3MS-taudin oireen- mukainen hoito

Transkriptio

1 3 MS-taudin oireenmukainen hoito

2 Tämä opas on osa multippeliskleroosista (MS) ja siihen liittyvistä aiheista kertovaa sarjaa. Tässä oppaassa käsitellään MS-taudin tavallisimpia oireita, kuten uupumusta, näköhäiriöitä, jäykkyyttä, kipua ja virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöitä. Oireet kuvataan ja lisäksi kerrotaan niiden hoidosta. Opassarjan muissa osissa on lisätietoa MS-taudista ja sen hoidosta. 2

3 Sisällysluettelo MS-oireet saattavat vaihdella huomattavasti... 4 MS-taudin pääoireiden kuvaus ja hoito J Uupumus J Lihasjäykkyys J Tasapaino- ja koordinaatiohäiriöt J Kipu J Virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöt J Sukupuolielämän ongelmat J Tuntohäiriöt J Näköhäiriöt J Kohtaukselliset oireet Sanasto

4 MS-taudin oireet saattavat vaihdella huomattavasti Kuten tämän multippeliskleroosista kertovan opassarjan aiemmissa osissa on mainittu, MS-tauti on monimuotoinen sairaus, jonka kulku ei ole ennakoitavissa. Oireet voivat vaihdella ajan myötä huomattavasti vakavuudeltaan ja kestoltaan. Oireet riippuvat siitä, mitä keskushermoston alueita tauti on vaurioittanut. Joillakin sairastuneilla on vain yksi pieni kohtaus, jonka aikana näkö sumenee, kun taas toisilla on voimakkaampia oireita. Sairaus alkaa yleensä äkillisellä oirejaksolla, jota nimitetään pahenemisvaiheeksi (relapsi) ja jota seuraa remissio eli jakso, jolloin tauti ei aiheuta näkyviä oireita. Oireet saattavat lievittyä muutamassa päivässä tai viikossa, ja potilas voi toipua joko täysin tai osittain. MS-taudin yleisiä oireita ovat uupumus, jäykkyys, heikkous, käsien ja jalkojen kankeus, poikkeavat tuntemukset kuten kutina, kipu tai puutuminen, virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöt sekä sukupuolielämän ongelmat. Joitakin oireita esiintyy usein, toisia vain harvoin. 4

5 Koska MS-taudin oireet voivat vaihdella huomattavasti, hoidon on oltava joustavaa. Lääkehoidon lisäksi käytetään myös muita hoitomuotoja, kuten fysioterapiaa ja ruokavaliota. Riippumatta siitä, miten hyväksi tai huonoksi MS-potilas olonsa tuntee tai miten vakavia oireet ovat, lääkäri, hoitaja ja potilas itse voivat helpottaa tilannetta monin keinoin. Jotta MS-potilas voisi hyvin, hänen tulee myös pitää huolta kunnostaan ja syödä terveellisesti. Kuva 1: MS-taudin oireet ovat moninaisia ja eri potilailla erilaisia. Uupumus Heikkous Liikkumishäiriöt Jäykkyys Käsien ja jalkojen kankeus Kutina Puutuminen Kipu Virtsaamis- ja ruuansulatusongelmat MS-taudin oireet 5

6 MS-taudin pääoireiden kuvaus ja hoito Uupumus Uupumus (fatiikki) on tavallisimpia ja hankalimpia multippeliskleroosin oireita. Kaksi kolmesta MS-potilaasta kärsii uupumuksesta, joka voi kestää useita kuukausia tai vieläkin pitempään. Uupumusta on ainakin kahdentyyppistä. Jatkuva uupumus vaikeuttaa helpoimmistakin askareista suoriutumista. Toisentyyppinen uupumus ilmenee hyvin pian ruumiillisen rasituksen jälkeen etenkin jalkojen lihaksissa, mutta siihen auttaa lyhyt lepo. Myös silmät voivat väsyä: näkö heikkenee lukiessa mutta korjautuu lyhyen tauon jälkeen. Kuva 2: Uupumus MS-taudissa 6 Uupumus pahenee usein lämpimässä ilmassa tai kuuman kylvyn jälkeen. Ruumiinlämmön nousu, kuten kuume, saattaa lisätä uupumusta. Uupumuksesta kärsivät MS-potilaat kertovatkin sen heikentävän elämänlaatua huomattavasti. Uupumus voi liittyä suoraan MS-taudin aktiivisuuteen, mutta siihen saattavat vaikuttaa myös muut tekijät, kuten vähäinen liikunta. Lihasvoimien heikentyminen, masentuneisuus ja unihäiriöt voivat myös aiheuttaa uupumiskohtauksen.

