Silti sitä käytetään jatkuvasti. Paljon kohteliaampaa on sanoa lyhytkasvuinen, tai vaikka lyhäri, Susanna kertoo.

Transkriptio

1 LYHYTKASVUISET Teksti Anton Tammi, Mitä lyhytkasvuisuus tarkoittaa? Montako lyhytkasvuista Suomessa on? Entä maailmassa? Onko sana kääpiö rasismia? Saako pitkä edes sanoa lyhyt? Käyvätkö lyhytkasvuiset baareissa? Mitä on kääpiönheitto? Miten lyhyt toimii hississä? "Do midgets have small penises? Millä perusteella joku edes on lyhytkasvuinen? Ja kuka on pitkä? Minä olen pitkä. Suomalaismiehen keskipituus on maailman suurimpia. 190-senttisenä olen pitkä jopa Suomessa. Rautatieasemalla valtaosa vastaantulijoista on päätä lyhempiä. Vieressäni kävelee kolmekymppinen Susanna. Hän on lyhyt. Moni häkeltyy nähdessään Susannan pituisen, 137-senttisen, aikuisen. Jää toljottamaan. Usein tunteet ilmenevät myötätuntona. Käy sääliksi: Kääpiö. Voooi! Siihen tiivistyy valtaväestön käsitys lyhytkasvuisista ihmisistä. Voivottelu kuvastaa ymmärtämättömyyttä, viatonta sellaista. Ymmärtämättömyyttä siitä, että sanaa kääpiö pidetään loukkaavana. Se viittaa satuhahmoihin. Olioihin, joilla ei ole ihmisoikeuksia. Silti sitä käytetään jatkuvasti. Paljon kohteliaampaa on sanoa lyhytkasvuinen, tai vaikka lyhäri, Susanna kertoo. On tietysti heitäkin, joille kaikki vieras aiheuttaa tarpeen korostaa omaa normaaliutta. He kirjoittavat nettiin lausahduksia, kuten Little people, little brains. Myös seuraava kiinnostaa: "Do midgets have small penises?" Haukkuminen on väärin, ja sääli on vihoviimeistä, Susanna sanoo. Istumme helsinkiläisen ravintolan pöytään. Saman pöydän ääressä tapasin myös kolme muuta lyhytkasvuista: Antin, 140 cm, Niinan, 145 cm, ja Sannan, 133 cm. Hiljalleen alkoi muodostua kuva monelle tuntemattomasta maailmasta. Satoja diagnooseja Lyhytkasvuisena pidetään ihmistä, jonka pituus aikuisena on alle senttiä, kertoo puhelimitse Sirkka Paananen, 129 cm. Hän on Lyhytkasvuiset ry:n puheenjohtaja. Määrittelyyn ei kuitenkaan riitä pelkkä pituus. Ne kun vaihtelevat maiden välillä paljon; intialaisnaisen keskipituus on 152 senttiä, hollantilaismiehellä se on 184 senttiä. Määritelmällä tarkoitetaan ennen kaikkea kasvun häiriintymistä, vammaisuutta. Lyhytkasvuisella ja pienikokoisella on suuri ero. Lyhytkasvuisuuteen on lääketieteellinen syy, kertoo Paananen. Karkean arvion perusteella maailmassa on miljoona lyhytkasvuista. Suomessa heitä on vajaa tuhat, noin 0,02 prosenttia väestöstä. Kyseessä on siis hyvin pieni ryhmä. Eikä me tästä mihinkään kasveta, Paananen nauraa. Toisin kuin usein luullaan, lyhytkasvuisuus ei johdu aina samasta syystä. Diagnooseja on

