Helsingin kaupunki Pöytäkirja 1 (6) 313 Päätös tutkimuslupaan HEL 2012-004900 lisäaineiston hankintaa varten HEL 2012-004900 T 06 00 02 Päätös Päätöksen perustelut ********** on saanut 21.6.2012 terveyskeskuksen toimitusjohtajan päätöksen (152 ) potilastietojen luovuttamisesta Huntingtonin tautien sairastavista potilaista, jotka ovat olleet hoidossa Helsingin terveystoimessa. Tutkimuksen edetessä on tullut lisää tietoa Huntingtonin tautia sairastavista potilaista, jotka ovat olleet hoidossa Helsingin terveystoimessa. Tarkistuslistauksessa on myös käynyt ilmi, että tutkija on unohtanut pyytää tiedot kahdesta potilaasta. Uudessa tietopyynnössä (19.9.2013) ********** pyytää sairauskertomustiedot neljästä uudesta myöhemmin tarkemmin yksilöitävistä henkilöistä seuraavilta alueilta: neurologia, lasten neurologia, psykiatria, genetiikka/perinnöllisyystiede, sisätaudit, neuropsykologia, geenitestien vastaukset ja MMSE-lomakkeet. Tutkijalla on tiedossa joidenkin henkilöiden hoitoajat ja paikat sekä sosiaaliturvatunnukset kuten myös Tilastokeskuksen kuolintodistusrekisterin ajo keväällä 2012 eli tieto, ketkä potilaista ovat siihen mennessä kuolleet. Arkistopäällikkö Marja-Liisa Korteniemi toteaa sähköpostiviestissään (10.10.2013), että tiedot voidaan luovuttaa samoin edellytyksin ja toimintavoin kuin vuonna 2012. Tietohallintolääkäri Kirsiliina Leinonen toteaa tietojärjestelmäpäällikkö Arja Rantasen pyynnöstä sähköpostiviestissään (21.11.2013), että tietojärjestelmäpalvelut voi toimittaa arkistolle TERVA- ja Pegasos järjestelmistä etsityt ko. kuuden tutkimuspotilaan käynti- ja hoitojaksotiedot. Avoterveydenhuollon päätearkiston keskusarkistonhoitaja on Arja Lehikoinen ja Sairaala arkiston Silja Piiparinen. He koordinoivat tietojen keruun arkistoissa. Arkisto on kerännyt aiemmat tiedot sekä paperisista kertomuksista että tarvittaessa Pegasoksesta, jolloin itse tutkijalle ei ole tarvinnut tehdä Pegasos oikeuksia. Näiden 6 uuden potilaan tietojen keräys tulee tehdä vastaavalla tavalla. Viitaten liitteinä oleviin lausuntoihin toimitusjohtaja päätti, että tietojen etsiminen ja luovutus tapahtuu arkiston ja tietohallinnon yhteistyönä lausunnoissa mainitulla tavalla:
Helsingin kaupunki Pöytäkirja 2 (6) 1.Tutkija toimittaa erityissuunnittelija Anna-Liisa Niemelälle (Sosiaali- ja terveysvirasto, PL 6050, 00099 Helsingin kaupunki) potilaslistan, johon on merkitty potilaiden sosiaaliturvatunnukset ja hoitoajankohdat. 2. Anna-Liisa Niemelä toimittaa potilaslistan tietojärjestelmäpalveluihin tietohallintolääkäri Kirsiliina Leinoselle sekä avoterveydenhuollon päätearkiston ja sairaala-arkiston keskusarkistonhoitajille. 3. Tietojärjestelmäpalvelut etsii potilaiden vanhat käynti- ja hoitojaksotiedot TERVA-tietokannasta ja uudemmat käynnit Pegasostietokannasta ja toimittaa tiedot avoterveydenhuollon päätearkistoon, joka kokoaa tarvittavat tiedot virkatyönä. 