Aineistot en omaisneuvonta, n=33. Jäsenkysely, n=219. Sopimusvuoren omaiskysely, n=39. n omaisneuvonta, n=21. Yhteensä 312 omaisen vastaukset
Yleistä vastaajista Keski-ikä 52-57 vuotta, Sopimusvuoren aineisto 57 vuotta Yli 75 % vastaajista naisia kaikissa aineistoissa Parisuhteessa suurin osa vastaajista (55-71 %), eniten yksineläviä omaisneuvonnan aineistossa Enemmistö vastaajista suorittanut vähintään ylioppilastutkinnon tai opistotason koulutuksen ta lukuun ottamatta.
Vastaajien työ ja taloudellinen tilanne sekä asuminen Vastaajista kokopäivätyössä 38 % - 44 % Taloudellinen tilanne vastaajilla paras Etelä- Pohjanmaalla en omaisneuvonnan aineistossa suurin ryhmä yksinasujia (42 %), muissa aineistoissa puolison kanssa asujia (41-45 %) Suurin osa vastaajista asuu kaupungissa
Läheisten ikä, sukupuoli ja siviilisääty Keski-ikä 37 48 Miehiä enemmistö (52 70 %) paitsi Sopimusvuoren aineistossa (41 %) Naimattomia eniten Sopimusvuoren aineistossa (69 %) ja vähiten en omaisneuvonnan aineistossa (39 %) Parisuhteessa eläviä eniten en omaisneuvonnan aineistossa (39 %) ja vähiten n aineistossa (0 %)
Sairastuneiden työmarkkinatilanne (Yli 150 päivää sairauspäivärahaa saaneita on en omaisneuvonnan aineistossa 29 %, muissa 12-15 % sairastuneista.) 82 % Eläkkeensaajien osuus 55 % 48 % 32 % Sopimusvuori Jäsenkysely n omaisneuvonta en omaisneuvonta
Läheisten sairaudet Yleisimmät diagnoosit 69 % 36 % 35 % 41 % masennus skitsofrenia skitsofrenia skitsofrenia Jäsenkysely Sopimusvuori Omainen ei tiedä läheisensä diagnoosia: 28 % 18 % Sopimusvuori 15 % (Jäsenkysely 0 %)
Suhde sairastuneeseen 62 % 58 % 48 % Vanhemmat suurin omaisryhmä jokaisessa aineistossa 38 % vanhempi vanhempi vanhempi vanhempi Jäsenkysely Sopimusvuori 27 % Puolisot toiseksi suurin omaisryhmä Sopimusvuoren aineistoa lukuuottamatta 19 % 22 % puoliso puoliso puoliso puoliso 4 % Jäsenkysely Sopimusvuori (toiseksi suurin ryhmä sisarukset, 31 %)
Yhteydenpito sairastuneen kanssa 35 % 30 % Jäsenkysely 25 % Sopimusvuori 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % Asuu yhdessä Tapaa viikoittain Vähintään 1x kk Harvemmin kuin 1 x kk Päivittäiset tapaamiset (ei yhdessä asuvat): 3 % Jäsenkysely 5 % Sopimusvuori 3 % Etelä- Pohjanmaa 15 %
Muu yhteydenpito (esim. puhelimitse) 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % Jäsenkysely Sopimusvuori Etelä- Pohjanmaa 10 % 5 % 0 % Useasti päivässä Kerran päivässä Useasti viikossa Kerran viikossa Yhteydessä harvemmin kuin kerran kuukaudessa: 21 % Jäsenkysely 5 % Sopimusvuori 8 % Etelä- Pohjanmaa 10 %
Päivittäisaskareista selviytyminen Omaisten arvio sairastuneen selviytymisestä 8 8 8 8 8 8 7 6 Arviointiasteikko: 12 = selviytyy täysin. 0-2 = ei selviydy lainkaan 3
Keskiarvot omaisten tarjoaman avun määrästä (kotityöt /päivittäisaskareet, 9 annettua vaihtoehtoa) erittäin paljon melko paljon jonkin verran vähän tai ei lainkaan
Omaisten tarjoaman avun määrä vastaajaryhmittäin kotityöt ruokailu rahankäyttö oma siisteys lääkitys unirytmi ostokset sosiaaliset suhteet työ /opiskelu 6/9 8/9 3/9 Jäsenkysely Sopimusvuori 8/9 Pylväskaavio osoittaa, että jäsenkyselyyn vastanneet n omaiset kokivat auttavansa läheisiään miltei kaikilla mainituilla osa-alueilla. Sopimusvuoren omaiset kokivat läheistensä tarvitsevan heidän apuaan vähiten; vain rahankäytössä, ostoksissa sekä sosiaalisissa suhteissa.
Sairastuneiden läheisten määrä Vain yksi sairastunut läheinen 61 % 58 % 72 % 67 % Kaksi tai useampi sairastunut läheinen 39 % 42 % 28 % 33 % Jäsenkysely Sopimusvuori Etelä- Pohjanmaa
Kokemus hoidon riittävyydestä ja sairauden vaikutuksista omaisten elämään Vastaajat Hoito ei riittävää Sairauden vaikutukset omaisten elämään 64 % Jäsenkysely 49 % Sopimusvuori 26 % 48 % Sairaus täyttää elämäni 26 % Sairaus vaikeuttaa elämääni 65 % Sairaus täyttää elämäni 29 % Sairaus vaikeuttaa elämääni 65 % Sairaus täyttää elämäni 17 % Sairaus vaikeuttaa elämääni 54 % Sairaus täyttää elämäni 14 % Sairaus vaikeuttaa elämääni 81 % 91% 94 % 71 % 95 %
Omaiset ja yhdistystoiminta Jäsenkysely Sopimusvuori 18 % Muuhun yhdistystoimintaan osallistuminen: 6 %, jäsenet 8 %, Sopimusvuori 7 % ja omaisneuvonta 13 %. 27 % 80 % 29 % 15 % 14 % 21 % 29 % Vertaisryhmä 13 % 17 % 22 % 19 % 3 % Kurssi Virkistys/ loma Luento Prosenttiosuudet kertovat vastaajien osallistumisesta omaisyhdistyksen toimintaan.