2 satoja. Valtaosalla on luuston kasvuhäiriö. Sellainen on esimerkiksi akondroplasia, jota sairastavat useasti mielletään stereotyyppisiksi lyhytkasvuisiksi. Tiedämme piirteet, iso otsa ja eräänlainen "nykerönenä", kuin Jackass-tv-sarjan Wee-Manilla. Yleinen diagnoosi on myös diastrofia. Kärjistetysti voisi sanoa, että se johtuu sisäsiittoisuudesta. Suomeen ei ole tullut riittävästi erilaisia ihmisiä, kertoo Sanna, 32- vuotias diastrofiaa sairastava helsinkiläinen. Sisäsiittoisuudella hän tarkoittaa diagnoosin tulevan kaukaa kotoperäisiä geenejä pitkin. Se ei voi ilmetä etniseltä taustaltaan monimuotoisissa suvuissa. Mitäköhän perussuomalaiset sanoisivat? En tiedä. En ole kuullut yhdenkään poliitikon edes sanovan sanaa lyhytkasvuinen, Sanna kertoo. Diastrofia ei vaikuta kasvojenpiirteisiin, mutta nivelet ovat ongelma. Liikkuminen on hidasta. Sannan kanssa autotien yli ehtii vain, jos liikennevalot ovat juuri vaihtuneet. Henkiseen kehitykseen lyhytkasvuisuus ei aiheuta häiriöitä. Normaalisti kasvavat yhtälailla elimet myös ne nettikirjoittelijoita kiinnostavat. Ei parannuskeinoja Lyhytkasvuisuutta ei voi parantaa. Hormonihoidot voivat auttaa, usein tosin vain senttejä. Onneksi vanhempani eivät ikinä ehdottaneet hoitoja, sanoo 28-vuotias Niina. Hänellä on epätavallinen rustonkehityshäiriö, joka on vain kolmellakymmenellä suomalaisella. Ihmisen pituutta voi kasvattaa myös luidenpidennysleikkauksilla. Se on lääketieteen mustaa taidetta. Aiheesta puhuttaessa pöydän ääressä istuvat haastateltavat irvistävät. Tämän ymmärtää. Operaatiossa reisiluu katkaistaan ja väliin laitetaan ruuvattava naula. Ääritapauksissa päästään yli kymmeneen lisäsenttiin. Haastatellut eivät ole leikkaukseen menneet, mutta tuntevat tapauksia. Osa operaatioista epäonnistuu. Niistä ei viitsi edes puhua. Espoolainen 27-vuotias Antti sairastaa luuston kasvuhäiriötä. Luunmurskaajaa hän ei harkitsisi vaikka saisi puoli metriä lisää. Lyhytkasvuisuus on osa identiteettiäni. Saan elämästä enemmän, kun en ole valtavirtaa. Mihinkään ei ylety Kun sopii ympäristön standardeihin, ei ajattele haasteita, joita kolmanneksen pienempi kohtaa. Mihinkään ei ylety. Lyhytkasvuiset ry:n logossakin on ylös kurottava hahmo. Tuntumaa saa laskeutumalla polvilleen. Silloin näkee toisen maailman. Auton puhdistaminen jäästä on sula mahdottomuus ja rahan nostamiseen tarvitaan, no, nostoapua. Mutta ainakaan ei kolauta päätään, Sanna hymyilee. Muu tuottaakin päänvaivaa. Lavuaarit, jääkaapit, tiskialtaat, naulakot, portaat, julkiset kulkuneuvot haasteita riittää. Siksi Sanna remontoi kotinsa kokoisekseen. Sitten tuli ero.

