Sivu 1/8 «takaisin Tulosta Sivun sijainti: Etusivu» Liitto» Viestintä» Yhdistyskirje toukokuu 2015 Yhdistyskirje toukokuu 2015 29.5.2015 SISÄLLYS 1. Reumatologipula ja Reumaliiton kampanja syksyllä 2014 2. Reumaliitto vaikuttaa 3. Ajankohtaista sosiaali- ja terveystietoa 4. Valtuuston päätöksiä 5. Hallituksen päätöksiä 6. Sairauskohtaisen yhteyshenkilöverkoston kuulumisia 7. Tietoa yhdistyksille toiminta-avustuskäsittelystä (RAY) 8. Kysymys yhdistyksille RAY-toiminta-avustuksen käyttökohteista v. 2016 9. Avustushaku Suomen Reumaliiton rahastoista 2015 10. Sopeutumisvalmennuskurssit syksy 2015 11. Perheen parhaaksi 12. Iloa lapsen elämään -tapahtuma la 28.11. Porvoo 13. Voimauttavan valokuvan ja tarinan taikaa yhdistystoimintaan 14. Maksuton koulutus yhdistystoimijoille Parisuhteen palikoista tämä materiaali sopii kaikille! 15. Ajankohtaista liikunta-asiaa 16. Harvinaisen hauska päivä 13.6. Narinkkatorilla 17. Kuntoutumiskeskus Apila tiedottaa 18. Uusi jäsenetu: Holiday Club 19. Tuleshop tiedottaa 20. Yhteystiedot Reuma-lehdessä 21. Pieni ele -keräys 22. Reumaliiton toimiston kesälomatauko Linkki: Föreningsbrev maj 2015 1. Reumatologipula ja Reumaliiton kampanja syksyllä 2014 Lääkäriliitto on ennakoinut lääkärityövoiman kehitystä ja todennut, että vaikka erikoislääkärien määrä on kasvanut 2000-luvulla voimakkaasti ja kasvun oletetaan jatkuvan, niin eri erikoisaloilla kehitys kulkee eri suuntiin. Esim. kirurgian alat ovat kasvussa kun reumatologien määrä on supistumassa. Lääkäriliitto vertaili vuonna 2013 eri Pohjoismaiden erikoislääkäritilannetta. Sen mukaan reumatologeja on väkilukutietoihin suhteutettuna selvästi vähiten Suomessa, jossa tällä hetkellä olevasta 103 reumatologista vain n. 60 työskentelee julkisella puolella. Arvion mukaan heistä 38 olisi jäämässä eläkkeelle vuoteen 2025 mennessä, eikä uusia ole valmistumassa vastaavaa tahtia, ellei suuntausta saada muutettua. Hyvä tule-sairauksien hoito säästää monella tavalla: sairaalahoitoja, hoivapaikkoja, leikkauksia, kuntoutusta ja dialyysejä tarvitaan vähemmän. Lisäksi vältytään työkyvyttömyyseläkkeeltä ja säilytetään toimintakyky sekä elämänlaatu. Tämän saavuttaminen vaatii osaamista. Vaikka Lääkäriliitto ei edellisessä selvityksessään nähnyt tulevaa reumatologipulaa, oli Reumaliitto asiassa edellä ja suunnitteli viime vuodelle Reumatologikampanjan. Tietoa asiasta välitettiin suurelle yleisölle, medialle, sairaanhoitopiireihin, sairastaville, reumaopetuksesta vastaaville, lääketieteen opiskelijoille ja eduskunnan päättäjille. Lisäksi Reumatologipulasta tehtiin eduskunnan Tules-ryhmämme toimesta kysymys ministerille, johon hän vastasi suoraan sekä eduskunnan kyselytunnilla (kelloaika 40.23).

