cancer.fi Aarne Vesamäki pyöräilee Syöpäpotilaat kertovat liikuntaharrastuksestaan: 6/2011 Lääketutkimuksiin osallistutaan innokkaasti

Transkriptio

1 Syöpä 6/2011 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI cancer.fi Lääketutkimuksiin osallistutaan innokkaasti Syöpäjärjestöt sai uuden pääsihteerin Tavoitteena savuton arki Syöpäpotilaat kertovat liikuntaharrastuksestaan: Aarne Vesamäki pyöräilee 1

2 Tässä numerossa 6/ Puheenvuoro Pohjanmaalla kaikki ovat syöpää vastaan Markku Suoranta 6 Liikettä elämään! Viisi syöpäpotilasta kertoo liikuntaharrastuksestaan Juulia Lipponen 10 Tutkimukseen, totta kai Tutkimushoitaja Kirsi Penttilä on potilaan luottohenkilö Marika Javanainen 14 Mahdollisuus parantua kannusti mukaan KML:ää sairastava Aimo Strömberg on osallistunut lääketutkimukseen Paula Launonen 18 Pääsihteeri numero neljä Sakari Karjalaisesta tuli Syöpäjärjestöjen neljäs pääsihteeri Satu Lipponen s Tavoitteena savuton arki Linnavuoren perheessä vanhemmat ovat lopettaneet tupakoinnin Altti Rautalahti 24 Syksy täyttyi sävelistä Syöpä-lehti selvitti Syksyn säveleen osallistuneiden muusikoiden suhdetta syöpään Satu Lipponen, Altti Rautalahti 26 Toinen elämä Kirjoituskilpailun kolmannen palkinnon saanut kirjoitus Jarmo Kovanen s.18 s.6 Joka numerossa: 3 Pääkirjoitus Mitä terveys on? Päivi Hietanen 4 Puheenvuoro Pohjanmaalla kaikki ovat syöpää vastaan Markku Suoranta, Pohjanmaan Syöpäyhdistys 13 Kolumni Puhutteleva hiljaisuus Tuula Vainikainen 17 Ajassa 28 Ajassa Eeva-Leena Seppänen: Kehonhallinta ja hyvä tasapaino ovat tärkeitä ratsastajan ja hevosen välisen kommunikaation kannalta. 2

3 Joulukuu 2011 Pääkirjoitus Kannen kuva: Jouko Keski-Säntti Voita Roosakalenteri! Kerro meille mielipiteesi? Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla tai postikortilla osoitteeseen Syöpä-lehti Pieni Roobertinkatu Helsinki Kaikkien 9.12 mennessä vastanneiden kesken arvotaan kolme Roosaa kalenteria. Syöpä-lehden numeron 5/2011 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat jutun: Kahden syövän koskettamat. Syöpä-paidan voittivat Anja Lehtonen Kotkasta, Marjatta Luomanperä Jämsästä ja Tiina Oikarinen Kuusamosta. Mitä terveys on? Vain ihminen, joka ei ole sairauden tuttu, ajattelee, että täydellinen terveys on hyvän elämän edellytys. Pitkään syöpää sairastanut nainen totesi olevansa aika terve. "Kun ei hirveesti koske mihinkään ja pystyy käymään marjassa", hän perusteli. Niinpä - sairastuttuaan ihminen arvioi omaa vointiaan ennemminkin sen mukaan, miten arkiaskareet sujuvat ja miltä olo tuntuu. Terveys alkaa saada uuden merkityksen (1). Mitä terveys sitten oikein on? Sigmund Freudin näkemyksen mukaan terve ihminen kykenee rakastamaan ja tekemään työtä. Näitä asioita monet suomalaisetkin arvostavat. Hän taisi osua oikeampaan kuin maailman terveysjärjestö WHO, joka on määritellyt terveyden seuraavasti: Terveys on täydellinen ruumiillisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tila. Kuulostaa liiankin täydelliseltä ja sulkee suurimman osan meistä ulkopuolelle, paitsi ehkä elämän ohikiitävinä tähtihetkinä. Jos sairautta ei ole vielä todettu, on lähes kaikilta löydetty ainakin uhkaavia laboratorioarvoja. Täydellinen psyykkisen hyvinvoinnin tila? Olen tavannut yhden ihmisen, jota pidin psyykkisesti täysin terveenä. Pahaa pelkään, etten tuntenut häntä tarpeeksi hyvin. Ahdistus ja alakulo ovat tuttuja kumppaneita useimmille meistä. Entä täydellinen sosiaalinen hyvinvointi: Paljon hyviä ystäviä? Ristiriidattomat välit kumppanin ja sukulaisten kanssa? Mukavaa kaikkien työkavereiden kanssa? Tarkemmin ajateltuna normaali ihminen on epätäydellisyyksien vyyhti. Ruumis ja mieli voivat mennä vikaan miljoonalla eri tavalla. Kun terveys täydellisenä olotilana tuntuu pakenevan, onko mieltä jakaa ihmisiä terveisiin ja sairaisiin? Sairaudet ovat osa elämää. Sairastuneet tietävät, että vaikka täydellinen terveys on arvokasta, siitä luopumisesta seuraa usein paljon hyvääkin, kypsymistä ja kasvamista. Usein sairaus tekee ihmisen enemmän omaksi itsekseen ja paremmaksi yhteisönsä jäseneksi. On enemmän armoa itselle ja myötätuntoa muille. Hyvään elämään sairauden kanssa tarvitaan kuitenkin hyvin toimiva terveydenhuolto. Tarvitaan välittäviä ihmisiä, jotka osaavat poistaa sairauden oireita. Pitää tietää, kuka minua hoitaa ja miten saan tarvittaessa apua. Hyvä hoito auttaa jatkamaan tervettä elämää, jokaiselle omanlaistaan. Tämä on koko yhteiskunnan etu. Maailman terveysjärjestö WHO ehdottaakin nyt uutta, maanläheisempää terveyden määritelmää: Terveys on sitä, että kykenee sopeutumaan ja huolehtimaan itsestään silloin, kun kohtaa tunneelämän tai ihmissuhteiden ristiriitoja tai ruumiillisia sairauksia (2). Sen mukaan terveys on sopeutumiskykyä elämän myrskyissä ja kykyä pärjätä omillaan. Mitä terveys on sinulle? Kiitos palautteesta! Päivi Hietanen 1. Hietanen P. Kyky rakastaa vai sopeutua? WHO etsii uutta terveyden määritelmää. Suomen Lääkärilehti 2011;40: Godlee F. What is health? BMJ 2011;343:d