3 Nyt hän asuu yksin standardin mukaisessa asunnossa. Kaikki on taas korkealla. On vaikea meikata kun peilistä näkyy vain otsa. Mutta kotona jakkaran avulla pääsee pitkälle. Todelliset ongelmat tulevat kaupungilla ja julkisissa tiloissa. Hujoppien mukaan rakennetun Suomen normit ovat maailman korkeimpia. On vastoin perustuslakia, ettei julkisissa rakennuksissa huomioida riittävästi marginaaliryhmien tarpeita, sanoo Paananen. Kyse ei ole siitä, etteikö standardimitoitus olisi oikeutettua. Paananen vaatii vain tasavertaista kohtelua. Sitä hän toivoisi esimerkiksi vaateteollisuudelta. XXXS-kokoja kun harvoin valmistetaan. Lyhäreille tarkoitettu nettivaatekauppa olisi loistoidea, sanoo Sanna. Ainakaan kilpailu ei olisi kovaa. Googlettamalla löytyy ainoastaan dwarfoutfitters.com. Suppeassa valikoimassa on punaisia paitoja, joissa lukee kola-fontilla Little People. Ne eivät sovi joka tyyliin. Housuja ostaessa ensin tulee käydä lastenosastolla, Sanna toteaa. Sitten tulee arvoitus. Nainen työskenteli korkeassa rakennuksessa. Saapuessaan töihin hän joutui kapuamaan portaat ylös. Vain poistuessaan hän otti hissin alas. Miksi? Koska lyhytkasvuinen ei yletä korkealla oleviin nappuloihin. Hissiyhtiö Kone voisi jatkossa laittaa ne vierekkäin riviin. Se ei olisi keltään pois, Sanna sanoo. Kaikki muuttuu paremmaksi Teini-ikä, huh. Vatsaani kouraisee muistellessani omaa puberteettihelvettiäni. Vaeltelin varjoissa, vaikka olinkin valtavirtaa. Lyhytkasvuiselle murrosikä on erityisen kova pala, Sanna kertoo. On raastavaa kun ymmärtää, ettei lentoemännäksi voi ryhtyä, eikä vuoristorataan pääse koskaan. Sanna pitää itseään onnekkaana, sillä kiusaaminen oli vähäistä. Antilla on toisenlaisia muistoja. Yläasteesta puhuttaessa hän ei hymyile. Erilaisuuttani ei hyväksytty. Kun kiusaamiseen puututtiin, seurasi yksinäisyys. Antti syrjäytyi. En ole koskaan ollut kotibileissä. Nuorukainen ei puhunut tunteistaan. Yksinäiset vuodet vaikuttivat peruuttamattomasti. Myös Niinaa kiusattiin. Laitoin monesti ison villapaidan päälleni. Ajattelin, että sen alla saisin olla hetken rauhassa. Jokaisella haastatellulla on tarinoita koon aiheuttamista vaikeuksista. Tarinoita, joita ei

4 mielellään muistelisi. Kiusaamista. Ärsyttämistä. Ällöksyntää. Piikittelyä. Inhoa. Örkittelyä. Homo- ja lesboteineille annettu viesti, Kaikki muuttuu paremmaksi, kelpaa myös lyhytkasvuisille. Elämä ahdasmielisessä maailmassa loppuu koulun jälkeen. Vaikea muotti Yleisen näkemyksen mukaan miehen on oltava vaimoa pidempi. Malli on vanhakantainen. Silti poikkeuksia on vielä vähän. Susanna, Sanna ja Niina ovat kaikki olleet parisuhteissa pitkien miesten kanssa. Kukaan kolmesta ei ole edes ajatellut mahdollisuutta seurustella lyhytkasvuisen kanssa. Susanna puhuu suoraan. Lyhytkasvuinen pariskunta saa liikaa huomiota. Se vaikeuttaisi elämää. Enkä halua puolisoni olevan heiveröinen tai pieni. Pidän maskuliinisista ja pitkistä miehistä. Hänen