Keskisuomalaisten syysretki Kannonkoskella,

Transkriptio

1 5/2006 ADHD-liiton jäsenlehti Opinnäytetyö: AD/HDtyttöjen vanhempien puheenvuoro, s 6-9 Keskisuomalaisten syysretki Kannonkoskella, s /2006 Vahva itsehallinta auttaa lasta pärjäämään elämässä, s 28-30

2 TÄSSÄ LEHDESSÄ TÄSSÄ NUMEROSSA 3 Pääkirjoitus 4 Puheenjohtaja: Muistatko vielä sen päivän 5 Kerro mulle -palsta uudistuu Kirjoita meille, niin voit voittaa Helkaman polkupyörän 6-9 Opinnäytetyö: AD/HDtyttöjen vanhempien puheenvuoro 10 Kolumni: Rutiinit reisillään 11 Mielenterveys- ja päihdehankkeiden tulokset on hyödynnettävä koko maassa 12 Pakkotoimenpiteiden käyttöä kehitysvammaisten henkilöiden palveluissa tarkennettava lailla 13 Peruspalveluministeri Hyssälä: Vammaisten elämä paranee Apua tukiperheistä 16 Vertaistukiryhmävetäjien koulutus Sosiaalipolitiikan vääryydet nostetaan pöydälle 18 Potilasjärjestöt vaativat julkista terveydenhuoltoa kuuntelemaan potilaita Asiakasmuistutuslomake 21 Palveluhakemisto Jäsenyhdistykset Keskisuomalaisten syysretki Vahva itsehallinta auttaa lasta pärjäämään elämässä 31 Kirjaesittely Kirjakauppa 34 Perhehoitajien saatavuutta parannetaan 35 ADHD-liiton toiminta ADHD-liitto ry Liitto edistää ja tukee ADHD-oireisten (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) henkilöiden kuntoutusta, koulutusta, hoitoa, kasvatusta ja persoonallisuuden kehitystä. Liitto toimii ADHD-perheiden, opetus-, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten sekä muiden ADHD:sta kiinnostuneiden yhdyssiteenä. ADHD liitto ry, ADHD-förbundet rf Sitratie 7, HELSINKI Puh. (09) Faksi (09) adhd@adhd-liitto.fi Puhelinpalveluaika: ma-pe klo 9-11 Toiminnanjohtaja Virpi Dufva Puh. (09) , virpi.dufva@adhd-liitto.fi Ts. järjestösihteeri Päivi Pietiläinen Puh. (09) , paivi.pietilainen@adhd-liitto.fi Kuntoutuspäällikkö Mirja Heikkilä Puh. (09) , mirja.heikkila@adhd-liitto.fi Tiedottaja Jari Hämäläinen, Puh. (09) , jari.hamalainen@adhd-liitto.fi Kurssisihteeri Anne Heiskanen, Puh. (09) , toimisto@adhd-liitto.fi POHJOIS-SUOMEN ALUETOIMISTO Isokatu 47, OULU Ts. aluesihteeri Jenni Parkkonen Puh. (08) , jenni.parkkonen@adhd-liitto.fi ADHD-liiton hallituksen puheenjohtaja Teija Jalanne Puh puheen.johtaja@adhd-liitto.fi ADHD-liiton toiminnan tukemiseksi tarkoitetut rahalahjoitukset voi osoittaa tileille: SAMPO: Nordea: Osuuspankki: Varainhankintalupanumero: OKU 1353A / Voimassa ajalla /2006 2

3 PÄÄKIRJOITUS KUSTANTAJA JA JULKAISIJA ADHD-liitto ry Sitratie HELSINKI PÄÄTOIMITTAJA Virpi Dufva puh. (09) TOIMITUSSIHTEERI Jari Hämäläinen puh. (09) TOIMITUSKUNTA Teija Jalanne Virpi Dufva Merja Saartila Keijo Häkkinen Jari Hämäläinen ILMOITUKSET, TILAUKSET JA LASKUTUS ADHD-liitto ry puh. (09) faksi (09) adhd@adhd-liitto.fi ILMOITUSHANKKIJA ADHD-liitto ry puh. (09) faksi (09) adhd@adhd-liitto.fi PAINOPAIKKA Uusimaa Oy, Porvoo KUVAT Futureimagebank.com ILMESTYMISAJAT VUONNA 2006 aineisto ilmestyy Lehti 1/2006 on Kuntoutus - erikoisnumero ja lehti 4/2006 on Sosiaaliturva -erikoisnumero TILAUSHINNAT Vuosikerta 30 e Irtonumero 7,50 e Lahjatilaus (jäsenet) 15 e Jäsenille lehti tulee maksutta. ISSN: Hyvä lukija, syyssäät ovat jo saapuneet, mutta iloksemme aurinko helli meitä pitkälle syksyyn vielä kesälomien jälkeenkin. ADHD-lehdessä 3/2006 pyydettiin lukijoita kirjoittamaan meille kesästään, kirjoitusten vähäisen määrän vuoksi olemme päättäneet jatkaa aikaa asti. Siis nyt syysiltojen pimetessä kirjoita meille tarina otsikolla Elämältä ja kesältä se maistui. Lähetä kirjoitus meille mennessä joko sähköpostilla jari.hamalainen@adhd-liitto.fi tai ihan tavallisella postilla liiton osoitteeseen (tiedot lehden toisella sivulla). Laita kuoreen teksti kesätarina. Kaikkien kirjoituksen lähettäneiden (jos mukana yhteystiedot) kesken arvomme Helkaman polkupyörän. Arvonnan voittaja voi valita joko naisten Kaunotar tai miesten Kulkuri polkupyörän. Toivomme myös saavamme teiltä palautetta ADHD-lehdestä ja liiton www-sivustosta. Palautetta voitte laittaa yllä mainittuihin osoitteisiin tai liiton www-sivujen kautta. Saamamme palaute on meille arvokasta kehittäessämme liiton toimintaa. ADHD-liiton loppuvuoden ohjelmaa ollaan toteuttamassa suunnitelmien mukaisesti. Olemme myös saaneet ensi vuoden suunnitelmat laadittua. Vuoden 2007 teemana tulee olemaan edunvalvonta ja koko vuoden koulutus- ja tapahtumakalenteri tullaan julkaisemaan tämän vuoden viimeisessä, joulukuussa ilmestyvässä lehdessä. Alkusyksystä julkistettiin Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry:n laatiman, potilasjärjestöille suunnatun hoitotakuun toteutumista koskevan kyselyn tulokset. ADHDliitto osallistui myös kyselyyn. Tulosten mukaan terveydenhuollossa erityisenä vaikeutena nähtiin hoitavan lääkärin jatkuva vaihtuminen sekä hoitavien tahojen toimimaton yhteistyö ja tiedonkulku. Suurin osa kyselyyn vastanneista potilasjärjestöistä näki, etteivät kiireettömään hoitoon pääsyn määräajat toteudu perusterveydenhuollossa. Myös diagnoosin saaminen ja sen mukaisen hoidon käynnistyminen koetaan ongelmalliseksi monessa järjestössä. Jos diagnoosia ei määritellä, potilas jää tavallaan hoitotakuujärjestelmän ulkopuolelle. Yhtenä ratkaisuna järjestöt esittävät, että lääkäripalvelut olisi saatavilla kuntien rajat ylittävällä yhteistyöllä. Hoitotakuun seurantaan pitää saada myös potilasnäkökulma. Järjestöt tarjoavat yhtenä keinona vakaviin tilanteisiin asiakasmuistutuslomaketta, joka löytyy myös tämän lehden sivulta 19 sekä internetistä osoitteessa Tämä on yksi asiakokonaisuus, jonka eteen me täällä liitossa teemme töitä myös tulevana edunvalvonnan vuonna. Kohta alkaa pikkujoulukausi ja tontut terästäytyvät kurkkimaan ikkunoista, ollaanko sitä kilttejä. Ja eiköhän me kaikki yritetä parhaamme. 3 5 /2006 Virpi Dufva toiminnanjohtaja virpi.dufva@adhd-liitto.fi

