HAKEUDU AJOISSA HOITOON 1/17. Syöpäkipulinjalta apua kivun hallintaan. Sanna Tarvaisen viesti muille potilaille:

Transkriptio

1 Alkoholin syöpäriskit Cancon lisää potilaan hukassa briteiltä elämänlaatua Vuoden syöpälääkäri ja -hoitaja arvostavat koko tiimiä 1/17 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI 18 Syöpäkipulinjalta apua kivun hallintaan 08 POHJOISMAINEN YHTEISTYÖ TOI ESIIN HARVINAISET SYÖVÄT 10 Sanna Tarvaisen viesti muille potilaille: HAKEUDU AJOISSA HOITOON

2 08 Suomen Syöpärekisterin tutkimusjohtaja Eero Pukkala on jo pitkään vienyt suomalaista syöpätutkimustietoa maailmalle. TÄSSÄ NUMEROSSA 15 Kun syöpädiagnoosi tuli, Mia Nieminen päätti, että nyt hän tekee asioita, joita on aina halunnut tehdä Alkoholin syöpävaaraa ei tiedosteta Kun briteiltä kysyttiin, mitä sairauksia alkoholi aiheuttaa, vain 12 prosenttia vastaajista mainitsi syövän. Suomalaistutkijoita arvostetaan Jos Eero Pukkala käy luennoimassa maassa, jossa syöpätutkimus on lapsen kengissä, kuulijat ovat aidosti kiinnostuneita kaikesta,mitä meillä tehdään. Aikarajat tulossa hoitoonpääsylle Uudessa Hoitoonpääsyn seurannan oppaassa määritellään tiettyjen seurattavien syöpien hoitoonpääsyn aikarajat Palkitut kehuvat tiimejään Vuoden syöpälääkäri Päivi Lähteenmäki ja vuoden syöpäsairaanhoitaja Paula Holmela antavat arvoa koko tiimilleen. Soita Syöpäkipulinjalle Jos sinulla on syöpäkipuja, voit soittaa Syöpäkipulinjalle aamupäivisin kaikkina arkipäivinä kello Hopea- ja pronssikirjoitukset Voit lukea Sen hetken muistan ikäni -kirjoituskilpailussa toiseksi ja kolmanneksi sijoittuneiden Hilkka Ranisen ja Marja-Leena Mujeen kirjoitukset täältä. 30 Riitta Pyhälä halusi tuoda oman rahoitusalan asiantuntemuksensa Syöpäjärjestöjen käyttöön. JOKA NUMEROSSA 03 Pääkirjoitus: Sirkku Jyrkkiö Kansainvälisyys on kehityksen elinehto 04 Aluksi Potilas ei ole enää hoidon kohde vaan yhteistyökumppani 17 Kolumni: Lassi Kurkijärvi Sinäkin voit auttaa 26 Ajassa 30 Kasvo Riitta Pyhälä 2 05 Vapaaehtoinen Haastattelussa Arja Havia Kirkkonummelta.

3 p PÄÄKIRJOITUS 1/17 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI Alkoholin syöpäriskit hukassa briteiltä Cancon lisää potilaan elämänlaatua Vuoden syöpälääkäri ja -hoitaja arvostavat koko tiimiä Syöpäkipulinjalta apua kivun hallintaan POHJOISMAINEN YHTEISTYÖ TOI ESIIN HARVINAISET SYÖVÄT Kannen kuva: Suvi Vinblad, kuvassa Sanna Tarvainen Voita kirja Kerro meille mielipiteesi? Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla toimitus@ cancer.fi tai postikortilla osoitteeseen: Syöpä-lehti Unioninkatu Helsinki Sanna Tarvaisen viesti muille potilaille: HAKEUDU AJOISSA HOITOON Kaikkien mennessä vastanneiden kesken arvomme kaksi kirjaa. Syöpä-lehden numeron 4 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat Mistäpä sen tietäs eeltä. Kirja-palkinnon voittivat Tarja Kurvinen Pellosniemeltä ja Raimo Peltovuori Jyväskylästä. Kiitos palautteesta! 1/17 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI Kansainvälisyys on kehityksen elinehto yöpä oli harvinainen sairaus, kun Suomi itsenäistyi. Suomalaisten elinajanodote oli tuolloin noin 50 vuotta, sairaaloissa hoidettiin tartuntatauteihin sairastuneita ja tapaturmien uhreja. Eliniän piteneminen on muuttanut kansantautien kirjoa. Kun Suomi täyttää sata vuotta, tartuntatauteihin kuolee vähän ihmisiä ja syöpään sairastuneistakin yli puolet paranee. Lääketieteen valtava kehitys pohjautuu kansainväliseen yhteistyöhön. Julkisuuteen nousee yksittäisiä menestyneitä tutkijoita. Syövän hoito on kuitenkin niin monimutkainen kokonaisuus, ettei se avaudu ilman vahvoja tutkijayhteisöjä, jotka vuoropuhelussa toistensa kanssa raivaavat tietä eteenpäin. Tutkijat kilpailevat keskenään, totta kai. Yhteistyö ei aina ole harmonista, vaan tutkijoilla ja työryhmillä on erilaisia näkemyksiä ja he väittelevät ajoittain ristiriitaisista tutkimustuloksista. Tutkijaryhmät kirjoittavat tuloksistaan kansainvälisissä sä tiedelehdissä, joissa vähintään kaksi vertaisarvioijaa arvioi kaikki ki julkaistavaksi tarkoitetut käsikirjoitukset. Arvostetuimpiin lehtiin lähetetään vuosittain tuhansia käsikirjoituksia. Vain murto-osa näistä läpäisee tiukan julkaisuseulan. Mitä paremmassa lehdessä tutkijat pääsevät julkaisemaan töitään, sen arvokkaammaksi heidän tutkimustyönsä tulkitaan. Tutkijoiden ja tutkijaryhmien keskinäistä paremmuusjärat ryhmät saavat eniten rahoitusta. jestystä voidaan arvioida julkaisujen perusteella. Parhaat Vaikka kilpailu on kovaa ja keskinäistä arvostusta mitataan, syöpätutkijoiden perimmäinen tarkoitus on kehittää syövän hoitoa entistä paremmaksi. Parhaat oivallukset syntyvät usein intuition ja pitkäjänteisen puurtamisen tuloksena. Uusien tutkimustuloksien soveltaminen käytäntöön vaatii sekin analyyttista työotetta. Syöpää hoitavat ammattilaiset seuraavat kansainvälisiä tiedelehtiä ja osallistuvat tiedekokouksiin. Sen lisäksi hoitotuloksia seurataan. Suomen Syöpärekisteri on pitkään raportoinut syövän hoitotuloksia. Sairaaloissa sa otetaan käyttöön laaturekistereitä, joiden avulla laadun valvonta toteutuu entistä tarkemmin. Tavoite on saada tiedot myös kansalaisten käyttöön. Potilaalle on tärkeää sekä tehokas hoito että tuttu ja turvallinen hoitosuhde sairaalassa, joka sijaitsee mahdollisimman lähellä kotia. Valinnan vapaus on terveydenhuoltolain uudistuksen keskeisiä poliittisia teemoja. Toivottavasti se parantaa hoitoon pääsyä peruspalveluihin. Syövän hoitoakin järjestetään uudelleen. Suomalainen n syövänhoito kootaan alueellisiin syöpäkeskuksiin, jotka järjestävät hoitokokonaisuuallinen syöpäkeskus koordinoi sekä alueellisten syöpäkeskusten toimintaa että yhteistyötä kansainvälisten toimijoiden den diagnostiikasta seurantaan ja kuntoutukseen. Kansallinen kanssa. maaliskuu 2017 Sirkku Jyrkkiö Päätoimittaja 3

4 aaluksi Syöpä on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy neljä kertaa vuonna Lehden tarkistettu levikki on Tilaushinta 40 vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 47. vuosikerta ISSN Potilas ei ole enää hoidon kohde vaan yhteistyökumppani SYÖVÄN KOKEMUS jättää jäljen. Monella on hoitojen myöhäisvaikutuksia. Vertaistuki on tärkeää. Saman kokenut auttaa toista. Toisilla myöhäisvaikutukset ovat raskaita, toisilla syöpäpotilailla muistot hapertuvat paranemisen myötä ja kokemuk sesta jää jäljelle tieto, joka kannattaa loppuelämän: elämä on elämisen arvoista. Syöpäpotilaat eivät enää ole vain hoidon kohteita. He ajavat aktiivisesti etujaan, sekä Suomessa että kansainvälisesti. Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöistä osa toimii potilaiden valtakunnallisena äänenä. Näitä potilasjärjestöjä on kuusi. Myös alueellisissa syöpäyhdistyksissä on aktiivista potilastoimintaa. Varhaisin potilasjärjestö on Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys. Kurkunpään poisto vaikutti puhumiseen ja piti opetella uusi puhetapa. Siksi jo 1960-luvulla alkoi vilkas pohjoismainen yhteistyö, joka jatkuu edelleen. Jokaisella potilasyhdistyksellä on kansainvälistä toimintaa ja kansainvälisiä tapahtumia. Harvinaista syöpää sairastavat joutuvat etsimään tukea ja tietoa myös kansainvälisistä lähteistä. Maailma on entistä rajattomampi. Euroopan unionissa potilasääni on vahvistunut viime vuosina todella paljon. Unionin tavoitteena on pitää potilaat mukana kehittämistyössä tasaveroisina kumppaneina. Tästä yhtenä esimerkkinä on ollut laaja yhteistoimintaohjelma, joka kesti kolme vuotta. Suomen Syöpäyhdistys oli mukana Cancon-ohjelmassa Ohjelma päättyi Maltan kokoukseen helmikuun puolivälissä. Euroopan syöpäpotilaiden yhdistys ECPC otti aktiivisesti osaa kehittämistyöhön. Kerran vuodessa kaikki syöpäjärjestöt keräävät voimansa ympäri maapallon: Maailman syöpäpäivä 4. helmikuuta on vakiinnuttanut asemansa. Tänä vuonna Suomessa päivän teemana olivat potilaat. Julkistimme vetoomuksen, jonka on allekirjoittanut kuusikymmentä terveydenhuollon ammattilaista, tutkijaa ja potilasjärjestöjen edustajaa 20 Euroopan maasta. Yksi allekirjoittajista on Suomen Syöpäyhdistyksen pääsihteeri Sakari Karjalainen. Tavoite on, että vuonna 2035 eurooppalaisista syöpäpotilaista 70 prosenttia on elossa kymmenen vuoden kuluttua taudin toteamisesta. Se on tiivistetty luvuksi 70/35. Tavoite on kunnianhimoinen. Suomi on aivan Euroopan ja maailmankin kärkeä, kun kyse on potilaiden selviytyminen sairaudesta. Suomessa kymmenen vuotta taudin toteamisen jälkeen on elossa 64 prosenttia naisista ja 61 prosenttia miehistä. Kysymyksessä on keskiarvo, joka ei kerro yksittäisen ihmisen sairaudesta vaan väestötasosta. Valtaosa syövän sairastaneista selviää sairaudestaan, mutta kurottavaa riittää. Potilaan ääni on vahvistunut myös sairaaloissa. Kansallisen syöpäkeskuksen suunnittelussa on mukana potilaista koostuva asiantuntijaraati. Maailman syöpäpäivän ydinviesti on: Me voimme, minä voin We can, I can. Se tiivistää myös tahtotilan, joka tarvitaan tulevaisuudessa: syövästä selviytyminen, elämänlaatu ja potilaan toipumisen tuki ovat entistä keskeisempiä. Satu Lipponen toimituspäällikkö Päätoimittaja Sirkku Jyrkkiö Toimituspäällikkö Satu Lipponen Toimitussihteeri Mirja Karlsson Toimitus Minna Anttonen, Anna Lepistö, Päivi Lähteenmäki, Pirkko Ollikainen, Eeva Ollila, Päivi Pakarinen, Liisa Pylkkänen ja Maija Töyry Toimittajat Jaana Ruuth, Anu Kytölä, Maarit Rautio Taitto Toni Talvenheimo / Total Layout Oy Valokuvaajat Antero Aaltonen, Jouko Keski-Säntti, Kimmo Torkkeli Toimituksen osoite Unioninkatu 22, Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden viimeiseltä sivulta. Puhelin Sähköposti toimitus@cancer.fi Internet Repro TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino Hansaprint, Turku 2017 Aikakauslehtien liiton jäsenlehti LAHJOITTAMALLA VOIT AUTTAA Syöpäsäätiö rahoittaa lahjoitusvaroin syöpätutkimusta sekä sairastuneille ja heidän läheisilleen tarjottavia tuki- ja neuvontapalveluita. Lahjoitustili: Nordea FI Viitenumero 3308 Lahjoittajapalvelu: puh , lahjoitukset@cancer.fi Keräyslupa: POL

