Tutkimusdatan arkistointi ja jatkokäyttö ARJA KUULA TUTKIMUSAINEISTOJEN JATKOKÄYTTÖ JA TIETOSUOJA 21.11.2013 HELSINGIN YLIOPISTO

Samankaltaiset tiedostot
Tutkimuksen aineistonhallinnan eettisiä ulottuvuuksia. Tutkimusetiikkaseminaari, Tampereen yliopisto Arja Kuula-Luumi

KVANTITATIIVNEN DATA JA SEN AVAAMINEN. Eliisa Haanpää, Tietoarkisto Metodifestivaali, Jyväskylä

Aineistonhallinta ARJA KUULA-LUUMI ALAIKÄISIIN KOHDISTUVAN TUTKIMUKSEN ETIIKKAA -SEMINAARI TUTKIMUSEETTINEN NEUVOTTELUKUNTA, HELSINKI

Miten tutkimuksen tietovarannot liittyvät etiikkaan ja viestintään? Tutkimusaineiston elinkaari

Juomatapatutkimus ja muut alkoholiaineistot tietoarkistossa

Kvantitatiivisen aineiston anonymisointikeinot. Eliisa Haanpää, Tietoarkisto Tutkimusaineistojen anonymisointi -seminaari 5.4.

Palveluportaali Ailan käyttö

Tutkimusdata. Tutkijat verkoilla kurssi Helsingin yliopisto

Tietoarkisto palveluksessanne. Avoin tutkimusdata ja aineistonhallinta ihmistieteissä Hannele Keckman-Koivuniemi

Lapsi tutkimuskohteena - eettinen ennakkoarviointi ja aineistojen arkistoinnin etiikka

Ympäristötutkimuksen aineistoja tietoarkistossa

Henkilötietoja sisältävän datan käsittely ja avaaminen TIETOSUOJA TUTKIJAN ARJESSA HY ARJA KUULA-LUUMI

Kvalitatiivisen datan avaaminen. Tieteenala-asiantuntija, FT Katja Fält Metodifestivaalit

Palveluportaali Aila

Tietoarkiston palvelut ja arkistointiprosessi. Annaleena Okuloff Tieteenala-asiantuntija

Tutkittavien informointi. Antti Ketola & Arja Kuula-Luumi

TUTKIMUSDATAN KUVAILU. Kuvailun tiedotuspäivä Tieteenala-asiantuntija, FT Katja Fält

Ihmistieteiden eettiset periaatteet

Ailan käyttö ja aineistovarannot

Mitä Ihmettä on Tietoarkisto?

Esimerkkejä kvalitatiivisen aineiston anonymisoinnista. Tutkimusaineistojen anonymisointi seminaari Tampereen yliopisto Emilia Lehto, FSD

Lapset ja nuoret tietoarkistossa Tampereen yliopisto helena.laaksonen (at) uta.fi

TIETOSUOJA JA TIETEELLINEN TUTKIMUS

Hyvinkään kaupunki Sosiaali- ja terveystoimi

Tietoarkiston palvelut. Arja Kuula-Luumi (Tietoarkisto) Tieteelliset lehdet ja tutkimusdata seminaari Tieteiden talo, Helsinki

Aineistojen avoimuuden vaateet ja haasteet. Metodifestivaalit 2013 Arja Kuula

Rekisterinpitäjä. Rekisteriasioista vastaava yhteyshenkilö. Rekisterin nimi. Rekisterin käyttötarkoitus. Rekisterin tietosisältö

Nykydokumentoinnin koulutuspäivä. Tietosuojakysymykset ja eettiset periaatteet nykydokumentoinnissa

Terveystieteellisten aineistojen erityispiirteitä. Annaleena Okuloff

Tietosuoja-asetus Tietoarkiston näkökulmasta. Aila ja aineistojen jatkokäyttö -seminaari Arja Kuula-Luumi Kehittämispäällikkö

TUTKIMUSLUPAHAKEMUS. Sosiaali- ja terveystoimi 1 (5) 1 TUTKIMUSLUVAN HAKIJA Nimi. Osoite. Tutkimuslaitos, oppilaitos tai muu organisaatio

Avoimen datan avaruus ja rajat. Tietoarkisto datan kokoajana ja kierrättäjänä

Aineistonhallinta pähkinänkuoressa METODIFESTARIT TAMPEREEN YLIOPISTO ARJA KUULA-LUUMI

Kvalitatiivisen aineiston anonymisointikeinot. Katja Fält Tampereen yliopisto

PALVELUITA DATANHALLINTAAN

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

KVANTITATIIVISEN TUTKIMUSAINEISTON KUVAILU

HYMY II -työryhmän puheenjohtaja, kehittämispäällikkö Arja Kuula, Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto, tutkimuseettinen neuvottelukunta

Tutkimusdatan tietosuojaseloste

Tietosuoja tutkimuksessa. Arja Kuula-Luumi (Tietoarkisto) Tutkimusaineistojen anonymisointi -seminaari Tampereen yliopisto

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Lisätiedot Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyviä kysymyksiä tutkijalle/tutkimuksesta vastaavalle henkilölle.