4 aajassa Uutisia sinne päin Syksyllä pidettiin Tukholmassa suuri syöpäkongressi. Ymmärrettävästi kansainvälisessä usean tuhannen osanottajan kokouksessa esiteltiin paljon tutkimuksia. Osa niistä läpäisi uutisseulan. En seurannut niin aktiivisesti tapahtumaa, että voisin arvioida, menivätkö eniten rummutetut aiheet helpoimmin läpi. Sen sijaan kyllä ihmettelin uutisvalintoja. Suurin sanomalehtemme kertoi verkkosivuillaan, että eturauhasen syövän hoidossa oli tapahtunut läpimurto. Tarkempi lukeminen selvitti, että kyse oli pitkälle levinnyttä eturauhassyöpää sairastavien miesten joukko, jossa uusi lääke toi kolmen kuukauden lisähyödyn. Kolme kuukautta on valtava määrä aikaa potilaalle, jonka tautia ei voi parantaa. Onko se läpimurto hoidossa, on jo tulkinnallisempi juttu. Yleisradio puolestaan kertoi samasta kongressista uutisen, että rintasyöpään oli uusi hoito. Todellakin, Britanniassa annettiin samaan aikaan sekä solunsalpaajia että sädehoitoa. Hoidot eivät ole uusia, mutta toteutus tavallisesta poikkeava. Potilas paranee vikkelämmin ja pääsee nopeasti takaisin työmarkkinoille. Elinaikahyötyäkin oli. Kuinka mullistava tieto oli, siitä voidaan keskustella. Lääketehdas kertoo alkuvaiheen hoitokokeen tuloksista. Tuttu lääke tehoaa hyvin hankalasti hoidettavaan syöpätyyppiin. Tiedotteella ei ole mitään annettavaa hoitokäytänteisiin, niin pieni on potilasmäärä ja hoitokoe alkuvaiheessa. Tätä tietoa ei potilas kaipaa, syöpälääkäri kyllä ja pörssiyhtiöitä seuraava markkina-analyytikko varmasti. Suomalainen verkkosivusto kertoo, että rintasyövän mammografiaseulonnassa löytyy paljon ns. vääriä positiivisia eli turhien hälytysten löytöjä. Kun uutiseen perehtyy, havaitsee, että kyse on amerikkalaisesta tutkimuksesta. Yhdysvalloissa on tyystin yksityinen terveydenhuolto. Ei ole mitään seulontaohjelmia, kukin hoitaa itsensä oman kukkaronsa mukaan. Suomessa naisille tarjotaan lakisääteinen seulonta. Tätä ei juttu kerro. Suositus on, että mammografiaseulonnassa ei käytäisi joka vuosi. Tälläkään ei ole mitään tekoa suomalaisen järjestelmän kanssa. Syöpäuutisoinnissa on pallo hukassa aika usein. Sairaus kiinnostaa, mutta mediavälitteinen tieto on sameaa ja kummallista. Kannattaa ottaa yhteys suomalaiseen asiantuntijaan. Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelu ja oma lääkäri antavat luotettavimman tiedon, samoin kaupallisista tavoitteista vapaa Syöpäjärjestöjen verkkosivusto tai maakunnallinen neuvontapiste. Kaupallisten seireenien houkutushuutoihin kannattaa aina suhtautua terveellä kriittisyydellä. Satu Lipponen, toimituspäällikkö Puheenvuoro Pohjanmaalla kaikki ovat syöpää vastaan! perinteistä ponnistaen Se jostei tykätä Se tapetahan! Näin rumasti sanottiin Pohjanmaalla 1800-luvulla kun kuuluisat Härmän häjyt terrorisoivat seutukuntaa. Nyttemmin ollaan Pohjanmaalla jo kovasti säyseämpiä muuten, mutta syövästä ei kyllä tykätä vieläkään ja vastaan tapellaan kaikin mahdollisin keinoin - pohjalaisella päättäväisyydellä ja yhteistyöllä. Pohjanmaan Syöpäyhdistys on jo vuodesta 1956 alkaen tehnyt työtä syövän vastaista työtä. Jäseniä on yli Olen ylpeä siitä, että olemme saaneet kolmen maakunnan ja kahden kielialueen väen yhteen tähän kovaan taisteluun, jossa ei ole mahdollisuutta hukata resursseja maakunta- tai kielipolitiikan takia. Toiminnassa on ollut aina mukana vahvasti siihen sitoutuneita pitkäaikaisia vapaaehtoisia ja toimihenkilöitä. Pohjanmaan syöpäyhdistyksellä on yli 100 tukihenkilöä ja 26 vireästi toimivaa potilaskerhoa ja osastoa. Maakunnallisena erikoisuutena yhdistyksellä on ollut jo 20 vuoden ajan palveluksessaan neljä palliatiivisen hoidon osaajaa eli kotisaattohoitajaa. Toinen paikallinen erikoisuus on potilaskuraattori, joka vuosien varrella ottanut vastaan satoja, kenties tuhansia syöpäpotilaita ja auttanut heitä potilaan polullaan. Yhdistys tarjoaa palvelujaan varsinkin Pohjanmaan rannikolla kahdella kielellä ja se on ainoa organisaatio joka antaa Suomessa syöpäpotilaiden sopeutumisvalmennusta ruotsinkielellä. Vaikka Pohjanmaalla kaikki onkin niin suurta ja komiaa joutuu paikallinen syöpäyhdistys totta kai jatkuvasti miettimään myös vastauksia tulevaisuuden haasteisiin. Suurimpia haasteita ovat taajamissa asuvien tavoittaminen, taloudellisen omavaraisuuden säilyttäminen, järjestötoiminnassa mukana olevien ikääntyminen sekä osaavan henkilökunnan eläköityminen. Yhdistys hakee koko ajan mahdollisuuksia saada toimintaan mukaan nuoria ja keski-ikäisiä ihmisiä. Monet syöpään sairastuneet ovat työikäisiä ja heidän tavoittamisessa palveluidemme piiriin saamme koko ajan tehdä töitä hartiavoimin. Markku Suoranta toiminnanjohtaja, Pohjanmaan Syöpäyhdistys 4

5 Joulukuu 2011 SyöpäCancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy kuusi kertaa vuonna Painosmäärä on Tilaushinta 30 vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 41. vuosikerta ISSN Päätoimittaja: Päivi Hietanen Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Maarit Rautio (vt) Toimitus: Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Lähteenmäki, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg- Ryhänen, Risto Sankila Toimittajat: Jaana Ruuth, Anu Kytölä, Altti Rautalahti Lääketieteellinen toimittaja: Katja Aktan-Collan AD: Tiina Nevalampi / Hansaprint Oy Valokuvaajat: Jouko Keski-Säntti, Eeva Anundi, Vesa-Matti Väärä, Kuvatoimisto Plugi Toimitusneuvosto: Marja-Liisa Ala-Luopa Satakunnan Syöpäyhdistys, Riitta Korhonen Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Kalevi Kiviniitty Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys, Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Leila Märkjärvi Saimaan Syöpäyhdistys, Auli Nevantaus Keski-Suomen Syöpäyhdistys, Kari Ojala Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Katriina Päivinen Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys, Leena Rosenberg-Ryhänen Suomen Syöpäpotilaat, Markku Suoranta Pohjanmaan Syöpäyhdistys, Anne Haartemo SYLVA, Marjut Öster Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Toimituksen osoite: Pieni Roobertinkatu 9, Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 31. Puhelin: Fax: Sähköposti: toimitus@cancer.fi Internet: Repro: TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino: Hansaprint, Turku 2011 Aikakauslehtien liiton jäsenlehti Teuvo Tammelalle euron apuraha Pirkanmaan Syöpäyhdistys myönsi professori Teuvo Tammelalle ja hänen tutkimusryhmälleen euron apurahan. Tutkimuksessa selvitetään, millä perusteilla eturauhassyöpäpotilaat tekevät hoitoa koskevia päätöksiä sekä millainen on aktiivista hoitoa saavien potilaiden elämänlaatu. Pirkanmaan Syöpäyhdistys on tukenut tieteellistä tutkimusta lahjoittamalla varoja Tampereen yliopistolle 15 vuoden ajan syöpätautien epidemiologian ja 10 vuotta palliatiivisen lääketieteen professuuria varten sekä myöntänyt apurahoja pirkanmaalaisille tutkijoille. Muheva makaronilaatikko (6 annosta) 2,5 dl makaronia 3 porkkanaa 2 sipulia 2 valkosipulinkynttä 2 paprikaa 1 rkl rypsiöljyä 400 g jauhelihaa suolaa, mustapippuria 1 tl kuivattua timjamia 1 tl kuivattua basilikaa 3 munaa 6 dl maitoa 8 kirsikkatomaattia 0,5 dl parmesaanijuustoraastetta Kypsennä makaronit pakkauksen ohjeen mukaan. Raasta porkkanat ja hienonna sipulit. Kuutioi paprikat. Ruskista jauheliha öljyssä. Lisää kasvikset ja kypsennä silloin tällöin sekoitellen, kunnes kasvikset ovat kypsiä eikä niistä erotu pannulle nestettä. Mausta. Voitele uunivuoka. Yhdistä ja sekoita makaronit ja kasvis-jauhelihaseos vuoassa. Vatkaa kananmunien rakenne rikki ja lisää maito. Kaada munamaito vuokaan. Halkaise kirsikkatomaatit. Ripottele tomaatit vuoan pinnalle ja päälle juustoraastetta. Kypsennä 175-asteisessa uunissa noin 45 minuuttia. Ohje: Kotimaiset Kasvikset ry. 5

