TOIMINTAKERTOMUS 1.1. 31.12.2013

TOIMINTAKERTOMUS 1.1. 31.12.2013 KÄPY Lapsikuolemaperheet ry Suokatu 1 A 7a 33230 Tampere toimisto(a)kapy.fi 045-6524395 www.kapy.fi

2(22) Sisältö YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA... 3 KEHITTYVÄ YHDISTYS... 4 JÄSENMÄÄRÄ... 4 YLEISET KOKOUKSET... 6 HALLITUS... 6 TYÖNTEKIJÄT JA VAPAAEHTOISET... 6 YHTEISTYÖ... 7 EDUNVALVONTA JA VAIKUTTAMISTYÖ... 8 TUKITOIMINTA... 9 Tapahtumakalenteri... 16 TIEDOTUSTOIMINTA... 17 TUTKIMUSTOIMIKUNTA... 19 TALOUSTOIMIKUNTA... 21

3(22) KÄPY ry:n visio: Tavoitamme ja tuemme lapsensa kuoleman kokeneita perheitä lisäämällä sekä perheiden että ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta. Tarjoamme valtakunnallista ja laadukasta vertaistukea lapsen kuoleman kokeneille perheille ja heidän läheisilleen yhdistyksen vertaistukijoiden sekä kahden kokoaikaisen työntekijän voimin vuoteen 2014 mennessä. YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry on vuonna 1991 perustettu valtakunnallinen vertaistukiyhdistys, jonka tarkoituksena on tukea kuoleman kautta lapsensa menettäneitä perheitä, lapsen kuolintavasta tai iästä riippumatta. Lapsi on olemassa kun raskaus on alkanut, eikä lapsi-vanhempisuhde pääty täysiikäisyyteenkään. Aina kun lapsi on kuollut ennen vanhempaa, on kyse lapsen kuolemasta. Yhdistys tarjoaa tukea mm. tukipuhelimen, tukihenkilöiden, perheviikonloppujen sekä ympäri Suomea kokoontuvien vertaistukiryhmien avulla. KÄPY ry on aatteellisesti sitoutumaton ja voittoa tavoittelematon yhdistys, jonka jäsenet ovat lapsen kuoleman kokeneita vanhempia, sisaruksia, isovanhempia ja perheen ystäviä sekä työssään lapsikuolemia kohtaavia. Yhdistyksen toimintamuotoja ovat tuki-, tiedotus, tutkimus- ja taloustoiminta. Näistä keskeisin toimintamuoto on tukitoiminta. Tukipuhelin päivystää kaksi kertaa viikossa. Yhdistys on julkaissut lapsensa kuoleman kokeneille perheille ja heidän auttajilleen tarkoitetut tukipaketit, jotka on koottu yhdessä perheiden ja asiantuntijoiden kanssa. Yhdistys välittää tukihenkilöitä vertaistueksi apua tarvitseville perheille. Vertaistukiryhmät kokoontuvat säännöllisesti eri puolilla maata. Tukihenkilöt ja ryhmien ohjaajat ovat itse omakohtaisesti kokeneet lapsen kuoleman ja he ovat osallistuneet yhdistyksen järjestämään koulutukseen. Myös lapsille ja nuorille järjestetään omia toiminnallisia vertaistukiryhmiään. Valtakunnallinen perheviikonloppu järjestetään kolme kertaa vuodessa. Tiedotus on tärkeä osa yhdistyksen toimintaa. KÄPY -lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Lehti postitetaan jäsenille, mutta se on myös erikseen tilattavissa. Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät käyvät luennoimassa opiskelijoille ja ammattilaisille, jotta perheitä kohtaavilla ammattilaisilla olisi paremmat valmiudet kohdata lapsensa menettänyt perhe ja jotta perheet saisivat tiedon yhdistyksestä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Yhdistyksen kotisivuilla www.kapy.fi on tietoa lapsen kuolemaan liittyvästä surusta sekä yhdistyksen toiminnasta. Tutkimustoimikunnan tehtävänä on tehdä ja seurata lapsen kuolemaan ja perheenjäsenten suruun liittyvää tutkimusta, välittää uusinta tutkimustietoa yhdistyksen käyttöön sekä tutkia yhdistyksen toimintaa ja sen vaikuttavuutta sekä perheiden kokemuksia vertaistuesta. Tutkimustoimikunta ylläpitää suhteita alan tutkijoihin ja esittää tutkijoille tutkimusaiheita niistä aihepiireistä, jotka nousevat esiin KÄPY ry:n toiminnassa. Yhdistys on mukana useissa tutkimuksissa ja opinnäytetöissä. Tutkimuksia on tehty ja tehdään isien, äitien, lasten, isovanhempien ja eri kuolintapojen näkökulmasta. Yhdistys on ollut yhteistyökumppanina muun muassa isien surua koskevassa väitöskirjatutkimuksessa. Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät osallistuvat mahdollisuuksien mukaan alan konferensseihin Suomessa ja ulkomailla.

