1 Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands Dystoni-förening rf TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2015 YLEISTÄ Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands Dystoni-förening rf perustettiin 23.5.1998 ja sen virallinen rekisteröintipäivä on 20.10.1998. Yhdistyksen kotipaikka on Tampere ja toiminta-alueena koko Suomi. Yhdistyksen kielinä ovat suomi ja ruotsi. Pöytäkirja- ja rekisteröimiskieli on suomi. Yhdistys on Suomen Parkinson-liitto ry:n jäsen. Yleiset toiminnan tavoitteet Yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaksi kutsuttuja neurologisia liikehäiriösairauksia sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään edistämällä sairastuneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia, edistää dystonia liikehäiriösairauden tuntemusta yhteiskunnassa ja sairauden tutkimusta. Lisäksi yhdistyksen tehtävänä on toimia dystoniaa sairastavien ja heidän läheistensä edunvalvonta- ja asiantuntijajärjestönä sekä olla yhteydessä päättäjiin ja viranomaisiin. Arvot Yhdistyksen toiminta perustuu syyskokouksessa vuonna 2002 hyväksyttyihin yhdistyksen arvoihin. Pysyviä arvoja ovat tasavertaisuus, jäsenlähtöisyys ja uskottavuus. Muuttuvia arvoja, joiden painotus vaihtuu vuosittain, ovat uusiutuminen, tuloksellisuus ja jäsenaktiivisuus. Toimintakauden 2015 aikana painotettiin tuloksellisuutta, johon sisältyy toiminnan seuraaminen ja muutostarpeeseen reagointi, yhteisten tavoitteiden oivaltaminen sekä tavoitteiden asettaminen. Toiminnan painopiste Vuoden 2015 toiminnan painopiste oli liiton teemaa kompaten Oikeutena asiantunteva hoito. Kerhotoiminta on yhdistyksen toiminnan perusta. Toimintakaudella painotettiin myös kerhojen toimivuutta. Se että kerhot toimivat, takaa sen, että yhdistykseen saadaan uusia jäseniä ja toimijoita. HALLINTO Kokoukset Yhdistyksen sääntöjen mukaan päätäntävaltaa käyttävät sen jäsenet yhdistyksen kokouksissa. Sääntöjen mukaisissa kokouksissa (kevät- ja syyskokous) toimintavuonna osanottajia oli yhteensä 52 henkilöä ja se on noin 6 % jäsenmäärästä (31.12.2015 yhdistyksen jäsenmäärä 808 henkilöä). Vuoden 2015 hallituksen järjestäytymiskokous pidettiin 22.11.2014 Tampereella, Pellervontuvalla. Kertomusvuoden kevätkokous pidettiin Turussa Suvituulessa 28.3.2015. Kokouksessa oli läsnä 23 yhdistyksen jäsentä. Kevätkokouksen puheenjohtajana toimi liiton järjestösuunnittelija Milla Roos. Kokouksessa vahvistettiin ylijäämäinen tilinpäätös sekä myönnettiin hallitukselle ja muille tilivelvollisille vastuuvapaus. Keskusteltiin myös yhdistyksen tulevaisuudesta, koskien uusia henkilöitä. Yhdistys tarvitsee aktiivisia vapaaehtoisia uudistuakseen ja toimiakseen.
