Suomen Parkinson-liitto ry TOIMINTAKERTOMUS 2006

Suomen Parkinson-liitto ry TOIMINTAKERTOMUS 2006 Sisällysluettelo Tavoite Hallinto Viestintä Toiminta Projektit Sopeutumisvalmennus ja kuntoutus Talous Suomen Parkinson-säätiö Liitteet

2

TAVOITE Suomen Parkinson-liitto ry toimii Parkinsonin tautia, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä elämänhallinnan ja hyvinvoinnin edistämiseksi. Liiton ja sen jäsenyhdistysten edunvalvonta ja järjestötoiminta sisältää niin paikallista, alueellista kuin valtakunnallista kansalaisjärjestötoimintaa. Suomen Parkinson-liitto ry tuottaa ja kehittää asiakaslähtöisesti elämänlaatua tukevia toimintoja ja palveluja sairastaville ja heidän läheisilleen yhteistyössä kansallisten ja kansainvälisten kumppaneiden kanssa. Järjestöpalveluina liitto tarjoaa valtakunnallisesti koulutus-, tiedotus-, neuvonta- ja tukipalveluja, kuten erityisliikuntaa jäsenyhdistyksilleen ja muille yhteistyöverkostoilleen. Yhdistys- ja kerhotoimintaa kehitetään vapaaehtoisuuteen ja vertaistukeen perustuen. Liiton aluetyöntekijöiden keskeisiä työkohteita ovat yhdistysten toiminnan tukeminen, tiedottaminen ja monimuotoinen yhteistyö. Kuntoutuspalveluilla tuetaan kuntoutujan ja hänen läheistensä kokonaisvaltaista elämänhallintaa. Suomen Parkinson-liitto ry tuottaa sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuspalveluja edustamilleen sairausryhmille avokuntoutuksena, lomatoimintana ja ryhmämuotoisena sekä yksilöllisenä kuntoutuksena erityisosaamiskeskus Suvituulessa sekä useissa yhteistyölaitoksissa ympäri Suomen. Suomen Parkinson-liitto ry toimii liikehäiriösairauksia sairastavien, heidän läheistensä sekä heidän hyvinvoinnistaan kiinnostuneiden eri tahojen yhdyssiteenä yhdessä muiden neurologisten järjestöjen sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten kanssa. HALLINTO Liittokokoukset Suomen Parkinson-liitto ry:n sääntömääräinen kevätliittokokous ja Henkinen hyvinvointi -teemapäivä pidettiin 21.-22.4. Rantasipi Laajavuoressa, Jyväskylässä. Lisäksi julkistettiin Suomen Parkinson-säätiön vuoden 2006 apurahojen saajat. Kokouksessa oli 95 virallista kokousedustajaa. Kevätliittokokouksen yhteydessä Keski- Suomen Parkinson-yhdistys järjesti Henkinen hyvinvointi -teemapäivän. Syysliittokokous pidettiin 18.11. Erityisosaamiskeskus Suvituulessa, Turussa. Ennen kokouksen alkua dosentti Eero Pekkonen, yksi vuoden Suomen Parkinson-säätiön apurahansaajista, esitteli tutkimustyönsä: Magneettistimulaatio Parkinsonin taudin hoidossa. Kokouksessa oli läsnä 61 virallista kokousedustajaa. Liittohallitus Liittohallitus päättää käytännön toimintaan ja taloudenhoitoon liittyvistä asioista liittokokousten hyväksymien suunnitelmien ja päätösten mukaisesti. Liittohallitus kokoontui toimintavuoden aikana viisi kertaa ja käsitteli 90 pykälää. Kokoukset pidettiin Turussa ja ensimmäinen kokouksista oli kaksipäiväinen (liittohallituksen jäsenet, liite 1). 3

Työryhmät Liittohallituksen valitsemat työryhmät toimivat valmistelevina eliminä. (Liite 2) 1. Työvaliokunta, valmistelee keskeisiä asioita liittohallituksen käsittelyyn. 2. Lääketieteellinen asiantuntijaneuvosto ottaa kantaa ajankohtaisiin lääketieteellisiin kysymyksiin koskien liikehäiriösairauksia 3. Koulurannan kehittämistoimikunnan tehtävänä on mm. Koulurannan kehittäminen, markkinoinnin tehostaminen ja yhteistyökumppaneiden lisääminen. 4. Liikuntatyöryhmä kehittää valtakunnallista liikuntatoimintaa. 5. Projektien ohjausryhmä on projektihallinnon organisaation ja liiton kehittämistoiminnan ohjausryhmä. Siihen kuuluu yhdistysten, liittohallituksen ja liiton työntekijöiden edustajia, jotka toimivat asiantuntijoina projektitoiminnan kehittämisessä. 6. Parkinson-postin toimitusneuvosto suunnittelee jäsenlehden sisällön suuntaviivat Henkilöstö Vakinaista henkilöstöä oli kaikkiaan 22, joista kaksi oli hoitovapaalla ja yksi virkavapaalla. Sijaisia ja projektityöntekijöitä oli 3, joista yksi oppisopimuksella. Määräaikaisia ja osa-aikaisia työntekijöitä oli yhteensä 29. Koko henkilöstön yhteismäärä oli toimintavuonna 55. (Liite 3) Lisäksi palkkiota ja kulukorvauksia on maksettu 91 asiantuntijalle, luennoitsijalle ja luottamushenkilölle palkanlaskennan ja ostoreskontran kautta. Liiton keskustoimistossa on työskennellyt yksi osa-aikainen avotyöntekijä, viisi nuorta kesä- ja kiireapulaisina, siivoustyössä ja uinninvalvontatehtävissä. Lisäksi keskustoimistossa on ollut useita opiskelijoita työharjoittelujaksoissa mm. toimintaterapia-, sosionomi- ja merkonomiopiskelijoita. Henkilöstön ikärakenne Ikäryhmä määrä % Alle 20 v 4 11 20-29 v 8 13 30-39 v 13 29 40-49 v 18 29 50-59 v 10 13 60-68 v 2 5 Yhteensä 55 Henkilöstön keski-ikä oli 39,0 vuotta. Liiton toiminnanjohtajan tehtäviä hoiti 1.1.-13.10. Helena Ylikylä-Leiva ja 1.11. toiminnanjohtajana aloitti Helena Noroila. Liiton pitkäaikainen toiminnanjohtaja järjestöneuvos Leena Hosike-Punta toimi liiton asiantuntijatehtävissä 1.1. 31.5. ja siirtyi liiton tehtävistä eläkkeelle 1.6. 4

