1 Vertainen se on vetäjäkin! Suomen Nivelyhdistyksen opas - vertaisohjaajakansio - nivelpiirien vertaisohjaajille
2 SISÄLLYSLUETTELO 1. Arvoisa lukija s. 3 2. Vertaistukitoiminta s. 4 Tervetuloa mukaan s. 4 Vertaistuen merkitys s. 4 Vapaaehtoistoiminta s. 4 Elämänlaatua vapaaehtoisuudesta s. 5 Nivelpiiri on vertaistukiryhmä s. 5 Vertaisuudesta voimaa s. 6 Vertaisohjaaja s. 6 Vertaistukija s. 7 Kuuntelija ja rinnalla kulkija s. 7 Keskustelun sujuminen s. 8 Positiivisuudella hyvää mieltä s. 8 Puhumme myös elein ja ilmein s. 9 3. Näin homma toimii s. 10 Nivelpiiri s. 10 Nivelpiirin perustaminen s. 11 Nivelpiirin vertaisohjaajan työvälineet s. 11 Vertaisohjaajan tehtävät ja vastuut nivelpiirissä s. 12 Alustajat s. 14 Nivelpiireistä tiedottaminen s. 14 Toiminta poikkeustilanteissa s. 15 Verkostoituminen s. 16 Kaikille yhteisiä tukihenkilöitä s. 16 4. Nivelpiirin talouden hallinta s. 18 Toiminnan rahoittaminen s. 18 Kulujen korvaaminen s. 19 Tulojen ja menojen sekä varaston seuranta s. 20 Varainkeruu s. 20 Talousarvio s. 21 5. Suomen Nivelyhdistys ry s. 22 Yhdistyksen perustiedot s. 22 Tarkoitus s. 23 Toimintatavat s. 23 Jäsentiedot s. 23 Nivelneuvonta auttaa nivelongelmaisia s. 24 Tuetut lomat s. 24 DVD valmentaa tekonivelleikkaukseen s. 24 6. Liitteet s. 26 Huoneentaulu s. 26 Nivelpiirin seinäilmoitus s. 27 Nivelpiirin talousseurantamalli s. 28 Nivelpiirihinnat yhdistyksen tuotteille s. 29 Kulukorvauspohja s. 30 Suomen Nivelyhdistys ry:n säännöt s. 31 Yhdistyksen strategia ja toimintamallit s. 33-42
3 Arvoisa lukija Tämän päivän yhteiskunnassamme on monimuotoinen vapaaehtoistyö ja siitä vielä laajempana käsitteenä ns. kolmannen sektorin toiminta erityisen tärkeässä roolissa, varsinkin sosiaali- ja terveydenhuollon sektorilla. Hyvistä yhteiskunnallisista tavoitteista ja kohtalaisista panostuksistakin huolimatta ei verorahoin ylläpidetty toiminta pysty vastaamaan läheskään kaikkeen siitä avuntarpeesta, jota eri tahoilla ilmenee. Tuki- ja liikuntaelinsairaudet, ja niistä juuri nivelrikko valitettavan mittavana edustajana, ovat tästä haasteesta hyvin tyypillinen esimerkki. Luettavanasi on erinomaisen perusteellinen, mutta silti sisällöllisesti selkeä katsaus nivelrikkopotilaalle niin kovin tärkeän vertaistukitoiminnan monimuotoisesta sisällöstä. Auttava vertaistuki ei ole vain empatiaa tai lohduttelua, vaan sen eräänä merkittävänä kohteena on sekä omiin kokemuksiin että myös tutkittuun tietoon pohjaavan informaation välittäminen ko. tautia sairastavalle. Tällä tiedon jakamisella voi parhaimmillaan olla erittäin suuri merkitys nivelongelmaa potevan henkilön toimintakykyyn, leikkaustarpeisiin ja leikkauksista toipumiseen, itsenäiseen selviytymiseen, sekä moniin muihin elämänlaadullisiin tekijöihin yleisemminkin. Toivon hartaasti, että tämä mainio tietopaketti antaa Sinulle riittävät valmiudet ryhtyä vertaisohjaajan ominaisuudessa rakentamaan ja kehittämään oman paikkakuntasi vertaistukitoimintaa, ja sitä kautta tuomaan oman panoksesi meille kaikille Suomen Nivelyhdistyksen jäsenille yhteisesti tärkeään vapaaehtoisprojektiin, nivelrikkoisten aseman kaikinpuoliseen edistämiseen kotimaassamme! Esko Kaartinen ortopedi Suomen Nivelyhdistyksen puheenjohtaja Vertaisohjaajakansiota on päivitetty lokakuussa 2014 (v. 2015 toimintaraha- ja kulukorvausosuudet päivitetty 2/2015)
4 Vertaistukitoiminta Tervetuloa mukaan! Tervetuloa mukaan Suomen Nivelyhdistyksen vertaistukitoimintaan! Kiitos sinulle, joka olet jo ryhtynyt vertaisohjaajan arvokkaaseen, mielenkiintoiseen ja palkitsevaan tehtävään. Tämä opas antaa sinulle perustietoja, jotka helpottavat vapaaehtoistoimintaasi. Opas helpottaa myös päätöksentekoasi, mikäli vasta harkitset vertaisohjaajaksi ryhtymistä. Vertaistuen merkitys Vertaistuki on henkilökohtainen, ainutlaatuinen ja -kertainen tapahtuma ja kokemus vertaisryhmässä tai kahden ihmisen välillä. Se toteutuu pääosin puhumalla. Se voi toteutua myös katseena, ilmeenä, eleenä tai kosketuksena. Vertaistuki on sekä antamista että saamista, ja siksi sitä voi tarkastella myös ihmisenä kasvamisen paikkana ja mahdollisuutena. Vertaistuki on vastavuoroista auttamista, joka myös Anne Laimion (2008) mukaan kehittää ihmisen itsetuntoa ja lisää normaaliuden kokemusta; omat tuntemukset eivät olekaan niin epänormaaleja, vaan mahdollisesti elämäntilanteeseen liittyvään prosessiin luonnollisina kuuluvia reaktioita. Yksistään tieto siitä, että on toisia vastaavassa tilanteessa olevia, helpottaa ja auttaa jaksamaan. Vertaistuen toteutuminen edellyttää osallistujiltaan luottamusta, eettisyyttä ja tasaarvoisuutta. Vertaistukea voi peilata Rabbi Hillel in sanoihin, jotka hän lausui yli kaksi tuhatta vuotta sitten: Jos et pidä itsestäsi huolta kuka sen sitten tekee. Mutta jos pidät huolta vain itsestäsi millainen silloin olet. Vapaaehtoistoiminta Vapaaehtoistoiminnalla on kasvava merkitys yhteiskunnassa ja se on yhä useammin myös tutkimuksen kohteena. Anne Birgitta Yeungin (2002) tutkimuksen mukaan tärkein suomalaisia vapaaehtoistoimintaan motivoiva tekijä on halu auttaa muita. Suomalaisista vapaaehtoisista lähes puolet kokee näin. Motivaatio vapaaehtoistoimintaan voi syntyä myös halusta kuulua ryhmään, jossa voi vaihtaa kokemuksiaan ja tunteitaan toisten samaa kokeneiden kanssa.