2 Kevätkokoukseen osallistujien määrä kasvoi huikeasti verrattuna aikaisempiin kevätkokouksiin, kun tarjolla oli jotain oheisohjelmaa. Kokouksen jälkeen neurologian erikoislääkäri Nina Suvanto- Collan kertoi dystonian sekä kivun hoidosta. DE:n toiminnanjohtaja Monika Benson kertoi oman dystonia-tarinansa, Dystonia Europesta ja Jump-kampanjan taustaa, jotka liiton järjestösuunnittelija Milla Roos tulkkasi kokousväelle. Tapahtuman jälkeen oli JUMP-hyppy tapahtuma, joka myös videoitiin. Syyskokous pidettiin Kajaanissa 19.9.2015 Scandic Kajanus-hotellissa Dystonia-päivien yhteydessä ja kokouksessa oli läsnä 29 yhdistyksen jäsentä ja 10 valtakirjaa. Syyskokouksessa valittiin yhdistyksen uusi puheenjohtaja, hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle (3 henkilöä) kaudelle 2016 2017 ja hallituksen henkilökohtaiset varajäsenet (3 henkilöä) erovuoroisten tilalle kaudelle 2016 2017. Päätettiin vuoden 2016 jäsenmaksut, käsiteltiin ja hyväksyttiin toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2016. Valittiin vuoden 2016 toiminnantarkastaja (1 henkilö) ja varatoiminnantarkastaja (1 henkilö) sekä Suomen Dystonia-yhdistys ry:n edustajat Suomen Parkinson-liitto ry:n vuoden 2016 liittokokouksiin. Yhdistyksen edustajina vuonna 2015 Suomen Parkinson-liiton liittokokouksissa olivat vuonna 2014 syyskokouksessa valitut Sami Sotti, Veijo Lehtonen, Teuvo Palmu, Tiina Lehtonen ja Mervi Mannila. Yhdistyksellä ei ollut omaa edustaa Suomen Parkinson-liitto ry:n liittohallituksessa. Tuija Vuorisen henkilökohtaisena varajäsenenä toimi Veijo Lehtonen. Kertomusvuoden hallitus Yhdistyksen asioita hoitaa yhdistyksen hallitus ja hallituksen jäsenet valitsee syyskokous. Puheenjohtajana kalenterivuonna oli Teuvo Palmu. Hallituksen jäseninä olivat: Varsinainen jäsen Veijo Lehtonen, Turku Reijo Hursti, Helsinki Pekka Aaltonen, Turku Elise O`Neill, Mäntsälä Sami Sotti, Jyväskylä Raija Aapakari, Helsinki Henkilökohtainen varajäsen Pekka Karimerto, Seinäjoki Aira Kuivalainen, Kuopio Raili Kyrönlahti, Alajärvi Soili Kurvinen, Kalanti Susanne Olenius, Artjärvi Riitta Venola, Pieksämäki Varapuheenjohtajana oli Sami Sotti, sihteerinä Taina Lehtinen, rahastonhoitajana Christel Bergman ja jäsensihteerinä Mervi Mannila. Yhdistyksen toiminnantarkastajana kertomusvuonna toimi Anneli Salonen ja varatoiminnantarkastajana Tiina Lehtonen. Kertomusvuonna hallitus piti viisi kokousta 14.2.2015, 25.4.2015, 15.8.2015 ja 21.11.2015. kokoustettiin Tampereella, Pellervontuvalla. Kesällä 6.7.2015 hallitus kokoontui Orimattilan Artjärvellä. Kokouksissa käsiteltäviä asioita on kirjattu pöytäkirjoihin159 kohtaa. Työryhmät Hallituksen apuna toimivat seuraavat työryhmät: Dystonia-toimikunta, DTK, tiedotustoimikunta TTK ja Jump for Dystonia-työryhmä. Dystonia-toimikunnan tehtävänä on sopia toimintatavoista ja yhteistyöstä Suomen Parkinsonliiton ja yhdistyksen välillä. Toimikunnassa olivat yhdistyksestä puheenjohtaja Teuvo Palmu, varapuheenjohtaja Sami Sotti, sihteeri Taina Lehtinen, Veijo Lehtonen ja Susanne Olenius. Toimikunta kokoontui vuonna 2015 kaksi kertaa, molemmat Turussa Erityisosaamiskeskus Suvituulessa 23.1.2015 ja 14.11.2015. Läsnä yhdistyksestä ensimmäisessä palaverissa olivat Suomen Parkinson-liitosta toiminnanjohtaja Hanna Mattila sekä järjestösuunnittelija Milla Roos ja yhdistyksestä Teuvo Palmu, Sami Sotti, Mervi Mannila, Susanne Olenius ja Taina Lehtinen. Toinen palaveri oli laajennettu ja läsnä olivat Milla Roos liitosta ja Teuvo Palmu, Sami Sotti, Veijo Lehtonen, Christel Bergman, Susanne Olenius, Riikka Isaksson ja Taina Lehtinen yhdistyksestä.