Vuoden aikana talouspäällikkö Raija Pohjavirran, aluesihteeri Jukka Tauriaisen ja toimintavastaava Tuula Kokkisen työsuhde oli kestänyt 15 vuotta. Työnantajana liiton tavoitteena on huolehtia laaja-alaisesti henkilöstöstään tukemalla työntekijöiden henkistä ja fyysistä työkykyä, ammattitaidon ylläpitämistä sekä kehittämällä työmenetelmiä ja toimintatapoja. Henkilökunta on kokoontunut kaksi kertaa neuvottelu- ja kehittämispäiviin toimintavuoden aikana. Yhteisiin päiviin liittyi myös työssä jaksamista ja työkykyä tukevaa toimintaa. Eri tiimit: - alue-, kuntoutusja toimistotiimi järjestivät myös omia kehittämis- ja neuvottelupäiviään. Henkilöstö on täydentänyt ja ajantasaistanut monipuolisesti ammattitaitoaan. Liitto on mahdollistanut tämän tiimikohtaisilla koulutusmäärärahoilla ja mahdollisuudella käyttää työaikaa ammattitaidon kehittämiseen. Toimintavuoden aikana neljä liiton työntekijää on osallistunut pitkäkestoiseen koulutukseen. Lisäksi useat työntekijät ovat osallistuneet eri aihealoittain lyhytkestoisiin, ammattitaitoa täydentäviin koulutus- ja seminaaritilaisuuksiin. Työterveyshuolto ja työkykyä ylläpitävä toiminta Liiton työterveyspalvelut on ostettu Medivire Työterveyspalveluista. Medivire tuottaa liitolle kokonaisvaltaisen ja lakisääteisen työpaikkaterveydenhuollon palvelut sekä työterveyspainotteisen sairaanhoidon. Työssä selviytymistä ja työhyvinvointia tukeva sekä edistävä toiminta sisältyy työterveyshuollon suunnitelmaan. Työkykyä ja -hyvinvointia ylläpitävää toimintaa suunnittelee ja järjestelee liiton työsuojelutoimikunta yhdessä työsuojelupäällikön kanssa. Henkilöstölle tarjottiin työpaikkaliikuntaa työajalla 1 tunti/viikko. Liikuntaan osallistumisesta perittiin työntekijöiltä omavastuuosuus. VIESTINTÄ Parkinson-liiton tiedotuksen tavoitteena on sairastuneiden ja heidän läheistensä elämänlaadun parantaminen. Tiedotuksella halutaan lisätä jäsenistön tietoisuutta oman sairauden hoitomahdollisuuksista ja hyvän elämän edistämisestä. Tiedotuksen avulla pyritään turvaamaan myös sairastuneiden ja läheisten palvelujen saanti ja palvelujen kehittyminen sekä puuttumaan tarvittaessa epäkohtiin, joita ilmenee potilaan oikeuksien eriarvoisessa toteutumisessa. Henkinen hyvinvointi oli Parkinson-liiton teema vuonna 2006. Teemaan liittyviä tilaisuuksia yhdistykset ja kerhot järjestivät omilla alueillaan erityisesti valtakunnallisen Parkinson-viikon aikana 17. 22.4. Liitto vastasi teemaviikon valtakunnallisesta tiedotuksesta, yhdistykset ja kerhot tekivät omilla alueillaan onnistuneesti tunnetuksi Parkinsonin tautia. Parkinson-liiton kevätliittokokouksen yhteydessä Jyväskylässä 21. 22.4. järjestettiin Henkinen hyvinvointi -teemapäivä Rantasipi Laajavuoressa.Jyväskylän liittokokous esitti kokouksen yhteydessä julkilausuman, jossa se esitti huolestumisensa siitä, että Parkinsonin tautia sairastavat ovat alueellisesti eriarvoisissa asemissa neurologipalvelujen saatavuuden ja jatkuvuuden suhteen. 5

Jäsenlehti Parkinson-postia ilmestyi vuonna 2006 neljä kertaa. Lehden painosmäärä numeroa kohti oli noin 13 000. Lehden teemat olivat Pitkäaikaissairaus ja henkinen hyvinvointi (helmikuu), Rakkaus (kesäkuu), Terapiat ja kuntoutus (lokakuu), Harrastukset ja luovuus (joulukuu). Jäsenistö kertoi lehdessä vuoden aikana monipuolisesti henkisen hyvinvoinnin lähteistään. Tieto pitkäaikaissairaiden henkisen hyvinvoinnin tukemisesta välittyi lehden välityksellä jäsenistön lisäksi hoito- ja sosiaalialan ammattilaisille. Erityisosaamiskeskus Suvituuli täytti 10 vuotta 15.10. Parkinson-liitto teki yhdessä Aivohalvaus- ja dysfasialiiton kanssa kaikille turkulaisille jaettavan Suvituuli 10 vuotta -lehtisen, jossa kerrottiin Suvituulessa kuntoutettavista sairausryhmistä ja Suvituulen toiminnasta. Suvituulessa järjestettiin aiheeseen liittyvä tiedotustilaisuus ja Suvituulen toiminnasta lähetettiin tiedote kaikille valtakunnallisille viestintävälineille. Liiton kotisivuilla tiedotettiin vuoden aikana kaikista ajankohtaisista asioista. Parkinson-liitto teki tiedotusyhteistyötä NV:n (Neurologiset vammaisjärjestöt) kanssa esiintymällä TerveSos- messuilla Tampere-talossa 17. - 18.5. ja Kuntamarkkinoilla 6.- 7.9 Helsingissä. Parkinson-liiton neuvontapuhelimet palvelivat sairastuneita ja heidän omaisiaan entiseen tapaan: neurologi Kirsti Martikainen vastasi sairauden hoitoa koskeviin kysymyksiin kerran kuukaudessa ja sairaanhoitaja Heli Hiivola viikoittain. Oikeudellista neuvontaa antoi Parkinson-liiton lakimies Anu Aalto. TOIMINTA Jäsenistö Suomen Parkinson-liitto ylläpitää valtakunnallista jäsenrekisteriä yhdistysten jäsenistä ja hoitaa pääsääntöisesti jäsenmaksujen perinnän. Kukin jäsenyhdistys pitää rekisteriä oman yhdistyksensä jäsenistä ja huolehtii jäsenhuollosta. Liitto peri kustakin jäsenyhdistyksen jäsenestä 3,00 jäsenmaksua, joka käytetään jäsenrekisterin ylläpitoon ja Parkinson-postin postitukseen. Jäsenyhdistyksiin liittyi vuoden aikana 819 uutta jäsentä, joista sairastavia oli 620, läheisiä ja muita jäseniä 191 ja parkinsonhoitajia 8. Jäsenistöstä poistui vuoden aikana 747 henkilöä, näin ollen nettolisäys oli 72 jäsentä. Jäsenmäärä on tasaisesti noussut joka vuosi ja vuoden lopussa jäsenyhdistyksiin kuului 7538 jäsentä: Parkinsonin tautia sairastavia 5022 ja läheis- sekä muita jäseniä 1676, yhteensä 6698. Dystoniaa sairastavia 642 ja läheis- sekä muita jäseniä 45, yhteensä 687. Huntingtonin tautia sairastavia 36 ja läheis- sekä muita jäseniä 40, yhteensä 76. Parkinsonhoitajia oli jäsenenä yhteensä 77. Suomen Parkinson-liiton jäsenenä oli vuoden lopussa 15 Parkinson-jäsenyhdistystä sekä valtakunnalliset Suomen dystonia-yhdistys, Suomen Huntington-yhdistys ja Suomen Parkinsonhoitajat. Toimintavuoden lopussa yhdistysten alaisuudessa toimivia paikallisia kerhoja oli 98. 6

