Vuosikerta XIV. M eniere-posti. Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland

Transkriptio

1 2009 Vuosikerta XIV M eniere-posti Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland

2 Suomen Meniere-liitto ry:n yhdistysten yhteystietoja Etelä-Pohjanmaan Meniereyhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, Seinäjoki puh. (06) , tekstiviestit kaikkia Oulun pirjo.viitamaki@netikka.fi liittokokoukseen i mukava tavata näitä Menieretyön uksen ohjelmassa Etelä-Savon oli myös vertaiseniere-potilaiden puh. hyväksi tehtävä 652 Meniere-yhdistys ry Anne Henriksson Hiidenpolku 6 B 9, Mikkeli enkin aikaansa nelli07@luukku.com ja me olemme valasteille. Itä-Savon Meniere-yhdistys ry umerossa julkaistuun Eija Tammisto Meniereiaa -kirjoitukseen Kaukaantie oikaisu: 1 Ouperustetun Meniere-yhdistyksen F 23, Savonlinna eenjohtaja oli Juhani Leppäkari puh teeri Sirkka Haldin Kokkolasta. tammistoeija@gmail.com le ansiokkaasta työstä! ilöiden koulutus Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry tus on siirretty Olle ensi Tast keväälle, jotta myös IT-pohjaisen Majaniementie ohjelman koe-50, Parola puh. (03) , olle.tast@pp.armas.fi ittokokouspaikka Keski-Pohjanmaan on Jyväskylä. Meniereyhdistys päivä ilmoitetaan ry aliskuu, tarkempi Nadia Tiainen Peltopolku 5, Kokkola vää kesää! puh nadia.tiainen@cou.fi pj. Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tuulikki Hartikainen Saharisentie 1 A 6, 0270 Palokka puh tuulikki.hartikainen@gmail.com Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, 8910 Kotka puh Lapin Meniere-yhdistys ry Leena Hoikka Näätäpolku, Saarenkylä puh Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie, Maksniemi puh. (016) , sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, Oulu puh etunimi.sukunimi@ovi.com Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Juurikatu 15 G 5, 3320 Tampere puh , salovaarak@kolumbus.fi Pohjois-Savon Meniere-yhdistys ry Liisa Peiponen Luhtatie 6, Kuopio puh liisa.peiponen@pp.inet.fi Päijät-Hämeen Meniere-yhdistys ry Liisa Palkio Vesijärvenkatu 37 C 52, 1510 Lahti puh Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 1, 2730 Panelia puh. (02) , mara@saunalahti.fi Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 7, 0080 Helsinki puh seesmi[at]suomi2.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Anja Peuhkuri Hehtokatu 7 A 2, 2050 Turku puh , (02) anja.peuhkuri@dnainternet.net Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu puh. (08) , liisa.poussu@pp1.inet.fi Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Juurikatu 15 G Tampere puh salovaarak@kolumbus.fi Antero Hiitiö Tarkintie Panelia puh. (02) mara@saunalahti.fi Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C Turku puh Varapuheenjohtaja Esa Antikainen Ainonkatu 28 a Lappeenranta puh eska.antik@gmail.com Mirjami Lahti Elontie 57 B as Helsinki puh mirjamilahti@netti fi Erna Kentala HUS, Korvaklinikka PL 220, HUS puh. (09) erna.kentala@hus.fi Rahastonhoitaja asti Aune Pyykkönen Räihänkuja Oulu puh aune.pyykkonen@ dnainternet.net alkaen Nina Kallunki Pakkaskuja Oulu puh etunimi.sukunimi@ mail.suomi.net Liisa Poussu Hukanpolku Kuusamo puh. (08) liisa.poussu@pp1.inet.fi Sihteeri Tuulikki Hartikainen Saharisentie 1 A Palokka puh tuulikki.hartikainen@ gmail.com Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E Helsinki puh seesmi[at]suomi2.fi Nadia Tiainen Peltopolku Kokkola puh nadia.tiainen@cou.fi

3 Tsingelbell, tsingelbell Käsin kirjoitettu ja postin perille tuoma viesti on yhä voimissaan. Siitä todistavat ne 50 miljoonaa joulukorttia, jotka näinä päivinä ovat kiitäneet pitkin ja poikin Suomea kädestä käteen. Tämän Meniere-postin tullessa perille alkaa olla myöhäistä tarttua kynään joulutervehdystä varten. Nyt lähtevät viestit sähköisinä. Koneesta koneeseen. Siinä on eroa. Et voi hypistellä sähköpostikorttia, et panna sitä esille joulun ajaksi, et kerätä pois joulun jälkeen, et palata siihen vuosien kuluttua, et antaa sitä lastenlasten leikeltäväksi askarteluihinsa. Se voi kyllä olla tosihieno, kilkattaa ja kalkattaa, vilkkua ja välkkyä, syttyä ja sammua, soittaa ihanasti tsingelbelliä amerikkalaisella äänellä. Ja onhan se kätevä, vaivaton, tehokas. Se on tätä päivää ja huomista sitäkin enemmän. Vielä en ole löytänyt keinoa panna välkkyvä kortti liikkeelle yhdella lähetä kaikille -painalluksella. Ne 50 miljoonaa joulukorttia kertovat kuitenkin siitä, että jonkinlaista ihmiskosketusta vielä tarvitaan Internet-pohjaisen kanssakäymisen ohella. Voisiko siitä johtaa jopa sellaisen ajatuksen, että Meniere-yhdistysten hiipuminen ei ehkä sittenkään ole lopullista. Marjukka Laitinen Meniere-postin lehtitoimikunta: pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen. Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 9. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 3 A 6, 2050 Turku, puh. (02) , , sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi tai postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 3330 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: ja puh Oulun m Haluan osallistu pioneere tukikoul Toivotaa työ seura miita tul Lehden toiminn lussa 17 ensimmä Kokkola Kiitos m Vertaist Tukihen saamme käytön. Liittoko Vuoden Ajankoh tuonnem Toivon k Sisällys: Yhdistysten yhteystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus... 2 Tsingelbell,tsingelbell Päätoimittajan palsta... 3 Kirje Meniere-yhdistysten puheenjohtajille, puheenjohtaja... Tervetuloa liittokokoukseen...5 Voivatko kaikki Meniere-potilaat käyttää kuulolaitetta, prof. David Stephens,haastattelu....6 Painehoito meniere taudissa- hyötyä vai hyvänolon tunnetta Pyykkö et al...8 Kysytään alipainehoidosta, haastattelussa dos. Matti Mäntysaari... 9 Miten lääkärit suhtautuvat Meniere-potilaisiin japanissa, prof. Hisayoshi Ishizaki,...12 Mietiskely - läsnäoloa tässä hetkessä, Mika Björklund...13 Päijät-Hämeen ja Uudenmaan Meniereyhdistysten retket...16 Oulussa juhlittiin Meniere-toiminnan 20-vuotista historiaa...18 Yhdistysten tapahtumia...20 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot...21 Yhdistysten alkuvuoden kalentereissa...22 Kuuloliiton kuntoutuspalvelut Menieren tautia sairastaville...2 Menierelääkäreiden yhteystietoja...25 Meniere-posti, mediakortti...26 Meniere-riipus, Hopeajaloste Oy...27 Kansi: Juseliuksen mausoleumi, Pori. Kuva: Pasi Hurme 3

4 eniere-posti eniere-posti Hyvä Meniereyhdistyksen heenjohtaja rsti Salovaara puheenjohtaja! esä ja hyvinvointi Jäsenkirjeet. Kävin lueskelemassa liiton nettisivuja ja huomasin, että sieltä puuuttuivat usean yhdistyksen syksyn oh- jelmatiedot. Oulun muistelot Haluan kiittää kaikkia Oulun liittokokoukseen osallistuneita. Oli mukava tavata näitä Menieretyön pioneereja. Kokouksen ohjelmassa oli myös vertaistukikoulutus. Toivotaan, että Meniere-potilaiden hyväksi tehtävä työ seuraa edelleenkin aikaansa ja me olemme valmiita tuleville haasteille. Lehden viime numerossa julkaistuun Menieretoiminnan historiaa -kirjoitukseen oikaisu: Ou- Vaikka ette lähettäisikään jäsenkirjeitä lussa Raikalin perustetun kautta kestänyt (joka aherrus on yhdistyksissä edullisempaa ja liitossa. kuin yhdistyksen Kokkolasta ja sihteeri oma Sirkka pos- Haldin Kokkolasta. Meniere-yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja oli Juhani Leppäkari Kiitos molemmille ansiokkaasta työstä! titus) olisi kuitenkin välttämättä huolehdittava siitä, että Huhtikuun toiminta alusta tuli voimaan näkyy viitehintajärjestelmä liiton kotisivuilla Vertaistukihenkilöiden internetissä koulutus ja Tukihenkilökoulutus on siirretty ensi keväälle, jotta saamme mukaan myös IT-pohjaisen ohjelman koekäytön. sä on taas alussa Meniere-posti ja luonto lehdessä.tämä kauneimmillaan. ilmoittelu Monen yhdistyksille Tähän asti ilmaista potilas ja voinut onhan kieltää noloa vaihdon ilman jos Meniere-potilaat käy- Oulun muistelot mään kesä tuo paljon matkoja, juhlatilaisuuksia, Haluan Vertaistukiasiaa kiittää kaikkia Oulun liittokokoukseen Liittokokous vät sivuilla eikä siellä ei ole yhdistyksestä mitään toimintatietoja.tässä Viitehintajärjestelmä on tuonut vielä tähän muutoksen. Raikalin Ajankohta ja Meniere-postin on maaliskuu, tarkempi päivä ilmoitetaan Vuoden 2010 liittokokouspaikka on Jyväskylä. kkeilyä ynnä muuta normaalista talvielämästä osallistuneita. Maaliskuussa Oli mukava 2010 pidettävässä tavata näitä liittokokouksessa Menieretyön Jyväskylässä saadaan