Sivu 2/8 Reumatologikapanja ja Reumaliiton vaikuttamistyö 2. Reumaliitto vaikuttaa Hallitusneuvottelut Kuluneen puolen vuoden aikana Reumaliitto on useilla eri areenoilla tuonut esille jäsenistön kanssa laadittuja hallitusohjelmatavoitteita. Liitto myös lähestyi tuoreita kansanedustajia hallitusohjelmaneuvottelujen aikana viestillään. Lisätietoa Reumaliiton hallitusohjelmatavoitteista Sote-uudistuksen perustaksi itsehallintoalueet 27. toukokuuta julkistetun hallitusohjelman mukaan julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon uusi palvelurakenne perustuu kuntaa suurempiin itsehallintoalueisiin. Se tarkoittaa, että kaikkien julkisten sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisestä vastaisivat sote-alueet, joiden päätöksenteko kuuluu vaaleilla valituille valtuustoille. Lisätietoa Hallitusohjelmassa useita leikkauksia Hallitusohjelma julkaistiin 27 toukokuuta. Se sisältää useita leikkauksia esimerkiksi lapsiperheisiin ja lääkekorvauksiin liittyen. Myös sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakasmaksuja korotetaan. Lisätietoa 3. Ajankohtaista sosiaali- ja terveystietoa Omakanta Omakanta.fi-palvelusta näet omat sähköiset reseptisi. Myöhemmin sinne lisätään myös esimerkiksi diagnoosejasi, hoitokäyntejäsi ja lääketietojasi. Lue lisää Sosiaali ja terveys -nettisivut Oletko jo tutustunut sosiaali- ja terveysnettisivuihin? Ajankohtaista osuudessa saat mm. lisätietoa uudesta sosiaalihuoltolaista ja vammaisetuuksien muutoksista. Toiveita nettisivuihin liittyen ottaa mielellään vastaan Miranna Seppälä, miranna.seppala(a)reumaliitto.fi. Lisätietoa 4. Valtuuston päätöksiä Valtuusto vahvisti hallituksen esityksen liiton vuosiraportiksi ja liiton tilinpäätöksen. Liiton konsernitulos vuodelta 2014 oli alijäämäinen (- 34.700 eur), mutta emoyhtiön tulos n. 8.000 eur ylijäämäinen. Liiton vuosiraportti on luettavissa kokonaisuudessaan yhdistysnetissä > Reumaliitto. 5. Hallituksen päätöksiä Hallitus myönsi kultaisen ansiomerkin Jakobstadsnejdens Reumaförening Pietarsaaren seudun Reumayhdistyksen jäsenelle Inga-Britt Löwille. Hallitus asetti ruotsinkielisen yhdistystoiminnan kehittämiseksi Reumaforumin vuoden 2017 loppuun asti. Ryhmän vetäjäksi nimettiin Sigurlaug Bjarnadottir Jakobstadnejdens Reumaföreningistä. Hallituksen seuraava kokous pidetään 18.9.2015. Hallituksen käsittelyyn ja päätettäväksi tarkoitetut asiat, kuten esimerkiksi ansiomerkkihakemukset, on oltava liiton toimistossa viimeistään 7.9.2015. 6. Sairauskohtaisen yhteyshenkilöverkoston kuulumisia Vuoden alussa liiton kouluttamat 22 valtakunnallista sairauskohtaista yhteyshenkilöä aloittivat toimintansa vastasairastuneen tueksi. Toiminta on käynnistynyt ja muotoutumassa hyvää vauhtia. Palautteen mukaan toiminta koetaan tärkeäksi, ja yhteyshenkilöt toivovatkin, että otat rohkeasti yhteyttä. Heitä on monipuolinen joukko vastaamassa. Tavoitat heidät sähköpostilla ja facebook sivujen kautta. Toivomme, että kaikki te sivuillamme vierailevat jaatte tietoa eteenpäin vastasairastuneen hyväksi. Ruotsinkielinen koulutus pidettiin yhteyshenkilöksi aikoville 5.5. Kokkolassa (pdf). Koulutuksessa oli aktiivisia osallistujia ja kuusi henkilöä

