Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta

Transkriptio

1 Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta

2 NUMERO 3/ 2008 ISSN Sisällysluettelo KURKKU- JA SUUSYÖPÄÄN SAIRASTUNEIDEN TIEDOTUSLEHTI Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry on kurkku- ja suusyöpäpotilaiden yhdistys. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä www-sivuillamme tai tilaamalla toimistostamme liittymiskaavakkeen ja maksamalla jäsenmaksun 20 YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry Kolmas linja 29, Helsinki Puhelin (09) Faksi (09) Internet : Sähköpostiosoite: le-invalidit@kolumbus.fi Lahjoitukset: : Sampo VASTAAVA TOIMITTAJA Marja Koskelainen TOIMITUSSIHTEERI Leea Inkinen OSASTOJEN KIRJEENVAIHTAJAT Marjatta Federley, Helsinki Anita Niemi, Kuusankoski Veikko Salo, Tampere Kauko Hintsala, Oulu Simo Rikkilä, Saimaa Tuomo Mikkonen, Lahti Antti Lehtonen, Seinäjoki TAITTO Tele 2000 Oy, Lili Viljakainen PAINO Hannun Tasapaino Oy ILMOITUSHANKINTA Tele 2000 Oy puh. (09) fax. (09) KANSIKUVA: Marraskuun lumet, Markku Nurmela 9 Täydennyskoulutus tukihenkilöille Ms Gabriella 13 Voihan keino nenä Puheenjohtajalta Kongressia ja kurssia...3 XVIII Pohjoismaisen kurkku- ja suusyöpäkongressin luentotiivistelmien sarjan osa Korvahoitajapäivät Turussa Täydennyskoulutus tukihenkilöille Ms Gabriella...9 Pään ja kaulan alueen syöpä...12 Voihan keino nenä...13 Kurssit Kurssihakemuslomake...16 Muita kursseja...17 Jäsenasioita...18 Kalapihvit juustoyllätyksellä...19 Sosiaali - ja terveysministeriö puuttuu syöpätautien hoitoviiveisiin...19 Tupakkayhtiöt vastuussa tuotteistaan...20 Uutisia...21 Arvi Wilen in memoriam...22 Saimaan osaston historiaa...23 Osastojen kuulumisia...26 Osastojen kalenterit

3 Puheenjohtajalta KONGRESSIA JA KURSSIA Edelleen kongressista, vaikka olin jo sitä mieltä, että siitä ei enää isommin puhuta, mutta aina vaan tulee palautetta, joka on vielä kaiken kukkuraksi hyvin positiivista. Niinpä kiitän vielä kerran kaikkia, jotka mahdollistivat tämän tilaisuuden läpiviemisen ja onnistumisen. Seuraava tapahtuma olikin tukihenkilökoulutus laivalla Osallistujia oli 26 sekä 5 kurssin vetäjää. Professori Antti Mäkitie kertoi uusista hoitomuodoista (boorineutronihoito jne.), jotka ovat vielä kokeellisessa käytössä. Hoitojen kirjainyhdistelmät menivät maallikolta yli hilseen. Edelleen jatketaan pään ja kaulan alueen syöpähoitoa kehittyneemmällä kirurgialla yhdessä säde- ja kemoterapiahoidon kanssa. Professori Mäkitie ehdotti, että seuraava tukihenkilökoulutus voitaisiin järjestää siten, että esimerkiksi yliopistosairaalapaikkakunnat valmistelevat ja kertovat, miten tukihenkilöasiat hoidetaan kullakin paikkakunnalla. Näiden alustusten pohjalta voitaisiin yhtenäistää ja etsiä parasta mallia tukihenkilötyöhön. Varsin varteenotettava ehdotus. Psykiatrian erikoislääkäri Irja Idman kertoi tukihenkilötyöstä ja tukihenkilön työnkuvasta. Oli oikein sanottu, että tukihenkilö on terveydenhuollon ammattilaisten ja omaisten välimaastossa. Näin tämä asia kyllä on. Tukihenkilötyön tärkeys ja kehen se kohdistuu, oli myös keskustelussa esillä. Irja Idman oli kysynyt eräältä nuorelta potilaalta rankkojen hoitojen jälkeen: Miten nyt menee? Potilaan vastaus oli: Nyt tajuan kuolemattomuuden illuusion. Irja Idman piti mielenkiintoisen esitelmän ja alusti keskustelun vahvalla ammattitaidollaan. Steripolar esitteli uudempia apuvälineitä ja sai keskustelun aikaiseksi, lähinnä uusista apuvälineistä, niiden hankinnasta ja saatavuudesta. Kiitos kurssin vetäjille ja Steripolar Oy:lle ja kaikille osallistujille. VASTAUS USEAN HENKILÖN ESITTÄMÄÄN KYSY- MYKSEEN Niin moni on kysellyt minulta kuin muiltakin hallituksen jäseniltä, mihin Markku Nurmela on kadonnut yhdistyksen toiminnasta. Markku ilmoitti kirjeellään heinäkuussa 2008, että hän ei jatka missään yhdistyksen luottamustoimissa henkilökohtaisten syiden vuoksi. Koska tämä työ on vapaaehtoistyötä, niin ei hallituksella ollut muuta vaihtoehtoa kuin vapauttaa hänet luottamustehtävistä. Esitän tässä samalla