Jangsterit tunnistamista vailla Nuoret hoivaajat -foorumi Paasitorni Malla Heino, koordinaattori

Transkriptio

1 Jangsterit tunnistamista vailla Nuoret hoivaajat -foorumi Paasitorni Malla Heino, koordinaattori

2 Voiskohan isän sairaudesta puhua kenenkään kanssa. Onkohan kenelläkään muulla tällasta kun mulla?

3 Osaammeko tunnistaa nuoret hoivaajat? Emme riittävästi, mutta merkkejä ilmassa: THL:n Kouluterveyskyselyssä 2017 noin viidennes vastanneista kertoi perheenjäsenen vakavasta sairastumisesta tai kuolemasta lukuvuoden aikana Lastensuojelun keskusliiton tekemän alustavan arvion mukaan 5-17 vuotiaissa n nuorta hoivaajaa Omaishoitolain mukaisia tukipäätöksiä on tehty pieniä määriä myös alle 18-vuotiaille Jangsterit-hankkeen espoolaisille rippikoululaisille 2018 tekemässä kyselyssä 121 nuorta (N=719) vastasi myöntävästi kysymykseen Autatko säännöllisesti perheenjäsentäsi (isä, äiti, sisar, veli, isovanhempi) tai muuta läheistä ihmistä, jolla on jokin vakava sairaus, vamma tai joka on vanha?

4 Moniko putoaa meidän turva-, ja tukiverkkojemme läpi ja ohi? Tarvitaan o Tunnistamista ja tiedostamista o Ammattilaisten sensitiivisyyttä o Tutkimusta o Työkaluja ja tukitoimia ammattilaisille o Lainsäädännön tarkastelua? Mitä sinulle kuuluu?

5 MUUTTUNEEN HOIVASUHTEEN PERHEET - Sairaus vaikuttaa vanhemmuuteen - Vanhemmalla sokeita pisteitä - Lapsen ääni ei tule kuuluviin vanhemmille tai palveluihin - Lapsi toimii aktiivisesti, haluaa auttaa ja tukea vanhempaa LAPSI ON PERHEESSÄ AKTIIVINEN TOIMIJA, JONKA NÄKEMYS PERHEEN TILANTEESTA TULEE OTTAA HUOMIOON! Jotta voi ajaa asiaansa, on pysyttävä sanoittamaan kokemuksensa THL LAPSIPERHEIDEN PALVELUT - Työn perustana on vanhempien tukeminen vanhemmuudessa. - Lapsi nähdään passiivisena vanhemmuuden kohteena. AIKUISKESKEINEN/ASIAKASKESKEI- NEN AJATTELU MEIDÄN TULEE TYÖSKENNELLÄ SEN ETEEN, ETTÄ NUORET HOIVAAJAT TULEVAT NÄKYVIKSI. Nuorten hoivaajien ääni näkyviin päätöksentekoon Työkalujen luominen päivittäisiin palveluihin, jotta yksittäinen lapsi voi vaikuttaa siihen miten hän näkyy palveluissa, vanhemmalleen ja miten hän näkee itsensä

6 Helsingfors Nuoret hoivaajat -foorumi Young carers Unga anhöriga Nuoret hoivaajat Jonna Skand Folkhälsans förbund

7 Young carers Unga anhöriga Folkhälsans förbund har startat arbetet för unga anhöriga i Finland 2018 Plan för ? Kartläggning i samverkan med nätverket Nuoret hoivaajat vad finns och var? Forskning Verksamhet Mediasynlighet Informera och samverka Personal som arbetar för och med barn och unga Elevvård, lärare Församlingar Ungdomsarbete

8 Unga anhöriga i högstadieålder Metoder För att identifiera unga anhöriga För att nå dem För att samverka med dem För att stöda dem på det sätt de önskar och behöver Verktyg För personal som jobbar med unga

9 Folkhälsans verksamhet 2018 Workshops med och föreläsningar för Lärare Elevvårdspersonal Skolkuratorer Social och familjearbetare Folkhälsans personal Diskussioner med kyrkostyrelsen angående enkät riktad till konfirmander och hjälpledare