4(22) Taloustoimikunnan pääasiallisena tehtävänä on suunnitella ja tehdä käytännön toimenpiteitä yhdistyksen tarvitseman rahoituksen hankkimiseksi yhdessä puheenjohtajan ja toimiston työntekijöiden kanssa. KEHITTYVÄ YHDISTYS Kasvavan jäsenmäärän sekä yhteydenottojen ja laajan yhteistyön johdosta yhdistyksessä on tehty paljon kehittämistoimenpiteitä ja priorisointia jotta ydintoimintaan eli lapsen kuoleman kohdanneiden perheiden tukemiseen liittyvään toimintaan voidaan suunnata mahdollisimman paljon resursseja. Syksyllä 2013 yhdistyksessä aloitti toinen kokopäiväinen työntekijä vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina. Hänen tehtävänään on tukitoiminnan järjestäminen ja vapaaehtoisten ohjaaminen heidän tehtävissään. Lisäksi vapaaehtoistoiminnan koordinaattori ja toiminnanjohtaja jakavat kaikki toimistotyöt keskenään. Toimistotöitä on tehostettu monella eri tavalla, että muun toiminnan rinnalla pystytään hoitamaan 1000 jäsenperheen ja yhteyttä ottaneen perheen jäsenyysasiat, laskutukset, dokumentointi, tiedottaminen jne. Edellisenä vuonna tehtyjen kehittämistoimenpiteiden (mm. postituksen ulkoistaminen, sähköinen ilmoittautumisjärjestelmä, Office 365 käyttöjärjestelmä, toinen sähköpostiosoite tuki(a)kapy.fi) ansiosta työaikaa pystyttiin kohdentamaan paremmin ydintoimintaan, vapaaehtoistoiminnan koordinaattorin rekrytointiin ja muihin kehittämistoimenpiteisiin. Tukitoiminta priorisoidaan aina muiden asioiden edelle. Yhdistyksen toiminta kehittyy jatkuvasti ja yhdistyksessä mietitään miten lapsensa kuoleman kokeneille perheille voidaan järjestää laajaa ja laadukasta tukea ja toimintaa yhdistyksen tiukasta taloudesta huolimatta. Toiminnan keskiössä ja myös muutosten keskiössä ovat aina tukea tarvitsevat perheet ja heille järjestettävä vertaistukitoiminta. Ajan ja rahan säästämiseksi tukitoiminnan järjestämiseen yhdistyksessä tehtiin vuoden 2013 aikana monia muutoksia ja uudistuksia. Kaikki muutokset ovat osa suurempaa kokonaisuutta ja kietoutuvat yhteen. Muun muassa perheille maksuttomasta mutta yhdistykselle paljon kuluja aiheuttavasta auttavasta puhelimesta luovuttiin syksyllä 2013, ja yhteystietojen muuttumisen johdosta yhdistyksen esite päivitettiin kokonaan. Sadoille perheitä kohtaaville tahoille (sairaalat, neuvolat, seurakunnat..) lähetettiin yhdistyksen uutta esitettä kevään ja kesän 2013 aikana. Tulevaisuuden kehittämishaasteena toimintakertomuksessa 2012 kerrottiin laskutusmahdollisuuden sisältävän jäsenrekisterijärjestelmän käyttöönotto, jotta suurta henkilötietomäärää voidaan hallinnoida paremmin. Työaikaa voidaan säästää kun tietoja voidaan hallita yhden järjestelmän kautta. Keväällä 2013 toimistolla työharjoittelunsa tehnyt sosionomi-opiskelija kartoitti eri vaihtoehtoja jäsenrekisterille ja teki kartoituksesta raportin jonka perusteella valittiin palveluntarjoaja. Uusi jäsenrekisterijärjestelmä joka sisältää myös laskutusmahdollisuuden otetaan käyttöön keväällä 2014. JÄSENMÄÄRÄ Yhteydenottojen määrä KÄPY ry:n toimistolle on kasvanut vuosien aikana jatkuvasti. Syksyllä 2013 jäsenrekisteri päivitettiin ja listalta poistettiin henkilöitä jotka eivät ole maksaneet jäsenmaksua. Vuoden 2013 aikana uusia jäsenyyksiä tuli 72. Eri jäsenyyksien määrä on lueteltuna kuviossa 2. Yhteyttä ottaneiden listalla oli vuoden 2013 aikana yhteensä 171 henkilöä. Tältä listalta on poistettu henkilöt, jotka eivät ole kahteen vuoteen liittyneet jäseneksi.