katsaus IT-pohjaisen vertaistukiohjelman viime kehitykseen. FT Yrjö Auramon pi- tuonnempana. kkeavaa. yhteystiedot, lääkkeen, jonka lääkäri ohjelmien on hänelle kirjoittanut, lähettämistä hänen varten: pioneereja. Kokouksen ohjelmassa oli myös vertaistukikoulutus. Toivon kaikille hyvää kesää! täisi liittokokoukseen mennessä saada ohjelma siihen Raikal Lääkäri voi kieltää Rekisteripalvelu/Rainer vaihdon tekemällä tästä merkinnän Kallio pj. sälläkin tarvitaan kuitenkin myös elämänhallinja halua hoitaa mittaan, että sitä voidaan näyttää. Lehtikatu lääkkeen hinnan itseään 1 perusteella B 5, hyvin jonka lääkäri Tampere Ruokailuun on määrännyt. Joillekin potilaille saattaa olla tulee Toivotaan, että Meniere-potilaiden hyväksi tehtävä rainer.kallio@raikal.fi, puh. tärkeää, 00 että nia houkutuksia, valmiste pysyy grillimakkarat, samana. sillit ym. ihanat työ seuraa Olen kiertänyt edelleenkin eri yhdistyksissä aikaansa ja kertomassa me olemme henkilökohtaisesta ja IT-pohjaisesta vertaistuesta. Jos joku valmiita tuleville haasteille. äherkut, jotka Meniere-posti/Marjukka ehkä eivät ole kaikkein Laitinen parhaimpia yhdistys haluaa vielä aiheesta kuulla, ottakaa yhteyttä niere-potilaille. Jaanintie Liiallinen 3 A 6, 2050 saunominen Turku ja uiminen allekirjoittaneeseen! sekin hetkellisesti marjukka.laitinen@netti.fi, pilata kesänvieton, puh. joten 00 kohtuus Lehden viime numerossa julkaistuun Menieretoiminnan historiaa -kirjoitukseen oikaisu: Ou- äkin suhteessa Yhdistyksistä suoraan liiton jäseniksi Jäsenrekisteri on varmaan paikallaan. Pienempien yhdistysten lopettamisia on taas edessä. Vuoden loppu lähestyy, tarkistakaa onko jäsenrekisterin tiedot kesästä. ajan tasalla. Onhan Tiedot takana ja koko osoitteenmuutokset, talven ensimmäinen puheenjohtaja oli Juhani Leppäkari lussa perustetun Meniere-yhdistyksen Päijät-Hämeen yhdistys laitetaan ns. jäihin vuodenvaihteessa. Yhdistyksen jäsenet voivat liittyä suoraan utitaan kuitenkin tänyt aherrus sekä yhdistyksissä eroamiset on syytä ja liitossa. päivittää. Kokkolasta ja sihteeri Sirkka Haldin Kokkolasta. Meniere-liittoon. Tämä on ikävää, mutta pienten yhdistysten molemmille on vaikea ansiokkaasta saada toimijoita. työstä! Yhdistys jatkaa Kiitos Saatuanne Raikalilta tiedon uudesta jäsenestä, huomioikaa hänet yhdistyksen ohjelmalla. Päijät-Hämeen vertaistukiryhmänä. la ja lääkkeet htikuun alusta tuli voimaan viitehintajärjestelmä Vertaistukihenkilöiden koulutus Pankkitili Samanlaiset viestit saatu sekä Lapin että Itä-Savon ääkevaihdon laajentaminen. Siinä apteekki tarjoaa Tukihenkilökoulutus on siirretty ensi keväälle, jotta Jos yhdistyksesi pankkitilin numero on muuttunut ilmoita se ennen vuodenvaihdetta Raikal Rekisteripal- toistaiseksi tai kokonaan ei kuitenkaan merkitse sitä, Meniere-yhdistyksiltä. Toivottavasti lakkauttaminen akkaalleen halvempaa, mutta muuten vastaavaa saamme mukaan myös IT-pohjaisen ohjelman koekäytön. htoehtoa lääkkeestä, jonka lääkäri on määrännyt. veluun. että jäsenet eroaisivat koko Meniere-yhteisöstä. Toiminta voi jatkua vertaistukiryhmänä ja epävirallisessa än asti potilas on voinut kieltää vaihdon ilman kustannuksia. Rahastonhoitaja Liittokokous kerhomuodossa. Suomen Meniere-liiton jäsenet saavat joka 2010 tapauksessa liittokokouspaikka edelleen Meniere-postin on Jyväskylä. ja sitä Vuosien ajan liiton raha-asioita hoitanut Aune Pyykkönen luopuu on tuonut tehtävästä tähän vuodenvaihteessa. muutoksen. Hänen Ajankohta kautta on myös maaliskuu, tietoa Meniere-tutkimuksen tarkempi päivä ilmoitetaan kehityksestä Vuoden tehintajärjestelmä tehtäviään jatkaa Nina Kallunki Oulusta. Tässä yhteystiedot: ja muuta ajankohtaista Meniere-tietoa. käli asiakas haluaa nimenomaan sen merkkisen tuonnempana. kkeen, jonka lääkäri on hänelle kirjoittanut, hänen Toivon kaikille hyvää, rauhaisaa Joulun Aikaa ja ä maksaa hinnanerotus Nina Kallunki, itse. Pakkaskuja 3, Oulu Toivon Onnellista kaikille Uutta hyvää Vuotta! kesää! sähköposti:etunimi.sukunimi@mail.suomi.net käri voi kieltää puh.000 vaihdon tekemällä tästä merkinnän Kirsti Salovaara pj. pj. eptiin. Silloin asiakas saa kelakorvauksen juuri sen kkeen hinnan perusteella jonka lääkäri on määnyt. miste pysyy samana.