Jäsenyhdistysten jäsenmäärän kehitys 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 Erityisosaamiskeskus Suvituuli Erityisosaamiskeskus Suvituuli on Suomen Parkinson-liiton ja Aivohalvaus- ja dysfasialiiton omistama kiinteistöosakeyhtiö. Yhtiön toimitusjohtajana on toiminut Markku Mattila Varsinais-Suomen Isännöintitalosta. Kiinteistöosakeyhtiön hallitus vastaa toiminnasta ja siihen kuuluvat molempien liittojen toiminnanjohtajat ja muu toimihenkilö ja kaksi varajäsentä. Talouspäällikkö Raija Pohjavirta toimi hallituksen sihteerinä. Kiinteistöyhtiön palveluksessa on työskennellyt kiinteistöhoitaja Markku Mikkonen. Ruokapalvelut on ostettu Treat Oy:ltä ja siivoustoiminnan on hoitanut kokonaisuudessaan toiminimi Tarja Kantonen. Erityisosaamiskeskus Suvituulessa sijaitsee liiton keskushallinto, palvelutoiminnan yhteistilat, 32-paikkainen majoitussiipi, Turun Parkinson-yhdistyksen ja Lounais- Suomen aluesihteerin toimitila. Liiton palveluihin Suvituulessa kuuluvat valtakunnalliset järjestöpalvelut, sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminta, avofysioterapia ja toimintaterapia sekä projektitoiminta. Suvituulen tilat ovat omistussuhteen mukaisesti käytössä. Erityisosaamiskeskus Suvituuli vietti 1.12. 10-vuotisjuhlia. Juhlaan toi valtiovallan tervehdyksen kansanedustaja Virpa Puisto ja juhlapuheen piti kansanedustaja Maija Perho. Raha-automaattiyhdistyksen tervehdyksen toi osastopäällikkö Janne Peräkylä ja Turun kaupungin edustajana juhlapuheen piti kaupunginhallituksen puheenjohtaja Aleksi Randell. Juhlapäivänä vietettiin avointen ovien päivää, pidettiin luentotilaisuus ja esiteltiin apuvälineitä. 7

Toimintakeskus Kouluranta Kangasniemellä sijaitsevan Toimintakeskus Koulurannan aktiivinen toiminta-aika ajoittui toukokuusta lokakuuhun. Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoimintana järjestettiin kolme kurssijaksoa (Voimavara-teema ja Info-kurssit), kestoltaan viisi vuorokautta. Kohderyhmänä kursseilla olivat Parkinsonin tautia sairastavat ja heidän läheiset. Kursseille osallistui 38 henkilöä (25 sairastavaa, 13 omaista) ja kuntoutusvuorokausia kertyi 190 vrk. Kurssien rahoituksesta vastasivat RAY, kunnat Stvol -maksusitoumuksin ja Ok-Opintokeskus. Toimintavuoden aikana Koulurannan toimintavastaava on toiminut viidellä Kelan rahoittamalla liiton yhteistyökursseilla eri kuntoutuslaitoksissa kurssivastaavana. Kuntouttavaan lomatoimintaan (rahoitus RAY ja Ok-Opintokeskus) sisältyi kolme kuuden vuorokauden mittaista Aktiivilomaa, joille oli hakijoita 63 hlöä ja lomajaksoille osallistui 41 hlöä (Parkinsonin tautia tai dystoniaa sairastavat 28 hlöä, omaiset/läheiset 13 hlöä). Yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja lomahuolto ry:n kanssa järjestettiin viiden vuorokauden mittainen Tuettu loma teemalla Henkinen hyvinvointi ja tuetulle lomalle osallistui 14 henkilöä, joista Parkinsonin tautia sairastavia oli 8 henkilöä ja läheisiä 6 henkilöä. Kaikkiaan Koulurannassa järjestettyyn ohjattuun lomatoimintaan osallistui 55 hlöä (sairastavat 36 hlöä ja omaiset/läheiset 19 hlöä) ja lomavuorokausia kertyi yhteensä 312 (aktiivilomat 246 vrk, tuettu loma 66 vrk). Lomajaksot olivat kaikkien jäsenryhmien haettavissa. Tieto- ja virkistystapahtumina liitto järjesti Pilkkipäivät maaliskuussa, osallistujia 15 henkilöä. Mätäkuun Mätkäyksen elokuussa osallistui 90 henkilöä. Henkinen hyvinvointi teemavuoden tapahtumana Elämyksellinen matka hyvinvoinnin lähteille tilaisuuteen osallistui 13 henkilöä ja perinteiseen joulujuhlan osallistujamäärä oli 95 henkilöä. Tieto- ja virkistystapahtumiin osallistui yhteensä 215 henkilöä. Lisäksi liitto järjesti kokemuskouluttajien koulutuspäivät ja Koulurannan kehittämispäivät. Jäsenyhdistysten ja kerhojen joko itsenäisesti tai yhteistyössä Koulurannan kanssa järjestämä toiminta väheni edellisvuoteen verrattuna. Yhdeksän majoittuvaa yhdistysja kerhoryhmää kokoontui Koulurantaan 1-4 vuorokauden mittaisille harrastus-, liikun-ta-, vertaistuki- ja hyvinvointipäiville. Yhdistysten ja kerhojen yhteistoiminnallisina jaksoina toteutui viisi jaksoa yhdeksästä ja majoitusvuorokausia kertyi 242. Majoittuvien kurssikokoontumisryhmien käyttöön Kouluranta oli varattuna viiteen kokoontumiseen, joista majoitusvuorokausia 105 vrk. Yhteensä jäsenryhmien majoittumisesta kertyi majoitusvuorokausia 347 vrk (v. 2005 majoitusvuorokausia 601, vähennystä 254 vrk). Edellisvuoteen verrattuna majoittuvien ryhmien ryhmäkoot olivat pienempiä ja jaksot kestoltaan lyhyempiä. Kaikkiaan majoitusvuorokausia kertyi toimintakertomusvuonna 933 vrk: liiton toiminta 586 vrk ja jäsenryhmien toiminta 347 vrk. Edelliseen vuoteen verrattuna majoitusvuorokausissa on vähennystä n. 220 vrk: liiton toiminnan kautta kertyneissä majoitusvuorokausissa hieman lisäystä ja jäsenyhdistysten/kerhojen toiminnassa huomattava vähentyminen 8

