LOUNAIS-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY JÄSENKIRJE KEVÄT 2018

Transkriptio

1 LOUNAIS-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY JÄSENKIRJE KEVÄT 2018 TOIMISTO ON SULJETTUNA Kirjeen mukana tulee vuoden 2018 jäsenmaksu lasku Pyydämme teitä ystävällisesti maksamaan laskun! Jäsenmaksuja on korotettu syyskokouksen päätöksellä. Jäsenmaksu on vuonna 2018 varsinaisilta jäseniltä 15e ja kannatusjäseniltä 20e

2 YHDISTYKSEN JÄRJESTÄMÄ LIIKUNTA: TURUSSA tuolijooga Supersuosittu tuolijooga 5.2, 12.2, 5.3, 19.3, 9.4, 16.4, 14.5, 21.5 klo 16 yhdistyksen toimistolla TURUSSA ohjattua vesiliikuntaa Torstaisin klo 17:15-18:30. Esikon palvelutalossa, avustaja paikalla. Kertamaksu 2,50 /hlö. Kevään viimeinen kerta Jatkuu taas TURUSSA sähkärifutis Lapsille ja aikuisille on varattu vuoro sunnuntaisin. Tarvitset oman sähköpyörätuolin sekä taidon hallita sitä. Vuoro on täysin maksuton. Tule paikalle tutustumaan lajiin! Ilmoitathan tulostasi, jotta tiedämme ottaa tarpeellisen määrän pelivälineitä mukaan. Lisätiedot Erik Lundellilta, tai Lisätietoja löydätte facebook-sivuiltamme nimellä FC Inter Powerchair. RAUMALLA vesiliikuntaa Torstaisin klo 9:45-10:30 Rauman uimahallissa, avustajat mukana. Uimahallimaksu. SALOSSA erityisliikunnan kuntosali- ja uintivuorot Lisätiedot tai erityisryhmien liikunnanohjaaja Marita Säilä MUIDEN JÄRJESTÄMÄÄ LIIKUNTAA RAUMALLA sisäcurlingia Sisäcurlingia järjestää Invalidiyhdistys kuukauden 2. ja 4. maanantai klo 17:00 Kaunisjärven vanhainkodin juhlasalissa yhdessä Rauman Aivohalvaus- ja Afasiayhdistyksen kanssa. Lähde sinäkin uuden harrastuksen pariin! Peliä voi pelata seisten tai istuen. Lisätietoja Aimo Salmiselta p TURUSSA boccia ja curlingia Maanantaisin klo 18:00-19:30 Ammatti-instituutin salissa ja lisäksi toinen vuoro torstaisin klo 13:30-15:00 Impivaaran uimahallin yläkerrassa. Mahdollisuuden järjestää MG-yhdistys. Kaikki ovat tervetulleita! Lisätietoja Tapio Juolio p LOUNAIS-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY:n SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN KEVÄTKOKOUS, ke klo 17:00 Yhdistyksen Kevätkokous pidetään toimistolla os. Itäinen Pitkäkatu 68. Käsitellään sääntömääräiset asiat, valitaan 1 uusi hallituksen jäsen kaudelle 2018 ja valitaan edustajat Lihastautiliiton liittokokoukseen. Kokoukseen osallistuminen ei velvoita osallistumaan muuhun toimintaan. LIHASTAUTIPÄIVÄT Paikkana Scandic Julia. Eerikinkatu 4. Turku Tarkemmat lisätiedot seuraavassa Porras-lehdessä. Yhdistys järjestää iltaohjelman ja arpajaiset tapahtumaan.