5 Joillekin ryhmään osallistuminen voi merkitä mahdollisuutta löytää ryhmästä ystäviä ja tuttavia. Toimintaan mukaan tulevalla saattaa olla useita ääneen lausumattomia toiveita. Joillekin voi olla merkityksellistä se, että saa sisältöä elämäänsä ja pääsee mukaan toimintaan. Joillekin taas se, että tulee nähdyksi ja kuulluksi tai se, että järjestön arvomaailma vastaa omia näkemyksiä. Lähtökohta on, että jokainen osallistuu siihen omilla ehdoillaan, tiedoillaan ja taidoillaan. Vapaaehtoistoiminnan tärkeimpiä voimavaroja ovat elämänkokemus ja niin sanottu sydämensivistys. Teknisistä tiedoista ja taidoista sekä kaikesta osaamisesta voi olla joissakin tilanteissa suurta apua. Vapaaehtoistoiminta ei korvaa terveydenhuollon ammattilaisten tehtäviä eikä osaamista. Elämänlaatua vapaaehtoisuudesta Vapaaehtoistoiminnalla on omat tavoitteensa, jotka määrittyvät yhdistyksessä asetettujen tavoitteiden mukaan. Yhdessä voidaan saavuttaa parempaa elämänlaatua, voittaa nivelsairauden tuottamia vaikeuksia ja löytää iloa elämään toinen toistaan tukien. Sairauksistaan huolimatta ihminen voi aina oppia uutta. Vapaaehtoistoiminta vaatii innostusta, uskoa yhdessä onnistumiseen ja sitoutumista sekä keskinäistä luottamusta. Näihin kietoutuu vastuu niistä tehtävistä, joita on vastaanottanut ja lupautunut hoitamaan. Vapaaehtoisella on oikeus saada myös tukea itselleen sekä apua, opastusta ja neuvoja vapaaehtoistoimintaan. Tärkeimpiä muotoja vapaaehtoisten tukemisessa ovat koulutus, ohjekansio ja järjestön työntekijän apu ja tuki. Toiminta nivelpiireissä ja vertaistukijana on toisen ihmisen hyväksi toimimista, tämän auttamista ja tukemista. Vapaaehtoistoiminta on palkitsevaa, ja monelle merkittävin ja tärkein palkinto siitä on hyvä mieli. Jokaisen mieltä lämmittää kiitos, joka on osoitus siitä, että vapaaehtoisuudella on merkitystä, siitä välitetään. Nivelpiiri on vertaistukiryhmä Nivelpiiri on kohtaamispaikka, vapaaehtoisvoimin toimiva avoin vertaistukiryhmä, joka kokoontuu säännöllisesti, useimmiten kerran kuukaudessa. Vertaistukiryhmän toimintaa suunnittelee ja toteuttaa vapaaehtoinen vertaisohjaaja. Ryhmien toimintaa säätelevät yhdistyksessä yhteisesti sovitut tavat toimia ja menetellä. Nivelpiirissä ei jaeta hoito- ja muita ohjeita asiantuntijoina, vaan kerrotaan omista kokemuksista. Asiantuntijoiden kommentteja ja ohjeita voi kertoa, kun muistaa mainita lähteen. Ryhmätoiminnan tavoitteena on tarjota vertaistuen ohella tietoa nivelsairauksista, niiden hoitomuodoista sekä ihmisen hyvinvointiin liittyvistä seikoista. Alan asiantuntijoita voidaan
6 kutsua kertomaan näistä asioista. Jos ryhmän keskusteluissa tulee esille aiheita, joihin ei osata vastata, pyritään vastaus selvittämään seuraavaan kokoontumiseen mennessä. Kysyjälle voi ehdottaa yhteydenottoa yhdistyksen asiantuntijoihin ja/tai terveydenhuoltoon. Osallistuessaan ryhmään jokaisella on myös odotuksia ryhmälle. Ensiksikin toivotaan tukea ja tietoa ryhmän tarkoituksesta ja siitä, miten hyvin ryhmä vastaa omiin liittymismotiiveihin. Toiseksi toivotaan, että ryhmän vuorovaikutuksesta ja keskusteluista saataisiin tukea omalle persoonalliselle kasvulle. Ryhmän tapaamisiin osallistuminen voi muodostua prosessiksi, jonka kuluessa on mahdollista muuttaa käsityksiään niin itsestään ihmisenä kuin myös vertaistuen sisältönä olevasta aiheesta, nivelrikosta sairautena. Osallistujat saattavat kokea käydyt keskustelut terapeuttisiksi ja eheyttäviksi, mutta vertaistukiryhmä ei ole terapiaryhmä. Ryhmän toiminnassa koulutuksella, yhteiskunnallisella asemalla, iällä, sukupuolella, rodulla tai poliittisella ja uskonnollisella taustalla ei saa olla merkitystä. Vertaisuudesta voimaa Tapaamisten rento ja rauhallinen ilmapiiri häivyttää osallistujien liiallista itsekritiikkiä. On myös syytä muistaa, että jokainen tuntee ajoittain enemmän tai vähemmän epävarmuutta. Pitkäaikaisena sairautena nivelongelma, esimerkiksi nivelrikko, voi aiheuttaa alakuloa ja masentuneisuutta. Hyväksyvä asenne näitä tunteita kohtaan helpottaa ja auttaa jaksamaan. Vertaisen kokemuksista saattaa olla merkittävää apua ja tukea toiselle nivelsairaalle. Vertaistukiryhmässä vaihdetaan kokemustietoa. Lääkkeisiin ja hoitoihin liittyvissä neuvoissa paras asiantuntemus on lääkealan ja terveydenhuollon ammattilaisilla, kuten apteekkihenkilökunnalla, sairaanhoitajilla, lääkäreillä, psykologeilla ja psykiatreilla. Vertaistuen lisäksi paikalliset osastot/nivelpiirit voivat järjestää mahdollisuuksien mukaan muuta toimintaa, kuten liikuntaryhmiä. Ottamalla yhteyttä kunnan liikuntatoimeen selviää, millaisia nivelrikkoa sairastaville sopivia liikuntapalveluja kunta tarjoaa. Vertaisohjaaja Toimiakseen nivelpiiri tarvitsee vähintään yhden vastuuhenkilön, vertaisohjaajan, joka huolehtii ryhmän käytännön järjestelyistä ja toimivuudesta. Vaihtoehtoisesti ryhmä voi valita keskuudestaan useammankin henkilön vastaamaan ryhmän eri tehtävistä. He voivat valita yhden vertaisohjaajaksi, joka hoitaa yhteydenpidon yhdistyksen ja nivelpiirin välillä. Nivelpiirissä voi toimia myös kaksi tai useampia vertaisohjaajia. Nivelpiirissä vertaisohjaaja on vertainen ryhmäläisten kanssa, mukana samassa prosessissa muiden kanssa, mutta hän on myös vastuullinen ryhmän toiminnasta. Ryhmäläisten huomio ja odotukset kohdistuvat vertaisohjaajaan ja tämä hänen tulee hyväksyä ja oppia. Nivelpiirin tapaamisissa kulloinenkin vertaisohjaaja huolehtii tapaamisen sujumisesta. Hän jakaa puheenvuorot, huomauttaa kuiskuttelusta (seurueen voi palauttaa
7 yhteiseen tilanteeseen vaikkapa soittokellolla tai muulla positiivisella keinolla), pitää aikataulusta huolen jne. On tärkeää, että keskustelu sujuu ja pysyy asiassa, että jokaisella on mahdollisuus puhua ja puheenvuoroa pyytänyt myös sen saa. Tuonnempana on lisätietoa keskustelun ja puhumisen sujumisesta. Vertaisohjaajalla on useita tehtäviä ja oma sairaus saattaa ajoittain viedä voimia. Vertaisohjaajan voimavarat ja kulloinenkin vireystila heijastuvat ryhmään. Ryhmässä aistitaan herkästi ilmapiiri ja sen perusteella kukin harkitsee, mitä asioita ja millaisia tunteita ottaa keskustelussa esiin. Itsetuntemus sekä omien ja toisten rajojen määrittäminen selkeyttää toimintaa ja auttaa jaksamaan. Vertaistukija Vertaistukija on tukihenkilö, joka tukee ja auttaa nivelongelmaista. Vapaaehtoiset vertaistukijat toimivat alueilla, joille ei pienen asukasluvun ja pitkien etäisyyksien vuoksi ole mahdollista järjestää nivelpiiritoimintaa. Vertaistukijan samankaltaiset kokemukset auttavat ymmärtämään toisen tilannetta ja tuntoja. Toivottavaa on, että vertaistukijaksi ryhtyessään henkilö on jo sinut nivelsairautensa kanssa. Tuettavan kerronta kokemuksistaan on ensisijaista. Vertaistukijan omien kokemusten kertomista on syytä harkita ja miettiä etukäteen, missä vaiheessa niitä voisi ottaa puheeksi. Jos tuettava kysyy, kysymyksiin vastataan ja keskitytään vain siihen, mitä kysymys koskee. On hyvä huomata, että ihmisillä on taipumusta vertailla kokemuksiaan. Sairauksista puhuttaessa tuettava saattaa peilata omaa tilannettaan vertaistukijan tuntemuksiin. Pahimmassa tapauksessa hän saattaa alkaa pitää omia tuntemuksiaan väärinä, mitättöminä tai liian vaikeina. Kuuntelija ja rinnalla kulkija Vertaistukijalla pitäisi olla kyky kuunnella ihmistä ja olla läsnä luontevasti. Vertaistukija antaa tuettavan itse valita, miten paljon kertoo sairaudestaan. Tuettavalle voi riittää läsnä oleminen, valmius kuunnella. Vertaistukijan vaitiolovelvollisuus on edellytys luottamuksellisen suhteen syntymiselle. Jos jotain tuettavan kertomaa, omakohtaista hauskaa, opettavaista tms. haluaa jakaa muiden kanssa, on siihen kysyttävä tuettavalta lupa. Vertaistukijana toimiminen on vapaaehtoista, mutta tuettavalle tärkeänä ihmissuhteena se vaatii sitoutumista ja valmiutta tukea henkilöä melko kauankin. Jos jostain syystä tukisuhde päättyy, asiasta on keskusteltava tuen saajan kanssa ja kysyttävä, haluaako hän toisen henkilön jatkamaan tukisuhdetta, vai katsooko, että hänen sairautensa on sellaisessa vaiheessa, että selviää jo itsenäisesti. Tukihenkilön vaihtuminen on prosessi, johon kannattaa varata aikaa, jotta uusi tukihenkilö ja tuettava voisivat viivytyksittä jatkaa.