Tietosuojaseloste 1 (5)

3. Tutkimushankkeen kuvaus ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Metodiopetuksen tuki verkossa: menetelmäopetuksen tietovaranto

Palvelun avulla ei saa välittää eikä Palvelun tarjoajan palvelimelle saa tallentaa materiaalia:

INVALIDILIITTO RY:N AVUSTAJAKOIRATOIMINNAN ASIAKASREKISTERI

Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet (luonnos 03/2019)

Kangasalan Moottorikerhon tietosuojakäytännöt

Tutkimusrahoittajien ja tiedejulkaisujen vaatimukset aineistonhallinnalle

Osteopaatti Jutta Aalto Anatomia- ja kehotietoisuuskoulutus TIETOSUOJASELOSTE

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

Tietoarkisto on FAIR. Avoimen tieteen kevätpäivät 2019 Tampere Hannele Keckman-Koivuniemi tietopalvelupäällikkö

1. Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.

Käyttöehdot Omakannan Omatietovaranto

Arkistoidut aineistot opetuksen ja oppimisen tukena. Marja Alastalo Yliopistonlehtori Itä-Suomen yliopisto

Suomen MarkkinointiTutkimusSeura Ilkka Rainio

LAKI SOTE- TIETOJEN TOISSIJAISESTA KÄYTÖSTÄ

Avointen aineistojen julkaisualusta AVAA

TIETOSUOJAILMOITUS TUTKIMUKSESTA TUTKIMUKSEEN OSALLISTUVALLE

Raudan Polte Oy:n tietosuojakäytäntö

Tiedonjulkistamisen neuvottelukunnan apuraharekisterin tietosuojaseloste

FSD3225. Kauppa- ja tietojenkäsittelytieteiden opiskelijoiden hyvinvointi Aineisto-opas

Aineistoesimerkit kvantitatiiviset aineistot. Eliisa Haanpää, Tietoarkisto Tutkimusaineistojen anonymisointi -seminaari 5.4.

Voit käyttää tunnuksiasi tilataksesi materiaaleja Sanoma Pron verkkokaupasta.

Tutkittavan informointi ja suostumus

Lapset ja nuoret tietoarkistossa Tampereen yliopisto helena.laaksonen (at) uta.fi

Tätä tietosuojaselostetta voidaan tarpeen mukaan päivittää tutkimuksen aikana.

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Tieteellisen tutkimuksen tietosuojaseloste

HELSINGIN KAUPUNKI Rekisteriseloste 1 (5)

IT-palvelujen ka yttö sa a nnö t

Miksi tutkimusaineistoja halutaan avattavan? Jyrki Hakapää, Suomen Akatemia

Tutkimusaineiston hallinta. Annaleena Okuloff Terveystieteiden tieteenala-asiantuntija

Yhteyshenkilö rekisteriä koskevissa asioissa. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Oy Teknocalor Ab, Y-tunnus (jäljempänä Teknocalor )

Tutkimusaineistot ja tekijyys

Helsingin Seniorisäätiö. TIETOSUOJASELOSTE (sisältää rekisteriselosteen) Valokuvausluparekisteri

Arvokas arkaluonteinen tutkimusaineisto. Annaleena Okuloff Terveystieteiden tieteenala-asiantuntija

HELSINGIN KAUPUNKI MUISTIO Numero 1 TALOUS- JA SUUNNITTELUKESKUS Tietotekniikkaosasto

Sosiaalityön päällikkö, p Tietopyynnöt: PL 4 (Pohjolankatu 21), Iisalmi

EU:n yleinen tietosuoja-asetus (2016/679), artiklat 13 ja 14 Laatimispäivämäärä: Päivitetty:

Parik säätiön tietosuojaseloste

Tutkimuksen elinkaariajattelu ja aineiston käytön avoimuuden rajat Sami Borg, johtaja (vv.) Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto FSD Tutkimus,

puh

Tätä tietosuojaselostetta voidaan tarpeen mukaan päivittää tutkimuksen aikana.