6 Liikettä elämään! Sairauden myötä keho voi olla muuttunut, joten on tärkeä löytää oma kuntoilutapa. Viisi potilasta pohtii, mikä heitä liikuttaa. Teksti: JUULIA LIPPONEN Kuvat: JOUKO KESKI-SÄNTTI Jorma Sormunen on tutkija yhteispohjoismaisessa NOCCA-tutkimuksessa, jossa selvitettiin mm. ammatissa liikkumisen ja syövän välistä yhteyttä. Kaikkia liikunnasta saatavia hyötyjä syövän ehkäisyssä ei vielä tiedetä, mutta on kuitenkin selvää, että liikunta vähentää syöpien esiintyvyyttä. Sormusen väitöskirjatutkimus käsittelee miesten liikuntaa eturauhasen ja paksusuolen syövän ehkäisyssä. Kaikki liikunta, erityisesti kestävyysliikunta, on hyväksi syövänehkäisyssä. Myös syöpäpotilaille liikunta on tärkeää hyvinvoinnin kannalta. Liikuntaa kannattaa harrastaa sopivasti oman kunnon ja voinnin mukaan. Syöpäpotilaankin liikunta voi olla tavoitteellista kestävyysurheilua, tai se voi olla ulkoilua lemmikin kanssa. Säännöllinen liikkuminen opitaan nuorena Sormunen harmittelee liikunnan roolin vähenemistä lapsuudessa. Varsinkin nuorisoliikuntaan pitäisi panostaa enemmän. Lapsuuteen pitäisi sisältyä enemmän aktiivisia, liikunnallisia leikkejä. Kun terveelliset elämäntavat opitaan nuorena, ne säilyvät luonnollisena osana arkea myös aikuisiässä. Sormunen muistuttaa, että kiireinen- kin ihminen saa mahdutettua liikunnan aikatauluunsa, jos haluaa. Työnantajalla voi olla tärkeä rooli arkiliikkumisen mahdollistamisessa. On työnantajan etu, että työntekijä ehtii huolehtia terveydestä ja jaksamisesta, sillä arkipäiväinen liikkuminen lisää tehokkuutta. Jorma Sormunen pitää omaa kuntoaan yllä hyötyliikunnalla, kuntosaliharjoittelulla ja uimalla. Koirien kanssa tulee tehtyä paljon pitkiä lenkkejä. Pyöräilen myös aina kun mahdollista. Vinkit elämäntapaliikkumiseen Vaihe 1: Tunnistaminen. Tärkeintä on, että halu liikkua lähtee itsestä. Kysy itseltäsi, vältteletkö arjessa turhalta tuntuvaa kävelyä tai rappusia. Mieti, voisitko lisätä hyötyliikuntaa. Vaihe 2: Hyötyliikkumisen sisällyttäminen arkeen. Joka päivä voi liikkua hieman. Ulkoile lemmikin kanssa, siivoa tai lähde sienestämään. Vaihe 3: Löydä oma lajisi. Raivaa esteitä aikataulusta. Monesti ajatellaan esimerkiksi nivelvaivojen estävän aktiivisen liikkumisen. Vesijuoksu ja vesijumppa sopivat lähes kaikille. 6

7 Aarne Vesamäen työmatkan pituus on 18 kilometriä. Aarne Vesamäki, 53, it-asiantuntija Paino putosi pyöräilemällä Aarne Vesamäki harrastaa pyöräilyä ja suunnistusta. Jukolan Viestiin hän on ehtinyt osallistua jo 12 kertaa. Aloitin työmatkapyöräilyn terveyssyistä viisi vuotta sitten. Polvet eivät enää kestäneet kovalla alustalla juoksemista, ja halusin jotenkin pitää kuntoani yllä. Pyöräilyä voi harrastaa silloin kun haluaa ja saa itse määrätä tahdin. Liikkuessa saa myös raitista ilmaa ja irtioton työasioista. Vesamäen mukaan työmatka taittuu pyörällä yhtä nopeasti kuin julkista liikennettä käyttäen tai ruuhka-aikaan omalla autolla. Reitinvalinta ja säähän sopivat varusteet ovat kaikki kaikessa. Helsingin vilkas liikenne edellyttää keskittymistä ja tilannetajua. Isoja risteyksiä, vilkkaita tai kapeita katuja ja turhia liikennevaloja kannattaa välttää. Runsaan pyörätieverkoston hyödyntäminen tekee pyöräilyn mukavaksi. Työmatkallekin on löytynyt reitti, jossa on vain yhdet liikennevalot. Vesamäki kiittelee työpaikkansa hyviä pesutiloja, jotka mahdollistavat työmatkapyöräilyn. Työpaikalla otetaan osaa Kilometrikisaan, jota järjestävät Pyöräi- lykuntien verkosto ry ja Suomi Pyöräilee -kampanja. Pärjäämme kisassa hyvin. Kyllä se on muutamana aamuna motivoinut lähtemään pyörällä liikkeelle. Vesamäellä todettiin melanooma vuosi sitten, kun häneltä poistettiin häiritsevä luomi. Kasvain leikattiin syksyllä Liikuntaan tuli muutaman kuukauden tauko kevättä odotellessa, mutta talvikaudella liikkuminen on muutenkin ollut vähäisempää kuin sulan maan aikaan. 7

8 Maija Riitta Koski, 56, taloushallinnon assistentti Ystävän kanssa tulee lähdettyä kuntosalille Vedessä voi tehdä sellaisia liikkeitä, mitä ei muuten tulisi tehtyä. Lähdin kuntosalille, sillä kaipasin joustoa ja monipuolisuutta liikuntaan. Maija Riitta Koski on harrastanut liikuntaa koko ikänsä. Kun hän sairastui rintasyöpään vuonna 2005, hyvästä kunnosta tuli tärkeämpää kuin koskaan. Leikkauksen jälkeen tein mahdollisimman paljon terveyteni eteen. Halusin, että kehoni olisi vahva. Se oli myös henkisen hyvinvoinnin kannalta hyvä päätös. Luonnossa liikkuminen tuo minulle mielenrauhaa. Muutama vuosi sitten hän keksi lähteä ystävänsä kanssa kuntosalille. Kaverin kanssa salilla käynti on aktiivista ja hauskaa. Kuntosalille voi lähteä koska tahansa. Se on monipuolista liikuntaa ja erinomaista painonhallintaa. Käyn ohjatuilla tunneilla, esimerkiksi zumbassa. Liikunnan jälkeen on loistava olo, kun tietää, että on tehnyt jotain. Koski pitää tärkeänä, että kunnon tasoa seurataan. Hän on mukana BREX-tutkimuksessa, jossa seurataan rintasyöpäpotilaiden terveyttä ja hyvinvointia. Kuntoni on kohentunut tutkimukseen osallistumisen aikana. Kuntosalilla käynti on varmasti vaikuttanut asiaan. Hienoimpia liikuntaelämyksiä hänen mielestään on sukulaisten kanssa tehty vaellusmatka Alpeilla vuonna Vaellus oli haastava ja ihana kokemus. Onnistumisentunne oli sanoinkuvaamaton. Ajattelin, että minä todella tein sen. Pirkko Miettunen, 59, henkilöstöasioiden hoitaja Viikonloppu ja rentoutuminen alkaa vesijumpalla Pirkko Miettunen alkoi harrastaa vesijumppaa ystävän vinkistä kolme vuotta sitten. Uinti on aina ollut minulle rakas harrastus. Kun sairastuin rintasyöpään kolme vuotta sitten, päädyin kokeilemaan vesijumppaa. Jäin koukkuun heti ensimmäisestä kerrasta lähtien. Miettunen kertoo myös harrastavansa hiihtämistä aktiivisesti. Viime talvena kilometrejä kertyi yli 350. On suunnaton riemu päästä lumiseen metsään. Kuntoilu on oivallinen vastapaino työlle, hän kuvailee. Vesijumpassa on Miettusen mielestä kyse sekä oman kehon kuuntelusta että yhdessäolosta. Mukavat ohjaajat, tutut ihmiset ja hyvä musiikki tekevät jumpasta hauskaa. 8