Markku Nurmelalle yhdistykseltä parhaat kiitokset pitkästä työstä yhdistyksen hyväksi. Myös luottamusvastuu oli erittäin pitkä, hallituksessa 12 vuotta josta viimeiset vuodet puheenjohtajana. Toivottavasti näemme vielä Markkua toiminnassa mukana, samalla toivotamme hyvää jatkoa sinulle sinne Turun Paattisille! Sysmässä Ossi Haajanen Puheenjohtaja Seuraavana päivänä Esa Tommola alusti tukihenkilön henkilökuvaa ja miten saataisiin parhaiten yhteys tukihenkilöön. Samalla linjalla, sairaanhoitajat HUS:sta, Marjo Linberg- Kaita ja Minna Feth, jatkoivat koulutusta omalla sarallaan. Aineiston seuraavaan lehteen tulee olla toimituksessa mennessä 3

4 Asiantuntijaosio XVIII Pohjoismaisen kongressin luentotiivistelmien julkaisusarja jatkuu. Tässä numerossa julkaistavat tiivistelmät ovat englanninkielisiä. RADIOFREQUENCY THERMAL ABLATION AN ALTERNATIVE PALLIA- TIVE TREATMENT MODALITY IN HEAD AND NECK CANCER Liukko Tommi, M.D.1, Mäkitie Antti A., M.D., Ph.D.1, Markkola Antti, M.D., Ph.D.2, Ylikoski Jukka, M.D., Ph.D.1, Bäck Leif, M.D., Ph.D.1 Departments of Otorhinolaryngology Head and Neck Surgery1 and Radiology2 Helsinki University Central Hospital, Helsinki, Finland Abstract OBJECTIVES: Bipolar radiofrequency induced thermotherapy (RFITT) is a minimally invasive electrosurgical technique characterized by a precise controllable effect in the tissue. It has demonstrable effi cacy, safety and reproducibility in the management of solid malignancies. Our aim was to assess the morbidity and effi cacy of RFITT as a palliative treatment of head and neck cancer. STUDY DESIGN: Prospective, non-randomized case series and analysis. METHODS: After evaluation by the multidisciplinary Head and Neck Tumour Board at Helsinki University Central Hospital, Finland, twelve consecutive patients with a head and neck cancer without curative treatment possibilities were enrolled into the study. Five patients had pharyngeal carcinomas, one had an unknown primary tumour growing through the skin on the neck, two had a recurrent malignant melanoma originating from the maxillary sinuses, one had a carcinoma of the tongue, two had laryngeal carcinomas, and one had a recurrent adenoid cystic carcinoma of the parotid gland. RFITT was performed with a CelonLabPrecision generator using appropriate electrodes. The treatment was administered under local or general anaesthesia. The subjective morbidity of the treatment was evaluated. The response to the treatment was assessed clinically and with radiological imaging when feasible. RESULTS: All but two of the patients received palliation to their disease. RFITT induced clinically a partial response in ten patients, and there were radiological detectable changes. There were no treatment related complications, and the patients tolerated the treatment well. CONCLUSION: RFITT in head and neck cancer patients is easy to perform, well tolerated, and induces reduction in the tumour mass. Continuous evaluation of RFITT treatment modality is warranted in selected palliative care patients. After the previously published series of patients we have successfully continued to apply this technique for selected cases at our institution. 4

5 THE ROLE OF BPA-F MEDIATED BORON NEUTRON CAPTURE THERA- PY (BNCT) IN THE TREATMENT OF LOCALLY RECURRED HEAD AND NECK CANCER L. Kankaanranta1, Antti Mäkitie2, Timo Atula2 Departments of Oncology1and Otolaryngology2, Helsinki University Central Hospital (HUCH), Finland Boron neutron capture therapy (BNCT) is an experimental form of radiotherapy which requires a high intensity epithermal neutron beam and accumulation of a boronated compound in malignant tumor tissue. For optimal therapeutic gain, the boron-10 concentration should be high in malignant cells but minimal in adjacent normal tissue. In Finland the first BNCT trials were planned to treat patients with malignant glioma and recurred head and neck cancer. In the current rhnc BNCT trial boronophenylalanine fructose complex (BPA-f) 400mg/ kg in 2 hours is given intravenously