5 Olet niin hyvä tyyppi, että ansaitset voida hyvin Viisaat tietäjät itämaan navigoivat avulla tähden luo kuninkaan. Joulun tähti loistavin ole oppaana meillekin. Heli Mikantie On valkoisia pisaroita ilma tulvillaan. Kimaltava lumimatto peittää koko maan. Hiljaisina sävelinä lumi laskeutuu, piiloon lumivaipan alle kesä unohtuu. Pia Perkiö (Kotilääkäri Joulukuu 2009) Oulun m Haluan osallistu pioneere tukikoul Toivotaa työ seura miita tul Lehden toiminn lussa 17 ensimmä Kokkola Kiitos m Vertaist Tukihen saamme käytön. Liittoko Vuoden Ajankoh tuonnem Toivon k Tervetuloa Liittokokoukseen! Suomen Meniereliiton liittokokous Jyväskylässä lauantaina Ruokailu klo 11.00, kokous klo Kutsu on avoin vuoden 2009 jäsenmaksunsa maksaneille liiton jäsenille, valtakirjoja ei siis tarvita. Tarkemmat tiedot kokouspaikasta tammikuussa liiton kotisivuilla ja yhdistysten puheenjohtajilta. Jyväsjärvi, Lutakko, ja Ainolan ranta, Kirsti Pehkonen 5

6 Vertaistukihenkilöiden koulutus Tukihenkilökoulutus on siirretty ensi keväälle, jotta saamme mukaan myös IT-pohjaisen ohjelman koekäytön. vaihtoehtoa Voivatko lääkkeestä, jonka lääkäri on määrännyt. kaikki Meniere-potilaat Liittokokous Vuoden 2010 liittokokouspaikka on Jyväskylä. Ajankohta on maaliskuu, tarkempi päivä ilmoitetaan tuonnempana. lääkkeen, käyttää jonka lääkäri on hänelle kirjoittanut, kuulolaitetta hänen Toivon kaikille hyvää kesää! pj. Voivatko kaikki Meniere-potilaat käyttää kuulolaitetta? Kyllä, edellyttäen, että henkilö ei ole täysin kuuro. Jos vakavaa huonokuuloisuutta esiintyy molemmissa korvissa, sisäkorvaimplantti saattaa olla paras vaihtoehto. Huimausta kovista äänistä Onko Meniere-potilailla vaikeuksia sovittaa kuulolaitetta? Meniere-potilailla saattaa esiintyä kahdenlaisia ongelmia. Ensinnäkin kaikkein hiljaisimpien sekä kovimpien ja epämukavimpien äänitasojen välinen raja on erittäin pieni. Toiseksi on potilaita, joille aiheutuu huimausta kovista äänistä (Tullion ilmiö). Tällöin kuulolaitteen sovittamisessa on tärkeää huomioida ettei kuulolaitteen teho ylitä tätä äänitasoa. 6 Oulun muistelot Haluan kiittää kaikkia Oulun liittokokoukseen osallistuneita. Oli mukava tavata näitä Menieretyön pioneereja. Kokouksen ohjelmassa oli myös vertaistukikoulutus. Toivotaan, että Meniere-potilaiden hyväksi tehtävä työ seuraa edelleenkin aikaansa ja me olemme valmiita tuleville haasteille. Lehden viime numerossa julkaistuun Menieretoiminnan historiaa -kirjoitukseen oikaisu: Oulussa perustetun Meniere-yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja oli Juhani Leppäkari Kokkolasta ja sihteeri Sirkka Haldin Kokkolasta. Kiitos molemmille ansiokkaasta työstä! Haastateltavana professori Dafydd Stephensin. Miten tulisi toimia jos kuulo vaihtelee, tulisiko odottaa parempaa ajanjaksoa vai säätää laite uudelleen? Nykyaikaisimmat digitaaliset kuulolaitteet sisältävät äänenvoimakkuuden säätimen, jonka toimintaa voidaan ohjelmoida. Kuulolaitetta sovitettaessa tulisi varmistaa, että äänenvoimakkuus asetetaan niin, että laite vähentää tai lisää ääniä tarpeeksi riippumatta siitä onko kuulo sovitushetkellä hyvä tai huono. Kuitenkaan itse kuulolaitteen voimakkuutta ei voi säätää, vaan se on tehtävä ohjelmallisesti joko poliklinikalla tai kuulolaitteen taarkastuspisteessä. Digitaalinen vai analoginen Kumpi kannattaa valita, vanhempi analoginen vai nykyaikaisempi digitaalinen kuulolaite? Professori Dafydd Stevens kuuluu maailman johtaviin kuulonhuollon ja huimauksen tutkijoihin. Professori Stephens on myös vertaistukitoiminnan uranuurtaja ja Meniere-liiton yhteistyö IT-pohjaisen vertaistukijärjestelmän kehittämisessä hänen kanssaan jatkuu. Digitaalinen kuulolaite mukautuu paremmin yksilön huonokuuloisuuteen, kun taas analogista kuulolaitetta henkilön on helpompi itse säätää silloin jos kuulon taso vaihtelee toistuvasti. Analogisia kuulolaitteita sovitetaan enää harvemmin ja niiden saatavuus vähenee lähitulevaisuudessa. Jos korva on hyvin herkkä voimakkaille äänille, voiko kuulolaitetta käyttää? Kyllä voi, mutta tuolloin laitteessa täytyy olla tehokas rajoitin voimakkaille äänille. Molemmissa korvissa Missä tapauksissa kuulolaitetta käytetään molemmissa korvissa? Jos henkilö kuulee huonosti kummallakin korvalla, hän yleensä hyö-