Aluetyö Liiton viiden aluetyöntekijän toimistot sijaitsevat Oulussa, Kuopiossa, Tampereella, Helsingissä ja Turussa. Aluetyöntekijät ovat toimineet tiedotuksellisena linkkinä valtakunnallisen liiton, jäsenyhdistysten, paikallisten kerhojen ja yhdistysten jäsenten sekä muiden järjestöjen ja julkisen sektorin välillä. Liiton jäsenyhdistysten ja niiden alaisten kerhojen toimintaa ovat aluetyöntekijät edistäneet järjestämällä vapaaehtoisja järjestötoiminnan koulutusta (Moniosaaja -koulutus MONO) ja ohjausta. Vuoden aikana järjestettiin MONO 3 Turussa ja MONO 1 Kontiolahdella. Osanottajia oli yhteensä 45. Edunvalvontaa on toteutettu mm. parantamalla yhdistysten valmiuksia paikalliseen vaikuttamiseen yhteistyössä eri tahojen kanssa, esimerkiksi koulutus- ja muut yhteiset tapahtumat Neurologisten vammaisjärjestöjen NV yhdistyksille ja kunnallisille vammaisneuvostoille. Yhteistyössä keskussairaaloiden ja jäsenyhdistysten kanssa järjestettiin ensitietopäiviä vasta Parkinson-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Aluetyöntekijöiden asiantuntijapalveluja ovat olleet sairastavien ja läheisten ohjaus ja neuvonta sekä ammattihenkilöstön konsultointi ja koulutus. Toimintavuoden aikana järjestettiin sosiaali- ja terveysalan ammattihenkilöstölle suunnattuja täydennyskoulutuspäiviä parkinsonpotilaan hoidosta Vammalassa, Jyväskylässä, Hyvinkäällä, Seinäjoella ja Ylivieskassa. Osallistujia oli yhteensä 187. määrä osallistuja Yhdistys- ja kerhokäynnit 93 1897 Luennointi 348 1647 Tuettujen lomien ohjaus 11 206 Neurologinen yhteistyö 70 1061 Ensitietotilaisuudet 22 576 Muut kokoukset ja tilaisuudet 201 4058 Yhteensä 745 9445 Aluetyöntekijöiden lähiesimiehenä toimi liiton kehittämispäällikkö. Aluetiimin yhteisiä työkokouksia järjestettiin kuusi kertaa vuoden aikana. Kokouksista kaksi käytettiin työnohjaukseen työyhteisökouluttaja Mikko Lännenpään toimesta. Koulutus Jäsenyhdistysten puheenjohtajille ja sihteereille järjestettiin kaksipäiväiset koulutusja neuvottelupäivät 10-11.5.2006 Turussa. Päivien aikana käsiteltiin mm. liiton vuoden 2007 teemaa Oikeus ja kohtuus ratkaisemalla edunvalvonnallisia tehtäviä sekä annettiin tietoa vapaaehtoistoiminnan eri osa-alueista ja käsiteltiin liiton ja jäsenyhdistysten yhteisiä asioita. Osallistujia oli yhteensä 29. 9

Liikuntatoiminta Liitto on valtionapuun oikeutettu liikuntajärjestö ja liikuntatoiminnan järjestämiseen saadaan valtionavustusta Opetusministeriöltä. Liikuntatoiminnasta tiedotettiin jäsenille Parkinson-postia -lehdessä ja jäsenkirjeissä. Lisäksi toimitettiin lääkkeeksi liikettä - kirjoitussarjaa. Liitto teki yhteistyötä liikuntatoiminnassa muiden valtakunnallisten järjestöjen kanssa ja osallistui Soveltava liikunta Soveli ry:n toimintaan. Liiton liikuntavastaava on Sovelin hallituksen jäsen. Keväällä järjestettiin valtakunnalliset liikuntavastaavien kolmen päivän koulutuspäivät. Liikuntakoulutuksen teemoja olivat lajikokeilut, tiedotus ja liikuntatietous. Vuosi 2006 oli soveltavan liikunnan valtakunnallinen teemavuosi. Vuoden päätapahtuma oli Hyvän tahdon viesti, joka toteutui elo-syyskuussa kautta maan. Viestin tavoitteena oli tehdä soveltavaa liikuntaa tunnetuksi sekä paikallisesti että valtakunnallisesti. Viesti kulki 18 tapahtuman kautta Rovaniemeltä Helsinkiin. Parkinson-yhdistykset olivat mukana paikallisissa suunnitteluryhmissä. Hyvän tahdon tunnustuksia jaettiin kolmella paikkakunnalla: Joensuussa Elma Pyykölle, Kajaanissa Kainuun Parkinson-yhdistykselle ja Oulussa Sulo Lehdolle. Edunvalvonta ja yhteistoiminta Liiton jäsenyys kotimaisissa ja kansainvälisissä yhteisöissä: Raha-automaattiyhdistys RAY Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto ry Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry Vanhustyön Keskusliitto ry Terveyden Edistämiskeskus Opintotoiminnan Keskusliitto OK ry Sosiaalialan Työnantaja- ja Toimialaliitto Soveltava Liikunta SoveLi ry Turun Kauppakamari Veronmaksajien keskusliitto Asumispalvelusäätiö ASPA Maaseudun Terveys ja Lomahuolto ry Kuntoutuksen edistämisyhdistys ry European Parkinson s Disease Association EPDA European Huntington Network Nordiskt Parkinsonråd Liiton palveluksessa olevat fysioterapeutit ovat Euroopan Parkinson-fysioterapialiiton jäseniä ja liiton sairaanhoitaja on pohjoismaisten Parkinsonhoitajien edustajana. NV-yhteistyö Neurologisiin vammaisjärjestöihin (NV) kuuluu 15 jäsenjärjestöä. Puheenjohtajajärjestönä oli vuonna 2006 Suomen MS-liitto ry ja varapuheenjohtajajärjestönä Suomen Parkinson-liitto ry. NV:n tärkeäksi tiedotuskanavaksi muodostuivat internetsivut osoitteessa www.nv.fi. Sivuilla on perustiedot Raha-automaattiyhdistyksen tukemasta NV-yhteistyöstä ja -järjestöistä linkkeineen sekä tietoa alueellisista ja valtakunnallisista NV-tapahtumista. 10

