Toimintakertomus 2018

Toimintakertomus 2018 1

2 1. YLEISTÄ Kulunut vuosi oli Suomen Potilasliiton 48. toimintavuosi. Vuonna 2018 Potilasliiton toiminnan lähtökohtana oli edelleen ajaa itsenäisenä ja riippumattomana palvelujärjestönä potilaan ja hänen omaistensa etuja ja oikeuksia terveydenhuoltoalalla. Tavoitteena oli kiinnittää terveysviranomaisten, terveydenhuoltohenkilökunnan ja potilaiden huomiota alalla vallitseviin epäkohtiin sekä valvoa, että potilaan edut ja oikeudet toteutuvat. Potilasliitto on edelleen kiinnittänyt erityistä huomiota potilasasiamiesjärjestelmän toimivuuteen maassamme. Menestyminen asetetuissa tavoitteissa edellyttää liitolta määrätietoisuutta, riittäviä voimavaroja, vaikuttavuutta ja uskottavuutta. Voimme tyytyväisinä todeta, että potilaan ja Potilasliiton ääntä on edelleen haluttu kuulla ja potilasnäkökulma on kiinnostanut kehitettäessä valtiovallan ja kuntien toimesta terveydenhuoltoa. Potilasliiton edustama potilasnäkökulma on tuotu esille useissa eri tilaisuuksissa ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden opintopäivillä. Sote - uudistukseen liittyen Potilasliitto on ollut kuultavana sekä osallistunut eri työryhmien valmisteluun sekä antanut lausuntoja eri aiheista ko. uudistukseen liittyen STM:lle. 2. SÄÄNTÖMÄÄRÄISET KOKOUKSET Liiton sääntömääräinen varsinainen kokous pidettiin 22.03.2018, Suomen Potilasliitto ry:n toimistolla, Helsinki. Kokouksessa oli läsnä Potilasliiton kahdeksan henkilöjäsentä sekä valtakirjalla edustettuina kuusi yhdistystä, kaikkiaan 26 ääntä. Kokouksen puheenjohtajana toimi Paavo Koistinen ja sihteerinä Matti Haimi. Sääntömääräisinä asioina käsiteltiin ja hyväksyttiin muun muassa toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2018. Liiton puheenjohtajana ko. toimintavuonna oli Paavo Koistinen ja hallitukseen jäseninä kuuluivat vuonna 2018 Inger Östergård (varapuheenjohtaja), Arto Pyykkönen, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Inka Svahn, Matti Haimi, Jaakko Ojanne, Pentti Mäntynen, Nina Sundberg, Jorma Konkari, Keijo Vanhala ja Esko Teliö. "Potilaan kiitos" -tunnustusta ei kertomusvuonna myönnetty. Kokouksessa liitolle ei kutsuttu kunniajäsentä. 3. JÄSENET Potilasliitossa oli kertomusvuoden lopussa 197 henkilöjäsentä ja 8 jäsenyhdistystä, joissa jäseniä n. 1688 henkilöä, yht. henkilöitä 1885. Liittoon kuuluivat seuraavat jäsenyhdistykset: De Sjukas Väl rf, Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry, Suomen Inkon ry, Trasek ry, Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry, Sähköherkät ry ja ITP Suomi ry. Liiton henkilöjäsenmaksu oli 13 euroa ja jäsenyhdistyksiltä perittiin 5 euroa/jäsen. Kannattajajäsenet maksoivat vähintään 20 euroa. Exitus ry on eronnut Potilasliiton jäsenyydestä 23.04.2018. 4. LIITON TOIMINTA

4.1. Pyydetyt, annetut kannanotot, lausunnot ja kuulemistilaisuudet Kertomusvuonna Potilasliitto otti kantaa asiantuntijana ja antoi lausuntoja mm. seuraavissa asioissa: 17.01. Lausunto STM:lle genomikeskustyöryhmän arviomuistiosta, joka sisältää koosteen työryhmätyöskentelystä toimikauden 2016-2017 aikana sekä työryhmän keskeiset ehdotukset. 