ERITYISYYS PERHEESSÄ SISARUSTEN KOKEMANA. Huolenkantajat seminaari Milla Bergman Projektivastaava

Koko: px

Aloita esitys sivulta:

Download "ERITYISYYS PERHEESSÄ SISARUSTEN KOKEMANA. Huolenkantajat seminaari Milla Bergman Projektivastaava"

Esko Jaakkola
6 vuotta sitten
Katselukertoja:

1 ERITYISYYS PERHEESSÄ SISARUSTEN KOKEMANA Huolenkantajat seminaari Milla Bergman Projektivastaava

ERITYINEN SISARUUS -PROJEKTI Projektissa tuodaan erityislasten sisarusten ääntä esille yhteiskunnassa sekä kootaan tietoa ja sisarusten kokemuksia läheisten ja ammattilaisten tarpeisiin.

2 ERITYINEN SISARUUS -PROJEKTI Projektissa tuodaan erityislasten sisarusten ääntä esille yhteiskunnassa sekä kootaan tietoa ja sisarusten kokemuksia läheisten ja ammattilaisten tarpeisiin. Toteutetaan yhteistyössä Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksen, Sylva ry:n, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n ja TATU ry:n kanssa vuosina Projektin rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuella.

TIEDONKERUU Reflektiotiimi, ohjausryhmä Sisarusten kokemukset Kirjallisuus Vanhempien kokemukset Ammattilaisten kokemukset Teoreettinen viitekehys: Teemalliset keskustelutilaisuudet Chat-keskustelut

4 TIEDONKERUU Reflektiotiimi, ohjausryhmä Sisarusten kokemukset Kirjallisuus Vanhempien kokemukset Ammattilaisten kokemukset Teoreettinen viitekehys: Teemalliset keskustelutilaisuudet Chat-keskustelut Nuorten sisarusten toiminnalliset tilaisuudet Kirjallisuuskatsaus; tutkimukset Opinnäytetyöt Ulkomaiset www-sivustot Norio-keskuksen asiakasraati Vanhempainillat Yhdistysten kokoukset Ryhmähaastattelut Kirjalliset palautteet ja keskustelut Ekologinen systeemiteoria, stressi-haavoittuvuus-malli, mentalisaatioteoria N a r r a t i i v i n e n a n a l y y s i

5 TAUSTAA

6 LAPSEN VAIKEA VAMMA TAI PITKÄAIKAISSAIRAUS VAIKUTTAA SISARUSTEN ELÄMÄÄN Lapsia ei huomioida tarpeeksi tilanteissa, joissa heidän sisaruksellaan on vakava sairaus. Tieto ja käytännöt ovat hajanaisia. Sisaruksilla on yhtäläinen oikeus tukeen ja apuun kuten erityistarpeita omaavalla lapsella ja hänen vanhemmillaan. Yksin sisarusasema ei määrittele lasten hyvinvointia, vaan kysymys on laajasta ja monimutkaisesta yhtälöstä. Tutkimusten mukaan voidaan kuitenkin esittää joitakin erityislasten sisaruksille ominaisia sekä kasvua vahvistavia että tiettyjä riskejä lisääviä vaikutuksia nämä on hyvä tiedostaa.

7 EI OLE YHTÄ TAPAA OLLA SISARUS - KAIKKI VAIKUTTAA KAIKKEEN Sisaruus ja sisarusten kokemukset vaihtuvat ajassa ja paikassa eivät ole erotettavissa muusta elämästä. Erityinen sisaruus on erilaista mm: Sisarusasema Sisarusten ikä Äkillinen sairaus Tapaturma Perinnöllinen sairaus Käytös- tai mielenterveysongelmat Aina ollut näin Ekologinen systeemiteoria (Urie Bronfenbrenner)

8 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET Tutkimustieto erityisestä sisaruudesta fokusoituu kolmeen aihealueeseen: 1. Minkälaisia vaikutuksia (positiivisia tai negatiivisia) sisaruksen sairaudella tai vammalla on terveen lapsen psykososiaaliseen hyvinvointiin, 2. sisaruussuhteiden laatuun sekä 3. sisarusten omien kokemusten kuvaamiseen. 8

9 VAIKUTUKSET SISARUSTEN HYVINVOINTIIN Erityisellä sisaruudella on osoitettu olevan sekä myönteisiä vaikutuksia että riskitekijöitä. Suurin osa sisaruksista sopeutuu hyvin tilanteeseen, vain osa on riskissä. Riskit voivat olla suoria (kuten sisarusten kouluvaikeudet, mielenterveysongelmat, stigma, tarpeiden laiminlyönti vanhempien taholta) tai epäsuoria (kuten perheen köyhyys tai rajoittunut sosiaaliset verkostot). Suurin riski liittyy siskon tai veljen mielenterveys- tai käytösongelmiin. 9

10 SISARUSSUHTEEN LAATU Erot sisarussuhteen laadussa erityisillä sisaruksilla ja muilla sisaruksilla ovat pieniä. Vaikutus sisarussuhteeseen on erityislasten perheissä ennemmin positiivinen kuin negatiivinen. 10

11 SISARUSTEN KOKEMUKSIA

12 NELJÄ NARRATIIVIA ERITYISESTÄ SISARUUDESTA Ihan tavallista sisaruutta Huomaamaton lapsi Kun keijumaailma murtuu Olet minulle tärkeä!

13 Ihan tavallista sisaruutta

14 TAVALLISTA ERITYISTÄ SISARUUTTA Sisaruus on usein pisin ihmissuhteemme ja aina erityinen. Sisaruksia yhdistävät yhteiset kokemukset ja muistot. Joskus sisaruuteen liittyy vielä enemmän erityisyyttä esimerkiksi sisaren sairauden ja vamman myötä.

vastuuta Itsekeskeisyyden vähentymistä Uusien haasteiden kohtaamista rohkeasti Parhaimmillaan

15 SISARUKSILLA VOI OLLA PALJON ARVOKKAITA OMINAISUUKSIA, KUTEN Sopeutumiskykyä Erilaisuuden hyväksymistä Kärsivällisyyttä Oma-aloitteisuutta Empatiaa Tilannetajua Sitkeyttä Kykyä ottaa vastuuta Itsekeskeisyyden vähentymistä Uusien haasteiden kohtaamista rohkeasti Parhaimmillaan erityistä tukea tarvitsevan lapsen sisaruus on positiivinen ja erilaisuuteen pienestä asti opettava asia.

16 IHAN TAVALLISTA SISARUUTTA Sellaista, että oma veli tai sisko on kehittynyt eri tavalla, ei silleen tavallaan ole normaali. Hän on erilainen, mutta meille samanlainen. Hän on monella tapaa älykäs, vaikkei osaa laskea hienosti. Minun siskoni ei pysty puhumaan tai liikkumaan mutta on kiva. Ei saanut tapella koskaan. On hän monella tapaa ärsyttäväkin! Lähinnä ärsytti, kun piti vahtia siskoa. Mielestäni siskossani on kuitenkin paljon hyvää. Sen kanssa voi leikkiä ja lukea kirjaa.

17 IHAN TAVALLISTA SISARUUTTA Lapsuuden muistoni ovat kohtuullisen tavallisia, mummolassa käymistä ja pihalla leikkimistä, ei mitään kovin poikkeavaa tai kehitysvammaisuuteen liittyvää. Lähinnä poikkeavuudet olivat, ettei veljen kanssa voinut leikkiä ihan samalla tavalla, mutta sitten keksittiin jonkinlainen välimuoto, mikä sopi molemmille. En muista, että kehitysvammaisuus olisi vaikuttanut lapsuuteeni erityisellä tavalla, siinä vaiheessa ei vielä osannut ajatella ihmisten erilaisuutta kovinkaan syvällisesti. Herttainen lapsi veli oli, sen muistan, aina nauramassa kaikelle mahdolliselle.

18 Huomaamaton lapsi

19 TOISAALTA Sisaruksen vamma/sairaus voi herättää pelkoa ja häpeää huolta sisaruksen selviytymisestä Sisarus voi kärsiä ahdistuneisuudesta sosiaalisesta eristyneisyydestä sairastumisherkkyydestä alentuneesta itsetunnosta kouluvaikeuksista stigmasta Sisarus voi tuntea itsensä hylätyksi ja syrjäytetyksi itsensä säälittäväksi Sisarus saattaa vaatia itseltään paljon pyrkiä miellyttämään ylisuoriutua alisuoriutua pyrkiä helpottamaan ahdistusta hoitamalla ja huolehtimalla

SISARUKSIA VOI MIETITYTTÄÄ Mistä vamma johtuu? Miksi tapaturma tapahtui? Miksi minä olen vammaton? Vai olenko? Saanko olla iloinen, etten ole vammainen?

20 SISARUKSIA VOI MIETITYTTÄÄ Mistä vamma johtuu? Miksi tapaturma tapahtui? Miksi minä olen vammaton? Vai olenko? Saanko olla iloinen, etten ole vammainen? Mitä jos tapahtuu jotain kamalaa, kun minä hoidan sisarustani? Mitä siellä sairaalassa oikein tehdään? Tappoivatko lääkärit sisarukseni? Kuka hoitaa siskoa tai veljeä, kun me ollaan aikuisia? Kun lääkärit eivät osaa parantaa sisarustani, niin kannattaako minunkaan enää ikinä mennä lääkäriin? Onko sairaus jonkun vika? Teinkö minä jotain väärin, kun sisarus kuoli? Saanko minä enää aiheuttaa huolta vanhemmilleni? Miksi vanhemmat antoivat tämän tapahtua?

21 HUOMAAMATON LAPSI Tuntee itsensä epäonnistuneeksi. Itsessä on jotain vikaa, kun on kehitysvammainen sisko. En ole hyväksynyt siskoani ja koen sen vuoksi itseni pahaksi ihmiseksi. Syyllisyys että häpeää. Häpeä siitä, että häpeää. Häpeän tunteista ja muista negatiivisista tunteista ei voi puhua. Tuntuu, että siinä on jotakin pahaa, että ajattelee näin. Varmaan paikkailin siskoani. Minun piti menestyä, kun sisko ei voinut sitä tehdä. Mä olin perheen mies, tyttö, ylioppilas ja maisteri. Musta tuntuu ettei mulla ollut lapsuutta laisinkaan vaan aina piti olla iso tyttö, kun veli syntyi. Minusta tuntui vielä kotona asuessa, että jouduin ottamaan isosiskon roolin vaikka olen pikkusisko.

22 HUOMAAMATON LAPSI Erityislapsen sairaus on kaikki nielevää, itse joutuu vaan selviytymään. Olin kateellinen sisarukseni saamasta huomiosta. Koin, että lapsuudessa oli paljon sitä, että pitää ymmärtää. Mä olin aina kauhean vihainen, että miksi pitää ymmärtää, vaikka minä olin se pikkusisko. Onhan se myös mun isäni, ei vaan siskon isä! Miks äiti vaan koko ajan huomioi siskoa, miksi se ei huomaa minua? Olisin toivonut, että mun perään katsotaan enemmän. Kaikki kuvitteli, että kyllä se pärjää. Annettiin vastuu itsestä ja muista liian varhain, joka kääntyi mua vastaan. Muistan lapsuudesta, että halusin kyllä olla huomion keskipiste! Itkin herkästi, jos siskoni sai huomion.

23 AIKUISET SAATTAVAT ALIARVIOIDA SISARUSTEN STRESSIN En sanonut sitä äidille, mutta ajattelin.

24 Kun keijumaailma murtuu

25 KUN KEIJUMAAILMA MURTUU Lapsi uskoo pahan tapahtuvan aina jossain muualla. Kun se paha osuu omalle kohdalle sisaruksen sairastumisen tai vammautumisen myötä, joutuu lapsi kohtaamaan pahuuden, ennen kuin on valmis siihen. Silloin keijumaailma murtuu lapsen mielessä. En koskaan enää ole uskaltanut elää kuin päivän kerrallaan.

26 Olet minulle tärkeä!

27 OLET MINULLE TÄRKEÄ! Kunpa olisin mieluummin itse ollut sairas, ettei veljen olisi tarvinnut kärsiä. Arvotan muita ihmisiä sen mukaan, miten he suhtautuvat veljeeni. Siskon nimittelyä ei ole kiva kuulla. Jos sanovat vajakiksi, niin saan raivarin. Haluaisin vain, että siskollani olisi hyvä olla. Mietityttää, miten käy kun vanhemmat eivät enää jaksa? Osaanko itse hoitaa asiat yhtä hyvin.

28 OLET MINULLE TÄRKEÄ! Yksi mikä nyt mieleen tulee on, että nopeammin tuli ehkä mainittua kehitysvammainen isoveli uusille tuttavuuksille, vain että sai nähdä minkälainen reaktio sieltä tulee. Kai sillä kokeili vähän uusien suhteiden rajoja ja selvitteli, että minkäslaisten ihmisten kanssa sitä oikein oli tekemisissä. Ne siteet mitkä siskoni kanssa luotiin jo vuosia sitten, ovat vaan vahvistuneet. Hän on varmasti antanut minulle paljon enemmän kuin mitä minä olen hänelle voinut antaa. Hän todella tuntee läheistensä tunteet ja aistii ne vahvasti. On ollut rikkaus, kun perheeseemme on syntynyt kehitysvammainen sisko. Olemme hyvin läheisiä hänen kanssaan ja tiedän, että hän tulee aina tarvitsemaan minua puolustamaan ja auttamaan häntä asioissa, missä hän ei itse pysty puolustamaan itseään.

TAKE HOME MESSAGE Suurin osa sisaruksista sopeutuu hyvin erityistilanteeseen. Aikuiset saattavat aliarvioida usein sisarusten stressin.

29 TAKE HOME MESSAGE Suurin osa sisaruksista sopeutuu hyvin erityistilanteeseen. Aikuiset saattavat aliarvioida usein sisarusten stressin. Jokaisen lapsen yksilölliset tarpeet, lahjat, piirteet, ominaisuudet Kiintymyssuhde Suojaavat ja haavoittavat tekijät Ekologinen systeemiteoria

30 Kiitos

Samankaltaiset tiedostot

NÄE MINUTKIN, KUULE MINUAKIN -MYÖS ERITYISLASTEN SISARUKSET KAIPAAVAT HUOMIOTA ERITYINEN SISARUUS-PROJEKTI

NÄE MINUTKIN, KUULE MINUAKIN -MYÖS ERITYISLASTEN SISARUKSET KAIPAAVAT HUOMIOTA ERITYINEN SISARUUS-PROJEKTI Katri Lehmuskoski projektipäällikkö katri.lehmuskoski@rinnekoti.fi ERITYISLASTEN SISARUKSET NUORINA