4 P U H E E N J O H T A J A Muistatko vielä sen päivän Muistatko vielä sen päivän, kun ensi kertaa sait kuulla oman tai lapsesi ADHD-diagnoosin? Muistatko vielä sen, kun kerroit asiasta läheisillesi, työkaverillesi tai lapsesi opettajalle? Millaisia ajatuksia tuolloin liikkui mielessäsi? Olit ehkä helpottunut, kun kummalliset tapahtumat saivat vihdoin selityksen tai kun vihdoin sait itsellesi varmuuden siitä, että sinä olet tehnyt kaiken juuri niin kuin pitääkin, olet aivan kelpo äiti tai isä; olet suurenmoinen omana itsenäsi. Millaista ensiapua toivoit ensitiedon saatuasi? Jäitkö kenties aivan yksin, vain hieno lääketieteellinen diagnoosi kirjoitettuna lääkärintodistukseen, jonka sait mukaasi kuultuasi perinpohjaisen selvityksen vaikeuksistasi, joihin olit lähtenyt hakemaan apua. Tuolloin kaipasit ehkä rinnallesi turvallista olkapäätä tai kuuntelevia, ymmärtäviä korvia, rinnallesi ihmistä, joka kertoisi, mihin kaikkeen ADHDdiagnoosi sinut haastaa tai mitä kaikkea diagnoosista huolimatta on mahdollista tehdä ja toteuttaa. Olitko sinä niin onnekas, että sait jakaa huoliasi ja pelkojasi jonkun sellaisen ihmisen kanssa, joka oikeasti halusi kuunnella ja auttaa sinua? Liiton paikallisyhdistyksissä kokoontuu eri puolilla maata vertaisryhmiä, joiden eräs päätarkoitus on mahdollistaa tiedonjanon sammuttaminen ja arjen akkujen lataaminen niidenkin päivien varalle, jolloin mikään ei suju niin kuin pitäisi. Vertaisryhmässä on aina paikalla monta kuulevaa korvaa ja auttavaa kättä, joten kenenkään ei tarvitse pelätä jäävänsä yksin ongelmiensa kanssa. Vaatii toki rohkeutta sekin, että menee mukaan vertaisryhmään ja uskaltaa tuoda omat kysymyksensä koko ryhmän kanssa jaettaviksi, mutta kannustan jokaista menemään mukaan vertaisryhmiin ja osallistumaan ryhmien toimintaan niin antavana kuin saavanakin osapuolena. On aivan varmaa, että vertaisryhmässä kohtaavat monenlaiset arjen sankarit, jotka omalla toiminnallaan ja esimerkillään voivat parhaalla mahdollisella tavalla auttaa niitä, joille ADHD on vasta pelkkä nelikirjaiminen lyhenne, kirjainhirviö, joka pitäisi saada kesytettyä, tai tukea niitä henkilöitä, jotka ovat jo tehneet sinunkaupat diagnoosin kanssa ja tarvitsevat uskonvahvistusta omille pyrkimyksilleen. Milloin sinä menet mukaan oman yhdistyksesi vertaisryhmään? Mukavia ja antoisia hetkiä kaikille vertaisryhmien vetäjille ja heidän ryhmilleen. Syysterveiset ja tapaamisiin liittokokouksessa Vaasassa, Teija Jalanne ADHD-liiton puheenjohtaja puheen.johtaja@adhd-liitto.fi 5 /2006 4

5 Kerro mulle ADHD-liiton www-sivuilla on palsta nimeltä Kerro mulle. Palstalle on tarkoituksena kerätä kokemuksia, kertomuksia, vinkkejä sekä hyviä käytäntöjä. Palstaa on nyt uusittu sen verran, että valmiita aiheita ei enää anneta. Nyt voit kirjoittaa mistä aiheesta tahansa. Myöskään aikarajoja ei enää ole, vaan voit kirjoittaa milloin tahansa eli juuri silloin, kun sinulle parhaiten sopii. Kertomukset julkaistaan Kerro mulle -palstalla, ja tarinoita julkaistaan myös mahdollisuuksien mukaan ADHD-lehdessä. Palsta löytyy ADHD-liiton sivuilta osoitteesta kohdasta ADHD-lehti. Nyt kaikki vain innolla jakamaan kokemuksia, sillä siitä on iloa itselle ja apua muille! ADHD-lehdessä 3/2006 pyysimme lukijoita kirjoittamaan meille kesästään. Kirjoittamisaikaa oli asti, mutta kirjoitusten vähäisen määrän vuoksi olemme päättäneet jatkaa aikaa asti. ADHD-liitto haluaa siis edelleen kuulla miten juuri sinun perheesi kesä sujui. Kirjoita meille tarina otsikolla Elämältä ja kesältä se maistui ja lähetä se meille mennessä joko sähköpostilla tai ihan tavallisella postilla osoitteeseen: ADHD-liitto, Sitratie 7, HELSINKI. Laita kuoreen teksti kesätarina. Tarinoita voidaan julkaista ADHD-lehdessä. Kaikkien vastanneiden kesken arvomme Helkaman polkupyörän. Arvonnan voittaja voi valita joko naisten Kaunotar tai miesten Kulkuri polkupyörän. Pyörät ovat kolmivaihteisia ja samoilla ominaisuuksilla varustettuja. Muistathan laittaa yhteystietosi mukaan, jotta voimme arpaonnen suosiessa ottaa sinuun yhteyttä! Nyt kaikki kynät sauhuamaan. 5 5 /2006

6 AD/HD-TYTTÖJEN VANHEMPIEN PUHEENVUORO Pitää olla kauheen oma-aloitteinen. Et se on kyl ihan syytäkin kuuluttaa tätä hommaa. ydinoireet, tarkkaavaisuushäiriö, ylivilkkaus ja impulsiivisuus, ovat samat tytöillä ja pojilla, mutta ne voivat ilmetä eri tavalla. Tytöillä ylivilkkaus ja impulsiivisuus eivät tule esiin niin usein häiritsevinä käytösongelmina koulussa kuin pojilla. Tytöillä ylivilkkaus näkyy hyvin usein pienimuotoisena liikehdintänä esimerkiksi kynsien pureskeluna, sormilla näpertelynä ja hiuksien hypistelynä. Opinnäytetyön tekijät Helga Luoma ja Johannes Koskinen Kesällä 2005 olimme mukana 8 12-vuotiaiden AD/HD-tyttöjen perhekurssilla, jossa saimme haastatella kolmen perheen vanhempia ja kuulla heidän kokemuksiaan tyttöjen AD/ HD:sta. Haastatteluiden avulla syntyi opinnäytetyö AD/HD kouluikäisillä tytöillä vanhempien kokemana. Työmme oli osa sairaanhoitaja- ja terveydenhoitajaopintojamme Diakonia-ammattikorkeakoulussa. Tutkimuksemme tarkoituksena oli kuvata vanhempien kokemuksia AD/ HD-tytön koulunkäynnistä ja perheen arjesta sekä saadusta tuesta ja tuen tarpeista. Tutkimuksemme tärkeimpinä tuloksina nousivat esiin tyttöjen koulunkäynnin vaikeudet ja kiusatuksi joutuminen sekä näiden vaikutus tyttöjen itsetuntoon. Haastatellut vanhemmat olivat erittäin huolissaan siitä, miten kiusaaminen ja kavereista syrjäytyminen vaikuttavat tyttöjen itsetuntoon ja sitä kautta heidän myöhempään elämäänsä. Lisäksi vanhemmat toivat haastatteluissa esiin diagnoosin saannin merkityksen ja epätasa-arvoisuuden tuen saannissa. AD/HD:N ERITYISPIIRTEITÄ TYTÖILLÄ AIKAISEMPIEN TUKIMUSTEN PERUSTEELLA Nauraa pitkään ja räpyttää ja pomppii, siis sillä menee niin yli Tytöillä AD/HD:n oireet eivät useimmiten ole niin huomiota herättäviä kuin pojilla. AD/HD:n Lisäksi AD/HD-tytöille on tyypillistä rauhattomuus, hermostuneisuus ja ylireagointi asioihin. Nämä näkyvät erityisesti jatkuvana puhumisena, keskittymisvaikeuksina koulutehtävissä ja herkkinä mielialan vaihteluina. Tytöille, joilla hallitsevana oireena tarkkaavaisuushäiriö, on tyypillistä omiin ajatuksiin vajoaminen ja jopa passiivisuus. Nämä tytöt ovat usein luokan ujoja unelmoijia. Liitännäisoireita vai tyttöjen oikkuja? AD/HD:ssa ydinoireiden lisäksi voi esiintyä liitännäisoireita, jotka eivät varsinaisesti kuulu AD/HDoireyhtymään. Liitännäisoireita ovat erilaiset neurologiset toimintahäiriöt, käytöshäiriöt, sosiaaliset ja psyykkiset ongelmat. Oireet vaihtelevat jonkin verran tyttöjen ja poikien välillä. Tytöillä psyykkiset oireet saattavat olla hyvinkin hallitsevia. Ne voivat peittää jopa itse AD/HD:n oireet. Lisäksi tytöillä osaa liitännäisoireista saatetaan pitää vain tyttöyteen kuuluvina piirteinä ja niiden voidaan ajatella häviävän itsestään. Näitä ovat esimerkiksi mielialavaihtelut ja itsetunnon ongelmat, joita AD/HD- 5 /2006 6