to load the tumour with boron-10 atoms for subsequent neutron irradiation. When available fluorine-18 labeled boronophenylalanine ([18F]FBPA) PET may be used to detect the boron distribution. If treated in the BNCT trials no distant metastases is accepted in the recent whole body CT scan and at least 3 months must be passed since the last date of the photon radiation therapy dose. More information and trial criteria are listed at (BNCT) and pages. Today 28 patients have been accrued in the Finnish phase I- II rhnc BNCT trial which was initiated in December The results of the first 12 patients with locally recurred, inoperable head and neck cancer (rt3, rt4, or rn2) have been reported. All the study participants had a history of a cumulative dose of 54 to 74 Gy conventional photon irradiation at the time of primary surgery. Two BPA-based BNCT treatments, administered at least 34 days apart, were given to treat recurrent cancer for 10 patients and two patients received BNCT once. Ten (83%) patients responded to BNCT with a median response duration of 12 months while the adverse event profile was quite well tolerated. Three patients survived for 2 years without cancer recurrence, one of them is disease free at the time of 3,3 years also with an excellent quality of life. The protocol was expanded to 30 patients. In addition. some patients not able to meet the inclusion criteria have been treated with BNCT and early results are in line with the first series. Among the 55 head and neck patients treated with BNCT there are three patients with locally recurred laryngeal carcinoma. Two out of these three patients had a good tumor response (CR,PR,NE) indicating an effective BNCT dose profile reached indicating BNCT may be a tool for an organ saving treatment approach. Today, five patients with stable distant metastases have received BNCT to control the progressive HNC at the neck region. Two patients with inoperable, aggressive, recurrent meningioma have been treated successfully with BNCT in our institute. Today BNCT and 18F-FBPA PET imaging are available in Finland and in Japan. In Finland advanced BNCT protocols are being planned for gliomas, rhnc, melanoma, meningioma and sarcoma taking the organ saving approach in account. So far the suitable neutrons for BNCT are obtained from the nuclear research reactors but neutron accelerators suitable for hospital environment are under construction. Today BNCT is suitable for patients eligible in the BNCT trials and for a highly selected patient group not eligible in the current trilas. In case of BNCT treatment request the normal referral policy in HUCH is recommended. 5

6 Targeted therapies in oncology Pirkko-Liisa Kellokumpu-Lehtinen, Department of Oncology, University of Tampere and Tampere University Hospital During the past decade mainly two types of targeted treatment modalities have been applied for the treatment of different types of solid tumors; tyrosine kinase inhibitors and antiangiogenetic agents. Tyrosine kinase inhibitors: Growth factors stimulate cancer cells by binding to extracellular receptors and the signal is mediated via intracellular tyrosine kinase pathways to stimulate cell growth, differentiation invasion or to induce several kinds of growth factors as vascular endothelial growth factors (VEGFs). Most agents are targeted to erbb/her family of receptors (HER1, -2, -3 or -4). Inhibitors used are either humanisized monoclonal antibodies like HER2 trastuzumab or small molecular substances1ike lapatinib against both HER2 and erbb1 used both in treatment of early and advanced breast cancer. In head and neck cancers epidermal growth factor receptor (erbb1/her1) is highly expressed. Cetuximab is a monoclonal antibody shown to be effective in head and neck cancer when combined to radiotherapy. The survival was significantly better with combination treatment than with radiotherapy alone. Also small molecular epidermal growth factor (EGFR) inhibitors are used in the treatment of advanced cancers