7 tyy molemmissa korvissa olevasta kuulolaitteesta. Jos henkilöllä on kuitenkin merkittävä kuulovaurio toisessa korvassa ja vähäisempi toisessa, kuulolaitetta kannattaa sovittaa paremmin kuulevan korvan mukaan. Kuuloa voidaan testata mittaamalla äänenkorkeutta erikseen kummastakin korvasta käyttämällä apuna esimerkiksi äänirautaa. Jos äänenkorkeus on erilainen kummassakin korvassa, henkilö ei todennäköisesti hyödy molemmissa korvissa olevasta kuulolaitteesta. Korvan sisälle, vai taakse Miten korvakäytävän sisälle asennettava kuulolaite ja korvan takana oleva kuulolaite eroavat toisistaan? Osa potilaista pitää enemmän korvan sisälle asennettavasta kuulolaitteesta, koska se on ulospäin huomaamaton. Korvan taakse asetettavan laitteen etuna on, että se parantaa suuntakuuloa. Lisäksi ulkoinen kuulolaite kertoo muille, että henkilöllä on kuulo-ongelmia. Jos henkilön toinen korva kuulee normaalisti, tulisiko kuulolaite sovittaa huonosti kuulevaan korvaan? Kyllä, koska huonommin kuuleva korva kuulee tällöin paremmin ja mahdollisesti suuntakuulo sekä taustamelussa kuuleminen paranevat. Toisaalta jos toinen korva on selvästi huonokuuloisempi, sen parantaminen kuulolaitteen avulla voi haitata paremman korvan kuuloa. Siksi toisen korvan ollessa normaalikuuloinen yleensä ei suositella kuulolaitetta. net haluavat kuulolaitteen tuottavan samanlaatuisia ääniä kuin mihin he ovat tottuneet. Tämän vuoksi erittäin huonokuuloinen henkilö saattaa kokea äänet kuulolaitteen avulla tinnituksena. Tällaisessa tapauksessa kuulolaite kannattaa asentaa potilaan haluaman ja optimaalisen asetuksen välille, ja säätää sitä ajan kuluessa asteittain paremmin auttavaan suuntaan. Kaksiulotteiseen maailmaan Sinulla on molemmissa korvissasi kuulolaite, minkälaisia kokemuksia sinulla on niistä? Sovittaminen on hankalampaa, koska molemmat laitteet on säädettävä toimimaan keskenään. Joku saattaa kokea, että kahden kuulolaitteen pitäminen tarkoittaa, että hän on enemmän kuuro. Ongelmia syntyy myös siinä tapauksessa, että toisessa korvassa on enemmän kuulovaurioita kuin toisessa. Kummassakin korvassa kuulolaitetta pitävät henkilöt saattavat kokea pääsevänsä takaisin kaksiulotteiseen maailmaan. Suuntakuulo ja puheen kuuleminen taustamelusta huolimatta paranevat, koska kumpikin korva kuulee. Uskotko, että lähitulevaisuudessa kuulolaitteet tulevat entistä älykkäämmiksi? Jo nyt kehittyneimmät kuulolaitteet osaavat automaattisesti säätää kuullun puheen taustamelun tason ja laadun mukaan. Myös muita uusia ja älykkäitä teknisiä ratkaisuja kehitellään jatkuvasti, mutta niiden toteuttamiseen tarvitaan lisää tutkimuksia. taustamelussa kuulolaite ei välttämättä ole avuksi. Keskustele myös kuinka kommunikointi sujuisi parhaiten vaikeissa tilanteissa, esimerkiksi autossa. Läheisten tulisi ymmärtää, ettei kuulolaite palauta kuuloasi normaaliksi. Voin teeskennellä, etten kuule Mitä muutoksia olet joutunut tekemään elämässäsi kuulovaikeuksien vuoksi? En ole koskaan nauttinut meluisissa paikoissa käymisestä ja kuulovaikeuteni onkin hyvä tekosyy välttää esimerkiksi juhlia ja ravintoloita. Minun on vaikea kommunikoida kielellä, joka ei ole äidinkieleni. Lisäksi minulla on vaikeuksia kuulla pienten lasten (mm. lastenlasten) puhetta silloin, kun he vasta harjoittelevat omaa puheenmuodostustaan. Myönteistä on, että voin aina jättäytyä pois omasta mielestäni tylsistä tai turhista keskusteluista vedoten kuulovaikeuksiini. Olen myös huomannut, että jotkut keskittyvät vain oleellisiin ja tärkeisiin asioihin keskustellessaan kanssani kun he huomaavat, että minulla on kuulolaite. Lisäksi voin aina teeskennellä, etten kuule mitään jos joku pyytää minua tekemään jotakin epämieluisaa. Oulun m Haluan osallistu pioneere tukikoul Toivotaa työ seura miita tul Lehden toiminn lussa 17 ensimmä Kokkola Kiitos m Vertaist Tukihen saamme käytön. Liittoko Vuoden Ajankoh tuonnem Toivon k Vaatii totuttelemista Läheinen mukaan sovittamiseen Kuinka kauan henkilön tulisi käyttää kuulolaitetta tottuakseen uuteen äänimaailmaan? Kuulolaitteeseen tottuminen voi viedä muutaman kuukauden. Mo- Mitä neuvoja sinulla on Menierepotilaille kuulolaitteiden käytöstä? Pyydä läheisesi mukaan kuulolaitteen sovittamiseen. Heille kannattaa selventää missä tilanteissa laitteesta on apua ja milloin ei. Esimerkiksi 7