7 tytöillä on enemmän kuin AD/HDpojilla. Sit se itsetunto asia lapsilla, kunhan se sit säilyis Itsetunto muodostuu hyvin pitkälle lapsuudessa. Ikävuodet 6 12 ovat tärkeitä itsetunnon kehityksen kannalta. Vanhemmilla ja lapsen kavereilla on suuri vaikutus lapsen itsetunnon kehittymiseen. Aikaisempien tutkimusten mukaan AD/HD-naisilla on AD/HD-miehiä useammin itsetunnon ongelmia. Ympäristöllä voi olla vaikea hyväksyä AD/HD-tytön perinteisestä tytön roolista eroavaa käyttäytymistä. Pojille sallitaan ehkä edelleen vapaampi käyttäytyminen kuin tytöille. AD/HD-tytöt ovat herkkiä ja tiedostavat jo nuorena olevansa erilaisia. He voivat myös hävetä omaa AD/HD:ta. Usein AD/HD-tytöt yrittävät vaikeuksistaan huolimatta täyttää aikuisten ja kavereiden vaativat odotukset. Tämän vuoksi he joutuvat kokemaan jatkuvasti pettymyksiä ja turhautuvat itseensä. Huonolla itsetunnolla on laajat vaikutukset aikuisena AD/HD-naisen moniin elämän valintoihin. Alidiagnosoiduilla ja vähän tukea saaneilla AD/HD-tytöillä on myöhemmin riski muun muassa parisuhdevaikeuksiin ja jopa mielenterveys- ja päihdeongelmiin sekä nuoruudessa holtittomaan seksuaalikäyttäytymiseen. OPINNÄYTETYÖN TULOKSET JA POHDINTA Diagnoosina outo kirjainyhdistelmä Kaikki tutkimukseemme osallistuneet tytöt oli ohjattu melko aikaisessa vaiheessa tutkimuksiin. Kahdessa perheessä oli kuitenkin korostunut vanhempien oma aktiivisuus diagnoosin saannissa, mikä oli koettu erittäin raskaaksi. Vaikka diagnoosi olikin saatu melko varhain, oli tiedon saanti itse AD/HD:sta ollut puutteellista. Vanhemmille oli jäänyt epäselvyyttä, mitä oudolla kirjainyhdistelmällä oikeastaan tarkoitetaan. Vanhemmat olivat kokeneet diagnoosin saannin tärkeäksi. Se oli vaikuttanut tuen saantiin ja lisännyt vanhempien ja opettajien ymmärrystä tyttöjä kohtaan. 7 5 /2006

8 Diagnoosin jälkeen ku mä ymmärsin, se oli joku tämmönen oma maailma missä eli, mikään muu ei häirinny. Koulunkäynti pettymyksiä, taistelua, kyyneleitä? tyhmäksi. Monet lahjat jää häneltä piiloon, jos jyrätään. Ei sit mee mukaan senkään vertaan. Jokaisessa haastatellussa perheessä läksyjen tekeminen oli ollut tytöille vaikeaa. He olivat tarvinneet paljon Ku on joutunu syrjään porukasta. Nyt se on itekin kauheen huolissaan. Sillä on niin ku se ollu pitkään se, et miks mun pitää olla erilainen. Et siihen, vahvuudet löytäisi ite se lapsi. Tutkimuksemme tytöillä keskittymisvaikeudet olivat näkyneet juuri tytöille tyypillisellä tavalla esimerkiksi jatkuvana puhumisena, kikattamisena, usein toistuvana kynien teroittamisena luokassa tai omiin ajatuksiin vajoamisena. Ympäristötekijät olivat häirinneet herkästi tyttöjen keskittymistä. Myös ohjeiden ymmärtäminen koulussa oli ollut tytöille vaikeaa. Tyttöjen herkkyys ja vaikeudet ohjeiden ymmärtämisessä olivat johtaneet helposti väärinkäsityksiin ja ristiriitatilanteisiin koulussa ja kaverisuhteissa. Nämä kokemukset olivat aiheuttaneet paljon epäonnistumisen ja pettymysten tunteita tytöille. Tytärtäni syytettiin häviön aiheuttamisesta ja haukuttiin samalla Jokaisessa haastatellussa perheessä läksyjen tekeminen oli ollut tytöille vaikeaa. tukea ja ohjausta. Oppimisvaikeudet olivat yksi syy läksyjenteon vaativuuteen, mikä lannisti tyttöjä. Tytöt saattoivat sanoa jo ennen läksyjen aloittamista, etteivät he halua tehdä läksyjä, koska eivät osaa. Vanhemmat kokivat läksyjen tekotilanteet erittäin raskaiksi ja toivoivat tytöille lisää tukea läksyjen kanssa. Me tehään niitä välillä oikeesti kaks kolmekin tuntia illalla. Et se on niinku tosi rankkaa välillä, niinku et siinä itketään me molemmat. Tutkimuksessamme kaksi tytöistä oli joutunut kiusatuksi koulussa. Molemmat tytöt olivat kokeneet syrjintää ja kaveriporukan ulkopuolella jäämistä. Vanhemmat pelkäsivät tyttöjen itsetunnon kärsivän kiusaamisesta ja syrjinnästä. He olivat huolissaan näiden kokemusten vaikutuksesta tyttöjen myöhempään elämään. Vanhempien mielestä itsetuntoa ei ollut tuettu koulussa tarpeeksi. Toinen suuri huolenaihe vanhemmilla oli se, miten tyttöjen erilaiseksi leimautuminen vaikuttaa heidän itsetuntoonsa. He toivoivat tytöille ammatillista keskusteluapua ja vertaistukea kiusaamistilanteiden ja erilaisuuden kokemusten käsittelyssä. Ammatillisen tuen riittävyys vaihtelevaa Kaikki tutkimukseemme osallistuneet perheet olivat saaneet ammatillista tukea, mutta kahdessa perheessä vanhemmat olivat joutuneet tekemään erittäin paljon töitä saadakseen tarvitsemansa tuen tytölle. Tukea tarvittiin myös lisää esimerkiksi vertaistukea, erityisavustajaa harrastukseen ja tukea koulutehtäviin. Asuinpaikalla näytti olleen vaikutusta ammatillisen tuen saantiin. Esimerkiksi asuminen pienellä paikkakunnalla oli näyttänyt haittaavan erilaisuuden hyväksymisessä, mikä oli vaikuttanut myös tuen saantiin. Toisaalta suuremmallakin paikkakunnalla oli ilmennyt ammattilaisten tietämättömyyttä ja haluttomuutta ongelmien esille ottamisessa. Koskaan ei ollu heidän mielestä mitään. Aina se peitettiin. LOPUKSI Miten sitten voitaisiin auttaa parhaiten AD/HD-tyttöjä ja heidän perheitään? Ensisijaista on ammattilaisten kyky huomata ja uskallus puuttua AD/HDtytön ongelmiin. Ihmisten mielikuvista tulisi kitkeä stereotyyppinen kuva siitä, että kaikki AD/HD-lapset olisivat niitä luokan häiriköitä. Tämä stereotypia ei ainakaan tutkimuksemme tyttöihin pätenyt. Myös luokan hiljaiset ja sopeutuvat voivat tarvita tukea. 5 /2006 8