puolisonsa on kanadalainen kaivosmies. Lyhytkasvuisille miehille tilanne on ikävä. Suomessa on vain parisataa lyhyempää naista. Paanasen mukaan väärä ihanne on juurtunut monen lyhytkasvuisen miehen päähän. Vaan ei Antin. Hän kertoo miettineensä asiaa tarpeeksi. En anna sen häiritä itseäni. Ihmisen tulisi seurustella ihmisen, ei diagnoosin, kanssa, Antti sanoo. Enempää hän ei aiheesta puhu. Ei tarvitse. Antti on seurustellut kaksi vuotta itseään paljon pidemmän naisen kanssa. Mutta ei lyhytkasvuisen naisenkaan asema täydellinen ole. Sanna muistelee ensimmäistä parisuhdettaan. Poikaystävälleni sanottiin mun olevan suihinotto-korkeudella. Friikkishow Työmarkkinoilla puhutaan lasikatosta, joka erottaa vähemmistöt ylimmistä viroista. Lyhytkasvuiselle lasikatto vasta korkealla onkin. Kosmetologiksi kouluttautuneelle Susannalle tilanne on tuttu. Hakemukset menevät läpi, mutta ongelmia tulee seuraavassa vaiheessa. Työhaastattelijan silmät suurenevat kun huoneeseen astuu kahdeksanvuotiaan mittainen aikuinen. Työnantajat luulevat, ettei lyhäri ole mieleltään yhtä pätevä kuin toiset, Susanna kertoo. Esimerkkejä löytyy muualtakin. Kiinnostavin on 135-senttisen Paul Millerin tarina. Hän valmistui Harward Law Schoolista 25-vuotiaana. Lupaava ura koki kolauksen, kun pientä lakimiestä ei huolittu töihin. Eräs firma sanoi pelkäävänsä, että se leimautuisi friikkishowksi. Susanna samaistuu tarinaan. Hän merkitsi lyhytkasvuisuuden hakemukseensa vain pyrkiessään tontun töihin Lappiin. Nyt Susanna puurtaa joulut tonttuna ja lopun aikaa kosmetologina. "Vammaisena on vaikea olla. Sitä ei tule peitellä. Mutta emme me valtavirtaa halua olla. Eivät tummaihoisetkaan kulje ympäriinsä toivoen olevansa valkoisia.

5 Näin sanoi lakimies Miller. Hänet oli juuri nimitetty oikeustieteiden professoriksi Washingtonin yliopistoon. Kuolemaansa saakka hän toimi myös Barack Obaman erityisneuvonantajana. Minimiehiä, kääpiöitä ja pornoa Lyhytkasvuisista käytetään muodollista termiä harvinainen vammaryhmä. Voisi heitä kutsua myös vähemmistöksi, aivan kuten saamelaisia tai suomenruotsalaisia. Ero näihin on kuitenkin siinä, että lyhytkasvuisuus on sairaus. Siitä ei pääse mihinkään. Suomessa seksuaalivähemmistöiltä poistettiin sairauden leima vuonna Lyhytkasvuisille tämä ei tapahdu koskaan. Vammaisuuden vivahteet ovat aina olleet valtavirralle pimennossa. Suuri ongelma on uskottavuus. Lyhytkasvuista kohdellaan pituuden mukaan, ei iän. Se on väärin, mutta kaikkeen tottuu. Tämä on elinikäinen ura, Paananen hymähtää. Se, että harvinaisesta ryhmästä tiedetään vähän, ilmenee sanan kääpiö käytössä. Sivistyneenä itseään pitävät räpyttelevät yllättyneinä kuullessaan termin loukkaavuudesta. Voiko se tosiaan häiritä? Saduissa kääpiöt ovat ok. Lumikki ei ole loukkaava. Mutta me emme ole kääpiöitä. Olemme ihmisiä. Kun aikuinen kutsuu lyhytkasvuista kääpiöksi, niin kyllä kuulostaa inhottavalta. Ajattelisivat, sanoo Niina. Paananen kyllä