Jump for Dystonia-työryhmä ei kokoontunut vuonna 2015, mutta JUMP-toimintaa oli sitäkin enemmän. Vuonna 2014 Pariisissa alkanut Jump for Dystonia kampanjan kohokohtia Suomessa vuonna 2015 oli Sari Kuja-Kyynyn organisoima Suvituulen kuntoutusryhmän hyppy 12.2.2015 ja Harvinaisten päivä 28.2.2015. Sekä kevätkokouksessa 19.3.2015 Dystonia-Europen Monika Benson, jossa otettiin monta kuvaa ja videoitakin. Yhdistyksestä Susanne Olenius oli 13.6.2015 liiton mukana Helsingin Narinkkatorilla edustamassa ja hyppäämässä. Heinäkuu oli flash-mob kuukausi; monet lähettivät hyviä kuvia ja ne julkaistiin fb:n sivulla. Elokuussa oli Lieksan kerhon tempaus ja Yyterin-loma tapahtuma. Kesäisiä kuvia saatiin monia. 3 Syyskuussa saatiin tietää, että Punkaharjun kuntoutusryhmän toukokuussa ottama ilmapallokuva, oli voittanut kolmannen osakilpailun. Tämän johdosta teetettiin rintanappeja, joita jaettiin Dystoniapäivillä Kajaanissa jäsenille. Voittona ollut tandemhyppy hypätään 2016 kesällä. Jump-kampanja on saanut näkyvyyttä jäsenien kesken, on tilattu Jump-paitoja Dystonia Europelta ja jaettu niitä hyville kuville ja yhteistyökumppaneille tarvittaessa. Valokuvista on teetetty Jumpkirja, yksi on annettu Monika Bensonille ja toinen on yhdistyksen arkistossa. Tiedotustoimikunta, jonka tarkoitus Jäsentiedotteen toimituksen lisäksi on huolehtia, että jäsenillä ja muilla yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneilla on myönteinen mielikuva sekä riittävät, oikeat ja oikea-aikaiset tiedot yhdistyksestä ja sen toiminnasta. Tiedotustoimikunta valvoo yhdistyksen ulkoisen viestinnän ulkoasua yhdessä hallituksen kanssa ja antaa ehdotuksia sen parantamiseksi, mikäli tarpeen. Tiedotustoimikunta osallistuu resurssien mukaan yhdistyksen erilaisten viestintämateriaalien tuottamiseen sekä eri toimikuntien tiedotustoimintaan. HENKILÖSTÖ Yhdistyksellä ei ollut palkattua henkilökuntaa. Yhdistyksen toiminta perustuu vapaaehtoistoimintaan, kenellekään yhdistyksen toimijalle ei makseta palkkioita. YHDISTYKSEN TOIMITILAT Yhdistyksellä ei ole omaa toimitilaa. Toimintavuonna yhdistyksen osoite oli sama kuin puheenjohtajalla; Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands Dystoni-förening rf, c/o Teuvo Palmu Virontörmänkatu 13 G 39, 33310 Tampere. JÄSENISTÖ Kertomusvuonna uusia jäseniä liittyi 73 henkilöä. Yhdistyksestä erosi tai erotettiin 56 henkilöä, muuten poistettiin 6 henkilöä (kuolleet). Naisia sairastavia 653 + läheisiä 20+1 674 Miehiä sairastavia 119 + läheisiä 14 133 Yrityksiä/yhteisöjä Allergan 1 yht. 808 Sairastavia 773 Läheisiä 34 Yrityksiä/yhteisöjä 1 yht. 808 Suomenkielisiä 796 Ruotsinkielisiä 12 yht. 808 Kertomusvuoden lopulla 31.12.2015 yhdistyksessä oli Suomen Dystonia-yhdistys ry:n ja Suomen Parkinson-liitto ry:n rekisterien mukaan 808 jäsentä.