9 Lisäksi kiusaamiseen puuttumista ei koskaan voi kuuluttaa liikaa, varsinkaan tyttöjen ryhmissä tapahtuvaa huomaamatonta syrjintää. Varhaisella toteamisella ja oikein kohdistetulla yksilöllisellä tuella pystytään ehkäisemään monia AD/ HD:n ongelmia aikuisuudessa. Hoito ja kuntoutus ovat jokaisen oikeus. Ei vain niiden, jotka osaavat ja jaksavat taistella tuen saannin puolesta tai niiden, joilla on ollut onni syntyä sellaiseen kuntaan, jossa asiat sattuvat olemaan hyvin järjestetty. Tytöt tarvitsevat kannustusta löytääkseen omat vahvuutensa. Tutkimuksemme tytöillä oli paljon voimavaroja ja kykyjä. Tytöt olivat luonteeltaan positiivisia ja erittäin sisukkaita. Heillä oli myös paljon lahjakkuuksia. Vanhemmat kuvailivat heitä muun muassa musikaalisiksi, lahjakkaiksi esiintyjiksi ja taitaviksi kirjoittajiksi. Tyttöjen elämän asenne ja heidän lahjakkuutensa voivat viedä heidät vaikka kuinka pitkälle, jos heille vain annetaan mahdollisuus luottaa omiin taitoihinsa. Mun mielestä alaluokkien suurin tehtävä on luotsata itsevarmuutta lapseen. Se on ihan se tärkein et uskaltaa. Teksti Helga Luoma Opinnäytetyön tekijät Helga Luoma ja Johannes Koskinen LÄHTEET Aho, Sirkku Minä. Teoksessa Sirkku Aho & Kaarina Laine (toim.) Minä ja muut. Helsinki: Otava. Biederman, Joseph, Mick, Eric, Faraone, Stephen, Braaten, Ellen, Doyle, Alysa, Spencer, Thomas, Wilens, Timothy, Frazier, Elizabeth, & Johnson, Mary-Ann Influence of Gender on Attention Deficit Hyperactivity Disorder in Children Referred to a Psychiatric Clinic. American Journal of Psychiatry,159,36-42.Viitattu /ajp.psychiatryonline.org/cgi/content/ full/159/1/36. Tuloste tekijän hallussa. Farstad, Anne-Lise & Tangen, Rita Sravlebotter og dagdrommare et pilotprosjekt om jenter og AD/HD. Oslo: Torshov kompetansesenter. Michelsson, Katarina, Korkman, Marit, Turunen, Merja-Maaria & Tapper, Marie-Louise MBDoireyhtymä Pohjoismaisen asiantuntijatyöryhmän mietintö. Helsinki: Suomen Lastenhoito-yhdistys. ADHDkeskus. Michelsson, Katarina, Miettinen, Kaija, Saresma, Ulla & Virtanen, Pirkko AD/HD nuorilla ja aikuisilla. Jyväskylä: PS-kustannus. Nadeau, Kathleen, Littman, Ellen, Quinn, Patricia Flickor med AD/ HD. Lund: Studentlitteratur. Nadeau, Kathleen & Quinn, Patricia Future Directions. Teoksessa Kathleen Nadeaun & Patricia Quinn (toim.) Understanding Women with AD/HD. Silver Spring: Advantage Books. Nadeau, Kathleen Transition to Independence for Young Women with AD/HD. Teoksessa Kathleen Nadeaun & Patricia Quinn (toim.) Understanding Women with AD/HD. Silver Spring: Advantage Books. Palomäki, Tuula AD/HD on tytöillä ja naisilla alidiagnosisoitu oireyhtymä. Savon Sanomat Moniste tekijän hallussa. 9 5 /2006

10 K O L U M N I Rutiinit reisillään Rutiinien merkitystä painotetaan etenkin erityisperheissä paljon, ja hyvästä syystä toki. Elo on kaikin puolin jouhevampaa, kun päivittäiset hommat sujuvat ilman, että niitä tarvitsee joka kerralla erikseen miettiä. Viikkoaikataulut auttavat kovasti kokonaisuuksien hahmottamisessa: tiistaisin on yhdellä jalkapalloa ja torstaisin toisella kuvataidetta. Perjantaina on kaikilla karkkipäivä. Kunnes tulee kesäloma. Kun lapset olivat alle kouluikäisiä, ei kesälomista pidetty sen suurempaa mekkalaa: muutoksia tuli lähinnä vaatetuksessa (kunhan oli saatu Sen sijaan kesälomalla uitiin monta kertaa päivässä, syötiin omituisia asioita omituisiin aikoihin, hypittiin paljon trampoliinilla ja torkuttiin riippumatoissa. piilotettua paksuimmat pipot ja villahousut, jotka olisi ehdottomasti pitänyt saada ylle heinäkuun helteillä). Leikki-ikäisten huolettomaan temmellykseen ei voi koululaisten kesälomaa kuitenkaan verrata. Se on ladattu täyteen erilaisia odotuksia, toiveita ja järjestelyjä. Päivittäisten koulutuntien ja viikoittaisten harrastusten puuttuessa pakenevat loputkin rutiinit helposti saavuttamattomiin. Ainakin meillä. Tasapuolisuuden nimissä on vaatetuksen kanssa jo sentään hiukan helpompaa. Tervetulleinta sorttia meille aamuväsyneille vanhemmille oli aivan alkajaisiksi se muutos, jonka kouluikäiset lapset näyttävät automaattisesti nukkumisrutiineissaan tekevän: unet venyivät viisikin tuntia tavallista myöhempään, ja kun aamupalaa pisteltiin tukka pystyssä lounasaikaan, ei muistakaan pilkuntarkoista ja hyvin rasvatuista systeemeistä jäänyt paljoa jäljelle. Mitään erityisen tähdellistä tekemistäkään ei onneksi juuri ollut. Sen sijaan kesälomalla uitiin monta kertaa päivässä, syötiin omituisia asioita omituisiin aikoihin, hypittiin paljon trampoliinilla ja torkuttiin riippumatoissa. Siivottu ei juuri lainkaan, pyykinpesu oli satunnaista, eikä helteen kuivattamalla pihalla tarvinnut juuri puutarhahommiakaan tehdä. Kaikkien jalkapohjat olivat pysyvästi mustat. Myös vieraiden, kun olivat hetken aikaa meillä kyläilleet. Karkkiakin saatiin ihan milloin sattui. Loppukesästä aloimme vähitellen heräillä loman loppumisen uhkaavaan lähenemiseen. Mitä kaikkea meidän pitikään tehdä? Mitä olimme oikeastaan saaneet tehtyä? Milloin se Kirjoittaja on hyvin erityisen perheen äiti, joka työskentelee hyvin onnellisena kotonaan, hyvin suuressa vanhassa kansakoulussa, hyvin hyvin kaukana maalla. koulu nyt alkoikaan? Suuren ryhtiliikkeen myötä kävimme sukuloimassa, koulutarvikeostoksilla ja maalasimme ikkunanpuitteet. Tutkimme, kuinka monta senttiä kunkin lapsen lahkeista, hihoista ja lenkkareiden varvastilasta jäi uupumaan. Siirsimme heräämisiä aikaisemmaksi ja aloitimme varovasti aamiaisen syömisharjoitukset uudelleen. Kesäloman suuren loppurutistuksen huipennus oli ehdottomasti raisu Powerpark-reissu Vaasan väen kanssa, paljon kiitoksia ja terveisiä kaikille paikalla olleille! Tutulla ja turvallisella viime tingan taktiikalla tunsi koulujen alkaessa tosiaan olleensa kesälomallaan hyvinkin tehokas ja aikaansaapa. Ruskettuneen ja kaikin puolin hyvinvoivan 9-vuotiaan huokaistessa viimeisenä lomailtana, että onpa ihanaa päästä taas kouluun, pääsimme myös toteamaan, että homma taisi kuin taisikin mennä puolivahingossa ihan oikein. Tiia Fagerberg 5 /

