5/2010 CP-LEHTI. Tässä numerossa mm: Vammaistutkimuksesta VAMPO valmistui Vammaisten tulkkauspalveluista

Transkriptio

1 5/2010 CP-LEHTI Tässä numerossa mm: Vammaistutkimuksesta VAMPO valmistui Vammaisten tulkkauspalveluista

2 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2010:5 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki puh , fax keskus avoinna klo Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Järjestöpäällikkö Minna Teiska p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Kuntoutusvastaava Elina Perttula p , Kurssisihteeri Anne Heiskanen p , Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p , Muuttuvat tulkkipalvelut, Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen p , Liikuntasuunnittelija Sari Turunen p , Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p MMC HC-toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p , Tiedottaja Sini Pälikkö p Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p Aluesihteerit: Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku p , Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio p , Sari Toppila, Isokatu 47, Oulu p Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere p , Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Matleena Laurila, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki p , (vastaava ohjaaja), (talo) Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, Turku p , Liiku, opi, osallistu Projektipäällikkö Jarno Purtsi LIKES-Tutkimuskeskus Viitaniementie 15, Jyväskylä, puh , jarno.purtsi@likes.fi CP-LEHTI CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti 44. vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintätoimikunta Paula Ahti, Jari Hautamäki, Vilja Jurvanen, Tomi Kaasinen, Minna Teiska, Sini Pälikkö Kansi Paula Vuori Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyminen 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e ISSN Painopaikka Forssan Kirjapaino Oy 2010 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2010 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä Tässä numerossa: Pääkirjoitus 3 Tomi Kaasinen MEILLÄ JA MUUALLA EUROOPASSA EDF:n kokouksessa Tessalonikissa Satu Järviö Matkustaminen kannattaa aina Satu Järviö Yhdessä tehden yhdessä toimien Sari Laiho Itävalta urheilee Kerttu Jokela KIRJAESITTELYT Sanni Purhonen SOSIAALINEN MEDIA 150 kaveria Sanni Purhonen TIEDE JA TUTKIMUS Oppimispeli treenaa aivot lukuvalmiuteen Jyväskylän yliopisto MMC HC MMC-ja hydrokefalia -tapaaminen Vaasassa Hei, me tavattiin taas! Sari Jakola Livet som handikapp i ett annat land Lina Lindgrën RAY Järjestöt kaipaavat enemmän miehiä vapaaehtoisiksi AJASSA NUORET Oikeus olla nuori -ihmisoikeusseminaari LÄHIKUVASSA Jorma Timbergin laulun lahja Ulla von Hertzen VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO Teemaseminaarit Oulussa ja Lappeenrannassa Valtakunnalliset Syyspäivät Vaasassa Alueellinen liikuntapäivä Vaasassa KOLUMNI Vaikuttamista, koulutusta ja yhdessäoloa Tomi Hotanen JÄRJESTÖTERVEISET Minna Teiska LIIKUNTA Tunnelmia Pirkan pyöräilystä Sari Turunen FPA Tolkningstjänster för handikappade personer KELA Vammaisten tulkkauspalvelut TIEDE JA TUTKIMUS Vammaistutkimukseen kaivataan professuuria Ilona Toljamo Kuntoutujan ääntä ei kuunnella Maija Koukkari VAMPO Vammaisten asemaa parannetaan konkreettisin toimenpitein KOLUMNI Nahkasohva ja peltilehmä Sini Pälikkö

3 CP-LEHTI 2010:5 PÄÄKIRJOITUS 3 MISSÄHÄN SITÄ ASUISI? Yhdysvaltalainen Newsweek lehti vertaili sadan eri maan kansalaisten elinoloja. Arvioinnissa käytettiin viittä eri arviointikokonaisuutta, jotka olivat koulutus- ja terveyspalvelut, elämänlaatu, talouden vireys sekä poliittiset olot. Tämän vertailun lopputuloksena Suomi todettiin maailman parhaaksi maaksi asua. Tämänhän me suomalaiset olemme jo tienneetkin, Suomi on paras paikka maailmassa. Eräs hyvän elämän edellytys on oikeus tehdä itseään ja elämäänsä koskevia päätöksiä ja valintoja. Näitä oikeuksia turvaamaan Suomessa on säädetty perustuslaki sekä laaja joukko muita eriasteisia normeja. Perusoikeudet ovatkin Suomessa hyvin turvatut ja ne toteutuvat meillä hyvin. Suomessa on kuitenkin eräs epäkohta, joka räikeästi rikkoo kansalaistemme perusoikeuksia. Kyseessä on vuonna 1993 kotikuntalakiin lisätty rajoitussäännös, joka tosiasiallisesti estää sosiaali- ja terveydenhuollon toimintayksiköissä asuvia vammaisia tai vanhuksia vapaasti valitsemasta kotikuntaansa. Länsimaiseen yhteiskuntamalliin mahtuu todella huonosti ajatus siitä, että joku muu päättää puolestamme missä kukin voi asua. Tähän kummallisuuteen ovat puuttuneet pidemmän aikaa useat eri valiokunnat mietinnöissään ja selonteoissaan, samoin kuin erilaiset järjestöt kannanotoissaan. Tämä rajoitussäännös on selkeästi Suomen perustuslain, Euroopan neuvoston ihmisoikeussopimuksen sekä YK:n kansalaisoikeuksia ja poliittisia oikeuksia koskevan yleissopimuksen vastainen. Rajoitussäännös on ollut esteenä YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ratifioinnille Suomessa. Sisäasiainministeriön vuonna 2004 asettama työryhmä totesi rajoitussäännöksen olevan perustuslain vastainen ja edellyttävän kotikuntalain muutosta, kuntien välisen kustannusten jaon ratkaisuja sekä sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännön muutoksia. Vuoden 2008 aikana eduskunta käsitteli ehdotusta kuntalaskutusmallista. Nyt vihdoin asia on taas nytkähtänyt liikkeelle, ja kotikuntalain 3 :n 2 kohdan muuttaminen sekä siihen liittyvä sosiaalija terveydenhuollon lainsäädännön muuttamista koskeva hallituksen esitys on annettu eduskunnalle Lakien on tarkoitus astua voimaan ensi vuoden alusta. Esitys on parantamassa huomattavasti vammaisten ihmisten kotipaikkansa valintamahdollisuutta. Esityksessä on kuitenkin elementtejä, jotka jättävät liian paljon tulkintavaraa ja mahdollisuutta kuntien sosiaalitoimelle rajoittaa välillisesti vapaata muutto-oikeutta. Suomen CP-liitto on yhdessä Vammaisfoorumin kanssa lausunnoissaan kiinnittänyt huomiota siihen, että asuinpaikan vapaaseen valintaan vaikuttava määritelmä tulee olla yksiselitteinen ja tarkkarajainen. On tärkeää, että esityksessä huomioidaan täysimääräisesti YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen vaatimukset. Toivotaan, että tämä kansallinen tahra saadaan nyt puhdistettua kerralla ja voimme taata kaikille Suomalaisille mahdollisuus asua haluamassaan paikassa. Raikasta ja virkistävää alkusyksyä kaikille lehtemme lukijoille.

