SUOMEN DYSTONIA-YHDISTYS RY FINLANDS DYSTONI-FÖRENING RF

Transkriptio

1 1 SUOMEN DYSTONIA-YHDISTYS RY FINLANDS DYSTONI-FÖRENING RF TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2016 Suomen Dystonia-yhdistys ry puh Finlands Dystoni-förening rf FI c/o Suomen Parkinson-liitto ry Suvilinnantie 2 PL Turku

2 2

3 3 Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands Dystoni-förening rf TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2016 YLEISTÄ Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands Dystoni-förening rf perustettiin ja sen virallinen rekisteröintipäivä on Yhdistyksen kotipaikka on Tampere ja toiminta-alueena koko Suomi. Yhdistyksen kielinä ovat suomi ja ruotsi. Pöytäkirja- ja rekisteröimiskieli on suomi. Yhdistys on Suomen Parkinson-liitto ry:n jäsen. Yleiset toiminnan tavoitteet Yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaksi kutsuttuja neurologisia liikehäiriösairauksia sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään edistämällä sairastuneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia, edistää dystonia liikehäiriösairauden tuntemusta yhteiskunnassa ja sairauden tutkimusta. Lisäksi yhdistyksen tehtävänä on toimia dystoniaa sairastavien ja heidän läheistensä edunvalvonta- ja asiantuntijajärjestönä sekä olla yhteydessä päättäjiin ja viranomaisiin. Arvot Yhdistyksen toiminta on perustunut syyskokouksessa vuonna 2002 hyväksyttyihin yhdistyksen arvoihin. Pysyviä arvoja olivat tasavertaisuus, jäsenlähtöisyys ja uskottavuus. Muuttuvia arvoja, joiden painotus on vaihtunut vuosittain, ovat olleet uusiutuminen, tuloksellisuus ja jäsenaktiivisuus. Toimintakauden 2016 aikana painotettiin jäsenaktiivisuutta, johon sisältyy toiminnan seuraaminen ja muutostarpeeseen reagointi, yhteisten tavoitteiden oivaltaminen sekä tavoitteiden asettaminen. Syyskokouksessa Imatralla hyväksyttiin yhdistyksen uudet arvot, jotka päivitettiin hallituksen kokouksessa vastaamaan yhdistyksen nykyistä toimintaa ja tavoitteita. Arvot ovat: yhteisöllisyys, tasavertaisuus, inhimillisyys, luotettavuus ja asiantuntijuus. Toiminnan painopiste Vuoden 2016 toiminnan painopiste oli liiton teeman mukaisesti Oikeutena asiantunteva hoito. Toimintakaudella muutettiin kerho-nimi vertaistukiryhmäksi. Vertaistukitoiminta on yhdistyksen toiminnan perusta. Se, että ryhmät toimivat, takaa sen, että yhdistykseen saadaan uusia jäseniä ja toimijoita.

4 4 HALLINTO Kokoukset Yhdistyksen sääntöjen mukaan päätäntävaltaa käyttävät sen jäsenet yhdistyksen kokouksissa. Sääntöjen mukaisissa kokouksissa (kevät- ja syyskokous) toimintavuonna, osanottajia oli yhteensä 69 henkilöä ja se on 8,5 % jäsenmäärästä ( yhdistyksen jäsenmäärä 813 henkilöä). Vuoden 2016 hallituksen järjestäytymiskokous pidettiin Tampereella, Pellervontuvalla. Kertomusvuoden kevätkokous pidettiin Turussa Suvituulessa Kokouksessa oli läsnä 30 yhdistyksen jäsentä. Kevätkokouksen puheenjohtajana toimi liiton järjestösuunnittelija Milla Roos. Kokouksessa vahvistettiin ylijäämäinen