like non small cell lung cancer. Antiangiogenetic agents: Neovascularization (angiogenesis) is the key point for survival and metastatic growth. VEGFs are produced by cancer cells to stimulate endothelial cell growth. Bevasizumab is a monoclonal antibody against VEGF. It has been shown to be effective when combined to chemotherapy in the treatment of several advanced solid tumors, and is currently in clinical phase III trials in the adjuvant treatment of colorectal and breast cancer. All monoclonal antibodies are used intravenously, but also many small molecular per oral substances have been developed to inhibit either angiogenesis alone or both angiogenesis and tumor growth. The most studied ones are sunitinib and sorafenib; both have been registered in the treatment of advanced renal cell cancer. Sorafenib is also an active agent in the treatment of hepatocellular cancer. All these new molecules are in general less toxic than the old cytoxic drugs because they are more specifically targeted towards tumor cells. However, antiangiogetic substances may have thrombo-embolic side-effects and delay healing of different types of wounds. EGFR targeted therapies have typical skin complications because epidermal cells express the same receptor. Combing trastuzumab to chemotherapy, especially to antracyclins,, have been shown to increase cardiac complications. Conclusion Molecular biology has increased our knowledge of tumor cell biology and made possible to developed targeted therapies against tumor cell and endothelial growth. In addition to inhibiting signaling pathways when monoclonal antibodies bind to tumor cells this also induces antigen-dependent cellular cytotoxicity (ADCC). Several new substances are in development against various tumor types. In future need adapted combinations of these targeted agents to older cancer therapies (chemotherapy and radiotherapy) or using them alone in late and in earlier phases of cancer development will be standard care. 6

7 Koulutusterveisiä KORVAHOITAJAPÄIVÄT TURUSSA Suomen korva- nenä- ja kurkkutautien hoitajat ry on toiminut 10 vuotta. Varapuheenjohtaja Minna Westergård kuvasi aloituspuheenvuorossaan hoitajan työtä osuvasti: Enää ei riitä. että on hyvä sairaanhoitaja, pitää olla sairaan hyvä. Turun kylpylähotelli Caribiassa pidettiin perinteinen, joka toinen vuosi toteutettava tapahtuma, Korvahoitajapäivät ja juhlittiin 10-vuotista taivalta gourmet-illallisen merkeissä. Osa väestä lähti vielä täydellä vatsalla testaamaan turkulaisten miesten tanssitaitoa ravintola Galaxyyn. Kahden päivän aikana kuultiin monia antoisia ja tasokkaita luentoja. Seuraavassa poimintoja kahdelta luennolta. KUIVA SUU Suuhygienisti Merja Rautio,TYKS Suun ja leukojen alueella pahanlaatuisiin kasvaimiin annettu säde/kemosädehoito pyritään nykyisin antamaan siten, että sylkirauhasia säästetään mahdollisimman tarkoin. Silti potilailla on ongelmia suun kuivumisesta. Sylkirauhasiin kohdistuneen sädehoidon seuraus on syljen erityksen väheneminen ja syljen koostumuksen muutos. Syljestä tulee tahmeaa, joka kasautuu nauhamaisesti limakalvoille ja takertuu ienrajoihin. Suusta tulee syljetön. Kuiva suu aiheuttaa seuraavia ongelmia: nielemis- ja puhevaikeudet syömisen vaikeutuminen janon tunne suun kipeytyminen suupielten haavaumat metallin maku suussa (johtuu amalgaamipaikoista) proteesin käytön hankaloituminen pahan hajuinen hengitys (voi johtua sieni-infektiosta) Kuivan suun tuntemuksia voi lievittää ravitsemukseen liittyvillä tekijöillä. Ensinnäkin on hyvä pureskella huolellisesti kaikki, mitä syö. Suun limakalvojen mekaaninen stimulaatio ja purentaliikkeet aktivoivat sylkirauhasia. Nestettä pitää juoda 1,5-2 litraa päivässä. Veden on hyvä olla huoneenlämpöistä, koska kylmä vesi supistaa limakalvoja. Aterioiden ja tuoremehun sekä kahvin jälkeen suositellaan käytettäväksi xylitol- tuotteita. Xylitolin makeus ja pureskelu lisää syljen eritystä. Xylitolin käyttö saattaa myös lieventää kuivan suun tunnetta. Suuhygienisti Merja Rautio kehottaa