4 4 EDF CP-LEHTI 2010:5 EDF:N KOKOUKSESSA TESSALONIKISSA Euroopan Disability Forumin hallitus kokoontui vuoden ensimmäiseen kokoukseensa maaliskuussa keväiseen Tessalonikiin Kreikan kansallisen vammaisfoorumin tervehdysten jälkeen hyväksymämme asialistan käsittely pääsi vauhtiin Aluksi saimme kuulla Euroopan rakennerahastojen (Structural Funds) hyödyntämisestä vammaisten henkilöiden tasa-arvon lisäämisessä. Euroopan yhteisö on strategiassaan asettanut tavoitteikseen vähentää maiden ja näiden kansalaisten rakenteellista eriarvoisuutta Euroopan eri osissa. Rakenteellista eriarvoisuutta pyritään tasoittamaan köyhimpien maiden infrastruktuuria mm. teitä parantaen, koska näin lisätään ihmisten mahdollisuutta vapaaseen liikkumiseen ja työllistymiseen. Sosiaalisilla tukiohjelmilla halutaan tukea naisten ja lasten sekä kulttuuristen ja vaikkapa vammaisten aseman tasaarvoistumissa eri maissa samalle tasolle muun väestönosan kanssa. Nykyinen rakennerahasto-ohjelma on voimassa vuoden 2013 loppuun, joten jo tässä vaiheessa Eurooppalaisten vammaisjärjestöjen yhteenliittymineen tulee olla vahvasti vaikuttamassa rakennerahastoon tulevaisuudessa tehtäviin painotuksiin. Tulee varmistaa mm. että rakennerahastossa näkyy vahvasti esteettömän rakentamisen ja ympäristön painotus niin lainsäädännön sitovuuden tasolla, kuin myös rakennerahastosta myönnettyjen varojen käytön suhteen eri kohteissa. Rakennerahastoja on Euroopassa nykyään kolmen tyyppisiä: Kehittämisaluerahasto (Regional Development Fund), Euroopan sosiaalirahasto (Social Fund) ja Cohesion Fund. Seuraavaksi kuulimme EDF:n presidentin ja työvaliokunnan toimintaraportin lokakuulta 2009 ja helmikuuhun Toimintaa ja puheenvuoroja eri tilaisuuksissa on ollut runsaasti. Keskeisinä presidenttimme osallistumiset seminaareihin, joiden tavoitteena on ollut lisätä yhteistyötä Euroopan yhteisön ja YK:n välillä, jotta YK.n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva sopimus ratifioitaisiin kaikissa Euroopan maissa mahdollisimman pikaisesti ja näin saataisiin mm. oikeustoimikeinoja syrjinnän tunnistamiseen ja vähentämiseen. Myös koulutukseen, työllistymiseen ja vammaisten naisten tasa-arvon erityiskysymykset ovat olleet eri tilaisuuksissa vahvasti esillä. Keskeisen tärkeää on, että taantuman yhä jatkuessa Euroopan yhteisön eri maissa ja mm. työttömyyden kasvaessa koko työikäisen väestön keskuudessa ja varsinkin nuorten kohdalla nostamme jatkuvasti esiin myös vammaisten ihmisten oikeuden työhön ja toimeentuloon, koska tätä kautta ihmisten sitoutuminen yhteisön jäsenyyteen tiivistyy ja yksilö voi vaikuttaa omaan taloudellis-sosiaaliseen asemaansa. Asenteiden tiukentuminen erilaisia vähemmistöryhmiä kohtaan on selvästi havaittavissa myös meillä Suomessa. Hyväksyimme kokouksessamme EDF:n viestintästrategian vuosille Keskeistä viestintästrategiassa on yhteisen viestin läpisaaminen, näkyvyyden kasvattaminen, keskeisten toimijoiden tavoittaminen ja edelleen laajenevan yhteistyöverkon oikea ja tarkoituksenmukainen käytettävyys eri tilanteissa pyrkiessämme saamaan eri tasoilla eurooppalaista vammaisjärjestöviestiä esille maihin kohdistuvassa viestinnässä, maiden välisessä viestinnässä ja EDF:n sekä Euroopan yhteisön välisessä viestinnässä. Viestinnän tulee olla esteetöntä ja käytössä tulee olla viestinnän kaikki tekniikat tarpeiden mukaan. Arvojen ja näkemysten tulee olla yhteisesti hyväksyttyjä ja jäsenmaiden vammaisverkostojen tulee olla sitoutuneita näiden tavoitteiden esittämiseen aina mahdollisuuden ilmaantuessa.

5 CP-LEHTI 2010:5 Keskeistä on jatkuva yhteydenpito Euroopan neuvostoon ja parlamenttiin sekä komissioon Yhdistyneisiin Kansakuntiin (YK). Tärkeää on Yhteisten Euroopan laajuisten viestintä- ja vaikutuskampanjoiden suunnittelu ja toteutus sekä näiden tulosten seuranta. Keskeistä on mediataitojen hallinta kaikissa viestimissä, jotta voidaan keskittyä viestien sanomaan eikä tarvitse näissä tilanteissa hajottaa voimavaroja vaikkapa teknisiin ja esiintymistaidon kysymyksiin. Tilannekatsaus Syrjintädridektiivin käsittelystä ja etenemisestä Euroopan yhteisössä ja vammaisliikkeessä (Equal Treatment Directive) Euroopan yhteisön päättävissä elimissä on jo pitkään haettu yhteisymmärrystä syrjinnän kieltävän lainsäädännön saamisesta ajantasaiseksi. Nykyinen syrjintäkielto koskee etnisiä sekä uskonnollisia vähemmistöjä, mutta mm. vammaiset henkilöt eivät voi kaikilta osin vedota syrjintään vammaisuuden perusteella mm, kun todetaan syrjintää työhönottotilanteessa vammaisuuden perusteella tähän ei löydy valituskeinoja. Euroopan Unionin päättävissä elimissä syrjinnän kieltävän lainsäädännön aikaansaaminen on asetettu erittäin tärkeäksi ja kiireelliseksi tehtäväksi ja erilaisten selvityskomiteoiden aikataulut ovat erittäin tiukat, mutta asian etenemistä hidastavat poliittiset erimielisyydet ennen kaikkea Euroopan neuvostossa mm. Saksalla vahvoja negatiivisia argumentteja: Lainsäädännöllä luodaan lisää byrokratiaa. Tämän lain soveltamista on mahdotonta valvoa. Tämänkaltaisen lainsäädännön tulisi säilyä kansallisella tasolla. YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen ratifioinnin jälkeen koko Euroopan osalta ei tarvita tämän kaltaista lainsäädäntöä. Eurooppalainen vammaisliike on vaikeassa tilanteessa, koska osa jäsenmaista näkee lainsäädännön kehittämisen Saksan tavoin tarpeettomana ja toisaalta taas on selvää, että vammaiset henkilöt kohtaavat päivittäin sekä suoraa että välillistä syrjintää, jonka sanktioimiseksi tarvitaan toimivaa lainsäädäntöä. Pyritään vaikuttamaan eri maiden poliittisiin päättäjiin, jotta lainsäädännön kehitystyö jatkuisi ja yhteinen kanta olisi direktiiville myönteinen. Vammaispoliittinen ohjelma osaksi Eurooppa 2020 ohjelmaa ja tulevaisuutta (Disability Pact 2020) Euroopalla, Euroopan vammaisilla kansalaisilla tulee olla turvanaan vammaispoliittinen ohjelma, joka kattaa kaikki hallinnonalat ja yhteiskunnan toimintasektorit ei vain sosiaali- ja terveyssektoria. Ohjelman tulee olla niin velvoittava, että ohjelma antaa keinoja tasa-arvoisten elinolosuhteiden saavuttamiseksi. Työllisyys, koulutus ja liikkuvuuden tulee olla myös vammaisten ihmisten oikeus. Tällaisen vammaispoliittisen EDF 5 ohjelman saaminen osaksi Euroopan tulevaisuutta ja strategiaohjelmaa vaatii kovaa ja hellittämätöntä työtä. Kaikki me tiedämme miten vaikea ja pitkä työ on Suomessa käyty Vammaispoliittisesta ohjelmasta ja miten paljon vammaisliike laittoi toivoa ohjelman sovellettavuuteen ja velvoittaviin toimenpideohjeisiin ja miten pettyneitä olemme osaan tekstistä olleet. Tämän Eurooppalaisen vammaispoliittisen ohjelman tekemiseen ja integrointiin muihin tasa-arvoa ja syrjimättömyyttä lisääviin tavoitteisiin tulee pyrkiä kaikin keinoin. EDF:n tavoitteena on saada vammaispoliittinen ohjelman laatiminen yhdeksi kahdeksasta Euroopan yhteisön päätavoitteista (flagship). Pääasioiksi nousevat oikeus koulutukseen ja pääsyyn työmarkkinoille, mini toimeentulon turvaaminen ja oikeus sosiaaliturvaan ja esteettömään liikkumiseen oman maan sisällä ja maiden välillä. Seuraava EDF:n yleiskokous pidetään Madridissa Satu Järviö Turku