11 Mielenterveys- ja päihdehankkeiden tulokset on hyödynnettävä koko maassa Sosiaali- ja terveysministeriön tuella on viimeisen neljän vuoden aikana käynnistynyt yli 100 mielenterveys- ja päihdepalvelujen parantamiseen tähtäävää hanketta eri puolilla Suomea. Hankerahaa on suunnattu lasten ja nuorten sekä työikäisten mielenterveys- ja päihdeongelmista kärsivien palvelujen parantamiseen yhteensä 20 miljoonaa euroa. Suurimmat hankekokonaisuudet ovat käynnissä Vantaalla, Pohjanmaalla ja Lapissa. Vantaan depressiohoitajamallista hyviä kokemuksia Vantaalla on kehitetty tehostettua menetelmää masennuksen tunnistamiseen ja hoitoon terveyskeskuksessa. Kokeilu aloitettiin palkkaamalla depressiohoitajaksi psykiatrinen sairaanhoitaja, joka toimi yhteistyössä lääkärin ja konsultoivan psykiatrin kanssa. Depressiohoitaja perehtyi potilaan tilanteeseen ja auttoi potilasta etsimään ratkaisuja ajankohtaisiin ongelmiin. Potilas tapasi depressiohoitajaa 4-6 kertaa, jonka aikana hoitaja seurasi potilaan toipumista ja yhdessä lääkärin kanssa sääti lääkitystä sopivaksi, kertoi projektipäällikkö Maria Vuorilehto Vantaalta. Depressiohoitajamalli on osoittautunut toimivaksi: masennuksen tunnistaminen näyttää lisääntyneen, toipuminen nopeutuneen ja pitkien sairaslomien tarve vähentyneen. Depressiohoitajatoiminta aloitettiin kokeiluna Vantaan Martinlaakson terveyskeskuksessa vuonna Nyt toiminta on laajentunut pysyväksi ja tällä hetkellä kaikilla Vantaan terveysasemilla toimii depressiohoitaja. Toiminta on leviämässä koko Suomeen. Pohjanmaalla kunnat laajasti mukana Pohjanmaan mielenterveys- ja päihdehanke on laaja eri toimijatahoja yhteen kokoava hanke. Pohjanmaahankkeen tavoitteet ovat laajat ja siksi sitä voi tavallisen projektin sijasta pitää ohjelmana, jossa kehitetään koko toimintasektoria. Olemme saaneet kunnat sitoutumaan kehittämistyöhön. Jo kolmasosa alueen kunnista on päättänyt uudistaa omat mielenterveys- ja päihdetyön suunnitelmansa. Toinen kolmannes valmistelee päätöstä asiasta, kertoi projektijohtaja Matti Kaivosoja. Pohjanmaa-hankkeessa on myös aloitettu ehkäisevän työn uutena työmuotona mielenterveyden ensiaputaitojen koulutus. Aiemmin muun muassa Australiassa ja Skotlannissa käytetty koulutusmalli mukautetaan nyt Suomen oloihin. Kurssien ohjaajien koulutus on käynnistynyt ja varsinaiset ensiapukurssit toteutuvat vuoden 2007 alkupuolella. Lapissa haasteena pitkät etäisyydet Lapissa mielenterveys- ja päihdepalvelujen järjestämiselle ja saatavuudelle asettavat erityisiä haasteita pitkät välimatkat, heikentyvä talous sekä pienten yksiköiden vähäiset resurssit. Lapin mielenterveys- ja päihdehankkeissa onkin keskitytty muun muassa uuden teknologian mahdollistamien etäpalvelujen hyödyntämiseen. Toiminta konkretisoituu skitsofrenia-, depressiopotilaiden ja päihdeongelmaisten hoitoketjujen parantamisessa. Erityisen haastavaksi Lapissa koetaan lasten ja nuorten psykososiaalisten erityispalvelujen turvaaminen asuinpaikasta riippumatta. Palvelujen turvaamisessa kuntien välinen yhteistyö on avainkysymys. Olemme parhaillaan luomassa seudullisia palvelustrategioita, kertoi projektipäällikkö Jorma Posio. Hankkeista valtakunnalliseen mielenterveys- ja päihdestrategiaan Hankkeista saatujen kokemusten pohjalta valmistelemme valtakunnallisen päihde- ja mielenterveysstrategian, lääkintöneuvos Sakari Lankinen sosiaali- ja terveysministeriöstä totesi mielenterveys- ja päihdehankkeiden yhteistyöseminaarissa 22. elokuuta Kuntatalolla. Hankkeet ovat edenneet hyvin. Nyt on varmistettava että alueellisista hankkeista saadut kokemukset ja hyvät toimintamallit saadaan koko maan hyödyksi, Lankinen jatkoi. Lisätietoja: Lääkintöneuvos Sakari Lankinen, STM, puh. (09) , Ylitarkastaja Kari Haavisto, STM, puh. (09) , Kehittämispäällikkö Airi Partanen, Stakes, puh. (09) , Vantaan Sateenvarjoprojekti, projektipäällikkö Maria Vuorilehto, puh , Pohjanmaa-hanke, projektijohtaja Matti Kaivosoja, puh. (06) , , Lapin sairaanhoitopiirin hankkeet: Mielenterveys- ja päihdehanke, projektipäällikkö Jorma Posio, puh. (016) , , Lasten- ja nuoren erityispalvelujen kehittämishanke, projektipäällikkö Marja-Sisko Tallavaara, puh , STM tiedote /2006

12 Pakkotoimenpiteiden käyttöä kehitysvammaisten henkilöiden palveluissa tarkennettava lailla Kehitysvammaiset henkilöt ovat riippuvaisia avusta ja palveluista. Toiset ihmiset, joko läheiset tai palvelujen ammattilaiset, määrittelevät yleensä heidän tarpeensa ja tarvittavat tukitoimet. Palvelujen ja tukitoimien järjestämistavalla voidaan lisätä tai rajoittaa kehitysvammaisten ja muiden apua tarvitsevien ihmisten perusoikeuksien toteutumista. Åbo Akademin ihmisoikeusinstituutti on selvittänyt perusoikeuksien rajoittamista kehitysvammapalveluissa. Aineiston kokoamisesta ja raportin kirjoittamisesta on huolehtinut oik. yo. Jukka Kumpuvuori. Selvitys liittyy hallitusohjelman mukaiseen kehitysvammalain ja vammaispalvelulain yhteensovittamiseen. Sosiaali- ja terveysministeriö on rahoittanut selvityksen. Selvityksessä tarkastellaan nykyisen lainsäädännön ja käytössä olevien toimintatapojen muutostarvetta. Niitä on arvioitu Suomen perustuslain ja kansainvälisten ihmisoikeussopimusten näkökulmasta. Selvityksessä kiinnitetään huomiota pakkotoimenpiteiden käytön kannalta keskeisiin kysymyksiin. Kehitysvammahuollossa käytettävissä pakkokeinoissa on kyse perusoikeuksien rajoittamisesta. Perustuslaki ja Euroopan ihmisoikeussopimus edellyttävät, että perusoikeuksien rajoittamisesta säädetään lakitasolla. Suomen pakkokeinoja koskeva lainsäädäntö on puutteellista ja se antaa mahdollisuuden perusoikeuksien laajaan rajoittamiseen kehitysvammaisuuden perusteella. Henkilöstön vähyys johtaa pakkokeinojen käyttöön Perusoikeuksien rajoittaminen edellyttää aina, että rajoituksille on hyväksyttävät ja painavat perusteet. Kehitysvammahuollon arjessa pakkokeinoja käytetään usein vain siksi, että kehitysvammaisten ihmisten riittävä tukeminen ei ole mahdollista, koska henkilökuntaa on liian vähän. Kehitysvammaisten liikkumista rajoitetaan esim. tilajärjestelyillä, kiinnipitämisellä tai sitomisella. Liikkumisvapauden rajoittaminen voi liittyä hätätilanteisiin tai se voi olla etukäteen suunniteltu pakkotoimenpide, jota käytetään toistuvissa tilanteissa. Ongelmia aiheutuu muun muassa siitä, että samassa asumisyksikössä asuvien ihmisten kyky omatoimisuuteen vaihtelee. Jos yhden henkilön liikkumisvapautta täytyy rajoittaa hänen oman turvallisuutensa vuoksi, voi käydä niin, että myös muiden samassa yksikössä hoidossa olevien asukkaiden liikkumisvapautta rajoitetaan, vaikkei tähän ole tarvetta. Pakkokeinojen käytön tulisi olla kehitysvammahuollossa aina viimesijainen ja poikkeuksellinen toimenpide. Sitä ennen henkilökunnan pitäisi yrittää rauhoittaa tilannetta kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeutta ja ihmisarvoa kunnioittaen. Selvitys korostaa lainsäädännön muutostarpeiden ohella koulutuksen merkitystä. Vakiintuneita käytäntöjä ei muuteta pelkästään muuttamalla lakia. Kehitysvammaiset henkilöt ovat yhteiskuntamme hiljaisimpia ja heikoimpia väestöryhmiä, jos mittapuuna pidetään yksittäisen henkilön tai ryhmän mahdollisuuksia tuoda asioitaan esiin. Juridisten ja koulutuksellisten toimien lisäksi raportti peräänkuuluttaakin laajaa yhteiskunnallista keskustelua kehitysvammaisiin henkilöihin kohdistuvasta pakon käytöstä. Lisätietoja: Oik. yo. Jukka Kumpuvuori, puh , Hallitussihteeri Lotta Silvennoinen, STM, puh. (09) Perusoikeuksien rajoittamisesta kehitysvammapalvelujen toteuttamisessa. Jukka Kumpuvuori, Helsinki s. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä, ISBN Julkaisua myy Yliopistopaino. Julkaisu on myös verkossa >julkaisut >selvityksiä. STM tiedote /

