Kansallinen genomistrategiaa

Transkriptio

1 Kansallinen genomistrategiaa Työryhmän ehdotus Liisa-Maria Voipio-Pulkki STM Turku

2 Kansallisen genomistrategian tavoitteet STM:n työryhmä Ihmisen perimästä saatavan genomitiedon käyttö yleistyy nopeasti ja muuttaa terveydenhuoltoa. Terveyden edistämistä ja sairauksien hoitoa suunnitellaan täsmällisemmin, yhä useammin yksilöllisesti. Muutokseen tarvitaan kattava suunnitelma => kaikille mahdollisuus tiedolla saataviin terveyshyötyihin. Työryhmän tehtävänä laatia strateginen suunnitelma jolla luodaan edellytykset genomitiedon tehokkaalle hyödyntämiselle Suomen terveydenhuoltojärjestelmässä jolla edistetään genomitutkimusta ja genomitiedon sovellutusten kehittämistä ihmisten terveyden alalla

3 Suomesta voi tulla genomitiedon hyödyntämisen mallimaa Genomitiedon laajamittaiseen, tietoturvalliseen ja yksilöä kunnioittavaan käyttöön tulee valmistautua Suomen vahvuuksien hyödyntäminen: Korkeatasoinen terveydenhuolto Kattavat terveystietojen rekisterit ja tietovarannot Vankka osaaminen geenitutkimuksessa Biopankkien korkealaatuiset näytekokoelmat Suomi on kiinnostava tutkimus- ja innovaatioympäristö Visio: Vuonna 2020 hyödynnämme genomitietoa tehokkaasti ihmisten terveyden hyväksi 3

4 Työryhmä Sosiaali- ja terveysministeriö Sosiaali- ja terveysalan lupaja valvontavirasto Valvira Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM HUS, Helsingin yliopisto Genetiikan asiantuntijalääkäreitä Biotekniikan neuvottelukunnan terveydenhuoltojaosto toimii neuvoa antavana asiantuntijaryhmänä Sitra fasilitaattorina Syksyn aikana 6 työpajaa sidosryhmille eri teemoista keskustelutilaisuus sidosryhmien edustajille Asiantuntijoiden osallistaminen Innokylän välityksellä Kommentointi Otakantaa.fi - verkkosivulla asti Työryhmän esitys valmiiksi mennessä Aktiivinen viestintä koko valmistelun ajan 4

5 STM 2015:24

6 Genomistrategian tavoitteet

7 7

8 Mitä tavoitteeseen pääseminen edellyttää? Työryhmän 20 toimenpide-ehdotusta Eettiset periaatteet ja toimintatavat Lainsäädäntö Genomitietokanta Tietojärjestelmät, yksilön tietosuoja Henkilöstön koulutus ja osaaminen Tutkimustieto käyttöön terveyden edistämisessä ja sairaanhoidon arjessa Teknologian arviointi ja hallittu käyttöönotto terveydenhuollossa Ajantasainen luotettava tieto ja sähköiset työvälineet ihmisten käyttöön Terveystiedon opetus Tutkimuksen ja tuotekehityksen toimintaedellytykset Hyötyjen, mahdollisten haittojen ja kustannusten seuranta 8

9 Työryhmä: tarvitaan kansallinen genomikeskus edistämään työryhmän hallinnollisia ehdotuksia ja toimijoiden yhteistyötä, levittämään hyviä käytäntöjä, avaamaan kansalaiskeskustelua ja edesauttamaan kansainvälistä yhteistyötä.

10 Yksilöllistetty lääketiede LU Presidency: Neuvoston päätelmät on making access to personalised medicine a reality for patients ; tarkoitus hyväksyä joulukuussa

11 Ministero della Salute Two visions of genomics The harbinger of a brave new world health care is transformed by earlier diagnosis more effective prevention programs more precise targeting of therapies to ever more narrowly specified diseases A vision of health care that encourages individualism rather than collectivism risks further fragmenting risk pooling that underpins social solidarity increases the scope for stigmatization and discrimination Ministry of Health Italy - Presidency

12 Ministero della Salute The public health community, with its commitment to equity, must take the opportunity to engage with genomic knowledge, ensuring that it advances the population s health More detailed specification of phenotypes, with more specific diagnoses Pharmacogenomics, allowing more targeted therapy Risk stratification, allowing more targeted screening Pathogen genomics, enhancing outbreak investigation Ministry of Health Italy - Presidency

13 Mahdollisuudet prof. Erkki Vartiainen, THL Vain suuret biopankit voivat tarjota tarpeeksi materiaalia lääkekehitykseen, diagnostiikkaan ja sairauksien syiden selvittämiseen Biopankit voivat kehittää terveydenhuoltoa: biopankkilaki mahdollistaa yritysyhteistyön Varhaisen diagnostiikan kehittäminen parempi sairauksien ehkäisy Kroonisten sairauksien tarkempi luokittelu Yksilökohtainen hoito oikea lääke oikealle henkilölle Perinnöllisten ja elintapariskien yhteys kansantautien synnyssä Näytekokoelmat Genomitieto Terveydenhuollon rekisterit Esityksen nimi / Tekijä 13

14 Genomitietojen tuottaminen, säilyttäminen ja hyödyntäminen

15 Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä on osa Sote-tieto hyötykäyttöön strategian toimeenpano, toimikausi tehtävänä on valmistella luonnos HE:ksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevasta lainsäädännöstä tietoa voidaan hyödyntää henkilökohtaisessa hyvinvoinnissa ja elämässä pärjäämisessä, potilasja asiakastyössä, sosiaali- ja terveydenhuollon johtamisessa ja valvonnassa sekä tutkimuksessa tietoaineistojen on tarkoitus tukea myös innovaatiosekä elinkeinotoimintaa Etunimi Sukunimi

16 Palveluoperaattorin tehtävänä olisi toimia eri lähteistä saatavan terveystiedon yhdistäjänä yhden luukun periaatteella jalostaa tiedon nykyistä paremmin hyödynnettävään muotoon edistää yksilön terveyttä ja hyvinvointia ja parantaa tutkimuksen, uusien palveluiden ja tuotekehityksen edellytyksiä SITRA Työ perustuu kansallisiin strategiahankkeisiin: terveysalan kasvu-, ja sote-tieto hyötykäyttöön -strategiat ja ehdotus genomistrategiaksi.

17 Hallitusohjelma: Innovaatiopolitiikassa keskitytään elinkeinorakenteen uudistumiseen ja etsitään uusia kasvun lähteitä Osaamiskeskittymät: hyödyntävät alueellisia/alakohtaisia keskittymiä kokoavat osaamista kansallisiksi osaamiskärjiksi Julkisia ja yksityisiä voimavaroja kootaan vaikuttavammiksi strategisiksi hankkeiksi hyödynnetään korkeakoulujen ja tutkimuslaitosten yhteistyön syventämistä, Horisontti 2020, Euroopan aluekehitysrahasto kaupunkien tulevaisuusinvestoinnit toimivat kehitysalustoina ja luovat kysyntää innovatiivisille ratkaisuille

18 STM / ESY

19 Kiitos! Tilaa sähköpostiisi STM:n tiedotteet: (etusivu) STM:n uutiskirjeen tilaus: twitter.com/stm_uutiset