Sivu 3/8 sitoutui toimimaan yhteyshenkilöinä ruotsinkielellä (nivelreuma, fibromyalgia ja selkärankareuma) ja lisäksi saimme yhden henkilön suomenkieliseen ryhmäämme. Ruotsinkielisellä ryhmällä on email-osoite yhteydenottoa varten pasvenska(a)reumaliitto.fi ja facebook sivu on suunnitteluvaiheessa. Suomenkielinen koulutuspäivä oli 23.5. Helsingissä, ja saimme uusia yhteyshenkilöitä. Lisätietoja: Anneli Nurro, tules-tietokoordinaattori, anneli.nurro(a)reumaliitto.fi Lea Salminen, lea.salminen(a)reumaliitto.fi (ruotsinkielellä myös) på svenska 7. Tietoa yhdistyksille toimintaavustuskäsittelystä (RAY) Toiminta-avustusta haki yhteensä 136 (159:stä) yhdistystä. Hakemusten yhteenlaskettu loppusumma on 130.000 euroa. Avustusta voidaan myöntää 72.000 euroa. RAY:n yleisten periaatteiden ja liiton hallituksen linjausten vuoksi päätösvalmistelussa kiinnitetään huomiota hakemuksen käyttösuunnitelman ja siinä esitettävän kustannusarvion tarkkuuteen sekä yhdistyksen taloudelliseen tilanteeseen (varallisuuteen) sekä vuoden 2014 tilityksen sisältöön. Toiminta-avustuspäätös lähetetään yhdistyksille kirjallisena viimeistään kesäkuun alussa. Avustukset maksetaan yhdistyksen tilille elosyyskuussa. Lisätietoja: Lea Salminen, 040 554 68 21, lea.salminen(a)reumaliitto.fi 8. Kysymys yhdistyksille RAY-toimintaavustuksen käyttökohteista v. 2016 Raha-automaattiyhdistyksen avustuslinjausten (2016-2019) mukaan toiminnan tukemisen tavoitteena on aktiivinen ja monipuolinen järjestötoimijoiden kenttä. Ray kannustaa järjestöjä kehittämään toimintaansa niin, että se mahdollisimman hyvin vastaa yksilöiden alati muuttuviin tarpeisiin. Sen vuoksi Reumaliitto kysyy jokaiselta jäsenyhdistykseltään, mihin kolmeen (3) kohteeseen ko. yhdistyksen mielestä Raha-automaattiyhdistyksen mahdollisesti myös ensi vuodelle myöntämää toimintatukea olisi tarkoituksenmukaisinta kohdistaa. Tukea ei voi käyttää investointeihin. Ehdotukset voi lähettää maapostina tai sähköisesti linkistä: https://my.surveypal.com/ta-kysely-5-2015 Lisätietoja: Lea Salminen 9. Avustushaku Suomen Reumaliiton rahastoista 2015 Pieniä avustuksia on haettavissa Hugo Eklundin ja Pirkko Handolinin rahastoista. Tiedote ei ole tarkoitettu edelleenjulkaistavaksi jäsenyhdistyksen omassa tiedotteessa, mutta on toivottavaa, että jäseyhdistyksen palveluneuvonnan kautta tieto avustuksista tavoittaa apua tarvitsevia. 10. Sopeutumisvalmennuskurssit syksy 2015 YKSILÖKURSSIT Kipu ja henkinen hyvinvointi -kurssi 30.11. 4.12.2015 Meri-Karina, Turku - kohderyhmänä työelämässä olevat