Jäsenmaksut Kertomusvuonna jäsenmaksu dystoniaa sairastavalta ja läheiseltä oli 25 ja kannattajajäseneltä 100. 4 KURSSI- JA LUENTOTOIMINTA Dystonia-päivät Kertomusvuonna Dystonia-päivät pidettiin 19.9. 20.9.2015 Kajaanissa Scandic Kajanushotellissa ja päiville osallistui 43 henkilöä. Teemana oli Itsehoito osaksi hyvää arkea ja järjestelyistä vastasivat Pekka Karimerto, Christel Bergman, Susanne Olenius ja Taina Lehtinen. Vertaistukitapahtuman tavoitteena oli vinkkien antaminen dystonian itsehoitoon sekä vertaistuen jakaminen ja se onnistuikin ryhmätyönä yhdessä miettien Miten selviän arjessa. Medtronic Finland Oy oli järjestänyt Kajaaniin kaksi luennoitsijaa luennoimaan vaikeahoitoisesta dystoniasta. Neurologi Jaana Korpela TYKS, kertoi eri dystonia muodoista, niiden luokittelusta, jaottelusta oireiden mukaan sekä eri hoitovaihtoehdoista. Tämän jälkeen neurokirurgi Maija Lahtinen OYS, kertoi tarkemmin DBS-laitteesta ja aivoleikkauksesta. NEUVONTA- JA TIEDOTUSTOIMINTA Puhelinpäivystys Neuvontaa järjestettiin puhelinpäivystyksenä kaksi kertaa viikossa, maanantaisin klo 10.00. 12.00. ja torstaisin klo 18.00. 20.00. numerossa 040 764 0908. Päivystystä ei ollut kesäaikana 1.6. 14.8. eikä vuodenvaihteessa 15.12. 6.1. Neuvontaa ja tiedotustoimintaa toteutettiin myös paikallistasolla kerhoissa. Uusille jäsenille lähetettiin jäsensihteerin toimesta tietopaketti, mikä sisälsi Parkinson-postialehden, dystonia oppaan, tuoreimman Jäsentiedotteen ja muuta tiedotusaineistoa. Jäsentiedote Jäsenet saivat neljä kertaa vuodessa ilmestyvän Jäsentiedotteen. Vuoden 2015 teemat olivat: numero 1 maaliskuussa, Minä ja dystonia, numero 2 toukokuussa, Kokemuksiani vertaistuesta, numero 3 syyskuussa, Oikeutena asiantunteva hoito ja numero 4 joulukuussa, Kerhot toimivat, mitä kerhoilloissa tapahtuu Vaikka tiedotteessa oli teema, julkaistiin siinä myös muuta aineistoa. Tiedote lähetettiin jäsenille (yksi/talous), liiton toiminnanjohtajalle, liiton puheenjohtajalle ja liiton järjestösuunnittelijoille. Jäsentiedotteen vastaavana toimittajana vuonna 2015 oli Teuvo Palmu ja toimituskuntaan kuuluivat Mervi Mannila, Osmo Kilpinen, Riitta Venola, Susanne Olenius ja Taina Lehtinen. Jäsentiedote on kopioitu ostopalveluna Nekapainossa, Pirkkalassa ja postitettu jäsenille jäsensihteerin toimesta. Esitteet ja oppaat Yhdistyksen esitettä, missä on jäseneksiliittymislomake, päivitettiin ja niitä sekä Suomen Parkinson-liiton oppaita jaettiin sairaaloihin, terveyskeskuksiin ja muihin hoitolaitoksiin yhdistyksen jäsenten toimesta. Kerhokirje Tiedotussihteeri lähetti kaksi Kerhokirjettä sähköisesti kerhojen yhteyshenkilöille ja postitse niille yhteyshenkilöille, kenellä ei sähköpostiosoitetta ole, jaettavaksi edelleen kerholaisille. Kotisivut Yhdistyksen kotisivut www.dystoniayhdistys.com sisältävät tietoa yhdistyksen ja kerhojen toiminnasta ja dystoniasta yleensä. Sivuilla ollut keskustelufoorumi suljettiin vuoden lopulla. Kotisivujen ylläpidosta vastaa Taina Lehtinen.