poistamaan ruokavaliosta kokonaan kaikki mausteliemissä olevat, etikkapitoiset ruokatarvikkeet, kuten suolakurkut. Hedelmiä ja tuoremehuja ei suositella usein nautittavaksi, koska ne aiheuttavat hampaiden reikiintymistä. Alkoholi kuivattaa suuta, samoin alkoholia sisältävät suuvedet. Alkoholi on kuivan suun vihollinen numero yksi. Hammastahnojen väri-, maku- ja vaahtoaineet eivät tee hyvää kuivalle suulle. Ruoka-aineissa ja kemikaliotuotteissa käytettävät säilöntä- ja väriaineet voivat ärsyttää. Myytävänä on suuhygieniaan tarkoitettuja kaupallisia tuotteita, joista on poistettu maku-, väri- ja vaahtoaineet. Ne ovat geelimäisiä. Tuotteiden varjopuoli on kallis hinta (jopa kaksi kertaa kalliimpia kuin muut). Rautio mainitsee esimerkkejä tuotteista, joita voi kokeilla: Salutem: fl uorihammastahna Biotene: hammastahnat, suuvesi, purukumi ja kosteusgeeli BioXtra: hammastahna, suuvesi, kosteusgeeli, geelisuihke ja purukumi Xerostom: hammastahna, suuvesi, suusuihke ja tekosylki Suun kostutukseen Rautio suosittelee kokeilemaan seuraavia keinoja: kosteutusliuos, ruokalusikallinen suolaa litraan vettä oliiviöljy, suositellaan käytettäväksi etenkin ennen ruokailua (voitelee limakalvoja) oliiviöljyä annostellaan kielelle ja sormea apuna käyttäen levitetään suun limakalvoille maissiöljy, luontaisparantajat suosittelevat maustamattomat huulivoiteet (valkovaseliini, Bepanthen) 7

8 TUPAKASTA VIEROITUSTA OHJATUSTI Päivi Grönroos, tupakastavieroitushoitaja,tyks Pään ja kaulan alueen syöpäpotilaita alettiin järjestelmällisesti vieroittaa tupakasta TYKS:n sädehoito-osastolla vuonna Vuonna 1998 perustettiin Suomen ensimmäinen jo sairastuneille potilaille tarkoitettu tupakasta vieroitusyksikkö, jossa työskentelee vieroitushoitaja kokopäiväisesti. Ohjaus tapahtuu joko kahden kesken tai 5-10 henkilön ryhmissä. Päivi Grönroosin mielestä hoitohenkilökunnan tulisi aina puuttua potilaan tupakointiin ja tehdä se motivoiden, positiivisesti kannustamalla. Puheeksi ottaminen ei ole välttämättä helppoa. Moni sanoo tietävänsä asiasta jo kaiken. Potilaalta voi kysyä esimerkiksi: Oletko koskaan ajatellut lopettaa tupakoinnin? Ihmisellä on hyviä syitä polttaa, kuten illalla unilääkkeeksi ja aamulla heräämisen helpottamiseksi. Keksitään myös hyviä syitä, miksi ei voi lopettaa, pelätään esimerkiksi vieroitusoireita tai lihomista. Työntekijän on hyvä painottaa lopettamisen hyviä puolia, kuten positiivisia muutoksia verenkierrossa, makuaistissa, seksielämässä. Päivi Grönroos antaa vieroitettavalle käytännöllisiä vinkkejä: Aina kun tupakka tulee mieleen, juo vettä, lämmittele käsiä vedessä tai viivy pitkään suihkussa! Vältä tuttuja tupakointitilanteita: kahvi, ruoka, kaverit, alkoholi. Tupakoinnin lopettamisen jälkeen on tärkeää kysyä itseltään: Mitä tilalle? Nikotiinipurukumia on hyvä pureskella hitaasti välttyäkseen närästykseltä. Nikotiinikorvausvalmisteet ovat Grönroosin mukaan turvallisia. Ne vähentävät vieroitusoireita. Valmisteita tulee käyttää riittävän pitkään ja nauttia riittävän isoina annoksina. Retkahtamisen riski kasvaa, jos lopettaa valmisteiden käytön liian aikaisin. Retkahtaneet kertovat, että ensimmäinen savuke maistuu pahalle, mutta seuraavat ovat jo ihan ok. Mitään muuta yhtä hyvää potilas ei voi oman terveytensä eteen tehdä kuin lopettaa. Koskaan ei ole polttanut niin kauan tai ole niin sairas, etteikö tupakoinnin lopettaminen kannattaisi. Kirjannut Marja Koskelainen Onko turvallisia savukkeita olemassa? Päivi Grönroos vastaa kysymykseen jämäkästi: Ei ole turvallisia savukkeita. Ns. kevytsavukkeissa on itse asiassa 20 kertaa enemmän nikotiinia kuin tavallisissa ja se säilyy kauemmin elimistössä. Ja viisi pikkusikaria vastaa 20 savuketta, kuten yksi havannalainenkin. Jos ihminen polttaa kaksi savuketta viikossa, hän on jo nikotiiniriippuvainen. PS. Ville Valo tupakoi neljä askia päivässä. Nuuska Nuuska sisältää Grönroosin mukaan 2800 erilaista ainetta, joista 43 on syöpää aiheuttavia. Ruotsalaisista miehistä joka kolmas käyttää nuuskaa. Nuuska syövyttää ientä ja leukaluuta, ikenet vetäytyvät eivätkä palaudu. Limakalvot muuttuvat elefanttimaisiksi ja röpelöisiksi ja päälle tulee vähitellen maitomainen kalvo. Tupakoinnin lopettaminen Vieroituksessa on havaittavissa erilaisia vaiheita. 1. Harkintaa edeltävä vaihe (haluttomuus lopettaa, välinpitämättömyys) 2. Harkintavaihe ( Ehkä joskus lopetan. ) 3. Valmistelu- eli päätöksentekovaihe (tiedonhalua, motivaatiota näkyvissä) 4. Toimintavaihe (tupakoinnin lopetus) 5. Ylläpitovaihe (tupakoimattomana pysyminen) Pikkutikka Kuvat: Markku Nurmela 8