23.02. Lausunto STM:lle koskien luonnosta hallituksen esitykseksi kudoslain (101/2001, kudoslaki) muuttamisesta 23.03. Lausunto STM:lle koskien luonnoksia rajatun lääkkeenmääräämisen säädösmuutosehdotuksiksi 28.03. Lausunto STM:lle koskien valtioneuvoston asetusta terveydenhuollon ammattihenkilöistä annetun asetuksen muuttamisesta 18.04. Sote- ja maakuntauudistusten tutkimuksellinen arviointi: Taustakysely organisaatioille. Vastattu kysymyksiin. 19.04. Lausunto STM:lle luonnoksesta hallituksen esitykseksi biopankkilain kokonaisuudistukseksi 02.04. Vastattu Fimean palautekyselyyn Lääkehoidon päivästä 2018 ja ideoita Lääkehoidon päivän tulevaisuuden toteutuksesta 06.05. Vastattu kyselyyn STEA:n avustusstrategian uudistaminen 2020 06.05. Valtiovarainministeriö, sote- ja maakuntauudistus, verkkoaivoriihi, vastattu kyselyyn Uuden Valtion lupa- ja valvontaviraston Luovan asiakaspalvelukokonaisuuden, ml. verkkopalvelujen kehittäminen 18.05. Lausunto STM:lle koskien luonnosta hallituksen esitykseksi laiksi kliinisistä lääketutkimuksista ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi 24.07. Lausunto STM:lle koskien luonnosta hallituksen esitykseksi genomilaiksi 06.08. Lausunto STM:lle koskien luonnosta valtioneuvoston asetukseksi valtakunnallisesta lääketieteellisestä tutkimuseettisestä toimikunnasta annetun valtioneuvoston asetuksen 3 muuttamisesta 09.09. Lausunto STM:lle koskien luonnosta hallituksen esitykseksi uudeksi asiakas- ja potilaslaiksi ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi 14.09. Lausunto STM:lle koskien hallituksen esitystä laeiksi sairausvakuutuslain muuttamisesta ja väliaikaisesta muuttamisesta sekä eräiden muiden lakien muuttamiseksi 05.10. Lausunto STM:lle koskien luonnosta hallituksen esitykseksi lääkelain muuttamiseksi lääkkeiden turvaominaisuuksien osalta 05.10. Lausunto yhteistyössä Kuluttajaliiton kanssa Viestintäjaostolle (EU19), Liikennejaostolle (EU22), Elinkeinopolitiikkajaostolle (EU13), Terveysjaostolle (EU33) ja Maatalous- ja elintarvikejaostolle (EU18) U-kirjelmä vuodenajoittaisesta kellonajan siirrosta luopumisesta, COM(2018) 639 final 21.10. Lausunto STM:lle koskien luonnosta hallituksen esitykseksi laeiksi lääkelain ja apteekkiverolain muuttamisesta, muistioluonnoksesta lääketaksasta annetun asetuksen muuttamiseksi ja arviomuistiosta itsehoitolääkkeiden saatavuudesta ja saatavuuden parantamisesta eri malleilla 28.11. Lausunto STM:lle koskien luonnosta hallituksen esitykseksi eduskunnalle laiksi sairausvakuutuslain muuttamisesta ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi 3

4 4.2. Pyydetyt puheenvuorot, luennot ja kuulemistilaisuudet Potilasliitolta pyydettiin kertomusvuoden aikana useita luentoja ja puheenvuoroja. Liiton puheenjohtaja Koistinen on useissa edustamaltaan jäsenyhdistykseltä pyydetyissä puheenvuoroissa, luennoissa ja eri tilaisuuksissa tuonut esiin Potilasliiton roolin yhteistyössä ja yhteistyön kehittäjänä potilastyössä potilasjärjestöissä sekä ollut pyydettynä esittämässä liiton näkökulmaa mm. seuraavissa tilaisuuksissa: 4.3. Potilastyö Liiton potilastyön kasvu jatkui myös vuonna 2018 ja laajeni käsittämään varsinaisen potilas- ja vertaistukineuvonnan lisäksi järjestötoiminnan perustamis- ja rutiiniasiat. Liitto on auttanut erilaisia ryhmiä organisoimaan toimintaansa. Potilastyön rakenne on entisestään laajentunut: puhelimen ja sähköpostin lisäksi asioita hoidetaan yhä enemmän henkilökohtaisten tapaamisten muodossa (mm. näyttelyt, keskustelutilaisuudet ja esitelmät). Eniten