Gdansk Saarenmaan retki Parkiadit Tampere Turun seudun Parkinson-yhdistys ry:n KEVÄTKOKOUS

Transkriptio

1 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry Jäsenlehti 1/2017 Parkissa Suvituuli 8.3. Neurologi, Ravintoterapeutti Maailman Parkinson-päivä Gdansk Saarenmaan retki Parkiadit Tampere Strömman kesäretki 1.6. Saaristoristeily Inga Lill Karaokeilta Piikkiö Turun seudun Parkinson-yhdistys ry:n KEVÄTKOKOUS Suvituulen grillausja mölkkyilta Kokouspaikka: Kokousasiat: torstaina maaliskuun 23. päivänä 2017 alkaen klo 18:00 Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku - yhdistyksen sääntöjen 6 :n kevätkokouksen päätettäväksi määräämät asiat - muut asiat Hallitus Ruokava Somero 8.4. Karaoke Forssa Kokousta ennen klo 17:00-18:00 Ravintoterapeutti Katja Mäkelä puhuu kaikkia koskettavasta asiasta eli Ruoka ja Parkinson. Ennen kevätkokouksen alkua onkin sitten tarjolla kahvia. Tervetuloa! Parkinson-jumppa Turku ke Rentoutus- ja venytysjumppa Salo ti Vesijumppa Loimaa to Äijä-jooga Turku ti Rentoutus- ja venytysjumppa Perniö ke Vesijumppa Forssa to Fysioterapia Forssa ma Keilailu Raisio ma Keilailu Salo ti ja to Kuntosali Forssa ma ja pe

2 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry Tilinumero: FI Toimisto: Suvilinnantie 2, TURKU Toimisto avoinna tarvittaessa. Sähköposti: Kotisivut: Hallitus v Puheenjohtaja: Esko Myllylä, puh , Varapuheenjohtaja: Antti Reinikainen puh , Hallituksen jäsenet: Varalla: Jukka Jessen-Juhler Erkki Kallionpää Hannu Petäjoki Hannu Kärki Anne Hoikkala Anne Karvonen Harri Ristikankare Heli Uusinarkaus Heikki Kuivamäki Anneli E. Salonen Leena Kauppinen Taina Kuivamäki Sihteeri/rahastonhoitaja: Leena Kauppinen puh Jäsenrekisterinhoitaja: Leena Kauppinen puh Suomen Parkinson-liiton liittohallituksen jäsenet: Esko Myllylä varsinainen jäsen v Antti Reinikainen varajäsen v Liittokokousedustajat v. 2016: Esko Myllylä, Antti Reinikainen, Harri Ristikankare, Heikki Kuivamäki ja Leena Kauppinen, varalla Stig Lehtovaara. Oletko kiinnostunut keilailusta? Hanhivaaran liikuntakeskuksen keilahallissa on varattuna keila-ajat Salon seudun Parkinsonkerholaisille. Tiistaisin 2 rataa klo ja Torstaisin 2 rataa klo Hinta 5,50 eur/hlö + 1 eur kengät/ hlö Ensimmäinen kerta on viikolla 8 eli tiistaina klo 17 ja toinen torstaina klo 10 jatkuen viikottain. Kaikki mukaan sekä uudet että vanhat konkarit. Keilailu on erittäin pidetty harrastus Parkkislaisten joukossa. Tätä ei saa vaan ottaa liian tosissaan! Lisätietoja: Anne p ahkimito1@gmail.com 1/2017 Julkaisija: Turun Seudun Parkinson-yhdistys ry Lehti julkaisee jäsenten kirjoituksia sitoumuksetta. Lehden osoite on Suvilinnantie 2, Turku, Päätoimittaja: Anne Hoikkala salo.parkkis@hotmail.com Painos: 800 kpl Taitto ja paino: Jarkko Kokkala/Lightpress Oy puh Julkaisuajat ja deadline 2/2017 ilm. Deadline /2017 ilm. Deadline /2017 ilm. Deadline /2018 ilm. Deadline Ilmoituskoot: 1/1 190 x 270 mm tai A4 (210 x 297 mm) + 3 mm bleediä 1/2 190 x 131 mm 93 x 270 mm (pysty) 1/4 93 x 131 mm 1/8 93 x 63 mm 1/16 93 x 29 mm Lehden vastuu virheellisistä ilmoituksista rajoittuu ilmoitushintaan. Vuosikerta Yhdistyksen toimintaa voi tukea ostamalla itselle tai lahjaksi Parkissa-lehden vuosikerran. Hinta: 40 Myynti: Antti Reinikainen boknas1900@gmail.com Logo ja nimi Lehden nimi on PARKISSA ja logo on venyttelevä kissa. Logon on piirtänyt Anu Hoikkala Virkkalasta. Anu on luovuttanut kuvan kaikki oikeudet julkaisijalle. Kansi Kooste tapahtumista. 2 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry

3 Juhlavuoden mietteitä Tänä vuonna tulee kuluneeksi 200 vuotta siitä kun tohtori James Parkinson kokosi kirjaksi havaintojaan vapina taudista kärsivistä potilaista. Tästä alkoi tutkimustyö, jonka tavoitteena on ymmärtää taudin syntymekanismi ja näin mahdollistaa potilaiden parantaminen. Heti alkuun voi kai todeta että ratkaisevaa läpimurtoa ei Parkinsonin-taudin hoidossa ole vieläkään saavutettu. Koska taudin syntymekanismi on tuhansista tutkimushankkeista huolimatta pysynyt yhä arvoituksena, on selvää ettei lääketeollisuus ole voinut kehittää ihme-pilleriä joka estäisi Parkinsonin-taudin puhkeamisen. Sen sijaan on kehitetty kymmeniä lääkkeitä joiden tarkoituksena on sairauden tuomien oireiden poistaminen tai ainakin lieventäminen. Eittämättä suurin saavutus on ollut lääkeaineen nimeltä levodopa kehittäminen. Levodopa voidaan nauttia yksinkertaisesti pillerinä suun kautta mistä se vatsalaukun ohitettuaan imeytyy ohutsuolen tietystä kohdasta verenkiertoon, ohittaa ovelasti ns. aivoveriesteen ja aivoihin päädyttyä muuttuu dopamiinin kaltaiseksi aineeksi helpottaen näin aivoissa vallitsevaa dopamiinin puutostilaa. Älykästä eikö totta, varsinainen Troijan puuhevonen lääkeaineeksi. Haaveet siitä, että voitaisiin kääntää tämän neurologisen ja alati etenevän sairauden kehityssuuntaa, lepäävät pitkälti kantasolututkimuksen varassa. Kantasoluhoito saattaa vielä jonain päivänä mahdollistaa sen että potilaan aivot saadaan jälleen tuottamaan normaaliin elämiseen tarvittava määrä dopamiinia, jolloin ainakin teoriassa kaikki Parkinson-lääkkeet joutaisivat homehtumaan potilaan lääkekaappiin. Eli näin ollen Parkinson-potilas voitaisi parantaa vaikka ei vieläkään täysin ymmärrettäisi syytä sairauden puhkeamiseen! Milloin kantasoluhoidot ovat niin pitkällä, että edellä kuvatun mukainen paraneminen on mahdollista, jää nähtäväksi. Toivottavasti siihen kuluva aika lasketaan vuosina, ei vuosikymmeninä. Esko (ikuinen optimisti) Saaristoristeily Pähkinäisten Saareen purjelaiva Inga Lillillä Elokuussa, 31.8, päiväretki Pähkinäisten Saareen. SIIS: Ihan todelliseen saaristoon! Pähkinäisten saari on Turun Kaupungin virkistyspaikka, jossa mahdollisuus saunoa. Rannassa on grilli, jossa tarkoitus grillata makkaraa. Matka kestää edestakaisin 6 tuntia ja perillä olemme 3 tuntia eli yhteensä 9 tuntia. Matkalla croissanttikahvit lähdön jälkeen, perillä lohikeittolounas saaristolaisleivän kera, iltapäiväkahvi leivonnaisen kera, sekä paluumatkalla suolainen huikopala. Laivassa on portaita, joten retki ei sovi liikuntarajoitteisille. Mukaan voi ottaa perheenjäseniä tai kavereita. Hinta 40 per jäsenille (ei-jäsen 55 ) ja jos 20 henkeä lähtee, saadaan retki tehtyä. Lähtö on Naantalista. Ennakko ilmottautumisia otetaan vastaan Jukka Jessen-Juhler tai S-postilla turunkerho@gmail.com. Sitovat ilmoittautumiset 1.5 mennessä (absoluuttinen pvm). Jäsentiedote 1/2017 3