tilinpäätös sekä myönnettiin hallitukselle ja muille tilivelvollisille vastuuvapaus. Keskusteltiin myös yhdistyksen tulevaisuudesta, koskien uusia henkilöitä. Yhdistys tarvitsee aktiivisia vapaaehtoisia uudistuakseen ja toimiakseen. Kokouksen jälkeen kroatialainen professori Maja Relja, joka saapui Medtronicin kustantamana, kertoi DBS-stimulaattorista. Lisäksi mukana olivat Medtronicin edustajana Erkka Tapio ja Orionilta Outi Knaapi. Medtronic tarjosi väliajalla pullakahvit. Syyskokous pidettiin Imatralla Imatran Kylpylässä Dystonia-päivien yhteydessä ja kokouksen puheenjohtajana toimi liiton järjestösuunnittelija Ilari Huhtasalo. Kokouksessa oli läsnä 39 yhdistyksen jäsentä. Syyskokouksessa päätettiin sääntömääräiset asiat: valittiin hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle (3 henkilöä) kaudelle sekä yksi henkilö kaudelle 2017 terveydellisten syiden takia hallitustyöskentelyn jättäneen henkilön tilalle ja hallituksen henkilökohtaiset varajäsenet (3 henkilöä) erovuoroisten tilalle kaudelle Lisäksi päätettiin vuoden 2017 jäsenmaksut, käsiteltiin ja hyväksyttiin toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle Valittiin vuoden 2017 toiminnantarkastaja (1 henkilö) ja varatoiminnantarkastaja (1 henkilö) sekä Suomen Dystonia-yhdistys ry:n edustajat Suomen Parkinson-liitto ry:n vuoden 2017 liittokokouksiin. Yhdistyksen edustajina vuonna 2016 Suomen Parkinson-liiton liittokokouksissa olivat vuoden 2015 syyskokouksessa jäsenmäärän mukaan valitut viisi henkilöä: Pekka Karimerto Seinäjoelta, Sami Sotti Jyväskylästä, Riikka Isaksson Turusta, Katja Korpiaho-Viitanen Turusta ja Susanne Olenius Artjärveltä. Yhdistys sai edustajan Suomen Parkinson-liitto ry:n liittohallitukseen, kun Riikka Isaksson valittiin syysliittokokouksessa liittohallitusjäseneksi kaudelle Hänen henkilökohtaiseksi varajäseneksi valittiin Susanne Olenius. Vuoden 2015 syyskokouksessa yhdistyksen liittokokousedustajaehdokkaaksi valittu Riikka Isaksson valittiin liiton hallitukseen kaudeksi Suomen Dystonia-yhdistyksen jäsenmäärän ollessa henkilöä, yhdistys saa lähettää liittokokoukseen kuusi (6) edustajaa. Kevätkokouksessa valittiin kaksi liittokokousedustajaa: Anu Korpiaho ja Pirkko Vettentaus Suomen Parkinson-liiton liittokokouksiin vuodelle Kertomusvuoden hallitus Yhdistyksen asioita hoitaa yhdistyksen hallitus ja hallituksen jäsenet valitsee syyskokous. Puheenjohtajana kalenterivuonna aloitti Riikka Isaksson Turusta. Hallituksen jäseninä olivat: Varsinainen jäsen Susanne Olenius Artjärvi Anu Korpiaho, Turku Niina Kuuslehto, Kokkola Veijo Lehtonen, Turku Reijo Hursti, Helsinki Pekka Aaltonen, Turku Henkilökohtainen varajäsen Elise O`Neill, Mäntsälä Arja Tikkanen, Kuopio Marja-Leena Laurila Pekka Karimerto, Seinäjoki Aira Kuivalainen, Kuopio Raili Kyrönlahti, Alajärvi