5(22) Kuvio 1 Tilasto KÄPY ry:n jäsenmääristä 900 800 KÄPY ry:n jäsenmäärä 2004-2013 871 897 876 700 600 530 537 575 603 639 696 500 487 400 300 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Kuvio 2 KÄPY ry:n jäsenmäärä jäsentyyppien mukaan 2004-2013 Vuosi Henkilöjäsenet Perhejäsenet Ainaisjäsenet Yhteisöjäsenet Ystävät Yhteensä Eronneet 2004 234 191 34 5 23 487? 2005 260 209 35 4 22 530? 2006 285 190 37 3 22 537? 2007 300 209 40 5 21 575 20 2008 301 239 44 5 14 603 62 2009 315 260 47 5 12 639 37 2010 349 280 49 5 13 696 37 2011 442 348 58 3 20 871 15 2012 453 358 61 3 22 897 10 2013 450 339 62 3 22 876 19

6(22) KÄPY ry:n haasteena on saada lisää yhteisöjäseniä mukaan tukemaan yhdistyksen toimintaa, mutta yhteisöjäsenten hankkimiseen ei ole ollut aikaa. Myös ystäväjäsenten rekrytointia tulisi jatkaa aktiivisesti, mutta yhdistyksessä jää liian vähän aikaa jäsenrekrytointiin henkilöstöresurssien vähyyden vuoksi. Uusien jäsenten rekrytointi mahdollistuisi paremmin mikäli yhdistyksessä työskentelisi myös sihteeri. YLEISET KOKOUKSET Yhdistyksen kevätkokous pidettiin Finlaysonin palatsilla Tampereella lauantaina 20.4.2013. Kokoukseen osallistui kahdeksan yhdistyksen jäsentä. Kokouksen jälkeen vapaaehtoisia ja kokoukseen osallistujia kiitettiin teatteripäivällisellä. Syyskokous järjestettiin Turussa Harjattulan kartanossa tukihenkilökoulutuksen yhteydessä 1.9.2013. Syyskokoukseen osallistui 12 yhdistyksen jäsentä. HALLITUS Yhdistyksen hallitukseen kuuluu puheenjohtaja, neljä varsinaista jäsentä sekä neljä varajäsentä. Hallitus koostuu neljästä toimikunnasta, joita ovat tuki-, tiedotus-, tutkimus- ja taloustoimikunta. Toimikausi 2013: Puheenjohtaja Anita Karttunen, Helsinki Tukitoimikunta Jaana Mertaniemi, Lohja Nina Puranen (1.9.2013 asti), Kuopio Sari Lindberg (1.9.2013 lähtien), Kirkkonummi Tiedotustoimikunta Erja Mesikämmen, Turku Johanna Kivimäki, Seinäjoki Tutkimustoimikunta Anna Liisa Aho, Ylöjärvi Juha Itkonen, Orivesi Taloustoimikunta Olli Keravuori, Mäntsälä (yhdistyksen varapuheenjohtaja) Tanja Takalo, Akaa (1.9.2013 asti) Esther Guilland Helsinki (1.9.2013 lähtien) Toimikauden aikana hallitus kokoontui yhteensä kuusi kertaa; 26.1., 19.3., 20.4., 30.5., 8.8. ja 9.11. TYÖNTEKIJÄT JA VAPAAEHTOISET Yhdistyksen palkattu henkilöstö vuonna 2013: - toiminnanjohtaja (kokoaikainen)

7(22) - tarvittaessa töihin kutsuttava tuntityöntekijä (tammi-heinäkuu) - vapaaehtoistoiminnan koordinaattori (syyskuusta lähtien, kokoaikainen) Seuraavassa on merkittynä sulkuihin vuoden 2012 vapaaehtoisten määrät. Yhdistyksen tukihenkilölistalla oli vuonna 2013 yhteensä 96 (89) koulutettua tukihenkilöä sekä 35 (36) ryhmänohjaajaa. Perheviikonloppuja järjestettiin kaksi, Porin Silokalliossa ja Virtojen Marttisissa. Viikonlopuissa työskenteli yhteensä 19 (19) KÄPY ry:n vapaaehtoista, 8 (15) lastenhoitajaa ja 6 (8) kouluikäisten lasten ja nuorten vertaistukiryhmien ohjaajaa. Rovaniemen perheviikonlopun peruuntumisen vuoksi Oulun Eedenissä järjestettiin vertaistapaaminen, johon osallistui kaksi ryhmänohjaajaa, 12 aikuista ja 12 lasta. 12 Lisäksi KÄPY - lehden päätoimittaja ja lehden toimituskunta teki vapaaehtoistyönä kaksi KÄPY -lehteä. Vuoden 2013 aikana vapaaehtoisia toimi myös muun muassa kokemuspuheenvuorojen pitäjänä erilaisissa luentotilaisuuksissa. Yhteensä aktiivisia vapaaehtoisia on mukana toiminnassa noin 130. YHTEISTYÖ KÄPY ry jatkoi ISPIDin (The International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death), Suomalaisen Kuolemantutkimuksen seura ry:n sekä SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry:n jäsenyyttä. Toiminnanjohtaja osallistui SOSTE ry:n järjestämiin järjestötoiminnan kehittämistä käsitteleviin koulutuspäiviin. KÄPY ry kuuluu myös Nordic Forumiin, joka on pohjoismaissa toimivien lapsen kuolemaa käsittelevien vertaistukijärjestöjen verkosto. Yhdistyksen vapaaehtoinen osallistui verkoston tapaamiseen Oslossa tammikuussa. Tapaamisessa jaettiin tietoa mm. sairauslomaproblematiikasta lapsen kuoleman jälkeen sekä sosiaalisen median käyttämisestä ja muista toimintakäytännöistä