6 6 EDF CP-LEHTI 2010:5 Matkustaminen kannattaa aina Terveiset teille Eurooppalaisen vammaisjärjestö jen vuosikokouksesta Madridista Espanjasta. Kokous pidettiin Käsiteltävissä asioissa oli paljon meidänkin arkipäiväämme vaikuttavia seikkoja. Heikko taloustilanne jatkuu Euroopassakin, ja huoli palvelujen tasosta, eläkkeiden takuuna olevien sijoitusten arvon kehittymisestä ja liikkuvuuden mahdollisuuksien säilymisestä Euroopan maiden välillä ovat meille kaikille tärkeitä asioita. Yhdistystasolla näemme joka päivä tilanteita, joissa kansaneläkkeellä toimeentulevan henkilön mahdollisuudet osallistua yhteiskunnalliseen toimintaan omassa maassaan, saatikka oikeuteen matkustaa ulkomaille eivät toteudu koskaan, koska varaa mielekkääseen elämän viettämiseen ei ole riittävästi. Asumisen kustannuksen tuloistamme voivat nousta jopa 60%:iin. Voit laskea oman prosenttilukusi helposti saadessasi seuraavan eläkkeen tai palkan. Oma prosenttini oli hulppeat 53%. Invalidiliitto ry on julkaisut kirjan Elämyksiä kansaneläkkeellä, joissa puhutaan juuri näistä kysymyksistä, voit kysyä halutessasi kirjaa minulta. Mutta nyt takaisin otsikkoon, joka pai nottaa matkustamisen ihanuutta. Varasin matkani Madridiin ajoissa kertoen apuvälineestäni tarvittavat tiedot ja mukanani oli myös avustaja. Myös kokousjärjestäjälle ilmoitin tarpeeni hotellihuoneen varustetason osalta sekä kuljetusten tarpeeni. Kaikki oli siis mielestäni kunnossa onnistunutta matkaa varten. Hameenhelma liehuen minut kannettiin turvallisen nopeasti koneesta ulkona odottavaan pyörätuoliini. Aurinkolasit silmillä odotin kesän lämpöä Suomen talven jälkeen. Todellisuus iski kasvoihin tihkusateen muodossa lämpöasteita huikeat 13 astetta. No kaikkea ei voi saada matkan tarkoituksena oli kuitenkin kokousasioiden käsittely ajattelin säähän pettyneenä ja pääsinkin nopeasti kokoussalin lämpöön kahvikupin ääreen ja aloimme työskentelyn yhdessä lähes 60 kokousedustajan kanssa. Päivät kuluivat työntäyteisinä ja pitkinä. Hotelli huoneemme oli toimiva ja kuljetukset eri hotellien ja kokouspaikan välillä toimivat aikataulussa. Käytimme esteettömiä hissivarusteisia isoja 50 hengen busseja, joihin kuhunkin mahtui 4-5 pyörätuolilaista kerrallaan, koskahan tämä on todellisuutta Suomessa? Vapaata liikkuvuutta joukkoliikenteen osalta saamme edelleen täällä pohjolan perukalla odottaa ainakin juuri kaukoliikenteen bussiliikenteen osalta. Sunnuntaina alkoi jo aurinkoiseksi muuttuneelle taivaallemme nousta uhkaavia tuhkapilviä. Iltapäivälle suunniteltu kotiinlähtömme Barcelonan ja Helsingin kautta oli vaarassa Islannissa toimivan tulivuoren aktiivisuuden vuoksi. Pääsimme kuitenkin Barcelonaan vaikeuksitta ja uskoimme loppumatkan olevan jo järjestyksessä, mutta lähtöselvityksessä saimme kuulla, että jatkolentomme Helsinkiin oli ylibuukattu ja meille ei tilaa koneesta löytyisi vaikka olin hankkinut lippumme jo huhtikuun puolessavälissä. Kellon ollessa jo lähellä kymmentä illalla suuntasimme kohti Espanjan lehtoyhtiön palvelupistettä. Meille oli luvattu lentoyhtiön toimesta ilmainen hotelliyö, ruokailut sekä tarvittava määrä kuljetuksia hotellin ja lentokentän välille. Lentomme hoidettaisiin seuraavana päivänä. Palvelutiskillä eteemme nousi lähes täydellinen kulttuuri- ja kielimuuri. Englanninkielen heikkous on omien kokemusteni mukaan Espanjassa vielä yleistä, vaikka toimitaan matkailusektorilla. Hymyä kyllä löytyy, mutta kommunikointi vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä sekä jatkuvaa tarkistusta siitä, että olemme ymmärtäneet asian samalla tavoin. Kysymykset sinkoilevat ilmassa, voinko kävellä vähän? voinko nousta bussiin, mitä tarkoittaa estee-

7 CP-LEHTI 2010:5 EU 7 tön kuljetus, pyörätuolille soveltuva huone.. puhelinta käytetään tiuhaan ja kädet käyvät. Ilmassa on sähköä, kun aikaa kuluu yli tunti ja henkilöstön määrä ympärillämme nousee yhdestä viiteen henkilöön, mutta asiamme eli hotellille lähtö ja nukkumaan pääsy ei näytä todennäköiseltä sunnuntaiyön puolella. Lopulta saamme taksin, joka uskoo tietävänsä meille majoitusta tarjoavan hotellin sijainnin. Voycherristämme (maksusutoumus) puuttui näet hotellimme osoite. Päädyimme perille hotellimme, joka osoittautui hyvätasoiseksi, vaikka sijaitsikin keskellä teollisuusaluetta. Pimeässä paikka tuntui uhkaavalta. Seuraavana päivänä pääsimme takaisin lento kentälle noin puolitoista tuntia ennen koneen lähtöä eli meillä piti olla aivan riittävästi aikaa hoitaa kirjautuminen ja turvatarkastus. Taksimme oli kuitenkin tuonut meidät terminaali I:seen terminaali 2 sijaan, josta koneemme oli tarkoitus lähteä. Terminaalien välissä oli kilometrien matka, joten otimme uuden taksiin ja ehdimme uudelle tiskille ajoissa. Saimme tarvittavat tarrat pyörätuoliini ja tilattua kantoavun koneeseen, joten ehdimme vielä kahville. Istuin koneessa kohti Kööpenhaminaan täynnä luottamusta matkan lopun onnistumisesta. Kun laskeuduimme koimme uuden takaiskun, pyörätuoliani ei löytynyt matkatavaroiden joukosta. Teimme raportin heti lentokentällä tuolini katoamisesta Barcelonan kenttähenkilöstölle ja sain lukuisia puhelinnumeroita, joista voin Suomeen saavuttuani kysellä tuoliani ja lupauksen tuolini kuljettamisesta suoraan kotiini Turkuun heti, kun se löytyisi. Pääsimme lopulta Kööpenhaminan kautta Helsinkiin ja lopulta Turkuun maanantaintiistain välisenä yönä klo Tosin lainatuolissa ja väsyneenä, mutta aivan varmana siitä, että parin yön levon jälkeen toivon, että työ- tai lomamatka tulee jälleen mahdolliseksi. Tuolini löytyi ja sain sen takaisin sen vain päivän odotuksen jälkeen. Matkareppuun kannattaa siis pakata passin lisäksi, kielitaitoa, kärsivällisyyttä ja huumoria valuuttaa unohtamatta. Satu Järviö Turku Autolla Euroopassa Mikäli on aikeissa lähteä omalla autolla Eurooppaa kiertämään, kannattaa hankkia 29 Euroopan maassa voimassa oleva eurooppalainen vammaisen pysäköintilupa. Lupaan liittyvässä esitteessä kerrotaan muun muassa mihin pysäköintiluvalla saa pysäköidä ja mihin ei, yleisimmät eurooppalaiset liikennemerkit, joita on tarkkailtava Euroopassa autoillessa ja ohjeita ja neuvoja pysäköintiin. Eurooppalainen pysäköintilupa on käytössä seuraavissa maissa: Alankomaat, Belgia, Espanja,Irlanti, Italia, Islanti, Iso- Britannia, Itävalta, Kreikka, Kypros, Latvia, Liechtenstein, Liettua, Luxenburg, Malta, Norja, Portugal, Puola, Ranska, Ruotsi, Saksa, Slovakia, Slovenia, Suomi, Sveitsi, Tanska, Tsekin tasavalta, Viro ja Unkari. Jotta kohdemaiden pysäköinnin viranomaiset ja valvojat ottavat huomioon Euroopassa voimassa olevat sopimukset, on syytä eurooppalaisesta vammaisen pysäköintilupa- esitteestä kopioida vammaisuuden todentava teksti. Se on käännetty kaikille 29 kielelle, ja suomeksi teksti on seuraava: Tämän pysäköintikortin esittävä henkilö on toisesta Euroopan valtiosta vieraileva vammainen ja hänellä on samat pysäköintioikeudet kuin tämän maan vammaisella kansalaisella. Euroopan yhteisön malli Pysäköintilupa ja kyseinen kohdemaan kielinen teksti on pantava kojelaudalle hyvin havaittavaan kohtaan. Lisätietoja eurooppalainen vammaisen pysäköintilupa. Julkaisuja vuosien varrelta Esteetön ymäristö kaikille. Miten huomioimme ikääntyneet liikkumis-ja toimintaesteiset tienpidossa, julkaisija Tiehallinto 2002.Luettavvissa verkossa. ******* Pohjoismainen opas liikenteen suunnttelusta liikuntaesteisille LIIKENNE KAIKILLE SOPI- VAKSI. Julkiasija: Pohjoismainen liikennekysymyksiä käsittelevä virkamieskomitea, tammikuu 1991.