5 VAPAAEHTOISTYÖ ON ELÄMÄN ELIKSIIRIÄ vvapaa- EHTOINEN Kirkkonummelainen 64-vuotias Arja Havia on järjestötyön konkari. Hän oli aikoinaan perustamassa Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finlandia. Nykyään hän on Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen Kirkkonummen osaston puheenjohtaja ja vertaistukihenkilö. Teksti Mirja Karlsson Kuva Antero Aaltonen 1. MILLAISTA VAPAAEHTOISTYÖTÄ TEET? Tulin juuri kylältä vertaistapaamisesta, jossa meitä oli kahdeksan naista puhumassa niitä, näitä ja juomassa kahvia. Vertaistukihenkilönä kerron omista kokemuksista ja tuen muita. Sairastin rintasyövän 2004, joten olen lähinnä rintasyöpäpotilaiden tukihenkilö. Tosin täällä omalla kylällä olen valmis keskustelemaan mitä syöpää tahansa sairastavan ihmisen kanssa. Olen ollut myös Kirralla, Helsingin Kirurgisessa sairaalassa, tukihenkilönä pariinkin otteeseen, mutta lopettanut, koska matkoihin menee turhan paljon aikaa. Joistakin tuettavista tulee melkein ystäviä, kun heidän kanssaan on pidempään tekemisissä, vaikka yhteyttä pidettäisiin vain puhelimitse. 2. MITEN INNOSTUIT VAPAAEHTOISTYÖSTÄ? Tapasin netissä muita rintasyöpäpotilaita sairastumiseni jälkeen. Olin yksi niistä 24:stä naisesta, jotka perustivat Rintasyöpäyhdistyksen. Toimin siellä vuosikausia milloin sihteerinä tai rahastonhoitajana, milloin retkien järjestäjänä. Kuuluin yhdistyksen hallitukseen ja vedin vertaistukiryhmiä. Aloitin Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen Kirkkonummen osastossa neljä vuotta sitten. Rintasyöpäyhdistys pyörii hyvin enkä jaksa enää kulkea kaupunkiin niin paljoa kuin ennen. Koen kyllä edelleen, että Rintasyöpäyhdistys on lapseni. Niinpä kävin siellä viimeksi syyskokouksessa. 3. MITÄ VAPAAEHTOISTYÖ SINULLE MERKITSEE? Se on minun elämäni eliksiiriä. Kun vedin rintasyöpäpotilaiden ryhmiä, olin aina innoissani, kun tulin kotiin. Jos osallistujat lähtevät ryhmästä hymyssä suin, tunnen onnistuneeni. Saan toisten auttamisesta hyvän mielen ja minusta on ihanaa kuulla tuettavalta, että olet ollut isona apuna, vaikka olen vain kuunnellut häntä. 5

6 KANSAINVÄLISESTI Harva britti tietää alkoholin syöpäriskeistä Lucie Hooper tutkii brittien alkoholinkäyttöä Cancer Research UK -järjestössä. ShutterStock Teksti Maarit Rautio ucie Hooper arvelee, että nykyisen konservatiivisen hallituksen aikana ei saada aikaan parannuksia alkoholipolitiikkaan. Nyt on aika tehdä tutkimuksia ja hankkia aineistoa, joka tukee järjestön päämäärää, alkoholin käyttöä rajoittavia päätöksiä. Kun hallitus toivon mukaan vaalien jälkeen vaihtuu, kaikki on valmista. Vaikka useimmat tietävät, että runsas juominen on haitallista, vain yksi kymmenestä britistä tietää, että alkoholi aiheuttaa syöpää. Kun kyselytutkimuksessa kysyttiin avoimella kysymyksellä, mitä sairauksia alkoholi aiheuttaa, vain 12 prosenttia vastaajista mainitsi syövän. Jos joku syöpä tuli mieleen, se oli useimmiten maksasyöpä, joka on vasta todella paljon juovien ongelma. Todella harvat britit tietävät, että alkoholin käyttö suurentaa riskiä sairastua esimerkiksi suu- ja kurkkusyöpään sekä suolisto- ja rintasyöpään, ja jo pienet määrät alkoholia lisäävät riskiä. MIEHET EIVÄT SAA JUODA ENEMPÄÄ On olemassa suosituksia siitä, miten paljon alkoholia voi käyttää, ilman että siitä on suurta vahinkoa terveydelle. Eri maiden suositukset vaihtelevat jonkin verran. Useimmiten suosituksissa sanotaan, että esimerkiksi kaksi annosta alkoholia päivässä on suurin määrä, mitä voi turvallisesti nauttia. Mutta esimerkiksi brittien yksi annos on 8 grammaa alkoholia, kun Suomessa annos on 11 grammaa. Perinteisesti alkoholisuosituksissa miesten riskiraja on selvästi korkeampi kuin naisilla, koska miesten alkoholinsietokyky on parempi. Britannian uusissa, vuonna 2016 uudistetuissa suosituksissa miehillä on ensimmäistä kertaa sama suositus kuin naisilla, korkeintaan 14 annosta viikossa. Se perustuu siihen, että miehillä on suurempi riski joutua onnettomuuksiin ja ajaa autoa humalassa, Lucie Hooper selittää. Esimerkiksi pieni lasi (17,7 cl) viiniä on 2,5 annosta. Näin ollen viikon maksimiannos olisi reilu 5 lasia viiniä. Jos lasin kaataa täyteen, laseja saa juoda vain kolme. Britannian hallitus on kyllä julkistanut uuden suosituksen, mutta Hooperin mukaan se ei ole investoinut viestintään, jolla suosituksesta olisi kerrottu kansalaisille. Vain joka viides britti tuntee edellisetkään alkoholisuositukset. Kun kysytään, kuinka moni alkoholia juovista tietää rajat ja käyttää niitä oman alkoholinkäyttönsä mittaamiseen, luku putoaa lähes puoleen. VAROITUS PULLOSSA OK BRITEILLE Tutkimuksessa selvitettiin myös asenteita erilaisia alkoholipakkausten etiketissä olevia tietolaatikoita kohtaan. Suurin osa suhtautui myönteisesti siihen, että pulloissa ilmoitetaan standardisoidulla tavalla, kuinka monta prosenttia alkoholia juoma sisältää. Noin puolet oli sitä mieltä, että varoitukset, joissa lukee esimerkiksi Alkoholi aiheuttaa syöpää ovat hyväksyttäviä ja uskottavia. Mielipiteet siitä, mitkä varoitukset toimivat parhaiten, vaihtelivat paljon, ja tutkimuksen tekijät suosittelevatkin useiden eri viestien käyttöä. Vain yksi 10:stä britistä tietää, että alkoholi aiheuttaa syöpää, Lucie Hooper kertoo. CANCER RESEARCH UK:LLÄ ON TUTKIMUKSESSA KOLME PAINOPISTEALUETTA: väestön tietämys alkoholin ja syövän yhteydestä nuorten käyttäytyminen ja asenteet alkoholia kohtaan, tietämys terveyshaitoista ja miten alkoholin markkinointi vaikuttaa nuoriin alkoholin aiheuttamien haittojen ja niiden aiheuttamien kustannusten mallintaminen 6

7 KANSAINVÄLISESTI Wendy Yared CANCON-HANKE EDISTÄÄ SYÖVÄNHOITOA EUROOPASSA parantamalla hoidon laatua parantamalla potilaiden ja syövästä parantuneiden elämänlaatua kuntoutumista tukemalla kehittämällä oireenmukaista ja saattohoitoa lisäämällä tasa-arvoa syövän diagnostiikassa ja hoidossa Cancon-hankkeen päätöskokous oli Maltalla helmikuun puolivälissä osana Maltan EU-puheenjohtajuuskautta. YHDESSÄ RINTAMASSA SYÖPÄÄ VASTAAN Syöpäpotilaiden hoidon ja kuntoutuksen parantaminen on tulevaisuudessa entistä tärkeämpää, kun yhä useampi syöpään sairastunut toipuu. EU-hanke Cancon antaa suosituksia syöpähoidoista toipuvien seurantaan. Teksti Leena Vuorenmaa okaiselle potilaalle tulisi laatia henkilökohtainen suunnitelma kuntoutuksesta ja pitkäaikaisesta seurannasta. Suunnitelma nopeuttaa toipumista, vahvistaa potilaan luottamusta ja auttaa havaitsemaan mahdolliset ongelmat ajoissa, kertoo Suomen Syöpä yhdistyksen pääsihteeri Sakari Karjalainen. Suomen Syöpäyhdistys osallistui kolmivuotiseen EU-hanke Canconiin (European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control), joka parantaa syövän torjuntaa, potilaiden kuntoutusta, ja syöpäseulontoja. Hanke päättyi helmikuussa Potilaiden seurantaan liittyvät suositukset ovat myös Canconin lopputuloksena syntyvässä opaskirjassa. Opaskirja auttaa EU:n jäsenmaita parantamaan syöväntorjuntansa laatua. Syöväntorjunnalla tarkoitetaan kaikkia niitä keinoja, joilla vähennetään syöpään sairastumista, havaitaan syövät varhaisemmassa vaiheessa sekä parannetaan hoitotuloksia. Näin tuetaan potilaiden selviytymistä, kuvailee Karjalainen. SYÖPÄSEULONTOJEN LAATU VAIHTELEE Yhdistys osallistui erityisesti Canconin syöpäseulontoihin sekä potilaiden hoitoon ja kuntoutukseen keskittyviin osioihin. Lisäksi yhdistys vastasi hankkeen viestinnästä. Suomessa syöpäseulontoja on järjestetty jo 1960-luvulta lähtien. Lakisääteiset seulonnat ovat merkittävästi alentaneet niihin kutsuttujen syöpäkuolleisuutta. Kuitenkin Canconin Seulontaosion vetäjän, Suomen joukkotarkastusrekisterin tutkimusjohtaja Ahti Anttilan mukaan seulonnoissa on huomattu laatueroja viime aikoina. Hankkeessa on mukana 126 organi - saatiota 25 Euroopan maasta. Hanketta johtaa Slovenia. Kokonaisbudjetti 6 miljoonaa euroa, josta EU:n komissio kattaa puolet, loput osallistujamaiden ministeriöiltä tai toimijoiden omasta budjetista. Hanke päättyi helmikuussa 2017, ja sen lopputuloksena syntyi mm. opaskirja antamaan suosituksia syövän hoitoon, seulontoihin ja kuntoutukseen. Voit lukea oppaan englanniksi osoitteessa cancercontrol.eu. Kunnat päättävät seulonnoista ja valitsevat niiden järjestäjän tarjouskilpailun perusteella. Tarjouskilpailusta puuttuu monia seulonnan ydinelementtejä, kuten keskeisiä seulontaketjun laadunvarmistuskäytäntöjä sekä uusien menetelmien käyttö. Siten seulontojen kehittämiseen tarvittavaa pitkäjänteisyyttä ei synny, kuvailee Anttila. CANCONIN SUOSITUKSET APUNA Toistaiseksi Suomessa ei ole ollut pysyviä rakenteita ja toimintatapoja seulontaohjelmien muuttamiseen tai uusien seulontojen käynnistämiseen. Canconin suositusten mukaan maahan tulisi luoda keskitetty ohjausjärjestelmä. Siihen kuuluisi kansallinen ohjausryhmä, ohjelmakohtaiset johtoryhmät ja koordinaatiokeskus, kertoo Anttila. Nämä muutokset varmistaisivat pitkäjänteisen toiminnan ja parantaisivat seulontojen laatua. Siten seulontaohjelmat uudistuisivat nykyistä paremmin. Keskitetty ohjaus puolestaan mahdollistaisi seurannan ja arvioinnin kaikissa seulonnan eri vaiheissa. 7

8 KANSAINVÄLISESTI Syöpätutkija lukujen lumoissa Viime vuonna vuoden epidemiologiksi valitun Suomen Syöpärekisterin tutkimusjohtaja Eero Pukkalan silmät alkavat tuikkia, kun hän pääsee puhumaan syöpää koskevista tilastoista ja jännittävistä tilastoanalyyseista. Teksti Mirja Karlsson Kuva Antero Aaltonen pidemiologia tutkii sairauksien yleisyyttä ja Eeron tapauksessa nimenomaan syöpätautien syiden selvittelyä. Hän on pohtinut tilastojen valossa esimerkiksi sitä, miten seulonnat vaikuttavat tai mitkä syöpähoidot ovat tehokkaimpia. Valmiit rekisterissä olevat tiedot ovat pohjoismainen vahvuus. Jos jokainen tutkija joutuisi itse keräämään tiedot, se olisi hidasta ja kallista. Lisäksi ihmiset vastaavat kyselyissä vähän miten sattuu, jos ylipäätään vastaavat. Syöpään sairastuneet henkilöt ovat esimerkiksi pohtineet ja siten muistavat syöpää edeltäviä asioita ihan eri tarkkuudella kuin satunnaisesti valitut vertailuhenkilöt, hän sanoo. Maailmanlaajuisesti tunnetuin Eero Pukkalan johtama tutkimushanke on Nocca eli yhteispohjoismainen ammattien syöpävaaraa kuvaava tutkimus. Tietoja on perattu Ruotsin ja Norjan 8