yhdistyksissä. KÄPY ry kutsuttiin osallistumaan uuden verkoston European Family Bereavement Networkin suunnittelukokoukseen. Verkoston tarkoituksena on lapsen kuolemaan ja suruun liittyvän tiedon ja organisaatioiden hyvien käytänteiden sekä tutkimustulosten jakaminen ja hyödyntäminen Euroopan laajuisesti. Yhdistyksen hallituksen tutkimustoimikunnan vastaava osallistui kokoukseen Belgiassa syyskuussa 2013. KÄPY ry miettii lähteekö se aktiivisesti mukaan verkoston toimintaan. Yhdistys jatkoi tiivistä yhteistyötä Suomen nuoret lesket ry:n ja HUOMA Henkirikoksen uhrien läheiset ry:n kanssa mm. surukonferenssin järjestämiseen liittyen. Viides valtakunnallinen surukonferenssi järjestettiin Tampereella 11.-12.4.2013. Konferenssin teemana oli Kuolevan ja surevan rinnalla. Konferenssia olivat järjestämässä myös Surunauha ry, Tampereen Yliopiston Terveystieteiden yksikkö sekä Suomalaisen Kuolemantutkimuksen seura. Konferenssin sisältö koostui tutkimustiedosta, perheiden kohtaamiseen liittyvästä tiedosta sekä erilaisista työpajoista. Konferenssiin osallistui yhteensä yli 200 ammattilaista tai itse surun kokenutta henkilöä. Järjestäjien suunnittelupalavereita järjestettiin neljä kertaa toimikauden aikana, ja lisäksi yhteyttä pidettiin aktiivisesti puhelimitse ja sähköpostitse. Lisäksi surujärjestöjen kesken jaettiin tietoa sekä tiedotettiin koulutuksista ja tapahtumista jotka olivat avoimia kaikkien surujärjestöjen jäsenperheille. KÄPY ry kuuluu Monimuotoiset perheet -verkostoon. Verkosto toimii toiminnanjohtajien vertaistukiverkostona sekä vaikuttaa perhepolitiikkaan erilaisten perheiden eduista huolehtimiseksi. Verkosto sai vuosille 2013-2016 rahoituksen Kaikkien perheiden Suomi hankkeeseen jonka johtoryhmään kaikkien verkostoon kuuluvien yhdistysten toiminnanjohtajat kuuluvat. KÄPY ry:n toiminnanjohtaja osallistui vuoden 2013 aikana johtoryhmän kokouksiin Tampereella, Turussa ja

8(22) Helsingissä. Verkoston kautta myös KÄPY ry:n edunvalvontatyö sekä tiedottaminen vertaistukitoiminnasta eri tahoille tehostui. KÄPY ry jatkoi Ilta lapsensa menettäneille tapahtumien järjestämistä Turussa yhteistyössä Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymän, Lounais-Suomen Mielenterveysseura ry:n Feeniks -hankkeen sekä Turun Kaupunkilähetys ry / Senioripysäkin kanssa. KÄPY ry:n vapaaehtoinen osallistui kolmeen tapahtumia suunnittelevan Varpus-työryhmän kokoukseen syksyn 2013 aikana. Työryhmä järjesti keskusteluillan lapsen menettäneille vanhemmille, isovanhemmille ja aikuisille sisaruksille Turun ruotsalaisen seurakunnan tiloissa 8.10.2013. Tapahtumaan osallistui yhteensä noin 40 henkilöä. KÄPY ry jatkoi yhteistyötä virolaisen Vaikuse Lapsed yhdistyksen kanssa. Viron yhdistys kehittää lapsensa kuoleman kokeneiden saamaa tukea Virossa. KÄPY ry tukee Vaikuse Lapsed yhdistyksen toimintaa jakamalla yhdistykselle tietoa KÄPY ry:n toiminnasta ja hyviksi koetuista käytänteistä. Keväällä 2013 KÄPY ry:n työntekijä oli Virossa kertomassa terveydenhuollon ja sosiaalialan työntekijöiden seminaarissa KÄPY ry:n toiminnasta. Lisäksi Viron yhdistyksen edustajilla on mahdollisuus osallistua KÄPY ry:n järjestämiin tapahtumiin ja koulutuksiin Suomessa. Vaikuse Lapsed yhdistyksellä on tavoitteena rikkoa hiljaisuus joka vallitsee lapsikuolemien ja vanhempien surun ympärillä. Yhteistyö sairaaloiden kanssa jatkui. Sairaalat antoivat KÄPY ry:n tukipaketteja lapsensa menettäneille perheille ja kysyivät perheiltä haluavatko he että KÄPY ry:stä otetaan heihin yhteyttä. Sairaalat välittivät yhteydenottoa toivovien perheiden yhteystietoja toimistolle, ja toimistolta otettiin heihin yhteyttä. Perheet ovat kokeneet tämän toimintatavan hyväksi, sillä omat voimavarat yhteydenottoon ovat usein kriisitilanteessa hyvin rajalliset. HUSin vuonna 2012 aloittama ETRI ensitukiryhmä jatkoi toimintaansa ja järjesti lapsen kuoleman kokeneille vanhemmille moniammatillisia tapaamisia sairaalassa lapsen kuoleman jälkeen. ETRI ryhmän toimintaan vertaisena osallistui KÄPY ry:n vapaaehtoinen. Vertaistukiryhmien tilojen osalta yhteistyötä tehtiin