9 Satu Elf, 52, eläkeläinen En olisi jaksanut sytostaattihoitoja ilman liikuntaa Tiku, 15v, nauttii ihmisen seurasta. Satu Elf havaitsi, että liikunta paransi unenlaatua. Satu Elf on harrastanut vesijumppaa ja aerobicia vuodesta Vuotta myöhemmin hän sairastui rintasyöpään. Fyysinen kuntoni oli silloin todella hyvä. Vielä rivakammin harrastin liikuntaa hoitojen aikana, jotta kuntoni olisi hyvä ja jaksaisin tuon raskaan vuoden. Olin sairastuessani yksinhuoltaja ja lapset olivat vielä pieniä. Liikunta oli minulle omaa aikaa, jota pidin todella tärkeänä. Vesijumppaa hän pitää erinomaisena lajivalintana kenelle tahansa. Vesiliikunta on tehokasta liikuntaa, mutta se on myös hellä keholle. Liikuntaa kannattaa harrastaa monipuolisesti, muuten kyllästyy nopeasti. Ohjatuille tunneille osallistumista ei tarvitse pelätä. Jos jotain liikettä ei halua tai pysty tekemään, neuvoo ohjaaja vaihtoehtoiset liikkeet. Elf kertoo kuntoilun ylläpitävän liikkuvuutta ja auttavan särkyyn. Hän on kokeillut myös pilatesta ja tanssia. Hip hop -tanssitunnit ovat minusta ihania, hän kertoo nauraen. Kesällä ohjatut liikuntatunnit jäävät tauolle ja pyöräilykausi alkaa. Olemme käyneet perheen kanssa pyöräilemässä saaristossa. Pyöräily on meille yhteinen harrastus. Eeva-Leena Seppänen, 49, yliopistonlehtori Sairastumisen jälkeen ratsastamisestani tuli rohkeampaa Eeva-Leena Seppänen aloitti uudelleen lapsuuden harrastuksensa vuonna 2002 osallistumalla ratsastuksen alkeiskurssille. Harrastus on yhteinen 20-vuotiaan tyttären kanssa. Ratsastustuntien lisäksi he osallistuvat islanninhevosvaelluksille 3-4 kertaa vuodessa. En usko, että liikkuisin näin paljon ilman ratsastusta. Liikkumismotivaationi tulee hevosten kanssa olemisesta. Kehonhallinta ja hyvä tasapaino ovat tärkeitä ratsastajan ja hevosen välisen kommunikaation kannalta. Seppänen kehuu ratsastusta myös hyväksi rentoutumiskeinoksi työpäivän päätteeksi. Huomaan nukkuvani parhaiten ratsastustunnin vastaisena yönä. Harjoittelu on hyvää stressinhallintaa ja se lisää itsetuntemusta. Seppäsen rintasyöpäleikkauksesta on vuosi aikaa. Tuolloin hänellä oli kova huoli harrastuksen jatkumisesta. Oli valtava helpotus kuulla, ettei ratsastuksesta tarvinnut luopua. Liikunnasta pidin taukoa lääkärin ohjeesta neljä viikkoa. Hevosten kanssa voi viettää aikaa muutenkin kuin ratsailla. Olin tallilla samana iltana kun kotiuduin sairaalasta. Tallilla tiedettiin tilanteestani. Tarvitsin leikkauksen jälkeen apua esimerkiksi hevosen satuloinnissa, ja sytostaattihoitojen aikaan väsyin helposti. Apua sain aina kun tarvitsin, Seppänen kiittelee. 9

10 Tutkimukseen, totta kai Syöpälääkkeiden tutkimuksiin ei haeta potilaita lehti-ilmoituksilla. Harva kieltäytyy, kun tutkimushoitaja Kirsi Penttilä kysyy. Teksti: MARIKA JAVANAINEN Kuvat: VESA-MATTI VÄÄRÄ 10

11 Tutkimushoitaja, sairaanhoitaja Kirsi Penttilä Ikä: 39 Perhe: Mies ja kolme lasta Harrastukset: Kotona oleminen, koiran kanssa ulkoilu, vertaistukitoiminta Motto: Joka aamu on kiva tulla töihin. Se on iso asia. ppotilaiden valinta on ratkaisevan tärkeä lääketutkimuksen vaihe. Tutkimukset ovat tarkkaan rajattuja, jolloin vain tiettyä syöpätyyppiä sairastavat, tietyn ikäiset ja muut kriteerit täyttävät potilaat kelpaavat mukaan. Oma lääkäri ehdottaa tutkimukseen sopivia potilaita. Osa lääketutkimuksista on akateemisia ja osa lääkefirmojen rahoittamia. Tutkimukset toteutetaan yliopistosairaaloiden syöpäklinikoilla, ja ne ovat usein kansainvälisiä. Tutkimukseen osallistuvan lääkärin työparina toimii nykyisin erillinen tutkimushoitaja. Usein juuri tutkimushoitaja kysyy potilasta mukaan tutkimukseen. Turun yliopistollisessa keskussairaalassa työskentelevä Kirsi Penttilä kohtaa vain harvoin potilaita, jotka eivät lähde mukaan tutkimukseen. Potilaiden ensireaktio on yleensä hyvin myönteinen. Lähes kaikki potilaat lähtevät mielellään mukaan. Meillä suomalaisilla on asenteena, että halutaan olla auttamassa, vaikka hyöty ei tulisikaan välttämättä juuri itselle, Penttilä kertoo. Hoitaja säilyy Tälläkin hetkellä Tyksin Syöpätautien klinikalla on avoinna toistakymmentä tutkimusta, joihin otetaan mukaan uusia potilaita. Lisäksi on käynnissä kymmenkunta vanhaa tutkimusta, joihin osallistuvien potilaiden hoito ja seuranta jatkuvat. Käytännön tutkimusrumbaa pyörittää Penttilän lisäksi kolme muuta tutkimushoitajaa. Me hoidamme potilaita ja varaamme tutkimusaikoja. Olemme mukana lääkärin vastaanotoilla ja pidämme omia vastaanottoja, minkä lisäksi olemme yhteydessä potilaaseen myös puhelimitse. Valitettavan usein tavallinen syöpäpotilas kohtaa poliklinikalla joka kerta uuden hoitajan ja lääkärin. Tutkimukseen osallistuvat potilaat tapaavat aina saman tutkimushoitajan ja lääkärin. Se on monelle arvokas asia. Tutkimushoitajasta tulee potilaan luottohenkilö. Potilailla on matala kynnys soittaa minulle, kun olen valmiiksi tuttu ja muistan heidät. Joitakin potilaita olen seurannut jo kymmenen vuotta, Penttilä kertoo. Useamman kerran Kirsi Penttilä on saanut puhelun vanhalta tutkimuspotilaalta, jonka hoitoja jatketaan ja joka haluaisi päästä mukaan uuteen tutkimukseen. Valitettavasti näille potilaille löytyy sopiva tutkimus vain harvoin. Tutkimukseen sopivat uudet potilaat tulevat ensin vastaanotolle keskustelemaan. Penttilä antaa heille tutkimuksesta kertovan tiedotteen ja kertoo, mitä tutkimus antaa potilaalle ja mitä se vaatii. Uusien tutkimussäännösten myötä tutkimusten tiedotteet ovat pidentyneet ja muuttuneet hankalammiksi. Kaikkea ei onneksi tarvitse ymmärtää heti. Meillä on sääntönä, että tutkimukseen suostumista pitää miettiä kotona ainakin yön yli. Tutkimuksen esittelypaperit kannattaa lukea vaikka omaisten kanssa. Minullekin voi aina soittaa ja kysyä epäselvistä asioista, Penttilä kertoo. Useimmat potilaat arvostavat tavallista tiiviimpää seurantaa ja tarkempia kuvantamistutkimuksia. Moni on lukenut jo etukäteen uusista lääkkeistä ja haluaa siksi olla mukana saamassa mahdollisesti tehokkaampaa lääkettä. Tutkimukseen osallistuville potilaille ei makseta palkkioita, eikä niiden perään juuri kyselläkään. Omalla ja lääkärin vastuulla Lääketutkimuksiin liittyy aina myös riskejä. Jokainen potilas allekirjoittaa tietoisen suostumuksensa osallistua tutkimukseen. Juuri riskien takia tutkimuspotilaita seurataan tavallista tarkemmin. Samalla saadaan tarkempaa tietoa lääkkeen vaikutuksista sekä syövän mahdollisesta etenemisestä. Osa tutkimukseen osallistuvista potilaista saa tavalliset hoidot, mutta tarkemman seurannan. Useimmissa tutkimuksissa potilaat nimittäin jaetaan kahteen ryhmään, joista toinen saa tavallista hoitoa ja toinen uutta hoitoa. Aina yksittäinen potilas ei tie- 11