Kun läheisesi sairaus todettiin, saitko riittävästi tietoa hänen tilanteestaan ja hänen sairaudestaan 33 % 67 % Kyllä Sopimusvuori 26 % 74 % Ei Jäsenkysely 32 % 68 % 15 % 85 % Kun läheisesi sairaus todettiin, huomioitiin Sinun tarpeesi omaisena riittävästi? 24% 76% Sopimusvuori 31% 69% Jäsenkysely 23% 77% 15% 85%
Omaisten ilmoittamat tärkeimmät tiedonsaantikanavat Internet 35 % 36 % 21 % 24 % Omaisyhdistys Hoitava taho Muu * 10 % 30 % 13 % 21 % 20 % 17 % 44 % 27 % 35 % 17 % 21 % 27 % Jäsenkysely Sopimusvuori * Kirjallisuus, uskonto, harrastuspiirit, sairastuneelta saatu informaatio
Kuunnellaanko omaisia? 85 % 79 % 64 % 62 % 15 % 21 % 36 % 38 % Jäsenkysely Sopimusvuori Ei ole riittävästi kuunneltu On riittävästi kuunneltu
Saiko omainen riittävästi tietoa, kun läheisen sairaus todettiin? 85 % 68 74% 67% 15 % 32% 26% 33% Jäsenkysely Sopimusvuori Ei ole riittävästi saanut tietoa On saanut riittävästi tietoa
Omaisten tukiverkosto 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % 71 % 24 % 3 % 47 % 36 % 68 % 29 % 16 % 5 % 52 % 18 % 18 % Jäsenkysely Sopimusvuori Perhe, suku ja ystävät Omaisyhdistys Hoitava taho Omaishoidontuki : haettu 0 % saatu 0 % Jäsenkysely: haettu 7 % saatu 5 % Sopimusvuori: haettu 3 % saatu 3 % : haettu 0 % saatu 0 %
30% Omaisten tiedontarve 25% 20% 15% 10% Jäsenkysely Sopimusvuori 5% 0% Miten selviytyä arjessa? Omaisen jaksaminen Sairastuneen Sairastuneen kuntoutus- sosiaalietuudet mahdollisuudet
Omaisten arvio palvelujärjestelmästä Huono Keskinkertainen Hyvä Sopimusvuori Jäsenkysely Erinomainen 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 %
60 % 50 % 40 % 30 % 20 % Omaisten koettu terveys Jäsenkysely Sopimusvuori 10 % 0 % Hyvä Melko hyvä Keskitasoinen Huono Melko huono
Omaiset kokevat psyykkistä rasittuneisuutta (GHQ-12 mittarin tulokset) 100 % 90 % 80 % 89 % 70 % 60 % 50 % 47 % 57 % 40 % 30 % 26 % 20 % 10 % 0 % Jäsenkysely Sopimusvuori GHQ- testin12 kysymyksellä selvitetään tuntemuksia ja toimintakyvyn muutosta viimeisten viikkojen aikana. Kaikkiin kysymyksiin, esim. Oletko viime aikoina kyennyt keskittymään tehtäviisi? vastataan neliportaisella asteikolla: paremmin/ yhtä hyvin/ huonommin / paljon huonommin kuin tavallisesti. Kysymyksillä mitataan psyykkistä rasittuneisuutta.
Omaiset kokevat masentuneisuutta (DEPS- seulan tulokset) 70 % 60 % 50 % 55 % 48 % 62 % 40 % 30 % 20 % 19 % 10 % 0 % Jäsenkysely Sopimusvuori
Omaisilla on fyysisiä oireita (Seppo Aron stressioiremittarin tulokset) 80 % 70 % 67 % 72 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 28 % 43 % 10 % 0 % Jäsenkysely Sopimusvuori Seppo Aron kyselyllä mitataan stressin aiheuttamaa fyysistä oireilua, kuten ruuansulatusvaivoja, ruokahaluttomuutta, pahoinvointia, vatsakipuja, univaikeuksia, painajaisunia, päänsärkyä, seksuaalista haluttomuutta, huimausta, sydämentykytyksiä ja rytmihäiriöitä, käsien vapinaa, hikoilua, hengenahdistusta, tarmottomuutta, väsymystä, jännittyneisyyttä, hermostuneisuutta sekä ärtyneisyyttä ja kiukunpuuskia.
Johtopäätökset Omaiset ovat kuormittuneita, joka näkyy masentuneisuutena, psyykkisinä ja fyysisinä oireina. Omaiset eivät saa riittävästi tietoa ja tukea, eivätkä tule huomioiduksi omana itsenään, kun läheinen on sairastunut. Omaiset tarvitsevat tietoa, miten tulla arjessa toimeen sairastuneen kanssa. Tarvitaan yhtenäiset omaistyön kirjalliset ohjeet ja käytännöt siitä, miten omaiset otetaan huomioon sekä psykiatrian ammattilaisten antamaa omaisneuvontaa.