10 Skolan och unga anhöriga Identifiera Förstå på vilka sätt livssituationen kan påverka skolnärvaro, prestationer, krafter Vara vaksam på hur eleven har det i skolan Skapa stödformer Medvetenhet och öppenhet Telefonen på under lektionstid? Beredskap att stöda Öppen kontakt med hemmet planera tillsammans Läxläsningshjälp under skoltid Möjlighet till kamratstöd Samverkan med hälso- och socialvården, familjevården, mentalvården, ungdomsverksamheten, församlingen, övriga

11 Varmt tack för er uppmärksamhet

12

13

14

15 MITÄ RATKAISUKSI LAPSIPERHEIDEN TILANTEESEEN?

16

17 Autetaan ajoissa Vanhempien mielensairaudet voivat heijastua varhaiskasvatuksessa ja koulussa Monelle lapselle koulu on paikka, jossa huolista voisi uskaltaa kertoa. Haasteena on kouluarjen hektisyys ja opettajien ja muun kouluhenkilökunnan ajanpuute sekä osittain myös tiedonpuute. Koulujen henkilökunta kaipaa käytännöllistä materiaalia ja ajankohtaista tietoa.

18 Autetaan ajoissa Vanhempien mielensairaudet voivat heijastua varhaiskasvatuksessa ja koulussa Monelle lapselle koulu on paikka, jossa huolista voisi uskaltaa kertoa. Haasteena on kouluarjen hektisyys ja opettajien ja muun kouluhenkilökunnan ajanpuute sekä osittain myös tiedonpuute. Koulujen henkilökunta kaipaa käytännöllistä materiaalia ja ajankohtaista tietoa.

19

20

21

22 Lisätietoa: Jaana Humalto Asiantuntija, järjestö- ja henkilöstöasiat Mielenterveysomaisten keskusliitto FinFami

23 ERITYINEN SISARUUS -PROJEKTI Vuosina toteutunut Erityinen sisaruus-projekti on tuonut erityislasten sisarusten ääntä esille yhteiskunnassa koonnut tietoa ja sisarusten kokemuksia läheisten ja ammattilaisten tarpeisiin Lapsia ei huomioida tarpeeksi tilanteissa, joissa heidän sisaruksellaan on vakava sairaus. Sisaruksilla on yhtäläinen oikeus tukeen ja apuun kuten erityislapsella ja hänen vanhemmillaan. Tieto ja käytännöt ovat hajanaisia. Projekti sai jatkoa tiedon ja materiaalien juurruttamiseen vuosille Toteutetaan yhteistyössä Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksen, Sylva ry:n, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n ja TATU ry:n kanssa, jatkoprojektissa tehdään tiiviisti yhteistyötä myös Leijonaemot ry:n kanssa. Projektin rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla

24 SISARUSTEN KOKEMUKSIA Hän on erilainen, mutta meille samanlainen. On ollut rikkaus, kun perheeseemme on syntynyt kehitysvammainen sisko. Olemme hyvin läheisiä hänen kanssaan ja tiedän, että hän tulee aina tarvitsemaan minua puolustamaan ja auttamaan häntä asioissa, missä hän ei itse pysty puolustamaan itseään Lähinnä ärsytti, kun piti vahtia siskoa. Musta tuntuu, ettei mulla ollut lapsuutta laisinkaan vaan aina piti olla iso tyttö, kun veli syntyi. Erityislapsen sairaus on kaikki nielevää, itse joutuu vaan selviytymään. Olisin toivonut, että mun perään katsotaan enemmän. Kaikki kuvitteli, että kyllä se pärjää. Annettiin vastuu itsestä ja muista liian varhain, joka kääntyi mua vastaan. Mietityttää, miten käy kun vanhemmat eivät enää jaksa? Osaanko itse hoitaa asiat yhtä hyvin. Mitä jos tapahtuu jotain kamalaa, kun minä hoidan sisarustani?