13 Peruspalveluministeri Hyssälä: Vammaisten elämä paranee Ensi vuoden valtion budjetti huomioi vammaisten tukien ja palvelujen parantamisen mm. tulkkipalveluja lisäämällä ja päivätoiminta laajennetaan koskemaan kaikkia vaikeavammaisia. Vammaisten omaishoitajille tulee yksi lakisääteinen vapaapäivä lisää kuukaudessa, määrä nousee kahdesta kolmeen. Suomen ensimmäisen vammaispoliittisen selonteon kautta huomio on kiinnittynyt vammaisen yhdenvertaisuuteen entistä paremmin, viestitti ministeri Liisa Hyssälä Oulun läänin vammaispoliittisen työryhmän ja vammaisjärjestöjen tapaamisessa Vammaiset henkilöt on ensi vuoden budjetissa huomioitu erityisellä tavalla. Vammaisten osalta parannetaan sekä tukia että palveluita. Vaikeavammaisten henkilöiden tulkkipalveluja lisätään tuntuvasti, joka mahdollistaa monen paremman osallistumisen työelämään, opiskeluun ja vapaaajantoimintoihin. Iso uudistus ministeri Hyssälän mukaan on, että päivätoimintaa laajennetaan koskemaan kaikkia vaikeavammaisia. Nykyisin päivätoimintaa järjestetään kehitysvammaisille. Uudistus turvaa vammaisten tasa-arvoisen kohtelun ja on osa vammaispalvelujen parantamista. Omaishoitajille tulee yksi lakisääteinen vapaapäivä lisää kuukaudessa, määrä nousee kahdesta kolmeen. Vammaisia lapsiaan hoitaville vanhemmille lisävapaapäivä on merkittävä asia jaksamisen kannalta. Sekä erityisvammaistukea että lasten erityishoitotukea korotetaan ensi vuonna 15 eurolla kuukaudessa. Vammaispoliittisessa selontekoon nojaavissa uudistuksissa korostetaan, että vammaiset ovat oikeutettuja toimimaan yhteiskunnassa ja hyödyntämään kaikkia sen kansalaisilleen tuottamia palveluita. Vammaisten työn saantia ja kouluttautumismahdollisuuksia halutaan lisätä. Mikäli vammainen ihminen ei kykene hankkimaan toimeentuloaan omalla työllään, on toimeentulo varmistettava. Tämä koskee varsinkin niitä henkilöitä, joilla minimieläke on elämän mittainen tulonlähde, huomioi peruspalveluista vastaava ministeri. Hallitus tukee entistä enemmän mahdollisuutta itsenäiseen asumiseen. Tietoteknologisin ratkaisuin voidaan lisätä vammaisten henkilöiden opiskelua, työn tekemistä, asiointia, harrastamista ja sosiaalista kanssakäymistä. Vaikka täsmätoimia tehdään koko ajan, ei maailma eikä suomalainen yhteiskuntamme ole vielä valmis. Työ sairaiden, vammaisten ja vähävaraisten puolesta tarvitsee jatkuvia toimia, päätti ministeri Liisa Hyssälä puheensa Oulun seudun vammaissektorin toimijoille. STM tiedottaa Tiedote 358/ /2006

14 Apua tukiperheistä Ylivieskassa, seurakunnan leirikeskuksessa, oli elokuussa kokoontunut kymmenkunta perhettä viettämään yhteistä virkistyspäivää. Perheet olivat kaikki tavallisia lapsiperheitä, jotka poikkesivat aivan tavallisesta vain siinä suhteessa, että kaikilla oli omien lasten lisäksi mukanaan tukilapsia. Lapset saivat virkistyspäivän aikana pelata ja leikkiä erilaisia pallopelejä ja liikuntaleikkejä. Vanhemmat opettelivat samaan aikaan ADHD-lapsen tukitoimia. Miten huomioida, kun lapsi on tavallista vilkkaampi, eikä malta keskittyä. Minkälaiset keinot voisivat auttaa, jos lapsi ei jaksa istua koko ruokailun aikaa tai unohtuu haaveilemaan. Entäs jos lapsen äidillä tai isälläkin on ADHD, eikä aamulla olekaan kuivia kumisaappaita laittaa päiväkotiin mukaan, kun ne ovat illalla unohtuneet märkänä portaille. Arjen tukitoimista oli Pelastakaa Lapset ry:n virkistyspäivässä puhumassa Raija Väisänen. Raija Väisänen on toiminut ADHD-liiton Pohjois-Suomen aluesihteerinä ja on tällä hetkellä puheterapeuttina Muhoksella. TUKIPERHE On perhe, joka on kiinnostunut lasten auttamisesta Joka on halukas jakamaan aikaansa ja hellyyttään myös muille kuin omille lapsille Jolla on mahdollisuus sitoutua lapsen ja hänen perheensä tukemiseen 5 /

15 MILLOIN TUKIPERHETTÄ TARVITAAN Tukiperhettä tarvitaan erilaisissa tilanteissa. Tukiperhe voi olla avuksi esimerkiksi lapsen perhettä kohdanneen kriisin aikana. Vaikean tilanteen voi aiheuttaa vaikkapa avioero, vaikea sairaus tai omaisen kuolema. Tukiperhe antaa myös levon mahdollisuuden yksinhuoltajavanhemmalle. Lapseton tai mummolan kaltainen tukiperhe on hyvä vaihtoehto silloin, kun lapsi kaipaa paljon huomiota. Monen yksinhuoltajaäidin lapselle tukiperheen isä voi olla erityisen tärkeä. Useimmilla tukiperhelapsilla on jotakin erityisongelmia, esimerkiksi tunneelämän häiriöitä, käytöshäiriöitä ja kehitysviivästymiä tai sairauksia. Myös lapsen vanhemmilla voi olla erilaisia ongelmia, jotka vaikeuttavat vanhempien kykyä ja mahdollisuutta pitää huolta lapsistaan. Lapsiperheen elämä on vaihtelevaa, joskus rankkaakin. Vanhempien voimavarat voivat olla vähissä, eikä omassa lähipiirissä löydy tukijaa. Pelastakaa Lapset ry auttaa perheitä järjestämällä lapsille mahdollisuuden omaan tukiperheeseen. Pääsääntöisesti lasten ikä on 4-12 vuotta. Tukiperheessään lapsi voi viettää viikonloppuja tai lomia sopimuksen mukaan. Lapsiperheillä on mahdollisuus selviytyä paremmin, kun apu tulee riittävän ajoissa. Pelastakaa Lapset ry Pelastakaa Lapset ry valmentaa kaikki tukiperheet ja perheet saavat työnohjausta. Tukiperhetoiminnan lisäksi Pelastakaa Lapset ry:llä on muutakin toimintaa: Lomakodit Sijaisperheet Pienryhmäkodit Tukiasunnot Adoptiot Kehitysyhteistyö Hätäaputyö Kummitoiminta Pelastakaa Lapset ry on valtakunnallinen lastensuojeluun perehtynyt järjestö, jolla on runsaasti paikallisyhdistyksiä. Lisätietoja löydät osoitteesta: Teksti Raija Väisänen, FM, puheterapeutti 15 5 /2006

16 Vertaistukiryhmävetäjien koulutus Mertiörannassa Jämijärvellä Jo toisen kerran järjestetty vertaistukiryhmävetäjien koulutus keräsi paikalle mukavasti uusia kasvoja eri yhdistyksistä. Väkeä oli mukana viidestä yhdistyksestä: Pääkaupunkiseudun ADHDyhdistys ry:stä, Etelä-Savon ADHD-, autismi- ja dysfasiayhdistys ry:stä, Vaasan MBD-yhdistys ry:stä, Samdy ry:stä ja Keski-Pohjanmaan MBD-yhdistys ry:stä. Lauantaipäivä alkoi toisiinsa tutustumisella, jonka jälkeen tarjolla oli tietoa ADHD-liitosta ja yhdistyksistä. Tämän jälkeen päästiin varsinaiseen vertaistukiasiaan Päivi Pietiläisen johdattelemana. Ilta sujuikin sitten mukavasti saunomisen ja jutustelun merkeissä. Lauantailta käteen jäi runsaasti käytännön työkaluja sekä hauskoja hetkiä yhdessä. Sunnuntai toi mukanaan tietoa ja ohjeita vertaistukiryhmänvetäjän roolista ja vapaaehtoistoiminnan periaatteista. Koulutuksessa painotettiin vertaistukiryhmän tasa-arvoisuutta ja vastavuoroisuutta. Ryhmän vetäjä on myös yksi ryhmästä ja saa itsekin tukea samalla, kun antaa sitä. Iltapäivällä, yhteisen ruokailuhetken jälkeen, oli aika suunnata kotia kohti. Suuret kiitokset vielä kaikille innostuneille ja tiedonjanoisille osallistujille! Teksti Anne Heiskanen ja Jari Hämäläinen Kuva Anne Heiskanen Vertaistukiryhmävetäjien koulutukseen osallistuneita Mertiörannassa. Vapaaehtoistoiminnan periaatteet - Tavallisen ihmisen tieto ja taito riittää - Vapaaehtoisuus - Tasa-arvoisuus - Vastavuoroisuus - Palkattomuus - Ei-ammattimaisuus - Luotettavuus ja sitoutuminen toimintaan - Luottamuksellisuus ja vaitiolovelvollisuus - Suvaitsevaisuus - Puolueettomuus - Autettavan ehdoilla toimiminen - Yhteistyö - Yhteisöllisyys - Toiminnan ilo - Oikeus tukeen ja ohjaukseen - Mahdollisuus ihmisenä kasvamiseen Lähde: Vapaaehtoisen työkirja - Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto ry 5 /