7 Uupumuksen hoito Kuva 3: Taistelu uupumusta vastaan Jos uupumus johtuu jostain muusta kuin MS-taudista, kuten unihäiriöstä, joka aiheuttaa päivällä unisuutta, sen syy pitää selvittää ja hoitaa. Jos uupumuksesta on merkittävää haittaa, perusteellinen neurologin tutkimus on tarpeen muiden uupumusta aiheuttavien syiden poissulkemiseksi. Jos uupumus johtuu nimenomaan MS-taudista, elämäntyyliä ja päivittäisiä toimia on muutettava. Vain harvat lääkkeet tehoavat MS-taudin aiheuttamaan uupumukseen. Hoidosta on kuitenkin saatu hyviä tuloksia. Kysy lääkäriltä, mikä lääke sopisi sinulle parhaiten. Lääkkeettömiä hoitokeinoja ovat säännöllinen nukkumaanmenoaika, tiheät tauot päivittäisissä askareissa sekä kohtuullisia lihasharjoituksia sisältävä kuntoilu. Uupumusta vastaan voi taistella myös käyttämällä stressin- ja ajanhallintamenetelmiä, panemalla asiat tärkeysjärjestykseen, suunnittelemalla ja helpottamalla työtä. Kylmistä suihkuista ja kylvyistä voi myös olla apua, samoin ilmastoinnista helteellä. Jooga tai mietiskely kuntoiluun yhdistettynä saattavat auttaa. Mikäli liikarasitus pahentaa oireita, sitä kannattaa välttää, vaikka tämä ei todennäköisesti muutakaan sairauden kulkua. 7

8 Lihasjäykkyys (spastisuus) Spastisuus tarkoittaa lihasjäykkyyttä, johon saattaa liittyä lihaskouristuksista johtuvaa kipua. Taudin edetessä käsien ja jalkojen lihasvoima voi heikentyä. Oireet saattavat vähitellen voimistua, ja tuki voi olla tarpeen kävellessä. Kuvat 4 a-d: Yksinkertaisia liikkeitä eri lihasryhmien venyttämiseen ja rentouttamiseen 8

9 Spastisuuden hoito Lihasten rentouttamiseen ja niiden liikuntakyvyn palauttamiseen tarvitaan fysioterapiaa tai vaikkapa ratsastusterapiaa. Reisien sisäosia, lantion seutua, jalkoja ja selkää voi venytellä joko yksin tai toisen avustuksella (kuvat a d). Venyttely ehkäisee lihasjäykkyyttä ja lihasten heikentymistä. Liikkeet on hyvä opetella kokeneen fysioterapeutin opastuksella. Lihasjäykkyyden hoito riippuu siitä, kuinka jäykät lihakset ovat. Viime vuosina markkinoille on tullut lääkkeitä, jotka auttavat lihasjäykkyyteen. Kysy lääkäriltä sopivaa lääkettä. 9

10 Tasapaino- ja koordinaatiohäiriöt Tasapaino- ja koordinaatiohäiriöitä ilmaantuu, kun multippeliskleroosi vaurioittaa pikkuaivoja eli liikkeiden koordinaatiosta (yhteistoiminnasta) vastuussa olevaa aivoaluetta. Tämä voi aiheuttaa tasapainovaikeuksia kävellessä. Se voi myös vaikeuttaa tarttumista pieniin esineisiin. Vapinaa saattaa myös esiintyä. 10

11 Tasapaino- ja koordinaatiohäiriöiden hoito Liikunnan ja fysioterapian tarve vaihtelee sen mukaan, mihin lihaksiin sairaus vaikuttaa. Liikunta auttaa lihasten yhteistoiminnan ja tasapainon hallintaa. Jos liikuntakyky on melko hyvä, mutta lämpö aiheuttaa oireita, saattaa olla helpointa liikkua vedessä. Vapinaa pystytään yleensä hillitsemään lääkkeillä. Kuva 5: Vesi tukee ja auttaa säilyttämään tasapainon voimistellessa. Vesi antaa tukea, mikä helpottaa tasapainon hallintaa voimistellessa. Lisäksi vesi pitää liikkuessakin viileänä, mistä on hyötyä, koska lämpö voi pahentaa joidenkin MS-potilaiden oireita. 11