25 SISARUKSET HOIVAAJINA Parhaimmillaan erityistä tukea tarvitsevan lapsen sisaruus on positiivinen ja erilaisuuteen pienestä asti opettava asia. Erityislasten sisarukset saattavat itsenäistyä ja kantaa suurempia vastuita normaalia aikaisemmin. Hoivaaminen ja huolehtiminen voi olla myös keino pyrkiä helpottamaan ahdistusta. Määrästä on vain karkeita arvioita. Vuonna 2017 alle 16v. vammaistukea saavia (Kela) Vuonna 2017 keskimääräinen lapsiluku Suomessa 2,76 (Tilastokeskus) Yhteensä n lasta elää perheessä, jossa joku lapsista saa vammaistukea

26 LAPSEN VAIKEA VAMMA TAI PITKÄAIKAISSAIRAUS VAIKUTTAA SISARUSTEN ELÄMÄÄN Tutkimusten mukaan voidaan esittää joitakin erityislasten sisaruksille ominaisia sekä kasvua vahvistavia että tiettyjä riskejä lisääviä vaikutuksia kohonnut riski psykososiaalisiin ja kehityksellisiin ongelmiin Tutkimusten mukaan aikuiset aliarvioivat usein sisarusten stressiä. Sisaruus ja sisarusten kokemukset vaihtuvat ajassa ja paikassa eivät ole erotettavissa muusta elämästä. Yksin sisarusasema ei määrittele lasten hyvinvointia, vaan kysymys on laajasta ja monimutkaisesta yhtälöstä

27 Muistiliitto Työikäistoiminta Mari Luonsinen Asiantuntija, työikäisten muistisairaiden hoito- ja palvelujärjestelmä

28 Työikäiset muistisairaat - pieni ryhmä? Muistisairauksiin sairastuneet Muistisairautta sairastavat (yli 65-v) Työikäiset (alle 65-v) muistisairaat Kaikenikäiset Parkinsonin tautia sairastavat Kaikenikäiset MS-tautia sairastavat Lähteet: Muistisairaudet 2017, Duodecim Käypä hoito suositus 2017, Duodecim Suomen Parkinson-liitto ry Neuroliitto ry 2018

29 Muistisairauden monet kasvot "HOIDAN KAIKEN, MITÄ ISÄ ei voi tehdä. Siis kaikki: avustaja-, lääke-, kauppa- ja pankkiasiat. Se on aikamoinen taakka, sillä opiskelen terveydenhoitajaksi ja käyn myös töissä samalla. Olen 21-vuotias ja perheen kuopus. Sisarukseni ovat yli kolmekymppisiä. Siskoni asuu perheineen Tukholmassa, veljet muilla paikkakunnilla Suomessa. Saan voimaa omasta elämästäni pitää yrittää myös itseään muistaa ajatella. En hirveästi ehdi harrastaa, mutta joskus käyn poikaystävän kanssa frisbeegolfia pelaamassa. Hän on innostunut siitä, mie vähän sitten sinne päin... Joskus käyn vaan kävelemässä mukana, jotta tulee ulkoiltua. Ja oltua pois kotoa, etteivät kaikki jutut pyöri mielessä. Olen kolme vuotta asunut poikaystävän kanssa. Hän on minulle tosi tärkeä ihminen, kulkenut mukana tässä arjessani. Olen ystävilleni kertonut isäni muistisairaudesta. Mutta se minua joskus ärsyttää, kun ihmiset sanovat, että kyllä minä ymmärrän. Sehän ei pidä paikkaansa, koska eivät he voi tietää, miltä minusta tuntuu. SIITÄ ON NYT NELJÄ VUOTTA, kun isältä löydettiin Alzheimerin tauti. Hän oli silloin 58-vuotias. Ennen varsinaista diagnoosia perheessämme ei puhuttu kovin avoimesti tilanteesta. Isä jäi melkein heti diagnoosin jälkeen töistä eläkkeelle.

30 Materiaalia nuorille ja lapsille

31 Lisätiedot p