12 dä, kumpaan ryhmään hän kuuluu. Uusi lääke ei ole aina parempi kuin vanha. Yleensä tutkimus kuitenkin lopetetaan nopeasti, jos huomataan, että tutkimuksen kohteena oleva uusi lääke ei tehoa odotusten mukaisesti. Tällöin kaikkien potilaiden hoitoa jatketaan tavanomaiseen tapaan. Kirsi Penttilä korostaa, että tutkimukseen osallistumisen voi lopettaa milloin tahansa. Siihen ei tarvitse olla edes mitään erityistä syytä. Syöpä on jo valmiiksi rankka sairaus, joten tutkimukseen osallistuminen ei saisi olla lisärasite. Eikä meillä ole mitään mustaa listaa tutkimuksen keskeyttäneille potilaille. He saavat ihan yhtä hyvää hoitoa ja kohtelua kuin muutkin. Tutun tutkimushoitajan ja lääkärin ohjauksessa potilaat tuntevat olonsa yleensä turvalliseksi. Hyvin harva potilas keskeyttää tutkimushoidot. Käytännössä ongelmaksi on muodostunut se, että potilaat helposti vähättelevät hoidon aiheuttamia sivuvaikutuksia. Niistä on kuitenkin aina tärkeä kertoa hoitajalle. Osa potilaista ei uskalla kertoa hoidon sivuvaikutuksista, koska he pelkäävät joutuvansa pois tutkimuksesta. Kaikkiin syöpähoitoihin liittyy kuitenkin sivuvaikutuksia, ja niitä voidaan hoitaa, Penttilä muistuttaa. Sivuvaikutuksista ja omasta voinnista kertominen on olennaista myös siksi, että yhä useammassa tutkimuksessa mitataan elinajan lisäksi elämänlaatua. Viime kädessä lääkäri päättää, kannattaako hoitoa jatkaa. Jos hoito tuntuu liian raskaalta tai se heikentää potilaan elämänlaatua, sitä ei tietenkään jatketa väkisin. Ajattelemme aina ensisijaisesti potilaan parasta, Penttilä muistuttaa. Työ, jolla on merkitystä Tutkimushoitaja Kirsi Penttilä kokee tekevänsä työtä, jolla on merkitystä. Hän tulee joka aamu mielellään töihin. On jännittävää seurata, miten tutkimuksissa olleet lääkkeet siirtyvät vuosien myötä rutiinikäyttöön. Työni on mielenkiintoista ja siinä on tietynlainen vapaus. Eettinen toimikunta puoltaa tai huomauttaa Penttilä on toiminut tutkimushoitajana jo kymmenisen vuotta. Tuttujen potilaiden kanssa työskenteleminen on mukavaa, vaikka iso osa työstä on raportointia ja budjetointia. Aikaisemmin työ syöpäpotilaiden kanssa tuntui välillä raskaalta. Elämänkokemuksen myötä Penttilän riittämättömyyden tunteet ja pahat olot ovat hävinneet. Omaisten kohtaaminen oli minulle nuorempana vaikeaa. Nyt tiedän, että se riittää, että olen omaisille läsnä. Aina ei tarvita valmiita vastauksia. Suomi on ollut pitkään hyvä maa tehdä lääketutkimuksia. Nykyisin tutkimuksia tehdään yhä enemmän myös Itä-Euroopassa, jossa työvoima on edullisempaa. Etuna on lisäksi se, että itäeurooppalaiset potilaat eivät ole aikaisemmin saaneet niin paljoa muita lääkkeitä kuin länsimaalaiset. Tutkimushoitaja Kirsi Penttilä ei kuitenkaan pelkää oman työpaikkansa puolesta. Hän uskoo, että tutkimuksia riittää Suomeen jatkossakin. Tutkimusten ansiosta lääkärit pääsevät ensimmäisinä tutustumaan uusiin lääkkeisiin, sairaala säästää lääkekustannuksia ja potilaat saavat ensimmäisinä uutta hoitoa. Entä voidaanko lääketutkimuksessa tutkia mitä vain? Ei. Suomessa tehdään Kirsi Penttilän mukaan vain hyviä tutkimuksia. Lääkefirmojen mieliksi ei tehdä sellaisia tutkimuksia, joihin tutkijalääkärit eivät itse usko. Aivan varmasti lähtisin itse mukaan lääketutkimukseen, jos minulle tarjottaisiin sellaista mahdollisuutta, tutkimushoitaja Kirsi Penttilä vakuuttaa. Lain mukaan jokaisella yliopistollista sairaalaa ylläpitävällä sairaanhoitopiirillä pitää olla eettinen toimikunta, joka arvioi kaikki lääketieteelliset tutkimussuunnitelmat ennen tutkimuksen aloittamista. Toimikunnan puoltava lausunto on edellytys sille, että tutkimus voi saada aloitusluvan. Lähes joka toiseen tutkimukseen eettinen toimikunta toivoo jonkinlaista muutosta. Usein on kyse potilaille annettavien tiedotteiden sanamuodoista, kertoo Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin eettisen toimikunnan puheenjohtaja, professori Mika Scheinin. Harmittavan usein potilastiedote on suoraan peräisin amerikkalaisesta monikeskustutkimuksesta, ja sen on käynyt läpi vain käännöstoimisto. Suomalaisen tutkijan pitää olla mukana muokkaamassa potilastiedotetta sellaiseksi, että se sopii suomalaiseen kulttuuriin ja terveydenhuoltokäytäntöön, Scheinin sanoo. Potilaille annettavien tiedotteiden pitää olla selkeitä ja huolellisesti tehtyjä. Monimutkainen asia pitää osata kertoa mahdollisimman yksinkertaisesti. Myös kieliasun pitää olla kunnossa. Professori Scheininin mukaan kaiken tutkimukseen liittyvän informaation pitää olla rehellistä ja avointa. Tutkimukseen osallistuvan potilaan pitää tietää, miksi tutkimus tehdään ja kuka siitä hyötyy. Syöpälääketutkimukset ovat yleensä hyvin suunniteltuja ja tarkkaan harkittuja. Silti tutkijoilta edellytetään aina vahvaa ammattietiikkaa. Tutkimuksen aikana eettinen toimikunta saa tiedon tutkimuksessa olleista haittatapahtumista, vuosittaisen turvallisuusarvion ja raportin tutkimuksen päättymisestä. Samat tiedot menevät Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimealle, joka viranomaisena valvoo tutkimuksen toteuttamista ja puuttuu tarvittaessa mahdollisiin epäkohtiin. 12