on kysyntää vertaistukitoiminnasta, jonka suuret osanottajamäärät osoittavat, että tämä toiminta kasvaa jatkuvasti kolmannella sektorilla, koska lääkärit ja muu hoitohenkilökunta eivät pysty käsittelemään riittävästi asioita yksilötasolla. Tarvetta tyydyttämään on käytetty myös Suomen Potilaslehteä, joka on julkaissut yksittäisen potilaan kokemuksia. Monissa asioissa tarvitaan tietämystä KELA:n ja Potilasvakuutuskeskuksen palveluista ja toiminnasta ja Potilasliiton toimisto välittääkin säännöllisesti näiden yhteystietoja potilaille. Valitus- ja kantelutuki jotka ovat konkreettisesti tulleet liiton toimintaan mukaan, mikä on näkynyt liiton toimiston palvelujen käyttönä. Tässä toiminnassa aloite on lainmukaisesti aina potilaalla tai hänen läheisillään, mutta liitto voi tarjota ohjausta ja neuvontaa. Vuonna 2018 jatkettiin potilaitten avustamista muistutusten (potilaslaki 10), valitusten ja kantelun luonnostelussa. Kirjallisiin muistutuksiin tulee edelleen enimmäkseen hylkääviä tai väheksyviä vastauksia, mutta niillä on tärkeä sijansa, koska täten asia saadaan kirjalliseen muotoon ja luodaan edellytykset jatkotoiminnalle. Muistutusten ja niihin saatujen selitysten ongelmallisimpia ristiriitoja on potilaan ja hoitohenkilökunnan välillä täysin poikkeavat käsitykset hoitotapahtumista. Usein hoitaja ja hänen kollegansa todistavat myös, että potilas valehtelee. Kahden todistus yhtä vastaan saa myös traagisia seuraamuksia sairauksien vaikeutumisina. Liitto on jo jonkin aikaa seurannut aluehallintovirastojen kantelupäätöksiä, joissa hylkääminen saattaa aiheuttaa potilaalle ja läheisille vaikeita masennustiloja ja sairastumisia. Potilasvakuutuskeskuksen ensipäätöksistä runsaat 70 % on potilaan kannalta hylkääviä tai tyytymättömyyttä aiheuttavia, mikä johtunee vakiintuneista käytännöistä, joiden lainsäädännöllistä uudistusta on syytä pohtia. Vakuutusyhtiöiden päätöksentekoprosessit ovat potilastyössä oma alueensa, joka liittyy yhä useammin potilaan edunvalvontaan. STM on asettanut vakuutuslääkärijärjestelmän kehittämisen neuvottelukunnan 09.04.2018-30.04.2021 jossa liiton edustajana on liiton puheenjohtaja.

5 Suomen Potilasliittoon voi ottaa yhteyttä nimettömänä ja pyydettäessä liitto tuhoaa luonnostelemansa asiakirjat potilaan intimiteettisuojan turvaamiseksi. Täten emme voi muodostaa tarkkoja tutkimustiedostoja muihin selvityksiin. Muistutusten määrä on ilmeisesti moninkertainen ilmoitettuun määrään verrattuna. Julkisessa sanassa on usein esillä kantelujen suuri ja kasvava määrä vuosittain. Liiton kenttätyö osoittaa kuitenkin, että valitus- ja kanteluasteelle menee vain jäävuoren huippu tapauksista. Jarruttavina tekijöinä potilaat ja omaiset mainitsevat henkilökunnan kielteisen, jopa hyökkäävän, suhtautumisen kritiikkiin ja kanteluun. Edelleen on tapauksia, joissa kantelusta puhuvaa potilasta jopa uhkaillaan. Puhelinkontakteja on kaikkiin puhelimiimme, joukossa myös yksityisiin hallituksen jäsenten puhelimiin, tullut noin 970 kpl. Suurin osa on rutiinikysymyksiä. Hyvin paljon kysytään neuvoa potilasvahinkolomakkeen saantia tai muita vastaavia rutiinitoimenpiteitä koskevista asioista ja kysyjät on ohjattu tiedon alkuperäiselle lähteelle. Loppuvuodesta 2018 neuvonnassa ovat lisääntyneet kysymykset hoitoyksiköissä potilaan kohteluun liittyvät asiat sekä