17 Sosiaalipolitiikan vääryydet nostetaan pöydälle Vääryyskirjassa tunnetut suomalaiset sosiaalipolitiikan tutkijat esittävät näkemyksensä suomalaisen sosiaalipolitiikan kipupisteistä. Miksi hyvinvoiva kansan talous ei tuota hyvinvointia kaikille? Miksi sosiaalipolitiikan toimintaedellytyksiä on 1990-luvulta lähtien kiristetty, vaikka samaan aikaan on tehty lähes kaikki mahdollinen talouden toiminnan hyväksi? Miksi keskustelu sosiaalipolitiikasta on yksipuolista ja irrallaan sosiaalipolitiikan kohteena olevien ihmisten elämästä? Vastauksia haetaan moniäänisessä Vääryyskirjassa, jonka ovat toimittaneet Kelan tutkijat Tuula Helne ja Markku Laatu. Toimittajat halusivat tietää, mitkä ovat alan tutkijoiden mielestä suomalaisen sosiaalipolitiikan tai sosiaaliturvan tämän hetken suuria vääryyksiä. Artikkelikokoelman kirjoittajia ovat Marjatta Bardy, Leena Eräsaari, Riitta Granfelt, Raija Julkunen, Sakari Kainulainen, Lasse Murto, Mikko Mäntysaari, Riikka Niemi, Elina Palola, J.P. Roos, Tiina Silvasti ja Silva Tedre. Kirjan artikkeleissa käsitellään muun muassa universalismin haasteita (Julkunen, Niemi, Kainulainen), todellisuutta vastaamatonta osallisuusretoriikkaa (Palola) sekä kauppiasmoraalin (Bardy) ja New Public Managementin (Eräsaari) ylivaltaa. Esiin nostetaan syrjivä sosiaalityö (Mäntysaari), päihdehuollon ja alkoholipolitiikan ilkeät ongelmat (Murto), kotinsa vankeina asuvat vanhukset (Tedre) sekä vankien ja vankien läheisten elämään liittyvät vaikeudet (Granfelt). Myös kotiäitiyden ongelmat (Niemi), kiistanalaiset huostaanottopäätökset (Roos) ja maatalouden rakennemuutoksen unohdetut sosiaaliset seuraukset (Silvasti) saavat ansaitsemansa huomion. Vääryyskirja on herättävä puheenvuoro arjen karuudesta. Lisätietoja: Kelan tutkimusosasto, vastaava tutkija, VTT Tuula Helne, puh , ja tutkija, YTM Markku Laatu, puh , Julkaisu: Helne T & Laatu M (toim.). Vääryyskirja. Helsinki: Kela, ISBN Kelan tutkimusosaston tiedote /2006

18 Potilasjärjestöt vaativat julkista terveydenhuoltoa kuuntelemaan potilaita Hoitotakuun toteutumista ei voi mitata vain suorittein kanssa. Lääkäripalvelujen saatavuutta on turvattava riittävällä, kuntien rajoja ylittävällä yhteistyöllä. YTY haluaa, että potilaiden kuulemista käytetään nykyistä enemmän julkisen terveydenhuollon kehittämisessä. Hoitotakuun seurantaan pitää saada myös potilasnäkökulma. Järjestöt tarjoavat vakaviin tilanteisiin asiakasmuistutuslomaketta, joka on nyt saatavissa osoitteesta www. sosteryty.fi Hoitavan lääkärin jatkuva vaihtuminen sekä hoitavien tahojen toimimaton yhteistyö ja tiedonkulku vaikeuttavat erityisesti pitkäaikaissairaiden hoitoa ja aiheuttavat heille lisäkuluja. Lisäksi enemmistö Sosiaalija terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry:n kyselyyn vastanneista potilasjärjestöistä oli sitä mieltä, etteivät kiireettömään hoitoon pääsyn määräajat toteudu perusterveydenhuollossa. Potilasjärjestöihin kantautunut pettymys hoitotakuun toteutumiseen ja viranomaisten hoitotakuusta saama myönteinen seurantatulos käynnistivät YTY ry:ssä selvityksen, jossa pääpaino oli järjestöjen saamassa potilaspalautteessa. YTY:n lähettämään avoimeen kyselyyn vastasi 11 järjestöä, joilla on yhteensä noin jäsentä. Eniten tuli valituksia lääkärin jatkuvasta vaihtumisesta. Vaikka pitkäaikaisesti sairas menee lääkäriin hakemaan apua vaivaansa, hän joutuu toistuvasti perehdyttämään lääkäreitä omaan sairauteensa. Lääkärinkin on ehkä mahdotonta lyhyen vastaanoton puitteissa omaksua monimutkainen pitkäaikaissairaus. Moni pitkäaikaissairas kokee, että hänelle määrätään kevyin perustein lääkkeitä ja tilannetta vain seurataan eikä hän pääse jatkotutkimuksiin, toteaa YTY ry:n varapuheenjohtaja, Suomen Reumaliiton toimitusjohtaja Kaarina Laine-Häikiö. Hän on toiminut myös YTY:n Hoitotakuuryhmän puheenjohtajana. Diagnoosin saaminen ja sen mukaisen hoidon käynnistyminen koetaan ongelmalliseksi monissa järjestöissä. Jos diagnoosia ei määritellä, potilas jää tavallaan hoitotakuujärjestelmän ulkopuolelle. Kaarina Laine-Häikiön mielestä, potilaan oikeuksiin tulee kuulua oikea diagnoosi pätevältä lääkäriltä. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry vaatii pitkäaikaissairaille jatkuvaa hoitosuhdetta sairauteen perehtyneeseen lääkärin Hoitotakuuseen kuuluu hammashoito. Sosiaali- ja terveysjärjestöt vaativat, että hammashoitoon pääsyä on tehostettava. Vaikka yhdenkään vastanneen järjestön tehtävänä ei ole ajaa hammashuollon potilaiden asioita, vastuksissa kiinnitettiin yllättävän paljon huomiota hammashoidon huonoon tolaan, Laine-Häikiö kertoo järjestöjen huolenaiheista. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry:n kyselyyn vastasivat Suomen Diabetesliitto ry, Suomen Reumaliitto ry, Suomen Sydänliitto ry, Hengitysliitto Heli ry, Epilepsialiitto ry, Iholiitto ry, Suomen Mielenterveysseura ry, Suomen MSliitto ry, Suomen Selkäliitto ry, ADHDliitto ry ja Elämä on parasta huumetta ry. Niillä on yhteensä yli 500 alue- tai paikallisjärjestöä. Lisätietoja: Kaarina Laine-Häikiö, puh , raportti osoitteesta Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry:n tiedote /