9 Koulutusterveisiä Kokousillallinen TÄYDENNYSKOULUTUS TUKIHENKILÖILLE Ms Gabriella Koulutuspäivien aluksi kuultiin kahden huippuasiantuntijan alustus. ANTTI MÄKITIE, professori, Turun yliopistollinen sairaala Hoitolinjat ovat eri puolilla Suomea aika lailla samat. Reilun 15 vuoden ajan on kokoontunut onkologityöryhmä, johon Antti on kuulunut. Työryhmä on laatinut koko maan kattavan protokollan, joka tarkistetaan joka vuosi. Joka vuosi tutkitaan myös hoitotuloksia ja toteutetaan laatukontrollia. Hoidot ovat muuttuneet potilasystävällisemmiksi ja eloonjäämisluvut ovat parantunteet. Perushoidot, kirurgia ja kemosädehoito, toimivat edelleen. Uudet hoitomuodot, kuten esimerkiksi BNCT, kohdistetaan tarkoin valikoiduille henkilöille tai tilanteissa, jolloin muita vaihtoehtoja ei ole käytettävissä tai ne on jo käytetty ja todettu toimimattomiksi. Täsmälääkkeiden käytöstä sädehoidon lisänä on saatu vastaavanlaisia tuloksia kuin kemosädehoidossa. Täsmälääkkeitä kehitetään edelleen. Tulevaisuudessa pystytään määrittelemään kudospalanäytteen perusteella, mikä täsmälääke toimii parhaiten. Kaikki erikoistuvat korvalääkärit perehtyvät parin päivän ajan pään ja kaulan alueen syöpiin. Mäkitie peräänkuuluttaa mahdollista tietoa koulutuksen puutteista ja on kiitollinen vinkeistä. Tutkimusasiaa: Meneillään on ravitsemustutkimus, tarkoituksena selvittää tehostetun ravitsemusneuvonnan merkitystä syöpäpotilaalle. Näyttöä on jo siitä, että sädehoidon sivuvaikutuksista toipuminen helpottuu, kun huolehditaan asianmukaisesta ravitsemuksesta. Äänihuulisyöpään liittyen on vireillä satunnaistettu tutkimus siitä, kumpi on parempi, sädehoito vai kirurgia. Tukihenkilöt kyselivät aktiivisesti professori Mäkitieltä. Miksi kasvaimet ehtivät tulla isoiksi ennen kuin niitä ruvetaan tarkemmin tutkimaan? Terveyskeskuslääkäri näkee tutkimusten mukaan uuden kurkunpäänsyöpäpotilaan kerran 20 vuodessa, mikä on suuri haaste koulutukselle. Mäkitie selvittää paraikaa oululaisen Olli-Pekka Alhon kanssa, mistä viive syntyy. Mikäli havaitaan esim. kyhmy kaulalla, on henkilö otettava Laivalla oli unkarilaiset viikot mustalaisorkestereineen 9

10 Tapasimme Tukholmassa Seija ja Kaarlo Vuolteen Ruotsin kurkku- ja suusyöpäyhdistyksestä. ykkösluokassa kahden viikon sisällä korvaklinikalle. Miten sädehoito on muuttunut vuosien varrella? Nykyisin tietokone suunnittelee, mihin kohtaan sädetys kohdistetaan. Pyritään mahdollisimman paljon säästämään viereisiä elimiä, sylkirauhasia jne. Kemosädehoidossa ollaan siirrytty ns. pikkuplatinaan, pienempään ja useammin annettavaan annokseen. Sivuvaikutukset saadaan näin pienenemään eikä hoito vaikuta kuuloon, mutta tutkimus on kesken eikä tiedetä hoidon mahdollista vaikutusta tinnitukseen. IRJA IDMAN, psykiatrian erikoislääkäri, Syöpätautien klinikka, HYKS, psykososiaalinen yksikkö Syöpä on haaste mielelle, kun mieli ei käsitä, mitä kehossa, elämässä tai mielessä tapahtuu. Hallinnantunne järkkyy ja on olemassa psyykkisen kriisin uhka. Psyykkisen tuen perustehtävä on auttaa ihmistä sopeutumaan; ymmärtämään sairauttaan ja kannattelemaan itse omaa hoitoaan. Tavoitteena on, että ihminen pystyy itse tyynnyttelemään itseään. Syöpäsairas kohtaa ydinyksinäisyyden ja oman rajallisuutensa. Irja Idman puhuu toivon ja epätoivon hissistä, jossa potilas kulkee edestakaisin. Ihminen kuvittelee olevansa kuolematon, vaikka tietääkin jonakin päivänä kuolevansa. Irja kertoo 20-vuotiaan potilaan sanoneen koko vuoden jatkuvien sytostaattihoitojen tiimellyksessä: Olen joutunut luopumaan kuolemattomuuden illuusiosta. 