASSO) Timo Rautiainen timo.rautiainen@muma.fi Kuntoutuspäällikkö Petri Reponen petri.reponen@muma.fi Edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija Maria Ruuskanen , maria.ruuskanen@muma.fi Itä-Suomen aluetoimisto It-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Päivi Sohlman , paivi.sohlman@muma.fi ELINEHTO 1/18 39

40 ELINLUOVUTUSKORTTI Minä, luovutan elimeni ja kudokseni elinsiirtoon kuolemani jälkeen. Pvm allekirjoitus Kerron tahdostani myös läheisilleni. Kerro läheisillesi, täytä elinluovutuskortti, lataa sovellus, kirjoita Kantaan tai tee kaikki yhdessä. SANO KYLLÄ ELINLUOVUTUKSELLE kyllaelinluovutukselle Sairaus, jonka ainoa hoitomuoto on elinsiirto, voi koskettaa ketä tahansa. Suomessa yli 550 ihmistä odottaa elinsiirtoa. Siirrettävistä elimis tä on jatkuva pula.