9 KANSAINVÄLISESTI Syöpätutkija Eero Pukkala ehkäisee tutkimaansa tautia laulamalla Canzonetta Nova -oratorio kuorossa, joka esittää suurten musiikki teosten ohella myös muuta hyvää musiikkia. tiedostoista 60-luvulta lähtien, Suomen ja Tanskan vastaavasti 70-luvulta lähtien ja Islannin vuodesta Tutkimushenkilöiltä löytyi kolme miljoonaa syöpää, mikä on tuhatkunta kertaa enemmän kuin muissa isoissakin tämäntyyppisissä tutkimuksissa. Tutkimus oli sekä mittasuhteiltaan että tietojen tarkkuudessa korkeaa luokkaa, koska se perustuu todella hyviin rekisteritietoihin, Pukkala kiittelee. Nocca-tutkimuksessa pystyttiin tutkimaan harvinaistenkin ammattien ja syöpien yhteyksiä. Esimerkiksi miesten rintasyöpää vaikutti esiintyvän tavanomaista enemmän yötyön tekijöillä. Havainto oli samansuuntainen kuin 1990-luvun puolivälissä ensimmäisenä Suomessa lentoemännillä havaittu lisääntyneen rintasyövän riski. Yhtenä selitysmahdollisuutena tähän pidetään sitä, että he lentävät aikavyöhykkeitten yli ja vuorokausirytmi on epäsäännöllinen. Nocca-tutkimukseen kerättyjä aineistoja käyttää tälläkin hetkellä noin 200 tutkijaa maailmalla. Tutkittiinpa työn ja syövän yhteyttä missä tahansa, siellä kyllä ymmärretään tarkistaa, mitä Nocca-tutkimus on aiheesta julkaissut. HAUSKAA TYÖTÄ Yhteispohjoismaiseen tutkimukseen osallistui yhteensä kymmenkunta tutkijaa kaikista viidestä Pohjoismaasta. Porukka oli niin pieni, että tutustuminen kävi helposti. Kokoonnuimme yhteen ja puhuimme asiaa, mutta teimme muutakin mukavaa. Kävimme hiihtämässä Norjan ja Ruotsin tuntureilla tai lämmitimme saunaa järven rannalla. Joskus tutkijaporukastamme koottu tertsetti kajautti työillallisensa lomassa norjalaisessa ravintolassa kolmiäänisen Kalliolle, kukkulalle -laulun kaikelle kansalle, melko paljon suomea muistuttavalla kielellä. Kummasti ne asiat hoituvat, jos tutkijat pitävät projektia kivana. He jaksavat panostaa siihen enemmän myös kokousten välillä, Eero Pukkala uskoo. VIIDEN SENTIN LAPUSTA SE LÄHTI Eero Pukkalan kiinnostus syöpätutkimusta kohtaan heräsi kesällä Helsingin yliopiston tietojenkäsittelyopin laitoksen ilmoitustaululle oli ilmestynyt 5x5 sentin kokoinen lappu. Siinä tarjottiin kesätöitä tietojenkäsittelyopin opiskelijalle. Lappusen oli kirjoittanut silloinen Syöpärekisterin tilastojohtaja Timo Hakulinen. Opiskelija Pukkala tarttui lappuun. Rekisterin ihmiset ja rekisteritietojen kiinnostavat hyödyntämisnäkymät tekivät nuoreen Eeroon niin suuren vaikutuksen, että hän jäi sille tielleen. Syöpärekisterissä kehitettiin luvuilla menetelmiä, joita tutkimuksessa käytetään edelleen. Siinä sivussa tuli tutuksi myös maailman epidemiologiverkosto. Kun ihmiset ovat tuttuja, tietää aina, keneltä kysyy. Eero Pukkalasta on sen kiinnostavampaa työskennellä, mitä kirjavammin koulutettu porukka on. Jos tekee työtä aina vain saman suppean porukan kesken, ajattelu urautuu helposti liian kapeaksi. Tutkimusryhmät kannattaa muodostaa niin, että siinä on monen alan asiantuntijoita. Jos pohditaan esimerkiksi sitä, aiheuttaako jokin altistus syöpää, altistuspuolen, syövän ja menetelmäpuolen asiantuntemus olisi hyvä yhdistelmä. Tässä kohdassa on hyvä tilaisuus esittää kiitokset sadoille eri alojen tietäjille, joiden kanssa minulla on ollut kunnia tehdä yhteistyötä. Pukkalan mukaan ihmisten asumista pystytään Suomessa seuraamaan melkein metrin tarkkuudella. Niin ei voi tehdä missään muualla. Sen vuoksi maamme erityisvahvuus on asuinympäristön piirteisiin liittyvät tutkimukset. Meillä on tutkittu niin Myllypuron kaatopaikan syöpävaaraa kuin voimajohtojen tai ydinlaskeuman vaikutusta. On yhä enemmän mittaustuloksia ilman ja veden laadusta ja tutkimuksia niiden yhteyksistä eri tauteihin. Pientalojen puulämmityksessä vapautuvien pienhiukkasten yhteyttä syöpään tutkitaan myös. Siinäkin on otettava huomioon monta asiaa: mistä tuulee, onko savupiipun lähellä metsiä tai mäkiä vai sijaitseeko talo avoimella paikalla, missä muualla ihmiset viettävät aikaansa ja millaiset ovat heidän elintapansa. Vaikka tutkimusaineistojen saatavuus on maassamme vahvalla tasolla, tutkimus on silti vaativaa. MAINETTAAN PAREMPI Eero Pukkala on tehnyt pitkään töitä Suomen Syöpärekisterissä. Sinä aikana on tapahtunut sellaista hyvää, että syöpäkuolleisuus on laskenut puoleen. Syöpä ei ole enää ollenkaan niin tappava tauti kuin ennen, vaan valtaosa sairastuneista paranee. Pukkala saa syöpätutkijan työn kuulostamaan melkein salapoliisin hommalta. Jännittävin vaihe on se, kun tutkimusaineisto on koossa ja ensimmäisen tilastoanalyysin tulos putkahtaa kohta tietokoneen ruudulle. Aika usein tutkimukset koskevat aihetta, jonka tulosta kukaan muu maailmassa ei ole vielä nähnyt. Se on jännittävä hetki. Joskus joutuu iltaa venyttämään, kun tulos ei heti valmistu. On se vaan niin äärimmäisen kiinnostavaa, Pukkala huokaa. Suomalaisia syöpätutkijoita arvostetaan maailmalla. Kun Pukkala käy luennoimassa vaikkapa Saksassa tai muissa maissa, joissa epidemiologinen tutkimus on lapsen kengissä, kuulijat ovat aidosti kiinnostuneita kaikesta, mitä meillä tehdään. Koska syöpäepidemiologiaan syvällisesti perehtyneiden tutkijoiden piiri on aika pieni ja vahvasti pohjoismaalainen, kansainvälisissä tutkijatapaamisissa ei tarvitse jauhaa pelkkää small talkia, vaan vuorovaikutus on äärimmäisen helppoa. Tunnelma on yleensä mukava ja meidän suomalaistutkijoiden mielipiteillä on merkitystä, Pukkala päättelee. 9

10 HOITOONPÄÄSY Sanna Tarvainen haluaa korostaa jokaisen potilaan omaa aktiivisuutta, vastuuta omasta terveydestä, että hakeutuu hoitoon ajoissa. Hänen tarinansa olisi voinut olla hyvin erilainen, jos hoito olisi viivästynyt. JOKAISEN POTILAAN OMANLAINEN ODOTUS Suvi Vinblad POTILAALLE HOITOONPÄÄSYSSÄ on kaksi merkittävää ajanjaksoa. On aika ensimmäisistä oireista diagnoosiin. Diagnoosin jälkeen asiat etenevät usein nopeastikin ensimmäisiin hoitoihin. Jokaisen potilaan tarina on erilainen, kuten Sanna Tarvaisella, joka päätyi työterveyslääkäristä syöpähoitoihin parissa kolmessa viikossa. Loppuvuodesta 2011 haukiputaalainen toimittaja Sanna Tarvainen huoma si nivusissaan patin. Hän hakeutui työterveyshuoltoon vuoden lopulla ja jo tammikuun alussa hänelle annettiin ensimmäiset sytostaattihoidot Oulun yliopistollisessa sairaalassa (OYS). Patologin ottaman ohutneulanäytteen tulokset olivat antaneet vahvaa syöpäepäilyä. Minulle sanottiin, että se on aggressiivista tyyppiä, ei jääty odottamaan luuydinnäytteen tuloksia. Yhtenä päivänä makasin siinä, että porattiin luuydinnäytettä, seuraavana päivänä olin sytostaattitiputuksessa. Tarvaisen syöpä oli imukudossyöpä, follikulaarinen lymfooma. Hänellä kaikki kävi niin nopeasti, että alkushokki syöpään sairastumisesta oli lievä, isompi romahdus tulikin yllätyksenä jälkeenpäin. Luulin vain, että hyppään liikkuvaan junaan, mutta niin ei käynytkään. Sairaus ja hoidot olivat vieneet voimat. Vasta jälkikäteen tuli unettomuutta ja ahdistusta. Tarvainen pitää loistavana asiana sitä, että tietoa hoitoonpääsystä aletaan nyt kerätä. Hän sanoo olevansa erittäin tyytyväinen suomalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään ja myös kiitollinen veronmaksaja. Minun kokemukseni voi olla hyvin erilainen. Jollain toisella syöpä etenee hitaasti, ei ole kiirettä ja voidaan katsoa. 10

11 HOITOONPÄÄSY HOITOONPÄÄSYYN TAVOITELLAAN YHDENMUKAISIA AIKARAJOJA Syövän hoito ei istu hoitotakuun piiriin: syöpä ei, muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta, ole kiireellistä päivystysluonteista hoitoa. Kiireettömän hoidon kuuden kuukauden raja taas on syövässä aivan liian pitkä. Nyt hoitoonpääsyn seurannalla pyritään saamaan hoitoon valtakunnallisesti vertailukelpoista tietoa ja yhdenmukaisia hoitoonpääsyn aikarajoja. Teksti Sini Silvàn osiaali- ja terveysministeriön (STM) työryhmä antoi jo vuonna 2010 suosituksia syövän hoidon kehittämiseksi aina vuoteen Suosituksessa määritettiin aikarajoja syövän hoidon järjestämiselle kuuden viikon kuluessa lähetteen saapumisesta, ylilääkäri Liisa Pylkkänen Syöpäjärjestöistä kertoo. Nopeammin, joskus jopa päivystysluontoisesti, on hoidettava erittäin kiireellistä hoitoa edellyttävät syövät, kuten esimerkiksi monet leukemiat. Aikarajoja laadittiin myös tutkimuksille: radiologin lausunnon pitäisi olla käytettävissä viikossa tutkimuspyynnöstä. Kudosnäyte tulisi ottaa viikossa tutkimuspyynnön saapumisesta ja patologin lausunnon tulee olla käytettävissä viikon kuluessa näytteen otosta. Myös liitännäishoidot, kuten leikkauksen jälkeiset sädehoidot, olisi aloitettava viimeistään neljän viikon kuluessa. Potilaita hoitaneena onkologina täytyy sanoa, että kaikki potilaat eivät missään tapauksessa voi aloittaa liitännäishoitoja näin nopeasti, koska he eivät ole toipuneet riittävästi leikkauksesta, Pylkkänen sanoo. Suosituksen tarkoitus on toimia potilaan edun mukaan. Aikarajat kirjattiin 2010 syövän hoidon strategiaan, mutta kukaan ei ottanut seurannasta koppia, siihen ei käytännössä ollut välineitä. Tämä oli taustalla, kun STM valtuutti Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) käynnistämään hankkeen, jonka myötä laadittiin ensi kertaa Hoitoonpääsyn seurannan opas syövän hoitoon. HOITOONPÄÄSYN SEURANTA YKKÖSTAVOITE Kehittämispäällikkö Pirjo Häkkinen THL:stä katsoo, että nyt suurin tavoite on lähteä seuraamaan, miten hoitoon pääsee. Syöpätautien hoitoonpääsyn seurantaan on ollut intressiä sekä sosiaali- ja terveysministeriössä että muissa poliittisissa päätöksentekoelimissä. Tieto hyödyttää kaikkia. Jos eri puolilla Suomea on huomattaviakin eroja hoitoonpääsyssä, on erot tärkeää huomata. Parhaillaan on menossa testivaihe, jolloin järjestelmä toimii ensin THL:n ja sairaaloiden sisäisessä käytössä. Tavoite on, että jatkossa tietoja voitaisiin raportoida ja päivittää jopa kuukausittain. Olen ollut elämäni aikana monissa hankkeissa ja annan tästä täydet pisteet. Sairaanhoitopiireistä oli edustajina sekä onkologian asiantuntijoita että leikkaavia kirurgeja eri syöpien kohdalta. Lääkärit, jotka ovat hyvin kiireisiä, ovat ansiokkaasti antaneet meille apua, Pirjo Häkkinen sanoo. JOSKUS HOITOA KIIREELLISEMPÄÄ ON TIETO Uudessa oppaassa määritellään tiettyjen seurattavien syöpien hoitoonpääsyn aikarajat. Yleisimpien syöpien: rinta-, suolisto- ja eturauhassyövän osalta on määritelty myös suositellut enimmäisodotusajat hoitoonpääsylle. Tarkoitus on, että seurattava tieto saataisiin tulevaisuudessa potilastietojärjestelmistä automaattisesti eikä sitä varten tarvittaisi moninkertaista järjestelmää, Liisa Pylkkänen sanoo. Pirjo Häkkinen kertoo, että oppaan taustalla olevassa hankkeessa yhteistyö on toiminut hyvin yliopistosairaaloiden, Suomen Syöpäyhdistyksen, STM:n ja Valviran kanssa. THL:ssä hanketta on vienyt eteenpäin päätoiminen projektipäällikkö Maarit Sillanpää. Jouko Keski-Säntti Tiina Puhakka 11