8 Tukihenkilön vahvuuksia ovat kyky ottaa vastaan tuettavan niin positiiviset kuin negatiivisetkin tunteet ja pitää niitä tuettavan sairauteen ja elämäntilanteeseen liittyvinä asioina. Tunnepurkauksissa ihminen ei kykene kriittisesti valitsemaan sanojaan ja jotkut sanat saattavat loukata. Vertaistukija on vertainen; ei psykologi, psykiatri, lääkäri tai sairaanhoitaja. Lääkkeisiin ja hoitoihin liittyvissä neuvoissa paras asiantuntemus on terveydenhuollon ammattilaisilla. Vertaistukija on vertainen tuettavan kanssa; itsensä ja tärkeytensä korostaminen ei tue, se ei johda siihen hyvään, eheyttävään prosessiin, jota vertaistukisuhteella tavoitellaan. Keskustelun sujuminen Vertaistukiryhmässä jokaisella on yhtäläinen oikeus puhua ja tulla kuulluksi. Jokainen valitsee itse, mistä puhuu ja miten puhuu. Jokainen puhuu omista lähtökohdistaan, omasta elämästään ja kokemuksistaan. Voi valita, ettei puhu tällä kertaa ollenkaan, vaan kuuntelee. Keskustelun käynnistymisen varmistamiseksi on syytä valmistautua tapaamiseen. Varaudu jollakin aiheella esim. Niveltieto-lehdestä tai varaudu pitämään vertaistuki-ilta, sillä lupautuneelle alustajalle voi tulla este. Mieti ennalta keskusteltavaksi jokin kysymys illan aiheesta. Vertaistuki-illassa saattaa tulla esille yllättäviä asioita, jotka vievät huomiota. Keskustelua helpottaa ennakolta laadittu muistilappu, jossa on ilmoitettavat asiat ja päivämäärät. Muistilapun voi laittaa ryhmässä kiertämään, jolloin kukin voi poimia tarvitsemansa tiedot. Ei ole yhtä eikä kahta oikeaa tapaa toimia vertaisohjaajana: omana itsenäsi olet parhaimmillasi. Pari käytännön niksiä auttavat kuitenkin pitämään kiinni illan aiheesta ja viemään keskustelua eteenpäin. Keskusteltaessa kuuluva ääni ja kiireettömyys herättävät luottamusta ja arvostusta kuulijoissa sekä osoittavat, että puhuja hallitsee asiansa. Vertaistukiryhmässä saattaa olla mukana myös huonokuuloisia, siksi on puhuttava selkeästi ja yksi kerrallaan. Hälinä ja yhtä aikaa puhuminen häiritsevät kaikkia. Positiivisuudella hyvää mieltä Positiivisuus ja myönteisyys kehkeyttävät ilmapiirin, joka antaa voimavaroja niin omaan elämään kuin myös vapaaehtoistoimintaan. Väärinkäsityksiin, moittimisiin, toisten asioista puhumiseen ja muihin ei-eettisiin seikkoihin on puututtava heti. Keskusteluissa elämänohjeiden jakaminen, vähättely, vertaaminen, mitätöinti ilmeillä tai eleillä tms. on kielletty.
9 Jos ilmenee eettisyydestä lipsumista, on syytä napakasti muistuttaa läsnäolijoille, että palataanpa aiheeseen. Jälkipuheille, arvosteluille tai vastaaville sanattomillekaan viesteille ei pidä antaa tilaa vertaistukiryhmän toiminnassa. Sairailla, kivuista kärsivillä ihmisillä pinna, sietokyky, saattaa olla ehkäpä hieman herkemmässä kuin ei-sairailla. Neuvominen ja paremmin tietäminen saa toisen tuntemaan suuttumusta, avuttomuutta tms., jotka puolestaan saavat aikaan ikävää ilmapiiriä. Joillekin tuntuu olevan tärkeää saada olla äänessä jatkuvasti vertaistukiryhmässä. Heille on ystävällisesti ja napakasti sanottava, että nyt on toisten vuoro, annetaanpa muillekin mahdollisuus kertoa. Jos eettisyys ja tasapuolisuus eivät toteudu nivelpiirissä, osallistujat voivat turhautua ja jättäytyä ryhmästä pois. Keskustelun sujumista auttaa ihmisten erilaisuuden hyväksyminen. Joillakin ihmisillä voi olla pelkoja kertoa kokemuksistaan, mutta vertaisohjaajan rauhallisuus voi rohkaista avautumaan ja luottamaan ryhmään. Pelko on jossain elämänvaiheessa opittu tunne ja opittu tapa reagoida. Puhumme myös elein ja ilmein Se, miten tulen ymmärretyksi ja kuulluksi liittyy mm. kykyyni ilmaista itseäni. Siihen vaikuttavat myös kuulijat sekä heidän kokemuksensa, tunteensa ja tilanne, jossa olemme. Sitä paremmin voin toivoa tulevani ymmärretyksi, mitä lähempänä kuulijan elämänymmärrys ja kokemukset ovat omiani sillä hetkellä. Tässä ilmenee vertaistukiryhmän merkitys, nivelrikkoa sairastava ymmärtää toista nivelrikkoista. Sanojen ohella puheeseen sisältyy aina paljon ei-kielellistä eli non-verbaalista viestintää, kuten eleitä, ilmeitä, äänenpainoja, puheen nopeutta, äänen korkeutta jne. Tällä eikielellisellä viestinnällä on todella suuri merkitys sille, miten viestimme otetaan vastaan, miten se tulee ymmärretyksi, millaisia merkityksiä viestimme sisältää. Ajatukset eivät odota jossain valmiina tiettyä tilaisuutta varten. Ihminen ei ajattele ensin ja puhu sitten, vaan ajattelee puhuessaan. Tämä ei tarkoita sitä, että olisi turhaa miettiä, mitä erilaisissa tilanteissa sanoo ja puhuu. Valmistautuminen ja puhumisensa miettiminen, jopa paperille ylös kirjaaminen, on sitä tärkeämpää mitä merkittävämmästä ja itselle uudemmasta asiasta on kyse.