NV:n Kehittävä vertaiskäynti hankkeen ryväsvertailun valtakunnallinen päätösseminaari pidettiin Tampereella 8.5.2006. Ryväsvertailun kohteina olivat vammaispoliittiset ohjelmat ja hyvinvointistrategiat alueellisen ja paikallisen edunvalvonnan työkaluina, tiedonhankinta edunvalvonnan pohjaksi, alueellisen edunvalvonnan tarpeiden arviointi, yhdistystoimijoille suunnatun edunvalvontakoulutuksen järjestämismallien vertailu, paikallisyhdistysten ja vammaisneuvostojen yhteistyön käynnistäminen. Marraskuussa juhlistettiin NV-toiminnan 30-vuotista yhteistyötä Rahaautomaattiyhdistyksen tiloissa, Espoossa, missä mm. suoritettiin NVpuheenjohtajuuden vahdinvaihto Suomen Parkinson-liittoon vuosiksi 2007-2008. Huomionosoitukset Liiton kultainen ansiomerkki myönnettiin liiton pitkäaikaiselle tilintarkastajalle, KTL Eero Hirvoselle. Liiton hopeiset ansiomerkit myönnettiin Raimo Rantalahdelle, Antero Lahtiselle, Timo Lehtiselle, Unto Silvennoiselle, Timo Korvalle sekä Elli ja Kaarlo Herroselle. Liiton syysliittokokous kutsui liiton kunniajäseneksi emerita toiminnanjohtaja, järjestöneuvos Leena Hosike-Punnan. Keskuskauppakamari myönsi järjestöneuvos Leena Hosike-Punnalle ansiomerkin merkittävästä elämäntyöstä kolmannella sektorilla. Stipendi 2000 Stipendi 2000 palkinnon myöntämisen tarkoituksena on kiinnittää myönteisellä tavalla huomiota yhdistys- ja kerhotoiminnan kehittämiseen laadullisesti ja laajaalaisesti jäsenistöä parhaalla tavalla palvelevaksi. Ehdotuksen tulee olla toteuttamiskelpoinen tai jo toimiva joko paikallisella ja/tai valtakunnallisella tasolla. Stipendi myönnettiin Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistyksen alaiselle Oulun Parkinson-kerholle kotiryhmien perustamiseen ja niiden toiminnan kehittämiseen ja Mikkelin Parkinson-yhdistykselle tunnustukseksi laaja-alaisesta ja dynaamisesta toiminnasta, kummallekin 1000 euroa. PROJEKTIT Otto-projekti 2005-2007 OTTO oikea tuki tarvitsevalle oikeaan aikaan hankkeella halutaan vastata ajankohtaisiin terveyden- ja sosiaalihuollon kehittämishaasteisiin vahvistamalla ja tukemalla yhdistyksen roolia alueellisten tukitoimintojen suunnittelussa sekä kehittämällä tarpeellisia tukitoimia yhteistyössä alueen toimijoiden kanssa. Tukitoimintojen tarjonnassa on huomattavia alueellisia eroja. 11

Projektin kohderyhmänä ovat Parkinsonin tautia sairastavat ja läheiset. Hankkeen toimintatapoina ovat alueelliset voimavarapäivät, avovalmennus ja infotilaisuudet sekä neuvolatoiminnan käynnistyminen (Turku). Alueellisia pilottialueita ovat Joensuu seutu, Vaasa ja Pohjois-Suomi. Projektin tavoitteena on vahvistaa ja vakiinnuttaa yhdistystoiminnan roolia osana tukitoimintoja, kartoittaa ja kehittää alueellisia tukitoimintoja, lisätä sairastavien ja omaisten edunvalvontaa sekä lisätä jäsenistön tietoutta alueellisista tukipalveluista ja oikeuksista. Voimavarapäiviä on vuonna 2006 järjestetty neljällä paikkakunnalla, Joensuussa, Nurmeksessa, Oulussa, Vaasassa ja Rovaniemellä. Päiviä järjestettiin yhteensä 13 ja osallistujia yhteensä 86 hlöä, joista sairastavia 48 ja läheisiä 38. Päivien teemoina olivat mm. fyysinen kuntoutus, henkinen hyvinvointi, tukimuodot tutuksi, lääkitys, ravitsemus ja itsehoito. Päivillä kuulijat saivat tietoa paikkakuntansa sosiaali- ja terveyspalveluista ja yhdistys verkostoitui palvelun tuottajien kanssa. Avovalmennus kokeilu toteutettiin Joensuussa syksyllä 2006. Avovalmennus on pienryhmätapaamisia, tavoitteena vertaistuki. Ryhmä kokoontui aluesihteerin ja psykologin ohjaamissa ryhmissä yhteensä kuusi kertaa. Osallistujien määrä jäi odotettua pienemmäksi. Osallistujien motivaatio hyvin yksilöllistä ja kaikki eivät hyödy keskustelutyyppisestä ryhmätoiminnasta. Jatkossa avovalmennusta pilotoidaan mm. Vaasassa. Infotilaisuuksia järjestettiin Vaasassa ja Rovaniemellä. Kyseessä oli avoin tilaisuus josta informoitiin paikallislehdissä. Osallistujia oli yhteensä 126 henkilöä. Projektin edetessä huomionarvoista on se, että alueelliset erot ovat hyvin selkeät. Tärkeää onkin olla mukana käynnistämässä ja/tai vaikuttamassa niiden alueiden tukitoimintaan, joissa sairastuneet ja läheiset jäävät palveluiden ulkopuolelle. Pilottiyhdistykset tekevät aktiivisesti töitä yhteistyön ja verkostojen luomisessa. Työryhmäkokouksia on vuonna 2006 toteutettu 9 kpl. Projektivastaavana toimii Sari Kivimäki. Otto-projektilla on ohjausryhmä. Kokemuskouluttajan koulutusohjelma Suomen Parkinson-liitto ry järjesti yhteistyössä Opintotoiminnan Keskusliitto ry kanssa kokemuskouluttajakoulutuksen. Koulutus oli kuuden päivän mittainen ja koulutuspaikkoina olivat Turku, Kangasniemi ja Tampere. Kokemuskouluttaja- kurssilaisia oli yhteensä 15, joista kaksi dystoniaa sairastavaa ja 13 Parkinsonin tautia sairastavaa. Koulutukseen osallistui myös kuusi kokemuskouluttaja-tutoria (Polku-projektin käyneitä kokemuskouluttajia), joiden rooli oli toimia kurssilaisten tutoreina ja tukijoina. Kokemuskouluttajat tarjoavat arvokasta tietoa sairastumisesta ja arjessa selviytymisestään tulevien sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön. Kokemuskouluttajat tekevät vapaaehtoistyötä kulukorvauksia vastaan. 12