5 Varapuheenjohtajana oli Susanne Olenius, sihteerinä Taina Lehtinen, rahastonhoitajana Christel Bergman ja jäsensihteerinä Mervi Mannila. Yhdistyksen toiminnantarkastajana kertomusvuonna toimi Tiina Lehtonen Turusta ja varatoiminnantarkastajana Riitta Viiri Pöytyältä. Kertomusvuonna hallitus piti neljä kokousta , , ja kaikki Turussa Erityisosaamiskeskus Suvituulessa. Kokouksissa käsiteltäviä asioita on kirjattu pöytäkirjoihin133 kohtaa. Kesällä hallitus kokoontui Yläneellä Veijo Lehtosen luona. Aivoriihen oli kutsuttuna myös rahastonhoitaja Christel Bergman Paraisilta ja Pia Kajander Tampereelta. Työryhmät Hallituksen apuna vuonna 2016 toimivat seuraavat työryhmät: Dystonia-toimikunta (DTK), tiedotustoimikunta (TTK) ja Jump for Dystonia -työryhmä. 5 Dystonia-toimikunnan tehtävänä on sopia toimintatavoista ja yhteistyöstä Suomen Parkinsonliiton ja yhdistyksen välillä. Toimikunnassa olivat yhdistyksestä puheenjohtaja Riikka Isaksson, varapuheenjohtaja Susanne Olenius ja sihteeri Taina Lehtinen. Toimikunta kokoontui vuonna 2016 Turussa Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Läsnä olivat Suomen Parkinson-liitosta toiminnanjohtaja Hanna Mattila sekä järjestösuunnittelija Milla Roos ja yhdistyksestä Riikka Isaksson, Tiina Lehtonen ja Taina Lehtinen. Jump for Dystonia-työryhmä ei kokoontunut vuonna 2016, mutta JUMP-toimintaa oli. Punkaharjun kuntoutusryhmän toukokuussa 2015 ottama ilmapallokuva oli voittanut kolmannen osakilpailun Dystonia Europen Jump For Dystonia kilpailussa. Kilpailu järjestettiin Facebookissa ja eniten tykkäyksiä saanut kuva valittiin voittajaksi. Voittona ollut tandemhyppy hypättiin Malmin lentoasemalla ja hyppääjänä oli Euroopan parlamentin jäsen Merja Kyllönen. Yhdistyksen kotisivuilla on tapahtumasta juttua, valokuvia sekä video. Tiedotustoimikunta, jonka tarkoitus Jäsentiedotteen toimituksen lisäksi on huolehtia, että jäsenillä ja muilla yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneilla on myönteinen mielikuva sekä riittävät, oikeat ja oikea-aikaiset tiedot yhdistyksestä ja sen toiminnasta. Tiedotustoimikunta valvoo yhdistyksen ulkoisen viestinnän ulkoasua yhdessä hallituksen kanssa ja antaa ehdotuksia sen parantamiseksi, mikäli tarpeen. Tiedotustoimikunta osallistuu resurssien mukaan yhdistyksen erilaisten viestintämateriaalien tuottamiseen sekä eri toimikuntien tiedotustoimintaan. HENKILÖSTÖ Yhdistyksellä ei ollut palkattua henkilökuntaa. Yhdistyksen toiminta perustuu vapaaehtoistoimintaan, kenellekään yhdistyksen toimijalle ei makseta palkkioita. YHDISTYKSEN TOIMITILAT Yhdistyksellä ei ole omaa toimitilaa. Toimintavuonna yhdistyksen osoite oli sama kuin puheenjohtajalla; Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands Dystoni-förening rf, c/o Riikka Isaksson, Kakolankatu 1 as 8, Turku. Toimintavuoden lopulla yhdistyksen postiosoite muutettiin hallitusjäsenten keskustelun perusteella. Nyt se ei enää ole Suomen Dystonia-yhdistyksen puheenjohtajan henkilökohtainen postiosoite, vaan Parkinson-liiton osoite (Suomen Dystonia-yhdistys ry c/o Suomen Parkinson-liitto ry, Suvilinnantie 2, PL 905, Turku). Tämä muutos tehtiin muun muassa puheenjohtajan yksityisyyden suojan turvaamiseksi.