10 Näin homma toimii Nivelpiiri Suomen Nivelyhdistyksen vertaistukitoimintaa toteutetaan paikallisissa osastoissa, joita kutsutaan nivelpiireiksi. Paikallisen nivelpiirin toiminta koostuu vertaisryhmätoiminnasta sekä erilaisista liikuntaryhmistä. Nivelpiirit toimivat suoraan Suomen Nivelyhdistyksen alaisuudessa osastoina. Nivelpiirin sijaan on kuitenkin mahdollista perustaa myös paikallisyhdistys, jonka perustamiseen tarvitaan vähintään kolme henkilöä. Patentti- ja rekisterihallituksen internet-sivuilta löytyvät yhdistyksen perustamiseen tarvittavat peruslomakkeet. Paikallisyhdistys tarvitsee säännöt, toimintasuunnitelman ja talousarvion. Niiden laatimiseen saa ohjeita aluesuunnittelijoilta, Nivelyhdistyksen talousryhmältä ja toiminnanjohtajalta. Paikallisyhdistyksen etuna on, että rekisteröitynyt yhdistys voi hakea kunnalta/kaupungilta avustusta toimintaansa. Haittana voidaan kokea paperitöiden lisääntyminen, esim. kirjanpito, palkanlaskenta ym. toimistotyöt sekä yhdistyslain edellyttämien kokousten pitäminen vähintään kaksi kertaa vuodessa. Useilla paikkakunnilla on jo myönnetty kunnan/paikkakunnan tukea myös Suomen Nivelyhdistyksen osastoille/nivelpiireille, jotka eivät ole rekisteröityneet paikallisyhdistyksiksi. Tukea saadakseen nivelpiirin on haettava sitä omalta kunnalta saatavien hakuohjeiden ja hakuaikataulujen puitteissa. Paikalliset nivelpiirit tarjoavat vertaistukea nivelongelmaisille, esimerkiksi nivelrikkoa sairastaville, tekonivelleikatuille, tekonivelleikkaukseen meneville ja heidän lähiomaisilleen. Vertaisryhmään voi tulla mukaan kuka tahansa niveltensä kunnosta huolehtiva, joka tarvitsee tukea ja haluaa keskustella ongelmistaan. Nivelpiireissä on mahdollista jakaa tietoa ja kokemuksia: miten selvitä arjesta nivelrikon kanssa, miten hakeutua kuntoutukseen, millaista liikuntaa kannattaa harjoittaa, millaisia apuvälineitä on saatavilla, kuinka jaksaa henkisesti sairautensa kanssa jne.
11 Nivelpiiri kokoontuu yleensä kerran kuukaudessa yhteisesti sovittuna päivänä. Kokoontumisissa voidaan joko keskittyä yhteiseen vertaistukikeskusteluun, tai paikalle voidaan kutsua alustajia puhumaan itsehoidosta, kuntoutuksesta, eri hoitomuodoista, potilas- ja sosiaaliturvasta tms. yhteisesti kiinnostavasta aiheesta. Ryhmän toiminta rakentuu osallistujien toiveiden ja aktiivisuuden mukaan. Suurin osa piireistä ei kokoonnu kesällä, mutta sekin on ryhmän itsensä vapaasti päätettävissä. Useimmat nivelpiirit kokoontuvat maksuttomissa tiloissa (seurakunta, setlementit, kunnan/kaupungin järjestötalot, sosiaali- ja terveysjärjestöjen tilat, koulut). Jotkut piirit joutuvat maksamaan tiloistaan vuokraa. Kokoontumistiloja voi kysellä palvelutaloista, ystävänkammareista, paikallisilta reumayhdistyksiltä, invalidijärjestöiltä ja muilta tuki- ja liikuntaelinjärjestöiltä, jopa urheiluhalleista. Nivelpiirin toiminnan suunnittelusta ja toteuttamisesta vastaa 1 3 vertaisohjaajaa tukenaan aluesuunnittelija. Nivelrikkotutkimus osoitti, että yli 60 % nivelrikkoa sairastavista haluaa vertaistukea. Nivelpiirin perustaminen Nivelpiirin perustaminen yksittäiselle paikkakunnalle alkaa aina paikallisten ihmisten omasta toiveesta ja tarpeesta. Piirin käynnistämisessä auttavat Suomen Nivelyhdistyksen aluesuunnittelijat. Nivelpiirin käynnistäminen onnistuu, kun piirille löydetään vertaisohjaaja ja kokoontumispaikka. Yhden nivelpiirin vetovastuun voi jakaa myös kahden tai kolmen vertaisohjaajan tiimi. Ohjaajat saavat Nivelyhdistykseltä koulutusta ja tukea tarpeen
12 mukaan. Vertaisohjaajan tukena toimii aluesuunnittelija, johon voi ottaa yhteyttä mahdollisissa ongelmatilanteissa tai muuten tukea tarvitessaan. Nivelpiirit ovat Suomen Nivelyhdistyksen osastoja. Nivelpiirien pyörittäminen on haastavaa, mutta antoisaa: organisaatio on mahdollisimman kevyt ja toiminnan pyörittäminen yksinkertaista, sillä oman paikallisen nivelyhdistyksen perustaminen ei ole välttämätöntä. Nivelpiirin vertaisohjaajan työvälineet Jokainen vertaisohjaaja saa Suomen Nivelyhdistykseltä käyttöönsä vertaisohjaajaoppaan www.nivel.fi/vertaisohjaajakansio aiemmin ilmestyneitä Niveltieto-lehtiä ja kansioita matkapuhelimen ja liittymän halutessaan: piirin toiminnan kannalta tarpeelliset puhelut maksetaan nivelpiirin toimintarahoista, ei kuitenkaan muita puheluita kuten yksityispuheluita tai muun työn hoitamiseksi soitettuja puheluita sähköpostiosoitteen muotoa etunimi.sukunimi@nivel.fi ja oikeuden osallistua Nivelyhdistyksen omalle keskustelufoorumille osoitteessa www.niveltieto.net/foorumi Ohjaaja vastaa saamistaan välineistä ja kadottaessaan tai rikkoessaan korvaa uuden. Taloudenhoitaja seuraa puhelinlaskuja ja hänellä on käytettävissään puheluerittelyt. Vertaisohjaajalle hankitaan tarvittaessa kohtuuhintainen puhelin. Aluesuunnittelija ottaa puhelimen luovutuksesta ja sirukortin antamisesta kuittauksen ja opastaa tarpeen mukaan sen käytössä. Nivel.fi-sähköpostiosoitteen saatuasi saat myös tunnukset ja kirjautumisohjeet foorumille sekä erilliseen Niveltiedostot-järjestelmään. Aluesuunnittelijat kertovat näistä järjestelmistä, ja saat niistä kustakin myös erilliset ohjeet. Aluesuunnittelija opastaa sinut vertaisohjaajatoiminnan alkuun, antaa tietoa yhdistyksestä ja vertaistuesta sekä tutustuttaa sinut esimerkiksi aluekoulutuksissa lähistön muihin vertaisohjaajiin. Vertaisohjaajan tehtävät ja vastuut nivelpiirissä Vertaisohjaajan tehtävänä on huolehtia nivelpiirin toiminnasta. Vertaisohjaajan tehtäviä on suositeltavaa jakaa useamman henkilön kesken kunkin ohjaajan mielenkiinnon ja taitojen mukaan. Tässä lista asioita, jotka on hyödyllistä muistaa.
13 Vertaisohjaaja - Suunnittele nivelpiirin kokoontuminen ja sovi tehtäväjaosta. - Ilmoita etukäteen paikallislehtien maksuttomilla menovinkkipalstoilla ja internetin tapahtumakalentereissa, milloin ja missä nivelpiiri kokoontuu. Mainitse ilmoituksessa myös mahdollinen alustaja. - Jos tarjotaan kahvit, varaudu. - Laita kokoontumispaikan oviin ja ikkunoihin tilaisuuden ilmoitus ohjaamaan tulijoita (katso liitteenä oleva malli kansion lopussa). - Toivota osallistujat tervetulleeksi ja kerro illan kulku. - Jos on vertaistukitapaaminen ja läsnä alle 20 osanottajaa: piiriläiset esittelevät itsensä ja kertovat kuulumiset, minkä jälkeen vuorossa keskustelua illalle varatusta aiheesta tai jatketaan piiriläisten esiin ottamasta aiheesta. - Jos paikalla on asiantuntija/alustaja, voi harkita piiriläisten esittelyn tarpeellisuutta ja ajankohtaa sovitun aikataulun ja osanottajien määrän mukaan. - Kerää osallistujien nimet vieraskirjaan. - Kerro ilmoitusasiat. - Tarjoilut, kahviraha. - Kokoontumisen aihe, alustus, luento, tms. - Kiitä mukana olleita ja muistuta seuraavasta kerrasta. - Tilan loppusiivous ja järjestelyt, valot, lukot. - Merkitse osallistujien määrä vieraskirjaasi, vihkoosi tai muuhun vastaavaan ja ilmoita se Arja Hakalalle heti kokoontumisen jälkeen, viimeistään kuun lopussa (arja.hakala@nivel.fi, p. 050 5252 143). Kävijämäärätietoja käytetään mm. avustusten perusteena, sillä ne kertovat toiminnan vaikuttavuudesta. - Laske kahviraha ja merkitse sen summa tileihin. Työväline kirjanpitoon löytyy Niveltiedostotjärjestelmästä) sekä vertaisohjaajakansion nettiversiosta. Malli löytyy myös tämän dokumentin liitteenä. - Pidä päiväkirjaa vieraista ja aiheista: mikä aihe kiinnosti? - Kirjoita muistiin vierailijoiden yhteystiedot. - Kirjaa ylös esim. paikkavaraukset, mistä saa avaimen, miten tilan vuokra maksetaan. - Tiedot voi laittaa talteen esimerkiksi vieraskirjan sisäkanteen.