4 Aluekerhojen yhteystiedot Turun seudun Parkinson-kerho Kaarina, Lieto, Masku, Mynämäki, Naantali, Nousiainen, Parainen, Raisio, Rusko, Sauvo, Turku Sähköposti Vt puh.joht. Jukka Jessen-Juhler p Sihteeri Anne Karvonen Puh Loimaan seudun Parkinson-kerho Aura, Huittinen, Koski TL, Loimaa, Marttila, Oripää, Punkalaidun, Pöytyä, Säkylä, Urjala, Ypäjä (osa) Puh.joht. Heikki Kuivamäki Puh Sihteeri Taina Kuivamäki Puh Forssan Seudun Parkinson-kerho Forssa, Humppila, Jokioinen, Tammela, Ypäjä (osa) Puh.joht. Hannu Petäjoki Puh Sihteeri Hannu Kärki Puh Salon seudun Parkinson-kerho Ahvenanmaa/ Åland, Kemiönsaari/ Kimitoön, Paimio, Salo Sähköposti Puh.joht. Jarmo Virtanen Puh Sihteeri Anne Hoikkala Puh (Iltaisin) Someron Parkinson-kerho Somero Puh.joht. Mauri Salminen Puh Sihteeri Pekka Hietanen Puh Uudenkaupungin seudun Parkinson-kerho Eura, Kustavi, Laitila, Pyhäranta, Taivassalo, Uusikaupunki, Vehmaa Puheenjohtaja Jyrki Caselius Puh Olivia-ryhmä Varhain Parkinsonin tautiin sairastuneet Puh.joht. Antti Reinikainen Puh Sihteeri Heli Uusinarkaus puh Tspy tutuksi, osa 3 Suomen Parkinson-liitto ry Turun Seudun Parkinson-yhdistys ry (TSPY) Åland Ahvenanmaa Turun seudun Uudenkaupungin seudun Loimaan seudun Parkinson-kerho Parkinson-kerho Parkinson-kerho Olivia- Someron Lounais-Hämeen Salon seudun ryhmä Parkinson-kerho Parkinson-kerho Parkinson-kerho Kemiönsaaren treffit Kimitoöns träff Kuka kukin on... Hei! Olen Anne Hoikkala, Salon Seudun Parkinson-kerhon sihteeri tammikuusta 2012, nykyään myös rahastonhoitaja ja kirjanpitäjä. Diagnoosini sain aivan puuntakaa käytyäni työpaikkalääkärillä valittamassa, etten saanut vasenta nilkkaani enää pyöritettyä. Olihan minulla ollut jo aikasemmin muitakin oireita, mutta en kiinnittänyt niihin ennemmin huomiota. Meillä kun ei suvussa ole tietääkseni ketään toista, jolla olisi ollut Parkinsonin tauti. Silloinen työpaikkalääkärini tutki minua pari tuntia ja antoi lähetteen neurologille epäiltynä syynä Parkinsonin tauti tai joku muu neurologinen sairaus. Kahden viikon päästä sain tupla-ajan neurologille. Vuosien kokemuk- 4 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry

5 sella hän katseli minua puoli tuntia ja totesi rauhallisesti: Sinulla on Parkinsonin tauti. Hoitaja, voitko tulostaa netistä tietoa Annelle? Kirjoitti ensimmäisen reseptin, kirjoitti lähetteen aivokuvaukseen muiden syiden poissulkemiseksi, kehoitti liittymään Salon Parkinson-kerhoon ja lähetti kotiin ihmettelemään. Oma ajatukseni oli: jaaha, tässä sitä ollaan eikä muuta voida. Tutkin saamiani kopiota ja kuukauden päästä liityin Olivia-kerhoon Turkuun ja sitä kautta Salon paikalliskerhoon. Olin 48-vuotias, kahden aikuisen lapsen äiti, konttorirotta eli tein ja teen toimistotöitä valtiolle, harrastuksena soitin ja soitan edelleenkin Baritonia Salon puhallinorkesterissa. Nykyään olen vähän vanhempi, paljon harmaampi mutta silti onnellinen Fammu 4,5 vuotiaalle pojanpojalle, Aaronille. Olen osa-aikatyökyvyttömyyseläkkeellä tehden 20 h/ viikko kolmena päivänä viikossa. Torstait ja perjantait olen eläkkeellä. Rakas pikkusiskoni kehoitti minua, saatuani diagnoosini v 2010, tekemään itsestäni muisto-videon, jolla voisin tulevaisuudessa näyttää olleeni joskus terve. Se video on edelleenkin tekemättä. Parkinson toi tullessaan uusia harrastuksia kuten Karaoke-laulamisen. Olin vuonna 1990 ilmoittanut kerran kokeiltuani, ettei IKINÄ enää Karaokea mutta tässä sitä ollaan. Käyn pari kertaa kuukaudessa laulamassa itse. Joskus vedämme ystäväni kanssa Karaoke-iltapäiviä täällä Salossa Parkkislaisille tai sitten ajelemme Karaoke-taksilla siellä täällä eteläistä Suomea 12 tunnin ajan laulaen vuorotellen Karaokea. Mikki kiersi ringissä ja hoilasimme vain, mukaillen Irwinin tunnettua laulua. Lisäksi yhdistystoiminta on tuonut paljon uusia ystäviä ympäri Suomea. Uskallan väittää, että sattuisipa minulle mitä vaan missä päin Suomea, niin voisin luottaa Parkkis-ystäviini ja saavani varmasti apua. Kaveria ei jätetä. Paras tuki Parkkis-potilaalle on toinen Parkkislainen. Muut eivät ymmärrä sairauttamme samallalailla. Kuitenkin on muistettava, ettei juuri kahta samanlaista sairastapausta ole. Jokaisella on oma latunsa kuljettavana niin taudinkulun kuin lääkkeidenkin kanssa. Mutta näistä parhaiten saa tietoa Paikalliskerhoista ympäri maata. Kaikki ovet ovat avoimina mukaan haluavalle. Kerhomme tarkoitus on ikävän karkoitus. Tällä hetkellä odotan pääsyä DBS eli stimulaattori leikkaukseen keväällä. Lääkitystäni ei pystytä näillä näkymin enää lisäämään, joten olemme neurologini kanssa päätyneet leikkaukseen. Parkinson ei tapa eikä tartu mutta piinaa omistajaansa! Ensimmäisen vuoden tätä tautia sairastetaan, sitten tätä eletään. Täytyy vain muistaa elää tässä päivässä, koska nyt tiedät mihin pystyt. Unohda Sitku-elämä ja keskity Nytku-elämään. Jostain voi joutua luopumaan mutta sen tilalle löytyy varmasti jotain muuta mielekästä. Minuun saa yhteyden puhelimitse to-su tai e-postilla ahkimito1@gmail.com. Det går att ta kontakt med mig även på svenska! Kuulemisiin ja näkemisiin Anne Salosta PS! Kuvassa olemme Jarmon kanssa juuri voittaneet Suomen (lue Salon) mestaruuden ja pronssin vuonna 2015 Mustakuula-kisassa. Moikka hyvät lukijat! Olen Jarmo Virtanen, Salon Seudun Parkinson-kerhon puheenjohtaja. Olen ollut tehtävässä vuoden 2013 keväästä asti. Sain tehtävän kesken vuotta, kun edellinen luopui kesken vuotta. Olen koko työurani ollut luottamustehtävissä, työsuojeluvaltuutettuna ja pääluottamusmiehenä pääkaupunkiseudulla bussi-firmassa, jossa oli noin 800 kuljettajaa. Joten, kun sairastuin Parkinsonin tautiin, oli luonnollista, että liityin Parkinson-kerhoon. Sain diagnoosin 2009 kesällä. Se ei tullut yllätyksenä. Lähipiiriini kuuluu lääkäri, jopa kaksi. He kehoittivat menemään työpaikkalääkäriin, koska minulla oli tyypillisiä oireita, jotka sopivat Parkinsonin tautiin. Minä sanoin, että juu juu, kyllä minä menen. Koska tunsin itseni terveeksi, lääkäriin meno jäi. Kunnes jouduin toisen vaivan takia menemään lääkäriin ja siihen meni toista vuotta. Sain siitä viikon sairasloman. Sanoin sitten, että lähipiirii epäilee minulla olevan Parkinsonin tauti ja siihen lähipiiriin kuuluu lääkärikin. Viikon sairaslomalappu revittiin ja kirjoitettiin kuukauden sairasloma. Sinä aikana selviää, onko minulla ystävä nimeltään herra Parkinson. Minulla oli kyseinen ystävä ja noin puolen vuoden päästä olin sitten eläkkeellä. Sitten liityin Salon Parkinson-kerhoon. Toivotan kaikki, joilla on herra Parkinson seuranaan, liittymään Parkinson-kerhoon, kaveri/tukihenkilö mukaan. Kerho kokoontuu kerran kuukaudessa kuukauden toinen perjantai. Nykyisin kokoonnumme SYTY:ssä, Salon keskustassa, Helsingintie 6. Minut tavoittaa numerosta Terveisin Jarmo. Soitellaan Jäsentiedote 1/2017 5

6 Suomen Parkinson-liitto ry tiedoittaa: Näillä 2017 kevään kursseilla tilaa Tarkemmat tiedot Parkinson-postia-lehdestä 1/2017 ja Verkkosova Verkkokurssi Parkinsonin tautia sairastavat Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 2517 Internet 29.3., 5.4., 12.4., 19.4., 26.4., 3.5., ja Yhdessä erilaisina Parkinson Plus-oireyhtymää sairastavat (esim. MSA, PSP, CBD) ja omaiset Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 817 Suvituuli, Turku Ulkona ja luonnossa liikkuen Omatoimiset Parkinsonin tautia sairastavat ja omaiset Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 917 Suvituuli, Turku Huntington-kurssi Huntingtonin tautia sairastavat ja omaiset Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 1017 Suvituuli, Turku Yhdessä! Dystoniaa sairastavat ja omaiset Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 1217 Suvituuli, Turku Lisäksi Ensitietopäivä Parkinsonin tautia sairastaville ja omaiset Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 2317 Suvituuli, Turku Suvituulessa järjestetään lisäksi yksilöllistä fysioterapiaa, joka voidaan toteuttaa tarvittaessa kotikäynteinä ja/tai altaassa. Fysioterapiassa tavoitteena on toiminta- ja työkyvyn lisääminen ja ylläpito. Parkinson-liitolla on sopimukset Kelan, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin (TYKS) ja Turun kaupungin kanssa. Fysioterapiaan voi tulla myös lääkärin lähetteellä tai itsemaksavana. Lisätietoja ft Mirjami Mustonen puh. (02) tai ft Pia Vierimaa puh. (02) Rehabilitering på Svenska Kurs för personer som har Parkinson och deras anhörig Kursen på Specialkompetenscentrum Sunnanvind, Åbo skall ordnas i Maj. Ansökan till kurserna är skriftlig och till ansökan skall bifogas en rekommendation eller intyg av läkare. Ansökningstiden pågår. Mera uppgifter fås av Paula Ala-Käkelä tfn , epost familjekurser(at)folkhalsan.fi Två kurser för Närståendevårdare skall ordnas i Augusti 2017 via FPA. Den första är en Parkurs som ordnas av Orton Oy, Helsingfors och den andra bara för Närståendevårdare i Härmän Kuntoutuskeskus Oy, Kauhava. Mera uppgifter fås från FPA. OBS! Kurs för personer med minnessjukdomar orsakat t.ex av Parkinson-sjukdom skall börja i Härman kuntoutuskeskus, Kauhava. Fråga efter lediga platser från FPA eller direkt från anstalten. 6 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry

7 Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) Länsi-Suomen aluetyöntekijät järjestävät Turussa Scandic Juliassa luentotilaisuuden aiheesta MITEN VOIN HUOLEHTIA AIVOTERVEYDESTÄNI? puhujana dosentti, neurologian osastonylilääkäri Juha Puustinen Aika: ke klo Paikka: Scandic Julia, Å-sali alakerrassa, Eerikinkatu 4, Turku Sisäänkäynti Julininkulman pääovesta, josta vasemmalla hissi K-kerrokseen tai portaita pitkin alakertaan Ohjelma: Tilaisuuden avaus & Neurologisten vammaisjärjestöjen esittäytyminen Miten voin huolehtia aivoterveydestäni? Juha Puustinen, neurologian osastonylilääkäri, kliinisen lääkehoidon dosentti, Satakunnan keskussairaala ja Helsingin yliopisto Kysymyksiä ja keskustelua päivän teemoista Tilaisuus on maksuton, ei ennakkoilmoittautumista. Paikalla ei ole yleisavustajia. Lisätietoja antavat: järjestösuunnittelija Maaria Lillberg, tai aluesuunnittelija Marjut Aalto, tai Tervetuloa tilaisuuteen kuulemaan ja keskustelemaan muistin huolehtimiseen liittyvistä asioista ADHD-liitto / Aivoliitto / Aivovammaliitto / Muistiliitto / Autismi- ja Aspergerliitto / Epilepsialiitto / Lihastautiliitto / Neuroliitto / Suomen CP-liitto / Suomen Migreeniyhdistys / Suomen MG-yhdistys / Suomen Narkolepsiayhdistys / Suomen Parkinson-liitto / Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys Jäsentiedote 1/2017 7

8 TURUN SEUDUN TAPAHTUMAT KEVÄT - KESÄ 2017 PARKINSON-YHDISTYS klo Ravitsemusterapeutti Suvituulessa *) Leena Kauppinen klo Yhdistyksen kevätkokous Suvituulessa *) Esko Myllylä Maailman Parkinson-päivä Finlandia-talo*) Milla Roos Liittokokous Tampereella Esko Myllylä Saarenmaan retki Keski-Uudenmaan yhdistys Matka Gdanskiin *) Esko Myllylä Parkiadit Tampereella Harri Ristikankare Strömman kesäretki *) Anne Hoikkala, Antti Reinikainen Saaristoristeily Pähkinäisten Saareen *) Jukka Jessen-Juhler , 6.4., 4.5., 1.6. Hallituksen kokous, Suvituuli Esko Myllylä TURUN PARKINSON-KERHO ma klo 14- Keilailu, Raision keilahalli, ratamaksu Jyrki Caselius ma klo Äijä-jooga, Ruusukortteli, 40 /10 krt Leena Kauppila ti klo Pelkkis, Suvituuli, 20 /kausi Harri Ristikankare ke klo Parkinson-jumppa, Ruusukortt. 50 /13 krt Anneli Salonen to klo Allasjumppa, Suvituuli Anneli Salonen to klo Boccia, Ruusukortteli, maksuton Reima Runko kk:n 3. ke klo Keilailu, Raision keilahalli Jyrki Caselius , 30.3., klo Turun kerhon treffit, It. pitkäkatu 68 Anne K ja Jukka Kuhankuono Anne K ja Jukka Koulurannan retki *) Harri Ristikankare OLIVIA-RYHMÄ 8.3., klo Neurologi Filip Scheperjansin luennot Heli Uusinarkaus Suolisto-oireet Parkinsonissa ja Parkinsonrannekkeesta, Suvituuli *) klo 19 => Karaokeilta Ihan vaan Pubissa, Hadvalantie 9, Piikkiö (Kaarina) Heli 3.5. Kuhankuonon retkeen osallistuminen kerhon kanssa Heli 16.5 klo 17 => Suvituulessa grillaus- ja mölkkyilta, omat makkarat mukaan Heli ALUEKERHOJEN TAPAHTUMAT KEVÄT - KESÄ 2017 SOMERON PARKINSON-KERHO ma klo (ei 17.4., 1.5.) Neurolog. jumppa, Someron fysioterapia Mauri Salminen , 18.4., klo Kokoontuminen, Someron Fresto Mauri Salminen , 27.4., klo Omaisten tukiryhmä, Auramaa Tarja Salminen klo Ruokava, arpojen myynti Tarja Salminen Strömman kesäretki Anne Hoikkala / Antti Reinikainen LOIMAAN SEUDUN PARKINSON-KERHO klo Kk-tapaaminen, Tuttujen tupa Alastaro Taina Kuivamäki klo kk-tapaaminen, Huvilakatu 32 Loimaa Anna-Liisa Väänänen 9.5. klo kk-tapaaminen, Kauppalan Kyökki, Kauppalankatu 13 Loimaa to klo Vesijumppa, Vesihovi, uima-aika 2 tuntia. Taina Kuivamäki Vesijumppa 25.5., ks. ilmoitus Loimaan lehdessä. Loimaan seudun Parkinson-kerhon ilmoittelu on Loimaan lehden seurapalstalla. Kerhon yhteyshenkilönä toimii Taina Kuivamäki Kk-tapaamisessa 9.5. käsitellään Avustaja-keskuksen toimintaa, aiheesta kertomassa Sonja Ovaskainen sekä Monika Nurmi. UUDENKAUPUNGIN SEUDUN PARKINSON-KERHO 15.3., 19.4., klo kk-tapaaminen, Merililjakoti Jyrki Caselius ti klo 13- Keilailu, Aquariuksen keilahalli Jyrki Caselius Merililjakodin osoite on Merimiehenkatu 4, Uusikaupunki. Keilahallin osoite on Kullervontie 11, Uusikaupunki. Kerhon ilmoittelua voi seurata Ugin, Laitilan sekä Vakka-Suomen paikallislehtien seuratoimintapalstoilla. 8 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry

9 FORSSAN SEUDUN PARKINSON-KERHO 6.3., 3.4., 1.5. klo Kerhokokous, Lounaismaan OP, Forssa Hannu Petäjäjoki ma klo Fysioterapia, Korkeavaha (lääkärin lähete) ma klo Kuntosali, Tyykihovi Hannu Kärki to klo Vesijumppa, Vesihelmi pe klo Kuntosali, Heikanrinne Kerhokokoukset järjestetään Lounaismaan OP:n Forssan konttorin kerhohuoneessa osoitteessa Sibeliuksenkatu 3, Forssa. Tyykihovin osoite on Eteläinen Puistokatu 4, Forssa. Vesihelmen osoite on Eteläinen Puistokatu 2, Forssa. Heikanrinteen osoite on Linikkalankatu 6, Forssa. SALON SEUDUN PARKINSON-KERHO , 7.4., klo kk-tapaaminen, SYTY ry Jarmo Virtanen ti klo Rentoutus- ja venytysjumppa, Salo Tuire Aaltonen ti klo alk Keilailu, Hanhivaaran keilahalli *) Anne Hoikkala ke klo Rentoutus- ja venytysjumppa, Perniö Tuire Aaltonen to klo alk Keilailu, Hanhivaaran keilahalli *) Anne Hoikkala Jumpan kausimaksu on 20 /hlö, joka maksetaan Salon Parkinson-kerhon tilille FI SYTY ry:n osoite on Helsingintie 6, Salo. Keilailumaksu 5,50 /hlö/ + 1 kengät (eläkeläishinta), Hanhivaaran keilahalli, Astrum-autokeskus, Salo POSITIIVISUUS-RYHMÄ 3.3., 7.4., 5.5. klo Hyvän mielen keskusteluryhmä, Syty ry Tuire Aaltonen KEMIÖNSAAREN TREFFIT/ KIMITOÖNS PARKINSON-TRÄFF 31.3., 28.4., klo Kuukausitreffit/månadsträff Anne Hoikkala / Antti Reinikainen Treffit/träff: Cafe Sågbacken, Sahatie/ Sågvägen 7, Kemiö/Kimito. Kahviraha, kaffepeng 5. *) katso ilmoitus toisaalla tässä Parkissa-lehdessä Jäsentiedote 1/2017 9