Eri ikä -projekti 2002-2006 Asumispalvelusäätiö ASPA perustajajärjestöineen selvitti ikääntyvien ihmisten asumistilannetta ja sitä, mitä asumista tukevia palveluja on saatavilla. Eri-ikäprojektiin rahoitus saatiin Raha-automaattiyhdistykseltä. Eri-ikä pilottiprojektissa oli projektivastaavana ASPA:n Merja Marjamäki 1.10.2003-31.12.2006. Pilottiprojektin tavoitteena on luoda ja toteuttaa kohderyhmän omien toiveiden ja tarpeiden pohjalta uusi kotona asumista tukeva palvelumalli yhdessä kunnan, järjestöjen ja muiden tahojen kanssa. Pilottiprojektien kohderyhmiksi valittiin viittomakieliset kuurot (Seinäjoki ja Vaasa sekä Helsinki, Espoo ja Vantaa) ja Parkinsonin tautia sairastavat (Turku). Eri ikä -pilotti Turussa Pilotin tavoitteena oli tukea Turussa asuvien Parkinsonin tautia sairastavien kotona asumista, niin että heidän mahdollisuutensa saada riittävästi ja oikea-aikaisesti apua, kun avuntarve lisääntyy, ja että apua annetaan sairauden erityisvaatimukset huomioon ottaen. Tavoitteen mukaisesti selvitettiin, mikä on Parkinsonin tautia sairastavien elämäntilanne, toimintakyky ja avuntarve vuonna 2005. Kyselyssä esille tulleen tiedon ja tuen tarpeen johdosta järjestettiin yleisiä ja avoimia ryhmätapaamisia Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän omaisilleen. Kertomusvuoden aikana ryhmä kokoontui kuusi kertaa. Ryhmä koettiin tärkeäksi ja ryhmälle asetetut tavoitteet saavutettiin mm. sosiaalisten suhteiden ylläpitäminen ja lisääminen, tiedon välittäminen ja mahdollisuus vertaistukeen. Kotona asumista tuettiin kehittämällä lomitusmalli omaishoitajien vapaapäivien aikaisen avustuksen totuttamiseksi. Lomitusmallissa huomioitiin etenevästä sairaudesta johtuvat haasteet ja erityisvaatimukset. Lähtökohtana mallissa oli avun saaminen työntekijöiltä, joille Parkinsonin tauti on tuttu. Kehitetty lomitusmalli on yksi vaihtoehto, joka mahdollistaa omaisen lepäämisen, rauhassa asioiden hoitamisen, omien harrastusten tai mielenkiintojen ylläpitämisen. Säännöllisesti toteutuvien jaksojen avulla pystyttiin pilotissa saadun kokemuksen mukaan tukemaan sairastavien ja heidän omaistensa jaksamista ja sitä kautta kotona asumista. Vuonna 2006 Erityisosaamiskeskus Suvituulessa järjestettiin viisi lomitusjaksoa. Eri ikä pilotin loppuseminaari järjestettiin Asumispalvelusäätiö Aspan ja Länsi- Suomen lääninhallituksen yhteistyönä 30.11.2006 Läänin virastotalolla, Turussa. Seminaarissa julkistettiin Aspan selvityssarjassa: Lomitusmalli, Parkinsonin tautia sairastavien turkulaisten kotona asumisen tukeminen (http://www.aspa.fi/julkaisut/selvitykset/eri-ika-parkinson/). Sopeutumisvalmennus ja kuntoutus Suomen Parkinson-liitto ry:n toteutuneet kurssit, kuntoutusjaksot ja lomatoiminta on kokonaisuudessaan nähtävissä liitteessä 6. Toimintasuunnitelmasta poiketen toteutumatta jäivät Parkinsonin tautia sairastavien Infokurssi, yli 65- vuotiaiden pitkään sairastaneiden sopeutumisvalmennuskurssi ja kuntotuskurssi, AvoNetta työelämässä olevien kuntoutusjakso sekä vaativan kuntoutuksen yksilöjakso. Muutosten taustalla olivat osin taloudelliset syyt, osin hakijoiden vähäinen määrä. 13

Kuntoutujien ja omaisten määrät vuosina 2003-2006 800 746 700 634 600 557 542 539 500 400 300 200 471 406 378 151 164 163 207 Sairastava Omainen Yhteensä 100 0 2003 2004 2005 2006 Kuviossa 1 on esitettynä kuntoutujien ja omaisten määrät vuosina 2003-2006. Vuonna 2006 kuntouttaville jaksoille osallistui yhteensä 746 sairastavaa ja heidän läheistään. Edelliseen vuoteen verrattaessa nousua (17,6%). Kuntoutuspalveluiden vuorokausien määrät vuosina 2003-2006 7000 6000 5000 5208 4892 4978 6138 4000 3000 2000 1644 3036 2764 1466 1461 2985 1879 3757 Yhteistyökurssit Suvituuli Kouluranta Yhteensä 1000 528 662 532 502 0 2003 2004 2005 2006 Kuviossa 2 Kuntoutuspalveluiden vuorokausimäärät vuosina 2003-2006 kuviossa 2. Edelliseen toimintavuoteen verrattaessa on todettavissa nousua ( 23,3%).Ttämä johtuu uusista, moniosaisista ammatillisista kuntoutusjaksoista, projekteista sekä Infokurssien määrästä. Yli 65-vuotiaiden kurssi- ja kuntouttava lomatoiminta toteutettiin Erityisosaamiskeskus Suvituulessa sekä Toimintakeskus Koulurannassa. Kela rahoitteisia alle 65 -vuotiaiden sopeutumisvalmennus- ja t toteutettiin sekä Suvituulessa että yhteistyökursseina eri kuntoutuslaitoksissa. Yhteistyölaitoksina toimivat Asumispalvelukeskus Wilhelmiina, Härmän Kuntokeskus, Invalidiliiton Lapin kuntoutuskeskus, Joensuun Kuntohovi, Kankaanpään Kuntoutuskeskus, Norrvalla Folkhälsan Ab, Rokuan Kuntokeskus sekä Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus 14

Neuron. Ammatilliset, työssäkäyvien sairastavien kuntoutusjaksot toteutettiin yhdessä Kuntoutusyhtiö Petrean, Kankaanpään Kuntoutuskeskuksen sekä Siuntion Hyvinvointikeskuksen kanssa. Kuntoutujien jakautuminen kotipaikkakunnittain Pieksämäki 3 % Ylivieska Kajaani 0 % 2 % Joensuu 3 % Kuopio 8 % Oulu 5 % Kemi 2 % Kokkola 2 % Vaasa 2 % Seinäjoki 7 % Savonlinna Lappeenranta 1 % 4 % Kotka Pori Mikkeli 2 % Tampere 2 % 2 % Kouvola Forssa 0 % Jyväskylä 8 % 3 % 3 % Helsinki 22 % Hämeenlinna 3 % Lahti 5 % Turku 12 % Kuvio 3 Kuntoutujien jakautuminen kotipaikkakunnittain. Kuntoutustoiminta vuorokausina kohderyhmittäin projektijaksot; 439 dystonia, ammatillinen; 144 kuntouttava lomatoiminta; 313 Huntington-kurssit; 84 Dystonia kurssit; 486 Parkinsonveteraanijaksot; 160 Parkinsonyksilöjaksot; 140 Parkinson,ammatilli nen; 278 Parkinson- kurssit; 4094 Parkinson- kurssit Parkinson-yksilöjaksot Parkinson-veteraanijaksot Dystonia kurssit Huntington-kurssit kuntouttava lomatoiminta projektijaksot dystonia.ammatillinen Parkinson,ammatillinen Kuvio 4 Toteutuneet kuntoutusvuorokaudet kohderyhmittäin 15