3 YHDISTYKSEN JÄRJESTÄMÄT YHTEISET VERTAISTAPAAMISET LOIMAA, Vertaistapaaminen ti klo Kauppalan Kyökki, Kauppalankatu 13, Loimaa. SALO, Vertaistapaaminen ke klo 17:00 Salon Syty. Helsingintie 6, Salo. Paikalla myös Leena Koivusaari Lihastautiliitosta. RAUMA, Vertaistapaaminen ti klo 18:00 Mansikkapaikka, (alakerta) Steniuksen katu 6, Rauma. RAUMA, Vertaistapaaminen ti klo 18:00 Mansikkapaikka, (alakerta) Steniuksen katu 6, Rauma. PORI, Vertaistapaaminen ke klo 18:00 Otavankatu 3, Pori. PORI, Vertaistapaaminen ke klo 18:00 Diakota Metsämiehenkatu 2, Pori. Rauman ja Porin vertaistukivetäjänä toimii Erja Simonen p Muista paikkakunnista vastaa yhdistyksen työntekijä Petri Lindell p tai ALS-VERTAISTAPAAMISET TI KLO 15:00, PORI LA KLO 15:00, PORI mukana myös ALS-vertaistukivetäjä Sinikka Sokero ja Toiminnanjohtaja Sirke Salmela. Tarkemmat tiedot myöhemmin Tervetuloa mukaan kaikki; itse sairastavat ja läheiset. Vietetään aikaa yhdessä keskustellen ja kahvia juoden! Suunnitellaan yhdessä tulevia tapahtumia. Tule mukaan yksin, läheisesi tai avustajan kanssa. Ilmoittautuminen numeroon tai sähköpostilla SU KLO 15:00, TURKU SU KLO 15:00, TURKU Tervetuloa mukaan kaikki; itse sairastavat ja läheiset. Vietetään aikaa yhdessä keskustellen ja kahvia juoden! Suunnitellaan yhdessä tulevia tapahtumia. Tule mukaan yksin, läheisesi tai avustajan kanssa. Tapaaminen on yhdistyksen turun toimistolla. Ilmoittautumiset ALS-vertaistukivetäjä Sinikka Sokerolle numeroon tai UUSIEN JÄSENIEN ILTA KLO Oletko vasta liittynyt Lounais Suomen Lihastautiyhdistyksen jäseneksi? Onko kaikki sinulle vielä aivan uutta? Tervetuloa Uusien jäsenten iltaan torstaina klo toimistollemme osoitteeseen Itäinen Pitkäkatu 68, Turku. Täällä pääset näkemään muita uusia jäseniä, sekä näkemään vanhoja konkareita ja tutustumaan työntekijöihin. Voit kysellä mieltäsi askarruttavista asioista. Ilmoittautumiset viimeistään viikkoa ennen puh myös tekstarit tai

4 . SAMUELIN KIITOSKAHVIT ma klo 16:00 Huh, vaikea on pukea viimeistä kahta vuotta sanoiksi. Ihan ensimmäisenä haluan kiittää siitä että Sirke ja kumppanit antoivat minulle tämän upean mahdollisuuden. Haluan kiittää myös kaikkia ihania työkavereitani, jotka ottivat avosylein minut vastaan, sekä suuri kiitos kaikille jäsenille ja yhteistyökumppaneille joiden kanssa olen saanut toimia näiden vuosien varrella. Olen oppinut teiltä uskomattoman paljon niin työelämästä, kuin elämästä ylipäänsä. Olen kasvanut ihmisenä niin paljon, että sitä on vaikea itse edes vielä ymmärtää, ja kaikki kiitos tästä kuuluu teille. Kuten osa jo varmasti tietääkin, STEA ei myöntänyt rahoitusta yhdistyksen kokopäiväiseen työntekijään, ja minun työsopimukseni loppuu maaliskuun lopulla. Yhdistyksen toiminta ei kuitenkaan missään nimessä lopu, vaan Petri jatkaa tuttuun tapaan muiden jäsenaktiivien säestyksellä. Minä peräännyn kirjaston nurkkaan valmistautumaan koulujen pääsykokeisiin. Vaikkakin nyt nimellisesti poistunkin yhdistyksen työntekijöistä, niin pysyn silti tietenkin jäsenenä, ja haluan kannustaa teitä kaikkia vielä osallistumaan aktiivisemmin toimintaan, sillä juuri meidän, jäsenien, takia tätä toimintaa tehdään! Järjestän vielä kiitoskahvit 26.maaliskuuta klo 16:00, johon toivon teidän tulevan paikalle, toivottavasti pääset tulemaan paikalle vielä moikkaamaan minua Ilmoitathan tulostasi minulle numeroon tai niin osaan hommata tarpeeksi kakkua. -Samuel