10 Kelan kurssit 10 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry

11 Suomenkielisiä Omaishoitajien kursseja ja Omaishoitajien Parikursseja järjestetään ympäri Suomea yhteensä 70 kpl, joten ota yhteyttä Kelaan, jos olet kiinnostunut hakemaan kursseille. Parkinsonin muistisairaus / Kurs för personer med minnessjukdomar orsakat Parkinson-sjukdom KEVÄINEN GDANSK! Tervetuloa matkalle keväiseen Gdanskiin. Matkaan lähdetään keskiviikkona Turun lentokentältä klo 13:05, perillä olemme klo 13:30. Paluu perjantaina klo 10:00 Gdanskista, perillä Turussa olemme klo 12:30. Kuva Okmatkat.fi Matkan hinta 2h huoneessa on n 300 /hlö, 1h huoneessa n 400 /hlö. Lopullinen matkan hinta määräytyy lähtijöiden lukumäärän mukaan, mutta hinnan ei tulisi nousta yli mainittujen hintojen. Matkan hintaan sisältyy lentojen ja majoituksen lisäksi bussikuljetukset Gdanskissa sekä oppaan palvelut tutustuttaessa Gdanskin nähtävyyksiin. Sitovan osallistumisesi varmistat maksamalla 250 varausmaksun yhdistyksen tilille FI , viimeistään pe Muista lisätä maksun viestikenttään: nimesi, puhelinnumerosi sekä haluatko majoituksen 1h vai 2h huoneessa. Yksilöity matkaohjelma toimitetaan osallistujille lähempänä matkan ajankohtaa. Matkanjohtajana toimii ja matkaan liittyviin kysymyksiin vastailee Esko Myllylä p Jäsentiedote 1/

12 Maailman Parkinson-päivä Finlandia-talon kongressisiipi A-sali, Mannerheimintie 13, Helsinki 200 vuotta Parkinsonin taudin kuvaamisesta ja Suomi 100 vuotta Näyttelypisteet ovat avoinna klo lähtien klo Tervetuloa Liiton puheenjohtaja, professori Markku Partinen klo Parkinsonin taudin ja hoidon historiaa professori Seppo Kaakkola klo Parkinsonin taudin hoito nyt ja tulevaisuudessa neurologian dosentti Valtteri Kaasinen klo Kahvi Maailmanlaajuiseen Some-kampanjaan osallistumista mm. valokuvauttamalla oma tarina tai viesti maailmanlaajuiseen kampanjaan #UniteForParkinsons tai opettelemalla helppo Suomi 100 vuotta -tanssi. Paljon hyödyllistä tietoa saatavilla useissa näyttelypisteissä. Runonurkassa Parkinson-liiton puheenjohtaja Markku Partinen lukee Parkinsonin tautiin sairastuneiden runoja. VAPAAEHTOISTYÖSSÄ AVUSTAJAKESKUS Välittää AVUSTAJIA vapaaehtoistyöntekijöiksi ja palkkatyöhön Varsinais-Suomessa ja Eteläsatakunnassa MA-TO klo 9-12, puh Asiakas korvaa avustajan kulut. Ei kodinhoidollisiin eikä sairaanhoidollisiin tehtäviin. Avustajapyyntö mielellään 3 päivää aikaisemmin PALKALLISTA avustajaa haettaessa päätös henkilökohtaisesta avustajasta Avustajakeskus yhteistyötä yli rajojen klo Prolyylioligopeptidaasin (PREP) estäjillä Parkinsonin tautia vastaan? akatemiatutkija, farmakologian dosentti Timo Myöhänen klo Kiitos ja hyvää kotimatkaa toiminnanjohtaja Hanna Mattila Tilaisuus päättyy noin klo Tilaisuuden toteutumista tukevat: AbbVie, Nordic Infucare Mukana mm. Suomen Parkinson-säätiö, Maaseudun terveys- ja lomahuolto, Norma-päivystys, Uudenmaan Parkinson-yhdistys, Parkinson-ranneke, Neuroliiton kuntoutuspalvelut Suomen Parkinson-liitto ry Suolisto-oireet Parkinsonin taudissa Tietoa Parkinson-rannekkeesta Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku Keskiviikkona klo Luennoitsija: LT, neurologian erikoislääkäri Filip Scheperjans, HYKS Tilaisuus on maksuton ja avoin kaikille yhdistyksen jäsenille. Olivia toivottaa kaikki tervetulleiksi! 12 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry

13 Hae nyt Parkinson-kursseille! Sopeutumisvalmennuskursseilta saa paljon tietoa omasta sairaudesta, keinoja hyvään arkeen ja vertaistukea muilta ryhmäläisiltä. Kurssi Alkaa Kohderyhmä Yli 5 vuotta sairastaneet Alle 5 vuotta sairastaneet Dystonia Yli 5 vuotta sairastaneet Alle 5 vuotta sairastaneet Kurssit ovat kestoltaan 2x5vrk ja ne vietetään täysihoidolla Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä. Kurssit ovat kuntoutujalle maksuttomia, ja Kelalta voi hakea matkakorvausta. Myös yksilölliset kuntoutusjaksot! Tiesitkö? Myös puoliso voi olla mukana kurssilla, jolloin myös hän saa tietoa, tukea ja voimavaroja. Mainitse läheisen osallistumisesta jo kuntoutushakemuksessa! Kysy lisätietoa! Kuntoutussihteeri Tarja Lammi p tarja.lammi@kuntke.fi Kuntoutuskeskus Kankaanpää Kelankaari 4 puh kuntke.fi Palvelemme ma-pe 9-21, la 9-19 ja su Kauppakeskus Myllyssä Prisman vieressä. Tervetuloa! puh Meiltä saat Bonusta vapaan kaupan tuotteista. Jäsentiedote 1/