13 [tuula vainikainen] Puhutteleva hiljaisuus Monivuotinen haaveeni toteutui, kun kävin elämäni ensimmäisessä hiljaisuuden retriitissä syyskuussa. Moni tuttavani tosin ilakoi aiettani. Epäilivät mokomat kykenisinkö olemaan kahta päivää puhumatta. Miksiköhän? Kokemus oli uskomaton. Laskeutuminen hiljaisuuteen esikoisen ylen sosiaalisen hääviikonlopun ja vauhdilla käynnistyneiden syksyn työrientojen keskeltä oli taivaan lahja. Hiljaisuudessa ihminen väkisinkin rauhoittuu ja ryhtyy käymään matalammilla kierroksilla. Oli upeaa kokea kuinka ympärillä oleva luontokin puhui, kun ulkona riehui ensimmäinen syysmyrsky. Aamulla heräsin hyvin ja syvästi nukutun yön jälkeen syystuuleen ja Kirkkojärven aaltojen liplatukseen. Kello tikitti seinällä, mutta retriittipäivinä sen raksutus oli vain turvallista, ei lainkaan ahdistavaa. Tuntui, että käytössä oli kaikki maailman aika. Olin kuvitellut työstäväni retriitissä arkeni ajansyöjiä ja vahvistavani itseäni työteliään syksyn rientojen kurissa pitämiseen. Toisin kävi. Liekö syynä edellisenä viikonloppuna vietetty perhejuhla, joista sulhasen kaikki isovanhemmat puuttuivat. Siksikö seurustelin Rymättylän rannalla paljon poismenneiden vanhempieni kanssa? Vaikeneminen ja pysähtyminen yhdessä muiden retriittiläisten kanssa olivat voimakas kokemus. Se muistutti, kuinka vahvasti olemme osa ihmisten verkostoa. Omaan verkostoomme olemme kutoneet myös kaikki rakkaamme. Eivätkä he sieltä minnekään katoa kuolemankaan kohdatessa. Me jokainen jätämme jäljen niiden ihmisten sydämeen, joita olemme jollain tavalla koskettaneet. Siellä he ovat, meidän ihmisemme rakkamme ja ne, joiden rinnalla olemme eri syistä hetkenkin kulkeneet. Siellä ovat äiti, isä ja kevätkesällä poismenneet vuosien takainen työystäväni Irma ja Iina, johon sain tutustua hänen viimeisenä elinvuotenaan. Retriitti selkeyttää ajatuksia. Hiljaisuus puhuttelee, mutta myös vastaa, jos malttaa kuunnella. Me jokainen jätämme jäljen niiden ihmisten sydämeen, joita olemme jollain tavalla koskettaneet. Iina nukkui pois Turkulainen Iina Kallio, jonka elämästä kerroimme Syöpä-Cancer-lehden numeroissa 5/2010 ja 3/2011, nukkui pois aivoihin äkillisesti levinneen syövän takia alkukesästä. Iina ei ehtinyt muuttaa sisustamaansa yksiöön, jossa hän haaveili viettävänsä kesää. Iina oli menehtyessään 20-vuotias. Iinan vanhemmat kiittävät Iinan saamasta tuesta ja lämpimistä ajatuksista. 13

14 Mahdollisuus parantua kannusti mukaan Kroonista verisyöpää sairastava Aimo Strömberg haluaa edistää pitkäjänteistä työtä, jolla etsitään läpimurtoa harvinaisen sairauden parantamiseksi. Teksti: PAULA LAUNONEN Kuvat: JOUKO KESKI-SÄNTTI KML eli krooninen myelooinen leukemia on veren valkosolujen pahanlaatuinen sairaus. Suomessa todetaan vuosittain uutta tapausta. sse oli tavallinen tammikuinen iltapäivä vuonna Aimo Strömbergin kännykkä soi. Samana aamuna otetun rutiiniverinäytteen leukosyytit olivat niin korkealla, että lääkäri passitti miehen pikaisesti sairaalaan. Kun mitään oireita ei ollut, Kansainvälisen CP-liiton pääsihteeri kummasteli, miksei jatkoselvityksiä voitu lykätä parilla viikolla jo sovitun työreissun vuoksi. Strömbergin krooninen myelooinen leukemia (KML) löytyi sattumalta, kuten useimmat noin viidestäkymmenestä vuotuisesta sairastumisesta Suomessa. Vaimolle tieto taisi olla suurempi sokki kuin itselleni. En missään vaiheessa ole tuntenut oloani sairaaksi. Lääkitys on toiminut hyvin, ja olen jatkanut elämääni normaalisti. Kohtalotovereiden hyväksi Välittömästi diagnoosin jälkeen hän sai tiedon myös lääketutkimuksesta, johon kutsuttiin mukaan vastikään KML-diagnoosin saaneita potilaita. Strömberg piti osallistumista itsestään selvänä. Vaikeiden sairauksien hoitoa edistävät tutkimukset ovat ensiarvoisen tärkeitä, ja Suomi edustaa syöpätutkimuksen kansainvälistä huippua. Ajattelen niin, että vaikka tuloksista ei olisi minulle hyötyä, ne vaikuttavat tulevaisuudessa monien muiden elämään. Strömbergin lääkityksenä on koko ajan ollut imatinibi (Glivec ). Professori Kimmo Porkan johdolla toteutettu lääketutkimus, johon Strömberg osallistui, selvitti alfa-interferonin mahdollisia hyötyjä imatinibiin yhdistettynä. Huikea näkymä Alfa-interferoni oli ennen imatinibia pääasiallinen KML:n lääke, joka hävitti pieneltä osalta syöpäsolut jopa kokonaan. Paitsi että interferoni vaikuttaa tehokkaasti vain osaan potilasta, rajoittavat käyttöä myös voimakkaat sivuoireet. Sekä lääkäreitä että meitä tutkimuksiin osallistuvia potilaita kannustaa eteenpäin huikea näkymä, jonka mukaan kahden tehokkaan lääkkeen yhdistelmästä saattaa syntyä parantava hoito leukemiaan, Strömberg taustoittaa. Suurin osa sijoittuu ikävuoden välille. Vuonna 2010 KML-potilaita oli Suomessa 500. Määrä kasvaa, koska parantuneen hoidon ansiosta valtaosa elää pitkään. Vain pieni osa kuolee tähän sairauteen. Terveet elintavat ovat tärkeä osa hoitoa. Säännöllinen lääkkeiden ottaminen on tärkeää. Sairaus ei estä matkustamista, harrastamista eikä useimmiten työelämässä jatkamistakaan. Tutkimuksesta vastasi Helsingin yliopistollisen keskussairaalan hematologian klinikka. Mukana oli 50 äskettäin sairastunutta. Puolet sai pelkkää imatinibia ja puolet lisäksi interferonia. Strömberg kuului ensin mainittuun ryhmään. 14

15 Aimo Strömberg ei empinyt osallistumistaan lääketutkimukseen. Hän ymmärtää myös potilaita, joille sitoutuminen voi olla mahdotonta. 15