6 6 JÄSENISTÖ Kertomusvuonna uusia jäseniä liittyi 66 henkilöä. Yhdistyksestä erosi tai erotettiin 58 henkilöä, muuten poistettiin 3 henkilöä (kuolleet). Naisia sairastavia läheisiä Miehiä sairastavia läheisiä Yrityksiä/yhteisöjä 2 yht. 813 Sairastavia 779 Läheisiä 32 Yrityksiä/yhteisöjä 2 yht. 813 Suomenkielisiä 801 Ruotsinkielisiä 12 yht. 813 Kertomusvuoden lopulla yhdistyksen jäsenmäärä oli Suomen Dystonia-yhdistys ry:n ja Suomen Parkinson-liitto ry:n rekisterien mukaan 813 henkilöä. Jäsenmaksut Kertomusvuonna jäsenmaksu dystoniaa sairastavalta ja läheiseltä oli 25 ja kannattajajäseneltä 100. KURSSI- JA LUENTOTOIMINTA Dystonia-päivät Kertomusvuonna Dystonia-päivät pidettiin Imatralla, Imatran Kylpylässä ja päiville osallistui 60 henkilöä. Teemana oli Kehon ja mielen hyvinvointi ja järjestelyistä vastasivat Arja Pellinen, Pekka Karimerto, Christel Bergman ja Taina Lehtinen. Vertaistukitapahtuman tavoitteena oli vinkkien antaminen dystonian itsehoitoon sekä vertaistuen jakaminen. Luennoitsijoina olivat psykologi Maria Lescelius, kehoterapeutti Riitta Kokko ja logoterapeutti Tuula Katainen. Ohjelmaan kuulunut Imatran kiertoajelu kiinnosti tapahtumaväkeä yhden bussillisen verran. NEUVONTA- JA TIEDOTUSTOIMINTA Puhelinpäivystys Neuvontaa järjestettiin puhelinpäivystyksenä kaksi kertaa viikossa, maanantaisin klo ja torstaisin klo numerossa Päivystystä ei ollut kesäaikana eikä vuodenvaihteessa Neuvontaa ja tiedotustoimintaa toteutettiin myös paikallistasolla vertaistukiryhmissä. Uusille jäsenille lähetettiin jäsensihteerin toimesta tietopaketti, mikä sisälsi Parkinson-postia - lehden, dystonia oppaan, tuoreimman Jäsentiedotteen ja muuta tiedotusaineistoa. Jäsentiedote Jäsenet saivat neljä kertaa vuodessa ilmestyvän Jäsentiedotteen. Vuoden 2016 teemat olivat: maaliskuussa; Liiton, yhdistyksen sekä vertaistukiryhmän merkitys ja tuki asiantuntevan hoidon saamisessa, toukokuussa; Mitä on asiantunteva hoito dystoniassa?, syyskuussa Fysioterapia, ja joulukuussa; Fyysinen ja henkinen kuormitus.

7 Vaikka tiedotteessa oli teema, julkaistiin siinä myös muuta aineistoa. Tiedote lähetettiin jäsenille (yksi/talous), liiton toiminnanjohtajalle, puheenjohtajalle ja järjestösuunnittelijoille sekä noin 40 muulle kiinnostuneelle. 7 Jäsentiedotteen vastaavana toimittajana vuonna 2016 oli Riikka Isaksson, ja toimituskuntaan kuuluivat Mervi Mannila, Osmo Kilpinen, Susanne Olenius, Niina Kuuslehto, Pia Kajander ja Taina Lehtinen. Jäsentiedote kopioitiin ostopalveluna Nekapainossa, Pirkkalassa, ja postitettiin jäsenille jäsensihteerin toimesta. Esitteet ja oppaat Yhdistyksen esitettä, jossa on jäsenlomake, päivitettiin ja niitä sekä Suomen Parkinson-liiton oppaita jaettiin sairaaloihin, terveyskeskuksiin ja muihin hoitolaitoksiin yhdistyksen jäsenten toimesta. Kerhokirje Tiedotussihteeri lähetti kaksi kerhokirjettä sähköisesti vertaistukiryhmien yhteyshenkilöille ja postitse niille yhteyshenkilöille, kenellä ei sähköpostiosoitetta ole, jaettavaksi edelleen ryhmäläisille. Kotisivut Yhdistyksen kotisivut sisältävät tietoa yhdistyksen ja vertaistukiryhmien toiminnasta ja dystoniasta yleensä. Kotisivujen ylläpidosta vastaavat Pia Kajander ja Taina Lehtinen. Fabebook-profiili Suomen Dystonia-yhdistyksellä on julkinen profiili Facebookissa, jossa toimintavuoden lopussa oli 483 tykkäystä, 129 enemmän kuin