12 Kipu Vaikka MS-tautia pitkään luultiin kivuttomaksi, nykyään tiedetään, että joillakin MS-potilailla on kipuja ja vaivoja. Kipu voi johtua suoraan MS-taudin aktiivisuudesta keskushermostossa tai muista taudin oireista, ja se saattaa vaihdella lievästä ankaraan. Nivelten, lihasten, jänteiden ja nivelsiteiden kivun lisäksi on raportoitu myös kohtauksittaista, pistävää kipua. Kipua saattaa esiintyä esimerkiksi kasvoissa, jos kasvohermot ovat vaurioituneet. Jos potilas joutuu olemaan pitkään liikkumatta, käsiin ja jalkoihin voi tulla kivuliaita lihaskouristuksia. Kaikkein yleisin kipu MS-taudissa on kuitenkin pitkäaikainen, hermoperäinen kipu, joka johtuu siitä, että tauti vaurioittaa aivoja ja selkäydintä ja aiheuttaa siten virheellisiä hermosignaaleja. Tämäntyyppinen kipu tuntuu ihon poltteluna tai pistelynä. 12

13 Kivun hoito Kipua hoidetaan lääkkeillä ja muilla keinoin sen mukaan, minkälaisesta kivusta on kyse, mistä se on peräisin ja millaisia yksilöllisiä ongelmia potilaalla on. Itsehoito on tärkeä osa kivun hallintaa MS-taudissa, sillä se vaikuttaa suoraan elämänlaatuun. Liikunta, mietiskely ja lihasten rentouttaminen auttavat lihaskouristuksiin ja -kipuun. Muita kivunlievityskeinoja ovat fysioterapia, vesihoito, hieronta, sähköhoito, akupunktio ja kiropraktinen hoito. Kuva 6: Fysioterapia ja akupunktio 13

14 Virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöt Monet MS-tautia sairastavat joutuvat käymään tiheästi vessassa, sillä sairaus vaikuttaa rakon ja suolen toimintaan. Suoliston toimintahäiriöt aiheuttavat vähemmän huolta. Liikunnan puute saattaa aiheuttaa ummetusta. Rakon toimintahäiriöt taas ovat yleisiä ja aiheuttavat tahatonta virtsankarkailua. Joidenkin potilaiden on vaikea tyhjentää rakkoaan kokonaan. Kuva 7: Rakon ja suolen toimintahäiriöt voivat olla joskus varsin kiusallisia. 14

15 Virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöiden hoito Jos virtsan pidätyksessä tai rakon tyhjentymisessä ilmenee ongelmia, ensimmäiseksi varmistetaan, ettei kyseessä ole virtsatietulehdus, joka pitää hoitaa erikseen. Oireita pystytään lievittämään tehokkaasti, mutta hoito on räätälöitävä yksilön tarpeiden mukaan. Rakkoharjoituksista ja vatsanpohjan lihasten vahvistamisesta on hyötyä virtsaamisen hallinnassa. Virtsankarkailun hoitoon voidaan usein käyttää myös lääkkeitä. Lievissä tapauksissa voi muuttaa juomatapoja, ja alkoholi- ja kofeiinipitoisten juomien käyttöä on hyvä välttää. Sairauden myöhemmissä vaiheissa ilmeneviä suoliston toimintahäiriöitä voi usein lievittää muuttamalla ruokavaliota. Siihen tulisi kuulua runsaasti kuitua, riittävästi nestettä ja vähän rasvaa. Ulostuslääkkeitä voi myös kokeilla. Kasviöljyn käyttö on suositeltavaa. Suolistovaivoihin suositellaan myös säännöllistä liikuntaa. Kuva 8: Rakon ja suolen toimintahäiriöt voivat olla joskus varsin kiusallisia. Erikoisruokavaliota ei pidä ryhtyä noudattamaan neuvottelematta hoitavan neurologin kanssa. Jos löydät neuvoja Internetistä, kysy lääkärin mielipidettä niistä! 15

16 Sukupuolielämän ongelmat Sukupuolielämän ongelmat, kuten impotenssi, vähentynyt kiihottuminen tai yhdyntäkivut, voivat liittyä MS-tautiin. Naisilla tuntoherkkyyden puute ja miehillä erektion ylläpitovaikeudet voivat myös liittyä multippeliskleroosiin. Toisinaan esiintyy myös psyykkisiä ongelmia, jotka voivat aiheuttaa vaikeuksia intiimissä suhteessa. 16

17 Sukupuolielämän ongelmien hoito Monet parit ovat löytäneet keinon jatkaa tavallista rakkauselämäänsä ja keskustelevat asiasta yhdessä. Silloin MS-tauti ei pääse ryömimään vuoteeseen heidän kanssaan. Keskustelu molempien osapuolten roolista ja odotuksista parisuhteessa näyttää olevan tärkeintä. Miehille on saatavissa tehokkaita lääkkeitä ja apuvälineitä. Emättimen kuivuudesta kärsivät voivat käyttää liukastusvoiteita. On myös lukuisia sukupuolielämää kohentavia välineitä, joihin ei tarvita lääkärin reseptiä. Lisätietoja saa lääkäriltä. Figure 9: On parempi keskustella sukupuolielämän ongelmista kuin vaieta ja turhautua. 17