12 HOITOONPÄÄSY Pylkkänen korostaa, että vaikka hoitoonpääsy tapahtuisikin nopeasti, sillä ei ole kaikissa syövissä vaikutusta ennusteen kannalta, mutta potilaan kannalta odottaminen on todella raskasta: Pitäisi olla ainakin mahdollisuus, että potilaat kävisivät ensimmäisessä syöpälääkärin konsultaatiossa varsin nopeasti, koska se helpottaa heitä saamaan tietoa sairaudesta ja mahdollisuuden valmistautua tulevaan. POTILAALLE TIETOA VALINTOJA VARTEN Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Sakari Karjalainen katsoo, että uusi seurantasysteemi on tärkeä potilaiden näkökulmasta, se on tärkeä syövänhoidon ja diagnostiikan kehittämisen näkökulmasta ja näistä syistä se on tärkeää myös Syöpäjärjestöille. Kun tuloksia hoitoonpääsystä jatkossa julkistetaan, paljastuu potilaiden kannalta tärkeä tieto, onko sairaaloiden välillä eroa siinä nopeudessa, miten pääsee hoitoon. Valinnanvapauden tueksi tarvitaan tällaisia tietoja. Syövänhoidon näkökulmasta on tärkeää myös se, kun eri hoitopaikat pääsee näkemään toisten hoitopaikkojen tilanteen. Jos omat ajat ovat paljon pitempiä kuin ajat keskimäärin, se pakottaa selvittämään, mistä erot johtuvat ja parantamaan prosesseja. Sitäkin kautta potilaat hyötyvät, kun uuden tiedon valossa joutuu kehittämään toimiaan. Potilaiden kannalta on tärkeää, että on ylipäätänsä yhteisiä aikarajoja, joiden puitteissa päästä hoitoon. HOITOONPÄÄSYN VIIVEET POTILAAN SILMISSÄ ERILAISET Syöpäjärjestöjen tärkeänä roolina ovat neuvontapalvelut. Neuvontahoitajien esimies Taina Häkkinen pohtii, että potilaan kannalta hoitoonpääsyssä on aika ennen ja jälkeen diagnoosin. Kun oireet ovat epämääräisiä ja tuloksia odotetaan, päivät ja tunnit ovat pitkiä, yöllä valvotaan ja odotetaan. Sakari Karjalainen toteaa, että ennen diagnoosia tulevaan viipeeseen on hyvin vaikea päästä käsiksi. Mutta se on silti vähintään yhtä tärkeä ellei tärkeämpi hoitotulosten näkökulmasta. Siihen meidän pitäisi löytää keinoja ja tietysti meillä niitä myös on, esimerkiksi kohdunkaulan- ja rintasyövän seulonnat. Yhtä hyvin kyse on potilaan kyvystä olla valppaana tietynlaisista oireista tai lääkärin kyvystä epäillä. Syöpäjärjestöllä on myös tietty rooli lääkäreiden täydennyskoulutuksessa, syöpätutkimuksen ja varhaisen diagnostiikan tukemisessa. Syöpäjärjestöjen joukkotarkastusrekisterissä olemassa olevia ja uusia syöpäseulontamalleja voidaan kehittää. Taina Häkkisen käsityksen mukaan asiat etenevät usein potilaan näkökulmasta aika nopeasti siitä hetkestä, kun potilas on saanut diagnoosin. Kun lääkäri sanoo, että täällä on jotain, odotetaan näytteiden vastauksia ja teille sitten varataan aika jatkotoimenpiteisiin, niin potilashan ei välttämättä koe enää sitä pitkäksi ajaksi. Silloin hän tietää, että asiat etenevät. Liisa Pylkkänen pitää tärkeänä viestinä sitä, että potilaalle annettaisiin edes keskimääräisiä aikoja, miten asiat etenevät. Toinen asia on hoidon jatkuvuus, että kun siirrytään organisaatiosta tai hoitomuodosta toiseen, tulee saattaa potilas siirtymävaiheen yli. Se, mikä nousee ylitse kaiken, on se, miten potilaalle kommunikoidaan. Sehän Suomessa on hyvä puoli, että on aina joku väylä, mitä pitkin lähdetään tekemään tutkimuksia. Ei ole niin kuin Amerikassa, jossa katsotaan, onko sinulla vakuutus, Taina Häkkinen sanoo. Eivät inhimilliset erehdyksetkään ole poissuljettuja, kun uutta potilasta sairastuu vuosittain. Kun potilas on huolissaan, onko hoidossa viivettä, Seuranta paljastaa jatkossa, missä sairaalassa pääsee nopeimmin hoitoon. Sakari Karjalainen kertoo, että potilaiden valinnanvapauden kannalta on tärkeä tieto, löytyykö sairaaloiden välillä eroa hoitoonpääsyn nopeudessa. Hoitoonpääsyssä on myös eri asia lähdetkö Rovaniemeltä Ouluun kuin Espoosta Syöpätautien poliklinikalle, nämä ovat käytännön sanelemia juttuja, Taina Häkkinen sanoo. hän voi kuitenkin aina soittaa jonohoitajalle, että ovatko paperit tulleet ja missä ne menevät. Potilaallahan on oikeus kysyä, missä mennään, Taina Häkkinen sanoo. Jouko Keski-Säntti Jouko Keski-Säntti 12

13 HOITOONPÄÄSY Kouluterveydenhoitaja Sirkka Vesterinen pohtii, että omat jälkikäteen tyhmiltä tuntuneet kysymykset kuvastivat ehkä sitä hämmennystä, mikä ihmisellä on, kun on yhtäkkiä tällaisen asian edessä. SE OLI SELLAINEN RAAPAISUN TUNNE VAALALAISEN kouluterveydenhoitajan Sirkka Vesterisen työkaverit huomasivat syksyllä 2014, että tämä vaistomaisesti laittoi käden rintakehälle, kun söi. Kun ruoka meni ruokatorvesta, tuli sellainen raapaisun tunne. Työkaverit sanoivat, että pitää mennä lääkäriin. Minä sitten ehkä vähän aikaisemmin menin, kuin olisin muuten mennyt. Helikobakteeri häädettiin, mutta oireet jatkuivat. Joulukuun alussa Vesterinen meni uudelleen työterveyslääkäriin, kun mahan kohdalle, selkäpuolelle tuli uuvuttava tunne. Lääkäri sanoi, että käy nielemään letkua eli ohjasi gastroskopiaan. Viikolla vielä siirsin sitä, kun ajattelin, että ei sitä ennen joulua kehtaa mennä. Uuden vuoden alla kävin. Lääkäri alkoi heti kysyä, oletteko te laihtunut ja tiesin jo siitäkin, että se oli pahanlaatuista. Lääkäri puhui heti syöpäepäilystä vatsassa ja isosta leikkauksesta keskusteltiin jo samalla istumalla. Siitä yhdellä hetkellä tavallaan elämä muuttua kilahti. En ollut pelännyt, ehkä olin ajatellut, että turha mennä tällaiseen kalliiseen tutkimukseen. Lääkäri kertoi Vesteriselle, että hän laittaa lähetteen kiireellisenä minut OYS:iin. Kuvittelin mielessäni, että kiireellinen tarkoittaa, että minä ihan äkkiä pääsen tietokonetomografiaan. Oma puhelin oli koko ajan pöydällä ja odotin, että milloin minulle sieltä soitetaan ja vahtasin postia. Mitään ei kuulunut, tammikuu alkoi olla jo pitkällä, kun Vesterinen soitti itse OYS:iin ja kysyi asiaa. He sanoivat, että ei, kun ei ole aikoja. Tammikuun 28. päivä pääsin tomografiaan. En tiedä, oliko kuukausi tällaisessa tilanteessa pitkä aika, mutta jotenkin pikkuisen kirurgi pahoitteli, että kun siinä meni niin kauan. Tammikuun lopussa Vesterinen sai diagnoosin. Tulikin hyvin pian se puhelu sieltä, että on päätetty aloittaa sytostaateilla. Se oli ihana se kirurgi, joka selitti sen. Oli sellainen tunne, että olen hyvissä käsissä. Helmikuun puolivälissä Vesterinen sai ensimmäiset sytostaatit. Leikkaus, jossa osa ruokatorvea ja vatsalaukkua poistettiin, tehtiin kesäkuussa. Omat kysymykset tuntuivat jälkikäteen vähän tyhmiltä, vaikka Vesterinen omille asiakkailleen aina sanoo, ettei tyhmiä kysymyksiä ole. Eipä sitä ole sen kummempi terveydenhuoltoalan ihminenkään, kun oman nahkan alle tulee se tauti. Ehkä lääkäreillä olisi siinä opittavaa, että kertovat potilaalle tarkemmin, mitä se tarkoittaa, että on kiire. Pekka Homanen 13

14 HOITOONPÄÄSY Mikko Värtöltä kysyttiin, haluaako hän leikkauksen vai sädehoidon. Kun en ole kirurgi, enkä hirveästi sädehoidon asiantuntija, niin näin jälkeen päin ajateltuna oli aika hurjaa tehdä tuollaisia päätöksiä, vaikka lopputuloksen kannalta sillä ilmeisesti ei ollut suurta eroa. TODELLA TEHOKASTA JA JOPA MUKAVAA HOITOA HELSINKILÄINEN Mikko Värtö oli omaaloitteisesti pyytänyt lääkäriä seuraamaan eturauhassyöpää ennakoivia PSA-arvojaan. Useamman vuoden kaikki oli ihan ok, vuonna 2015 se PSA-arvo rupesi kohoamaan. Terveyskeskuslääkäri sanoi, että nyt on parempi laittaa lähete erikoissairaanhoitoon. Aikaa meni muutama kuukausi, vuoden 2016 helmikuussa otettiin ensimmäiset koepalat. Ne antoivat viitettä syövästä. Huhtikuun lopussa otettiin uusia tarkempia koepaloja ja sitten kutsuttiin tänne leikkaukseen. Kaikki meni todella nopeasti, oikein itsekin yllätyin. Ajattelin, että pitää odottaa syksyyn. Peijaksessa sanottiin, että heillä on tapana, että kahden kolmen viikon sisällä, kun tällainen tapaus tulee, se leikataan. Sen jälkeen, kun hoidot läksivät käyntiin, se oli todella tehokasta. Kaikki ihmiset olivat ystävällisiä ja mukavia. Puhumattakaan säteilytyksestä Meilahdessa, ne ihmiset siellä olivat niin miellyttäviä, että siellä oli melkein mukava käydä, Värtö nauraa. Värtö päätti itse ryhtyä myös vertaistukihenkilöksi. Ymmärsin, että tämä on kaikille vaikeata, mutta joillekin niin todella vaikeata, kun asia pelottaa tai kauhistuttaa. Ajattelin, että jos jotakin pystyn jeesaamaan edes yhtä ihmistä, että hän saa kiinni elämästä, niin se on silloin kannattavaa. Antero Aaltonen 14

15 HOITOONPÄÄSY Hoitoonpääsyn seurantaan opas Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on julkaissut oppaan Hoitoon pääsyn seuranta syövän hoidossa. Oppaan myötä saadaan yhtenäiset ohjeet, joiden avulla sairaalat voivat jatkossa seurata syöpäpotilaiden hoitoonpääsyä järjestelmällisesti. Näin saadaan kansallista, vertailukelpoista tietoa siitä, miten hoitoonpääsy etenee diagnoosin jälkeen lähetteen saamisesta ensimmäiseen hoitokertaan. Opas on otettu käyttöön vuoden alussa. Oppaassa on määritelty tietyt seurattavat asiat ja toimenpiteet. Näiden avulla voidaan raportoida, miten nopeasti syöpään sairastuneiden hoito on toteutunut. Tiedot kerätään THL:n hoitoilmoitusrekisteriin. Alussa seurattavina on 16 syöpää, jotka kattavat lähes kolme neljäsosaa uusista syöpätapauksista. Seurannassa on se aika, joka kuluu lähetteen saapumisesta ensimmäiseen lääkärikäyntiin ja hoitoon, kuten sädehoitoon, leikkaukseen tai sytostaattihoitoon. Toisaalta seurataan hoitojonoon asettamisesta ensimmäiseen hoitokertaan kuluvaa aikaa. Taustalla on tavoite suomalaisten yhdenvertaisesta pääsystä hoitoon. Myös potilaat voivat tulevaisuudessa vertailla THL:n verkkosivuilla julkaistavien tilastojen avulla, miten hoitoonpääsy toteutuu eri sairaaloissa ja maakunnissa. Oppaan on laatinut THL yhteistyössä yliopistosairaaloiden, Suomen Syöpäyhdistyksen, Valviran sekä sosiaali- ja terveysministeriön kanssa. Mia Nieminen aloitti syöpään sairastumisen jälkeen uuden harrastuksen, swing-tanssin. Swing sujuu kuin tanssi Juhani Häyrisen kanssa. ENNEN DIAGNOOSIA LÄÄKÄRILTÄ LÄÄKÄRILLE Kimmo Torkkeli HITSAAJA Mia Nieminen Ylöjärveltä muistaa kesän 2009: Minulla väsyivät lihakset. Kun pyöräilin töihin, viiden kilometrin matkasta alkoi tulla uupumisoireita. Nieminen hakeutui lääkäriin syksyn mittaan useaan kertaan, mutta kokeista huolimatta mitään ei löytynyt. Lääkäri vaihtui joka käynnillä ja kaikki alkoi aina alusta. Ajateltiin jo, että olin uupunut ja masentunut. En niellyt sitä, koska mieli oli pirteä. Muutto uuteen kotiin merkitsi omalääkärin vaihtumista. Tämä tajusi, että Nieminen oli pitemmän aikaa toistuvasti käynyt lääkärissä. Silti ei ollut tarvittu sairaslomaa. Hän sanoi, että jos olisit masentunut, et olisi pystynyt olemaan töissä, mutta selkeästi sinua joku vaivaa. Viimein huomattiin, että leukosyytit olivat koholla, jolloin lääkäri ohjasi hematologian poliklinikalle. Luuydinpunktioon piti jonottaa useita viikkoja, mutta diagnoosin jälkeen asia eteni nopeasti. Joulukuun puolivälissä tuli diagnoosi: krooninen myelooinen leukemia. Tammikuussa alkoi lääkitys. Hoitona oli alusta asti täsmälääke ja hoito jatkuu ylläpitoannoksella. Itse asiassa sairaus löytyi poikkeuksellisen ajoissa. Olen ilmeisesti herkkä huomaamaan muutoksia itsessäni. Voin ihan suhteellisen hyvin, lääkkeellä on tiettyjä sivuvaikutuksia. Edelleen ongelmana on lihasheikkous. Pari vuotta sitten Mia Niemiseltä poistettiin myös melanooma. Se löydettiin sattumalta sairaalassa, johon hän oli joutunut infektioherkkänä keuhkokuumeen vuoksi. Liikun ja urheilen. Harrastan tanssia. Kun tauti tuli, sitten vasta ruvettiin elämään. Nyt teen asioita, mitä olen halunnut. 15