edellisvuoden lopussa. Facebook-profiilin sisällöstä ja ylläpidosta huolehtivat Susanne Olenius ja Taina Lehtinen sekä loppuvuodesta mukaan tullut Stefan Taubert. Suomen Dystonia-yhdistys tiedottaa Fb-sivujensa kautta yhdistyksen asioista ja tapahtumista tekstein ja valokuvin sekä linkittää sivuille dystonia-asioita maailmalta. Koska Suomessa on dystonian tutkiminen minimaalista, ulkomaiset linkit ovat sairastaville ja sairaudesta kiinnostuneille antoisia. MyDystonia-hoitopäiväkirja MyDystonia on Dystonia Europen kehittämä ja ylläpitämä sähköinen dystonia-päiväkirja, jota käytetään joko verkkosivuna ( tai mobiilisovelluksena ios- tai Androidlaitteilla. Ohjelman tavoitteena on parempi elämänlaatu. Seuraamalla dystonian oireita sairastava itse tulee tietoisemmaksi siitä, mikä vaikuttaa oireiluun ja hoitava lääkäri tai esim. fysioterapeutti saa arvokasta tietoa hoidon vaikuttavuudesta. Dystonia Europe (DE) on nimittänyt kansallisten jäsenjärjestöjen MyDystonia-yhteyshenkilöitä jotka edistävät ohjelman tunnettavuutta. Suomessa yhteyshenkilönä (lähettiläänä) toimii syksystä 2016 Stefan Taubert. Suomessa lisäksi Orion on tukenut ohjelman tunnetuksi tekemistä kääntämällä MyDystonia-ohjelma suomeksi sekä vastaamalla potilaiden ja lääkäreiden esitteiden käännöksestä ja avustamalla niiden jakelussa. Orion levittää myös tietoa ohjelmasta neurologien keskuudessa. Suomenkielinen MyDystoniaohjelma esiteltiin syyskokouksessa Imatralla ensimmäistä kertaa ja tämän jälkeen myös Parkinsonliiton Dystoniatieto-iltapäivällä marraskuussa. Kolmessa vertaistukiryhmässä on ollut ohjelman esittely vuoden 2016 loppupuolella ja vuonna 2017 kerhoesittelyjä on tarkoitus jatkaa. Ohjelman käyttöön tarjotaan lisäksi tukea sähköpostitse (suomi@mydystonia.com) sekä puhelimitse. Joulukuussa 2016 ohjelman käyttäjäksi oli Suomessa rekisteröitynyt n. 100 henkilöä. Dystoniatieto-iltapäivä Turussa , Yhteisökeskus Lounatuulessa ollut Dystoniatieto-iltapäivä oli mielenkiintoinen tietopaketti, jota seurasi paikan päällä noin 50 henkeä ja Suomen Parkinson-liitto ry:n Live-streamin välityksellä vielä suurempi joukko ympäri Suomea, muun muassa liiton järjestösuunnittelijoiden järjestämissä kisakatsomoissa. Ohjelmassa oli neurologi Nina Suvanto- Collanin luento dystoniasta, fysioterapeutti Mirjami Mustosen esitys dystoniaa sairastavan fysioterapiasta ja Stefanin Taubertin MyDystonia päiväkirja-ohjelman opastus. Video on

8 nähtävissä Suomen Parkinson-liiton YouTube-kanavalle, Muu tiedotus Yhdistyksen, vertaistukiryhmien toiminnasta sekä dystoniasta tiedotettiin terveydenhuollon ammattilaisille ja suurelle yleisölle. Tiedottamisessa käytettiin paikallislehtiä, aikakauslehtiä, ammattilehtiä sekä jaettiin tiedotusmateriaalia erilaisissa tilaisuuksissa. Toiminnasta tiedottivat myös jäsenet erilaisissa luento- ja keskustelutilaisuuksissa terveydenhoitohenkilökunnalle ja hoitoalalle opiskeleville. Yhdistyksen jäsenet saivat neljä kertaa vuodessa ilmestyvän, Suomen Parkinson-liitto ry:n julkaiseman Parkinson postia -lehden. 