8 eniere-posti Ilmari Pyykkö, prof., Dafydd Stephens, prof., Dennis Poe, prof., Erna Kentala, dos., Hilla Levo, LKT., Vertaistukityöryhmä Painehoito Menieren taudissa hyötyä vai vain hyvän olon tunnetta Oulun muistelot Haluan kiittää kaikkia Oulun liittokokoukseen osallistuneita. Oli mukava tavata näitä Menieretyön pioneereja. Kokouksen ohjelmassa oli myös vertaistukikoulutus. Menieren elämään kesä tuo taudin paljon matkoja, yhtenä juhlatilaisuuksia, tärkeimmistä taudin syistä pidetään nesteen kertymistä sisäkorvan keskeisaitioon, jossa mökkeilyä kuulon ynnä aistinsolut muuta normaalista sijaitsevat. talvielämästä Nesteen kertyessä kalvostot pullistuvat, jolloin henkilö havaitsee korvassaan paineen tunnetta, korva alkaa soida ja tuntuu tukkoiselta. Lisäksi sanat ja äänet säröilevät. Ilmeisesti paineen ja halua hoitaa itseään tyvikalvokin hyvin. Ruokailuun pullistuu tulee Toivotaan, ulospäin että Meniere-potilaiden ja samalla hyväksi venyttää tehtävä siihen kiinnittyneitä ulkoisia karvasoluja. vaikutuksesta työ seuraa edelleenkin aikaansa ja me olemme valmiita jolloin kuulo heikkenee (katso alla olevia tuleville haasteille. kuvia). Karvasolut eivät pysty enää supistumaan. Ulkoisten karvasolujen Meniere-potilaille. karvat Liiallinen saattavat saunominen irrota ja uiminen katekalvosta venytyksen seurauksena, jolloin kuulon heikkeneminen on pysyvää ja tässäkin sanat suhteessa säröytyvät; on varmaan paikallaan. niistä on vaikea saada selvää. Lehden viime numerossa julkaistuun Menieretoiminnan historiaa -kirjoitukseen oikaisu: Oulussa perustetun Meniere-yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja oli Juhani Leppäkari Kokkolasta ja sihteeri Sirkka Haldin Kokkolasta. Kiitos molemmille ansiokkaasta työstä! Vertaistukihenkilöiden koulutus Tukihenkilökoulutus on siirretty ensi keväälle, jotta saamme mukaan myös IT-pohjaisen ohjelman koekäytön. Liittokokous Vuoden 2010 liittokokouspaikka on Jyväskylä. Ajankohta on maaliskuu, tarkempi päivä ilmoitetaan tuonnempana. Toivon kaikille hyvää kesää! pj. Kuvassa normaali keskeiskäytävä, jonka lattiana on tyvikalvo ja karvasolut päättyvät katekalvoon. Oikeanpuoleisessa kuvassa katekalvo on nestekertymän vuoksi noussut eroon karvasoluista. Vuonna 1960 Lundin korvaklinikan professori Sven Ingelstedt oli kiinnostunut sisäkorvan paineesta ja sai ajatuksen kokeilla painekammiota oireiden hoitamiseen. Hän julkaisi v tulokset kokeista, joissa hän oli hoitanut viittä Menieren tautia sairastavaa potilasta akuutin kohtauksen aikana. Hän laittoi heidät kohtauksen aikana painekammioon. Oltuaan alipaineessa 0 min ajan neljä viidestä parani. Heidän huimauksensa poistui, paineen tunne korvassa ja tinnitus helpottuivat. Viidennelläkin oli lievennystä oireissa, mutta hän ei parantunut. Vähän tämän julkaisun jälkeen professori Ingelstedt menehtyi äkillisesti, mutta hänen tutkimusryhmänsä jatkoi työtä. He keräsivät 36 potilaan joukon ja hoitivat heitä kohtauksen aikana alipaineella painekammiossa. Näistä potilaista 15:n kuulo parani nopeasti ja 11:n paraneminen kesti enemmän kuin vuoden ajan. Seuraavassa julkaisussa potilaiden määrä oli noussut 0:een ja he hoitivat myös toistuvasti potilaita painekammiossa. Ohjeet olivat yksinkertaiset: vältä paineen tasaamista nielemällä paineen laskiessa. Tulosten mukaan kuulo parani 20 potilaalla nopeasti. Ja 7 potilaalla hoitotulos kesti pitempään kuin 3 vuoden ajan. Samanlaisia tuloksia julkaisivat myös hollantilaiset van Deelen ja Huzing vuonna He mittasivat kuuloa ennen ja jälkeen painekammion ja totesivat, että 3 potilaasta 8:n kuulo parani enemmän kuin 10 db. Lisäksi 9 :llä potilaalla 3:sta oli apua huimauskohtausten poissa pysymiseen. Japanilaiseen Kitaharan tutkimusryhmä julkaisi kaksi artikkelia painehoidosta. Kummassakin n. 50 % hyötyi hoidon tuloksista. Tosin kuulo parani vain kolmasosalla. Merkillepantavaa on että yksikään näistä tutkimuksista ei ole suoritettu satunnaistetussa kaksoissokkokokeessa, joten tulokset ja johtopäätökset eivät anna varmaa tietoa hoidon hyödyllisyydestä. 8