14 Alustajat Nivelpiiriin kannattaa pyytää eri alojen asiantuntijoita alustamaan tärkeiksi koetuista ja ajankohtaisista aiheista. Monet luennoitsijat tulevat mielellään maksutta tai pelkillä matkakuluilla, mutta palkkioasiasta täytyy sopia etukäteen. Jos luennoitsija tulee ilmaiseksi, häntä muistetaan esim. yhdistyksen paidalla, Niveltiedolla, korteilla tms. Alustajiksi nivelpiiriin sopivat esimerkiksi: - Lähimmän sairaalan henkilökunta - Henkilökohtaiset tuttavat ja muut kontaktit, joilla on kokemusta nivelasioista - Ryhmästä löytyvät kontaktit ja asiantuntijat - Apteekit - Fysioterapiayritykset - Kela - Hammaslääkärit - Jalkahoitajat - Apuvälineiden valmistajat tms. - Luontaistuotekauppiaat (- voimmeko suositella, ei ole Käypää hoitoa?...) - Potilasasiamies - Sosiaalihoitaja - Homeopaatit ym. vaihtoehtohoitajat (- voimmeko suositella, ei ole Käypää hoitoa?...) - Ravintoterapeutit - Muut potilasjärjestöt mitä paikkakunnaltasi löytyy - Kunnan liikuntatoimen edustajat - Urheiluseurojen edustajat - Nivelten terveyteen työssään tai tuotteissaan panostavat yrittäjät (- tällä voisi korvata luontaistuotekauppiaat ja homeopaatitkin...) Nivelpiireistä tiedottaminen Nivelpiirien toiminnasta tiedotetaan Niveltieto-lehden nivelpiiriliitteessä ja internet-sivustolla www.nivel.fi. Kerro aina ajantasaiset tiedot nivelpiirien tulevasta ohjelmasta aluesuunnittelijalle ja tarkista, että oman nivelpiirin toimintatiedot ja yhteystiedot ovat aina
15 oikein www.nivel.fi sivuilla, kohdassa paikallistoiminta. Tiedot päivitetään nettiin parin päivän kuluessa ilmoituksestasi. Kysy tarvittaessa aluesuunnittelijalta neuvoa. Vertaisohjaaja tiedottaa nivelpiirin kokoontumisista paikallislehtien maksuttomiin menovinkkeihin. Niiden lisäksi on hyvä käyttää internetissä toimivia paikallisia tapahtumakalentereita, paikallisradiota ja tietysti ns. puskaradiota. Tilanteen mukaan kannattaa käyttää myös maksullisia ilmoituksia. Sovi etukäteen aluesuunnittelijan kanssa yli sadan euron ilmoituksista. Ota yhteys lehden mediamyyntiin puhelimitse: saat neuvontaa, hintatiedot ja tarvittaessa ilmoitusvalmistuksen palvelua. Apua voi pyytää myös aluesuunnittelijalta tai yhdistyksen viestintäpäälliköltä. Jos teet ilmoitusvarauksen itse, muista aina kysyä yhdistyshintaa: useimmat lehdet antavat yhdistyksille alennusta 20-50 %. Monet lehdet nimittävät tätä alennusta yhteiskunnalliseksi alennukseksi. Etenkin uuden nivelpiirin käynnistyessä kannattaa lähettää tiedote paikallislehtiin ja paikallisradioihin ja kutsua toimittaja paikalle. Syksyn ensimmäisestä kokoontumisesta kannattaa laittaa maksullinen ilmoitus paikallislehteen, samoin silloin, kun nivelpiirissä on joku erityinen luennoitsija. Tiedotukseen saa valmiita tekstipohjia Niveltiedostot-järjestelmästä, aluekoordinaattorilta ja tiedottajalta. Lisäksi: Jaa yhdistyksen esitteitä terveyskeskuksiin, sairaaloihin ja yhteistyökumppaneille sekä yleisöluennoilla ja tapahtumissa, joihin mahdollisesti nivelpiirin edustajana osallistut. Esim. paikallisissa apteekeissa voi pitää nivelpäiviä. Kerää talteen ilmoitukset, joita olet laittanut lehteen ja paikallisradioon, tai jos käytät tietokonetta, skannaa ja tallenna ilmoitukset omaan kansioonsa. Kerro kaikista paikallisissa viestimissä julkaistuista nivelpiiriä ja/tai Nivelyhdistystä koskevista jutuista viestintäpäällikölle (katri.kovasiipi@nivel.fi, p. 050 5252 019). Ota talteen aiheesta kiinnostuneen toimittajan yhteystiedot. Jos tarvitset apua tiedotteen laatimisessa tai sen jakelussa, ota yhteys aluesuunnittelijaan tai viestintäpäällikköön. Toiminta poikkeustilanteissa Erilaisia poikkeustilanteita voi tulla matkan varrella vastaan. Tässä toimintaohjeita niiden varalle: Kun vertaisohjaaja sairastuu tai muuten estyy
16 Jokaiseen piiriin nimetään varaohjaaja, joka hoitaa ovien avaamiset ja muut käytännön asiat. Jos varaohjaaja puuttuu, vertaisohjaaja laittaa niin pian kuin mahdollista ilmoituksen kokoontumisen peruuntumisesta paikallislehteen sekä lapun kokoontumispaikan oveen. Vertaisohjaaja haluaa lopettaa muuton tms. takia Vertaisohjaaja ottaa mahdollisimman pian yhteyttä aluesuunnittelijaan ja käynnistää lähipiirissä kyselyn, kuka voisi ryhtyä uudeksi ohjaajaksi. Nivelpiiriä ei voi lopettaa vain yksittäisen ohjaajan päätöksellä. Kokoontumistila menetetään Uuden kokoontumistilan etsinnässä kannattaa pyytää apua koko ryhmältä. Jos sopivaa tilaa ei meinaa löytyä, pyydetään aluesuunnittelijalta apua. Muut mahdolliset poikkeustapaukset Mietitään ryhmän kesken, mitä voidaan tehdä. Otetaan yhteys aluesuunnittelijaan. Verkostoituminen Yhteistyömuotoja muiden järjestöjen kanssa voivat olla esimerkiksi yhteiset tapahtumat, yleisöluennot, yhteisesittelyt, messut, toritapahtumat, nivelpiirien toiminnan esittelyt toisille järjestöille ja järjestöjen kanssa, kirpputorit, järjestöjen myyjäiset jne. Paikalliset kumppanuuskeskukset ja yhdistysten yhteistyömuodot tarjoavat mahdollisuuksia jäsenyyteen, koulutuksiin, seminaareihin ja yhdessä toteutettaviin tapahtumiin. Suomen Nivelyhdistyksen ja nivelpiirien on luontevaa tehdä yhteistyötä mm. eri tulesjärjestöjen kanssa (esim. reuma-, selkä- ja luustoyhdistykset). Monilla paikkakunnilla on mm. järjestetty yhteisiä luentotilaisuuksia ja esiinnytty yhdessä Tules-päivän merkeissä. Suomen Nivelyhdistys on jäsenenä mm. Suomen tuki- ja liikuntaelinliitto Tule ry:ssä, Soste ry:ssä sekä SoveLi ry:ssä (Soveltava liikunta). Lisäksi Nivelyhdistys tekee kiinteää yhteistyötä mm. nivelrikkotutkijoiden yhdistyksen (Finnish Osteoarthitis Society/FOARS), Eläkkeensaajien Keskusliitto ry:n ja Suomen Endoproteesihoitajat ry:n kanssa.