8 VERTAISTUKITOIMINTA Vertaistukipuhelin Toiminnan tavoitteena on saada vertaistuen piiriin kerhotoiminnan ulkopuolelle jäävät jäsenet. Kahteen vertaistukipuhelimeen, joissa vastaajina olivat koulutetut, itsekin sairastavat henkilöt tuli yhteensä 39 soittoa, joista vastasairastuneiden 23 ja yleistynyttä dystoniaa sekä DBS-hoitoon keskittyvään 16 puhelua. Numeroissa päivystettiin maanantaina ja torstaina klo Muulloinkin mahdollisuuksien mukaan. Molempiin numeroihin voi ottaa yhteyttä myös muissa vertaistukisioissa. Puhelut koskivat tuoretta diagnoosia, kuntoutuksia, jaksamista ja sairautta yleensä. Pituudeltaan puhelut olivat 20 minuutista 90 minuuttiin. Vertaistukitoiminnassa mukana olevia ohjataan Suomen Parkinson-liiton vertaistukikoulutuksiin sekä järjestökoulutuksiin, joissa perehdytetään toimintaan. Dystonia-vertaistukiryhmät Yhdistyksen toiminnan perusta on alueellinen vertaistukitoiminta. Ryhmien yhteyshenkilöiden yhteystiedot näkyivät Jäsentiedotteessa, kotisivuilla ja Parkinson-postia-lehdessä. Yhteyshenkilöt toimivat vertaistukihenkilöinä. Yhdistys tukee jäseniään perustamaan lisää vertaistukiryhmiä, jotta yhä useammalla sairastavalla ja hänen läheisellään olisi mahdollisuus osallistua vertaisryhmän toimintaan ja tavata muita samassa tilanteessa olevia. Vertaistukiryhmissä kävijöiden määrä vaihtelee paikkakunnittain. Vuonna 2016 lopulla Suomen Dystonia-yhdistyksellä oli 19 vertaistukiryhmää. Alueelliset Dystonia-vertaistukiryhmät Etelä-Pohjanmaan vertaistukiryhmä Haminan seudun vertaistukiryhmä Helsingin seudun vertaistukiryhmä Joensuun seudun vertaistukiryhmä Jyväskylän seudun vertaistukiryhmä Kajaanin seudun vertaistukiryhmä Kymen vertaistukiryhmä Lappeenrannan vertaistukiryhmä Länsi-Uudenmaan seudun vertaistukiryhmä Meri-Lapin vertaistukiryhmä Mikkelin seudun vertaistukiryhmä Oulun seudun vertaistukiryhmä Pieksämäen vertaistukiryhmä Pohjois-Savon vertaistukiryhmä Porin seudun vertaistukiryhmä Päijät-Hämeen vertaistukiryhmä Sastamalan seudun Park-Dystonia-kerho (kuuluu Tampereen Park-yhdistykseen) Tampereen seudun vertaistukiryhmä Turun seudun vertaistukiryhmä Vaasan seudun vertaistukiryhmä Joensuun seudun, Kymen, Helsingin, Pohjois-Savon, Tampereen seudun, Turun seudun ja Porin seudun Dystonia-vertaistukiryhmä tekivät toimintavuonna toimintasuunnitelman ja talousarvion sekä toimintakertomuksen ja tilinpäätöksen ja saivat näin ollen yhdistyksen perusavustuksen.

9 9 Helsingin seudun Dystonia-vertaistukiryhmä Toimintavuonna vertaistukiryhmä on jatkanut toimintaansa entiseen tapaan. Uusia henkilöitä on tullut mukaan ja entiset ovat viihtyneet. Luennoitsijoina olivat puheterapeutti, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä, sosionomi sekä MyDystonia-lähettiläs. Vuoden kohokohta oli lounasristeily Helsingin lähivesille, jossa sää suosi ja lounas maistui. Vertaistuki antaa kerholaisille todella voimia ja tukea. Kerhon taloustilanne on vakaa. Joensuun seudun Dystonia-vertaistukiryhmä Vuonna 2007 perustetun dystoniaa sairastavien ja läheisten vertaistukiryhmä, tarjoaa kokemus- ja asiantuntijatietoa sairaudesta, kuntoutuksesta, sovelletusta liikunnasta ja arkielämästä selviytymisestä. Ryhmäläisten määrä on noussut 11 henkilöön. Toiminnassa liikunnan esillä pitäminen mm. lajiesittelyin on tärkeää varsinkin uusien jäsenten kohdalla. Taloustilanne on hyvä. Kymen Dystonia-vertaistukiryhmä Kymen vertaistukiryhmän toiminta-alueena on pohjoinen Kymenlaakso. Ryhmä jatkoi toimintaansa entiseen malliin, edellisiltä vuosilta hyväksi havaittuun toimintatapaan ja kokoontui toimintavuonna 10 kertaa keskimäärin kahdeksan osallistujan voimin. Kerhon taloustilanne on hyvä. Pohjois-Savon