16 Parasta olivat ne keskustelut, joita käytiin tutkijalääkäreiden kanssa, Aimo Strömberg muistelee. Interferoni aiheutti osalle tutkimusryhmäläisistä pahoinvointia ja kuumeilua, joten olin ihan tyytyväinen, kun sain olla siinä peruslääkitystä saavassa ryhmässä. Tutkimuksen alkupuolelle sattui työmatka Ugandaan. Reissuun Strömberg lähti luottavaisin mielin, kun kävi ilmi, etteivät imatinibi ja tutkimukseen osallistuminen ole este malarialääkitykselle. Nivoutui osaksi arkea Strömbergin mielestä lääketutkimus ei juurikaan sekoittanut hänen arkirutiinejaan, vaikka edellytti erityisesti alkuvaiheessa tiiviitä vierailuja klinikalla. Aamuiset käynnit luuydinnäyte-, veri- ja muissa kokeissa oli ta tutkimuksen päättymisen jälkeen. Tutkijoiden mielenkiinto saattoi jopa johtaa oman tilan ylitarkkailuun. Kun jatkuvasti pyydetään selostamaan sivuoireita, niin tokihan niitä myös alkaa seurata erityisen herkkänä. Mutta eihän se ole mitenkään itsestään selvää, että johtuvatko esimerkiksi lihaskrampit tai nivelvaivat lääkkeestä, tästä sairaudesta, vai jostain muusta syystä. Tutkimus velvoittaa Strömberg piti omalla kohdallaan velvollisuutena lääketutkimukseen osallistumista. Silti hän on sitä mieltä, että kieltäytyminenkin voi olla yhtä perusteltua, vaikkapa Potilaat ovat lääketieteellisen tutkimuksen tärkein voimavara. 64-vuotiaana eläkkeelle pääsihteerin tehtävästään. Nyt kalenteri täyttyy KML-vertaisverkoston tapaamisista, omakotitalon moninaisista askareista sekä vaimon, lasten ja lastenlasten kanssa touhuamisesta. Tutkimuspotilaan oikeudet ja velvollisuudet Tutkittavalle on annettava selvitys hänen oikeuksistaan sekä tutkimuksen tarkoituksesta, luonteesta ja menetelmistä. Hänelle on kerrottava myös riskeistä ja haitoista, tutkimuksen aiheuttamasta lisävaivasta ja ylimääräisistä toimenpiteistä. helppo ajoittaa työmatkan varrelle Hyvinkäältä Helsingin keskustaan. Suorastaan ylellisenä etuoikeutena Strömberg piti keskusteluja tutkijoiden kanssa. Hymyillen hän toteaakin, että kertaakaan ei ollut sellaista pelkoa, etteikö lääkärillä olisi hänelle aikaa. Päinvastoin. Se meni niin, että lääkäri tiedusteli aina minulta, onko vielä jotain kysyttävää, Strömberg muistelee pari vuotpistospelon vuoksi. Tutkittavan on hyvä myös ymmärtää, että tutkimuksen aikana joutuu raportoimaan lääkäreille tavallista tarkemmin omasta elämästään. Esimerkiksi kun olin menossa hammasleikkaukseen, operoiva lääkäri otti yhteyttä tutkijoihin ja varmisti, ettei antibioottikuuri sotke tutkimusasetelmaa. Kaksivuotinen tutkimushanke päättyi keväällä Keväällä 2011 Strömberg jäi Tutkittava sitoutuu noudattamaan tutkimusprotokollaa sekä seuraamaan omaa vointiaan, mahdollisia sivuvaikutuksia ja kirjaamaan huomiot ylös. Potilaalla on oikeus keskeyttää osallistumisensa syytä ilmoittamatta. 16

17 Sähkötupakassa syöpää aiheuttavia aineita Ravintolatupakointikiellon laajennuttua sähkötupakasta on tulossa muotituote. Sitä markkinoidaan ympäristölle vaarattomana tuotteena, jota on mahdollista käyttää missä tahansa. Useat valmistajat mainostavat tuotettaan myös turvallisena tupakoinnin lopettamisen apuvälineenä. aajassa Sähkötupakan toimivuudesta tupakoinnin lopettamisen apuvälineenä ei ole olemassa tieteellistä näyttöä. Tuotteen turvallisuudestakaan ei ole näyttöä. Yhdysvalloissa lääkeviranomainen FDA analysoi kahden johtavan sähkötupakkamerkin patruunoiden sisällön. Tuotteet sisälsivät tunnettuja syöpää aiheuttavia aineita ja myrkyllisiä kemikaaleja. Sähkötupakoista vapautuvan nikotiininkaan määrää ei ole säädelty, toisin kuin sallituissa nikotiinikorvaustuotteissa. Nikotiinipitoisuus voi olla ilmoitettua suurempi. Mikä on sähkötupakka? Se on sähköllä toimiva, tavallista savuketta muistuttava akulla toimiva laite. Tupakanpuru on korvattu nesteellä, jota kuumentamalla laitteesta on mahdollista imeä vesihöyryä. Sähkötupakasta on olemassa nikotiinittomia ja nikotiinia sisältäviä versioita sekä eri makuvaihtoehtoja. Aspiriinista apua periytyvässä paksusuolisyövässä Laaja kansainvälinen tutkimus on ensimmäistä kertaa osoittanut, että aspiriinin säännöllinen syönti vähentää syöpäriskiä henkilöillä, joilla on periytyvä alttius paksusuolen syöpään. Tutkimuksessa oli mukana noin tuhat henkilöä, joilla on perinnöllinen alttius paksusuolisyöpään. Osa söi aspiriinia, osa lumelääkettä. Aspiriinin syönti puolitti syöpäriskin. Tutkimustulos koskee ainoastaan suolistosyövän geeninkantajia. Suomessa arvioidaan olevan noin geeninkantajaa. Useimmille suomalaisille tutkimustulos ei siis merkitse näyttöä aspiriinin hyödystä syöpäriskin alentamisessa. Euroopan Unionin rahoittama ja Newcastlen yliopiston rahoittama CAPP2-tutkimuksessa oli potilaita 16 maasta. Pisimmillään seuranta-aika oli kymmenen vuotta. Suomesta tutkimuksen johtoryhmään kuului professori Jukka-Pekka Mecklin, joka on lähes 30 vuoden ajan tutkinut Suomessa periytyvää suolisyöpää. Hän toimii Itä-Suomen yliopiston yleiskirurgian professorina Jyväskylässä. Mecklin on yhdessä kollegansa professori Heikki Järvisen kanssa pitänyt yllä tutkimusrekisteriä periytyvästä suolistosyövästä. Tasapaino-hyppelyharjoittelu tekee hyvää iäkkäille naisille Vähintään kohtuullisesti rasittava voimaharjoittelu ja tasapaino-hyppelyharjoittelu ovat turvallisia ja käyttökelpoisia harjoitusmuotoja kotona asuville suhteellisen terveille iäkkäille naisille. Etenkin voima-, tasapaino- ja hyppelyharjoitteita yhdistävä harjoittelu ehkäisee sekä fyysisen toimintakyvyn että luuston heikkenemistä. Tämä käy ilmi terveystieteiden maisteri Saija Karinkannan UKK-instituutissa tekemästä tutkimuksesta, jossa vuotiaat tamperelaisnaiset liikkuivat säännöllisesti vuoden ajan. Hyvä fyysinen toimintakyky on keskeinen iäkkäiden itsenäiseen elämään vaikuttava tekijä. Fyysisen toimintakyvyn heikkeneminen lisää avun tarvetta ja altistaa laitoshoidolle. Usein myös kaatumisiin liittyy fyysiseen toimintakykyyn liittyviä tekijöitä, kuten alentunut alaraajojen lihasvoima sekä heikentynyt kehon tasapaino ja liikkumiskyky. Lisäksi luun heikkeneminen lisää riskiä saada kaatumistilanteissa luunmurtuma. 17