14 PARKKISLAISTEN KESÄKAUDEN AVAJAISET STRÖMMASSA KEMIÖNSAARELLA KLO 12:00 ALKAEN Kesäkausi lähestyy ja niin lähestyy myös joka vuotinen Kesäkauden avajaiset Strömmassa, Kemiönsaaren ja Salon (ent Perniön) rajalla, meren rannalla. Sääherra ei ole koskaan pettänyt meitä, ei siis nytkään! Perniöstä päin tullessa, jos ylität nostosillan, olet mennyt ohitsemme. Ohjelmana on yhdessäoloa, kisailua, onkimista, syömistä, laulamista, hurjimmille uimista ja KAUNIISTA LUONNOSTA NAUTTIMISTA. Kaikki tervetulleita. Mukaan voit ottaa ystäväsi (aikuisen, lapsen tai eläimen) ja tulla seuraamme viettämään mukavaa iltapäivää saaristossa. Venevalkaman luokse pääsee autolla ja siellä pystyy liikkumaan myös esim. rollaattorilla. Lisätietoja Annelta tai Antilta p , olivia@gmail.com. Ilmoittauduthan etukäteen viim , jotta ruoka riittäisi meille kaikille!! Ilmoita samalla kuljetustarpeestasi. Mahdolisesti järjestetään bussikuljetus reiteille Turku- Sauvo-Kemiö- Strömma ja toinen Somero- Salo- Perniö Strömma. Kotiinlähtö viimeistän klo 18. Järjestäjinä: Turun seudun Parkinson-yhdistys ry, Olivia-ryhmä sekä Salon Seudun Parkinson-kerho TERVETULOA!! Ravintola Ratsumestarissa seisova pöytä päivittäin klo Ravintola Ratsumestari Ratsumestarin raitti 12, YPÄJÄ puh YPÄJÄN METALLI 14 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry

15 Palvelemme arkisin 9-19 (kesällä 9-18) lauantaisin 9-15 (myös kesällä) Mietoistenkuja Nousiainen Tervetuloa! Palvelemme ma-pe la su Kauppakeskus Plaza Vilhonkatu 8, Salo (02) Olemme myös facebookissa. Kuusjoen sivuapteekkimme palvelee osoitteessa Ylikulmantie 250, Kuusjoki ma-ke ja pe ja to Meiltä bonusta itsehoitotuotteista. Ei koske lääkkeitä. Parkinsonin taudin asiantuntija ntija Varaa aika! a! tai neuroneo.fi Valtteri Kaasinen neurologi, dosentti Ajanvaraus arkisin klo 7 alk. ja la su klo 8 alk. Ma pe 8 20, la su 10 16, su P Maksuton paikoitus Joukahaisenk. 6, Turku Puhelun hinta kiinteän puhelinverkon liittymästä 8,28 snt/puhelu + 5,95 snt/min ja matkapuhelinliittymistä 8,28 snt/puhelu + 17,04 snt/min. Jäsentiedote 1/

16 TURUN KERHON KESÄRETKI KOULURANTAAN Kutemajärven rannalla sijaitsevasta Koulurannasta on 20 km Kangasniemelle ja 30 km Pieksämäelle. Koulurannasta löytyvät viihtyisät puitteet liikuntalomien, virkistys- ja teemapäivien, koulutustilaisuuksien, kurssikokoontumisten ja perhejuhlien järjestämiseen. Teemme retken Koulurantaan Retkelle mahtuu mukaan 23 nopeinta. Matka tehdään tilausbussilla ja matka on aikataulusta vapaa, ainoastaan ruoka-ajat ovat kiinteät. Poikkeuksena on tiistaipäivä klo 14.00, jolloin on varattu kesäteatteriesitys Syvälahden tanssilavalta. Kesäteatterissa Tapio Rautavaarasta kertova esitys, jonka pääosassa on Marko Maunuksela. Lipun hinta on 23,00 + taksi (eivät kuulu retken hintaan). RETKEN HINTA, SISÄLTÄEN MATKAN, MAJOITUKSEN ja RUOKAILUT, ON 200,00 (Turun yhdistyksen jäsenille) ja 240,00 (ei-jäsenille). Retken ennakkomaksu 100,00 (140,00 ) tulee olla maksettuna sekä loput 100,00 maksettava mennessä Turun Seudun Parkinson-kerhon tilille: FI Turun retkelle ilmoittuminen: Harri Ristikankare, p harri.ristikankare@elisanet.fi Retkeltä saat vertaistukea, mitä se sitten onkaan. Toimi ripeästi varmistaaksesi mukana olon.