16 Syöpäsäätiö palkitsi vuoden syöpälääkärin Päivi Lähteenmäen (vas.) ja vuoden syöpäsairaanhoitajan Paula Holmelan Helsingissä. Hyvä työ koskee koko tiimiä Vuoden syöpälääkäri Päivi Lähteenmäki ja vuoden syöpäsairaanhoitaja Paula Holmela tekevät työtään antaumuksella ja pitävät tunnustustaan osoituksena koko tiimin työlle. Teksti Mirja Karlsson Kuva Antero Aaltonen sastonylilääkäri Päivi Lähteenmäki työskentelee Turun yliopistollisen keskussairaalan lasten ja nuorten veri- ja syöpätautien yksikössä. Hän on myös pohjoismaisen NOPHO-yhteisön leukemia-lymfooma -työryhmän puheenjohtaja ja Syöpä-lehden toimituksen jäsen. Valinta vuoden syöpälääkäriksi lämmittää Lähteenmäen sydäntä varsinkin, kun se tulee potilaiden ja työtovereiden aloitteesta. Olen ehkä osannut toimia oikein ainakin joskus, vaikka koenkin päivittäisessä työssä jatkuvasti riittämättömyyden tunteita. Kaikkia potilaita ei edelleenkään pystytä pelastamaan ja potilaan sekä perheen luotsaaminen syöpäkokemuksen läpi on usein henkisesti rankkaa. Olennaista on myös se, että tunnustus tulee koko meidän tiimille. Yksi ihminen ei pysty hyvään työhön ilman hyvää joukkuetta. Lähteenmäen mielestä parasta lapsia ja nuoria hoitaessa on se, että he ovat yleensä hyvin reippaita, sopeutuvaisia ja iloisia tunnelman luojia. Lääkärille tuottaa iloa erityisesti se, että useimmat heistä paranevat. Pitkät hoitoajat ja varsinkin yli kasvuiän jatkuva seuranta tekevät potilaista ja perheistä usein myös erittäin läheisiä. Olen kiitollinen siitä, että oma työpaikkani on juuri sopivan kokoisessa klinikassa, mikä mahdollistaa sen, että kaikki pitkäaikaispotilaat tulevat itselle hyvin tutuiksi. Päivistä on hienoa sekin, että lapsia ja nuoria hoitavat syöpälääkärit ovat verkostoituneet tiiviisti niin kansallisesti kuin kansainvälisesti. Säännölliset kontaktit ulkomaisiin kollegoihin ja tutkijaryhmiin rikastuttavat elämää tavalla, joka jollain toisella lääkärin työn saralla ei ehkä olisi mahdollista. VIIVÄHDÄMME VIERELLÄ Vuoden syöpäsairaanhoitaja Paula Holmela on työskennellyt lähes 30 vuotta Pirkanmaan hoitokodissa, joka on Pohjoismaiden ensimmäinen saattohoitokoti. Hän tekee potilastyötä, mutta on mukana myös kotisairaanhoidossa. Pirkanmaan hoitokoti on Holmelalle työpaikka, joka on antanut paljon. Kolmivuorotyö on aina sopinut hänelle. Työn imu on edelleen vahva ja hän tuntee tekevänsä kutsumustyötään. Tämä merkitsee potilaiden ja heidän läheistensä tukemista ja elämän kulun pohtimista yhdessä. Kun kuulin saaneeni tunnustuksen, olin sanaton ja hämilläni, mutta myös iloinen ja kiitollinen. Tämä tunnustus tulee ennen kaikkea Pirkanmaan hoitokodille, jossa olen saanut kasvaa ihmisenä ja työntekijänä täyteen mittaan yhdessä hyvien ja kannustavien esimiesten ja työtovereitten kanssa. Holmela kiittelee hoitokodin innostavaa työilmapiiriä, jossa työskennellään moniammatillisena tiiminä potilaiden hyväksi. Hoitajien ja lääkärin lisäksi hoitokodissa työskentelee fysioterapeutti, pappi ja sosiaalityöntekijä sekä vapaaehtoisia. Paula Holmela kuvailee saattohoitokotia rikkaaksi elämän taloksi, jossa iloitaan ja itketään yhdessä. Siellä myös käännellään potilaan elämän kirjan sivuja, muistellaan menneitä, muttei unohdeta toivoa. Me emme juurikaan puhu syövästä, sairaudesta, vaan kaikesta muusta. Kuuntelemme potilaan ja läheisten asioita vierelle pysähtyen, sillä sydämellä kuulee ja näkee enemmän ja parhaiten, hän sanoo. 16

17 k [Lassi Kurkijärvi] KOLUMNI Sinäkin voit auttaa SUOMESSA SAIRASTUU joka vuosi syöpään noin 450 lasta ja nuorta. Verrattuna siihen, että maassa syöpädiagnoosin saa vuosittain ihmistä, on tämä 1,5 prosenttia pieni luku. Mutta vaikka jokainen syöpä on oma raskas taistelunsa, erityisen pysäyttävää se on, kun potilas on elämänsä alkutaipaleella. Mieleeni jäi pysyvästi lause me olemme tavallinen perhe, ei tällaista voi tapahtua meille, kun pääkaupunkiseudulla asuva perhe tiivisti tunteensa kouluikäisen pojan syöpädiagnoosin selvittyä. Moni perhe tai sairastunut nuori kertoo samankaltaisen tarinan, kun tavallinen elämä muuttuu yhtäkkiä taisteluksi syöpää vastaan. Samalla kun voimat pitäisi kohdistaa parantumiseen, alkaakin kamppailu arjen sujumisesta. Monesti toinen vanhemmista joutuu jäämään pois töistä, tai kotipaikkakunnaltaan opiskelemaan muuttaneen nuoren täytyy alkaa selvitellä tukiviidakossa, miten voisi pysyä omassa kodissaan. Viimeksi syöpään sairastuneen lapsen vanhempi joutui otsikoihin vuoden alussa, kun Vantaan kaupunki oli perimässä potilaan äidiltä takaisin yli euron tukisummaa. Väliin tuli onneksi hyväntekeväisyyshahmo Brother Christmas, mutta itselleni jäi mieleen kysymys, onko satavuotiaassa Suomessa todella kohtuullista rasittaa perhettä tällaisilla vaatimuksilla elämän ja kuoleman ääressä. Itsenäisyyden juhlavuoden teema yhdessä vaatii kysymään, miten voimme tavoittaa jokaisen näistä 450 perheestä, joita lasten ja nuorten syöpä koskettaa. Uskon, että jokaisella meistä on rooli siinä, ettei yksikään näistä perheistä jää yksin. Koska lasten ja nuorten syöpähoidot Suomessa ovat kansainvälistä huippuluokkaa, viime vuosikymmeninä todennäköisyys selviytyä syövästä on noussut liki 80 prosenttiin. Samalla tutkimukset maailmalta osoittavat toistuvasti, että pienten potilaiden kohdalla kaivataan entistä enemmän koko perheeseen kohdistuvaa apua, kun painopiste siirtyy hyvän elämän takaamiseen myös sairauden jälkeen. Taloudelliseen paineeseen liittyvien ongelmien lisäksi lapsen sairaus on kova koitos vanhempien arjen rutiineille ja sitä kautta parisuhteelle ja mielenterveydelle. Raskaiden hoitojen sujumisen lisäksi on huolehdittava potilaan mahdollisuudesta koulunkäyntiin ja sosiaaliseen elämään. Myös sisarukset jäävät usein paitsioon, kun elämä keskittyy sairastuneen lapsen ympärille. Tutkimukset toisensa jälkeen osoittavat, että vahvat tukiverkostot parantavat koko perheen elämänlaatua ja osallistumista yhteiskuntaan niin sairauden aikana kuin selviytymisen jälkeen. Uskon, että meidän suomalaisten olisi yhdessä helppo luvata, ettei yksikään 450 syöpädiagnoosin kohdanneesta perheestä jää avun tavoittamattomiin. Vaikka 80 prosenttia selviytyy, ei ole syytä levätä ennen kuin luku on sata prosenttia. Auttaminen vapaaehtoisena tai lahjoittajana on helppoa. Itse poljen maantiepyörällä kesällä Pariisiin Team Rynkebyn mukana. Pohjoismainen hyväntekeväisyysjoukkue keräsi viime vuonna 8,8 miljoonaa euroa syöpäsairaiden lasten hyväksi. Suomessa pääosa tukipotista lahjoitettiin syöpäsairaiden lasten ja nuorten ja heidän perheidensä hyväksi työskentelevän Sylva ry:n toimintaan. Jokainen pyöräilijä maksaa itse kulunsa, joten varat menevät lyhentämättöminä hyväntekeväisyyteen. Vaihtoehtoja riittää. Osallistumalla paikallisten yhdistysten ja kerhojen toimintaan voit osallistua potilaiden ja heidän perheidensä arjen helpottamiseen. Pienikin rahallinen lahjoitus mahdollistaa monenlaista apua, kun vapaaehtoistoimintaa voidaan koordinoida tehokkaammin. Mutta mitä muuta voisimme tehdä? Lähetä minulla sähköpostia osoitteeseen lassi.kurkijarvi@solita.fi, ja tehdään yhdessä Suomen juhlavuodesta myös vuosi, jolloin yksikään perhe tai nuori potilas ei jää yksin. Pienten potilaiden kohdalla kaivataan apua koko perheelle Lassi Kurkijärvi on 36-vuotias isä ja teknologiaintoilija, joka rakentaa Solita Oy:n johtoryhmässä parempaa digitaalista maailmaa. Toukokuusta 2016 alkaen hän on toiminut Sylva ry:n hallituksen puheenjohtajana. Vuonna 2004 Lassi selviytyi imusolmukesyövästä. 17

18 Niin pientä asiaa ei olekaan, jota ei voisi meiltä kysyä, sanovat Soile Haakana (vas.) ja Anna-Maija Koivusalo. SYÖPÄPOTILAS, JOS SINULLA ON KIPUJA, Soita Syöpäkipulinjalle! Jos sinulla on syöpään tai sen hoitoon liittyviä kipuja, voit soittaa Syöpäkipulinjalle aamupäivisin kaikkina arkipäivinä kello 9 12 paikallispuhelun hinnalla asuitpa Utsjoella, Hangossa tai jossain siinä välillä. Teksti Mirja Karlsson Kuvat Antero Aaltonen yöpäkipulinjan puhelimeen vastaavat HYKS Kipuklinikan sairaanhoitajat. Kipuklinikka sijaitsee Helsingissä Naistenklinikalla ja se on osa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriä. Syöpäkipulinja aloitti virallisesti vuoden 2014 alussa. Sitä ennen sitä oli jo kokeiltu vuoden ajan kolmena iltana viikossa. Alusta saakka Syöpäkipulinjan toiminnassa mukana ollut sairaanhoitaja Soile Haakana muistelee, että ajatus kaikille avoimesta kipupuhelimesta esitettiin jo 2000-luvun puolivälissä Kivuntutkimusyhdistyksen hallituksessa. Asia eteni kuitenkin vasta sitten, kun lääkealan asiantuntijapalveluyritys DRA Consulting Oy, HYKS Kipuklinikka, Syöpäjärjestöt ja Duodecim käynnistivät toiminnan. Syöpäkipulinja siirtyi osaksi Kipuklinikan päivittäistä toimintaa vuoden 2016 alusta. Toivoisimme, että ihmiset soittaisivat meille enemmän. Syöpäkipulinjalle tulee mielestämme liian vähän puheluita. Tiedämme, että tässä maassa on kivuliaita potilaita ja että täällä on alihoidettua kipua, Soile Haakana arvioi. Syöpäkipulinjalle soitti viime vuonna 30 henkilöä, kun koko aikana puhelimeen on tullut noin 60 puhelua. Se on Soilesta järkyttävän vähän. Syöpäkipulinjalle voi soittaa sekä potilas että omainen. Tähän saakka soittaneista hieman yli puolet on ollut naisia. Soile Haakana kannustaa kaikkia niitä, joilla itsellään on kipua tai omaisilla siitä jotain kysyttävää, soittamaan heille. Syöpäkipulinjan puhelimeen voi aina jättää viestin, jos soittaa aukioloaikojen ulkopuolella tai numero ei muuten vastaa. Viestin jättäjälle soitetaan myös aina takaisin. Viikon päästä soitetaan vielä uudelleen ja varmistetaan, että tilanne on helpottanut. Soittoajan muuttaminen aamupäiväksi tehtiin nimenomaan siksi, että linjalle voi soittaa arkisin niin, että päivän aikana ehtii saada apua sekä Syöpäkipulinjan että omalta lääkäriltä. 18