4. Sairaala-arkisto etsii tarvittavat tiedot omalta osaltaan virkatyönä. 5. Tutkija toimittaa arkistoihin tarvittavan määrän kopiopaperia (arkistojen yhteystiedot alla). 6. Saatuaan tiedon aineiston keruun valmistumisesta tutkija noutaa tiedot avoterveydenhuollon päätearkistosta ja sairaala-arkistosta itse tai korvaa tietojen tietoturvallisesta toimittamisesta aiheutuneet kulut. ARKISTOJEN YHTEYSTIEDOT: Avoterveydenhuollon päätearkisto Kallion virastotalo, 2. linja 4 A, 2. krs, 00530 Helsinki PL 6409, 00099 Helsingin kaupunki Keskusarkistonhoitaja Arja Lehikoinen, p. (09) 310 43776 Sairaala-arkisto Vanha Porvoontie 231 A-talo, E1, 3.krs, 01380 Vantaa PL 1387030, 00099 Helsingin kaupunki Keskusarkistonhoitaja Silja Piiparinen, p. (09) 310 47632 Lisätiedot Anna-Liisa Niemelä, erityissuunnittelija, puhelin: 310 76639 anna-liisa.niemela(a)hel.fi Liitteet 1 HEL 2013-004900 tietopyyntö 2 Tietohallinto lupa 3 Arkisto lupa Otteet
Helsingin kaupunki Pöytäkirja 3 (6) Ote Otteen liitteet Hakija Tietohallintolääkäri Liite 1 Tietojärjestelmäpäällikkö Liite 1 Keskusarkistonhoitaja Liite 1 Arkistopäällikkö Liite 1 Valmistelija
Helsingin kaupunki Pöytäkirja 4 (6) 314 Vammaistyön palvelusetelituottajien hyväksymiskriteerit HEL 2013-015308 T 05 03 00 Päätös Päätöksen perustelut päätti hyväksyä liitteenä olevat palveluntuottajien palvelusetelien hyväksymiskriteerit vammaispalvelulain mukaiseen palveluasumiseen sekä henkilökohtaiseen apuun. Lisäksi palveluntuottajien tulee liittyä Tilaajavastuu.fi palveluun. Kaupunginvaltuusto päätti 15.5.2013, että sosiaali- ja terveydenhuollon palveluseteli vakinaistetaan yhdeksi ostopalvelujen järjestämisen tavaksi 1.1.2014 lukien. Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunta päätti 1.10.2013, että seuraavat vammaistyön palvelusetelit vakinaistetaan palvelujen järjestämistavaksi 1.1.2014 alkaen: -Vammaispalvelulain mukaisen palveluasumisen palveluseteli -Henkilökohtaisen avun palveluseteli Kaupunginhallitus päätti 19.8.2013 muuttaa sosiaali- ja terveystoimen johtosääntöä niin, että viraston päällikön tehtävänä on päättää palvelusetelipalveluntuottajille asetettavista vaatimuksista Lisätiedot Merja Jäntti, toiminnansuunnitelija, puhelin: 310 43715 merja.jantti(a)hel.fi Tuula Poikonen, vammaistyön johtaja, puhelin: 310 43149 tuula.poikonen(a)hel.fi Liitteet 1 Vamtyn palvelusetelituottajakriteerit.pdf Otteet Ote Otteen liitteet Osastopäällikkö Liite 1 Vammaistyön johtaja Liite 1 Vammaisten sosiaalityön Liite 1 päällikkö Vammaisten asumis- ja Liite 1 perhehoitopalvelujen päällikkö
Helsingin kaupunki Pöytäkirja 5 (6) Salassa pidettävä JulkL 24 1 mom 25 k. 315 Salassa pidettävä (JulkL 24 1 mom 25 k.)
Helsingin kaupunki Pöytäkirja 6 (6) Matti Toivola virastopäällikkö Pöytäkirja on pidetty yleisesti nähtävänä Helsingin kaupungin kirjaamossa (Pohjoisesplanadi 11-13) 13.12.2013 ja asianosaista koskeva päätös on lähetetty seuraavana arkityöpäivänä pöytäkirjan nähtävänäpitämisestä.