19 19 5 /2006

20 5 /

21 PALVELUHAKEMISTO HELSINKI PIRKANMAA OULU Ahistaako? Hajoaako keskittymiskyky? Meneekö opetus harakoille? ADHD/ADD:n hoitoon perehtynyt psykiatri, psykoterapeutti Olli VV Siipola Bulevardi 22 A 4 krs HKI 12, ja Manski 12 B 3 krs HKI 10, vast. otot ma, ke, to aj.til. puh. (09) tai (09) Psykologipalvelu Psyyke, Kajanuksenkatu 4, HELSINKI info@psyyke.fi Puhelin (09) tai (Maarit Leskelä) Neuropsykologiset tutkimukset ja kuntoutus (aikuiset ja yli 16- vuotiaat) ADHD-coach Pirkanmaan alueella Merja Kääriäinen puh Asko Niemelä Psykiatrian erikoislääkäri ODL:n säätiö, Neuropsykiatriset palvelut Käynitosoite: Heinätorinkatu 17, Oulu Puh: (siht.) Palvelu: Neuropsykiatristen potilaiden tutkimus, hoito ja kuntoutus ADHD-liitto ry, ADHD-förbundet rf on 1989 perustettu valtakunnallinen ADHD- ja MBD-yhdistysten kattojärjestö. ADHD-liitto: Tarjoaa apua, tukea, neuvoja, ohjausta ja kuntoutusta AD/HD, ADD tai MBD-oireisille lapsille, nuorille, aikuisille ja heidän perheilleen Järjestää tiedotus-, koulutus- ja keskustelutilaisuuksia sekä ammattihenkilöstölle että muille asiasta kiinnostuneille Järjestää AD/HD-lapsille ja nuorille sopeutumisvalmennuskursseja Järjestää AD/HD-nuorille ja aikuisille elämänhallintaan liittyviä kursseja Toimii mukana kansainvälisessä AD/HD-yhteistyössä Harjoittaa ja tukee alaan liittyvää tutkimustoimintaa Julkaisee ADHD-lehteä kuusi kertaa vuodessa Edistää AD/HD-lasten, nuorten ja aikuisten hyvää elämää eri projektien avulla Yhteystiedot: ADHD-liitto ry / ADHD-förbundet rf Sitratie 7, HELSINKI Puh. (09) , faksi (09) adhd@adhd-liitto.fi, Pohjois-Suomen aluetoimisto Isokatu 47, OULU Puh. (08) /2006

22 Liity yhdistykseen jäseneksi JÄSENYHDISTYKSET ETELÄ- JA ITÄ-SUOMI Etelä-Karjalan Autismi-, dysfasia- ja MBD-yhdistys EKADYM ry Anita Karhu puh Yhdistyksen pikkujoulu on suunniteltu pidettäväksi sunnuntaina ja paikka on todennäköisesti Imatran kylpylä. Pikkujoulusta tulee vielä lisätietoa sähköpostitiedotteella sekä ilmoitus lehtien järjestöpalstoille. Lisätietoja ja ilmoittautumiset Leena Leppälammelle , Hymy ry, Kanta-Hämeen Asperger-, autismi-, dysfasiaja ADHD-yhdistys Sari Rautio puh Vertaisryhmä kokoontuu seuraavasti; su klo sekä su klo Paikka; Hml:n voimisteluseuran tilat, Vanajantie 10. Lapsille on järjestetty ohjattua liikunnallista toimintaa, joten myös lapset mukaan. Lisätietoja Sari Rautio Ma järjestämme luennon, jossa luennoitsijana Raija Näppä, opettaja, projektipäällikkö Resurssiprojekti, Autismi-ja Aspergerliitto ry. Paikka, kellonaika sekä tarkempi aihe tarkentuvat myöhemmin. Seuraa ilmoittelua Hymyn nettisivuilta. Yhdistyksellä on myös muita tapahtumia, joita kannattaa seurata nettisivuilta public/hymy Yhteyshenkilöt: Autismi: Kati Nurmi, puh. (03) , Dysfasia: Päivi Kortesniemi, puh ja (03) , Itä-Savon Puatti ry Sointu Kumpulainen Varsatie 3, Savonlinna puh. (015) Tervetuloa jäsentilaisuuksiimme meneillään olevalla syyskaudella! Lasten ja nuorten liikuntakerho sunnuntaisin asti klo seurakuntakeskuksen liikuntasalissa (Kirkkokatu 17, Sln), ohjaajana kunto-ohjaaja, fysioterapeutti Olli-Pekka Pöllänen. Kerho on Puatin jäsenille maksuton. Lisätietoja Tiina Redsveniltä p tai s-posti: Huom! Sunnuntaina ei pidetä kerhoa. Savonlinnan liikuntatoimen järjestämät erityisryhmien uintivuorot la , , ja klo Savonlinnan uimahallissa. Uintimaksu 1,20 euroa/lapsi, saattaja ilmaiseksi. Puatilla on kirpputoripöytä Kympin Torilla (Olavinkatu 60, Sln) asti. Voit antaa panoksesi yhteiseen hyvään lahjoittamalla hyväkuntoisia vaatteita, leluja, astioita, urheiluvälineitä ym. myytäväksi. Tavaroita ottavat vastaan Orvokki Dillström, p , Sointu Kumpulainen, p ja Tiina Redsven, p Lisätietoja paikallislehtien yhdistyspalstoilta, sähköpostiosoitteesta tai yhteyshenkilöiltä. Puatin yhteyshenkilöt ja hallituksen jäsenet ovat: puheenjohtaja: Sointu Kumpulainen, Varsatie 3, Sln, p , , varapuheenjohtaja: Saku Linnamurto, p , sihteeri / jäsenrekisterivastaava: Tiina Pulkkinen, p , tiina.pulkkinen@pp.inet.fi Liikuntavastaava: Tiina Redsven, p , tiina.redsven@luukku.com sekä Orvokki Dillström: p Markku Myllys: markku.myllys@suomi24.fi Tuomo Tyrväinen: tuomo.tyrvainen@jippii.fi Yhdistyksen jäsenmaksu on yhteen liittoon kuuluvilta 16 euroa. Rinnakkaisjäsenyydestä muissa liitoissa peritään 5 euroa/liitto. Maksulomakkeet lähetetään alkusyksyllä. Jäsenasioita koskevan postin voi toimittaa sihteerille osoitteeseen Heikinpohjantie 8 C 23, Sln tai sähköpostitse osoitteeseen i- s.puatti@luukku.com. Muistathan ilmoittaa, jos yhteystietoihisi tulee muutoksia. Kymenlaakson autismi-, asperger-, dysfasia- ja ADHD-yhdistys AADA ry ADHD -asioiden yhdyshenkilönä on Outi Aalto, hänelle voi soittaa tiistaisin klo puh Yhdistyksen uusi sähköpostiosoite: aada.ry@netti.fi Perheiden syysretki Heurekaan lauantaina Retken hinta Aadan jäseniltä (myös perheenjäseniltä): Lapset alle 6 v. ilmaiseksi, 6-15 v. 10, aikuiset 15. Ei-jäsenten hinta on aikuisilta 20 ja lapsilta 15. Matka maksetaan bussissa. Hinta sisältää kuljetukset sekä Heurekan perusja vaihtuvan näyttelyn, jonka teema tällä kertaa on minä pelissä. Heurekan elokuvat eivät sisälly hintaan. Mukaan mahtuu 50 ensin ilmoittautunutta. Sitovat ilmoittautumiset mennessä. sähköpostilla aada.ry@netti.fi tai puhelimitse (Leena Dromberg) Heurekan näyttelyistä ja ohjelmasta voit käydä katsomassa tarkempia tietoja Yhdistys järjestää yhteistyössä Kaakkois- Suomen sosiaalipsykiatrisen yhdistyksen (Kakspy) kanssa vertaistukiryhmiä neurologisten vamman omaavien lasten vanhemmille sekä nuorille ja aikuisille, joilla itsellään on joku neurologinen diagnoosi. Vertaistuella tarkoitetaan samankaltaisen kokemuspohjan omaavien ihmisten toisiaan tukevaa kanssakäymistä. Vertaiset eivät neuvo, eivätkä hoida toisiaan he ovat keskenään tasa-arvoisia, puhuvat asioistaan samoilla sanoilla ja auttavat toisiaan jakamalla omia kokemuksiaan. Vertaistukiryhmiin tulo ei vaadi ennakkoilmoittautumista. Autisti-, asperger-, adhd-,dysfasia- ja tourettelasten vanhemmille ja läheisille tarkoitettu ryhmä kokoontuu Mahdollisuuksien talossa, Kotkassa (Kymenlaaksonkatu 20 D, 2 krs) syksyllä 2006: Ma klo Ma klo Adhd aikuisten ryhmä kokoontuu Mahdollisuuksien talossa, Kotkassa (Kymenlaaksonkatu 20 D, 2 krs) syksyllä 2006: Ma klo Ma klo Sunnuntaisin Korttelikoti Naapurissa, satamakatu 4 (nelosteatterin talo) kokoontuu vertaistukiryhmä nuorille ja aikuisille, joilla on jokin neurologinen diagnoosi (esim. autismi, 5 /