Dystonia-vertaistukiryhmä Vuonna 2016 ryhmän toiminta on ollut varsin aktiivista. Suunnitelman mukaisten kuukausikokousten lisäksi on osallistuttu Kuopiossa järjestettyyn Harvinaisten sairauksien päivään sekä Turusta suorana videoituun Dystoniatieto-iltapäivään. Lisäksi kesäinen risteily Kallavedellä virkisti mieltä. Kokoontumispaikan vaihduttua ryhmällä on mahdollisuus käyttää myös liikuntatiloja. Lisäksi 7-13 henkilön kahvitarjoilu voidaan hoitaa edullisemmin omatoimisesti. Kerhon taloustilanne on hyvä. Porin seudun Dystonia-vertaistukiryhmä Ryhmä kokoontui toimintavuonna yhdeksän kertaa ja kokoontumisissa on ollut enintään 14 henkilöä. Tapaamisten pääpaino on ollut vertaistuen jakamisessa ja siinä on onnistuttu hyvin. Kerhon talous on kunnossa. Tampereen seudun Dystonia-vertaistukiryhmä Vuonna 1994 perustetun vertaistukiryhmän toimintavuosi sujui entiseen tapaan. Tapaamisia oli vuoden aikana yhdeksän, lisäksi yksi virkistystapahtuma, Keväthumaus toukokuussa. Vierailijoina olivat kalevalainen jäsenkorjaaja, hermoratahierojamestari, osteopaatti, ja neurologi. Yhdistyksen puheenjohtajan vierailuun osallistui 22 henkilöä. Kerhon talous on ollut vakaa. Turun seudun Dystonia-vertaistukiryhmä Toimintavuonna ryhmä kokoontui yhdeksän kertaa tavalliseen tapaan ja kesällä vaihdettiin kesäkuulumisia Paimion Kalevalla. Lisäksi ryhmä osallistui Suvipäivään kesäkuussa myymällä makkaroita Suvituulessa. Kerhon tulevaisuus näyttää hyvältä, koska kerhossa kävijöiden määrä on kasvanut. Kerhon talous on vakaalla pohjalla. Muut kerhot toteuttivat toimintaansa omien resurssiensa ja toimintasuunnitelmiensa mukaisesti. LIIKUNTA- JA VIRKISTYSTOIMINTA Yhdistyksellä ei ollut valtakunnallista liikunta- ja virkistystoimintaa. Toimintaa toteutettiin vertaistukiryhmissä. Jäseniä ohjattiin käyttämään RAY:n tukemia, Suomen Parkinson-liiton ja Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n yhteistyössä järjestämiä virkistyslomajaksoja ja teemakursseja sekä oman asuinkunnan liikuntapalveluja. Yhdistyksen liikuntavastaavana toimi Mervi Mannila, jonka tehtävänä oli motivoida jäsenistöä ja tiedottaa liikunnan merkityksestä. Liikuntavastaava osallistui liikuntavastaavien tapaamis- ja koulutustilaisuuksiin. Hän kirjoitti yhdistyksen jäsentiedotteeseen ja kannusti jokaista löytämään itselleen sopivan liikuntamuodon.

10 10 EDUNVALVONTA Yhdistyksellä ei ole resursseja yksittäisen jäsenen edunvalvontaan. Edunvalvontaa suorittaa yhdistyksen kattojärjestö Suomen Parkinson-liitto ry. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Suomen Dystonia-yhdistys hyväksyttiin vuonna 2014 uudelleen Dystonia Europen jäseneksi ja Susanne Olenius toimii yhteyshenkilönä. Dystonia Europe (entinen European Dystonia-Federation) on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka on perustettu 1993 toimimaan sateenvarjoorganisaationa kaikille kansallisille dystonia ryhmille/yhdistyksille. Dystonia Europesta on tullut vuonna 2012 myös muiden sidosryhmien organisaatio, edistämään kiinnostusta dystoniasta potilaiden ja heidän perheidensä auttamiseksi. D-DAYS 2016 ja Dystonia Europen 23. vuosittaisessa konferenssissa ja yleiskokouksessa Oslossa Norjassa Suomea oli edustamassa yhdistyksen yhteyshenkilö Susanne Olenius ja tuomisina hänellä oli muun muassa MyDystonia-hoitopäiväkirja. Tärkein anti kokouksesta oli