ymmärtää erehdyksiäkin. Ne vain kuvaavat, kuinka huonosti vammaisuudesta tiedetään. Ääritapaukset hänkin rinnastaa rasismiin. Perään huutelua kokee haastateltujen mukaan aika ajoin. Yleisin kommentti tulee lasten suusta: Kato isä, millanen minimies! Paananen korostaa vanhempien velvollisuutta puhua erilaisuudesta. Pahinta on hyssyttely, hän sanoo. Sortoa on kaikenlaista. Aussi-pubeista maailmalle on levinnyt kääpiönheitto (eng. dwarf tossing). Ajanviete, jossa nakellaan tarrapukuisia lyhytkasvuisia karvaseinään. Hupiin otettiin kantaa, jopa Taru sormusten herrasta -elokuvatrilogiassa. "Nobody tosses a dwarf", hobitti toteaa hypätessään rikkinäisen sillan yli. Ohjaaja on kertonut kritisoineensa tällä pahamaineista harrastusta. Toista paheksuttua ilmiötä edustaa yhdysvaltalainen Bridget the Midget, 117-senttinen pornotähti. USA:n lyhytkasvuisten yhdistys on kieltänyt tätä pätkäpornopätkissä esiintyvää naista tulemasta tapaamisiinsa. Kiusallisen tilanteesta tekee se, että kyseinen Bridget on maailman tunnetuimpia lyhytkasvuisia. (Viime vuonna hän antoi synttärisylitanssin Rihannalle.) Paananen painottaa, että tasa-arvon nojalla lyhytkasvuisten tulee saada edustaa kaikkia ammatteja. Silläkin ehdolla, että paheksutut tapaukset haittaavat koko yhteisön mainetta. Lyhytkasvuiset ry Lyhytkasvuiset asuvat usein paikkakunnilla, joissa he ovat ainoita. Yhteisöllisyyttä pitävät yllä valtakunnalliset kokoontumiset. Harvinaiset tapahtumat ovat monelle tärkeitä. Kerrankin saa olla enemmistöä.

6 Kyllä me tiedetään saamastamme huomiosta. Kerran eräs äijä jäi tuijottamaan mua ja muutamaa lyhytkasvuista. Sanoimme sille, että olet tainnut juoda liikaa, kun näet jo näin monta pikku-ukkoa. Se punastui. Välillä myös revitellään. Alkossa täytimme ostoskärryn lyhäreillä. Sieltä ne pokkana maksoivat juomansa, Susanna nauraa. Iltaisin lähdetään baariin. Se on näky. Me ollaan aina pilkkuun asti. On ketterämpää tanssia baaritiskillä, kun on pieni. Eikä rahakaan kulu. Tulen humalaan parista oluesta, Susanna kertoo. Yöelämästä on ikäviäkin muistoja. Sanna kertoo tuskasta, joka seurasi humaltuneen korston kaatuessa öristen hänen päälleen. Moninaisten kokemusten pohjalta Susanna on saanut ajatuksen omasta baarista. Ideana olisi perustaa Helsingin keskustaan baari, jossa olisi vain lyhytkasvuista henkilökuntaa. Ulos heitettäisiin ainoastaan vahvasti humaltuneet, hän sanoo. Uhanalaiset Lyhytkasvuisuus periytyy usein piilevänä. Geeni voi hypätä monen sukupolven yli. Niinan vanhemmille lyhytkasvuinen lapsi syntyi odottamatta luvulla edes lääkärit eivät tienneet kuinka toimia. Kaksimetrinen isäni ihmetteli, kun en vain kasvanut. Tieto lyhytkasvuisuudesta oli silloin noh, lasten kengissä, Niina sanoo. Nyt on toisin. Moni diagnoosi tunnistetaan jo kolmannen raskauskuukauden aikana. Tämä saa vanhemmat piinallisten kysymysten eteen. Voiko lyhytkasvuinen elää onnellisena? Pitäisikö abortoida? Yhdysvaltalainen Dan Kennedy