potilasasiakirjamerkintäasiat. Suomen Potilaslehden takasivua yhteystietoineen on kehitetty vastaamaan yhä paremmin tätä tiedottamistarvetta. Liiton edustajat ovat olleet esillä useissa joukkotiedotusvälineissä. Tämäkin on heijastunut neuvontaan ja antanut kuvan, että vaikeasti sairaat ja monisairaat potilaat tarvitsevat enemmän henkilökohtaista tukea. Kysymykset koskevat usein vanhusasiaa, elvyttämättä jättämistä, potilasasiakirjojen kohtalokkaita virheitä ja potilasasiakirjojen luovuttamiskieltoja mm. erilaisin teknisin perustein. Edelleen kasvava ryhmä ovat hoitamatta jätetyt potilaat kaikenikäisten keskuudessa. Potilastyön positiivinen luonne on näkynyt myös 2018 yhteistyötoiminnassa, johon lukuisa määrä lääkäreitä ja hoitajia on osallistunut, suurin osa palkkiotta. Lääkäriliiton kanssa on lisätty yhteistyötä. Täten on saatu uutta tutkimusmateriaalia ja tietoa, joka hyödyttää myös pieniä ja harvinaisia potilasryhmiä. Suomen Potilasliiton jäsenjärjestöjen solmimat kontaktit hoitohenkilökuntaan ja tutkijoihin ovat merkittävä mutta osittain näkymätön työsarka, josta on syytä kiittää kaikkia vapaaehtoistyöntekijöitä. Suomen Potilasliitto ry järjesti Potilaan Päivän seminaarin 21.11.2018 Tampere-talo Tampere. Tilaisuudessa oli asiantuntijaluennot aiheina: potilaat ja asiakkaat palveluita kehittämässä, potilasturvallisuus potilaan näkökulmasta, kenelle terveysperusteinen ajokyvyn arviointi tehdään, milloin olisi syytä tehdä ja miten prosessi käynnistyy, miten arviointi tehdään? Potilan voimaantuminen. Potilaan Päivän seminaari sai kiitokset ja erinomaiset palautteet, osallistujia oli n. 170 henkilöä. Seuraava Potilaan Päivän seminaari järjestetään v. 2019 Jyväskylässä tai Oulussa. Potilasliitto järjesti 11.-13.09.2018 seminaarin sen jäsenjärjestöjen ja liiton jäsenille sekä jäsenjärjestöjen aktivisteille ja liiton hallituksen jäsenille. Tilaisuudessa oli asiantuntijaluennot aiheina: vakuutuslääkärin työ, potilaan voimaantuminen, potilasturvallisuus potilaan näkökulmasta. Osallistujia seminaarissa 30 henkilöä. Potilasliitossa järjestettiin ensimmäiset vertaistukikoulutukset v. 2009. Koulutus on suunnattu

6 henkilökohtaisille tukihenkilöille, päivystävää puhelinneuvontaa tekeville ja pienryhmäkeskustelujen vetäjänä toimiville. Koulutuksiin on osallistunut liiton jäsenjärjestöjen ulkopuolelta Suomen MG-yhdistys ry:stä tuki/yhteyshenkilöitä. Koulutusta jatketaan säännöllisesti joka vuosi ja sitä kehitetään jatkuvasti, että se palvelisi parhaiten vertaistyötä tekeviä. 4.4. Yhteistyö eri tahojen kanssa Liitto on ollut mukana kertomusvuoden aikana muun muassa seuraavissa työryhmissä, toimikunnissa ja yhteisöissä, joissa Suomen Potilasliittoa edustanut puheenjohtaja Paavo Koistinen: Hoitotyön tutkimussäätiön Suomen JBI yhteistyökeskus - neuvottelukunnan jäsen Fimea, Lääkehoidon päivä - suunnitteluryhmän jäsen Fimea, Kansallinen lääkeinformaatioverkosto 2015-2019. Lääkkeiden käyttäjien lääkeinformaation kehittämisen työryhmä - lääkeinformaation kehittämisen työryhmän jäsen Metropolia ammattikorkeakoulu, sairaanhoitajatutkintojen suomenkielinen ja englanninkielinen neuvottelukunta - neuvottelukunnan jäsen Kela, Kanta-palvelut - Kanta-palvelujen asiakasraadin jäsenyydet, kolme varsinaista ja yksi varajäsen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL - kansalliset laaturekisterit-hankkeen ohjausryhmän jäsen - seminaarit ja työpajat Sosiaali- ja terveysministeriö STM - Vakuutuslääkärijärjestelmän kehittämisen neuvottelukunnan jäsen - seminaarit ja työpajat Suomen Potilasturvallisuusyhdistys ry - Potilasturvallisuusyhdistyksen hallituksen jäsen Suomen Kuluttajaliitto - Kuluttajaliiton hallituksen I -varapuheenjohtaja Suomen Kuluttajaliitto ry - Kuluttajaparlamentin jäsenyys