17 Kaikille yhteisiä tukihenkilöitä Vertaisohjaaja perehdytetään nivelpiirin toimintaan, kun hän ryhtyy yhdistyksen vapaaehtoiseksi. Aluesuunnittelijat perehdyttävät vertaisohjaajat myös uuden nivelpiirin aloittaessa toimintansa. Aluesuunnittelijat ohjaavat ja koordinoivat nivelpiirien toimintaa. Vapaaehtoisille vertaisohjaajille järjestetään koulutuksia alueellisesti sekä kevät- tai syyskokouksen yhteydessä tarpeen mukaan. Vertaisohjaajia ohjataan myös paikalliseen yhteistyöhön muiden potilasjärjestöjen kanssa, jolloin yhteistyöverkosto kasvaa, ja samalla löytyy lisää toimintoja vapaaehtoistyön tueksi. Anna-Liisa Kemi, aluesuunnittelija, p. 050 5252 080, anna-liisa.kemi@nivel.fi, Rauni Janhunen, aluesuunnittelija, p. 050 5252 059, rauni.janhunen@nivel.fi Mirja Kaartinen, aluesuunnittelija, p. 050 5252 078, mirja.kaartinen@nivel.fi Arja Hakala, tietopäällikkö, p. 050 5252 143, arja.hakala@nivel.fi nettisivujen päivitykset, liikuntatapahtumat nettiin, tietokoneen käytön opastus ja yhdistyksen nettityövälineiden käytön tuki
18 Nivelpiirin talouden hallinta Toiminnan rahoittaminen Nivelpiirit ja -yhdistykset saavat yhdistykseltä vuosittain toimintarahaa. Lisaksi ne voivat kartuttaa toimintarahaansa omatoimisella varainkeruulla. Toimintaraha määrää sen, kuinka paljon nivelpiiri voi kuluttaa rahaa vuoden aikana. Toimintarahan määrittelee yhdistyksen hallitus vuosittain. Toimintaraha vuonna 2015 määräytyy näin: 40 /toimintakuukausi 0,25 /alueen jäsen 2,50 /alueen uusi jäsen 0,50 /osallistuja lisäksi uudet nivelpiirit saavat 300 euroa starttirahaa aloittamisvuotenaan Jäsenmäärä saadaan jäsenrekisteristä, mukaan lasketaan kaikki vuoden loppuun mennessä jäsenmaksunsa maksaneet jäsenet. Jäljellä olevan toimintarahan määrän voi tarkistaa Foorumista, jonne se päivitetään kolmen kuukauden välein. Aluesuunnittelijoilta voit kysyä tarkempia tietoja rahan käytöstä. Lopullinen toimintarahan määrä tiedetään vuoden lopussa, kun kaikki jäsenet ovat maksaneet jäsenmaksunsa.
19 Mahdollinen käyttämättä jäänyt tai ylikäytetty toimintaraha siirtyy seuraavalle vuodelle. Talouden ja nivelpiirin toiminnan suunnittelussa kannattaa selvittää seuraavat asiat, jotka helpottavat suunnittelua sekä tulojen ja kulujen seurantaa selvitä tilat, joissa nivelpiirisi toimii: tilavuokra lehti-ilmoittelun hinta, paikallislehden ilmoitus esimerkiksi järjestöpalstalla; onko maksullinen, löytyykö maksuton vaihtoehto luennoitsijan mahdolliset matkakulut muut piirin toimintaan liittyvät kulut arvioi, kuinka paljon piiri saa tuloja (lehti- ym. tuotemyynti, kahvirahat jne.) Kulujen korvaaminen Nivelpiirin ohjaamisesta ei saa koitua vertaisohjaajalle kuluja. Toimintaraha on tarkoitettu kattamaan nivelpiirin käyttökulut, esim. tilavuokrat, lehtiilmoittelun, luennoitsijan mahdolliset matkakulut sekä muut piirin toimintaan liittyvät kulut, kuten ohjaajien koulutus-, matka- ja majoituskulut, posti- ja puhelinkulut ja kahvitukset. Piirin toiminnassa tarpeellisista tulosteista korvataan ohjaajalle erittelyn mukaan (mustavalkoinen sivu 0,10, värillinen 0,20 ). Matkakulut yhdistyksen järjestämiin tilaisuuksiin maksetaan halvimman kulkuneuvon mukaan tai yhdistyksen hallituksen vuosittain päättämän oman auton korvauksen mukaan (vuonna 2015 korvaus on 35 senttiä/km + 5 senttiä/km lisämatkustajista, maksimissaan 50 snt/km). Toimiessasi yhdistyksen edustajana tuettujen lomien ryhmänohjaajana yhdistys maksaa edestakaisen matkan ja 50 euron korvauksen, jollei loma ole maksuton. Kulukorvauspohja löytyy liitteenä tämän kansion lopusta. Kulukorvauspohjan saat myös aluesuunnittelijoilta tai salasanalla suojatusta Niveltiedostot-järjestelmästä, osoitteesta https://niveltieto.tallennus.fi/. Kulukorvauspohjaa ei ole pakko käyttää, jos osaat tehdä laskun ilman valmista pohjaa. Toimintarahalla voidaan myös maksaa piirin varsinaisten kokoontumisten kustannusten lisäksi kustannuksia piirin toiminnan kannalta hyödyllisistä muista tapahtumista. Tällaisia voivat olla esimerkiksi retket luennolle tai tutustumaan lähialueiden palveluihin, tai vaikkapa teatteriretki. Jotta kustannus hyväksyttäisiin toimintarahaan, pitää sen täyttää nämä ehdot: tapahtuman pitää olla kaikille avoin ja julkisesti ilmoitettu vähintään piirin nettisivulla osallistujamäärä voi kuitenkin olla rajattu, ilmoittautumisten perusteella toimintarahaan hyväksytään maksimissaan 50 % kustannuksista ja maksimissaan 10 /osallistuja (loppu jää osallistujien omavastuuosuudeksi) osallistujista pitää toimittaa nimilista mielellään laskun kanssa toimistolle Toimintarahalla voidaan myös tukea piirin liikuntaryhmiä. Tuen maksimimäärä on 50 % kustannuksista ja korkeintaan 3 /osallistumiskerta. Liikuntaryhmän suunnittelu aloitetaan tekemällä laskelma, josta käy ilmi osallistujien määrä, kustannukset ja kokoontumiskerrat.
20 Silloin on helppo laskea kustannukset per osallistuja ja näkee heti, kuinka paljon omavastuu on. Kysy aina etukäteen, jos et ole varma, hyväksytäänkö joku kulu toimintakuluihin. Kulut korvataan tositteiden (=kuittien) perusteella. Toimita kuitit ja kulukorvauslaskelmat toimistolle osoitteeseen Suomen Nivelyhdistys ry, PL 1328, 00101 Helsinki. Toimita kulujen ja matkalaskujen alkuperäiset tositteet yhdistyksen toimistolle aina kuluvan kuun lopussa tai viimeistään seuraavan kuun loppuun mennessä. Sen jälkeen, ellei asiasta ole sovittu etukäteen, laskut vanhenevat. Voit ottaa halutessasi kopiot tositteista omaan kansioosi. Tulojen ja menojen sekä varaston seuranta Taulukko taloudenhoidon helpottamiseksi löytyy liitteenä tämän kansion lopusta. Taulukko löytyy myös Niveltiedostot-järjestelmästä, josta voit tallentaa sen omalle koneellesi käyttöösi. Kannattaa kirjata tulot ja menot ylös taulukkoon tai vihkoon. Kirjanpitosi avulla tiedät aina jäljellä olevan budjettisi summan. - kahvitulot - arpajaistulot - lehtien myyntitulot - tuotteiden myyntitulot - kahvikulut - luennoitsijan mahdolliset matkakulut - yhdistykseltä myyntiin ostettujen tuotteiden kulut - askartelutuotteiden myynnin postimaksut (esim. postimerkit) - ym. tulot ja kulut - kirjaa ohjetaulukon mukaisesti piirisi tapahtumat muistiin esim. kuukausittain Varainkeruu Varainkeruulla pystyt kartuttamaan oman piirisi toimintarahaa. Varainkeruuta voi tehdä mm. myymällä yhdistyksen tuotteita (ks. Liite Nivelpiirihinnat yhdistyksen tuotteille ) keräämällä kahvirahaa järjestämällä arpajaisia (HUOM: alle 100 arpaa, vain nivelpiirin sisäisenä toimintana)
21 Yhdistyksen hallitus päättää vuosittain hinnat, joilla nivelpiirit voivat lunastaa myytäväksi tai kumppaneille annettavaksi yhdistyksen tuotteita. Katso liite tuotteista. Tuotteiden myynnistä tulevat rahat voi joko jättää piirin kassaan tai tilittää yhdistyksen tilille, jolloin ne lisäävät vastaavasti toimintarahaa. Tuotteita voi myös lunastaa toimintarahalla myyntiin. Talousarvio Laadi arvio (budjetti) oman piirisi tuloista ja menoista. Huomaa, että toimintarahan pitää riittää kaikkiin piirin menoihin. Jos menoja on liikaa, on jotain kuluja karsittava. Nivelpiiri voi tehdä yhdistyksen hallitukselle pyynnön toimintarahan kertalisästä. Pyyntö on perusteltava, perusteena voi olla vaikkapa mittavan tilaisuuden järjestäminen paikkakunnalla.