8 8 PIETARI CP-LEHTI 2010:5 Yhdessä tehden - yhdessä toimien Suomen CP-liiton päivätoiminnan Pietari-hanke toi viime vuoden aikana monenlaista uutta päivätoiminnan osallistujien ja toki myös henkilökunnan elämään. Saimme useaan otteeseen vieraita Pietarista, vaihdoimme kuulumisia sähköpostitse, kävimme hankkeen aloitusseminaarissa Pietarissa - tästä saittekin jo lukea aiemmin - ja nyt loppuhuipennuksena oli hankkeen päätösseminaari Kaapelitehtaalla joulukuun alussa. Hanke rahoitettiin Ulkoasianministeriön myöntämällä lähialueyhteistyötuella. Seminaarin järjestelyissä riitti puuhaa monelle eri taholle. Syksyllä sovittiin yhteinen teema, jonka pohjalta kukin ryhmä suunnitteli ja harjoitteli oman osansa. Tarkoituksena oli sovittaa osista yhteinen esitys loppuseminaariin. Niinpä Pietarissa Adain Lo:n ja Majak-Olympicsin ryhmät valmistelivat omia osuuksiaan. Päivätoiminnan osallistujat käsikirjoittivat ja harjoittelivat oman osansa yhteistä esitystä. Valmistettiin lavasteet ja asusteet ja harjoiteltiin ahkerasti. Päivätoiminnassa kerättiin arpajaisvoittoja, tehtiin opastekylttejä ja valmisteltiin loppuseminaaria monin tavoin. Myös monet CP-liiton työntekijät kantoivat kortensa kekoon, jotta saimme seminaarijärjestelyt kuntoon. Niinpä olimme valmiita ottamaan vastaan yli 30 vierasta Pietarista. Vierasjoukko koostui pietarilaisista vammaisista henkilöistä, heidän omaisistaan ja työntekijöistä. Suomesta seminaariin osallistui suuri joukko päivätoiminnan osallistujia, muita liikuntavammaisia henkilöitä, opiskelijoita, päivätoiminnan henkilökunta ja muita asiasta kiinnostuneita. Kaiken kaikkiaan Kaapelilla oli päivän aikana yli 100 ihmistä mukana seminaarissa. Kuten otsikkokin kertoo, yhdessä tekeminen oli olennainen osa tätä seminaaria. Halusimme seminaarin, jossa ihmiset pääsevät tekemisen kautta kontaktiin toistensa kanssa siten, että syntyy aitoa vuorovaikutusta. Ja uskallan sanoa, että tässä onnistuimme. Seminaariin osallistujat oli jaettu kolmeen ryhmään ja ryhmät kiersivät eri työpajoissa. Työpajoja vetivät yhteistyökumppanit Adain lo, Majak-Olympics ja päivätoiminta. Työpajoissa tehtiin kädentöitä, tanssittiin, maalattiin musiikin tahtiin ja tehtiin monenlaisia luovia asioita yhdessä. Työpajat sujuivat hienosti ja hämmästellä täytyy miten sujuvasti ryhmät vaihtoivat työpajasta toiseen, vaikka tilat olivat hieman ahtaat ja apuvälineitä paljon. Tekemisen ja kokemisen ilo välittyi vahvasti. Ryhmäjako oli tehty siten, että osallistujat eri paikoista oli jaettu eri ryhmiin, joten uusia tuttavuuksia syntyi. Pietarilaiset vieraamme pääsivät kokemaan miten monenlaisia asioita vaikeavammaiset henkilöt oikeasti pystyvät teke-

9 CP-LEHTI 2010:5 Kuvat:Heikki Kakko PIETARI 9 mään, kun vaan löytyy tahtoa ja tietyt asiat huomioidaan järjestelyissä. Ruokailtuamme oli edessä odotettu yhteisesitys. Ennen seminaarin alkua olimme koonneet yhteen vieraidemme osuudet sekä meidän osuutemme esitykseen, josta sitten muotoutui yhteinen esitys. Lyhyt harjoitteluaika ei todellakaan himmentänyt lopputulosta. Tarina metsän eläinten ystävyydestä oli konkreettinen osoitus yhteistyöstä ja siitä ystävyydestä. Yhdessä tekeminen, itsensä likoon laittaminen ja onnistumisen riemu välittyivät tästä yhteisestä esityksestä. Tämän jälkeen vuorossa oli vapaata ohjelmaa, musiikkiesityksiä, tervehdyksiä, lahjoja ja kiitoksia puolin ja toisin. Tunnelma oli lämmin, aavistuksen haikeakin: toivottavasti yhteistyömme jatkuu vielä. Sitten koittikin irrottelun aika ja iltabileet pääsivät käyntiin. Ameeba-bändin tahdissa jammailimme kaikki yhdessä, tanssilattia täyttyi, fiilis oli mahtava, tunnelma aivan käsinkosketeltava. Kaikki hauska loppuu aikanaan oli aika lopetella seminaari ja lähettää ihmiset kotimatkalle, vieraamme toki hotellin kautta. Ovella emme sanoneet hyvästi vaan näkemiin. Toivottavasti tapaamme vielä. Lämmin kiitos kaikille loppuseminaariin osallistuneille. Ja yhteistyö jatkuu. Maaliskuussa saimme tiedon, että Ulkoasiain ministeriö on myöntänyt hankkeellemme lähialueyhteistyö tuen myös kuluvalle vuodelle. Sari Laiho vastaava ohjaaja

10 10 ITÄVALTA CP-LEHTI 2010:5 Kolminkertainen kultamitalinainen Andrea Scherney johtaa Itävallan toimintarajoitteisten urheilun kattojärjestöä, Österreichischen Behindertensportverbandia. Siihen kuuluu nykyään noin 100 alajärjestöä. Urheiluseurojen jäsenet kaikki ovat amatöörejä. - Urheiluyhdistysten jäsenmäärä on pysytellyt viimeiset kymmenen vuotta samana. Ihmiset liittyvät jäseniksi, kun he haluavat opetella uuden urheilulajin tai se on tarpeeksi edullista muuten, hän kertoo. Yhteiskunnalliset muutokset vaikuttavat urheiluseurojen toimintaan. Valtio rahoittaa jonkun verran. Sponsoreita on vaikea saada. Järjestöiltä vaaditaan saavutuksia ja tehokkuutta. Harvat nuoret ovat kiinnostuneita yhdistystoiminnasta yleensä Miehet naiset Miehet ovat aktiivisempia jäseniä kuin naiset. Andrea Scherney mukaan naiset suosivat enemmän rauhallisempaa ja Itävalta urheilee kotona suoritettavaa liikuntaa. Kun he tapaavat ystävättäriään, he treenaavat samalla. Toisaalta naiset fokusoivat elämänsä enemmän rajoitustensa ympärille kuin miehet. Parantunut saavutettavuus yleisissä jumppahalleissa kilpailee asiakkaista vammaisseurojen kanssa. Tietenkin mennään harjoittelemaan sinne, minne on lyhin matka, hän toteaa Esikuvia Ensimmäisen ja toisen maailmansodan jälkeen perustettiin Itävävallassa liikuntarajoitteisten urheiluseuroja. Se leimaa edelleen vammaisurheilua. - Nyt on luotava uusi imago liikuntarajoitteisten urheilulle. On myös saatava urheilullisia ja myönteisiä esikuvia toimintarajoitteisille nuorille, Andrea Scherney kertoo. Hän oli 20 vuotias, kun hän loukkaantui moottoripyöräkolarissa, jonka seurauksena toinen jalka amputointiin. Siinä vaiheessa hän oli jo opiskelemassa urheilutieteitä Wienin yliopistossa. Yhdentymistä Itävallassa niin kuin monessa muussakin maassa monet liikuntarajoitteiset lapset ja nuoret käyvät tavallista koulua. Andrea Scherney valittelee, että urheiluseurojen yhteydet niihin ovat heikot. Kukaan ulkopuolinen ei oikein tiedä, mitä liikuntarajoitteiset lapset tekevät urheilutunneilla. Jos luokassa on 25 oppilasta, opettajalla ei ole aikaa keksiä erityistä liikuntaohjelmaa yksittäiselle lapselle. Toisaalta taas urheilu yhdistää eri kansalaisryhmiä. Liikuntarajoitteiset siirtolaiset eivät kaihda urheiluseuroja. Päinvastoin moni siirtolaislapsi kokee kilpailemisen ja edustamisen kunniatehtävänä. Erään itävaltalaisen tutkimuksen mukaan siirtolaislapset viettävät useimmiten vapaa-aikaansa urheilukentillä, kun taas