10 Irja Idman puhuu korjaavasta peilauksesta. Potilasta autetaan löytämään, tunnistamaan ja säilyttämään minuutta vahvistavia peilejä. Hyvä syövän hoito, jossa potilas on perillä hoitosuunnitelmasta, jäsentää mielen kaaosta. Ulkopuolisen maailman ei tulisi viestittää jäsentymätöntä kaaosta. Tukihenkilöllä tulee olla omassa päässä asiat järjestyksessä, ettei esimerkiksi oma pelokkuus tai ahdistus siirry tuettavalle. Tukihenkilö ei hoida omia asioitaan tai tarpeitaan tuettavan kautta. Idmanin mukaan ei ole olemassa systemaattisia suosituksia, kuinka psyykkistä puolta pitäisi kuljettaa. Erityistukea tarvitsee potilas, jonka tautitilanne tai elämäntilanne on vaativa. Pohjoismaisessa kurkku- ja suusyöpäkongressissa Tampereella Irja Idman kertoi, että 10-20% syöpäpotilaista tarvitsee erityistukea selviytyäkseen, ja kolmasosalla potilaista on psyykkinen syndrooma. Kriisiä ei ole käsitelty, mistä on seurauksena esimerkiksi unettomuutta, ahdistusta, keskittymisvaikeuksia, masennusta. Omaisilla on Idmanin mukaan lähes yhtä paljon ongelmia, jos potilaan tauti on pitkäkestoinen. Jos syöpään sairastunut saa jonkin diagnoosin, se on usein lievä masennus, ja asianomainen ohjataan terveyskeskukseen. Irja Idmanilta kysyttiin, milloin tukihenkilön on syytä ohjata potilas ammattiavun piiriin. Jos tuettava on epärealistisen synkkä, tarvitaan ammattiapua. Jungin mielestä seuraavat asiat ovat tärkeitä elämän rajallisuuden kohdatessa: kuoleman todellisuuden tajuaminen eletyn elämän arviointi jäljellä oleva elinajan käyttäminen, miten? menneisyydestä irti päästäminen oman ainutkertaisuuden ja oikean elämäntavan löytäminen elämäntarkoituksen löytäminen oman luovuuden vaaliminen Irja Idman kertoo, että minuus voi sairauden kautta rakentua entistä vahvempaan suuntaan. Ihminen on esimerkiksi oppinut sanomaan: Ei! Ja moni sanoo elävänsä aidompaa, tietoisempaa elämää sairastumisen jälkeen Steripolarin havainnollisen ja perusteellisen, apuvälineisiin liittyvän esityksen jälkeen virisi aktiivinen keskustelu. Yhteisessä keskustelussa nousi voimakkaasti esille kysymys, kuinka tukihenkilö voi tulla enemmän ja ehkä uudella tavalla näkyväksi. Tampereella toimiva suusyöpäpotilaiden tukihenkilö, Esa Tommola kysyi: Voiko tukihenkilö markkinoida itseään? Hän oli laatinut ilmoituksen itsestään tukihenkilönä. Hän kertoo tekstissä oman tarinansa ja toiminnastaan vertaisena. Ilmoituksessa on myös kuva hänestä sekä yhteystiedot. Potilas voi ottaa yhteyttä siinä vaiheessa, kun asia tuntuu ajankohtaiselta. Esa toteaa, että valtaosa suusyöpäpotilaista jää tukihenkilön tavoittamattomiin. Miten heidät voitaisiin kohdata? Mitä yhdistys voi tehdä? Mitä sairaala voi tehdä? Tommolan mielestä

11 omaisten huomioiminen on vähintään yhtä tärkeää kuin potilaan kohtaaminen. Koulutukseen osallistuvat pohtivat, missä vaiheessa tukihenkilön on hyvä käydä potilaan luona. Yhtä ja ainoaa vastausta ei löytynyt. Joku haluaa tavata vertaisen ennen leikkausta, toinen kotiin palattuaan ja kolmas ei tahdo tavata ollenkaan. Syöpäsairaanhoitaja Marjo Lindberg-Kaita kertoi esimerkkitapauksesta, jolloin hän oli kaksi kertaa kysynyt potilaalta tarvetta tukihenkilön tapaamiseen. Seuraavan kerran Marjon tavattua hänet, kuului: En edelleenkään tahdo tukihenkilöä! Potilaan tulee saada tieto mahdollisuudesta tavata vertainen, mutta tuputtaa ei saa. Syöpäsairaanhoitajat, Marjo Lindberg- Kaita ja Minna Feth, pitivät ensiarvoisen tärkeänä, että sairaalassa olisi näkyvissä ilmoitus, josta potilas voisi ottaa mukaan tukihenkilöiden yhteystietoja ja ottaa yhteyttä silloin kun on tarvetta. Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry pyrkii vuonna 2009 kehittämään erityisesti sairaalayhteistyötä sekä päivittämään opasmateriaalia. Hoitajille järjestetään koulutuspäivät kurkku- ja suusyöpäteemasta. Yhteistyössä maakunnallisten syöpäyhdistysten, sairaaloiden ja tukihenkilöiden kanssa järjestetään potilasiltoja ja etsitään keinoja tavoittaa potilaita erilaisten matalan kynnyksen tapahtumien kautta. Täydennyskoulutus päättyi Uudenmaan osaston puheenjohtajan, Teuvo Ylikosken esitykseen Tukihenkilö vuorovaikutuksen taitajana. Vuorovaikutus on käytännössä: Aktiivista osallistumista Sitoutumista keskusteluun Vastavuoroista suhtautumista ja reagoimista Avointa ja vilpitöntä ilmaisemista Kunnioittavaa suhtautumista Irtautumista minäkeskeisyydestä Tukihenkilön työohjeena toimivat seuraavat kuusi teesiä: KESKITY KYSY KUUNTELE VASTAA OHJAA KANNUSTA Teuvo Ylikosken lähde: Helena Aarnion ja Jouni Enqvistin Dialoginen oppiminen verkossa Kirjannut Marja Koskelainen Syöpäsairaanhoitajat Minna Feth ja Marjo Lindberg-Kaita 11

12 Tapahtumia PÄÄN JA KAULAN ALUEEN SYÖPÄ Hannele Salovaara Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen Lahden neuvonta-asemalta luovutti villasukat kiitokseksi erikoislääkäri Jouko Niemiselle. Jouko Nieminen, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri, Päijät-Hämeen keskussairaala Lahti, yleisöluento suun ja kaulan alueen syövistä Kurkkusyöpä Jouko Nieminen kertoi, että Suomessa noin 100 henkilöä sairastuu kurkkusyöpään vuosittain. Näistä alle 10 on naisia. On todettu seuraavanlaisia syitä: tupakointi, asbesti, virukset, tulehdukset hampaissa. Osalla sairastuneista ei ole tavattu yhtään edellä mainittua syytä, toisilla taas useita. Käheys on usein ensimmäinen oire. Jos käheys jatkuu yli kaksi viikkoa, on syytä hakeutua lääkäriin, sanoo Jouko Nieminen. Muita oireita voivat olla kivut, lisääntynyt limantuotto, veriyskökset ja hengenahdistus sekä kyhmy kaulalla. Suusyöpä Niemisen mukaan kyhmy kaulalla on usein suusyövän ensimmäinen oire. Kyhmy tai haavauma voi olla myös suun alueella. Limakalvot voivat punoittaa tai niissä on peitteitä. Proteesi saattaa alkaa tuntua sopimattomalta tai tuntuu kipuja. Nielemisen, syömisen ja puheen häiriöitä voi ilmetä, kun kasvain kehittyy. Tupakointia ja alkoholin säännöllistä käyttöä (yli 20g/vrk) tavataan suusyöpään sairastuneiden elämänhistoriasta. Erityisesti alkoholin ja tupakan yhteisvaikutus on vaarallinen yhdistelmä. Toisaalta tavataan myös potilaita, jotka eivät ole koskaan käyttäneet alkoholia tai polttaneet. Alkoholijuomista olut ja väkevät juomat ovat riskaabelimpia kuin viinit. Alkoholia sisältävät suuvedet ovat myös mustalla listalla. Ulkotyöntekijän saama UV-säteily voi lisätä etenkin alahuulen syöpiä. HPV-virus löydetään viisi kertaa todennäköisemmin suusyöpään sairastuneen kuin terveen limakalvoilta. Leukoplakia, erytroplakia (syövän esiasteet, vaaleat tai punaiset läiskät suun limakalvolla) tai punajäkälä voivat johtaa suusyöpään. Periytyvyydestä ei ole näyttöä. Kurkku- ja suusyövän hoitomuodot (kemo)sädehoito säästävä kirurgia avoimet leikkaukset kaulan imusolmukeleikkaukset (vapaat) kielekesiirteet Hoidon suunnittelu on räätälinhommaa, koska ei ole kahta identtistä tapausta, kertoo Nieminen. Hoito suunnitellaan tiimityönä. Sädehoidosta voi tulla komplikaatioita suun/nielun kipeytyminen tai tulehdus suun kuivuus karies makuaistin häiriöt leukalukko osteoradionekroosi (luun säteilyvaurio) sieni-infektiot nielemis- tai syömisvaikeudet nielun tai ruokatorven ahtaumat Jouko Nieminen puhui lisäksi puhekuntoutuksesta sekä psykososiaalisesta kuntoutuksesta. Jälkimmäiseen kuuluu esimerkiksi tukihenkilö- ja potilasyhdistystoiminta sekä kuntoutuskurssit. Erikoislääkäri Jouko Nieminen on ollut Kurkku- ja suusyöpäyhdistyksen järjestämillä kurkkusyöpään sairastuneiden sopeutumisvalmennuskursseilla asiantuntijalääkärinä. Seuranta on pitkäkestoinen. Ensimmäisenä ja toisena vuonna seuranta toteutuu kolmen kuukauden välein, kolmantena vuonna neljän kuukauden välein ja viidentenä ja kuudentena vuonna puolen vuoden välein. Kuvantaminen on oleellista. Kirjannut Marja Koskelainen Lahdessa yleisötilaisuudessa, joka järjestettiin yhteistyössä Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen Lahden osaston, Suomen Kurkku- ja suusyöpäyhdistys ry:n Päijät-Hämeen osaston sekä Lahden työväenopiston kanssa. Tilaisuudessa oli mukana myös Riki Sorsa. Osallistujia oli peräti