Henkilötietoja sisältävän aineiston käsittely ja jatkokäyttö

TIETOSUOJASELOSTE EU:n tietosuoja-asetus 216/679 INVALIDILIITTO RY:N SOPEUTUMISVALMENNUSTOIMINNAN ASIAKASREKISTERI

Suomi.fi-tunnistus

1 Rekisterinpitäjä. 2 Yhteyshenkilö rekisteriä koskevissa asioissa. Toimitusjohtaja Minna Järvenpää

Sinulta pyydetään suostumus ja nimenomainen suostumus siihen, että voimme käsitellä henkilötietojasi.

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus. 3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

TIETOSUOJASELOSTE -VAPAAEHTOISTYÖ

AINEISTOJEN JAKAMISEN MYYTEISTÄ JA HAASTEISTA

Asiakkaan on hyväksyttävä tämän tietosuojaselosteen ehdot käyttääkseen Samppalinnan Kesäteatterin palveluita.

KILPAILUTTAMO PALVELU

Ravintola Kalatorin tietosuojaseloste

Yhteiskuntahistorian tutkimus, tutkittavan suostumus ja avoimen tieteen haasteet

SOTKAMON KUNTA TIETOSUOJASELOSTE 1(5) Henkilötietolaki (523 / 1999) 10 ja 24

Transkriptio:

Tutkimusdatan arkistointi ja jatkokäyttö ARJA KUULA TUTKIMUSAINEISTOJEN JATKOKÄYTTÖ JA TIETOSUOJA 21.11.2013 HELSINGIN YLIOPISTO

2 Esityksen sisältö Tietoarkisto Käsiteltävät aineistot Tietoarkiston tietosuojakäytännöt Arkistoinnissa Jatkokäytön hallinnoimisessa Tulevaisuuden haasteet

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto www.fsd.uta.fi Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto Suomi on CESSDA-ERIC jäsen (Council of European Social Science Data Archives) Suomen Akatemia Valtakunnallinen neuvottelukunta Opetus- ja kulttuuriministeriö Tietoarkiston johtaja Tampereen yliopiston rehtori Fi Suomalaiset yliopistot ja tutkimusorganisaatiot Projektirahoitus Perusrahoitus Kansallinen palvelutehtävä Kansainvälinen tiedeyhteisö 3

4 Tietoarkiston aineistot Tutkimustarkoituksiin kerättyjä Numeerisia Tallennettu havantomatriisiksi Valtaosa posti-, puhelin- tai käyntikyselyjä, mutta havaintoyksikkö voi olla muutakin kuin henkilö Laadullisia Puhetta, kuvaa tai tekstiä sähköisenä tallenteena

5 Suostumuksella kerättävät aineistot Itsemääräämisoikeuden toteuttaminen ja yksityisyyden säätely kahdessa vaiheessa Osallistumispäätös: kyllä tai ei Vapaaehtoisuus tutkimuksen aikana - Tietojen suodattaminen - Vastaamasta kieltäytyminen

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto www.fsd.uta.fi Seulonnasta EHTO 1: Aineistolle tunnistetaan jatkokäyttöarvo Kaikki sähköinen aineisto ei ole pitkäaikaissäilyttämisen arvoista! EHTO 2: Aineistojen tietosisältö on järjestyksessä ja sitä kuvaileva muu materiaali on riittävä jatkokäyttöön tarkoitetun aineiston käyttöversion prosessoimiseksi ja metadatan luomiseksi. Muuttujien selitteet, aineisto keruuaika, kohderyhmä, otanta, keruuinstrumentti (lomake, haastattelukysymykset tms.) jne. EHTO 3: Jos tarpeen anonymisoida, tunnisteiden poisto ei saa olla liian työlästä, eikä poistot/muokkaus saa vähentää oleellisesti aineiston käyttöarvoa Toisinaan jatkokäytettävissä olevan aineiston edellyttämä anonymisointi veisi liikaa resursseja tai tekisi aineiston käyttökelvottomaksi 6

7 Seulonta tietosuojan näkökulmasta,vaihtoehdot 1. Tutkittavat ovat alun alkaen suostuneet heitä koskevien tietojensa arkistointiin Mihin arkistoidaan Mitkä tunnisteet säilytetään arkistoitavan datan yhteydessä Miten jatkokäyttö hallinnoidaan 2. Tutkittavilta pyydetään jälkikäteen suostumusta arkistointiin 3. Aineisto anonymisoidaan 4. Tutkija hakee Kansallisarkistolta lupaa tunnisteellisen aineiston arkistointiin