11 CP-LEHTI 2010:5 itävaltalaislasten kiinnostus kohdistuu enemmän taiteiden ja henkisten taitojen kehittämiseen tai tietokoneiden kanssa räpläämiseen. - Urheilussa henkilön tausta on yhdentekevä. Mainetta ja kunniaa tulee suoritusten ja saavutusten kautta, AndreaScherney sanoo. Bocciasta rollisportiin Kevätaurinko paistaa wieniläisen koulun voimistelusaliin, kun erityispedagogi Doris Fritz aloittaa boccian harjoitukset. Mukana tällä kertaa on neljä osanottajaa ja pari avustajaa. Doris toivottaa kaikki tervetulleiksi ja hän esittelee minut ryhmälle. Kerron kirjoittavani artikkelin CP-lehteen. Yhdessä toteamme joulupukin asuvan Suomessa ja Helsingin olevan maan pääkaupunki. Alkutervehdyksen jälkeen osanottajat asettuvat riviin. Doris asettelee palloja kentälle, kannustaa ja kehuu pelaajia. Muutaman viikon boccian harjoittelu näkyy jo heittojen pituudessa ja tarkkuudessa. Pallo lentää pidemmälle. - Mistä sinä olet saanut nuo lihakset? hän kysyy ja muiskauttaa suukon tytön poskelle. - Wunderbar! Loistavaa. Rollisport Tuntia myöhemmin pyörähtää ovesta sisään toinen toistaan taitavampi pyörätuolinkäyttäjä. Voimistelusalin jokainen neliö on käytössä. Jälleennäkemisen iloa. Vuorossa on pyörätuoliurheilua. Esittelen itseni uusille osanottajille. Osanottajat ajavat ympäri salia. Joku käyttää tilaisuutta hyväkseen ja ottaa toista pyörästä kiinni. Vilskeessä tulee pari ylimääräistä kierrosta aivan huomaamatta. Peppi Pitkätossun laulun soidessa harjoitellaan yhdellä kädellä ohjaamista, takaperin ajamista ja äkkinäistä pysähtymistä. Tehtävät vaihtuvat nopeaan tahtiin. Vauhti on kova. Itse kukin löyhyttelee paitaa. Otsa hiessä. Liikkumisen ja harjoittelun ilo jokaisen kasvoilta. Sitten haetaan varastosta erilaisia urheiluvälineitä, joita ripotellaan pitkin salia. Sen jälkeen kukin yrittää kerätä itselleen niin paljon kuin mahdollista pyöränsä päälle ja viedä ne takaisin varastoon. Ulkona on jo pimeää. Harjoitukset ovat loppu. Kurssilaisten pitkä työpäivä on loppu, kun vanhemmat hakevat rollisportin harjoittelijansa kotiin. Dorista hyvästellessä kurssilaiset kertovat odottavat jo seuraavaa kertaa.kysyn Dorikselta miten hän jaksaa olla näin tehokas Tuntuu siltä, kuin hän olisi 150 prosenttisesti läsnä koko ajan. - Yritän ainakin, hän sanoo, hymyilee ja kiirehtii seuraavalle kurssille. Teksti ja kuvat: Kerttu Jokela ITÄVALTA 11

12 12 CP-LEHTI 2010:5 KIRJAT Leena Parkkinen: Sinun jälkeesi, Max. Teos s./ 24,90 Sinun jälkeesi Max Mauri Laukkanen On olemassa kirjoja, jotka imaisevat omaan todellisuuteensa. Silloin ei välttämättä voi tai tarvitse puhua henkilöhahmojen realistisuudesta tai juonen aukottomuudesta. Tärkeämpää on teoksen luoma tunnelma ja sisäinen logiikka. Leena Parkkisen palkittu esikoiskirja Sinun jälkeesi, Max on juuri tällainen tapaus. Tämä ei tarkoita etteikö kysymyksessä olisi historiallisesti tarkka ja juonellisesti taitava kokonaisuus, päinvastoin. Parkkisen monenkirjavat hahmot tarinoineen vain toimivat ihailtavasti itsenäisissä maailmoissaan. Listan kärjessä ovat tietenkin päähenkilöt, siamilaiset kaksoset Isaac ja Max. Miehet jaetussa kehossa eivät luonteiltaan voisi poiketa toisistaan juuri enempää. Tällainen asetelma on hieman ennalta arvattava. Teos kuitenkin kääntää sen koskettavaksi ihmissuhteen pohdinnaksi. Fyysisesti vahva Max on elämää ja alkoholia janoava esiintyjä ja naistennaurattaja. Tarinan kertojana toimiva Isaac taas on huomattavasti herkempi sielu. Tämä johtuu myös siitä, että kertomus rakentuu hänen näkökulmastaan. Toistensa tukena veljekset ovat aina, muutoinkin kuin kirjaimellisesti. Ensin vanhempiensa jättäminä ja myöhemmin tätinsä sirkukseen myyminä heillä on vain keskinäinen uskollisuutensa. Se varusteenaan he matkaavat ympäri maailmaa, päätyen kaikista paikoista lukujen Suomeen. Kirjan keskeisenä näyttämönä toimii aikakauden Helsinki, josta välillä poiketaan kiertolaiselämään Euroopassa ja muistoihin lapsuudesta Saksassa. Veljesten arki etenee mittapuullaan tavanomaisena taiteilijaelämänä. Ainakin, kunnes kuvioihin astuu femme fatale, venäläinen Iris. Hän ei tosin ole niinkään paha kuin lapsellinen, rimpsuja röyhelöitä sekä seurapiirielämää hengittävä olento. Naisen pauloihin ei joudu yksin Max vaan ennen kaikkea Isaac. Liikoja juonesta paljastamatta, tragedia on siinä, että henkilöt kautta tarinan etsivät toisistaan jotain, mitä nämä eivät osaa antaa. Ehkä se jokin on kuviteltua, seikkailua, makeaa elämää tai romanttista rakkautta. Parkkinen rakentaa mielenkiintoisen kokonaisuuden itsenä ja toisena olemisen vaikeudesta tilanteessa, jossa ei koskaan olla yksin. Oikean persoonansa löytäminen on haastavaa näyttämöllä, jossa kaikki ovat esillä ja erikoisia. Lopulta jäljellä jäävät sittenkin Isaac ja Max, joiden matka alkaa ja päättyy yhdessä. Vammaisuuden kuvauksista kiinnostuneille kirjan tivolimaailma on kultakaivos. Siamilaisuus on siinä vähäisin hämmästyksen aihe.joukkoon mahtuu yhtä lailla ylilihavaa tiikerinkesyttäjää kuin luutonta merenneitonaista. Parkkinen onkin kertonut halunneensa kirjoittaa erilaisuuden ja normaaliuden rajoja pohdiskelevan tarinan. Teoksen hahmoista suurin osa vain vierailee kaksosten elämässä. Heistä saisi aikaan opuksen jos toisenkin. Lukijan mielikuvitukselle on onneksi annettu tilaa. Samalla voi rauhassa nauttia hyvästä tarinasta. Hypätkää tivolin kyytiin! Sanni Purhonen

13 CP-LEHTI 2010:5 Kalle Könkkölä ja Heini Saraste: Huoneekseni tuli maailma. WSOY s./23 Huoneekseni tuli maailma Kalle Könkkölän ja Heini Sarasteen yhdessä kirjoittama Huoneekseni tuli maailma on täydennetty versio vuonna 1996 ilmestyneestä Könkkölän elämäkerrasta. Kuten arvata saattaa, vuodet eivät ole tahtia hidastaneet, vaan vammaisliikkeen pioneerilla on yhä paljon kerrottavaa. Könkkölä käy läpi lapsuuttaan ja kasvua aikuisuuteen monine iloineen sekä vaikeuksineen. Aikanaan Arvo Ylppö ei ennustanut pienelle Kallelle vuottakaan elinaikaa. Toisin kuitenkin kävi ja alkoi matka kohti itsenäistymistä sekä yhä jatkuvaa ihmisoikeustyötä. Kirjassa tavataan monia Könkkölälle tärkeitä henkilöitä ja ystäviä.vaikka päähenkilö itse toimii parhaana esimerkkinä siitä, että vammaisen on uskallettava elää, ei tukiverkoston merkitystä suinkaan vähätellä. Teos puhuu suoraan vaikeista asioista, pitkistä sairaalajaksoista, hengityskoneesta, kuolemanpelosta ja ystävien menetyksestä. Henkilökohtaisuudessaan se on myös kiinnostava vilkaisu kotimaiseen politiikkaan ja vihreän liikkeen historiaan. Kirjan uutukainen osa kertoo paljolti Könkkölän työstä terveys- ja rakennuslautakunnassa ja jatkuvasta ponnistelusta esteettömämmän ympäristön eteen. Kantaa otetaan lisäksi painaviin eettisiin kysymyksiin, sikiöseulontoihin ja eutanasiaan. Erityisen kiinnostava ja yhä kasvava rooli Könkkölän arjessa on kehitysyhteistyöllä. Ylpeyttä tuottavista saavutuksista tilaa saakin aiheeseen keskittyvän Abilis-säätiön perustaminen. Kirja laajenee vammaisten oikeuksista Suomessa Afrikkaan, Keski-Aasiaan ja sodan järkyttämään Kosovoon. Ulkomailla kohdataan monenlaista eikä itsekään vältytä läheltä piti -tilanteilta. Osio tuo kokonaisuuteen syvyyttä ja perspektiiviä. Jos lukijana joskus tuntuu, että poliitikkojen ja julkimoiden elämäkerrat ovat tyhjää täynnä, tässä on virkistävä poikkeus. Könkkölän ääni on inhimillinen, ja hän tietää mistä puhuu. Vastikään kuusikymppiseksi ehtineen miehen tarinaa seuraa mielellään ja siihen toivoo löytyvän vielä monta kirjoittamatonta lukua. Sanni Purhonen nielaisin hopealusikan ne ovat tulleet minua hakemaan miehiksi naamioituneet linnut Sanni Purhonen Naara, runoja, Daimon 2010 KIRJAT Pari sanaa kirjasta 13 Olen pitkäaikaisen työkaverini pyynnöstä lupautunut kertomaan runokokoelmani Naaran tekoprosessista. Kirjan sisällön arvioimisen jätän muille, mutta tässä siis tarinaa sen taustoista: On hyvin vaikea sanoa, missä vaiheessa kirjani muotoutui sellaiseksi kuin on. Sen tiedän, että olen aina halunnut kirjoittaa. Olen oikeastaan osannut ainoastaan kirjoittaa. Siispä, olen onnellisessa asemassa, koska kirjoitan työkseni. Runot ovat yhtäältä osa tätä ja toisaalta enemmän. Pidän lyhyestä ilmaisusta. Ehkäpä olen lyhytjännitteinen. Siksi runot. Koetin joskus kirjoittaa proosaa huonolla menestyksellä. Runot tulivat luontevasti. Ne ovat tapa katsoa maailmaa vähän vinosta vinkkelistä. Siksi runot. Menin välivuodeksi lukion jälkeen Kauniaisten Työväen Akatemiaan. Sijoituin parissa kilpailussa. Tapasin kirjailija Kari Saviniemen ja liityin Leino-kirjoittajaryhmään. Äkkiä löysin ihmisiä, joilta sain tarvittaessa suoraa palautetta ja toisinaan kannustustakin. Kaiken aikaa kirjoitin. Kirjoitin lisää, karsin, ja kirjoitin taas. Tein tätä monia vuosia, kunnes kokoelman runot olivat siinä pisteessä, etten voinut koskea niihin enää. Kokoelmasta on varmasti löydettävissä teemoja. Se jakautuu kolmeen osaan. On sairaalaosio, aistillisempi osio ja lopulta runot kuolemasta. Toisinaan kirjoitan kokemuksesta, useam-