19 Meillä voi puhua aina ihmisen kanssa ja saa henkilökohtaisen palvelun. LÄÄKÄRILTÄ VOIDAAN AINA KYSYÄ NEUVOA Syöpäkipulinja on sikäli täyden palvelun talo, että sairaanhoitajalla on aina mahdollisuus konsultoida kipulääkäriä. Tällainen konkreettinen apu on poikkeuksellista. Soile Haakana kehuu Syöpäkipulinjan lääkäriä Tarja Heiskasta, jonka kanssa voidaan neuvotella potilaan hoidosta. Jos potilas on HUSalueelta, hänen sairauskertomustaan voidaan katsella, jos potilas antaa siihen luvan. Osastonhoitaja Anna-Maija Koivusalo vakuuttaa, että monelle potilaalle voi olla helpompi soittaa Syöpäkipulinjalle kuin kertoa kivusta omalle lääkärille. Joskus potilaat ovat vähän liian kilttejä eivätkä anna lupaa ottaa yhteyttä hoitavaan lääkäriin. Linjalle voi soittaa nimettömänä, jos tuntuu, että siten on helpompi puhua. Tällöinkin potilaalle voidaan antaa hoito-ohjeita tilanteen helpottamiseksi. Syöpäkipulinjan toimintaperiaatteisiin kuuluu, että autetaan myös syöpäkipua hoitavia lääkäreitä. Meiltä annetaan kollegiaalista ohjausta lääkärille. Alun perin linjan yhtenä ideana oli, että lääkärit ja hoitohenkilökunta voivat soittaa ja kysyä neuvoa, Koivusalo sanoo. Varsinkin nuoret lääkärit ovat hyödyntäneet Syöpäkipulinjaa. KYSY ROHKEASTI KIVUSTA LÄÄKÄRILTÄSI Soile Haakana kehottaa potilaita ottamaan kipuasiat rohkeasti puheeksi ensin hoitavan lääkärin kanssa. Jos tästä ei potilaan mielestä ole apua, vasta sitten kannattaa tarttua puhelimeen ja soittaa Syöpäkipulinjalle. Ensimmäiseksi yleensä kysytään sitä, onko potilaalle määrätty lääkkeitä kipuun ja onko hän noudattanut lääkemääräyksen ohjeita ja ottanut lääkkeet. Jos lääkäri on määrännyt vahvoja kipulääkkeitä eikä potilas ole uskaltanut ottaa niitä, kannustamme ottamaan ne, koska vain oikein ja oikeaan aikaan otettu lääke auttaa. Jos potilas kärsii syövän aiheuttamasta kivusta, eikä hoito ole riittävää, ohjaamme potilasta terveydenhuollon palveluihin, Haakana ja Koivusalo kertovat. Sairaanhoitajat ovat myös huomanneet, että toisinaan potilas kaipaa tukea ja vahvistusta sille, että häntä on hoidettu oikein ja hän on saanut oikeat lääkkeet. Kun esimerkiksi hermovauriokipuun määrätään epilepsialääkkeitä, potilas saattaa epäröidä, ovatko kyseiset lääkkeet todellakin hänen kipuunsa sopivia lääkkeitä. Ja kyllä niin tietyt epilepsialääkkeet kuin uudemman polven mielialalääkkeet on tarkoitettu myös kivunhoitoon. Haakana kehottaakin, että jos syöpäkivun hoidossa jokin askarruttaa, aina kannattaa soittaa eikä niin pientä asiaa olekaan, jota ei voisi heiltä kysyä. TARJOLLA HENKILÖ- KOHTAISTA PALVELUA Syöpäkipulinjan soittajat ovat tähän mennessä olleet pääosin yli kuusikymppisiä. Onpa joukossa ollut yksi lähes 90-vuotiaskin. Osa soittajista kyselee varmuuden vuoksi kipuun liittyviä asioitaan useampaan kertaan. Moni asia on pienestä kiinni kivunhoidossakin. Suurin osa kivuista saadaan hoidettua tavalla tai toisella. Keinoina voi olla esimerkiksi kipusädehoito tai kipulääkkeet, fysioterapia tai psykologinen tuki. Kivun lääkkeellisessä hoidossakin löytyy eri vaihtoehtoja, voidaan muun muassa miettiä muita kuin suun kautta otettavia lääkkeitä tai lisätä jo määrätyn lääkkeen tehoa toisenlaisilla lääkkeillä, sanovat Haakana ja Koivusalo. Syöpäkipulinjan puolesta puhuu vielä sekin, että siellä voi puhua aina ihmisen kanssa ja saa henkilökohtaisen palvelun. Netistä voi toki hakea tietoa, mutta se ei välttämättä sovi juuri sinun kipuusi. Syöpäkipulinja on helppo, koko maan kattava. Jos asut esimerkiksi alueella, jossa palveluita on vaikea saada, ota yhteyttä. Tai jos haluat keskustella jonkun muun kuin oman lääkärin tai sairaanhoitajan kanssa, miksi et ota kipulääkkeitä etkä pysty sanomaan sitä ääneen, soita meille, kannustavat Soile Haakana ja Anna-Maija Koivusalo. Lisätietoa netistä: kivunhallintatalo.fi SOITA Syöpäkipulinja Soita arkisin klo

20 Helsinkiläinen Tellervo Pietiläinen sairasti syövän yli 10 vuotta sitten, mutta kirjoitti alla olevan tarinan luovan kirjoittamisen kurssilla noin vuosi sitten. SYÖPÄPOTILAS TELLERVO PIETILÄINEN KERTOO: Tie oli outo ja matkaetapit yllättäviä Miltä tuntuu olla kalju? kysyi vastaani tullut keski-ikäinen mies Töölönlahtea kiertävällä kävelytiellä. Menin sanattomaksi. Sydän alkoi hakata nopeammin ja samassa tahdissa kasvoi kiukkuni. Kysymys tuli niin yllättäen, että en ehtinyt sanoa mitään. Katsoin vain miehen perään vihaisena. Sittemmin kyllä löysin sanoja, jotka olisin halunnut hänen kuulevan. Teksti Tellervo Pietiläinen Kuvat Kaisli Lintunen ja ShutterStock n ole kalju, en, en, en. Minulla on uutta tukkaa kauttaaltaan, yli sentin mittaista sänkeä. Ja millä oikeudella pilaat päiväni. Oletko nyt tyytyväinen? Voisitko ystävällisesti sulkea suusi, jos sinulla ei ole mitään muuta sanottavaa. En muista koskaan olleeni vieraalle ihmiselle niin vihainen. Oli ensimmäinen lämmin alkukesän päivä. Aurinko paistoi, oli lähes tyyntä. Lähdin kiertämään Töölönlahtea ilman huivia auringosta nauttien, mieli korkealla. Ikävät sytostaattihoidot olivat enää vain muisto. Elämänriemu täytti mieleni. Koko kevään olin kulkenut huivi tai pipo päässä. Peruukkia käytin ainoastaan, jos menin oopperaan, teatteriin tai muihin yleisötilaisuuksiin. Kunnostani pidin hyvää huolta. Kävelin aina Sörnäisistä Meilahteen sädehoitoihin. Nautin suunnattomasti kävelyistä, koska samalla sain seurata kevään etenemistä. Aluksi oli pakkasia ja lunta. Maaliskuussa oli jo vahva kevään tuntu. Maaliskuun aikana hoidot päättyivät. HOITO SUJUI SAUMATTOMASTI Syöpä löytyi edellisen vuoden syyskuussa. Koska kyseessä oli aggressiivinen, nopeasti etenevä laji, leikattiin kasvain mahdollisimman pian. Lääkäri, joka totesi syövän, oli niin ystävällinen ja empaattinen, että minun olisi tehnyt mieleni sanoa hänelle, että ei tässä ole mitään hätää, en ole huolissani eikä minua pelota. Päinvastoin. Tilanne oli minusta mielenkiintoinen, sain mahdollisuuden tutustua syövän koko hoitoprosessiin, joka olikin melkoinen, hyvässä mielessä. Kaikki eri hoitovaiheet sujuivat saumattomasti. Muut päättivät, mitä milloinkin tehdään ja missä. Sen kun kuljin prosessissa mukana. Mielialani oli hyvä koko ajan. Ei huolta eikä kuolemanpelkoa. Itse asias sa ajattelin, että olin jo saanut elää elämää yhden ihmisiän verran. Olinhan yli 50-vuotias. Voisin jo lähteäkin täältä. Ei tullut mieleenikään kysyä, miksi juuri minä sairastuin. En kaivannut tukea enkä lohdutusta, mutta sitä ei kannattanut sanoa ääneen. Muuten olisi pian arveltu, että torjun koko sairauden. Turha kertoa, että voin hyvin ja nautin elämästäni. Näin oli minun kohdallani. Ymmärrän toki, että monille syöpädiagnoosi on shokki ja he kaipaavat toisilta, varsinkin läheisiltä, paljon tukea ja lohdutusta. KAHDEN PUNAJUUREN ITKU Sytostaatit aiheuttivat pahoinvointia. Se olikin ainut ikävä kokemus sairaudessa. 20

21 Hiukset tietysti lähtivät eikä se ollut mukavaa, mutta minusta oli mielenkiintoista nähdä itseni ilman tukkaa. Tiesin, ettei olotila jäisi pysyväksi, vaan hiukset kasvaisivat takaisin. Kuten sitten kävikin. Ruokahalu oli huono hoidon aikana. Eräänä päivänä, kun kaikki ruoka kuvotti, mieleeni tuli jostakin borsch-keitto. Se voisi maistua, ajattelin. Oli muutama päivä ennen joulua ja luulin, että punajuuria olisi hyvin saatavilla. Kävin Sörnäisissä ensin Valintatalossa, sitten K-kaupassa ja viimeiseksi menin Alepaan. Löysin niitä ainoastaan Alepasta, mutta kahden kilon pusseissa. Olisin tarvinnut vain kaksi punajuurta. Pyysin myyjää antamaan minulle pussista pari kappaletta ja sanoin, että varmasti löytyy lopuille muita ostajia, koska tällä alueella on paljon pieniä talouksia. Hän vastasi minulle jotakin hyvin tylysti, en muista mitä, mutta tunteeni muistan. Kiiruhdin nopeasti ulos kaupasta, kun tunsin, että itku oli tulossa. Kadulla sitten itkin. Myöhemmin tietysti nauratti: itkeä nyt kahden punajuuren vuoksi. PUOLEN VUODEN SAIRAUS Sairausaika hoitoineen oli matka. Tie, jota kuljin, oli uusi ja outo ja matkaetapit yllättäviä. Alkumatkasta ajattelin, että ehkä minusta tulee kypsempi ja viisaampi, kuten moni vakavan sairauden läpikäynyt oli kertonut. Matkan loputtua huomasin, että minulle ei käynyt niin. Ehkä pääsin sairaudesta liian helpolla, myös ajallisesti. Puoli vuotta. Se oli siinä ja sitten terveen paperit. Kesällä pääsin ilmaiselle kuntoutusviikolle, Kelan kustantamalle. Paikka oli lähellä Turkua. Syövän sairastaneita oli siellä paljon. Ulkoilin, uin ja söin hyvää ruokaa. Meitä kutsuttiin myös pienryhmiin keskustelemaan ja purkamaan tunteitamme. En rohjennut sanoa, että minulla ei ollut mitään erityistä kerrottavaa ja että sairastamisaika oli ollut antoisaa. Kerroin itsestäni jotakin yhdentekevää, sellaista, mitä odotettiin entisen syöpäsairaan kertovan. Ehkä tarinat olivat liiankin tuttuja sairaanhoitajalle, joka ohjasi ryhmäämme. Opinko sairausajasta jotakin? Kyllä, tiedän enemmän syövän hoidosta ja sairaalarutiineista. Opinko elämästä tai itsestäni jotakin? En, en ainakaan muista. Sainko mukaani jotakin? Kyllä. Ostin kuntoutuslaitoksen kirjastosta Yrjö Jylhän kirjan Kiirastuli viidellä eurolla. Kirjan rakkaimmat runoni ovat Pyhä yö ja Kaivo. 21

22 Julkaisemme tällä aukeamalla Sen hetken muistan ikäni -kirjoituskilpailussa toiseksi sijoittuneen Hilkka Ranisen tarinan sekä kolmanneksi sijoittuneen Marja-Leena Mujeen runon. Kilpailun voittajan Timo Leppälän kirjoitus Mistäpä sen tietäs eeltä julkaistiin Syöpä-lehdessä 4/2016. KIRJOITUS- KILPAILUN SIJA 2. KIRJ OIT U S KILPAILU Sen hetken muistan ikäni On maaliskuu vuonna Kävelen Oulun lääninsairaalasta kohti kaupungin keskustaa, työpaikalleni päin. Mietin mitä minulle äsken kerrottiin. Eihän se voi olla totta, tämä on varmaan unta. Yritän nipistää itseäni, ei auta, siinä minä vain kävelen eteenpäin. Ei voi olla totta, minä ihmettelen. Minähän olen terve, olen raskaana. Lapseni syntyy kesäkuussa, mitä ihmettä minulle sanottiin? Syyskuussa vietimme häitä, meillähän on elämä edessä? Tätä hetkeä en unohda koskaan, sitä tuskaa ja ihmetystä. Se oli täysi tyrmäys, eihän tällaista voi tapahtua! Siinä parin kilometrin matkalla työpaikalleni odotin vain, että heräisin. Että kaikki palaisi ennalleen. Menisin vain jatkamaan töitäni ja kaikki olisi hyvin. Joka ikinen kerta vieläkin, kun ajan autolla sitä reittiä, muistan sen tunteen. Tässä mä olin ja täysin pihalla Vasemmassa jalassani oli polven alapuolelle luun päälle ilmestynyt pahkura, joka kasvoi aika nopeasti. Siinä alkoi jo tuntua kipua ja näytin sitä neuvolalääkärille. Sain lähetteen Oulun lääninsairaalaan. Ortopedi määräsi patin poistoon ja minähän luulin, että se on sitten siinä. Kahden viikon päästä olisi tikkien poisto ja kaikki hyvin. No sillä reissulla sitten kuulin että patista on löytynyt pahanlaatuinen kasvain, osteo sarkooma. Ortopedi suositteli heti reisiamputaatiota. Hän kertoi minulle, että vauvalla on kaikki hyvin, mutta minulle ei voi luvata mitään muuta kuin toivoa. Ei voi tietää, onko kasvain lähettänyt etäpesäkkeitä, vai onko vielä paikoillaan. Sen vuoksi on kiire, ja myös raskaus 7. kk:lla lisää kiirettä. Oli pääsiäisviikon maanantai, ortopedi pyysi että menisin kotiin yöksi miettimään mieheni kanssa, mitä tehdään. Seuraavana aamuna pitäisi palata sairaalaan. Tätä tietoa minä siinä kävellessä mietin, piti soittaa aviomiehelleni ja pyytää tulemaan kotiin. Kuin unessa kävelin työpaikalleni. Osastopäällikkö tuli siinä ihmettelemään, mikä kesti näin kauan, kirjoittamista olisi niin paljon ja kiireellistä (olin osastosihteerinä tukkuliikkeessä). Istahdin alas ja kerroin hänelle, mitä olen juuri kuullut. Paikalle tuli toinenkin työkaveri, vanhempi mieshenkilö. He olivat järkyttyneitä, yhdessä itkettiin. Soitin miehelleni ja menimme kotiin miettimään asiaa. Yö valvottiin ja mietittiin, minä oksentelin. Ainoa ratkaisu, johon voimme päätyä, oli uskoa ortopedin vakuutteluihin siitä, että amputointi on minullekin ainoa toivo säilyä hengissä. 22