9 Kysytään Alipainekammio on alun perin rakennettu Keskussotilassairaalaa eli Tilkkaa varten 1960-luvun puolivälissä, jolloin Suomen ilmavoimien suihkukonekalusto parantui hyppäyksenomaisesti. Meidän alipainekammiomme pystyy tuottamaan jopa kolmenkymmenen kilometrin korkeutta vastaavan alipaineen, jolloin ollaan jo sadasosassa maanpinnan paineesta. Tällaisia alipaineita ei käytännössä lentäjien testaamisessa enää tarvita, mutta aikoinaan sotilaslentäjät saat- alipainehoidosta Dosentti, kliinisen fysiologian erikoislääkäri Matti Mäntysaari on Sotilaslääketieteen Keskuksessa sijaitsevan Ilmailulääketieteen keskuksen johtaja. Hän toimi aikaisemmin Keskussotilassairaalassa, jossa työhön kuuluivat sydän- ja hengityselimistön tutkimukset sekä ali- ja ylipainekammion toiminnasta vastaaminen. Oulun m Haluan osallistu pioneere tukikoul Toivotaa työ seura miita tul Lehden toiminn lussa 17 ensimmä Kokkola Kiitos m Vertaist Tukihen saamme käytön. Liittoko Vuoden Ajankoh tuonnem Toivon k Miten laitoksesi liittyy lentolääketieteeseen? Alipaine liittyy lentämiseen hyvinkin oleellisesti. Lennettäessä viiden kilometrin korkeuteen ilmanpaine putoaa noin puoleen maan ilmanpaineesta. Siitä se pienenee edelleen hyvinkin voimakkaasti, kolmenkymmenen kilometrin korkeudessa on enää noin sadasosa maanpinnan ilmanpaineesta. Miten paineen aleneminen vaikuttaa lentäjiin? Ensimmäinen vaikutus tulee kaasutäytteisiin onteloihin, joissa oleva kaasu pyrkii laajentumaan silloin kun ympäröivä paine pienenee. Matkustettaessa tavallisella matkustajakoneella matkustamon paine vastaa noin 2300 metrin korkeudessa olevaa ilmanpainetta. Tällaisessa korkeudessa ihmiskehossa olevien kaasuonteloiden kaasun tilavuus kasvaa suunnilleen 30 prosenttia verrattuna tilanteeseen maan pinnalla. Jos kaasua ei pääse virtaamaan ulos onteloista, niin silloin paine ei tasaannu ja tästä aiheutuu kipua. Kun korkeutta tulee tarpeeksi paljon, kipu voi olla niin kovaa, että se invalidisoi ihmisen eikä hän pysty toimimaan lainkaan. Lentäjälle tämä voi olla hyvin kohtalokas asia ja sen takia testaamme lentäjien paineentasauskykyä alipainekammiossa. Miten paine vaikuttaa sisäkorvaan? Kun ympäröivässä ilmassa alennetaan painetta, elimistön rakenteet ja nesteet pyrkivät liikkumaan alemman paineen suuntaan. Laajentuminen koskee myös sisäkorvaa siltä osin kuin tilavuudenmuutosta pääsee rakenteiden sisällä tapahtumaan. Paineen muutos vaikuttaa myös sisäkorvan nesteiden liikkeeseen. Mitä painekammioyksikössä tehdään? Painekammioyksikkö on osa Ilmailulääketieteen keskusta. Tutkimme täällä sotilaslentäjät ja vastaamme suurimmaksi osaksi heidän valinnoistaan ja vuositarkastuksistaan. Täällä tehdään myös siviiliammattilentäjien ja lennonjohtajien valinta- ja vuositarkastuksia. 9

10 toivat lentää kahdenkymmenen kilometrin korkeuteen saakka, jolloin heidän painepukujaan pystyttiin testaamaan täällä. Alipainekammion säätöpöydältä käsin ohjataan paineen muutosta ja säädetään painetasoja. Painekammioyksikön monitorista näkyy alipainekammion istumapaikat ja sen kautta Kesä on taas seurataan, alussa ja luonto kauneimmillaan. että henkilöillä Monen on kammiossa mökkeilyä ynnä muuta kaikki normaalista hyvin. talvielämästä Meillä on käytössä jatkuva puheyhteys sisälle kammioon ja sieltä ulos. Meniere-potilailla? Miten alipainehoito toteutuu Ensin Nautitaan kuitenkin mennään kesästä. Onhan hitaasti takana koko talven yhden kilometrin korkeutta vastaavaan alipaineeseen, Huhtikuun