Sivu 4/8 Nuorten aikuisten -kurssi (18 30 -vuotiaat), 9. 13.11.2015 Siuntion kylpylä, Siuntio PARIKURSSIT Mitä jos puolisoni sairastaa -parikurssi (yli 50- vuotiaat) 21. 25.9.2015 Härmän kylpylä, Ylihärmä Nivel- ja selkärankareuma -parikurssi 12.10. 16.10.2015 Meri-Karina, Turku Suomen Reumaliitto järjestää Raha-automaattiyhdistyksen tuella sopeutumisvalmennuskursseja erilaisissa elämäntilanteissa oleville reuma- ja tule-sairauksia sairastaville. Kurssit ovat ryhmämuotoista kuntoutusta, jossa korostuu keskustelu ja työskentely ryhmän kanssa, sekä vertaistuki. Kursseilla käsiteltäviä teemoja ovat muun muassa kipuun ja jaksamiseen liittyvät tekijät ja mitä erityishaasteita reumasairaus tuo tullessaan. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Majoitukseen kuuluu täysihoito. Lisätiedot TÄSTÄ tai Leena Loponen, leena.loponen(a) reumaliitto.fi tai puh. 040 504 45 36 11. Perheen parhaaksi Toimintaa parisuhteen tueksi pitkäaikaissairaiden, vammaisten ja muiden erityislasten vanhemmille. Teematuokiot parisuhteen palikoista Tule palauttamaan mieleesi, millaisista palikoista parisuhde rakentuu! Osallistuminen on maksutonta ja tarjoamme kahvit. Voit osallistua puolison kanssa tai yksin. Su 27.9. Helsinki, Lauttasaari Ilmoittautumislomake Muiden paikkakuntien tuokiot päivittyvät tänne Haluatko kouluttautua ohjaajaksi ja järjestää tuokioita paikkakunnallasi? Tule mukaan maksuttomaan koulutukseen la 26.9. Parisuhdekurssi pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille 7.11. 8.11. Helsinki Kurssilla keskitytään parisuhteen vahvuuksiin ja voimavaroihin. Ohjaajina koulutettu vertaisohjaajapari, lastenreumaa ja keliakiaa sairastavien lasten vanhemmet Risto Sundelin ja Ira Hynninen-Sundelin. Ilmoittaudu viimeistään 25.10. tällä lomakkeella Muiden paikkakuntien kurssit ovat ehtineet täyttyä, mutta voit ilmoittautua jonoon. Katso kaikki aikataulut TÄSTÄ 12. Iloa lapsen elämään -tapahtuma la 28.11. Porvoo Lauantaina 28.11. järjestetään Porvoossa Iloa lapsen elämään -tapahtuma lastenreumaa sairastaville sekä heidän perheilleen. Tapahtuman suunnittelu on nyt käynnissä ja päivän tarkemmat tiedot sekä ilmoittautumisohjeet julkaistaan myöhemmin. Lisätietoja: markkinointipäällikkö Tarja Pakkala, tarja.pakkala(a) reumaliitto.fi

Sivu 5/8 13. Voimauttavan valokuvan ja tarinan taikaa yhdistystoimintaan Toivomme, että yhdistykset hyödyntäisivät työpajoissa saatavia kokemuksia ja taitoja uuden vertaisryhmän käynnistämisessä omissa yhdistyksissän. Rakastava katse voimauttavan valokuvan kurssi yhdistystoimijoille Virroilla 8.- 9.8.2015 Lisätiedot ja ilmoittautuminen Moniulotteinen minä voimauttavan valokuvan kurssi ja pitkä viikonloppu nuorille aikuisille Virroilla 7. 10.8.2015. Yhteistyössä Suomen Reumanuorten kanssa järjestettävä viikonlopputapaaminen ja Voimauttavan valokuvan kurssi la-su (yhdessä yhdistystoimijoiden kanssa). Muutama paikka vapaana, varaukset heti. Lisätiedot ja ilmoittautuminen. Reumanuorten omaa ohjelmaa pe ja ma. Lisätietoja: järjestösuunnittelija Arja Kahelin, 040 540 40 36 suunnittelija Pihla Aaltonen, 044 748 54 50 (nuoret aikuiset), 30.7.2015 asti Tarinatori ohjaajakoulutus yhdistystoimijoille 28. 