18 Tuntohäiriöt Tuntohäiriöt johtuvat selkäytimen tuntohermojen vaurioista. Niitä voi esiintyä yleensä yhdessä tai useammassa raajassa, ja ne ovat usein sairauden ensi oire. Pidemmälle edenneessä multippeliskleroosissa niitä on lähes jokaisella. Niihin kuuluvat tuntoharhat (parestesia), Lhermitten oire, puutuminen, kipu ja kutina. Tuntoharhat ja tuntohäiriöt (dysestesia) aiheuttavat epämiellyttäviä tuntemuksia eri puolilla kehoa. Näihin kuuluvat polttava tunne, pistely, kihelmöinti ja vilunväristykset. Potilaasta voi tuntua siltä kuin hänen kehonsa tai raajansa ympäri olisi kiedottu tiukka vyö. Kirvelyä, kutinaa, märkyyden tunnetta tai turvotusta voi myös esiintyä. Puutuminen saattaa ilmetä siten, ettei pysty tuntemaan kevyttä kosketusta, neulanpistoa tai kylmän ja kuuman eroa. 18

19 kutina pistely kihelmöinti polttelu Kuva 10: MS-tauti voi aiheuttaa outoja tuntemuksia. 19

20 Näköhäiriöt MS-tauti saattaa vaikuttaa aivoihin niin, että aiheutuu poikkeavia silmänliikkeitä (silmävärve eli nystagmus) ja kaksoiskuvia (diplopia). Näköhermon tulehdus on yksi tavallisimpia MS-taudin oireita ja usein sen ensimmäinen oire. Se voi aiheuttaa näön sumenemista, värinäön huononemista tai silmänpohjan kipua, jota silmien liikuttelu pahentaa. Potilas ei välttämättä toivu näistä täysin. Silmälääkärillä käynnistä saattaa olla apua. Esimerkiksi prismalasien avulla voidaan estää kaksoiskuvien näkeminen. Kuva 11: Näköhäiriöt ovat yleisiä MS-taudin varhaisvaiheessa. 20

21 Kohtaukselliset oireet Kohtaukselliset eli paroksysmaaliset oireet alkavat äkillisesti ja ovat yleisiä mutta täysin paranevia. Ne voivat olla liike-, tunto- tai näköhäiriöitä, ne ilmenevät usein saman kaavan mukaan ja kestävät muutaman minuutin tai jopa alle 20 sekuntia. Jokin liike tai aistiärsyke saattaa laukaista tällaiset oireet. Jotkut oireista ovat MS-taudille tyypillisiä, kuten änkyttäminen (dysartria) ja kouristuskohtaukset. Niitä ilmenee taudin varhaisvaiheessa, ja yleensä hoito auttaa niihin hyvin. 21

22 Sanasto Dysartria: Sammaltava puhe tai änkytys. Fatiikki on toinen nimitys uupumukselle, joka on MS-taudin yleisimpiä oireita. Lhermitten oire on sähköiskumainen tunne, joka kulkee selkärankaa pitkin jalkoihin tai käsivarsiin. Se kestää vain muutaman sekunnin, ja sen laukaisee pään taivuttaminen eteenpäin. Lhermitten oire on yleinen MS-tautia sairastavilla. Nystagmus eli silmävärve on lääketieteellinen termi, joka tarkoittaa poikkeavia silmänliikkeitä. Paroksysmaaliset oireet (kohtaukselliset oireet) ovat ohimeneviä oireita, jotka ilmaantuvat äkillisesti ja joihin kuuluvat kävelyn epävarmuus, sammaltava tai änkyttävä puhe ja tuntohäiriöt. Ne eivät kestä paria minuuttia pitempään, mutta niitä saattaa esiintyä tiheästi (joskus jopa kertaa päivässä). Spastisuus: Lihasten jäykkyys tai lihasvoiman heikentyminen, johon joskus liittyy kipua. 22

23 Muistiinpanoja 23

24 Elämä MS-taudin kanssa Opassarja aktiivisen elämäntyylin säilyttämiseen MS-tauti eli multippeliskleroosi johdanto Diagnoosi ja mitä siitä seuraa MS-taudin oireenmukainen hoito MS Liikunta ja hyvinvointi Bayer Oy, PL 73, Espoo, puh FI L.FI