5 Fabebook-profiili Suomen Dystonia-yhdistyksellä on julkinen profiili Facebookissa, jossa toimintavuoden lopussa oli 354 tykkäystä, 128 enemmän kuin edellisvuoden lopussa. Facebook-profiilin sisällöstä ja ylläpidosta huolehtivat Susanne Olenius ja Taina Lehtinen. Suomen Dystonia-yhdistys tiedottaa Fb sivujensa kautta yhdistyksen asioista ja tapahtumista tekstein ja valokuvin sekä linkittää sivuille dystonia-asioita maailmalta. Koska Suomessa on dystonian tutkiminen minimaalista, ulkomaiset linkit ovat sairastaville ja sairaudesta kiinnostuneille antoisia. Muu tiedotus Yhdistyksen ja kerhojen toiminnasta sekä dystoniasta tiedotettiin terveydenhuollon ammattilaisille ja suurelle yleisölle. Tiedottamisessa käytettiin paikallislehtiä, aikakauslehtiä, ammattilehtiä sekä jaettiin tiedotusmateriaalia erilaisissa tilaisuuksissa. Toiminnasta tiedottivat myös jäsenet erilaisissa luento- ja keskustelutilaisuuksissa terveydenhoitohenkilökunnalle ja hoitoalalle opiskeleville. Yhdistyksen jäsenet saivat neljä kertaa vuodessa ilmestyvän, Suomen Parkinson-liitto ry:n julkaiseman Parkinson postia -lehden. VERTAISTUKITOIMINTA Vertaistukipuhelin Toiminnan tavoitteena on saada vertaistuen piiriin kerhotoiminnan ulkopuolelle jäävät jäsenet. Kahteen vertaistukipuhelimeen, joissa vastaajina olivat koulutetut, itsekin sairastavat henkilöt tuli yhteensä 31 soittoa, joista 045 131 7105 servikaalista dystoniaa sairastavien puhelimeen 16 ja 045 131 7125 muita dystonian muotoja sairastaville 15 puhelua. Numeroissa päivystettiin arkisin klo 17.00 18.00. Puhelut koskivat tuoretta diagnoosia, kuntoutuksia, jaksamista ja sairautta yleensä. Pituudeltaan puhelut olivat 20 minuutista 90 minuuttiin. Dystonia-kerhot Yhdistyksen toiminnan perusta on alueellinen vertaistukikerhotoiminta. Kerhojen yhteyshenkilöiden yhteystiedot näkyivät Jäsentiedotteessa, kotisivuilla ja Parkinson-postia-lehdessä. Yhteyshenkilöt toimivat vertaistukihenkilöinä. Yhdistys tukee jäseniään perustamaan lisää kerhoja, jotta yhä useammalla sairastavalla ja hänen läheisellään olisi mahdollisuus osallistua vertaisryhmän toimintaan ja tavata muita samassa tilanteessa olevia. Kerhoissa kävijöiden määrä vaihtelee paikkakunnittain. Vuonna 2015 lopulla Suomen Dystonia-yhdistyksellä on 19 vertaistukiryhmää eli alueellista kerhoa. Kerhot, jossa toimintaa ei ole ollut pitkään aikaan, on pidetty hengissä siinä toivossa, että kerhot aloittaisivat toimintansa uudelleen. Vertaistukiryhminä toimivat Dystonia-kerhot Etelä-Pohjanmaan Dystonia-kerho Haminan seudun Dystonia-kerho Helsingin seudun Dystonia-kerho Joensuun seudun Dystonia-kerho Jyväskylän seudun Dystonia-kerho Kajaanin seudun Dystonia-kerho Kymen Dystonia-kerho Lappeenrannan Dystonia-kerho Länsi-Uudenmaan seudun