Kuntoutustoimintaa rahoittaneet tahot Kuntoutustoimintaa rahoittaneet tahot Valtiokonttori 4 % STVOL 5 % OK 2 % Kela 44 % Osallistumis- ja asiakasmaksut 8 % Muut tulot 5 % Ray 32 % Ray Kela STVOL OK Valtiokonttori Osallistumis- ja asiakasmaksut Muut tulot Kuvio 5 Kuntoutustoimintaa rahoittaneet tahot Rahoituspohjassa tulee esille Kelan uusi sopimuskausi 2006-2007. Terveydenhuollon maksusitoumuksia myönnettiin 53 kpl. Määrä väheni 35%., (2005 82 kpl, 2004 54 kpl., 2003 60 kpl.). Myönnetyistä maksusitoumuksista 50 kappaletta oli Suvituuleen ja kolme Koulurantaan. Dystoniakursseille maksusitoumuksia saatiin 9 ja Parkinsonpotilaiden kursseille 44 kappaletta. Yksilöllinen laitoskuntoutus Vuonna 2006 jatkuivat 9-10 :n mukaiset, vaativan kuntoutuksen yksilölliset jaksot ( 2004-2006) Parkinsonin tautia sairastaville, alle 65 -vuotiaille vaikeavammaisille. 9-10 päätöksiä saapui 20, näistä 10 käytettiin vuoden aikana ja 10 ohjattiin erittäin vaativan kuntoutuksen jaksoille toisaalle. Tarjousta vaativan kuntoutuksen yksilöjaksoista ei Kelan kilpailutus-kaudelle 2006-2008 tehty. Valtiokonttorin ja kuntien rahoituksella jatkettiin Parkinsonin tautia sairastavien sotaveteraanien, sotainvalidien sekä heidän puolisoidensa 7-14 vuorokauden kestoisia laitoskuntoutusjaksoja. Näille jaksoille osallistui 15 kuntoutujaa. Avoterapiapalvelut Avoterapiapalvelut kattoivat fysio- ja toimintaterapian sekä neurologisten asiakkaiden allas-voimisteluryhmän. Vuoden 2006 aikana fysioterapiakäyntejä oli 367 ( + 28, 3 %), allasryhmäkäyntejä 217 ja toimintaterapiakäyntejä 127. Ostopalvelusopimukset liitolla oli Kelan, Valtiokonttorin, Turun kaupungin sekä TYKS:in kanssa. Osa asiakkaista kustansi fysioterapiansa itse. Fysioterapeutin palveluja osti myös Turun Parkinson-yhdistys sekä sisätiloihin että allasryhmiin. Aivohalvaus- ja dysfasia- liitto osti toimintaterapeutin palveluja 4 kurssille. 16

Kehittämistyö Kuntoutusosasto osallistui oman työnsä kautta erilaisten tuki-, koulutus- ja kuntoutuspalveluiden kehittämis- ja toteuttamistyöhön. Mainittavimmat näistä ovat mm. Otto-projektin (2005-2008) Parkinson-neuvola, videopankki, FYSI - neurologisen kuntoutuksen erityiskoulutus, Suvituulen yhteiskoulutus sekä Eri-ikä projektin jaksot. Kehittämistyönä käynnistettiin kaksiosainen, pitkään sairastaneille ja läheisille kohdennettu Itsenäisesti arjessa malli. Omalla työosuudellaan kuntoutushenkilöstö on osallistunut tutkimustyöhön: Sopeutumisvalmennuksen vaikutus toimintakykyyn ja elämänlaatu tutkimus sekä tutkimustiedon soveltamiseen käytäntöön (EduPark- psykososiaalinen valmennusohjelma) ja uuden tutkimushankkeen, tasapainotutkimus, aloittamiseen yhteistyössä Hur Labs oy:n ja eri tahojen kesken. TALOUS Avustukset Liiton toiminnan talouden perustana on Raha-automaattiyhdistyksen ja Kelan myöntämät avustukset sekä oma varainhankinta. Raha-automaattiyhdistys myönsi liitolle yleisavustusta 329.000 euroa, aluesihteeritoimintaan 242.000 euroa ja jäsenjärjestöjen toimintaan 47.000 euroa. Ray myönsi lisäksi kohdennettuja toiminta-avustuksia sopeutumisvalmennus- ja toimintaan 196.000 euroa sekä perhetapaamis- ja lomatoimintaan 24.000 euroa. Yhteensä toiminta-avustuksia myönnettiin 822.000 euroa, nousua vuoteen 2005 verrattuna oli 16.000 euroa (2 %). Lisäksi Ray myönsi 150.000 euroa projektiavustusta Otto-projektiin. Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja järjestettiin yhteistyössä Kelan kanssa. Kursseja järjestettiin sekä Suvituulessa että valtakunnallisesti eri laitoksissa. Kelan rahoituksen osuus oli 282.000 euroa, nousua vuoteen 2005 oli 67.000 euroa (31 %). Sosiaali- ja terveydenhuolto rahoitti sekä Koulurannan että Suvituulen sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja maksusitoumuksillaan 33.000 eurolla, nousua vuoteen 2005 verrattuna oli 17.000 euroa (36% ). Sotainvalideille, veteraaneille ja heidän puolisoilleen järjestettiin kuntoutusta 24 000 eurolla, rahoituksen taso on pysynyt samana jo usean vuoden ajan. Opintotoiminnan Keskusliiton kanssa tehtiin merkittävää yhteistyötä liiton kurssi- ja luentotoiminnan puitteissa. Tunteja käytettiin sopeutumisvalmennus- ja en, lomatoiminnan sekä järjestötoiminnan opetuksellisen toiminnan tukemiseen. Liiton jäsenyhdistyksineen käyttämä yhteistuntimäärä oli yli 1600 tuntia. OK:n rahallinen tuki liiton kurssi- ja luentotoimintaan oli 20.000 euroa ja lisäksi viittä aikuisten ammatillista koulutuspäivää tuettiin yhteensä 3.700 eurolla. Yhteistyössä Opintotoiminnan Keskusliiton kanssa toteutettiin Kokemuskouluttaja- hanke. OK:n 17