14 14 KIRJAT CP-LEHTI 2010:5 min pyristelen kohti yleisempää tunnetta. Todellisuudessa mikään ei tietenkään ole näin yksinkertaista. Haluaisin ajatella, että runoissa yhdistyvät ja sekoittuvat mainitsemani ja muut teemat. Toivoisin, että jokainen lukija löytää niistä omat viestinsä. Jos minun tehtäväni on kertoa lukijalle, mistä runo kertoo, koen, että runo on epäonnistunut. On toki mahdotonta miellyttää kaikkia. Kestän sen kyllä. Parhaimmillaan tuntuu, että runoissa kuuluu tunnistettava ääni. Sen huomaaminen on ehkä hienoin ja harvinaisin hetki kirjoittamisessa. Tällä hetkellä olen onnellinen siitä, että vuosien työ on tuonut eteen välietapin. Minä olen jo matkalla kohti seuraavaa, uusien tekstien kanssa. Sanni Purhonen ******** istuin ikkunaassa en päivää osannut sanoa piirsin ihmisen kylmää lasia vasten Sanni Purhonen Naara,runoja Daimon 2010 FM Sanni Purhonen, 27 on Leino-ryhmän kasvatti, jonka runoja on julkaistu mm. antologiassa Mick Jaggerin näköinen muja (Daimon 20006) Naara on Sanni Purhosen esikoiskokoelma 150 kaveria Ystävyys on tärkeää. Jaksan aina hämmästyä ja iloita ympärilläni sitkeästi pysyttelevästä luotettujen ihmisten piiristä. Monista syistä olen kuitenkin alkanut ahdistua kaveruuteni riittämättömyydestä. En ole sosiaalisesti kömpelö, jos en juhlien keskipistekään. Ystävyyden hallinta livenä ei olekaan päähuoleni. Se on vain puolet totuudesta. Toinen puoli on facebookissa, muista kyberavaruuden ihmeellisyyksistä puhumattakaan. Tästä taas seuraa kasa uusia ongelmia. En kiistä netin kätevyyttä yhteydenpidossa. Hankaluutena on, että vanhojen tuttujen kaupanpäällisiksi huomaan viime aikoina saaneeni jos jonkinlaista virtuaalista vastuuta, karjaa ja koiranulkoilutusta. Mikä pahinta, kaverimäärän paisuessa en ole täysin selvillä siitä, keitä ne kaikki kaverit olivat. Itseään ei myöskään tunne kovin tärkeäksi, jos sivun klikkaus kahville menemisen sijaan käy jo tapaamisesta. Helpotusta ahdistukseeni toi tuore tutkimustulos. Sosiaalisia verkostoja kartoittanut brittiprofessori Robin Dunbar nimittäin tiesi kertoa, että ihmisaivot kykenevät kerralla käsittämään noin 150 ystävyyssuhdetta. Sama pätee sekä virtuaalisessa että oikeassa maailmassa. Ehkä hätääntymiseni siis oli ymmärrettävää. Vaikka olen sen verran auttamaton erakko, että 150 ihmistä on sekin minusta paljon. Toisaalta, näen kehittymisen mahdollisuuksia. Luku on jonkin verran suurempi kuin nettikirjassani tällä hetkellä. Hyvä ystäväni lähti puoleksi vuodeksi ulkomaille. Hän ei ole missään kaverikirjoissa, joten olemme pitäneet yhteyttä kirjoittamalla viikoittain pidemmän sähköpostin. Ei se toki ole vanha kunnon kirje Jane Austenin romaanien tyyliin. Silti, on ollut mukava kerrankin kirjoittaa toiselle rauhassa, sanomisiaan pohdiskellen. Kirjeenvaihtotoverini kertoi yleisen painostuksen taivuttamana liittyvänsä pian facebookiin. Tulin hieman surulliseksi, vaikka olin ollut painostajien joukossa. Elän kuitenkin toivossa, että jaksaisimme tulevaisuudessa jatkaa pitkien viestien rustaamista. Näin ainakin, jos muistamme pitäytyä suosiolla korkeintaan 150 sosiaalisessa kontaktissa. Ja huolehtia erityisesti niistä muutamasta tosiystävästä. Sanni Purhonen ilma saa pään kuvittelemaan kaikenlaista kanssasi ompelukoneen neulan alla kysyt uskonko jumalaan käyt sisälläni ja katoat kuin märkä lumi