29.8.2015 Kajaanissa Lisätiedot ja ilmoittautuminen linkissä. Muutama paikka vapaana, tule yhdessä työparin kanssa jutun juurelle! Yhteistyössä Kajaanin Reumayhdistys. Lisätietoja: järjestösuunnittelija Arja Kahelin, p. 040 540 40 36 14. Maksuton koulutus yhdistystoimijoille Parisuhteen palikoista tämä materiaali sopii kaikille! Haluatko ryhtyä järjestämään parisuhdeiltoja paikkakunnallasi? Parisuhteen palikat materiaali sopii kaikille! Voit aloittaa lapsiperheiden toiminnan tai järjestää tuokioita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville ja heidän puolisoilleen. Koulutukseen et tarvitse mitään ennakkotietoja, riittää että olet kiinnostunut asiasta ja haluat olla perheiden tukena. Koulutus on maksuton, tarjoamme lounaan ja kahvit, saat valmiit luentomateriaalit mukaasi ja koulutuksen jälkeen saat meiltä järjestämisapua! Ilmoittaudu mukaan tällä lomakkeella Lomakkeen tekstit on suunnattu erityislapsiperheille, mutta Reumaliiton yhdistystoimijat voivat tulla mukaan, vaikka omalla yhdistyksellä ei olisikaan perhetoimintaa. Kysy lisää Sini Hirvonen, suunnittelija, Suomen Reumaliitto ry sini.hirvonen(a)reumaliitto.fi 044 563 00 80 15. Ajankohtaista liikunta-asiaa Teemalla Liikkeestä hyvinvointia nostamme esiin fyysistä aktiivisuutta, liikettä ja liikkumista kaikessa

Sivu 6/8 Reumaliiton ja jäsenyhdistysten toiminnassa. Tuokaa siis toimintateemaa esiin osana normaalia yhdistystoimintaanne ja erityisesti Reuma-viikolla! Liitto on julkaissut myös Liikkeestä hyvinvointia -videon. Viesti on, että jokainen voi löytää liikunnan ilon omalla tavallaan. Toivomme, että levitätte liikuntaviestiä ja videota eteenpäin videon linkkiä jakamalla: https://www.youtube.com/watch?v=ydkmqcinlzk Liikkeestä hyvinvointia liikuntaopas on saatavilla http://tuleshop.fi/liikunta-opas Yhdistysten liikuntavastaavien tulevat Lisää laatua liikuntaan koulutukset: 11. 13.9.2015 Rovaniemellä, City Hotellissa 23. 25.10.2015 Imatralla, Imatran kylpylässä Liikuntasuunnittelija toivoo liikuntavastaavien osallistuvan lähimpään tai muutoin parhaiten sopivaan koulutukseen ja ottavan mukaansa toisen henkilön yhdistyksestä: puheenjohtajan, vertaisohjaajan tai toisen liikuntavastaavan jne. Koulutusviikonlopun hinta on majoituksineen ja ruokailuineen 50 /osallistuja. Koulutus ja -matkakuluihin kannattaa hakea Kunnossa Kaiken Ikää -ohjelman koulutustukea. Kunnon laiva seilaa 10-vuotisjuhlaristeilylle 21. 23.8.2015. Laiva lastataan ainakin Reumaliiton Liikkeestä hyvinvointia -teemalla, joten tulkaahan yhdistyksittäin runsain joukoin mukaan. http://www.kunnonlaiva.fi/ Ajankohtaiset liikunta-asiat löytyvät Liikunta-sivulta. Uusin Soveltava Liikunta SoveLin uutiskirje löytyy täältä. 