tuki hankkeelle oli 10.000 euroa. Opetusministeriön myönsi liitolle 10.000 euron avustuksen erityisliikunnan järjestämiseen. Taloudellista tukea saatiin useilta yhteistyötahoilta ja yksityishenkilöiltä myös liiton tiedotukseen, kuntoutukseen ja Koulurannan toimintaan. Parkinson-postia lehteä ja liiton oppaiden painatusta tukivat Orion Pharma, Boehringer Ingelheim, Oy H. Lundbeck Ab, TST-Systems Oy, Priimus Paino Oy ja Solvay Pharma: yhteensä 13.200 eurolla. Toiminnan kautta tulevat tulot kuten asiakas- ja osallistumismaksut, lehden tilausmaksut, jäsenlehden ilmoitustulot sekä julkaisutoiminnan tulot olivat yhteensä 130.000 euroa. Oma varainhankinta Liiton varainhankinta muodostuu monesta eri tulolähteestä. Erilaiset myyntituotteet, lahjoitukset, arpajaiset, ammattihenkilöiden koulutustilaisuudet, jäsenyhdistysten jäsenmaksuosuudet ja tapahtumat muodostavat varainhankinnan perustan. Liiton varainhankinnan nettotulo vuonna 2006 oli 60.000 euroa. Varainhankinnan tulot käytetään kattamaan niitä toiminnan kuluja, joihin liitto ei saa kohdennettuja avustuksia. Liiton yhteistyö Puhu Hyvää hyväntekijä -liittymän merkeissä Aivohalvaus- ja dysfasialiiton, MS-liiton, Lihastautiliiton, Alzheimer-keskusliiton sekä Saunalahti Group Oy:n kanssa jatkui. Liittymien puheluista ja tekstiviesteistä 4 % tilitetään järjestöille. Tuloja yhteistyömuodosta saatiin 2.800 euroa. Tulot on käytetty tiedotusmateriaalin tuottamiseen. Jäsenistölle lähetettiin taiteilija Minna Immosen suunnittelema joulukorttisarja, korteista saatu nettotulo oli 19.000 euroa. Liitolle tuotettiin tekstillä Se jokin minulla on varustettu t-paita. Tuotemyynnistä saatu nettotulo oli lähes 6.000 euroa. Liitto järjesti yhdessä Tavara-arpa ry:n kanssa arpajaiset, joiden tulot kohdennetaan tiedotustoimintaan ja uusien oppaiden laadintaan. Arpajaisten nettotulo oli yli 13.000 euroa. 18

SUOMEN PARKINSON SÄÄTIÖ RS Säätiön tutkijaneurologin vuonna 2004 Suomen Parkinson-liitto ry:n työikäisille jäsenille tekemän kyselytutkimuksen tuloksista kirjoitettu Parkinson-potilaiden työkykyä koskeva englanninkielinen artikkeli Martikainen KK, Luukkaala TH, Marttila RJ, Parkinson s disease and working capacity on julkaistu Movement Disorderslehden joulukuun numerossa (Mov Disord 2006;21:2187-2191). Suomenkielinen artikkeli Työikäinen Parkinson-potilas julkaistaan 2007 Suomen Lääkärilehden numerossa 5. Dystoniaa sairastavien työkykyä koskeva englanninkielinen artikkeli on käsikirjoitusvaiheessa. Keväällä 2006 aloitettiin sopeutumisvalmennuksen vaikutusta Parkinsonin tautia ja dystoniaa sairastavien toimintakykyä ja elämänlaatua selvittävä tutkimus. Tutkimus jatkuu ainakin vuoden 2008 loppuun. Loppuvuodesta 2006 käynnistyi sairauden ja hoidon vaikutusta tasapainoon selvittävä tutkimus Parkinsonin tautia- ja dystoniaa sairastavien ollessa kohderyhmänä. Se tehdään yhteistyössä TYKS:n neurologian ja korvatautien klinikan sekä Turun ammattikorkeakoulun fysioterapiaosaston kanssa. Tutkimusprojektiin liittyy neljän fysioterapeuttiopiskelijan opinnäytetyö. Säätiön neurologin lisäksi myös Parkinson-liiton sairaanhoitaja, toimintaterapeutti ja tiedottaja ovat osallistuneet yhdessä Huntington-yhdistyksen puheenjohtajan kanssa Euro-HD Networkin toimintaan, jonka tavoitteena on edistää kansainvälistä tutkimusyhteistyötä Huntingtonin taudista. Suomi ja yhtenä keskuksena Erityisosaamiskeskus Suvituuli on lähtemässä omalta osaltaan mukaan REGISTRYtutkimusprojektiin. Parkinson-säätiö on tukenut Parkinsonin taudin tutkimusta myöntämällä tutkimusapurahan neljälle tutkijalle. 19

Liite 1 LIITTOHALLITUS VUONNA 2006 Puheenjohtaja Heikki Teräväinen 2006-2007 Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Varapuheenjohtaja Timo Korva 2006 Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry Varsinaiset jäsenet ja heidän henkilökohtaiset varajäsenet Varsinainen Antero Ovaskainen 2005-2006 Kainuun Parkinson-yhdistys ry Vara Jorma Kilpinen 2005-2006 Suomen Dystonia-yhdistys ry Varsinainen Rune Holmström 2005-2006 Botnia Parkinson Förening Vara Rauha Suokas 2005-2006 Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistys ry Varsinainen Aila Kuittinen 2005-2006 Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Vara Kari Nykänen 2005-2006 Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Varsinainen Marja Engblom-Saarinen 2006 Turun Parkinson-yhdistys ry Vara Seppo Malin 2006 Turun Parkinson-yhdistys ry Varsinainen Aila Koskinen 2006-2007 Suomen Dystonia-yhdistys ry Vara Maire Alamikkelä 2006-2007 Suomen Dystonia-yhdistys ry Varsinainen Markku Syrjänen 2006-2007 Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Vara Teuvo Viinikangas 2006-2007 Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry Varsinainen Lea Korpisammal 2006-2007 Tampereen Parkinson-yhdistys ry Vara Antti Virjo 2006-2007 Tampereen Parkinson-yhdistys ry Varsinainen Matti Nykänen 2006-2007 Mikkelin Parkinson-yhdistys ry Vara Paula Riehkalainen 2006-2007 Kuopion Parkinson-yhdistys ry Tilintarkastajat KTL Eero Hirvonen, Turku 2005-2006 KHT Veikko Soinio, Turku Varatilintarkastajat 2005-2006 pankinjohtaja Jukka Grönlund, Turku kaupunginjohtaja Martti Ilmonen, Kaarina 20