7 Harvinaiset verkoston jäsen v. 2009 alkaen 4.5. Yleisötilaisuudet ja messut 4.6. Asiantuntijaosallistuminen ja muu toiminta 03.01. Suomen Potilasturvallisuusyhdistys SPTY, hallituksen järjestäytymiskokous, Helsinki 24.01. Fimea, Lääkeinformaatiota lääkkeiden käyttäjille -työryhmän järjestäytymiskokous, Helsinki 13.02. Suomen Potilasturvallisuusyhdistys SPTY, hallituksen kokous, Helsinki 15.02. Kuluttajaliitto, hallituksen kokous, Helsinki 28.02. Lääkäriliitto, Lääkäriliiton 108-vuotta juhlatilaisuus, Helsinki 07.03. STEA, v. 2018 järjestöjen avustushakemuksiin sekä Tuloksellisuus- ja vaikutusselvitykseen (TVS) liittyvä kokous, Helsinki 13.03. Kela, Kanta-palvelujen asiakasraati kokous, Helsinki 22.03. Suomen Potilasturvallisuusyhdistys SPTY, hallituksen kokous, Helsinki 17.04. Suomen Potilasturvallisuusyhdistys SPTY, työryhmän kokous, potilas- ja asiakasturvallisuusvaltuutetun toiminnan käynnistäminen, Helsinki 23.04. THL, Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit -hankkeen ohjausryhmän kokous, Helsinki 24.04. Suomen Potilasturvallisuusyhdistys SPTY, hallituksen kokous, Helsinki 22.05. STM, Vakuutuslääkärijärjestelmän kehittämisen neuvottelukunnan kokous, Helsinki 29.05. Suomen Potilasturvallisuusyhdistys SPTY, hallituksen kokous ja kevätkokous, Helsinki 11.06. STM, selvityshenkilö Heikki Ruskoahon lääkekorvausjärjestelmää koskevan loppuraportin luovutustilaisuus, Helsinki 17.07. SuomiAreena tutustuminen sekä sidosrymien tapaamisia, Pori 18.07. Kutsuttuna Kela Kanta-palvelut SuomiAreena tilaisuu, Suomi terveystarkastuksessa tapahtuma, sekä Kelan kutsuvieraslounas, aiheena Kanta-palvelujen roolista soteuudistuksessa, Pori 18.07. SuomiAreena Lääkäriliitto kutsuttuna Terveydenhuollon hyvät ja huonot uutiset, Pori 19.07. SuomiAreena Docrates syöpäsairaala, Roche kutsuttuna Kela pääjohtaja Elli Aaltonen: Mikä meidät syövältä pelastaa, Pori. 19.07. SuomiAreenaYle, puheenjohtajan haastattelut tv, -radio ja verkkouutiset aihe potilasvahingot, Pori 20.08. Suomen Potilasturvallisuusyhdistys, hallituksen kokous, Helsinki 21.08. Apteekkariliitto toimitusjohtaja Merja Hirvosen kutsusta liiton puheenjohtajan kanssa lounastapaaminen aiheena mm. sote-uudistustuksen vaikutukset lääkeinformaatioon potilaille, Helsinki 21.07. Metropolia Ammattikorkeakoulun sairaanhoitajatutkintojen (suonenkielinen ja englanninkielinen) neuvottelukunnan kokous, Helsinki 22.08. Fimea, Kansallisen lääkeinformaatioverkoston vuotuinen yhteistapaaminen, Helsinki 13.09. Kuluttajaliitto, hallituksen iltakoulu ja kokous, Helsinki 14.09. STM, Vakuutuslääkärijärjestelmän kehittämisen neuvottelukunnan kokous, Helsinki 17.09. THL, Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit hankkeen ohjausryhmän kokous ja seminaari, Helsinki 25.09. Suomen Potilasturvallisuusyhdistys, hallituksen kokous, Helsinki