22 Suomen Nivelyhdistys ry Yhdistyksen perustiedot Suomen Nivelyhdistys ry perustettiin 8.12.1999 ja se aloitti toimintansa vuonna 2000, aluksi Suomen Tekonivelyhdistys ry:nä. Tiedon tarve oli huutava: monet eivät olleet saaneet lainkaan ohjeita leikkaukseen mennessään, eivätkä omien sanojensa mukaan jälkihoitoohjeita kotiutuessaan, jne.
23 Yhdistyksen toiminnan painottuessa yhä enemmän ennaltaehkäisyyn ja varhaisvaiheen neuvontaan sen nimi muutettiin Suomen Nivelyhdistys ry:ksi. Yhdistyksen säännöt on hyväksytty sääntömääräisessä kokouksessa ja rekisteröity Patentti- ja Rekisterihallituksessa. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki. Tarkoitus Yhdistyksen tarkoitus on helpottaa nivelrikkoisten ihmisten elämää sairautensa kanssa sekä edistää ja kehittää nivelongelmaisten ihmisten sosiaaliturvaa, hoitoa, kuntoutusta, palveluita ja elinoloja. Yhdistys haluaa lisätä jäsentensä ja alan ammattilaisten tietoutta nivelrikosta ja tekonivelistä ja tuoda niihin liittyviä ongelmia yhteiskunnan päättäjien tietoon. Yhdistyksen jäsenille tarjotaan yhteistyökumppanien avulla myös erilaisia jäsenetuja. Yhdistyksen edunvalvonnan tarkoituksena on edistää ei-leikkauksellisia hoitomuotoja, niveltä säästävien toimenpiteiden ja tekonivelleikkausten saatavuutta ja alueellista tasaarvoa sekä työskennellä hoidon laadun, seurannan ja kuntoutuksen parantamiseksi. Toimintatavat Yhdistyksen toiminnan suuntaviivat päätetään yleiskokouksissa keväällä ja syksyllä. Kevätkokouksessa käsitellään mm. talousasiat. Syyskokous valitsee hallituksen, joka käyttää toimeenpanovaltaa. Hallitus voi asettaa avukseen toimikuntia tai työryhmiä, joille tarvittaessa vahvistetaan toimintaohjeet. Yhdistyksen säännöt ovat kokonaisuudessaan liitteenä tämän ohjeistuksen lopussa. Tärkeä jäsenistölle tarjottava toimintamuoto on ryhmämuotoinen vertaistuki, jota toteuttamassa on vuoden 2014 lopussa ollut n. 50 nivelpiiriä. Nivelpiiri ja vertaistukijatoiminta ovat vapaaehtoistoimintaa, jolle yhdistys tarjoaa toimintamahdollisuuksia. Jäsentiedot Jäsenasioissa noudatetaan henkilötietolakia ja Suomen Nivelyhdistyksen hallituksen päätöstä, jonka mukaan nivelpiirin jäsentiedot eivät ole julkisia. Perusteluna on se, että jotkut jäsenet eivät halua jäsenyydestään tiedettävän. Nivelpiirin jäsenille on mahdollisuus laittaa kirje siten, että kirjeen sisältö lähetetään jäsenasiainhoitajalle ja hän postittaa sen edelleen jäsenistölle. Tästä koituvat kulut nivelpiiri maksaa toimintarahastaan. Uusi tapa toimia on sähköinen uutiskirje. Nivelpiirin haluamat asiat kootaan kirjeeksi ja laitetaan sähköpostilla
24 Arja Hakalalle (arja.hakala@nivel.fi). Hän laittaa saman viestin sähköpostina kaikille ko. nivelpiirin uutiskirjeen tilanneille. Nivelneuvonta auttaa nivelongelmaisia Vapaaehtoistyötä tekevät asiantuntijat vastaavat nivelongelmista kärsivien kysymyksiin, antavat kokemusperäistä tietoa ja tukea sekä ohjaavat apua tarvitsevat oikeiden palvelujen piiriin niin sosiaali- kuin terveydenhuollossakin. Eiran sairaalan tukema Nivelneuvonta palvelee soittajia maksutta numerossa 0800 05252. Terveydenhuollon neuvonta maanantaisin klo 19 20 tiistaisin klo 10 12 torstaisin klo 18 20 Sosiaalihuollon neuvonta tiistaisin klo 15 17 Etuusneuvonta maanantaisin klo 16 18 Luottamukselliset puhelut voit käydä myös nimettömänä. Eiran sairaalan tuen ansiosta puhelut ovat ilmaisia soittajille. Tuetut lomat Järjestämme yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa RAY:n tukemia tietopitoisia tuettuja lomia. Lisäksi tarjolla on vapaarahoitteisia lomia, joihin Suomen Nivelyhdistys on neuvotellut alennuksen valmiiksi. Lomat on suunnattu nivelrikkoa sairastaville ja heidän läheisilleen, ja niiden painopiste on virkistys. Usein lomilla on mukana myös yhdistyksen edustaja kertomassa yhdistyksestä ja sen toiminnoista. Lomista tiedotetaan Niveltieto-lehdessä ja osoitteessa www.nivel.fi. Tarkempia tietoja lomistamme saa lomavastaava Leena Jauhiaiselta (p. 050 5252 168) tai Arto Hyvöseltä (p. 040 581 6155). Heille voi lähettää myös lomatoimintaa koskevia ideoita ja toiveita, sähköpostiosoite molemmille on muotoa etunimi.sukunimi@nivel.fi DVD valmentaa tekonivelleikkaukseen Yhdessä Suomen Endoproteesihoitajat ry:n kanssa toteutettu tekonivel-ensitietokurssien projekti päättyi vuonna 2009. Ensitietokurssien tietosisällön pohjalta toteutettiin vuosien 2009 2010 aikana opastus-dvd, joka jaettiin kaikkiin leikkaaviin sairaaloihin ja terveydenhuollon yksiköihin maksutta.
25 Tekonivelleikkaukseen-dvd:n tuotannon ja jakelun mahdollisti Raha-automaattiyhdistyksen tuki. Myös jokaisen nivelpiirin käyttöön on jaettu oma dvd-tallenne. Lisäksi piirien on mahdollista hankkia yhdistykseltä lisää tallenteita myytäväksi tai lainattavaksi. Mikäli nivelpiiri myy dvd:tä, tuotto tulee kokonaan nivelpiirin omaan käyttöön. Tekonivelleikkaukseen DVD:itä ilmaiseksi nivelpiireille! Tallenteita piiri voi käyttää vapaasti vaikkapa - myyden niitä - lainaten tai vuokraten niitä piiriläisille - antaen niitä esimerkiksi fysioterapeuteille yms. käyttöön - antaen niitä kiitokseksi nivelpiireissä esiintyville alustajille - käyttäen tallenteita uusien jäsenien liittymislahjana - yms. vain mielikuvitus on rajana! Jokainen piiri voi saada tallenteita maksimissaan yhden per alueen 20 jäsentä. Sadan jäsenen piiri siis voi saada viisi, tuhannen 50 DVD:tä. Postikulut menevät toimintarahasta.