Dystonia-kerho Meri-Lapin Dystonia-kerho Mikkelin seudun Dystonia-kerho Oulun seudun Dystonia-kerho Pieksämäen Dystonia-kerho Pohjois-Savon Dystonia-kerho Porin seudun Dystonia-kerho Päijät-Hämeen Dystonia-kerho Sastamalan seudun Park-Dystonia-kerho (kuuluu Tampereen Park-yhdistykseen) Tampereen seudun Dystonia-kerho Turun seudun Dystonia-kerho Vaasan seudun Dystonia-kerho Joensuun seudun Dystonia-kerho, Kymen Dystonia-kerho, Helsingin seudun Dystonia-kerho, Pohjois-Savon Dystonia-kerho, Tampereen seudun Dystonia-kerho, Turun seudun Dystonia-kerho
ja Porin seudun Dystonia-kerho tekivät toimintavuonna toimintasuunnitelman ja talousarvion sekä toimintakertomuksen ja tilinpäätöksen ja saivat näin ollen yhdistyksen perusavustuksen. Helsingin seudun Dystonia-kerho Toimintavuonna kerho on jatkanut toimintaansa edellisten vuosien tapaan. Uusia kerholaisia on tullut ja entiset ovat viihtyneet. Vuoden kohokohtina ovat olleet kesäretki ja joulukuun nyyttikestit. Vertaistuki antaa kerholaisille todella voimia ja tukea. Kerhon taloustilanne on vakaa. 6 Joensuun seudun Dystonia-kerho Vuonna 2007 perustetun dystoniaa sairastavien ja läheisten vertaistukiryhmä, tarjoaa kokemus- ja asiantuntijatietoa sairaudesta, kuntoutuksesta, sovelletusta liikunnasta ja arkielämästä selviytymisestä. Kerholaisten määrän nousussa on tapahtunut notkahdus. Kerho oli toimintavuonna ensimmäistä vuottaan OK-opintokeskuksen vertaisopintoryhmä, mikä on tehostanut kerhossa uusien taitojen ja asenteiden oppimista. Maksuton kokoontumispaikka Joensuun OK-opintokeskuksen tiloissa on loistava, keskellä kaupunkia. Taloustilanne on hyvä. Kymen Dystonia-kerho Kerho jatkoi toimintaansa entiseen malliin, edellisiltä vuosilta hyväksi havaittuun toimintatapaan nojaten kerholaisten eduksi ja ensimmäistä vuotta perusavustusta saavana kerhona. Huhtikuussa kerho juhli 20 vuotista taivaltaan. Kerhon taloustilanne on hyvä. Pohjois-Savon Dystonia-kerho Kuluvana vuonna on pyritty parantamaan kerholaisten valmiuksia ATK-taidoissa ja hyödyntämään informaation saantia internetistä Dystonia-yhdistyksen sivuilta. Tiedottamiseen on kiinnitetty edelleen huomiota. Kerhon pääpaino oli vertaistuella - omien kokemusten jakamisella vertaisten kanssa. Kerholaisia kävi 5-12 henkeä kerhotapaamisissa. Kerhon taloustilanne on hyvä. Porin seudun Dystonia-kerho Kerhoiltojen pääpaino on ollut vertaistuen jakamisessa ja siinä on onnistuttu hyvin. Toimintavuonna kerhon kokoontumisissa on ollut 4-11 kerholaista. Kerhon talous on kunnossa. Tampereen seudun Dystonia-kerho Kerhon toimintavuosi sujui entiseen tapaan. Kerhotapaamisia oli vuoden aikana 9, lisäksi 1 virkistystapahtuma, Keväthumaus toukokuussa. Kerhon talous on ollut vakaa. Turun seudun Dystonia-kerho Toimintavuoden