15 CP-LEHTI 2010:5 TIEDE JA TUTKIMUS 15 Oppimispeli treenaa aivot lukuvalmiuteen Aivot herkistyvät käsittelemään kirjaimia ja kirjoitettuja sanoja jo silloin, kun lapsi vasta opettelee yhdistämään kirjaimia ja äänteitä. Tämä selvisi Jyväskylän yliopiston Agora Centerin ja sveitsiläisen Zürichin yliopiston Lasten ja nuorten psykiatrisen laitoksen tutkijoiden tuoreessa tutkimuksessa. Aikuisten lukijoiden aivot käsittelevät yleensä kirjaimia ja kirjoitettuja sanoja nopeasti. Tämä perustuu aivojen kirjoitukseen erikoistuneeseen hermoverkostoon, joka tukee sujuvaa lukutaitoa ja kehittyy lapsuudessa lukemaan opetellessa, erikoistutkija Ulla Richardson Agora Centeristä kertoo. Lapset oppivat yleensä ensimmäisenä yhdistämään hyvin tuntemiaan äänteitä tuntemattomiin kirjainmerkkeihin. Tavallisesti lapset oppivat muutamia kirjaimia, esimerkiksi oman nimensä kirjaimet, ennen kuin aloittavat koulun. Lapsilla, joilla on dysleksia eli lukivaikeus, on enemmän vaikeuksia oppia kirjain-äännevastaavuuksia. Tämän vuoksi he tuntevat yleensä kirjaimia heikosti koulunkäynnin alussa. Tohtori Silvia Brem tutkimusryhmänsä kanssa opetti 6-7-vuotiaille lapsille kirjain-äännevastaavuuksia. Samalla tutkijat etsivät oppimiseen liittyviä muutoksia aivoissa yli 30 lapsesta, joilla osalla oli suvussa esiintyvä lukivaikeuden riski. Saksankieliset esiopetuksessa olevat lapset harjoittelivat muutaman viikon aikana yhteensä noin 4 tuntia kirjain-äännevastaavuuksia Jy- väskylän yliopistossa kehitetyllä Graphogame-tietokonepelillä. Aivojen toimintojen muutoksia tutkittiin sekä toiminnallisella magneettikuvausmenetelmällä että aivojen sähköistä toimintaa mittaavalla EEG-herätevastetekniikalla. Lapsien kirjaintuntemus parani harjoittelujakson aikana. Oppimisprosessi oli havaittavissa myös aivoissa. Aivojen takaosassa on alue, joka tavallisesti aktivoituu visuaalisen materiaalin esittämisestä. Tutkimuksessa kyseinen alue virittäytyi ja hermoverkko järjestyi kirjoituksen käsittelyyn, kun lapsi harjoitteli äänteiden vastaavuuksia kirjaimiin. Aktivointi tapahtui vain kirjaimilla eikä vertailun vuoksi esitetyillä merkityksettömillä symboleilla. Järjestäytyminen tapahtui siitä huolimatta, että lapset eivät vielä osanneet lukea aivomittauksen aikana. EEG-tallenteet osoittivat, että virittäytyminen kirjoitetun kielen käsittelemiseen on nopeaa ja automaattista. Vain neljännessekunnin kirjoitetun sanan esittämisen jälkeen lasten aivot pystyvät erottamaan kirjainmerkkijonon merkityksettömästä symbolijonosta samalla tavalla kuin aikuiset. Tutkimus on ensimmäinen osoitus siitä, että kirjainäännevastaavuuksien oppimisella on ratkaiseva osuus aivojen herkistymisessä kirjoitetun materiaalin käsittelyyn. Tämä herkistyminen on tärkeä perusta sujuvalle lukutaidolle. Jo muutama tunti tarkoituksenmukaista ja intensiivistä kirjainäänne -harjoittelua, esimerkiksi Graphogamea käyttäen vaikuttaa siihen, miten aivoihin syntyy kirjoitettuun kieleen herkistynyttä toimintaa, Ulla Richardson kertoo. Tavallisesti lapset oppivat lukemisen perustaidot suhteellisen vaivattomasti. Lapsille, jotka kuitenkin joutuvat kamppailemaan kirjainten oppimisen kanssa, Graphogamen pelinomainen harjoittelu voi antaa ratkaisevan sysäyksen lukutaidon kehittymiseen.harjoittelulla voi olla laaja vaikutus lasten elämään, Richardson uskoo. Aiempi tutkimus on osoittanut, että jos lapsella on heikko kirjaintuntemus ennen koulutaipaleen aloittamista, on todennäköistä että hänellä tulee olemaan suuria vaikeuksia lukemaan oppimisessa. Suomessa harjoittelu on mahdollista Niilo Mäki Instituutin yhteistyössä Jyväskylän yliopiston kanssa toteuttaman Ekapelin ja Lukimat-palvelun avulla. Osoite: Palvelu on opetusministeriön rahoittama ja käyttäjille ilmainen. Tutkimus julkaistaan arvostetussa Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) lehdessä. Julkaisun tiedot: Silvia Brem, Silvia Bach, Karin Kucian, Tomi K. Guttorm, Ernst Martin, Heikki Lyytinen, Daniel Brandeis, and Ulla Richardson (in press). Brain sensitivity to print emerges when children learn letter-speech sound correspondences. PNAS /pnas

16 16 HC MMC CP-LEHTI 2010:5 CP-liiton syyspäivien yhteydessä järjestetään Valtakunnallinen MMC- ja hydrokefaliatapaaminen Vaasassa Tapaamiseen ovat tervetulleita aikuiset, perheet ja nuoret, joiden elämää MMC tai hydrokefalia koskettaa. Liikuntavinkkejä ja kokemuksia erityisliikunnasta tarjoaa liikuntasuunnittelija Sari Turunen. Ohjelma: 10:00-12:00 MMC- ja hydrokefalia vertaistukitapaaminen 12:00-12:45 Lounas (omakustanteinen) 12:45-14:00 Erityisliikunnan iloja, yhteinen liikuntatuokio ja opastusta, liikuntasuunnittelija Sari Turunen Klo 14:00 jälkeen on mahdollisuus vapaamuotoiseen seurusteluun, liiton suunnittelijoiden henkilökohtaiseen tapaamiseen (Petra Peltonen, Sari Turunen) sekä osallistua syyspäivien yleisöluennoille. Syyspäivien ohjelma löytyy osoitteesta Lisäksi kylpylän puolella voi käydä virkistäytymässä. Paikalla myös aikuinen MMC/HC-vammainen vertaistukihenkilö Paikalle on mahdollista saapua jo perjantaina. Kylpylähotelli Rantasipi Tropiclandia, Lemmenpolku 3 Lisätietoja ja ilmoittautumiset erityisruokavalioineen ja majoitustoiveineen mennessä petra.peltonen@cp-liitto.fi GSM,

17 CP-LEHTI 2010:5 Hei me tavattiin taas! HC MMC 17 hetken mietittyäni sekin alkoi selkiytymään. Maaliskuun lopulla olimme Rokualla viettämässä vertaistuki viikonloppua (Juttu Rokualta oli CP-lehdessä 2/2010). Niin monen perheen toive oli, että tapaisimme pian uudelleen. Asia alkoi muhia mielessäni ja mietin missä voisimme oikein tavata, mitä ohjelmaa voisi keksiä, mikä olisi sopiva ajankohta tapaamiselle jne. Aikani mietin ja uskaltauduin ehdottamaan, että jospa tapaisimme kesän alkajaiseksi meillä Ohjelmaa Päädyin pyytämään meille hieroja Ismo Takkusen hieromaan meitä vanhempia.pyysin meille myös paikkakunnallamme asuvan paralympialaisissa hopeamitalin saavuttaneen Maija Löytynojan. Hän kertoi kokemuksia vammaisurheilusta ja vastaili urheiluun liittyviin kysymyksiin sekä jakoi nimikirjoituksellaan varustettuja fanikortteja. Tietysti oli myös Maijan hopeamitali nähtävänä ja ihailtavana. Oli ilo huomata kuinka kotimme täyttyi monesta perheestä ja puheensorinasta.ajatukset vaihtuivat vilkkaasti ja sehän oli päivän tarkoitus. Harmiksemme sattui sateinen sää, jottei ulkona oleiluun ollut mahdollisuutta. Makkarat saatiin kumminkin paistetuksi ja makkara taitaa kuulua useamman kesään. Sari Jakola Täällä Pohjois-Suomessa MMC/ HC perheet ovat tavanneet jo useamman vuoden ajan noin kaksi kertaa vuodessa. Tapahtumat ovat keränneet aina mukavasti porukkaa kasaan ja tapaamisia odotetaan innolla. Joten tällekin tapahtumalle tulee varmasti jatkoa, koska tapaamiset koetaan tärkeiksi. Tapaamiset ovat luoneet hyviä ystävyyssuhteita meille aikuisille, MMC/HC lapsille ja sisaruksille. Tapahtumat on tarkoitettu koko maan kattavasti, joten kaikki perheet ovat tervetulleita tapaamisiin. Tapahtumista kerrotaan CP-lehdessä ja nettisivuilla. Itse järjestämistäni tapahtumista jaan tietoa myös sähköpostitse. Tapahtumista löytyy tietoa myös Me Hyvät ry:n netti sivuilta Päivän olisi voinut päättää laulun sanoin Viivy vielä hetki, yksi laulu on laulamatta, pari sanaa on sanomatta kun sinut pitkästä aikaa näin. Viivy vielä hetki, yksi malja on tyhjentämättä, lähtöitkut itkemättä. Viivy vielä hetki ennen kuin erkanemme kotiin päin. Teksti ja kuvat:sari Jakola