8 02.10 Kela, Kanta-palvelujen asiakasraati kokous, Helsinki 22.10. Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi, Helsinki 24.10. Kuluttajaliitto, hallituksen iltakoulu ja kokous, Helsinki 30.10. STM, Fimea, Lääkeinformaatiofoorumi, Helsinki 15.11. Invalidiliiton kutsu 80 -vuotisjuhlaseminaari, Helsinki 17.11. Kuluttajaliiton valtuuston kokous, Jyväskylä 28.11. Fimea, Lääkehoidon päivän 2019 suunnitteluryhmän kokous, Helsinki 28.11. Suomen Potilasturvallisuusyhdistys, hallituksen kokous sekä syyskokous, Helsinki 29.11. Fimea, Lääkkeiden käyttäjien lääkeinformaation kehittämisen työryhmän kokous, Helsinki 29.11. Fimea, Workshop Eri ammattilaisten ja potilaan rooli lääkehoitoprosessissa -kuvauksen viimeistely, Helsinki 29.-30.11. THL, Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit konferenssi, Helsinki 12.12. Kuluttajaliitto, hallituksen kokous, Helsinki 13.12. Sidosryhmien tapaamiset, Helsinki 17.12. THL, Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit -hankkeen ohjausryhmän kokous, Helsinki 5. KUSTANNUS- JA JULKAISUTOIMINTA Kulunut vuosi oli Potilasliiton julkaiseman Suomen Potilaslehden 40. ilmestymisvuosi. Suomen Potilaslehden välityksellä Potilasliitto ja sen jäsenyhdistykset kertoivat jäsenistöilleen sekä muille kiinnostuneille toiminnastaan ja näkemyksistään terveydenhuoltoon liittyvistä asioista. Lehden vastaavana päätoimittajana toimi Paavo Koistinen. Lehden toimituksellisesta työstä vastasi viestintävaliokunta, johon kuuluivat pj Paavo Koistinen ja Jaakko Ojanne. Suomen Potilaslehdestä painettiin neljä numeroa n. 32-sivuisena ja lehden painosmäärä oli n. 4000 kpl/numero. Se painettiin New Print Oy:ssä Loimaalla. Suomen Potilaslehdessä jatkettiin uudistamis- ja kehittämistyötä edelleen, että se vastaisi sille asetettuja tämän päivän tavoitteita ja vaatimuksia potilasasioiden tiedottamisessa lukijakunnalle. Samalla lehti palvelisi paremmin liiton jäsenyhdistyksiä niiden yhtenä tiedotuskanavana. Suomen Potilaslehti postitettiin liiton jäsenille ja jäsenyhdistysten jäsenille. Sen lisäksi, noin 800 kpl postitettiin useille järjestöille, yhteisöille, oppilaitoksiin, kirjastoihin, eduskuntaan ja lukuisille potilasasiamiehille. Lehti oli myös kaikkien halukkaiden tilattavissa. Lehti on saanut arvostetun aseman terveyden- ja sosiaalihuollon asiakkailta sekä eri vaikuttamistahoilta sen ajankohtaisten asioiden esiintuomisessa ja saanut tunnustusta mm. STM:n ministereiden ja virkamiesten taholta. Potilasliitto osallistui joidenkin jäsenjärjestöjensä esitteiden toteutukseen ja jakeluun. Jarkko Soini vastasi Potilasliiton kotisivujen ylläpidosta. Sivuilla vierailtiin edelleen ahkerasti. 6. YHTEYDET TIEDOTUSVÄLINEISIIN

9 Kertomusvuoden aikana Potilasliitolta pyydettiin haastatteluja ja kommentteja ajankohtaisista asioista. Liiton edustajat olivat esillä televisiossa, radiossa ja lehdistössä mm. seuraavasti: Televisio 26.7. Yle TV useissa eri uutisissa: Valtaosa potilasvahinkoilmoituksen tehneistä saa hylkäävän päätöksen. Haastateltu mm. puheenjohtaja Paavo Koistista. Radio 26.7. Yle Radio Suomi useissa eri uutisissa: Valtaosa potilasvahinkoilmoituksen tehneistä saa hylkäävän päätöksen. Haastateltu mm. puheenjohtaja Paavo Koistista. Lehdistö Hallituksen jäsenet ovat kirjoittaneet tai olleet haastateltavina mm. seuraavissa lehdissä: 03.02. Iltalehti, Viikonvaihde-liite, puheenjohtaja Paavo Koistinen on ollut haastateltavana aiheesta: Kuolleisuudessa on isoja eroja sairaaloiden välillä. Kun tarkastellaan potilaiden kuolleisuutta 30 päivän kuluessa leikkauksesta tai hoidon aloittamisesta, löytyy eri sairaaloiden välillä huomattavia eroja. 