kohokohta oli bussimatka Kajaaniin Dystonia-päiville. Matkan varrelta otettiin mukaan muita päiville matkaavia. Kerhon tulevaisuus näyttää hyvältä, koska kerhossa kävijöiden määrä on kasvanut. Kerhon talous on vakaalla pohjalla. Muut kerhot toteuttivat toimintaansa omien resurssiensa ja toimintasuunnitelmiensa mukaisesti. LIIKUNTA- JA VIRKISTYSTOIMINTA Yhdistyksellä ei ollut valtakunnallista liikunta- ja virkistystoimintaa. Toimintaa toteutettiin Dystoniakerhoissa. Jäseniä ohjattiin käyttämään RAY:n tukemia, Suomen Parkinson-liiton ja Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n yhteistyössä järjestämiä virkistyslomajaksoja ja teemakursseja sekä oman asuinkunnan liikuntapalveluja. Yhdistyksen liikuntavastaavana toimi Mervi Mannila, jonka tehtävänä oli motivoida jäsenistöä ja tiedottaa liikunnan merkityksestä. Liikuntavastaava osallistui liikuntavastaavien tapaamis- ja koulutustilaisuuksiin. Hän kirjoitti yhdistyksen jäsentiedotteeseen ja kannusti jokaista löytämään itselleen sopivan liikuntamuodon.
7 EDUNVALVONTA Yhdistyksellä ei ole resursseja yksittäisen jäsenen edunvalvontaan. Edunvalvontaa suorittavat yhteisöt, joissa yhdistys on jäsenenä: Suomen Parkinson-liitto ry ja Tampereen vammais- ja terveydenhuollon neuvottelukunta VATENK. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Suomen Dystonia-yhdistys hyväksyttiin vuonna 2014 uudelleen Dystonia Europen jäseneksi ja Susanne Olenius on DE:n yhteyshenkilö. Dystonia Europe on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka on perustettu 1993 (ent. EDF) toimimaan sateenvarjo-organisaationa kaikille kansallisille dystonia ryhmille/yhdistyksille. DE:stä on tullut vuonna 2012 myös muiden sidosryhmien organisaatio, edistämään kiinnostusta dystoniasta potilaiden ja heidän perheidensä auttamiseksi. D-DAYS 2015 ja Dystonia Europen 22. vuosittaisessa konferenssissa ja yleiskokouksessa Rotterdamissa, Alankomaissa 2.-4.10.2015 oli Suomea edustamassa yhdistyksen yhteyshenkilö Susanne Olenius. Tärkein anti kokouksesta oli verkostoituminen ja tutustuminen toimintatapoihin. Dystonia Europesta saadaan jatkossa muita tiedottamisen työvälineitä, joita voidaan oman harkinnan mukaan ottaa käyttöön myös Suomessa. Dystonia Europen kautta saadaan vinkkejä muiden maiden hyvistä käytännöistä oman toiminnan kehittämiseksi. Tärkeintä lienee se, että ollaan mukana kehityksessä, jolloin jäsenistö ja muut sidosryhmät saavat ajantasaista tietoa mahdollisimman nopeasti. Virpi Paasikoski toimi pohjoismaisten asioiden yhteyshenkilönä ja hän lähetti yhdistyksen Jäsentiedotteen pohjoismaisille yhteyshenkilöille Ruotsiin, Norjaan ja Tanskaan. YLEINEN JÄRJESTÖTOIMINTA Dystonia-viikko Valtakunnallista Dystonia-viikkoa vietettiin viikolla 38, 14. 