Imatran Poutapilven palvelukodin sekä seuraavien paikkakuntien seurakuntien kanssa: Helsingin Puistola, Savonlinna, Nurmijärvi, Hämeenlinna, Joensuu, Kotka, Kouvola, Lahti, Lempäälä, Tampere ja Turku. Seurakuntien kanssa tehtiin yhteistyötä Tyhjän sylin messujen järjestämisessä. Messujen suunnittelussa ja toteutuksessa oli mukana monia yhdistyksen vapaaehtoisia. Tampereen yliopiston Terveystieteiden yksiön kanssa jatkettiin lisäksi tutkimuksellista yhteistyötä, mistä kerrotaan enemmän osiossa tutkimus. EDUNVALVONTA JA VAIKUTTAMISTYÖ KÄPY ry teki edunvalvontaa Monimuotoiset perheet verkoston Kaikkien perheiden Suomi hankkeen kautta. Hankkeen kautta jatkettiin isyysvapaan ajamista kohtukuoleman kokeneille isille sekä tuloihin perustuvan erityisvanhempainrahan ajamista lapsen kuoleman kokeneille vanhemmille, kuolleen lapsen iästä ja kuolinsyystä riippumatta. Nykyisessä tilanteessa kuolleen lapsen vanhemmat joutuvat hakemaan sairauslomaa mikäli eivät ole työkykyisiä pian lapsen kuoleman jälkeen. Koska suru ei ole sairaus, diagnoosiksi saatetaan laittaa esimerkiksi masennus. Tämä vaikuttaa muun muassa vakuutusten

9(22) ja pankkilainojen saamiseen. Jos ihminen sairastuu käsittelemättömän surunsa vuoksi, kustannukset yhteiskunnalle kasvavat mittaviksi. Lisäksi KÄPY ry pyrkii vaikuttamaan perheiden saamaan tukeen tiedottamalla toiminnastaan ja jakamalla tietoa perheiden tukemiseen liittyvistä asioista. KÄPY ry antoi THL:lle lausunnon uudesta äitiysneuvolaoppaasta 2013 2020 Monimuotoiset perheet verkoston kanssa. Lausunnossa KÄPY ry pyysi lisäämään oppaaseen tietoa miten äitiysneuvolassa tulisi kohdata ja tukea lapsensa kuoleman kokeneita perheitä. TUKITOIMINTA Tukitoiminta on yhdistyksen tärkein toimintamuoto. Tukitoiminta sisälsi vuonna 2013 päivystävän tukipuhelimen, kirjallisen tukimateriaalin, tukihenkilöt ja heidän koulutuksensa, perheviikonloput, alueelliset avoimet vertaistukiryhmät ja niiden ohjaajien koulutuksen, aikuisten ja nuorten keskusteluryhmän ylläpidon Facebookissa sekä isovanhempien päivän koordinoinnin. Tukitoiminnasta vastasivat toimiston työntekijät, vapaaehtoiset tukihenkilöt ja ryhmänohjaajat sekä Facebook - ryhmien moderaattorit. Yhdistyksen tukitoiminta on ollut monien lapsensa menettäneiden perheiden joko pääasiallinen tai muuta tukea avustava tukimuoto. Tukitoiminta ennaltaehkäisee mielenterveys- ja sosiaalisia ongelmia sekä vähentää julkisen sektorin tarjoaman tuen tarvetta. Tukipuhelin Tukipuhelin päivysti vuonna 2013 kaksi kertaa viikossa, maanantaisin ja torstaisin klo 8.30-11.30. Yhteydenottoja tuli myös päivystysajan ulkopuolella, myös muihin puhelimiin ja sähköpostitse. Toimiston työntekijät pyrkivät vastaamaan puhelimeen aina kuin mahdollista. Vastaajaan voi jättää myös viestin ja soittajiin otetaan silloin yhteyttä toimistolta päin. Yhdistyksen postikulut nousivat vuoden aikana paljon verrattuna edellisiin vuosiin. Postikulujen nousu johtui siitä, että vuoden 2013 aikana uutta tukipuhelinnumeroa mainostettiin lähettämällä yhdistyksen uusi esite saatekirjeen kera monille ammattilaistahoille, mm. seurakunnille, sairaaloille, neuvoloille jne. Vanha auttavan puhelimen numero sekä vanha lankapuhelimen numero poistuivat käytöstä syksyllä 2013. Tilinpäätöksessä tämä näkyy puhelinkulujen pienenemisenä. Tukipuheluja oli vuoden 2013 aikana yhteensä 80 kappaletta. Tukipuhelujen kesto oli yhteensä 33,25 tuntia. Lähes jokaiselle tukihenkilöä toivoneelle saatiin järjestettyä henkilökohtainen tukihenkilö. Parissa tapauksessa tukihenkilötoiveen esittänyt henkilö ohjattiin ammattiavun piiriin. Yhteyttä ottaneiden henkilöiden lapsen kuolemasta on kulunut eripituinen aika. Kuolemankokemukset vaihtelevat suuresti. Varsinkin nuoren aikuisen menettäneiden perheiden yhteydenotot ovat toimintavuoden aikana lisääntyneet entisestään. Puhelimeen soittavat myös perheiden läheiset ja perheitä kohtaavat ammattilaiset. He kysyvät tietoa perheen tukemisesta sekä tarjolla olevista tukimuodoista. Nämä kyselyt voivat tulla jo siinä vaiheessa, kun lapsi on vielä elossa, mutta hänen tiedetään kuolevan.

10(22) Kirjallinen materiaali Vanhat 1-tukipaketti ja 2-tukipaketti poistuivat käytöstä joulukuussa 2013, kun uusi tukikirjanen valmistui. Kirjasen julkaisuajankohta oli tammikuu 2014: Anna Liisa Aho, Maarit Kivikko, Erja Mesikämmen ja Susanna Uittomäki (toim). Lapsen kuolema. Tietoa ja tukea lapsen kuoleman kohdanneille. 2014. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Tukikirjanen käännätettiin ruotsinkielelle Alfred Kordelinilta saadun apurahan turvin: Anna Liisa Aho, Maarit Kivikko, Erja Mesikämmen ja Susanna Uittomäki (toim.). När ett barn dör. Information och stöd till barnets närstående. 2014. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Myös lapsiopasta lähetettiin edelleen perheille ja ammattilaisille: Uittomäki Susanna, Mynttinen Sirpa & Laimio Anne. Miten tukea lasta, kun läheinen on kuollut? Opas läheisille sekä lasten ja nuorten parissa työskenteleville. 2011. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Kirjallinen materiaali on lapsensa menettäneille perheille maksutonta, mutta ammattikäyttöön niitä myydään pientä maksua vastaan. Jotkut sairaalat antavat perheille tukikirjasen jo sairaalassa lapsen kuoltua. Vuonna 2013 sairaalat tilasivat yhdistyksestä yhteensä 35 tukipakettia, alhaiseen määrään voidaan olettaa vaikuttavan uuden tukikirjasen valmistuminen joulukuussa 2013. Yhteydenottoja sairaaloista oli jonkin verran, mutta halusivat odottaa uuden tukikirjasen tuloa. Perheille tukipaketteja toimitettiin 104 kappaletta. Lapsioppaita lähetettiin vuoden aikana 140 kappaletta. Tukihenkilötoiminta Toimistolle tulevan yhteydenoton jälkeen toimiston työntekijät etsivät tukihenkilön sitä haluavalle perheelle. Joillekin perheille on voitu tarjota vain puheluihin tai sähköpostiin perustuvaa tukisuhdetta. Syynä on ollut puute paikallisista tukihenkilöistä. Uutena haasteena yhdistykselle on nuoren aikuisen menettäneet perheet sekä tukea kaipaavat isovanhemmat. He ovat yhdistyksellemme uusi ryhmä ja riittävästi tukea heille ei ole vielä tarjolla. Tukihenkilönä toimiminen vaatii sitoutumista, ja tukihenkilö on velvoitettu osallistumaan KÄPY ry:n järjestämään tukihenkilökoulutukseen. Työskenteleminen perheen kanssa, jonka lapsi on kuollut, on henkisesti raskasta ja siinä voi tulla eteen erittäin vaikeitakin kysymyksiä. Tämän vuoksi tukihenkilöiden jaksamisesta huolehditaan koulutuksen, työnohjauksen sekä virkistystoiminnan avulla. Tukisuhteiden seurantaa kehitettiin niin, että koordinaattori on yhteydessä tuettavaan ja tukijaan puolen vuoden sisällä tukisuhteen alkamisesta ja kartoittaa tukisuhteen tilannetta ja tuen tarvetta. Vuoden 2013 aikana tukihenkilölistalla oli yhteensä 96 tukihenkilöä, joista aktiivisia 77. Toimikauden aikana aloitettiin 38 uutta pitempiaikaista tukisuhdetta. Kahdeksan tukihenkilöpyynnöistä saatiin sähköpostitse. Osa tukihenkilöistä oli ilmoittanut, että eivät tämän toimikauden aikana voi ottaa tuettavaa. Lisäksi osa edellisellä toimikaudella aloitetuista tukisuhteista jatkui edelleen vuoden 2013

11(22) puolella. Lisääntyneiden yhteydenottojen vuoksi uusien tukihenkilöiden toimintaan mukaan saamiselle ja kouluttamiselle on yhdistyksessä suuri tarve. Tukihenkilötoiminta on yksi yhdistyksen tärkeimmistä tukimuodoista lapsensa menettäneille perheille. Tutkimustulokset ovat osoittaneet että vanhempien kokemukset yksilövertaistuesta ovat positiivisia ja vertaistuen saaminen on auttanut heitä selviytymisessä (Parviainen K. ym. 2011, Aho ym. 2011, Rautio ym. 2011, Nikkola ym. 2011. kts. kohta Tutkimustoimikunta). Vertaistukiryhmät Kuukausittain kokoontuvia avoimia vertaistukiryhmiä oli vuoden 2013 aikana yhteensä 19. Ryhmät kokoontuivat Hollolassa, Imatralla, Helsingin Ruoholahdessa ja Puistolassa, Hämeenlinnassa (syksyllä kaksi kokoontumista vähäisen osallistujamäärän vuoksi), Joensuussa, Jyväskylässä, Kotkassa, Kouvolassa, Kuopiossa, Lempäälässä, Nurmijärvellä, Oulussa, Rovaniemellä, Savonlinnassa, Seinäjoella, Tampereella ja Turussa. Forssan ryhmä kokoontui kevätkaudella ja jäi tauolle syksyllä vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Ryhmissä oli jonkun verran ohjaajavaihdoksia vuoden aikana. Periaatteena on, että jokaisessa ryhmässä on kaksi ohjaajaa. Ryhmänohjaajia oli vuoden 2013 aikana yhteensä 35. Ryhmänohjaajat vastaavat ryhmän toiminnasta ja sitoutuvat siihen yhdeksi toimikaudeksi kerrallaan. Ryhmän ohjaaminen vaatii ryhmän toimintaperiaatteiden tuntemusta. Haasteena on se, että ryhmään voi tulla uusia osallistujia joka kerta, sillä ryhmä ei ole suljettu. Suuri osallistujakunta aiheuttaa kuormitusta, varsinkin jos ryhmään osallistuu samanaikaisesti monia vanhempia, jonka lapsen kuolemasta on kulunut vasta vähän aikaa. Ryhmien kävijämääristä pidetään tilastoa. Vuoden 2013 aikana ryhmissä kävi yhteensä 257 eri henkilöä. Kävijöissä on sekä miehiä että naisia. Jotkut käyvät ryhmässä muutaman kerran, toiset jatkavat pidempään. Tuen tarve on hyvin yksilöllistä. Ryhmänohjaajilta vaaditaan joustavuutta ja taitoa ottaa huomioon uudet ryhmäläiset, sillä uusia ryhmäläisiä saattaa tulla mukaan joka ryhmäkerralla. Kiertävä ryhmänohjaaja kävi vuonna 2013 ohjaamassa ryhmiä Kajaanissa (keväällä viisi osallistujaa ja syksyllä neljä osallistujaa) sekä Porissa (lokakuussa 11 osallistujaa ja marraskuussa 9 osallistujaa). Näillä katvealueilla on ollut tarvetta vertaisryhmälle jo pidempään, mutta resursseja ryhmien käynnistämiseen ei ole ollut. Porin ryhmä jatkuu todennäköisesti myös vuonna 2014, sillä perheet toivoivat kovasti jatkoa ryhmälle ja vapaaehtoisten ryhmänohjaajien rekrytoiminen ja tukikoulutuksiin kannustaminen onnistui kiertävältä ryhmänohjaajalta hyvin. Kiertävä ryhmänohjaaja tapasi vuoden 2013 aikana ryhmänohjaajia Kouvolassa, Kuopiossa, Savonlinnassa ja Seinäjoella. Lisäksi kiertävä ryhmänohjaaja toimi sijaisena ohjaajalle mm. Tampereella ja Hollolassa. Kiertävän ryhmänohjaajan työstä kerättiin palautetta ryhmiin osallistuneilta. Yhteenvetona voidaan todeta, että työmuotoon oltiin erittäin tyytyväisiä, ryhmät olivat onnistuneita ja palvelivat vertaistuen saamisen kokemisessa.

12(22) Vapaaehtoisten työnohjaus Ryhmänohjaajien ja tukihenkilöiden yhteinen työnohjauspäivä Akkulataamo pidettiin 16.3.2013 Koivupuistossa Ylöjärvellä. Tapahtuman ohjaajina toimi KM, työyhteisövalmentaja, työnohjaaja Nenne Amnell. Osallistujina oli yhteensä 14. Rovaniemen perheviikonlopun peruuntumisen johdosta pohjoisessa pystyttiin järjestämään oma akkulataamo vapaaehtoisille. Akkulataamo järjestettiin Rovaniemellä 30.11.2013, johon osallistui viisi vapaaehtoista. Kouluttajana toimi TtM, yhteisötyönohjaaja Taina Turunen. Voimavaraviikonloppua ei kustannussyistä järjestetty. Voimavaraviikonlopun oli tarkoitus olla osa tukihenkilöiden ja ryhmänohjaajien jaksamiseen tähtäävää toimintaa. Vapaaehtoisilla oli lisäksi mahdollisuus ottaa yhteyttä toimistolle ja saada henkilökohtaista ohjausta vapaaehtoistyöhönsä. Vapaaehtoisten työnohjausta halutaan kehittää ja sille pyritään saamaan enemmän resursseja tulevaisuudessa. Toimistolta vapaaehtoistyön koordinaattori vieraili Hollolan, Lempäälän ja Nurmijärven ryhmissä. Koordinaattorin toimesta oltiin yhteydessä kaikkiin ryhmänohjaajiin, mikä antoi ryhmänohjaajille mahdollisuuden ryhmän asioista keskustelemiseen luottamuksellisesti. Tämä on suuri kehitysaskel yhdistyksen toiminnassa, sillä aiemmin yhteydenpitoon ja vapaaehtoisten ohjaamiseen ei ole ollut riittävästi aikaa. Vapaaehtoisia pystyttiin kiittämään ja palkitsemaan jakamalla 80 lippua Helsingin International Horse Showhun 18-19.10.2013. Kaikkien perheiden Suomi hanke sai liput Raha-automaattiyhdistyksen Emma & Elias hankkeen kautta. Vapaaehtoisten päivänä 4.12. muistettiin 78:aa aktiivista vapaaehtoista kortilla ja pienellä lahjalla. Koulutukset KÄPY ry järjesti vuoden 2013 aikana kaksi tukikoulutusta. Ensimmäinen koulutus järjestettiin 1.- 3.2.2013 Kyyrönkaidan kurssikeskuksessa Ristiinassa. Osallistujia oli yhteensä 22. Tukihenkilökoulutus järjestettiin kahdessa ryhmässä, toisessa oli 10 osallistujaa, toisessa kahdeksan. Tukihenkilökoulutukseen osallistui kaksi lapsenlapsensa menettänyttä isovanhempaa. Isovanhempien osallistumisen mahdollisti Alli Paasikiven säätiön apuraha. Isovanhempien osallistumisesta kerätyn palautteen perusteella päätettiin että jatkossa isovanhemmat ovat tervetulleita yhdistyksen järjestämiin tukikoulutuksiin. Tukihenkilökouluttajina toimivat sosionomi (AMK) Elke Barta ja sosionomi (AMK), työnohjaaja Anne Laimio. Ryhmänohjaajakoulutukseen osallistui neljä tukihenkilökoulutuksen aiemmin käynyttä vapaaehtoista. Kouluttajana toimi KM; työyhteisövalmentaja, työnohjaaja Nenne Amnell. Koska ryhmänohjaajakoulutusten osallistujamäärä on ollut jo muutaman kerran melko pieni, yhdistys järjestää jatkossa ryhmänohjaajakoulutuksen kerran vuodessa ja tukihenkilökoulutuksen kaksi kertaa vuodessa. Syksyn tukihenkilökoulutus järjestettiin Turussa Harjattulan kartanossa 30.8. 