07.02.2018 Tekniikan Maailma 3/2018, puheenjohtaja Paavo Koistinen on ollut haastateltavana aiheesta: Miksei tieto kulje? Potilastieto ei aina kulje edes saman kunnan sisällä eri toimijoiden välillä. Jokainen palvelutarjoaja kerää tiedot vain omaan järjestelmäänsä. Miten tähän on päädytty ja mikä ratkaisuksi? Hyviä esimerkkejä ihmisen, tekoälyn ja robotiikan yhteistyöstä tulee kuitenkin vähitellen lisää, esimerkiksi eturauhaskirurgiassa. 01.03.2018 Anna aikakauslehti 9/2018, puheenjohtaja Paavo Koistinen on ollut haastateltavana aiheesta: Etäyhteydellä lääkäriin? Voiko ihmistä hoitaa etänä? Asiantuntijat väittelevät etähoidon mielekkyydestä. Lääkäri Mikko Lehtovirta näkee uutta tekniikkaa soveltavassa etähoidossa paljon mahdollisuuksia. Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Paavo Koistinen uskoo perinteiseen potilaan ja lääkärin kohtaamiseen vastaanotolla. 15.03.2018 Säynätsalon Sanomat 6/2018, artikkeli: Paavo Koistinen on potilaiden asialla. Niin kiire ei saa olla, että jättäisi ihmisen yksin. Säynätsalolainen Paavo Koistinen on Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja. Hän vierailee Säynätsalon Apteekin Lääkehoidon päivässä 27.03.2018. 05.04.2018 Palokka-lehti, artikkeli: "Niin kiire ei saa olla, että jättäisi ihmisen yksin". Haastateltu puheenjohtaja Paavo Koistista. 12.04. Säynätsalon Sanomat, puheenjohtaja Paavo Koistinen on ollut haastateltavana aiheesta: Vipinää apteekilla Lääkehoidon päivänä. 26.7. Yle Verkkouutiset, puheenjohtaja Paavo Koistinen on ollut haastateltavana aiheesta:

10 Valtaosa potilasvahinkoilmoituksen tehneistä saa hylkäävän päätöksen - Jokaisessa leikkauksessa ja nukutuksessa voi tulla yllätyksiä. Potilas ei aina uskalla tehdä ilmoitusta. Hän saattaa pelätä, että saa sen seurauksena tulevaisuudessa huonompaa hoitoa. Avain-lehti 5/2018 (Neuroliiton julkaisema valtakunnallinen aikakauslehti), puheenjohtaja Paavo Koistinen on ollut haastateltavana aiheesta: Rajatonta hoitoa. Hoitojonot ja hinta ovat kimmokkeina lähteä hoitoon ulkomaille. Suomen Potilasliiton mukaan ulkomaille suuntautuva hoitoturismi on kasvussa. Avaimen oma kysely osoittaa puolestaan, että myös neurologisten sairauksien potilaat ovat viime vuosina alkaneet hakeutua ulkomaille hoitoihin. 02.12.2018 Suomen Kuvalehti, puheenjohtaja Paavo Koistista on ollut haastateltavana aiheesta: Maahanmuuttaja törmää lääkärin vastaanotolla kielimuuriin ja ennakkoluuloihin - Kulttuurierot on helppo tulkita rasismiksi. 09.12. Aamulehti sekä 02.12. Aamulehden verkkouutiset, puheenjohtaja Paavo Koistista on ollut haastateltavana aiheesta: Potilas luopui talostaan ja koirastaan, koska luuli sokeutuvansa Moni terve saa kuulla sairastavansa syöpää tai sokeutumiseen johtavaa silmäsairautta. 04.12. Satakunnan Kansa, 02.12. puheenjohtaja Paavo Koistista on ollut haastateltavana aiheesta: Potilas luopui talostaan ja koirastaan, koska luuli sokeutuvansa Moni terve saa kuulla sairastavansa syöpää tai sokeutumiseen johtavaa silmäsairautta. 14.12. Kela, Kanta-palvelut, blogi: Asiakasraati mukana Kanta-palvelujen kehittämisessä, jossa myös puheenjohtaja Paavo Koistisen näkemys toiminnasta. 7. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Liittoon kuuluvilla useilla yhdistyksillä/liitoilla on ollut aktiivista kansainvälistä toimintaa yhdistyksissään/liitoissaan ja niillä puheenjohtajuuksia ja hallitusjäsenyyksiä kansainvälisissä järjestöissä niin pohjoismaisissa kuin maailmanlaajuisissakin järjestöissä koskien heidän sektoriaan. 8. TALOUS Potilasliiton toiminta on perustunut STEA:n myöntämään avustukseen. STEA:n Yleisavustus AY1 liiton toimintaan oli 89.000 euroa ja STEA:n AK3 avustus liiton jäsenyhdistyksien toimintaan oli 26.600 euroa. Jäsenyhdistykset käyttivät avustussumman itsenäiseen toimintaansa. Avustus on mahdollistanut Potilasliiton ja sen jäsenyhdistysten toiminnan. Lisäksi liitto on saanut jäsenmaksu- ja lehden tilausmaksutuloja sekä ilmoitustuloja. Kertomusvuoden talousluvut ilmenevät vuoden 2018 tilinpäätöksestä. Suomen Potilasliitto kiittää kaikkia, jotka ovat tukeneet ja avustaneet Potilasliiton toimintaa.

11 9. ORGANISAATIO 9.1.Hallitus Liiton toiminnasta vastasi kertomusvuoden ajan varsinaisessa kokouksessa 2018 valitsema hallitus. Hallituksen puheenjohtajana toimi Paavo Koistinen. Jäseninä toimivat: Inger Östergård (varapuheenjohtaja), Jaakko Ojanne, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Nina Sundberg, Inka Svahn, Arto Pyykkönen, Matti Haimi, Pentti Mäntynen, Jorma Konkari, Keijo Vanhala ja Esko Teliö. Kertomusvuoden aikana hallitus kokoontui 6 kertaa. 9.2. Valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh. joh.), Inger Östergård (varapuh. joht.) ja Jaakko Ojanne. Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh. joht.) ja Jaakko Ojanne. 9.3. Henkilökunta Vuonna 2018 liitossa oli yksi osa-aikainen työntekijä, toimistonhoitaja Elena Teider. 9.3. Kirjanpito ja tilintarkastus Kertomusvuonna Potilasliiton kirjanpidon on tehnyt Aleksandra Manninen Oy Tilirex Ab:sta. Tilintarkastajana on toiminut KHT Pasi Hirvonen Ernst & Young Oy:stä. 10. ALLMÄNT Det gångna året var Finlands Patientförbunds 48. verksamhetsår. Utgångspunkten för förbundets verksamhet under år 2018 var att verka för patienternas och deras anhörigas rättigheter inom hålsovårdssektorn som en oberoende och självständig serviceorganisation. Målsättningen var att fästa hälsovårdsmyndigheternas, hälsovårdspersonalens och patienternas uppmärksamhet vid missförhållanden rådande inom sektorn och övervaka att patientens rättigheter och förmåner förverkligas. Patientförbundet har fäst speciell uppmärksamhet vid hur patientombudsmannasystemet fungerar i landet. Förbundet har deltagit i bl.a. utbildningen om patientombudsfrågor. För att förbundet skall lyckas i sina strävanden och uppnå sin målsättning förutsätter det målmedvetenhet, inflytande, trovärdighet och tillräckliga resurser. Vi kan med tillfredsställelse konstatera att man har lyssnat till patientens och förbundets röst och att patientsynvinkeln har intresserat när hälsovården har utvecklats på både statlig och kommunalnivå. Den patientsyn som förbundet representerar har synliggjorts på flere seminarier och studiedagar för hälsovårdspersonal, men även i internationella sammanhang där patientfrågor behandlats.

12 Patientförbundets byrå finns på Helsingegatan 14 A 1, 00500 Helsingfors. Helsingissä, 19.02.2019 Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf