Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Transkriptio

1 Jäsenkirje 2/2011 Tampereella lokakuussa 2011 Kokoajat Oili Jyrkämä ja Jaana Teräväinen Hyvää juhlavuoden syksyä jäsenyhdistyksille Kiitokset Tukiliittomme 50 vuoden juhlavuosi on jo hyvän matkaa yli puolen välin. Vuotta on juhlittu ympäri Suomen monin tavoin ja vielä juhlat jatkuvatkin. Tapahtumissa on muistettu yhdistysten aktiivitoimijoita monin huomionosoituksin. Kaikille jäsenyhdistyksille ja jokaiselle toiminnassa mukana olevalle ihmiselle suuri kiitos menneistä ja tämän päivän teoista. Yhdistyskyselyn satoa Suurkiitos myös siitä, että yhdistykset vastasivat kevään yhdistyskyselyymme asioita perusteellisesti pohtien. Saimme yhdistysten ja keskustoimiston käyttöön paljon tietoa siitä, mitä meille liittona eri puolilla Suomea kuuluu. Tässä jäsenkirjeessä toisaalla on tietoa kyselystä. Yhdistyskyselyn aineistosta löytyy vastauksia muun muassa seuraaviin kysymyksiin: - Kuinka paljon jäseniä yhdistyksissä on? - Paljonko jäseninä on pikkulapsiperheitä, paljonko kouluikäisten erityislasten vanhempia ja paljonko muita? - Onko yhdistysten toiminnassa mukana ulkopuolisia vapaaehtoistoimijoita? Mitä he tekevät? - Paljonko yhdistykset käyttävät rahaa toimintaansa? Raporttiin kannattaa tutustua ja peilata oman yhdistyksen tilannetta yleiskuvaan. Yhdistyskyselyn vauhdittamana aloitamme jäsenyhdistysten kanssa kehittämisprosesseja. Ensimmäisenä käynnistyy vapaaehtoistoiminnan yhteinen kehittäminen ja kyselyssä tähän ilmoittautuneita yhdistyksiä lähestymme aivan lähiaikoina asiassa. Valtakunnalliset työryhmät Liitossamme on tämän vuoden ajan toiminut kolme valtakunnallista työryhmää: asiantunti- Sähköinen jäsenkirje Tämä jäsenkirje toimitetaan yhdistyksille sähköisessä muodossa ja näin se lähetetään myös jatkossa. Käytämme yhdistyksenne ilmoittamaa sähköpostiosoitetta. Jos haluatte vaihtaa sähköpostiosoitteen, ilmoittakaa siitä jäsensihteeri Sinikka Niemelle, sinikka.niemi@kvtl.fi. juustoiminnan, kansalaistoiminnan ja vaikuttamistoiminnan työryhmät. Ne käsittelevät nimensä mukaisia aiheita liiton toiminnassa, tekevät kehittämisehdotuksia ja arvioivat jo tehtyä. Kussakin työryhmässä on mukana jokaisen tukipiirin edustus ja kaksi edustajaa Me Itse yhdistyksestä, kaiken kaikkiaan 54 kenttäaktiivia. Työryhmät ovat iso voimavara yhteisen toimintamme kehittämisessä ja työryhmiin osallistuvilta kannattaa kysellä ryhmien kuulumisia. Yhteyden heihin saa ainakin tukipiirin kautta. Ensi vuosi tulee Ensi vuosi tulee yhtä varmasti kuin aina ennenkin samoin ensi vuoden liittokokous. Ennakkotietona jo nyt, että liittokokouspaikka on Tampere ja ajankohta on lauantai Liittokokousta edeltävä on yhteinen päivämme, jossa tällä kertaa laitetaan kaikki toiminnassa syntynyt viisaus, hyvät ja toimivat käytännöt kiertoon ja jakoon. Palaamme tähän asiaan tar- 1

2 kemmin seuraavassa Tukiviestissä. Viralliset liittokokousaineistot tulevat yhdistyksiin kevään aikana. Alueelliset kehittämispäivät Vuonna 2012 järjestetään monenlaista tohinaa, mm. viidet alueelliset kehittämispäivät seuraavasti: Oulu , Seinäjoki , Kuopio , Pori ja. Lahti Tavoite on levittää päivät mahdollisimman tasaisesti kautta maan ja yhdistykset voivat valita, mihin vaihtoehtoon osallistua. Perästä kuuluu! Vaihdetaan jäsenkirjeitä Allekirjoittanut saisi mielellään yhdistyksenne jäsenkirjeet osalta yhdistyksiä ne jo tulevatkin. Jos jäsenkirjeenne ilmestyy sähköisenä, laittakaa minut postituslistalle, jos mahdollisesta. Näin pääsisi paremmin jyvälle siitä mitä kaikkea meillä liitossa tapahtuu. Kiitos! Tapaamisterveisin! Oili Jyrkämä Kansalaistoiminnan päällikkö kohtelun (kirjoitetut ja kirjoittamattomat säännöt) sekä kohtelun, jota kehitysvammaiset ihmiset joutuvat sietämään (totutut käytännöt, tiedostamaton tai tietoinen syrjintä, kehitysvammainen ihminen tekemisen kohteena, ei tekijänä). Kerro meille oma/läheisesi kokemus. Kirjoita meille myös nimesi. Nimiä ei anneta julkisuuteen. Lisää mukaan vääryyttä kokeneen henkilön ikä ja alue, missä kohtelu on tapahtunut (Etelä-, Länsi-, Itä- tai Pohjois-Suomi). Lähetä kertomus omin sanoin ja vapaamuotoisesti sähköpostitse osoitteeseen tai postitse osoitteeseen Kehitysvammaisten Tukiliitto Suostuisitko itse Pinninkatu Tampere Jos haluat kirjoittaa ruotsiksi, lähetä kertomuksesi osoitteeseen Kampanjalle avataan omat nettisivut lokakuussa Nettisivuista tiedotetaan muun muassa Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Kehitysvammaliiton verkkosivujen Ajankohtaista-osiossa. Hankkeessa ovat mukana Kehitysvammaisten Tukiliitto Me Itse Kehitysvammaliitto FDUV Steg för Steg Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Uutta toimintaa: Suostuisitko itse -kampanjahanke etsii vääryyden kokemuksia Kehitysvamma-alan järjestöt valmistelevat hanketta, joka nostaa päivänvaloon kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä kokemaa vääryyttä. Onko sinulla tai läheiselläsi vääryyden kokemus, joka liittyy vammaisena elämiseen? Asia voi olla pieni tai iso, ja se voi koskea mitä elämän aluetta hyvänsä. Se voi olla huonoa kohtelua tai asiatonta palvelua tai se voi olla syrjintää tai ihmisoikeuksien loukkaus. Haluamme saada vääryydet kuriin. Haluamme oikeuden ja yhtäläisen ihmisarvon voittavan. Haluamme tehdä näkyväksi arkea rajoittavan Juhlavuoden Teemaviikko Nyt on aika hakea tukea vuoden 2011 Kehitysvammaisten viikon tempauksiin ja tapahtumiin. Kehitysvammaisten viikko järjestetään Viikon teemana on Vapaaehtoistoiminta ja slogan Tee arjesta juhla. Vuosi 2011 on myös Euroopan Unionin Vapaaehtoistoiminnan teemavuosi. Me Itse yhdistys on kirjoittanut teemasta julkilausuman, joka on julkaistu viikon kotisivulla. 2

3 Tilaa omille tapahtumatiedoille Teemaviikon juliste, tilaukset osoitteesta Taloudellinen tuki Teemaviikon tapahtumille Tukiliitto tukee Kehitysvammaisten viikon alueellisia tapahtumia pienellä taloudellisella panoksella. Avustusta suunnataan ensisijaisesti tukiyhdistysten ja Me Itse -alajaosten yhteisiin tapahtumiin. Avustuksen haku on pyritty tekemään mahdollisimman helpoksi. Hakulomakkeen löydät kotisivulta. Lue lisää sivulta: Julkilausuma, juliste Tukiliiton kotisivuilla on julkaistu Me Itse -yhdistyksen laatima julkilausuma ja lisätietoa teemaviikosta. Sivuilla on mm. mallijuliste ja muuta materiaaalia sekä tietoa muiden tapahtumista ja esimerkkejä tapahtumien aiheiksi ja vinkiksi. Terveisin Teemaviikon työryhmä Kysy lisää: Ideoita Teemaviikon toteuttamiseksi. Valitaan yhdistyksen hyvä tyyppi Yhdistys valitsee keskuudestaan vuoden vapaaehtoisen. Jokaisella paikkakunnalla voidaan keksiä hyvälle tyypille oma nimi, esimerkiksi Puumalan paras. Palkitsemistilaisuuteen pyydetään media paikalle.. Tee arjesta juhla kehitysvammaisille aikuisille Vapaaehtoinen valokuvaaja ottaa kaikista juhlakuvat. Juhlaan tullaan punaista mattoa pitkin. Koristeita voi pyytää kukkakaupasta ja juhlan valmisteluissa voi hyödyntää eri alojen opiskelijoita (kosmetologit, parturikampaajat). Juhlapuheen aiheena on Tee arjesta juhla. Juhlan voi yhdistää itsenäisyyspäivään.. Itsenäisyyspäivä Itsenäisyyspäivänä voi juhlistaa myös kehitysvammaisten ihmisten oikeuksia. Me Itse -sivulla ( > tavoitteemme) on useita oikeuksia käsitteleviä julkilausumia, joita voi täydentää paikkakunnalle sopivaksi ja lukea sen jälkeen juhlapuheena. Juhlapuheen lisäksi ohjelmaan kuuluvat kättelyt ja tarjoilut. Juhlapuheesta voi myös tehdä pienen näytelmän.. Valitaan vuoden vapaaehtoisteko Yhdistys valitsee vuoden parhaan vapaaehtoisteon ja muistaa tekijää esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten valmistamalla lahjalla. Palkitsemistilaisuuteen media paikalle.. Juhlaillallinen arki-iltana tai lounaana Asuntolassa tai toimintakeskuksessa järjestetään juhlaruokailu tai juhlalliset päiväkahvit. Ennen juhlaa voidaan järjestää koulutus kohteliaista tavoista, tervehtimisestä jne. Juhlaruualla noudatetaan vielä tavallistakin parempia tapoja ja ollaan herrasmiehiä ja leidejä. 3

4 Uutta toimintaa: Elävä yhdistys alkaa ensi keväänä. Miten jäsenet saadaan mukaan aktiiviseen toimintaan?. Miten saadaan yhdistyksen ulkopuolisia mukaan? Mikä lapsiperheitä innostaisi?. Millaisia vapaaehtoistehtäviä kehitysvammaisille ihmisille voisi tarjota? Keväällä 2012 aloitetaan vapaaehtoistoiminnan kehittämisestä kiinnostuneiden yhdistysten kanssa noin puolitoista vuotta kestävä Elävä yhdistys -prosessi. Tavoitteena on elävöittää yhdistystoimintaa, tarjota vapaaehtoisille monipuolisia toimimisen paikkoja, laajentaa yhdistyksissä toimivien aktiivista joukkoa ja järjestää lapsiperheitä kutsuvaa ohjelmaa. Kehittämisjakson aikana järjestetään yhteisiä tapaamisia, ideointia ja koulutusta, jonka tavoitteena on oman yhdistystoiminnan kehittäminen. Ilmoita yhdistyksesi mukaan: Päivi Havas Kansalaistoiminnan esimies puhelin tai Katso lisää myös vapaaehtoistoiminta/ Selvitys: Uusien toimijoiden löytyminen ja verkostoituminen yhdistysten toiminnan haasteena Tukiliiton selvitys jäsenyhdistystensä toiminnasta on valmistunut. Liiton aluekoodinaattoreiden tekemiin haastatteluihin vastasi yli sata yhdistyksen puheenjohtajaa tai sihteeriä. Kaikki kyselyyn vastanneet yhdistykset pitivät tärkeänä toiminnan kehittämistä. Yhdistysten aktiivitoimijoilla oli monia ideoita siihen, millä tavalla lapsiperheitä ja uusia toimijoita voi saada mukaan toimintaan. Tiedottamisen pa- rantaminen, erityisesti nettisivuja kehittämällä, oli yhdistysten keskeisimpiä kehittämisajatuksia. Yhteistyö ja verkostoituminen muiden yhdistysten ja ammattilaisten kanssa on selvästi yksi keino lisätä yhdistysten voimavaroja. Tapahtumien järjestämisen lisäksi aktiivinen osallistuminen vammaisneuvostoon ja alueelliset vapaaehtoistyön koulutukset olivat esimerkkejä onnistuneesta yhteistyöstä. Yritysyhteistyötä teki jopa 20 % yhdistyksistä. Kun yhdistysten toiminta on useimmiten pienen aktiivijoukon varassa, on hyvä miettiä mitä kaikkea voidaan tehdä. Pitkäjänteinen suunnitteleminen ja keskittyminen vain tiettyihin asioihin, on yksi keino ehkäistä yhdistystoimijoiden uupumista. Toiset yhdistyksistä näin jo tekivätkin: Yhdistyksen strategia on, että keskitytään tiettyihin asioihin vuosittain. Kaikkeen ei voida yhtaikaa tarttua. Yhdistyskyselyn raportin nimi on Hallituksen vapaaehtoisuus on hyvä; mennään kaikki sata lasissa. Selvitys Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenyhdistysten toiminnasta. Raportin voit lukea Tukiliiton nettisivuilta osoitteesta Uutta toimintaa: Yhteinen sosiaalinen media Rakenteilla on Tukiliiton yhdistysten ja muiden toimijoiden käyttöön uusi sosiaalisen median sovellus. Sitä voidaan hyödyntää yhdistyksen omana kotisivuna mutta myös paljon laajemmin: yhteisiin keskusteluihin, asioiden ja kokemusten jakamiseen, verkostoitumiseen jne. Tietoa tulee tarkemmin Tukiliiton kotisivujen, uutiskirjeen ja Tukiviestin kautta. Sivu mukaan.fi avataan tammikuussa Apurahaa voi hakea Apurahoja voivat hakea yli 16-vuotiaat kehitysvammaiset ihmiset. Yksittäisille ihmisille ja ryhmille on molemmille omat hakulomakkeet. Hakulomake on julkaistu Leijan 5/2011 välissä 4

5 ja sitä voi myös tilata IKIstä: Lomake löytyy myös kotisivulta osoitteesta: rahastot-apurahat-ja-kaavakkeet/ Palauta hakemus osoitteeseen: IKI, Soilikki Alanne Pinninkatu Tampere Hakuaika päättyy marraskuun viimeisenä päivänä Kaikille hakijoille ilmoitetaan seuraavan tammikuun aikana, ovatko he saaneet apurahan. Puheenjohtajan tervehdys Hyvä Tukiliiton väki, Tämän vuoden syyskuun alusta lukien on minulla ollut aikaisempaa enemmän aikaa keskittyä liiton puheenjohtajana toimimiseen. Tämän mahdollistaa Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja KVPS Tukena Oy:n yhdessä Tukiliiton 50-vuotisjuhlavuoden kunniaksi tekemä lahjoitus. Haluan avata teille lahjoituksen taustaa ja tarkoitusta. Olen kahden monivammaisen miehen isänä, pojillemme ja perheellemme välttämättömiä palveluja ja tukea järjestäessäni kokenut omakohtaisesti palvelujärjestelmän monimutkaisuuden. Näitä kokemuksiani sekä omia ja perheeni tuntemuksia vammaisen lapsen perheenjäsenyydestä olen jo yli kaksi vuosikymmentä jakanut kirjoituksissa ja haastatteluissa sekä eri puolilla Suomea alustajana ja panelistina lukuisissa tilaisuuksissa ja seminaareissa. Viime vuoden loppupuolella joukko meitä suomalaisia kehitysvamma-alan luottamushenkilöitä ja työntekijöitä vieraili Britanniassa tutustumassa paikallisiin tapoihin järjestää palveluja. Kuulimme siellä erityisesti paikallisten omaisjärjestöjen edustajien monin tavoin sykähdyttäviä esityksiä järjestöjensä vaikuttamistyöstä. Matkan jälkeen eräässä kotimaassa pidetyssä seminaarissa puheenvuoroani kuulemassa olleiden Palvelusäätiön ja Tukenan edustajien mieleen muistui tuo Britanniassa kuultu. Silloin heille syntyi idea mahdollisuudesta viedä Suomessa omaisten tekemää vaikuttamistyötä maailmalla kuultujen mallien suuntaan sekä ajatus minun saamiseksi tuon vaikuttamistyön veturiksi. Esteenä tällaiseen osallistumiselleni oli kokoaikainen talouspäällikön työni Ikäinstituutin säätiön palveluksessa. Tätä estettä lahjoittajat halusivat lahjoituksellaan madaltaa ja näin on nyt siis tapahtunut. Olen työantajani kanssa sopinut toimeni muuttamisesta määräaikaisesti vuoden 2014 loppuun saakka puoliaikaiseksi. Tästä johtuva ansionmenetys kompensoidaan lahjoittajien toivomuksen mukaisesti lahjoituksen varoilla. Tukevan jalustan myös tulevalle toiminnalleni muodostaa Tukiliiton puheenjohtajuus eikä sen mahdollistamaa näkyvyyttä kannata jättää hyödyntämättä. Tulen siis jatkamaan puheenjohtajuuden myötä eteeni avautuvissa tehtävissä mutta sillä selkeällä erotuksella aikaisempaan, että nyt niihin on käytettävissä enemmän aikaa. Aikomuksenani on osallistua mahdollisimman paljon kentällämme järjestettäviin tapahtumiin ja tilaisuuksiin, mutta myös yhdessä henkilökunnan kanssa suunnitellen luoda uusia mahdollisuuksia vaikuttaa suoraan päätöksentekijöihin yhteiskunnan eri tasoilla. Se näkökulma, jota minä edustan ja jonka minä parhaiten 50 kykenen näissä tilanteissa tuomaan esille, on omaisen ja perheen näkökulma sekä perheen kokemus. Ajan myötä kirkastunevat vielä tarkemmin ne tekemisen tavat ja mahdollisuudet, jotka tämä uusi tilanne avaa eteemme. Lämmin kiitos lahjoittajille! Olen palveluksessanne. Ollaan yhteydessä. Terveisin, Jyrki Pinomaa Tukiliiton puheenjohtaja Uusi työllisyysesite on tehty jaettavaksi Painosta on juuri tullut uusi esitteemme, joka kertoo kehitysvammaisista ihmisistä ja työstä. 5

6 Yhteistyö Avien kanssa jatkuu Esitteessä käydään läpi palkkatyön, työtoiminnan, avotyötoiminnan ja vapaaehtoistoiminnan eroja. Yhdistyksenne voi maksutta tilata esitteitä jaettavaksi. Esitteen tilaukset: Studia Generalia -luentosarja työstä Juhlavuonna kuudella eri paikkakunnalla vierailevan Studia Generalian aiheena on kesän 2011 aikanakin paljon julkisuutta saanut kehitysvammaisten ihmisten osallisuus työelämään oikeus työhön, oikeus palkkaan. Luentosarjan yhteyteen on valmistumassa uusi dvd, tilaukset osoitteesta Tilaisuuksissa puhujina ovat tuleva puheenjohtaja Olavi Hietaharju Me Itse ry:stä ja vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää Kehitysvammaisten Tukiliitosta. Ensimmäinen tilaisuus on pidetty Helsingissä, tässä tulevat tapahtumat: Studia Generalia 2011, aikataulu ja paikkakunnat klo 18 Tampere, Tampereen yliopisto, Väinö Linna -sali klo 18 Seinäjoki, Lakeuden risti, Kirkonkranni klo 18 Jyväskylä, Aaltosali klo 18 Oulu, Pääkirjaston Pakkala-sali klo 18 Rovaniemi, Lapin yliopisto, Asko ja Esko -sali Lisätietoja Kari Vuorenpää sähköposti Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Aluehallintovirastot (eli entiset lääninhallitukset) ovat yhteistyössä. Yhteistyöpäivien tarkoitus on viedä kuntien viranhaltijoiden tietoon uusimmat lakimuutokset ja uusimmat hyvät päätökset esimerkiksi henkilökohtaisesta avusta. Yhdessä kuntien viranhaltijoiden kanssa ratkotaan hankalia osuuksia lakien tulkinnasta. Yhteistyö on osa Tukiliiton strategian määrittelemää vaikuttamistoimintaa. Aluehallintovirastojen tehtäviin kuuluu: sosiaali- ja terveydenhuollon ohjaus ja valvonta, yksityisten sosiaalija terveyspalvelujen tuottajien luvat ja valvonta, olla kehitysvammalain toteutumista valvova viranomainen sekä kantelujen käsittely. Yhteistyöpäiviin kutsutaan kuntien kehitysvammahuollon päätöksiä tekevät viranhaltijat, myös yksityiset palveluntuottajat. Päivän aikana esillä: ajankohtaiset lakimuutokset ym. hyviä tuoreita päätöksiä hyviä käytäntöjä. paljon kysymyksiä ja keskustelua Yhteistyöpäivä on jo ollut Kuopiossa, Kouvolassa ja Tampereella. Marraskuussa kokoonnutaan Seinäjoella ja joulukuussa Helsingissä. Kierros jatkuu, ja tarkoitus on järjestää yhteistyöpäivä jokaisen aluehallintoviraston sosiaalitarkastajan kanssa, jonka vastuulla kehitysvammahuollon asiat aluehallintovirastossa ovat. Lisätietoja Maritta Ekmark Lakineuvoja puhelinajat ma, ti, to klo Yksilöllisen tuen kriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta on laatinut yksilöllisen tuen laatukriteerit. Laatukriteerien tavoitteena on, että järjestetty tuki ja palvelut mahdollistavat vammaiselle henkilölle oman näköisen elämän. Laatukriteerit on 6

7 tarkoitettu vammaisten ihmisten, heidän perheidensä, palvelun tuottajien, kunnan ja valvontaviranomaisten käyttöön. Kriteerit on laadittu erityisesti asumista tukeville palveluille, mutta ne soveltuvat myös muiden palvelujen määrittelyyn ja arviointiin. Palvelujen järjestämisen ja tuottamisen lähtökohtana ovat henkilön yksilölliset tarpeet. Tukiliitto on neuvottelukunnan aktiivinen jäsen. Yksilöllisen tuen kriteerit löytyvät osoitteesta Samasta osoitteesta löytyvät myös kehitysvammaisten henkilöiden asuntojen rakentamisen laatusuositukset. Lisätietoja Jutta Keski-Korhonen Vaikuttamistoiminnan päällikkö Tulossa: Yhteistyöprojektissa tuotetaan dvd koulumaailmasta Perusopetuslain muutos kannustaa kuntia lisäämään kouluintegraatiota ja voimistaa lähikouluperiaatetta. Yksityishenkilön Tukiliitolle antaman lahjoituksen turvin ollaan nyt tuottamassa materiaalia koulukiusaamisen ehkäisemiseksi ja oikein resursoidun integraation tukemiseksi. Kumppanina projektissa ovat Satakunnan elävän kuvan keskus / Meka TV ja Raholan koulu Tampereelta. Tarkoitus on, että oppilaiden mediakasvatuksellisen projektin lopputuotoksena syntyvät lyhytelokuvat kootaan dvd:ksi, jota voidaan soveltaa niin opetus- kuin tiedotuskäyttöönkin. Ensi-ilta ja levyn markkinointi ajoittuvat keväälle Omaa kotia kohti -opasta nyt yhdistyksille maksutta Omaa kotia kohti -oppaasta on otettu uusi painos. Opas antaa perustietoa asumisesta ja kehitysvammaisten nuoren itsenäistymisestä. Itsenäistyminen on suuri elämänmuutos muuttajalle ja läheisille. Opas helpottaa asioiden järjestämistä ja tunteiden käsittelyä. Oppaan liitteenä on myös Matkallesi omaa kotia kohti -lomake. Lomakkeessa olevat kysymykset auttavat kehitysvammaista muuttajaa kertomaan itsestään, taidoistaan ja toiveistaan. Opas on maksuton ja sitä voi tilata osoitteesta tilaukset@kvtl.fi. Tämän vuoden puolella tilatuista oppaista emme peri postimaksukuluja. Yhdistykset voivat tilata opasta kerralla myös isompia määriä (max 40 kpl). Uutta toimintaa: Tukiliiton blogi: Tutustu ja kommentoi, kirjoita itse! Tukiliiton verkkosivuille on perustettu blogi. Vakituisina kirjoittajina aloittavat puheenjohtaja Jyrki Pinomaa, toiminnanjohtaja Risto Burman, viestintäpäällikkö Tupu Sammaljärvi ja Vaikuttava vertaistoiminta -hankkeen viestintävastaava Hanna Rajakangas. Lisää kirjoittajia on myöhemmin luvassa. Myös sinä voit osallistua blogin kirjoittamiseen. Julkaisemme vieraskynää, johon kuka vain voi osallistua kirjoituksellaan. Muistathan, että:. blogin kieliasu ja aihepiiri on korrekti, asiallinen. toisen henkilön/yhteisön kiusaaminen ja loukkaaminen on kiellettyä kirjoitamme omalla nimellämme blogissa on lupa ottaa kantaa. blogiin voi lukija aina esittää kommentteja 7

8 . luettava blogi on sopivan lyhyt ja tiivis. huumori tekee blogille hyvää Lähetä blogisi osoitteeseen Tukiliiton viestinnästä vastaava viestintäpäällikkö Tupu Sammaljärvi valitsee julkaistavat blogit ja voi tehdä kieliasuun ja kirjoituksen mittaan muutoksia. Kurssi- ja koulutustiedot löytyvät keskitetysti netistä Vuoden 2012 kursseja on jo kotisivulla osoitteessa: Tämän vuoden kurssien viimeisimmät hakuajat ovat loppumassa. Ensitietokurssilla, joka järjestetään , on vielä muutamalle perheelle tilaa. Tälle kurssille on tulossa tällä tietoa Down-lasten perheitä. Vuoden 2012 Kelan kustantamien kurssien ajat ja paikat ovat jo näkyvillä kotisivullamme. Muiden kurssien tiedot päivitetään, kun aikataulut ja paikat ovat varmistuneet. Käykää tutustumassa! Ensimmäisten kurssien haut loppuvat jo alkuvuodesta, joten nyt kaikki ajoissa hakemaan. Kurssiterveisin koulutussuunnittelijat Harvinaiset toimivat Tervehdys! Olen Tukiliiton Harvinaisten kehitysvammaryhmien toiminnan suunnittelija Virpi Hongisto. Toimin Lea Vaitin sijaisena vuosina Yhteystiedot: Virpi Hongisto, , Loppuvuoden toimintaa: Cornelia de Lange -perhetapaaminen Ideaparkissa Lempäälässä lauantaina Ensitietokurssi , Uusimaa Etusijalla kurssille ovat perheet, joiden lapsella on hiljattain todettu AGU- tai Williams-oireyhtymä. Kurssi on valtakunnallista sopeutumisvalmennusta. Kurssi on tarkoitettu koko perheelle, myös sisaruksille. Hakukäytännöstä ja maksusitoumuksen hakemisesta lisätietoja IKI:n koulutussuunnittelija Soilikki Alanne, puh , sähköposti Ilon tarinat Harvinaiset kehitysvammaryhmät tarkoittavat niitä oireyhtymiä, joita esiintyy Suomessa alle 500 henkilöllä. Monesti vammainen lapsi nähdään ainoastaan vamman kautta. Hän on kuitenkin oma persoonansa, joka tuottaa vanhemmille iloa. Millaista iloa sinä olet kokenut lapsesi tekemisistä ja edistysaskeleista? Mistä muusta asiasta tunnet iloa ja tyytyväisyyttä lasta kohtaan? Tekisimme mielellämme juttuja perheiden ilon hetkistä. Tarinoita julkaistaan Harvinaisten kehitysvammaryhmien blogissa joko nimettömästi tai nimellä vuoden 2012 aikana. Ilmoittaudu Ilon tarinat -juttusarjaan soittamalla Virpi Hongistolle tai kirjoittamalla sähköpostilla lyhyesti tarinaasi. Isovanhempi harvinaisen oireyhtymän kantajana Meille on tullut yhteydenottoja isovanhemmilta, jotka ovat harvinaisen oireyhtymän kantajia. He haluaisivat yhteyksiä toisiinsa ja vertaistukea. Jos riittävästi kiinnostuneita löytyy, yhteinen tapaaminen tai muu yhteydenpito on mahdollista. Isovanhemmat voivat ilmoittautua aiheeseen liittyvälle postituslistalle Virpi Hongistolle. Malikkeella on ollut toiminnallinen ja tapahtumarikas syksy Valmistelemme parhaillaan vuoden 2012 toimintaa. Liikkeelle-lehti ilmestyy ensi vuoden alussa ja sieltä löydät vuoden 2012 tapahtumakalenterimme. Päivitämme tapahtumia myös kotisivuillemme Malike ja Aikuis-Malike ovat mukana Apuväline, hyvinvointi ja koti -messuilla Tampereen messu- ja urheilukeskuksessa Tapaat Malikkeen väkeä ja verkostoamme apu- 8

9 välinemessuosastollamme, jonka numero on 801. Olemme mukana myös Liikuntamaassa Välineet.fi-osastolla. Tilaa veloitukseton lippu meiltä ja tule mukaan messuille! Lippuja voit tilata osoitteesta Tanja Tauria Malike-toiminnan esimies ts Ulos talosta, pois pihasta Malikkeen vuoden viimeinen Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutus järjestetään marraskuuta Helsingissä Liikuntamyllyssä ja Paloheinässä. Malikkeen kaksipäiväinen toimintavälinekoulutus avaa uusia mahdollisuuksia vaikeavammaisten ihmisten arkeen. Tässä koulutuksessa opit etenkin vaikeavammaisten lasten ja nuorten osallistumisen keinoja. Lue lisää koulutuksesta media/malike/mainokset/toimintavalinekoulutus_helsinki.pdf tai ota yhteyttä Erkka Ikonen Malikkeen koulutussuunnittelija puh Projektit Aikuis-Malike Aikuis-Malike päättää toimintansa Aikuis-Malike -projekti on viiden kuluneen vuoden aikana etsinyt keinoja ja edistänyt vaikeavammaisten henkilöiden osallistumisen mahdollisuuksia. Projektin aikana on tavoitettu vaikeavammaisia aikuisia eri puolilta Suomea ja tarjottu heille monenlaisia uusia osallistumisen muotoja sekä rohkeutta lähteä kokeilemaan heitä itseään kiinnostavia asioita. Toimintamme viisi kulunutta vuotta ovat todistaneet, että aikuiset vaikeavammaiset henkilöt todella tarvitsevat arkeensa lisää mahdollisuuksia. Hyvien kokemusten ei pidä loppua siihen, että lapsi varttuu nuoreksi. Projektimme toiminnasta jää elämään muun muassa Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutus verkostoille. Koulutus alkoi valtakunnallisena ja kehittyi koulutusmalliksi, joka sisältää myös paikalliset koulutukset ja niiden ansiosta muotoutuneiden verkostojen tukemisen. Kaksipäiväisten koulutusten asiantuntijoina ovat toimineet vaikeavammaiset aikuiset itse. Sosiaalinen tilinpäätös valmistui syksyllä Aikuis-Malikkeen raportit on julkaistu yhtenäisenä sarjana. Aikuis-Malikkeen ensimmäinen dvd saa jatkoa Läpi ennakkoluulojen -dvd:stä, joka julkaistaan marraskuussa. 9

10 Projektimme on myös tuonut vaikeavammaisten omaa ääntä ja lähihenkilöiden ajatuksia esille koostamalla Sosiaalisen tilinpäätöksen. Sen materiaalina on käytetty vaikeavammaisten ihmisten itsensä ja projektin yhteistyöverkoston jäsenten haastatteluja. Sosiaalisesta tilinpäätöksestä voi kysellä lisätietoja osoitteesta Kehitysvammaisten Tukiliitto on hakenut Raha-automaattiyhdistykseltä rahoitusta Malikkeen aikuistoiminnan jatkamiselle. Kuulemme aiheesta lisää joulukuussa. Uusi dvd marraskuussa Toimintamme juhlavaksi päätökseksi julkistamme Läpi ennakkoluulojen -dvd:n. Se kuvaa vaikeavammaisten henkilöiden osallistumisen oikeutta heille itselleen merkitykselliseen tekemiseen. Tilaukset: Dvd:n hinta on 20 euroa sisältäen toimituskulut. Aikuis-Malike-julkaisusarja Aikuis-Malikkeen julkaisusarjan kolme raporttia on julkaistu yhtenäisenä sarjana. Ulos talosta, pois pihasta Aikuis-Malikkeen toimintavälinekoulutukseen osallistuneet henkilöt kertovat arvioitaan koulutuksen ja toimintavälineiden merkityksestä. Koulutus järjestettiin Tampereella. Uudestaan Mitä toimintavälineet antavat ja mahdollistavat käyttäjille heidän itsensä mielestä? Haastattelut ja havainnot on koottu Aikuis-Malikkeen Erämaan kutsu -kurssilla Lieksassa ja Luontoon liikkumaan -kurssilla Repovedellä. Oon oppinu niin paljon Aikuis-Malike ja Satakunnan ammattikorkeakoulu (SAMK) avasivat oppilaitosyhteistyön järjestämällä toimintavälinekoulutuksen sosionomi- ja fysioterapeuttiopiskelijoille. Selvitys kertoo, miten opiskelijat kokivat toimintavälinekoulutuksen ja millaiseksi he näkivät sen nmerkityksen tulevan ammattinsa näkökulmasta. Raporttien tilaukset osoitteesta Lisätietoja Malike, puhelin Vaikuttava vertaistoiminta Vaikuttava vertaistoiminta -projekti käynnistyi elokuussa Lapsiperheille suunnattu Vaikuttava vertaistoiminta -projekti käynnistyi täyteen vauhtiinsa elokuun aikana, kun kaikki projektin työntekijät aloittivat työnsä niin Helsingissä, Kuopiossa kuin Tampereellakin. Tampereelta käsin työskentelevän projektipäällikkö Marjo Harju-Tolpan työpöydällä on toimintasuunnitelma, jossa kirkastuvat projektin tavoitteet sekä keinot toteuttaa ne. Viestintävastaava Hanna Rajakangas työskentelee samassa työtilassa Marjo Harju-Tolpan kanssa. Syksyn aikana on valokuvattu kahta perhettä Pirkanmaan alueelta,ja kuvat ovat osa projektin tämänhetkistä visuaalista ilmettä. Projektin ensimmäinen esite on ilmestynyt lokakuussa. Helsingissä työn aloittanut Päivikki Hoolan työstää suunnitelmaa lasten kuulemisesta. Uudellamaal- Esitettä voi tilata osoitteesta la hankkeessa keskitytään lasten ja nuorten osallisuuden edistämiseen kuuntelemalla heidän mielipiteitään heille tärkeistä asioista. Lapsia kuullaan ainakin sadutuksen ja vanhempien kautta tehtyjen kyselyjen keinoin. Suunnitteilla on erityistä tukea tarvitseville nuorille videoka- 10

11 meran käyttökurssi, jonka teemana on vaikuttaminen omiin asioihin. Kuopion Aistihuoneella 28. syyskuuta oli ensimmäinen kokoontuminen projektista kiinnostuneille Itä-Suomessa asuville vanhemmille. Marraskuussa järjestetään koulutus, joka antaa valmiuksia vertaisryhmän ohjaajaksi ryhtymiselle ja kartuttaa vaikuttamistaitoja. Marjo Juuti-Tavi tekee tällä hetkellä verkostoitumistyötä ja etsii perheitä koko Itä-Suomen alueelta. Valmisteilla ovat projektin verkkosivut sekä sosiaalisen median palvelu, jonka kautta projektin kohdeperheillä on mahdollisuus keskustella ja jakaa arkea sekä tietoa. Palvelun avulla on myös tukiyhdistysten mahdollista verkostoitua, saada nuorista perheistä uusia tekijöitä ja vaikuttaa tämän päivän keinoilla. Palvelu antaa vastaavasti perheille tietoa oman alueensa tukiyhdistyksestä ja sen toiminnasta. Vertaistuella on kysyntää! Kun tukiyhdistykset verkostoituvat ja esimerkiksi tarjoavat pienten lasten perheille tiloja ja mahdollisuuksia kokoontua, on perheiden helppoa hakeutua yhdistyksiin. Projektin aikana syntyy myös koulutus -ja tapahtumamateriaalia, joka on ladattavissa yhdistysten toiminnan tueksi. Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Marjo Harju-Tolppa Projektipäällikkö Hanna Rajakangas Viestintävastaava Päivikki Hoolan Projektityöntekijä Alueena: Uusimaa Marjo Juuti-Tavi Projektityöntekijä Alueena: Itä-Suomi Vertaisohjaajakoulutus Kuopiossa Sinulle, joka olet kiinnostunut vertaisryhmän toiminnasta sekä ohjaamisesta paikallisesti ja verkossa. Koulutus antaa rohkeutta ja innostusta vertaisryhmän käynnistämiseen ja ohjaajana toimimiseen. Koulutus järjestetään perjantaista sunnuntaihin Aloitamme perjantaina klo 17 20, lauantaina jatkamme klo 9 17 ja sunnuntaina klo Koulutuspaikkana on Best Western Hotelli Savonia Kuopiossa. Kurssi antaa valmiuksia: - ryhmän käynnistämiseen ja aloittamiseen - ryhmän toiminnan ymmärtämiseen - toiminnallisten menetelmien käyttämiseen - omien mahdollisuuksien näkemiseen ryhmän ohjaajan roolissa Miten? Koulutuksessa vuorottelevat luento, toiminnallinen tekeminen ja keskustelu. Mitä maksaa? Koulutus ja majoittuminen ovat ilmaisia, mutta peruuttamatta jätetystä kurssipaikasta veloitetaan 40 euroa. Ruokailut omakustanteiset, paitsi tulo- ja lähtökahvit. Matkakulut korvataan 60 euron ylittävältä osalta. Kouluttajat: Ryhmäkouluttaja TRO Oili Jyrkämä Kouluttaja, soveltavan draaman ohjaaja Marjo Harju-Tolppa Sosiaalisen median kouluttaja Hanna Rajakangas Ilmoittautuminen mennessä ja käytännölliset kysymykset kurssiin liittyen: marjo.juuti-tavi@kvtl.fi tai puh Tiedustelut kurssin sisällöstä: marjo.harju-tolppa@kvtl.fi tai puh Järjestäjä: Vaikuttava vertaistoiminta -projekti / Kehitysvammaisten Tukiliitto Äiti ei pysy kärryillä Äiti ei pysy kärryillä -projektin seminaari Helsingissä Äiti ei pysy kärryillä -projekti on suunnattu perheille, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-alainen oppimisvaikeus. Projekti käynnistyi Raha-automaattiyhdistyksen tuel- 11

12 la vuonna 2010 ja jatkuu aina vuoden 2014 loppuun saakka. Tavoitteenamme on, että perheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laajaalainen oppimisvaikeus, tunnistettaisiin kuntien palveluissa ja he saisivat tarvitsemaansa tukea mahdollisimman aikaisin. Työskentelemme tiiviisti sekä perheiden, heidän lähipiirinsä että työntekijöidensä kanssa. Äiti ei pysy kärryillä -projekti on valtakunnallinen, mutta kokeilualueemme on Kymenlaakso ja Päijät-Häme. Kolmesta työntekijästämme verkostokoordinaattori Erja Kähkönen ja projektityöntekijä Marjukka Suurpää pitävät toimistoa Kouvolassa, kun taas allekirjoittaneen saa kiinni Tampereen Tulppaanitalolta. Äiti ei pysy kärryillä -seminaari Kohtaatko perheitä, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-alaisia oppimisvaikeuksia? Tietoa sekä ammattilaisille että muille asiasta kiinnostuneille. Tänä syksynä Äiti ei pysy kärryillä -projektin porukka järjestää valtakunnallisen seminaarin klo Helsingissä. Seminaarin aiheena on perheiden tuki. Seminaari pidetään Kirjan talossa, jonka osoite on Kirjatyöntekijänkatu 10 B, Helsinki Ohjelmassa:. Mikä on Äiti ei pysy kärryillä -projekti? Miten näkyvät perheet, joissa on kehitysvammainen vanhempi?. Vaiettu kriisi unohdettu kriisi huostaan otettujen lasten vanhempien tukeminen VOIKUKKIA-vertaistukiryhmässä. Perhesijoitus Suomessa Perhehoitokumppanit. Video-ohjaus vanhempien ja lasten vuorovaikutuksen tukena Kymenlaakson Ensi- ja turvakoti Best Buddies Best Buddies tuo kavereita Kolmivuotinen Best Buddies -projekti on käynnistynyt tämän vuoden alussa. Hanke on jatkoa Kaveri-projektille ( ). Tavoitteena on edistää kehitysvammaisten ja vammattomien nuorten kohtaamista. Projektin kohderyhmänä ovat ensisijaisesti vuotiaat nuoret. Projektissa toteutetaan Best Buddies -kaveritoimintaa ja tehdään oppilaitosyhteistyötä. Lisäksi projekti antaa tietoa ja tukea kaveritoiminnan järjestämiseen. Tänä syksynä uusien Best Buddies -kaveriparien yhdistäminen on käynnistynyt Tampereen seudulla ja pääkaupunkiseudulla. Tampereen seudulla kaveritoimintaa pyörittävät projektipäällikkö Taru Oulasvirta ja projektityöntekijä Petra Saarinen. Pääkaupunkiseudulla työnsä ovat aloittaneet osa-aikaiset aluevastaavat Saila Keskiaho ja Elina Sauvola. Aluevastaavat keskittyvät kaveriparien yhdistämiseen, kouluttamiseen ja tukemiseen toiminnassa. Projekti vierailee tänä syksynä toisen asteen oppilaitoksissa pääkaupunkiseudulla sekä Tampereen seudulla ja houkuttelee nuoria mukaan kaveritoimintaan. Kouluvierailujen antina on, että nuoret voivat tutustua kehitysvammaisuuteen ja tuuletella turhia ennakkoluuloja. Tärkeä osa vierailuja ovat tehtävät, jotka nostavat nuoret ylös pulpeteista ja haastavat heidät Seminaari on maksuton. Järjestäjänä: Kehitysvammaisten Tukiliiton Äiti ei pysy kärryillä -projekti Ilmoittautumiset mennessä projektipäällikkö Johanna Sakko

13 Myös Best Buddies -materiaaleja voi tilata osoitteesta Esite yllä on kaksipuoleinen flaieri, jota voi jakaa esimerkiksi kouluissa. Vieressä oleva Juliste on tavallinen juliste, koko 297 mm x 420 mm. Koulujuliste on sama juliste, mutta alalaidassa on valkoinen tila omia kirjoituksia varten. pohtimaan vapaaehtoistoimintaa, kaveruutta ja kehitysvammaisuutta. Kouluvierailuihin osallistuu Me Itse ry:n Käsikynkkä-projektin kouluttamia kehitysvammaisia puhujia, jotka kertovat nuorille omasta elämästään. Kokemusasiantuntijoiden kuvaukset esimerkiksi harrastuksistaan, perheestään, kavereistaan ja tulevaisuudensuunnitelmistaan ovat tuttuja monille nuorille myös heidän omasta elämästään riippumatta siitä, onko heillä kehitysvamma vai ei. Marraskuussa Best Buddies rokkaa mukana Stay up late -bändi-illassa. Tukiliitto yhteistyökumppaneineen järjestää bändi-illan Gloriassa, Helsingissä tiistaina klo Konsertin esiintyjinä nähdään Resonaari Group, Rautahäkki ja Pertti Kurikan nimipäivät. Lisätietoja projektista: Ystävänkaupassa on myynnissä myös kehitysvammaisten taiteilijoiden töitä Verkkokauppamme avautui 4.4. osoitteessa Kaupan yhteydessä on Taidegalleria, jossa on myynnissä kehitysvammaisten taiteilijoiden taideteoksia. Ensimmäiset myytävät teokset ovat Kettukilta, Omapolulta ja Kirsikodilta. Kaupalla on myös facebook-sivu, jonka tykkääjien määrä kasvaa mukavaa vauhtia. Lisätietoja Soile Honkala: soile.honkala@kvtll.fi Nyt myymään joulukortteja! Joulu lähestyy ja kohta on taas aika postittaa joulukortit ja kääräistä lahjat ystäville pakettiin. Tukiliiton uudet, upeat joulukortit ovat nyt saapuneet! Kortit ovat laadukkaita ja trendikkäitä ja mikä parasta ne perustuvat lahjakkaiden kehitysvammaisten taiteilijoiden taideteoksiin. Näitä kortteja on siis helppo myydä! Yhdistys saa korttien myymisestä mainion tuoton, joten kannattaa innostaa muitakin myyntipuuhiin. Kortit voi tilata Tukiliiton Ystävänkaupasta, Kirjautumalla yhdistystunnuksilla kauppaan, pääset katsomaan yh- 13

14 distyshintoja ja tekemään tilauksen. Mikäli teidän yhdistyksellänne ei ole vielä yhdistystunnuksia, ne voi tilata sähköpostitse tai puhelimitse Myös omat ja perheen lahjat ja kortit kannattaa tilata Ystävänkaupasta. Tuotteet ovat upeita ja pääosin kotimaisia laatutuotteita. Merkittävä osa tuotteista perustuu kehitysvammaisten taiteilijoiden taideteoksiin tai on kehitysvammaisten työntekijöiden valmistamia. Tervetuloa tekemään kauppoja, joilla on merkitystä! Soile Honkala: Ensi vuoden aikatauluja Liittokokousviikonloppu Liittokokous pidetään Tampereella lauantaina Liittokokousta edeltävä perjantai on yhteinen päivämme. Kokouksesta tulee myöhemmin tarkempaa tietoa. Me itse vuosikokous Me Itse ry:n vuosikokous pidetään Tulppaanitalossa Tampereella. Osoite on Pinninkatu 51. Kokouksessa valitaan johtoryhmän jäsenet. Vuosikokouksen aloitteet tulee lähettää Me Itse toimistolle tammikuun loppuun mennessä. Tarkempaa tietoa asiasta julkaistaan Me itsen jäsenkirjeessä ja Leijassa loppuvuodesta. Lisätietoja Sanna Afonne Ts. Vammaistyön suunnittelija Me Itse ry Tukiviesti Tukiviesti ilmestyy ensi vuonna viisi kertaa. Tässä lehden teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät: Lapsiperhe 1/ Aikuistuminen 2/ Ikääntyminen 3/ Kommunikaatio 4/ Yhdessä vertaisina 5/ Leija Selkolehti Leija ilmestyy ensi vuonna tutusti joka toinen kuukausi. Ensimmäinen numero ilmestyy ja sen jälkeen lehti ilmestyy 10.4., 12.6., 10.8., ja Tilaa Tukiliiton uutiskirje Haluatko lukea alan ajankohtaisia uutisia? Tilaa uutiskirje ja saat kerran viikossa koosteen uutisista omaan sähköpostiisi. Tilaa uutiskirje täyttämällä tietosi (nimi ja sähköposti) lomakkeeseen, joka on tukiliiton kotisivun alalaidassa: Yhteystiedot Pinninkatu 51, Tampere keskus Ystävänkaupan uusiin tuotteisiin voi tutustua sivulla 14