A Lasten elämänlaatua koskeva kysely (CP QOL-Child) Kyselylomake lapsille (9-12 vuotta) Haluaisimme esittää sinulle muutamia kysymyksiä elämästäsi, kuten perheestäsi, kavereistasi, terveydestäsi ja koulustasi. ow o you ao... Suurin osa kysymyksistä alkaa sanoilla "Miten koet..." Merkitse jokaisen kysymyksen kohdalla se numero, joka parhaiten kuvaa miten sinä KOET tai MITÄ MIELTÄ sinä olet. Voit merkitä minkä tahansa numeron 1 ja 9 välillä. Numero 1 tarkoittaa erittäin huonoa, ja 9 erittäin hyvää. Tämä kysely mittaa sitä, miten koet asioita, ei sitä, mitä pystyt tekemään. Tässä esimerkki: Miten koet... Ei hyväksi eikä Hyväksi hyväksi kykysi leikkiä kavereiden kanssa? Miten koet tulevasi toimeen... huonosti Huonosti Ei hyvin eikä huonosti Hyvin hyvin ihmisten kanssa yleensä? sinusta huolehtivan ihmisen kanssa? sisarustesi kanssa? TAI a minulla ei ole sisaruksia toisten lasten kanssa koulussa? (Jos käyt useampaa koulua, vastaa sen koulun osalta, jossa vietät eniten aikaa.) 1
Miten koet... huonosti Huonosti Ei hyvin eikä huonosti Hyvin hyvin tulevasi toimeen toisten lasten kanssa koulun ulkopuolella? tulevasi toimeen aikuisten kanssa? tulevasi toimeen opettajien tai/ja hoitajien kanssa? hyväksi kykysi leikkiä yksin? kykysi leikkiä kavereiden kanssa? perheesi yhteisen kodin ulkopuolisen toiminnan?esim.ulkoiluretket huonosti hyvin tulevasi hyväksytyksi perheessäsi? toisten lasten hyväksyvän sinut koulussa? (Jos käyt useampaa koulua, vastaa sen koulun osalta, jossa vietät eniten aikaa.) toisten lasten hyväksyvän sinut koulun ulkopuolella? aikuisten hyväksyvän sinut? ihmisten yleensä hyväksyvän sinut? pystyväsi tekemään haluamiasi asioita? 2
Miten koet... En hyväksi enkä Hyväksi hyväksi kykysi osallistua koulun toimintaan? (Jos käyt useampaa koulua, vastaa sen koulun osalta, jossa vietät eniten aikaa.) kykysi osallistua vapaa-ajan toimintaan? kykysi osallistua urheilutoimintaan? (Kysymyksellä halutaan selvittää millaiseksi koet kykysi osallistua urheiluun, ei sitä pystytkö osallistumaan.) kykysi osallistua koulun ulkopuolisiin tapahtumiin? kykysi osallistua asuinalueesi tarjoamaan toimintaan? Millaiseksi koet... En hyväksi eikä Hyväksi hyväksi kykysi kommunikoida ihmisten kanssa jotka tunnet hyvin (käyttäen mitä tahansa kommunikaatiokeinoja)? kykysi kommunikoida ihmisten kanssa joita et tunne hyvin (käyttäen mitä tahansa kommunikaatiokeinoja)? sen, miten muut ihmiset kommunikoivat kanssasi? 3
Millaiseksi koet... Ei hyväksi eikä Hyväksi hyväksi oman terveydentilasi? liikkumisesi? nukkumisesi? ulkonäkösi? koulumenestyksesi luokkatovereihin verrattuna? kykysi pysyä liikkuessa luokkatoverien mukana? elämäsi yleensä? itsesi? tulevaisuutesi? mahdollisuutesi elämässä? 4
Millaiseksi koet sen miten käytät... En hyväksi enkä Hyväksi hyväksi käsiäsi? jalkojasi? sormiasi? Miten koet kykysi... Ei hyväksi eikä Hyväksi hyväksi pukeutua itse? syödä tai juoda itse? käydä itse vessassa? 5
Mitä mieltä olet... En tyytymätön tyytymätön Tyytymätön eikä tyytyväinen Tyytyväinen tyytyväinen kotona olevista apuvälineistäsi (esim. erityistuolit, seisomateline, pyörätuoli, kävelyn apuväline)? TAI En tarvitse kotona apuvälineitä. koulussa olevista apuvälineistäsi (esim. erityistuolit, seisomateline, pyörätuoli, kävelyn apuväline)? TAI En tarvitse koulussa apuvälineitä. kotipaikkakuntasi esteettömän liikkumisen mahdollisuuksista (esim. hissit, rampit, pyörätuoliliuskat)? TAI En tarvitse esteettömän liikumisen erityisratkaisuja. Seuraavat kysymykset koskevat asioita jotka ehkä harmittavat sinua Ei lainkaan Harmittavatko sairaalakäynnit sinua? Harmittaako sinua kun joudut olemaan poissa koulusta terveydentilasi vuoksi? Harmittaako sinua se, että muut ihmiset avustavat sinua? En koskaan Harvoin Joskus Usein Aina 1 2 3 4 5 Oletko huolissasi siitä kuka pitää sinusta huolta tulevaisuudessa? 6
Lopuksi vielä muutamia sinua itseäsi koskevia kysymyksiä En lainkaan Oletko huolissasi siitä, että sinulla on CP-vamma? Ei lainkaan Kuinka paljon kipuja sinulla on? Ei haittaa ollenkaan Haittaa hyvin paljon Miten haittaavana koet kivun määrän? En lainkaan Kuinka epämukavaksi tunnet olosi? Hyvin onneton Hyvin onnellinen Kuinka onnellinen olet? Ei Kyllä, vähän Kyllä, aika paljon Kyllä, paljon Auttoivatko vanhempasi täyttämään tätä kyselylomaketta? 1 2 3 4 Kiitos kun autoit meitä vastaamalla kysymyksiimme. Hyvin tehty! 7