5 TURUN ATK ILTA, To klo 17:00 Toivottavasti sinulla on aikaa tulla mukaan vertaistapaamiseen osoitteeseen Itäinen Pitkäkatu 68, Turku. Ohjelmassa Antero Kauton kattava netti-info! Mitä kaikkea ja mistä voit löytää tärkeitä asioita netin syövereistä. Päivitetään tietokoneita ajan tasalle. Otathan oman tietokoneesi tai tablettisi mukaan, jos sinulla on! Ilmoittautumiset numeroon tai YHDISTYKSEN KEVÄTRISTEILY, BALTIC PRINCESS ma Kokoontuminen klo 19:30 Siljan terminaalissa, laiva lähtee klo 20:15, takaisin Turussa klo 19:15. Hinta: 41,50 /hlö jaetussa 2 hlön ikkunallisessa A-hytissä, vastaavasti 1:lle 41,50. Sis. risteilyn, laivan tarjoaman ohjelman buffetin ja pullakahvi kupongin. Varattu 2 hlön ikkunallisia hyttejä ja Inva-hyttejä. Ohjelmassa mukana mm. Charles Blogman ja Rosette orkesteri, pianistina Stenly ja trubaduurina Jaco. Bingoillaan Saija Palinin johdolla, yhteinen buffet-lounas ti klo 14. Omille asioille jutusteluaika laivan kokoustiloissa tiistai aamuna klo Kaikki ajat Suomen aikaa! Sitovat ilmoittautumiset mennessä toimistolle tai Ainolle puh AIVOTERVEYS-koulutus ti klo 18:00, SKYPE Kovalevyn huoltopäivä puhetta oman terveyden edistämisestä aivoterveyden näkökulmasta. Elämä pitää sisällään pieniä arkipäiväisiä valintoja, joilla on suuri merkitys. Puhutaan aivo- ja sydänterveyden edistämisestä ruuan, unen, liikunnan ja mielen hyvinvoinnin kautta. Kouluttajana Anne-Ly Palosaari. Ilmoittautuminen mennessä puh tai yhdistys@lsly.fi, Skype-lähetys muille alueille: SALO Syty, Helsingintie 6 TURKU Pihlajasali, Itäinen Pitkäkatu 68 LOIMAA Olohuone, Pekankuja 4 PORI Satakunnan Yhteisökeskus, Otavankatu 3A, RAUMA Palvelukeskus Mansikkapaikka, Steniuksenkatu 6, PIHASOITTOTEMPAUS Jokavuotinen Pihasoittotempaus on taas toukokuun loppupuolella. Tempaus järjestetään perinteisesti Kupittaan Citymarketilla. Luvassa musiikkiesityksiä ja iloisia ihmisiä! Rahaa kerätään matkasuihkutuoliin. jota jäsenet voi lainata toimistolta. Jos haluat mukaan tekemään hyvää, voit ilmoittautua vapaaehtoiseksi keräilijäksi yhdistykseen tai yhdistys@tsly.fi. YHDISTYKSEN KESÄINEN ILLANVIETTO pe klo 16:30 Vietämme yhteistä iltaa Lounais-Suomen Neuroyhdistyksen kanssa Turun toimiston pihalla. Ohjelmassa on grillausta, kahvia, yhteislaulua ja juttuseuraa. Yleisavustaja paikalla! Ilmoittautumiset viikkoa ennen puh (myös testiviestit) tai sähköpostilla osoitteeseen yhdistys@lsly.fi kiitos!

6 YHTEINEN KESÄINEN ULKOTAPAHTUMA Rauman Poroholman rantapuistossa klo aloitamme tapaamalla Rantatalolla lounaalla. Alueella runsaasti tarjontaa liikkumiseen luonnossa, hieno uimaranta, lapsille tarkoitettua toimintaa, minigolfia ja purjelaiva. Osa toiminnasta on maksullista, kuten wakepark, yleinen sauna ja minigolf eli varaa rahaa mukaan myös. Omakyyti/kimppakyyti, ja jos autossasi on tilaa, ilmoita minulle jos mukanasi pääsisi joku kyytiä vailla oleva jäsen lähialueeltasi. Ilmoittaudu viimeistään 5.5. mennessä ja ilmoita erikoisruokavaliosi, Erja Simonen, puh tai KESÄPÄIVÄT KLO FAZER EXPERIENCE VIERAILUKESKUKSESSA VANTAALLA "Moderni ja esteetön vierailukeskus sijaitsee Vantaalla, keskuksessa pääsemme oppaanjohdolla tutustumaan Fazerin toimintaan, pitkään historiaan, tarinoihin, laajaan tuotevalikoimaan, yritysvastuuseen ja innovaatioihin. Tule mukaan maistelemaan Fazerin historiaa." Lihastautiliiton Etelä- ja Lounais Suomen alueen aluetyö järjestää päivän ohjelman ja siihen osallistuvat Lounais-Suomen ja Uudenmaan lihastautiyhdistykset. Ohjattu näyttelykierros on noin 60 minuutin mittainen. Kierros alkaa klo Osoite: Fazerintie 6, Vantaa Hinta: 5 (normaalisti aikuiset 13 lapset 9,5 ) Avustajat ja alle 5 vuotiaat lapset pääsevät ilmaiseksi. HUOM! Ilmaiseksi saapuvat (alle 5-vuotiaat ja avustajat) eivät ole oikeutettuja kierrokselta saatavaan herkkukassiin. Ilmoittautumiset mennessä: (jos et pysty itse ilmoittautumista tekemään, soita toimistolle, niin autamme siinä) Ilmoittautuminen on sitova, peruutukset on tehtävä viimeistään Myöhemmin tehdyistä peruutuksista emme palauta osallistumismaksua takaisin. Jos ilmoittautumisessa ilmenee ongelmia, ota yhteyttä lihastautiliiton järjestösuunnittelijaan Leena Koivusaari p tai leena.koivusaari@lihastautiliitto.fi Lisätietoa paikasta saat: MUIDEN JÄRJESTÄMÄÄ TOIMINTAA HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN TEEMAPÄIVÄ Turussa Seminaarin järjestävät yhteistyössä Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry. Harvinaisten sairauksien päivän seminaari ke klo 9 12 Johan Haartman -sali, T-sairaala, TYKS (os. Hämeentie 11, Turku) Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän teema vuonna 2018 on tutkimus. Seminaari käsittelee harvinaissairauksien tutkimusta ja tutkimuksen merkitystä harvinaissairauksien Seminaari on suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille. Osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista mennessä osoitteessa Seminaaria voi seurata myös verkkovälitteisesti. Tarkemmat ohjeet etäosallistumiseen osoitteessa

7 LASTEN LIIKUNTAMAA Sunnuntaisin Karhuhallissa Porissa ja ja ja ja 8.4. ja kello 15:00-17:00 Vapaata, vauhdikasta ja monipuolista perheliikuntaa Karhuhallissa sunnuntai-iltapäivisin. Toiminta on valvottua, mutta ei ohjattua. Jokaisella lapsella (1-10 v) on oltava mukana oma pelikaveri eli huoltaja, jonka vastuulla lapsi Liikuntamaassa liikkuu, leikkii ja pelailee. Paras varustus koko perheelle on sisäliikuntavaatteet ja -kengät. 2 /lapsi, huoltajat maksutta Järjestäjä: Porin kaupungin sivistystoimiala, liikunta- ja nuorisoyksikkö. YSTÄVÄNPÄIVÄN LAULUTILAISUUS (MAKSUTON) Kokemäellä klo Vanha Yhteiskoulu, Valtuustosali Tulkkilantie 16 b Kokemaki. Paikalla buffetti (vapaaehtoinen kahvimaksu) Vapaa pääsy! Omakyyti/kimppakyyti! Järjestäjä: Kokemäen kansalaisopiston opistolaisyhdistys. Erja Ekberg, , erja.ekberg@kokemaki.fi HARNES-VERTAISTUKIRYHMÄ TOIMII SATAKUNNAN JA RAUMAN SEUDUN NEUROYHDISTYSTEN ALUEELLA. Tapaamiset kuukausittain Porissa Satakunnan neuroyhdistyksen tiloissa, Nasevassa, Yrjönkatu 7, Pori. Torstai 8.2. klo Sunnuntai klo 13 teatteri Promenadisalissa Porissa. Torstai 5.4. klo ja Torstai klo Lisätietoja tai LIIKUNTARYHMÄ Porissa , torstaisin klo Tervetuloa Verve Pori avoterapian järjestämään liikuntaryhmään keväällä Ryhmään mahtuu mukaan 10 henkilöä. Meillä on Verve Pori avoterapiassa esteettömät tilat ja HUR-paineilmakuntosalilaitteita, joiden käyttäminen on perinteisiä kuntosalilaitteita helpompaa. Liikuntaryhmässä toteutamme ohjausta ryhmäläisten voimavarojen mukaan ja ohjaamme tarvittaessa vaihtoehtoisia harjoitteita. Kukin ryhmäläinen harjoittelee oman kuntonsa mukaan. Ryhmä kokoontuu keväällä 2018 aikana 15 kertaa. Sitova ilmoittautuminen: mennessä Heili Vatskille, heili.vatsk@verve.fi tai Ilmoittautuessa lisää yhteistiedot (nimi, hetu, osoite, puh., apuväline jos käytössä). Paikka: Verve Pori avoterapia, Uusikoivistontie 38 (ent. Validia Kuntoutus Pori) Hinta: 100 (sis. 15 ryhmäkertaa), maksun voi maksaa kahdessa erässä Ryhmän toteutumiseen vaaditaan vähintään 6 osallistujaa. Rauman seudun muita tapahtumia voi käydä katsomassa täältä: Salon sytyn tapahtumia voi käydä katsomassa täältä: TVJ ry Turun seudulla järjestää: Vaikuttajien aamukahvitreffit maanantai 5.3. klo Happy House, Ursininkatu 11 Turun Seudun Vammaisjärjestöt TVJ ry järjestää aamutilaisuuden, jossa pääsemme keskustelemaan kansanedustaja Anne-Mari Virolaisen kanssa. Treffien teemana on järjestöjen rooli palvelujen tuottajana. Ennakkotiedoksi Turun Seudun Vammaisjärjestöt TVJ ry:n ja Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen yhteistyönä järjestämä sote-tilaisuus, johon tulee puhumaan mm. HUS:n toimitusjohtaja Aki Lindén ja muutosjohtaja Antti Parpo. Tilaisuudessa kuulemme sote-uudistuksen ajankohtaisimmat uutistet. Tilaisuus järjestetään Meri-Karinassa klo 17 alkaen. Ohjelma tarkentuu kevään aikana.

8 YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT TOIMISTO Itäinen Pitkäkatu 68, Turku. puh myös tekstiviestit (vaikka lankanumeron näköinen onkin!) Toimisto avoinna ma-to klo 9-13 kotisivut sähköposti YHDISTYKSEN TOIMINNAN TOIMINNANJOHTAJA SUUNNITTELU JA JÄSENASIA SIRKE SALMELA PETRI LINDELLpuh puh JÄRJESTÖSUUNNITTELIJA TALOUSVASTAAVA TARJA VASAMA ULLA-MAIJA LINDULLA-MAIJA puh puh Avustajakeskuksen yhteystiedot tai palvelunumero p Lihastautiliiton sivut sekä p MUISTA YHDISTYKSEN FACEBOOK SIVUT! Ryhmät löydät nimellä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry VALOISA JUHLA- JA LUENTOSALIMME KESKELLÄ TURKUA Osoite: Itäinen Pitkäkatu 68, Turku. Tilaan mahtuu noin 70 henkilöä. TILAVUOKRAT: Jäsenillemme ja muille vammaisjärjestöille: 30 / 3h, 70 / 6h Muille: Koko päivä 180,00 6h ja 80,00 / 3h, lisätunnit 20 Taloyhtiöiden kokous: 50,00 Tilan vuokraan kuuluu kahviastiastot sekä kahvinkeittimen ja vedenkeittimen käyttöoikeus. Salin vierestä löytyy keittiötila. Kysy myös edullista kokouskahvitusta.

9 TOIMINTAKALENTERI Helmikuu ma 5.2. klo 16:00 ma klo 16:00 ti klo 15:00 ke klo 17:00 ti klo 18:00 ke klo 10:00 su klo 15:00 ti klo 18:00 ke klo Maaliskuu ma 5.3. klo 16:00 ke 7.3. klo 17:00 ke klo ma klo 16:00 ma klo 16:00 ke klo 17:00 Huhtikuu to 5.4. klo 17:00 ma 9.4. klo 16:00 la-su ma klo 16:00 ke klo 18:00 ma-ti ti klo 18:00 ti klo 18:00 ke su klo 15:00 Toukokuu ma klo 16:00 la klo 16:00 Kesäkuu pe 8.6. klo 16:30 la 9.6. klo 11:45 ma klo 16:00 ALS-vertaistapaaminen Porissa Uusien jäsenien ilta Loimaan vertaistapaaminen Yhdistyksen toiminnan suunnittelua ALS-vertaistapaaminen Turussa Rauman vertaistapaaminen Porin vertaistapaaminen Salon vertaistapaaminen Fylli-tapaaminen Porissa Samuelin kiitoskahvit Sääntömääräinen Kevätkokous ATK-ilta Valtakunnalliset Liittopäivät Porin vertaistapaaminen Kevätristeily Aivoterveys-luento Rauman vertaistapaaminen Fylli-tapaaminen Turussa ALS-vertaistapaaminen Turussa Kesäinen ulkotapahtuma Pihasoittotempaus Kesäinen illanvietto Fazerin vierailu Vantaalla

10 KUNTOLIIKUNTAKAMPANJA LIHAKSISTA VIIS LIIKKUMAAN SIIS SÄÄNNÖT: Kaikki liikkuminen on kuntoilua, kaupassakäynti, pihasiivous, puutarhatyöt ym. Yksi rasti päivässä (vaikka liikkuisit enemmän). Varsinaiset jäsenet vähintään 20min. Omatoiminen liikunta, ei fysioterapia. Kannatusjäsenet vähintään 30min. SARJAT: 1. Varsinaiset jäsenet, jotka tarvitsevat apuvälineitä liikkuessaan. 2. Kaikki muut varsinaiset jäsenet. 3. Kannatusjäsenet 4. Lapset ja nuoret, alle 18v. Nimi: Osoite: Sarja: PALAUTA LOMKE TOIMISTOLLE SYYSKUUN AIKANA! Voit palauttaa lomakkeen myös sähköisesti. Palauta se osoitteeseen VKO MA TI KE TO PE LA SU

11 Kutsu! Lihastautiliitto ry aloitti maaliskuussa 2017 STEAn rahoittaman kaksivuotisen valtakunnallisen Fylli - osallisuutta lihastautia sairastavalle fysioterapian keinoin -hankkeen, jonka tavoitteena on tukea lihastautia sairastavan osallisuutta ja aktiivista roolia oman fysioterapian suunnittelussa ja toteutuksessa yhteistyössä fysioterapeutin kanssa. Fylli-hankkeen verkkosivut on nyt avattu osoitteessa ja sivustolta löydät mm. hankkeessa luodun materiaalipankin. Haluamme tulla esittelemään teille uutta Fylli-hankkeen sivustoa ja kertomaan materiaalipankin hyödyistä lihastautia sairastavalle. Tapaamisessa kerromme hankkeesta, keräämme fysioterapiakokemuksia ja testaamme hankkeessa kehitetyn arviointi- ja mittauslomakkeen toimivuutta. Tarkoituksena on myös kerätä sellaisten fysioterapeuttien yhteystiedot, joilla on asiakkaina lihastautia sairastava. Tavoitteena on luoda verkosto, josta lihastautia sairastava voi valita itselleen sopivan fysioterapeutin. Tapaamiset: Pori klo 17:00 Otavankatu 3, Pori Turku klo 17:00 Itäinen Pitkäkatu 68 Tule ja innostu - mekin odotamme innolla sinun tapaamistasi! Ilmoittautumiset: Petri Lindell tai tai petri.lindell@lsly.fi Kristiina Rantakaisla Johanna Kivelä johanna.kivela@lihastautiliitto.fi kristiina.rantakaisla@lihastautiliitto.fi