8

9 Juomatapatutkimus 2008

10 Lupa arkistointiin jälkikäteen Kysytty viiden laadullisen aineiston tutkittavilta jälkikäteen lupaa arkistointiin Seitsemän 238:sta tutkittavasta on kieltänyt heitä koskevien tietojensa arkistoinnin jatkokäyttöön Tutkittavat korostivat halunneensa alun alkaen edesauttaa tutkimusta ja arkistointi jatkokäyttöön vain vahvisti alkuperäisen toiveen toteutumista

11 Anonymisoinnin suunnittelu Mitä aineiston käsittelystä ja tunnisteista sanotaan tutkittavien informoinnissa Mitkä tunnisteet ovat välttämättömiä aineiston ymmärtämisessä ja analyysissä Aineiston sisältö, aihepiiri Taustamuuttujien, taustatietojen määrä ja tarkkuus

12 Kvantitatiivisten aineistojen anonymisointi Muuttujan poistaminen Muuttujan saamien arvojen uudelleen luokittelu Muuttujan saamien ääriarvojen luokittelu Tunnisteiden poistaminen avointen kysymysten vastauksista

13 Kvalitatiivisen aineiston anonymisointi Henkilönimien, muiden erisnimien ja paikkatietojen muuttaminen Vilho Timo, Liisa [vaimo], Pizpala -> [grillikioski], meillä Käpylässä meillä [kaupunginosassa] Arkaluonteisten tietojen harkinnanvarainen poistaminen tai muuttaminen Taustatietojen luokittelu kategorioihin

14 Luokitellut taustatiedot

15

16 Uusi aineistoportaali Aila Käyttöönotto alkuvuodesta 2014 Aineistojen hakeminen, kuvailutietoihin tutustuminen, lataaminen Tukeutuu HAKA-käyttäjätunnistusjärjestelmään (suomalaiset korkeakoulut) Muualta tuleville asiakkaille tarjotaan vaihtoehtoinen käyttäjätunnistusjärjestelmä

17 Aineistojen toimitus jatkokäyttöön 7.1.2014 alkaen asiakas voi ladata verkosta aineistoja käyttöönsä aineistokohtaisten käyttöehtojen mukaisesti: 1. Vapaasti käytettävät aineistot: lataaminen edellyttää käyttäjältä vain toimivaa sähköpostiosoitetta. 2. Tutkimukseen, opetukseen ja opiskeluun käytettävät aineistot: lataaminen edellyttää Ailan asiakkaaksi kirjautumista. 3. Tutkimukseen ja ylempiin opinnäytteisiin käytettävät aineistot: lataaminen edellyttää Ailan asiakkaaksi kirjautumista. 4. Luvanvaraiset aineistot: lataaminen edellyttää Ailan asiakkaaksi kirjautumista ja luvan saamista aineiston tekijöiltä. Tietoarkiston asiakaspalvelu hoitaa lupapyyntöjen käsittelyn.

18 Ailan käyttöehdoista Asiakkaalle myönnetty käyttäjätunnus ja salasana ovat henkilökohtaisia. Asiakas ei saa luovuttaa käyttäjätunnusta ja salasanaa kenellekään ja hänen on vastattava siitä, etteivät käyttäjätunnus ja salasana joudu ulkopuolisten tietoon. Asiakas hyväksyy itseään sitoviksi kaikki toimenpiteet, jotka hänen tunnuksillaan on tehty. Tietoarkistolla on oikeus sulkea käyttöehtoja rikkoneen asiakkaan käyttäjätili. Mikäli asiakas käyttää aineistoa käyttöehtojen tai ilmoittamansa aineiston käyttötarkoituksen vastaisesti, tietoarkistolla on oikeus ilmoittaa väärinkäytöstä aineiston tekijöille, asiakkaan organisaatiolle ja tutkimusrahoittajalle.

19 Aineistojen yleiset käyttöehdot

20 Tulevaisuuden haasteita Millainen on pätevä suostumus aineiston arkistoinnille tunnistetietoineen? Aineistojen keruutavat muuttuvat Internet, puhelimet, yhä enemmän av-dataa Missä menevät tutkittavien itsemääräämisoikeuden rajat? Useat eivät halua tunnistettavuuden poistamista