1.9.2013. Tukihenkilökouluttajina toimi sosionomi (AMK) Elke Barta. Osallistujia oli yhteensä 15, joista kaksi oli isovanhempia. Koulutukset olivat edelleen avoimia muidenkin surujärjestöjen jäsenille. Surujärjestöt ovat miettineet olisiko tukikoulutuksia hyödyllistä suunnitella ja järjestää tiiviimmässä yhteistyössä. Tällä hetkellä ainakaan tukihenkilökoulutuksia ei ole tarpeellista järjestää yhdessä, sillä KÄPY ry:llä on paljon omia

13(22) osallistujia tukihenkilökoulutuksiin. Tukihenkilökoulutusten sisältönä on mm. vertaistuki, auttajan oma suru, vuorovaikutus, oma jaksaminen, tukihenkilön rooli ja tukihenkilönä toimimisen periaatteet. Ryhmänohjaajakoulutuksen sisältönä on mm. ryhmädynamiikka, ryhmänohjaajan roolit ja tehtävät, vuorovaikutustaidot, työparityöskentely, ristiriitojen ratkaisu, oma jaksaminen ja ryhmänohjaajana toimimisen periaatteet. Vertaistukijat kokevat tukihenkilötoiminnan tärkeänä, mutta kaipaavat siihen lisää työnohjausta. Yksilötukea toivotaan toteutettavan parityönä, erityisesti kotikäyntejä, ja tämä tarkoittaisi sitä, että tukihenkilöitä tulisi kouluttaa enemmän (Aho A L, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M 2012, Omega: Death & Dying). Perheviikonloput Kevään perheviikonloppua vietettiin Porissa Silokallion leirikeskuksessa 3.-5.5.2013. Perheviikonloppuun osallistui 46 aikuista ja 42 lasta. Viikonlopussa työskenteli kahdeksan vapaaehtoista yhdistyksen jäsentä, neljä lastenhoitajaa, sekä kolme lasten vertaistukiryhmän ohjaajaa. Perjantai-iltana osallistujat tutustuivat paikkaan ja yhdistyksen toimintaan vapaamuotoisesti sekä tekivät itselleen nimipyykkipojat. Lauantaina ja sunnuntaina ohjelmassa oli keskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa pienryhmissä. Aiheina olivat: isän suru, äidin suru, pienen lapsen kuolema sekä aikuisen ja nuoren kuolema. Tämän rinnalla ohjelmassa oli vertaistukiryhmät kouluikäisille. Näiden ryhmien ohjauksesta huolehtivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta huolehtivat lastenhoitajat. Iltaohjelmassa oli saunomista ja yhdessäoloa. Yhteensä kaksi muistohetkeä on koettu hyväksi toiminnaksi; päivällä perheiden yhteinen ja myöhemmin illalla vanhemmille järjestetty muistohetki. Lapin perheviikonloppu suunniteltiin järjestettäväksi 20. - 22.9.2013 Rovaniemen seurakunnan leirikeskukseen Norvajärvelle. Perheviikonloppuun ilmoittautui vain vähän perheitä sen aiheuttamiin kuluihin nähden, joten perheviikonloppu päätettiin perua ja käyttää rahat muuhun tukitoimintaan. Viikonloppuun ilmoittautui vain yksi uusi perhe ryhmänohjaajien ja jo aiemmin perheviikonlopuissa käyneiden muutaman perheen lisäksi, joten perheviikonloppu päätettiin perua. Perheitä ei kuitenkaan haluttu jättää ilman tukea, joten heille järjestettiin vertaistukipäivä Oulun kylpylä Edenissä. Päivän toteutuksesta paikanpäällä vastasivat yhdistyksen vapaaehtoiset. Päivään osallistui yhteensä 11 aikuista ja 10 lasta. Lastenhoidosta vastasi Oulun Mannerheimin lastensuojeluliitto. Mahdollisuuksia järjestää pohjoisen perheviikonloppu Oulun alueella vuonna 2014 kartoitetaan, sillä jo vuonna 2012 Rovaniemen perheviikonlopussa oli vain vähän osallistujia. Syksyn perheviikonloppu järjestettiin 25. 27.10.2013 Nuorisokeskus Marttisessa Virroilla. Leirille osallistui yhteensä 50 aikuisia (joista 10 toimi vapaaehtoisena ryhmänohjaajana ja yksi järjestelyvastaavana) ja 23 lasta. Perjantaina oli mahdollisuus tutustua paikkaan ja toisiin osallistujiin vapaamuotoisesti iltapalan merkeissä, saada lisätietoa yhdistyksestä eri materiaalien avulla, keskustella sekä koristella nimikylttejä. Lauantain ja sunnuntain ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa ryhmissä vanhemmille. Ohjelma sisälsi myös mahdollisuuden ohjattuun ulkoiluun. Kouluikäisille oli omat vertaistukiryhmänsä. Iltaohjelmassa oli saunomista ja yhdessäoloa sekä tärkeiksi koetut muistohetket: lauantaina alkuillasta perheiden yhteinen, ja myöhemmin erikseen vanhemmille järjestetty muistohetki. Kouluikäisten