23 Ystäväni KIRJOITUS- KILPAILUN SIJA 3. Ettenkö muistaisi sitä syksyistä iltaa, jolloin soitit; minulla on pahanlaatuista. Niinkö. Niin. Joku epämääräinen toive minussa: jos ei sittenkään. Seuraavana aamuna mieheni vei minut sairaalaan ja niin tapahtui, vasen jalkani amputoitiin reidestä. Tytär syntyi kesäkuun 13. päivä terveenä. Olin saanut jo ensimmäisen proteesin ja lastenvaunujen kanssa oli hyvä harjoitella kävelemistä koko kesän. Sitten minua jo hätisteltiin töihin. Ajattelin että eihän mun tarvitse nyt töihin kiirehtiä, minulla on vauva hoidettavana. Mutta, oli kolmen kopla perustettu, ortopedi, mieheni ja pomoni. Ja kiitos heille, lähdin töihin ja olin työelämässä sihteerin hommissa vielä 20 vuotta. Siinä välissä pyöräytin vielä toisenkin tyttären. Ikäeroa tytöilläni on 1 v 4 kk. Viisi vuotta kävin kontrolleissa, syöpä ei ole uusinut. Nyt olen neljän lapsen isoäiti ja ollut eläkkeellä jo parikymmentä vuotta. Eläkkeelle jäätyäni lähdin aktiivisesti mukaan Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen toimintaan ja vertaistuesta olen saanut voimaa ja ihania ystäviä. Hilkka Raninen Vaan kyllä se oli syöpä. Vieras matkalainen, joka oli tehnyt pesänsä Sinuun. Antanut aikaisemmin outoja oireita, joita ei ymmärretty. Tutkimusten aikana kuljit yksin luonnossa. Et jaksanut pitää yhteyttä. Sinun kiirastulesi. Sitten alkoivat hoidot. Kestit ne aluksi virkeänä, myöhemmin voinnin huonontuessa kohtaloosi alistuen. Tunsit surua, kun elämänhalusta huolimatta tiesi johti kohti kuolemaa. Minä kanssasi matkaa tehden, murheisena, Sinun tyyneydestäsi voimaa saaden. Se ensimmäinen hetki, kun kerroit sairaudestasi, se jatkuu. Vuodet, vuosikymmenet, muovaavat surua, mutta Sinä et koskaan jää pois elämästäni. Marja-Leena Muje 23

24 Sylva ja Colores saivat uudet johtajat Suomen Syöpäyhdistyksen kahteen jäsenjärjestöön on valittu uudet johtajat. Sylva ry:n Marika Aro aloitti lokakuussa 2016 ja Suomen Suolistosyöpäyhdistyksen Jenni Tamminen tämän vuoden alussa. Koonnut Mirja Karlsson Jenni Tamminen haluaa työllään lisätä suomalaisten tietoisuutta suolistosyövästä. Pyysimme heiltä vastauksia neljään kysymykseen: Koulutus, työkokemus, ikä, perhesuhteet? Mitkä ovat uuden työnne haasteet? Mitä haluaisitte työllänne saavuttaa? Mikä on työssänne kaikkein tärkeintä? Jenni Tamminen COLORES SUOMEN SUOLISTOSYÖPÄYHDISTYS RY 1 Olen 39-vuotias ja elän onnellisessa parisuhteessa. Koulutukseltani olen farmaseutti, biokemisti ja väitellyt filosofian tohtoriksi translationaalisen syöpäbiologian tutkimusohjelmasta, Katri Kolin tutkimusryhmästä. Olen työskennellyt apteekeissa sekä tutkijana Helsingin yliopistossa, joten järjestötyö on minulle uusi aluevaltaus. 2Ihan uudenlaisen työn opettelemisessa on jo haastetta, mutta isommat haasteet tulevat varmasti siinä, miten lisätä suolistosyövän ja Coloresin tunnettavuutta sekä miten vähentää suolistosyöpään ja sen oireisiin liittyvää häveliäisyyttä. Haasteena on myös eri-ikäisten potilaiden tavoittaminen järjestön piiriin maantieteellisesti laajassa maassamme. 3Teen töitä sen eteen, että suomalaisten tietoisuus suolistosyövästä, sen oireista, varhaisen diagnoosin tärkeydestä, sairauden hoidosta ja ehkäisystä lisääntyisi. Haluan häivyttää suolistosyöpiin liittyvää häveliäisyyttä ja työskennellä myös sen eteen, että potilaat eri puolilla Suomea olisivat tasa-arvoisessa asemassa hoidon, tiedon saannin ja tuen suhteen. Tässä tulee tärkeäksi uusien viestintä- ja toimintamallien kehittäminen sekä hyvin toimiva yhteistyö muiden järjestöjen kanssa. 4Olen hyvin onnellinen päästessäni tekemään tärkeää ja merkityksellistä työtä lähelle potilaita. Syöpäpotilaat ja heidän läheisensä ovat ne, joiden takia tavoitteita asetetaan ja joiden takia tehdään töitä tavoitteiden saavuttamiseksi. Tärkeää on, että suolistosyöpäpotilailla on heidän tarpeitaan vastaava ja etujaan ajava järjestö. 24

25 SYÖPÄSÄÄTIÖ JAKOI APURAHOINA ENNÄTYSSUMMAN Lari Järnefelt Marika Aro SYLVA RY Marika Arosta on tärkeää tietää, mitä lapset, nuoret ja perheet oikeasti tarvitsevat. 1Olen 43-vuotias ja suhtaudun positiivisella elämänasenteella työhön ja vapaa-aikaan. Perheeseeni kuuluu aviomies sekä 12-vuotias poika ja 18-vuotias tytär. Olen innokas tekijä ja rohkea järjestötyön osaaja. Olen koulutukseltani yhteisöpedagogi ja syventynyt järjestö- ja kansalaistoiminnan ja nuorisotyön kehittämisen kokonaisuuksiin. Työskentelin aiemmin HelsinkiMissiossa vapaaehtoistoiminnan päällikkönä sekä sitä ennen Suomen Punaisessa Ristissä ja Helsingin Diakonissalaitoksella. 2Uuden työni haasteet, mutta myös mahdollisuudet, liittyvät Sylvan toiminnan kokonaisvaltaiseen kehittämiseen. Meidän on ensiarvoisen tärkeää tietää, mitä lapset, nuoret, nuoret aikuiset, vanhemmat ja perheet oikeasti tarvitsevat. Panostamme tänä vuonna Sylvassa myös tunnettuuden lisäämiseen, jota vahvistamme sekä brändi- että viestintästrategiatyön avulla. Haluamme tavoittaa yhä paremmin omaa jäsen- ja potilaskuntaamme, mutta samalla koskettaa yhä laajempaa kuulijakuntaa. 3Yhdessä olemme aina enemmän. Haluan nostaa esiin Sylvan merkittävän työn monipuolisena ja vakuuttavana toimijana lasten, nuorten ja perheiden tukijoina ja hyvinvoinnin tuottajana. Uudenlaiset digitaaliset palvelut ovat kärkihankkeinamme, koska pääosin kohderyhmämme elämä pyörii niissä kanavissa. Tavoitteenani on, että Sylvan palvelukonseptiin kehitetään yhä enemmän lapsia, nuoria, nuoria aikuisia ja perheitä osallistavia ja yhteisöllisyyttä lisääviä elementtejä sekä vahvistetaan vertais- ja vapaaehtoistoimintaa. SYÖPÄSÄÄTIÖ jakoi marraskuussa 2016 historiansa suurimman apurahasumman, yhteensä 5,5 miljoonaa euroa. Syöpäjärjestöjen kokonaistuki tieteelle ylsi vuonna 2016 uuteen ennätykseen: yli kahdeksaan miljoonaan euroon. Syöpäsäätiön suurapurahoilla vauhditetaan laajoja tutkimushankkeita. Kolme alla mainittua tutkimusryhmää sai kukin kolmivuotisen apurahan, joka on euroa. Akatemiaprofessori Lauri Aaltonen Helsingin yliopistosta johtaa Suomen Akatemian Syöpägenetiikan tutkimuksen huippuyksikköä. Suurapurahan turvin ryhmä jatkaa suolistosyövän perimän tutkimista. Ryhmä on jo tehnyt useita uraauurtavia havaintoja. Aaltosen ryhmän tutkimusta rahoittavat LähiTapiola ja Syöpäsäätiö yhdessä. Tutkimusryhmällä on suolistosyöpätapauksen aineisto, joka koostuu kudos- ja verinäytteistä. Perimän tutkimuksella ryhmä etsii suolistosyövän muotoja, joita voidaan joko ehkäistä tai hoitaa varhaisessa vaiheessa. Akatemiaprofessori Johanna Ivaskan apuraha tutkimukseen MYO10 and SORL1, uusia lääkekehityskohteita hoitoresistentteihin rintasyöpiin jaettiin Syöpäsäätiön Roosa nauha-rahastosta. Ivaskan tutkimusryhmä Turun yliopistossa keskittyy kaikkein hankalimmin hoidettaviin rintasyövän lajeihin. Kolmoisnegatiivinen rintasyöpä on hoidon kannalta mutkikas, koska silloin ei ole hyvää tehoa hormonireseptoreihin ja HER2-tekijään liittyvistä hoidoista. Toinen hankala hoidettava on HER2-rintasyöpä, jos hoitovaste täsmälääkkeelle katoaa. Suomen Syöpäinstituutin tutkijaprofessori Satu Mustjoen johtama ryhmä toimii Helsingin yliopistossa ja HYKSin Syöpäkeskuksessa. Tutkimuksen tavoitteena on ymmärtää nykyistä paremmin verisyöpien ja ihmisen puolustusjärjestelmän välisiä yhteyksiä. Mustjoen tutkimushanke From immunological signature to personalized therapy liittyy syövän immunoterapiaan, jossa elimistön puolustusjärjestelmää käytetään hyväksi hoitojen tehostamiseen. 4Kaikkien tärkeintä minulle on tehdä merkityksellistä työtä, jolla on vaikutusta. Haluan, että Sylvan työ kanssakulkijana toteutuu ja todentuu kohtaamisina ja hyvänä palveluna. Yhteinen unelmamme Sylvas sa on saavuttaa jokainen lapsi, nuori ja perhe, jota syöpä koskettaa. Kukaan ei saa jäädä yksin taistelussa syöpää vastaan. 25

26 aajassa Koonnut Mirja Karlsson Nuuska on syöpä -kampanja näkyi viime kesänä muun muassa Katajanokan laivaterminaalissa Helsingissä. Seppo Soine-Rajanummi Tilaa Syöpäjärjes töjen uutiskirje NUUSKAA SAA YLI RAJOITUSTEN Syöpäjärjestöjen uutiskirje ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Kerromme lyhyesti ajankohtaisista järjestön uutisista ja tapahtumista. Linkkien takaa löydät lisätietoja ja taustaartikkeleita. Tilaa uutiskirje verkko sivultamme RUOTSINLAIVOILLA voi ostaa nuuskaa enemmän kuin mitä uusi tupakkalaki sallii matkailijan tuoda maahan, ilmeni Syöpäjärjestöjen selvityksessä. Ruotsinlaivoilla tehtiin koeostoja syyskuussa Nuuskaa myytiin selvästi maahantuontimääräykset ylittäviä määriä, grammaa/koeosto, eikä maihinnousukorttia kysytty. Suomessa ja muissa EU-maissa nuuskan myynti on kielletty. Ruotsi on EU-maista ainoa poikkeus. Matkustajat tuovat nuuskaa Ruotsista eniten matkustajalaivoilta tai pohjoisrajan yli. Aikuinen matkailija saa nykymääräysten mukaan tuoda nuuskaa grammaa omaan käyttöönsä. Rasiamääräisiä rajoituksia ei enää ole. Lisäksi laivanvarustajat ovat luvanneet merkitä nuuskan myynnin maihinnousukorttiin. Viime vuosina nuuskaaminen on yleistynyt huolestuttavasti etenkin poikien ja nuorten miesten parissa. Nuuska on käyttäjälleen terveysriski. Syöpäjärjestöt toteuttaa myös tämän vuoden aikana kampanjan, jossa tuodaan esiin nuuskan terveyshaittoja ja pyritään ehkäisemään nuuskan laitonta maahantuontia. Palkitut vapaaehtoiset 26 Syöpäyhdistyksissä palkittiin viimeiset neljä vapaaehtoista viime vuoden marras-joulukuussa juhlavuoden kunniaksi. Suomen Syöpäpotilaitten Tarja Pullinen on tehnyt vapaaehtoistyötä sydämellään. Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen palkitsema Aino Pihlajamäki sanoo, että vapaaehtoistyö on ennen kaikkia vuorovaikutusta. Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen Jarmo Hautamäki kuvaa vapaaehtoistyötään sanalla kiitollinen, kun taas Lounais- Suomen Syöpäyhdistyksen palkitsemasta Tarja-Liisa Kukkosesta vapaaehtoistyö on antoisaa. Kaikki vapaaehtoispalkitut ovat saaneet kuvataiteilija Virpi Talvitien tekemän Voimapuun. Talvitie sai puolestaan Pro Finlandia -mitalin, joka on suomalaisille taiteilijoille vuodesta 1945 lähtien myönnetty kunniamerkki. Yhdistystoiminta työn tilalle Suomen Syöpäpotilaitten palkitsema Tarja Pullinen joutui jättämään työnsä, kun sairastui syöpään, mutta sai vapaaehtoistyön tilalle ja tunsi olevansa tarpeellinen ja hyödyllinen syöpäyhdistyksen toiminnassa. Saattohoitopotilaiden tukija Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen palkitsema Aino Pihlajamäki on ollut vuosia saattohoitopotilaiden tukijana. Hän tekee vapaaehtoistyötä täydestä sydämestään ja saa siitä mielettömästi energiaa ja iloa.

27 Rock-tähti Michael Monroe suunnitteli viimevuotisen Roosa nauhan. Syöpäsäätiön Roosa nauha -keräys ennätystulokseen SYÖPÄSÄÄTIÖN syksy oli jälleen vilkas Roosa nauha- ja Movember -keräysten ansiosta. Roosa nauha -keräyksellä saavutettiin 1,8 miljoonan euron keräystulos. Summa on keräyksen historian suurin Suomessa. Olemme todella kiitollisia keräykseen osallistuneille suomalaisille sekä yhteistyöyrityksillemme: julkisen tutkimusrahoituksen pienentyessä Syöpäsäätiön tuen merkitys syöpätutkijoille kasvaa koko ajan. Lahjoitusvaroja tarvitaan kipeästi enemmän vuosi vuodelta, kertoo Syöpäsäätiön varainhankintapäällikkö Helena Hulkko. Roosa nauha -keräys on järjestetty 14 kertaa Suomessa. Keräyksen tunnetuin symboli on Roosa nauha, jonka suunnitteli viime vuonna Michael Monroe. Keräykseen pystyi osallistumaan nauhan ostamisen lisäksi ostamalla yhteistyökumppaneiden Roosa nauha -tuotteita sekä lahjoittamalla. Eturauhassyöpä sai runsaasti näkyvyyttä Movemberin aikana Marraskuinen Movember sai jälleen miesporukat liikkeelle urheilemaan ja jakamaan tietoa eturauhassyövästä. Kampanja ja sen myötä eturauhassyöpä sai myös enemmän medianäkyvyyttä kuin edellisvuosina. Viime vuoden Movemberin keräyssumma on euroa. Tulos ei vastannut aivan Syöpäsäätiön tavoitteita ja Movember-kampanjalla oli myös kansainvälisesti haasteita saada lahjoituksia tänä vuonna. Olemme kuitenkin iloisia siitä, että eturauhassyöpä sai marraskuussa hyvin näkyvyyttä ja siten toivomme tietoisuuden siitä kasvaneen. Syöpäsäätiö myönsi lisäksi yleisten apurahojenjaon yhteydessä viime vuonna eturauhassyöpätutkimukseen euroa. Tämä on hieno summa, Hulkko toteaa. Anna Korvenoja Paljon kansainvälisiä yhteyksiä SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS toimii aktiivisesti monissa kansainvälisissä järjestöissä. Niitä ovat muun muassa NCU, Nordic Cancer Union eli Pohjoismainen syöpäunioni, ECL, Association of European Cancer Leagues eli Euroopan syöpäjärjestöjen liitto sekä UICC, Union for International Cancer Control eli Kansainvälinen syöpäunioni. Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Sakari Karjalainen toimii tällä hetkellä Euroopan syöpäjärjestöjen liiton ECL:n puheenjohtajana. Suomen Syöpäyhdistys on osallistunut ECL:n Patient Support -työryhmän työskentelyyn, jossa on ollut esillä muun muassa syöpäpotilaiden työhön paluu ja vakuutusten kanssa ilmenevät ongelmat. ECL on Suomen Syöpäyhdistyksen kumppani Cancon-hankkeen viestintäkokonaisuudessa. Pohjoismaiden syöpäunioni NCU rahoittaa yhteispohjoismaisia, strategisesti tärkeitä syöpätutkimushankkeita. Syöpäsäätiö maksaa Suomen rahoitusosuuden. NCU:n tuella on rakennettu lisäksi muun muassa Pohjoismaiden syöpärekisterien yhteinen verkkoportaali NORDCAN. Palkitut vapaaehtoiset Antero Aaltonen Monipuolinen tekijä Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen palkitsema Jarmo Hautamäki tekee monipuolista vapaaehtoistyötä ja tietää omasta kokemuksesta, että puhumisesta on iso apu paranemisessa. Hän on kolmen syöpäpotilaan tukena. Aina valmis auttaja Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen palkitsema Tarja-Liisa Kukkonen rientää potilaan tueksi aina, kun tarvitaan. Eläkkeellä olevalla perushoitajalla on nyt aikaa paneutua syvällisesti syöpäpotilaan asioihin. Voimapuun tekijälle Pro Finlandia -mitali Kuvataiteilija Virpi Talvitie teki Suomen Syöpäyhdistyksen 80-vuotisjuhlavuoden palkinnon Voimapuun. Voimapuulla palkittiin vapaaehtoistyöntekijöitä jäsenjärjestöjen vuosijuhlissa viime vuonna. 27

28 Seisomme ovellasi, oi Herra, Auttaja Syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä hengelliset päivät Seurakuntaopisto, Pieksämäki Viikonloppu täynnä toivoa ja lämpöä syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Ohjelmassa luentoja, musiikkia, yhdessäoloa, vertaistukea, kohtaamisia. Päivillä mukana mm. emerituspiispa Voitto Huotari, syöpäjärjestöjen pääsihteeri Sakari Karjalainen, saattohoitokoti Koivikko-Kodin johtaja Riikka Koivisto, muusikko Jaakko Löytty sekä syöpäjärjestöjen aktiiveja. Perjantai Ovi raota Klo Ilmoittautuminen ja majoittuminen Syöpäjärjestöjen terveiset, Leila Märkjärvi, Sakari Karjalainen Konsertti Pieksämäen vanhassa kirkossa, Lehtolan perhe Lauantai Ravitse toivolla Mitä tiedämme syövästä, Sakari Karjalainen Toivossa on hyvä elämä, Riikka Koivisto Terveyttä, jaksamista ja hyvinvointia ruuasta, Nina Laaksonen Konsertti, Jaakko Löytty Kustannukset Viikonlopun täysihoitohinta on 145 /hlö tai ilman majoitusta 95 /hlö (sis ohjelman, lounaan ja päiväkahvin). Ilmoittautuminen Ilmoittautuminen sähköisellä lomakkeella mennessä osoitteessa seurakuntaopisto.fi/hengellisetpaivat Järjestäjät Seurakuntaopisto ja Saimaan Syöpäyhdistys Sunnuntai Sylisi lämpöön peitä Sylisi lämpöön peitä, Voitto Huotari Messu Vertaistukihenkilön puheenvuoro Klo 14 Lähtökahvi Seurakuntaopisto, Huvilakatu Pieksämäki

29 MATKA LÄHDE KANSSAMME MATKALLE! Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen matkatoimisto Matkari Oy järjestää tänä vuonna lähes 30 matkaa, jotka suuntautuvat niin kotimaahan kuin ulkomaillekin. Kaikilla matkoilla on mukana Matkarin oma matkanjohtaja. VUODEN 2017 MATKAKOHTEET Juurihoito Suomen Kansallisteatterissa Kirkkoretki Säkylään ja lounas Meri-Karinassa Mielensäpahoittajan Suomi Tampereen Työväen Teatterissa Vappumatka keväiseen Berliiniin ja Potsdamiin 5.5. Uutisvuodon nauhoitus Taidetta ja kulttuuria Helsingissä Arkkitehti Alvar Aallon elämä ja työ Koskettavia kohtaloita Turun vanhalla hautausmaalla Mannerheim-ooppera Ilmajoen musiikkijuhlilla Niskavuoren nuori emäntä Pyynikin kesäteatterissa Juhannus Ahvenanmaalla Mies, joka ei osannut sanoa ei Viikin kesäteatterissa Retki Isonkarin majakkasaarelle ja Taidetalo Pilvilinnaan 5.7. Kahdeksan lossin kierros Savonlinnan Oopperajuhlat Viron kartanokierros Tartto Rakvere Vihula Lahemaa Tallinna Westersin puutarha ja Sagalundin kulttuurikeskus Kemiönsaarella 6.8. Sillanpää-ooppera Hämeenkyrössä Mälaren-järven linna- ja puutarhakierros Gripsholm Enköping Grönsöö Retki Mathildedalin ruukkimiljööseen Örön linnakesaari Viehättävä Madeira Ruskamatka Rovaniemelle Luontoa ja Lapin kulttuuria parhaimmillaan Viulunsoittaja katolla Tampereen Työväen Teatterissa Tunnelmallinen Praha Myrskyluodon Maija Helsingin Kaupunginteatterissa Suomen Kädentaidot -messut Tampereella Porvoon Lucian kruunaaminen Joulu Hämeenlinnan Aulangolla Jouluristeily Riikaan Turusta Baltic Princess -laivalla. Kotimaan oopperamatkoille sekä Berliiniin ja Madeiralle paikkoja rajoitetusti. Tutustu matkaohjelmiin osoitteessa: Lisätiedot ja varaukset: Matkari Oy, puh , 29

30 kkasvo Teemme yhdessä hyvää Teksti Mirja Karlsson Kuva Antero Aaltonen OP-ryhmän sijoitusjohtaja Riitta Pyhälä valittiin Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan johtoon kaksivuotiskaudeksi Hän on kuulunut Suomen Syöpäyhdistyksen hallitukseen yhdeksän vuotta ja toiminut koko ajan hallituksen varapuheenjohtajana. Hän on ollut kuusi vuotta myös raha-asiainvaliokunnan jäsen. MITEN SYÖPÄJÄRJESTÖT OVAT MUUTTUNEET SINÄ AIKANA, KUN OLET OLLUT MUKANA? Syöpäjärjestöjen yhtenäisyys on kasvanut. Meillä on nyt yhteinen strategia ja toimintasuunnitelma sekä yhteiset kehittämistoimenpiteet. Jokaisella alueellisella ja potilasyhdistyksellä on toki omat tärkeät painopisteensä, mutta yhteiselle tekemiselle on saatu selvä suunta. MITÄ OSAAMISTA SYÖPÄJÄRJESTÖT TARVITSEVAT MENESTYÄKSEEN? Meidän on oltava avoimia yhteiskunnallisille ja terveyspoliittisille muutoksille ja valmius muuttua niiden mukana. Tarvitsisimme lisää jäseniä ja lisää nuoria. Toivon, että voimme hyödyntää sen valtavan kokemuksen, joka nykyisellä jäsenistöllä on ja yhdistää siihen nuorten tuomat tuoreet näkemykset. Olin aivan häikäistynyt kaikesta siitä pyyteettömästä potilaiden hyväksi tehtävästä vapaaehtoistyöstä, joka tuli esille varsinkin viime vuoden 80-vuotisjuhlien yhteydessä. Vapaaehtoistyö on yksi syöpäjärjestöjen arvokkaimmista osista. Talous on tietenkin todella tärkeää. Meidän taloutemme pitää olla kunnossa, että pystymme tukemaan tieteellistä tutkimusta ja jakamaan apurahoja edelleenkin. MIKÄ SAI SINUT KIINNOSTUMAAN SYÖPÄASIOISTA? Lähipiirin ja ystävien sairastuminen sai kiinnostukseni heräämään. Monet, monet muutkin suomalaiset kohtaavat saman asian. Halusin auttaa niin, että tuon oman kokemukseni syöpäjärjestöjen käyttöön. 30

31 Palvelukortti Liityn jäseneksi Nimi Osoitteenmuutos Nimi Jäsennumero (Lehden osoitekentästä takasivulta, koko numerosarja nimen yläpuolella) Vastaanottaja maksaa postimaksun Mottagaren betalar portot Osoite Haluan lehden Jäsenyhdistys Vanha osoite SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS TUNNUS VASTAUSLÄHETYS Haluan ruotsinkielisen lehden Uusi osoite LIITY JÄSENEKSI OTA YHTEYS SUORAAN ALUEESI YHDISTYKSEEN: Voit liittyä jäseneksi joko täyttämällä sivun ylälaidassa olevan palvelu kortin tai verkossa osoitteessa Jäseneksi voi liittyä joko oman alueen syöpäyhdistykseen, valtakunnalliseen potilasjärjestöön tai molempiin. Jäsenmaksu määräytyy yhdistyksen mukaan, se on euroa. TARJOAMME kuntoutusta potilaille ja läheisille vertaistukihenkilöitä keskusteluryhmiä valtakunnallista neuvontaa syöpään erikoistuneiden sairaanhoitajien vastaanottoja Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Keski-Suomen Syöpäyhdistys keski-suomensyopayhdistys.fi, Kymenlaakson Syöpä yhdistys kymenlaaksonsyopayhdistys.fi, Lounais-Suomen Syöpäyhdistys lssy.fi, Pirkanmaan Syöpä yhdistys Pohjanmaan Syöpäyhdistys pohjanmaansyopa - yhdistys.fi, Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys pohjoissuomensyopayhdistys.fi, Saimaan Syöpäyhdistys Satakunnan Syöpä yhdistys Ålands Cancerförening Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland Suomen eturauhassyöpäyhdistys Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys Colores-Suomen Suolistosyöpäyhdistys Suomen Syöpäpotilaat Sylva VALTAKUNNALLINEN NEUVONTAPALVELU Syöpäjärjestöt Kun haluat keskustella syövästä tai sen hoidosta, ota yhteyttä Syöpäjärjestöjen maksuttomaan valtakunnalliseen neuvontapalveluun. SOITA ma, to klo ti, ke, pe klo KIRJOITA. neuvonta@cancer.fi Voit lähettää kysymyksiä tai soittopyynnön. KESKUSTELE. neuvontahoitaja.fi Voit varata oman chat-ajan hoitajalle tai verkkokeskusteluun. ETUUSNEUVONTA. Soita toimeentulo- ja sosiaalietuusasioissa ke klo Syöpäkivuissa neuvontahoitajat ohjaavat tar 31

32 Kiitos lahjoittajille. On lohdullista tietää, että niin moni on kulkenut rinnalla. Syövän sairastanut Heli ja Raija-äiti. Lämmin kiitos! Syöpä-lehden lukijat lahjoittivat viime vuonna lehden mukana tulleilla vetoomuksilla yhteensä euroa syöpätutkimukselle, syöpäpotilaiden neuvontapalveluille sekä syöpäpotilaille, joilla on taloudellisia vaikeuksia syövän takia. Lahjoitusvarojen avulla Syöpäsäätiö edistää muun muassa syövän varhaista diagnostiikkaa, ehkäisyä ja hoitoa sekä varmistaa, että kenenkään ei tarvitse jäädä yksin vaikean sairauden kanssa. Kiitos, että olette mukana tärkeällä matkalla. Lue lisää: Keräyslupa: Syöpäsäätiö, Poliisihallituksen lupa nro RA/2016/952, , voimassa koko Suomessa Ahvenanmaata lukuun ottamatta.