20.9.2015. DYSFYS - tietopankki DYSFYS-tietopankki on vuonna 2009 avattu tietopankki dystoniaan perehtyneistä fysikaalisista hoitolaitoksista ja fysioterapeuteista Suomessa. Vuosi 2015 oli siirtymävaihe, kun rekisteriä työstettiin nettiin sopivaksi. Mari Elfström vastaili vielä muutamiin sähköposteihin ja soittoihin keskiviikkoiltaisin. Koulutus Yhdistyksen jäseniä osallistui Suomen Parkinson-liitto ry:n ja OK-opintokeskuksen järjestämiin koulutustilaisuuksiin. Yhdistyksen jäseniä toimii myös kokemuskouluttajina sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa, liiton koordinoimana. Kokemuskouluttajat kertovat omakohtaisia kokemuksia sairaudestaan ja elämästä sairauden kanssa. Suomen Parkinson-liiton jäsenyhdistysten puheenjohtajien ja sihteerien neuvottelu- ja koulutuspäivät olivat ke-to 18. 19.3.2015 Turussa, Meri-Karinan toimintakeskuksessa, Seiskarinkatu 35. Koulutuspäiviin osallistuivat yhdistyksestä Riikka Isaksson, Veijo Lehtonen ja Taina Lehtinen. Asioina mm. liiton ja yhdistysten arvot, Paukuista peukkuihin sekä liiton strategian suunnittelua vuosiksi 2016 2020. Harvinaiset verkosto Suomen Dystonia-yhdistys ry on kattojärjestönsä, Suomen Parkinson-liitto ry:n kautta mukana Harvinaiset-verkostossa (www.harvinaiset.fi). Verkosto on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan
järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaisryhmien hyväksi. Kalusto Yhdistyksen kalusto on sijoitettu eri toimijoiden koteihin. Kalustosta on laadittu erillinen luettelo, joka on kaikilla hallituksen jäsenillä. Suomen Dystoniayhdistyksen arkisto on osoitteessa Taina Lehtinen Nummikuja 112, 21555 Taatila. 8 YHDISTYKSEN EDUSTAJAT SUOMEN PARKINSON-LIITTO RY:N TOIMIKUNNISSA Parkinson Postia-lehden toimitusneuvostossa oli Elma Pyykkö, Suomen Parkinson-liitto ry:n liikuntatoimikunnassa oli Mervi Mannila. TALOUS JA TOIMINNAN RAHOITUS Yhdistyksen toiminnan rahoitus koostui kertomusvuonna jäsenmaksutuloista, jäsenten maksamista osallistumis- ja tukimaksuista ja Suomen Parkinson-liitto ry:n jäsenyhdistyksille jakamasta RAY:n avustuksesta. Yhdistys jakaa kerhoille avustuksia niiden toiminnan tukemiseksi. Jaettavan avustuksen päättää hallitus kalenterivuosittain. Yhdistyksen alaisten kerhojen varojenhankinta perustuu myös kerhojen alueilla kuntien ja kaupunkien avustuksina saataviin tuloihin sekä kerhojen aktiivisten jäsenten talkootyöhön kerhonsa hyväksi. Taloutta 2015 käsitellään tarkemmin erillisessä tilinpäätöksessä. VOIMAVARAT JA YHTEISTYÖ Yhdistyksen toiminta perustuu jäsenten vapaaehtoiseen työhön. Hallitus ja työryhmät suunnittelevat ja toteuttavat yhdistyksen toimintaa. Toimintatavoitteiden saavuttaminen edellyttää yhdistyksen jäsenten aktiivista osallistumista toimintaan. Hallitus 20.2.2016