18 18 HC MMC CP-LEHTI 2010:5 Livet som handikappad i ett annat land Att ha ett handikapp är ofta förknippat med synen om att man ständigt behöver andras hjälp, att man klarar väldigt lite själv och att ens framtid, vad det gäller arbete och liknande knappast är väldigt ljus. I vissa fall stämmer denhär synen, men i de flesta fall inte. Mitt namn är Lina Lindgren och jag föddes med handikappet MMC, dvs. ryggmärgsbråck och är sedan ca 6 år tillbaka rullstolsbunden. Jag blev våren 2009 student och ämnar också studera vidare, men jag vet dessvärre inte inom vad, och har därför tagit ett mellanår och befinner mig just nu i Grekland. Jag har varit här i Thessaloniki, Grekland i 5 månader nu. Jag arbetar som EVS volontär för en organisation som stöder handikappade. EVS är en förkortning av European Volontary Service och är ett ungdomsprogram inom EU. Programmet betalar bl.a. resekostnader, boende, mat, fickpengar och den transport man behöver. Min värdorganisation är Institute for Community Rehabilitation ( och deras roll i det grekiska samhället är att som ideell organisation stödja handikappade med bl.a. rullstolsutlåning, informativa seminarier, olika läger och något som jag själv skulle jämföra med hemhjälpen och de stödpersoner som vi har i Finland. En handikappad i Grekland har inte alls lika många möjligheter som en handikappad i Finland och Norden, det kan jag utav egen erfarenhet nu säga, och ICR:s verksamhet består därmed alltså i att hjälpa de handikappade på alla sätt de kan, vilket de gör med hjälp av ca 150 volontärer som tar de handikappade ut i samhället och hjälper dem med allt från shopping, hobbyverksamhet till städning! Ett handikapp är inget hinder för att göra det man vill och följa sina impulser, vilket i mitt fall var att bege mig ut för att se något mer än det trygga där hemma i Finland! Jag ville se något nytt och på samma gång göra något nyttigt, och valde därför att göra ett volontärarbete i ett annat land. Mina uppgifter som volontär här består av kontorsarbete samt arbete ute i samhället, vilket exempelvis innebär att vara till hjälp på ett aktivitetscenter för utvecklingsstörda, aktivera och bara vara där för institutionaliserade på ett av Greklands största institutioner för handikappade och åldringar samt att på alla möjliga sätt hjälpa till i integreringen av handikappade i det grekiska samhället. Jag bor i Thessaloniki, en stad som till invånarantalet är större än Helsingfors. Att bo i en storstad, med allt vad det innebär, är inte lätt. Jag åker buss nästan varje dag och tvingas därmed förlita mig på andras hjälp, och när jag rör mig ute i samhället tvingas

19 CP-LEHTI 2010:5 jag alltför ofta fråga efter hjälp p.g.a. att samhället här inte alls är anpassat och byggt för mig. Där hemma, i Finland bor jag i en liten kommun, Larsmo, och har därför svårt att jämföra hur situationen är där hemma med hur den är här, men jag vill gärna tro, och hoppas, att den är bättre i våra egna storstäder. Att vara tvungen att förlita mig på andra är inget jag gärna gör men väldigt ofta är tvungen till här. Jag ångrar trots det inte att jag bestämde mig för att åka hit, jag har nu en månad kvar av mitt projekt och har lärt mig väldigt mycket under min tid här. De fem månader jag be funnit mig här har allt så varit en tid av prövning, men också en tid av lärdom. Att flytta till ett annat land, bo själv och göra allt, som krävs i och med det, helt själv har inte varit lätt, men som det sägs, med lite vilja klarar man allt. Att bo i ett annat land med andra seder, annan kultur och med en annan syn på handikapp är inte det lättaste, och jag blir väldigt ofta påmind om hur bra jag har det i Finland, hur mycket min familj och mina vänner betyder för mig och hur bra anpassat det finska samhället ändå är. Den lärdom jag fått under tiden här hade jag inte kunnat få där hemma, den består av allt från stor självinsikt till lärdom om handikappades situation där hemma och ute i världen. Varje gång jag i mitt jobb mött nya personer som arbetar med, och för handikappade har jag bemöts med påståenden i stil med Vi ligger 20 år efter Västeuropa, de handikappades situation i Finland är säkert mycket bättre än här..., och jovisst, situationen i Finland är, enligt min åsikt bättre än här i Grekland, men jag anser ändå att vi inte kan allt och att vi ännu kan lära mycket av andra, att det fortfarande finns saker att förbättra! Före jag började mitt pro jekt ansökte jag om ett stipendium hos CP-förbundet och vill i och med denhär artikeln tacka er för att jag också fick det! Till er där ute, ge inte upp, det finns mycket att se och göra, för alla! Pystykuva iltanäkymä Lina Lindgrén FPA 19 Flyttning till eller från Finland Du kan alltid anmäla FPA om du flyttar utomlands eller återvänder till Finland. Om du flyttar utomlands för kortare tid än ett årtillhör du i allmänhet fortvarande den finländska sociala tryggheten.om du flyttar utomlands för längre tid upphör vanligen din sociala tryghet i Finland i samband med att du flyttar. Om du flyttar till Finland för att stanna kan du börja tillhöra den finländska sociala trygghetenfrån och med flyttningen. Du kan anses ha flyttat permanent om du är återflyttare eller du i minst två år arbetar eller lever i äktenskap med en person som är fast bosatt i Finland Kortare är två års bosättning i Finland berättigar i allmänhet inte till sociala tryggheten, men untandag gäller till exempel arbetstagare, tjänsteman, studerande och familjemedlemmar. Särskilda regler gäller även personer som flyttar inom Norden eller mellan länder som slutit sociala trygghetsavtal. I EU, EES-länderna och i Schweiz är det dock i allmänhet arbetslandet som avgör varifrån man får sin sociala trygghet. Närmare information på Servicenummer Flyttning till eller från Finland

20 20 RAY CP-LEHTI 2010:5 Järjestöt kaipaavat miehiä vapaaehtoisiksi Vapaaehtoistoimintaa uhkaa Suomessa aktiivitoimijoiden vähäisyys ja ikääntyminen. Sosiaali- ja terveysjärjestöt haluaisivat erityisesti lisää miehiä ja nuoria aikuisia vapaaehtoisiksi. Tämä käy ilmi RAY:n tutkimuksesta, jossa kartoitettiin vapaaehtoistoiminnan tilaa Suomessa. Suomalaisista reilu kolmannes osallistuu aktiivisesti vapaaehtoistoimintaan. Moni hakeutuu järjestötyöhön, jotta voisi auttaa muita ihmisiä, tarjota vertaistukea tai löytää elämän taitekohdissa, esimerkiksi eläkkeelle jäädessään, arkeen uutta sisältöä. Miehiä ja naisia motivoivat kuitenkin hieman eri asiat. Miehiä kiinnostaa vapaaehtoistyössä erityisesti toiminta ja sosiaalisuus. Heille pitäisi tarjota mahdollisuus tehdä jotakin käytännössä, kun taas naisia motivoi jo pelkkä auttaminen sinänsä, akatemiatutkija Anne Birgitta Pessi kertoo. Suomessa esimerkiksi vapaaehtoisvoimin pyörivä meripelastustoiminta houkuttelee mukaan myös runsaasti miehiä. Sekä miehet että naiset hakevat vapaaehtoistyöstä sosiaalisia kontakteja, vertaistukea ja yhteisöllisyyttä. Järjestöt kaipaavat tällä hetkellä lisää vapaaehtoisia erityisesti vaikuttamistyöhön, varainhankintaan, tapahtumien järjestämiseen sekä vertais- ja tukihenkilötoimintaan. Miehillä olisi työsarkaa erityisesti syrjäytymisvaarassa olevien parissa. Järjestöjen muita huolenaiheita ovat vapaaehtoistoiminnan resurssipula, erityisesti kuntien taloudellisen tuen vähäisyys, sekä toisaalta julkisen sektorin epärealistiset odotukset vapaaehtoistyölle. Toisaalta yksi tämän päivän positiivisista ja kasvavista vapaaehtoistyön trendeistä on yhteisöllisyys ja vertaistuki netissä. Toimintaan mukaan lähteneet aktiivit ovat myös hyvin sitoutuneita ja panostavat vapaaehtoistyöhön keskimäärin 1-20 tuntia kuukaudessa. Info Noin joka kolmas suomalainen (37 %) osallistuu johonkin vapaaehtoistoimintaan. Vapaaehtoistyöksi määritellään toiminta, joka tapahtuu maksutta ja omasta tahdosta, kohdistuu perhe- ja ystäväpiirin ulkopuolelle ja on jonkin tahon organisoimaa. RAY:n projektiavustusta tai kohdennettua toiminta-avustusta vapaaehtois- ja vertaistoimintaan saa tänä vuonna 169 avustuskohdetta yhteensä noin 16 miljoonaa euroa. RAY:n yleisavustusta perustoimintaansa saa 204 järjestöä yhteensä 64 miljoonaa euroa. Tustatiedot tutkimuksesta Tutkimus kohdistui RAY:n toiminta- tai projektiavustuksia vuonna 2009 saaneisiin järjestöihin (n=825). Aineisto kerättiin kolmella kyselyllä alkuvuodesta Anne Birgitta Pessi ja Tomi Oravasaari Kansalaisjärjestötoiminnan ytimessä. Tutkimus RAY:n avustamien sosiaali- ja terveysjärjestöjen vapaaehtoistoiminnasta. Avustustoiminnan raportteja 23. RAY. Julkaisu verkossa: > Muut julkaisut. Painetun version voi tilata os. RAY menee nettiin jossa pelaajat jo ovat RAY laajentaa pelitarjontansa nettiin syksyllä. Tavoitteena on saada asiakkaiksi ainakin osa jo verkossa pelaavista suomalaisista ja kääntää ulkomaille virtaavat pelirahat takaisin Suomeen. RAY odottaa nettipelien tuottavan ensimmäisenä vuonna miljoonaa euroa saman verran kuin järjestöjen avustuspotti viime vuonna pieneni.