alusta tuli voimaan ollaan viitehintajärjestelmä siinä kymmenen ja lääkevaihdon minuuttia laajentaminen. ja tullaan Siinä apteekki nopeasti tarjoaa alas. vaihtoehtoa Seuraavaksi lääkkeestä, jonka lääkäri mennään on määrännyt. hitaasti kahden kilometrin korkeutta vastaavaan Viitehintajärjestelmä alipaineeseen, on tuonut tähän muutoksen. ollaan sielläkin Mikäli asiakas haluaa kymmenen nimenomaan minuuttia sen merkkisen ja tullaan pitää maksaa jälleen hinnanerotus nopeasti itse. alas. Lopuksi Lääkäri voi mennään kieltää vaihdon tekemällä vielä tästä 2300 merkinnän metrin reseptiin. Silloin asiakas saa kelakorvauksen juuri korkeuteen, joka vastaa tavallisen Joillekin potilaille saattaa matkustamon olla tärkeää, että matkustajakoneen alipainetta, ollaan siellä kymmenen minuuttia ja tullaan sieltä hitaasti alas. Käytämme samaa mallia, joka on käytössä Ruotsissa Linköpingin yliopistollisen sairaalan potilailla. Valmisteluineen hoitokertaa kestää tunnin verran. Onko painekammiohoidosta hyötyä Menieren taudissa? Tieteellisen tason selvitystä tämän hoidon hyödyistä ei tietääkseni ole, mutta olen keskustellut Ruotsin vastaavan alipainekammiokeskuksen työntekijöiden kanssa Linköpingissä ja heillä käy Meniere-potilaita säännöllisesti alipainehoidossa. Ainakin subjektiivista hyötyä potilaille tästä on ollut, koska he jaksavat käydä siellä muutaman kuukauden välein. Voiko tästä hoidosta olla Menierepotilaille jotakin haittaa? Ymmärtääkseni haittaa ei synny. Pieniä ongelmia voi liittyä paineen tasaukseen, mutta ne saadaan hoidettua paineenmuutosnopeutta säätämällä. Nuhaisena paineentasaus toimii huonosti ja silloin kannattaa alipainekammioon tuloa lykätä, kunnes nuha on parantunut. Oulun muistelot Haluan kiittää kaikkia Oulun liittokokoukseen osallistuneita. Oli mukava tavata näitä Menieretyön pioneereja. Kokouksen ohjelmassa oli myös vertaistukikoulutus. Miten paljon tällainen hoito maksaa? Toivotaan, että Meniere-potilaiden hyväksi tehtävä työ seuraa edelleenkin aikaansa ja me olemme valmiita tuleville haasteille. Ilmailulääketieteen keskuksen hinnastossa painekammion käytön vuokraksi on määritelty 115,90 euroa tunnilta. Jos alipainekammiomme kaikki neljä paikkaa ovat käytössä, jakaantuu kustannusnelneljälle henkilölle. Yksi hoitokerta kestää kaikkiaan tunnin. Lehden viime numerossa julkaistuun Menieretoiminnan historiaa -kirjoitukseen oikaisu: Oulussa perustetun Meniere-yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja oli Juhani Leppäkari Kokkolasta ja sihteeri Sirkka Haldin Kokkolasta. Kiitos molemmille ansiokkaasta työstä! Vertaistukihenkilöiden koulutus Tukihenkilökoulutus on siirretty ensi keväälle, jotta saamme mukaan myös IT-pohjaisen ohjelman koekäytön. Liittokokous Vuoden 2010 liittokokouspaikka on Jyväskylä. Ajankohta on maaliskuu, tarkempi päivä ilmoitetaan tuonnempana. Onko hoidon toistamisella merkitystä? Toivon kaikille hyvää kesää! Olettaisin, että toistolla on merki- pj. tystä erityisesti Ruotsista saatujen kokemusten perusteella. Siellähän potilaat käyvät muutaman kuukauden välein tällaisessa hoidossa. Potilas Hannu Lindholm ennen alipainekammiohoitoa Sinulla on Menieren tauti ja paineen tunnetta korvissa, joka aiheuttaa vaikeuksia. Mitä sinä potilaana odotat painekammiohoidolta? Ensisijaisesti odotan tietysti, että hoito auttaisi minua, edes lyhytaikaisesti. Odotukseni ovat korkealla, koska kuulin, että hoito voisi laskea sisäkorvan painetta mikä on minun ongelmani ydin. Olen innostunut kokeilemaan tätä hoitoa ja uskon siihen. Tutustuit äsken painekammioon, pelottiko se sinua? Ei pelottanut ollenkaan. Potilas alipainekammiohoidon jälkeen Nyt hoito on suoritettu alipainekammiossa, montako kertaa painetta vaihdeltiin? Kolme kertaa. Miltä tämä tuntui korvissa ja kuulossa? Ei mitenkään epämiellyttävältä. Nieleskellä piti, että paine tasaantuisi korvissa. Nieleminen tuntui vain siinä korvassa, johon minulla ei ole putkea laitettu. Vaikuttiko tämä hoito millään tavalla tinnitukseen? En huomannut muutoksia, että 10