16. Harvinaisen hauska päivä 13.6. Narinkkatorilla Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisen hauskan päivän Narinkkatorilla, Helsingissä la 13.6. klo 11 15. Kaikille avoimessa tapahtumassa voit tutustua Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöihin erilaisilla toimintapisteillä. Kokeile vaikka miten IPad taipuu musiikin tekemiseen ja soittamiseen tai puhaltele saippuakuplia ja ota itsestäsi hauska puhalluskuva. Voit myös opetella pistekirjoituskoneen käyttöä ja tunnustella miltä nimesi näyttää pistekirjoituskoneella kirjoitettuna. Tarjolla on lisäksi paljon muita mielenkiintoisia esittelypisteitä, kilpailuja sekä tietenkin tietoa harvinaisuudesta. Menossa vauhdikkaasti mukana myös Sairaalaklovnit ja Linnanmäen Sirkuskoulu, jotka ilahduttavat meitä tempuillaan ja taituroinnillaan. Lisätietoa ohjelmasta Facebookissa. Pysy kuulolla ja kerro tapahtumasta ystävällesikin. Tapahtuma on maksuton ja kaikille avoin, joten tervetuloa mukaan runsain joukoin! Ohjelma, pdf 17. Kuntoutumiskeskus Apila tiedottaa Tutustu Kuntoutumiskeskus Apilan monipuolisiin kuntoutuspalveluihin pdf-liitteestä (liitteen linkit toimivat): Apilan tiedote toukokuu 2015.pdf (110 kb)

Sivu 7/8 Miia Franssila, myyntisihteeri puh. (03) 2716 298 miia.franssila(a)kuntoutumiskeskusapila.fi www.kuntoutumiskeskusapila.fi 18. Uusi jäsenetu: Holiday Club Uusi jäsenetu Holiday Club! Lue lisää Jäsenedutsivulta kohdasta Yritysetuja. 19. Tuleshop tiedottaa Nivelpsoriasis-opas on julkaistu. Opas tarjoaa perustietoa nivelpsoriasista sairastaville sekä heidän läheisilleen ja terveydehuollon ammattilaisille nivelpsoriasiksesta (19 sivua). Hinta 3 euroa / kpl. Lisätietoa ja tilaukset tästä. Tuleshop on kesätauolla pe 26.6. pe 31.7. Tänä aikana saapuneet tilaukset toimitetaan tilausjärjestyksessä elokuun alussa. 20. Pieni ele -keräys Taas on vaalit käyty. Kiitos teille, jotka osallistuitte Pieni ele -keräykseen! Keräys jatkuu vielä 15.6. asti (Ottoautomaatit, verkkolahjoitus, tekstarilahjoitus, puhelinlahjoitus). Mittaribanneriin päivittyy keräystuotto tilanteen mukaan. Mittari tikittää myös pieniele.fi -sivulla. Lea Salminen, 040 554 68 21, lea.salminen(a) reumaliitto.fi 21. Yhteystiedot Reuma-lehdessä Pyydämme tarkistamaan yhdistyksenne yhteyshenkilön tiedot Reuma-lehdessä ja ilmoittamaan mahdolliset muutokset Ulla Palonen-Tikkaselle, ulla.palonentikkanen(a)reumaliitto.fi, puh. 040 748 82 57. Huomaa, että yhteyshenkilö on henkilö, jonka yhdistysväki helposti tavoittaa ilmoitetusta tiedosta. 22. Reumaliiton toimiston kesälomatauko Liiton vaihde on suljettu ma 29.6. pe 31.7. jolloin suorat numerot palvelevat. Palvelupuhelimet ovat kesätauolla ma 15.6. ma 31.8. Koko keskustoimisto on lomalla ma 6. pe 24.7. jonka jälkeen suorat numerot palvelevat sitä mukaa, kun henkilökuntaa palaa lomalta. Lomakauden aikana info(a)reumaliitto.fi -osoitteeseen saapuneet viestit hoidamme elokuun alussa. Aurinkoista kesää kaikille! Sivun alkuun

Sivu 8/8 Etusivulle klo 10:18:09