verkostoituminen ja tutustuminen toimintatapoihin. Dystonia Europesta saadaan jatkossa muita tiedottamisen työvälineitä, joita voidaan oman harkinnan mukaan ottaa käyttöön myös Suomessa. Dystonia Europen kautta saadaan vinkkejä muiden maiden hyvistä käytännöistä oman toiminnan kehittämiseksi. Tärkeintä lienee se, että ollaan mukana kehityksessä, jolloin jäsenistö ja muut sidosryhmät saavat ajantasaista tietoa mahdollisimman nopeasti. YLEINEN JÄRJESTÖTOIMINTA Dystonia-viikko Valtakunnallinen Dystonia-viikko oli viikolla 38, Dysfys-rekisteri Dysfys-rekisteri on vuonna 2009 avattu tietopankki dystoniaan perehtyneistä fysikaalisista hoitolaitoksista ja fysioterapeuteista Suomessa, mistä sairastavat löytävät itseään lähinnä olevan fysioterapeutin yhteystiedot. Toimintavuonna rekisteriä työstettiin nettiin sopivaksi ja nyt se löytyy netistä yhdistyksen kotisivujen Intranetistä. Rekisteriä päivitetään tarvittaessa. Koulutus Yhdistyksen jäseniä osallistui Suomen Parkinson-liitto ry:n ja OK-opintokeskuksen järjestämiin koulutustilaisuuksiin. Yhdistyksen jäseniä toimii myös kokemuskouluttajina sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa, liiton koordinoimana. Kokemuskouluttajat kertovat omakohtaisia kokemuksia sairaudestaan ja elämästä sairauden kanssa. Suomen Parkinson-liiton jäsenyhdistysten puheenjohtaja- ja sihteeripäiville Turussa, Suvituulessa osallistuivat puheenjohtaja Riikka Isaksson ja sihteeri. Taina Lehtinen. Asioina mm. OK-opintokeskuksen, nykyään Opintokeskus Sivis, tuki yhdistysten ja kerhojen toiminnalle sekä Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) arviointia. Harvinaiset verkosto Suomen Dystonia-yhdistys ry on kattojärjestönsä, Suomen Parkinson-liitto ry:n kautta mukana Harvinaiset-verkostossa ( Verkosto on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaisryhmien hyväksi.

11 Kalusto Yhdistyksen kalusto on sijoitettu eri toimijoiden koteihin. Kalustosta on laadittu erillinen luettelo, joka on kaikilla hallituksen jäsenillä. Suomen Dystoniayhdistyksen arkisto on osoitteessa Taina Lehtinen Nummikuja 112, Taatila. 11 YHDISTYKSEN EDUSTAJAT SUOMEN PARKINSON-LIITTO RY:N TOIMIKUNNISSA Parkinson Postia-lehden toimitusneuvostossa oli Elma Pyykkö ja Suomen Parkinson-liitto ry:n liikuntatoimikunnassa oli Mervi Mannila. TALOUS JA TOIMINNAN RAHOITUS Yhdistyksen toiminnan rahoitus koostui kertomusvuonna jäsenmaksutuloista, jäsenten maksamista osallistumis- ja tukimaksuista ja Suomen Parkinson-liitto ry:n jäsenyhdistyksille jakamasta RAY:n avustuksesta. Yhdistys jakaa vertaistukiryhmille avustuksia niiden toiminnan tukemiseksi. Jaettavia avustuksia ovat perusavustus, toiminta-avustus sekä ns. juhlavuoden avustus ryhmän täyttäessä tasavuosia ja avustuksien suuruudesta päättää hallitus kalenterivuosittain. Yhdistyksen alaisten vertaistukiryhmien varojenhankinta perustuu myös ryhmien alueilla kuntien ja kaupunkien avustuksina saataviin tuloihin sekä aktiivisten jäsenten talkootyöhön kerhonsa hyväksi. Taloutta 2016 käsitellään tarkemmin erillisessä tilinpäätöksessä. VOIMAVARAT JA YHTEISTYÖ Yhdistyksen toiminta perustuu jäsenten vapaaehtoiseen työhön. Hallitus ja työryhmät suunnittelevat ja toteuttavat yhdistyksen toimintaa. Toimintatavoitteiden saavuttaminen edellyttää yhdistyksen jäsenten aktiivista osallistumista toimintaan. Hallitus Kevätkokouksen hyväksymä