vastasi kysymyksiin kirjassa Little People. Hän vertasi lyhytkasvuisten eliminointia pahamaineiseen ihmisrodun jalostamiseen. Maahanmuuttajaa ei voi abortoida. Lyhytkasvuisen voi. Paananen puhuu jopa ryhmänsä uhanalaisuudesta. Myös Niinasta erilaisuudella on suuri kulttuurinen arvo. En antaisi lyhytkasvuisuuden estää raskautta. Vanhemmat pelkäävät, kun eivät käsitä meidän olevan normaaleja ihmisiä. Älkää pelätkö, Niina sanoo. Hämärä paikka Ruotsalaisen Lotta Lundbergin kirja Klovnin kyyneleet kertoo lyhytkasvuisesta tivoliesiintyjästä. Kertomusta vuoristoratojen katveessa varjostaa lilliputeilla rahastava huvipuiston johtaja. Romaanissa todetaan lyhytkasvuisten tietävän aina enemmän valtaväestöstä kuin valtaväestö heistä. Väitteeseen on helppo yhtyä. Ymmärrys yhdestä vähemmistöstä lisää hyväksyntää kaikkia kohtaan. Tähän yhtyy myös Susanna. Kun on itse poikkeus, oppii ymmärtämään muita, hän toteaa. Lainsäädännön on sanottu jo tehneen voitavansa suvaitsevaisuuden parantamisessa. Muutosten on tapahduttava kansalaisten mielessä. Haastateltujen mukaan kielteiset asenteet ovat alkaneetkin hieman hälvetä. Pöydän ääressä puhutaan tunnelin päässä siintävästä valosta. Kaikki muuttuu paremmaksi.

7 Sitä toitotettiin myös ex-malli Tyra Banksin talkshowssa vuonna Ohjelmassa vieraili hengenvaarallista primordial dwarfismia sairastavia ihmisiä. Diagnoosi tunnetaan siitä, että se oli maailman lyhimmällä ihmisellä, 57-senttisenä kuolleella, Gul Mohammedilla. Yleisö taputti, kun pitkäsääri-banks lahjoitti vierailleen ipodit. Tilanne tuntui absurdilta. Havahdun kysymykseen. Miksi minä, honkkeli, kirjoitan lyhytkasvuisista? Odotanko, että minulle taputetaan, kun teen mehevän jutun harvinaisuuksista? Ansaitseeko näin pieni vähemmistö edes puheenvuoroa? Kyllä ansaitsee! Mediassa käsitellään usein vain ylilyöntejä. Emme ole heittopusseja. Siksi tiedon levittäminen on tärkeää, Paananen sanoo. Lyhytkasvuisuudesta saa puhua. Monimuotoisuudesta tulee puhua. Kaikkien täytyisi päästä kotibileisiin. Jokainen keskustelunavaus on pieni askel hämärässä tunnelissa. Erilaisuuden voimavaran ymmärtää istuessaan vastapäätä hymyilevää Susannaa. Kun on itse poikkeus, oppii ymmärtämään muita, hän sanoo. Seuraavana päivänä Susanna on menossa lääkäriin. Diagnoosiini kuuluu korkea syöpäriski. Mulla todettiin äskettäin kasvaimia. Lyhyellä naisella on edessä pitkä vuosi. Hymy on palannut. Kerran eräs äijä jäi tuijottamaan mua ja muutamaa lyhytkasvuista. Sanoimme sille, että olet tainnut juoda liikaa, kun näet jo näin monta pikku-ukkoa. Se punastui. Kävelemme taas Rautatieasemalla. On ilta. Susanna askeltaa pitkin alikulkutunnelia. Monimuotoista porukkaa riittää. (Antin ja Niinan nimet muutettu.) Lähteet: lyhytkasvuiset.fi law.harvard.edu Lotta Lundberg, Klovnin kyyneleet, 2006 Sirkka Paananen, Pasi Virta, Älä anna pituuden hämätä, 2007 Dan Kennedy, Little People: Learning to See the World Through My Daughter s Eyes, 2003