26 LIITTEET Huoneentaulu
27 Nivelpiirin seinäilmoitus Lisää erilaisia malleja ja valmiita pohjia löydät Niveltiedostot- tallennusjärjestelmästä
Talousseurannan malli 28
29 Nivelpiirihinnat yhdistyksen tuotteille - Niveltiedot: kuluvan vuoden lehdet 2 /kpl, aiemmin ilmestyneet 0,50 /kpl - Nivelkirjat 14 /kpl - Äijäjoogat: CD 5,70 /kpl - DVD1 7,70 /kpl - DVD2 8,70 /kpl - Muistitikut 6 /kpl - Kaikki muut tuotteet -50 % myyntihinnasta tai erikseen ilmoitettu Ajantasainen hintalista löytyy aina Foorumista. Tuotteiden postitus veloitetaan toteutuneen mukaan. Nivelpiirit voivat lunastaa tuotteita toimintarahalla yhdistykseltä myytäväksi tai omaan käyttöönsä (esimerkiksi esiintyjille palkkioiksi). Kaikki myyntituotot jäävät piirin omaan käyttöön. Tuotot voi myös tilittää yhdistyksen tilille FI92 1014 3000 2142 50, jolloin ne kirjataan toimintarahan lisäykseksi.
30 Kulukorvauspohja Suomen Nivelyhdistys ry PL 1328 00101 Helsinki www.niveltieto.net Kulukorvauslasku Laskuttaja Nimi H etu O soite S ähköposti T ilinumero P uhelin Matka Matkan aihe Ma tka reitti Matka-aika Kulukorvaukset matka K ilometrikorvaus km 0,35 /km 0,00 Lisämatkustaja 1 km 0,05 /km 0,00 Lisämatkustaja 2 km 0,05 /km 0,00 Lisämatkustaja 3 km 0,05 /km 0,00 Muut kulkuvälineet, kuitti ohessa Muut kulut, mitkä Ma tka korva ukset yhteens ä 0,00 Kulukorvaukset muut K ulu, tosite ohessa Muut kulut yhteensä 0,00 Korvattavat kustannukset yhteensä Matkakorvaukset 0,00 Muut korvaukset 0,00 K orvaukset yhteensä 0,00 Lisätiedot Päiväys ja allekirjoitus Päiväys Allekirjoitus
31 SUOMEN NIVELYHDISTYS RY:N SÄÄNNÖT 1. Yhdistyksen nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Suomen Nivelyhdistys ry ja sen kotipaikka on Helsinki. 2. Tarkoitus ja toiminnan laatu Yhdistyksen tarkoituksena on nivelongelmaisten ihmisten sosiaaliturvan, hoidon, kuntoutuksen, muiden palveluiden ja elinolojen edistäminen ja kehittäminen sekä tiedon jakaminen naista aiheista. Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys harjoittaa edunvalvonta-, tiedotus- ja tukihenkilötoimintaa yhteistyössä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten, organisaatioiden ja päättäjien kanssa. Toimintansa tukemiseksi yhdistys voi jäsenmaksujen lisäksi ottaa vastaan lahjoituksia ja testamentteja, omistaa toimintaansa varten tarpeellista kiinteää omaisuutta sekä toimeenpanna asianomaisen luvan saatuaan arpajaisia ja rahankeräyksiä. Yhdistys voi myös harjoittaa toimintaan liittyvää kustannustoimintaa sekä järjestää koulutuksia ja kursseja. 3. Jäsenet Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä yksityinen henkilö ja paikallinen tai alueellinen rekisteröity yhdistys, joka hyväksyy yhdistyksen tarkoituksen ja saannot. Kannatusjäseneksi, jolla ei kuitenkaan ole äänioikeutta yhdistyksen kokouksessa, voidaan hyväksyä henkilö, rekisteröity yhdistys tai muu oikeuskelpoinen yhteisö, joka haluaa tukea ja edistää yhdistyksen toimintaa. Jäseneksi hyväksymisestä päättää yhdistyksen hallitus. Kunniapuheenjohtajaksi tai kunniajäseneksi voi yhdistyksen kokous hallituksen esityksestä kutsua erittäin ansiokkaasti toimineen henkilön. Kunniapuheenjohtaja ja kunniajäsen ovat äänioikeutettuja ja vapautettuja jäsenmaksusta. 4. Jäsenen eroaminen ja erottaminen Jäsenellä on oikeus erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä kirjallisesti hallitukselle tai sen puheenjohtajalle taikka ilmoittamalla erosta yhdistyksen kokouksessa merkittäväksi pöytäkirjaan. Hallitus voi erottaa jäsenen yhdistyksestä, jos jäsen on jättänyt erääntyneen jäsenmaksunsa maksamatta tai muuten jättänyt täyttämättä ne velvoitukset, joihin hän on yhdistykseen liittymällä sitoutunut tai on menettelyllään yhdistyksessä tai sen ulkopuolella huomattavasti vahingoittanut yhdistystä tai ei enää tätytä laissa taikka yhdistyksen säännöissä mainittuja jäsenyyden ehtoja. Eroavan tai erotetun jäsenen on suoritettava erääntyneet jäsenmaksunsa. 5. Liittymis- ja jäsenmaksu Varsinaisilta jäseniltä ja kannatusjäseniltä perittävän liittymismaksun ja vuotuisen jäsenmaksun suuruudesta päättää syyskokous. Jäsenmaksu voi olla erisuuruinen eri jäsenryhmille. 6. Hallitus Yhdistyksen asioita hoitaa hallitus, johon kuuluu syyskokouksessa valitut puheenjohtaja ja vähintään neljä (4) ja korkeintaan kahdeksan (8) muuta varsinaista jäsentä sekä kaksi (2) varajäsentä. Hallituksen toimintakausi on kalenterivuosi. Hallituksen puheenjohtaja valitaan kahdeksi (2) vuodeksi kerrallaan. Hallituksen muut varsinaiset jäsenet ja varajäsenet valitaan kahdeksi (2) vuodeksi kerrallaan siten, että heistä vuosittain erovuorossa on puolet, aluksi arvan mukaan. Erovuoroisuus ei ole este uudelleen valinnalle. Hallituksen jäsenen on oltava myös yhdistyksen jäsen toimikautensa aikana. Jos hallituksen jäsen eroaa tai erotetaan, hänen tilalleen voidaan valita jäljellä olevaksi ajaksi yhdistyksen kokouksessa uusi jäsen. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan sekä ottaa keskuudestaan tai ulkopuoleltaan sihteerin, rahastonhoitajan ja muita toimihenkilöitä. Myös he voivat olla pyydettäessä mukana hallituksen kokouksessa ilman äänioikeutta. Hallitus voi myös asettaa avukseen toimikuntia tai työryhmiä, joille se tarvittaessa vahvistaa toimintaohjeet. Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessaan varapuheenjohtajan kutsusta, kun he katsovat siihen olevan aihetta tai kun vähintään puolet hallituksen jäsenistä sitä vaatii. Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään puolet sen jäsenistä, puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja mukaan luettuna on läsnä. Äänestykset ratkaistaan yksinkertaisella äänten enemmistöllä. Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan ääni, vaaleissa kuitenkin arpa. Myös sähköinen etäosallistuminen on mahdollista hallituksen kokouksiin. 7. Yhdistyksen nimen kirjoittaminen Yhdistyksen nimen kirjoittaa hallituksen puheenjohtaja yksin, varapuheenjohtaja, sihteeri ja rahastonhoitaja kaksi yhdessä. Hallitus voi maarata toiminnanjohtajan tai muun toimihenkilön kirjoittamaan yksinään yhdistyksen nimen. 8. Tilikausi ja tilintarkastus Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi. Tilinpaatos tarvittavine asiakirjoineen ja hallituksen vuosikertomus on annettava tilintarkastajille viimeistään kolme viikkoa ennen kevätkokousta. Tilintarkastajien tulee antaa kirjallinen lausuntonsa viimeistään kaksi viikkoa ennen kevätkokousta hallitukselle. 9. Yhdistyksen kokoukset Yhdistys pitää vuosittain kaksi varsinaista kokousta. Yhdistyksen kevätkokous pidetään helmi-toukokuussa ja syyskokous syys-marraskuussa hallituksen määräämänä paivana. Ylimääräinen kokous pidetään, kun yhdistyksen kokous niin päättää tai kun hallitus katsoo siihen olevan aihetta tai kun vähintään kymmenesosa (1/10) yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä hallitukselta erityisesti ilmoitettua asiaa varten kirjallisesti vaatii. Kokous on pidettävä kolmenkymmenen vuorokauden kuluessa siitä, kun vaatimus sen pitämisestä on esitetty hallitukselle.