18 Pääsihteeri Syöpäjärjestöissä pääsihteerin vaihtuminen on harvinaista. Sakari Karjalaisesta, 53, tuli järjestön neljäs sihteeri muutama viikko sitten. Karjalainen sanoo tekevänsä työtä järjellä ja sydämellä. Teksti: SATU LIPPONEN Kuvat: EEVA ANUNDI Miltä nyt tuntuu? Hienolta ja hämmentävältä. Syöpäjärjestöjen pääsihteerin tehtävä on ollut pitkäaikainen haaveeni ja sen toteutuminen tuntuu uskomattomalta. Olin opetus- ja kulttuuriministeriön ylijohtajanakin mieleisessäni tehtävässä, eikä siitä luopuminen ole ollut ihan helppoa. Moni hieno ja haastava hanke jää muiden eteenpäin vietäväksi. Mutta olen iloinen siitä, että minua odottavat vähintään yhtä kiinnostavat ja vaikeat tehtävät. Olen erityisen tyytyväinen siihen, että Syöpäjärjestöillä on todella ammattitaitoinen henkilöstö ja tehtäviinsä sitoutuneet luottamushenkilöt. Olet ollut töissä Suomen Syöpärekisterissä, palaat siis tavallaan kotiin? Kotiin tulolta minusta tosiaan tuntuu. Syöpäjärjestöt on säilynyt koko työurani ajan mielessäni hyvänä työpaikkana, se on ollut yksi parhaimmista. Olet pitkään ollut tiedepolitiikan vaikuttaja, mitä kokemusta sieltä tuot mukanasi? Minulla on hyvä kokonaiskuva Suomen tieteen ja erityisesti terveystieteiden tilasta ja kehittämishaasteista. Tällä hetkellä olen huolissani tieteen rahoitustilanteen heikkenemisestä erityisesti Suomen Akatemian tutkimusrahoitukseen kohdistuvien leikkausten vuoksi. Lääketieteellisen tutkimuksen rahoituksen kehitys on ollut muutenkin huolestuttava. Syöpäjärjestöjen tutkimusrahoitukseen kohdistuu lähivuosina entistä enemmän odotuksia. Tuon mukanani myös verkostoni, jotka kattavat hyvin tieteen ja innovaatiotoiminnan koko kentän. Syöpäjärjestöjen jäsenistössä on paljon potilaita ja järjestön vapaaehtoisia. Mitä haluat heille tarjota? Syöpäjärjestöt on yksi vapaaehtoistyön arvostetuimmista toimijoista. Motivaatio uhrata omaa aikaansa ja panostansa järjestön hyväksi kumpuaa Syöpäjärjestöjen tehtävän tärkeydestä. Jokaisen tulee voida kokea auttavansa omilla toimillaan Syöpäjärjestöjen tavoitteiden toteutumista. Pääsihteerinä haluan olla vahvistamassa Syöpäjärjestöjen viestin tärkeyttä sekä kannustaa ja innostaa vapaaehtoistoimintaan koko maassa. Mitä toivoisit tuovasi järjestöön mukanasi? Toivon, että järjestö hyötyy innovatiivisuudestani, pitkästä johtamiskokemuksestani valtionhallinnossa ja laajoista verkostoistani. Johtamisfilosofiani on rakentaa yhteistä tahtotilaa ja auttaa ihmisiä löytämään itsestänsä parhaat puolet sekä järjellä että sydämellä. 18

19 numero neljä Millaisia haasteita näet työhömme liittyen lähitulevaisuudessa? Järjestön käynnissä olevan muutostyön onnistunut loppuunsaattaminen on yksi tärkeimmistä haasteista. Näen muutostyön alkuna pitkäjänteiselle työlle, jonka tuloksena Syöpäjärjestöt on sekä valtakunnallisesti että alueilla entistä vahvempi ja vaikuttavampi. Aion käyttää tähän työhön paljon työpanostani. Haluan kuulla ja kuunnella Syöpäjärjestöjen palveluksessa olevia ja luottamushenkilöitä järjestöön kohdistuvista odotuksista ja kehittämisideoista. Tulen vierailemaan alkuvuodesta yhdessä ylilääkärin kanssa kaikissa Syöpäyhdistyksen jäsenyhdistyksissä. Sakari Karjalainen Syntynyt: Helsingissä 1958 Perhe: Puoliso ja kaksi aikuista lasta, 2 lastenlasta Koulutus: Lääketieteen tohtori 1991, epidemiologian dosentti Tampereen yliopistossa vuodesta 1992 Työura: Suomen Syöpärekisterin tutkija, Sosiaali- ja terveyshallituksen ylilääkäri, Tampereen yliopiston yliassistentti (epidemiologia), Suomen Akatemian terveyden tutkimuksen toimikunnan pääsihteeri, opetusministeriön tiedepolitiikan yksikön johtaja ja viimeksi opetusja kulttuuriministeriön koulutus- ja tiedepolitiikan osaston ylijohtaja ( ), lukuisia kansainvälisiä ja kotimaisia luottamustehtäviä Harrastukset: liikunta ja musiikki Motto: Järjellä ja sydämellä Toinen jatkuva haaste liittyy varainhankintaan. Syöpäjärjestöt on onnistunut hyvin uudistamaan varainhankintaansa, mutta haasteet kovenevat koko ajan. Osana järjestön muutostyötä on huolehdittava vakaasta taloudesta niin, että pystymme turvaamaan laadukkaan ja monipuolisen toiminnan koko maassa. Onko jokin asia, joka on erityisen tärkeä? Syöpäjärjestöjen toiminta-ajatuksen pitäminen kirkkaana ja toimiminen määrätietoisesti sen mukaisesti on erityisen tärkeätä. Syöpäjärjestöjen on tuettava syöpäpotilaita ja heidän läheisiään hoidon ja kuntoutumisen aikana sekä vähennettävä syöpäsairauksista aiheutuvaa uhkaa ja haittoja yhteiskunnassa. Näissä asioissa edistymme merkittävästi, mikäli pääministeri Jyrki Kataisen hallituksen ohjelmaan sisältyvä selvitystyö Kansallisesta syöpäkeskuksesta johtaa keskuksen perustamiseen viimeistään seuraavalla hallituskaudella. Millaisena näet Syöpäsäätiön roolin? Suurimpana yksityisenä syöpätutkimuksen rahoittajana Syöpäsäätiöllä on valtava merkitys suomalaisen syöpätutkimuksen kannalta. Paljolti Syöpäsäätiön rahoituksen ansiosta alan tutkimus on Suomessa kansainvälisesti hyvin korkeatasoista ja tutkimustyö on johtanut hoitoa ja syöväntorjuntaa edistäneisiin innovaatioihin. Suomessa on useita kansainvälisen syöpätutkimuksen kärjessä olevia tutkijoita ja tutkijaryhmiä. Entä 17 jäsenjärjestöstä muodostuvan Suomen Syöpäyhdistyksen merkityksen? Suomen Syöpäyhdistys on jäsenjärjestöineen Syöpäjärjestöjen sydän. Juuri Syöpäyhdistyksen ansiosta Syöpäjärjestöt on vahva yhteiskunnallinen vaikuttaja, palvelujen tarjoaja syöpäpotilaille sekä arvostettu tutkimuksen rahoittaja ja tekijä. Haluan vahvistaa järjestön sisäistä luottamusta ja yhteistyötä, jotta saavuttaisimme tavoitteemme valtakunnallisesti ja alueellisesti vieläkin paremmin. Millaisia palveluita toivoisit järjestön kehittävän? Tässäkin asiassa haluan kuulla Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöjä ja muita sidosryhmiä. Juuri nyt pidän tärkeimpänä tehtävänämme huolehtia tarjolla olevien palvelujen saatavuudesta ja korkeasta laadusta. Mahdollisia uusia palvelumuotoja käynnistetään huolellisesti suunnitellen, ne arvioidaan järjestelmällisesti ja niiden rahoitus turvataan. Syöpätutkimus on edistynyt harppauksin, mikä on viestisi potilaalle? Syöpädiagnoosi on yksi vakavimmista ja järisyttävimmistä elämäntapahtumista, joka voi koskettaa ihmistä ja hänen läheisiään. Potilas saa Suomessa korkeatasoista ja vaikuttavaa hoitoa. Potilaan ja tämän läheisten ei tarvitse jäädä yksin, vaan hoidon aikana ja kuntoutumisvaiheessa Syöpäjärjestöt ja muut toimijat tarjoavat ammattitaitoista ja ihmistä kunnioittavaa tukea. Väestön vanhenemisen myötä yhä useampi meistä sairastuu elämänsä aikana syöpään. Jokainen meistä joutuu jossain vaiheessa elämäänsä tavalla tai toisella tekemisiin syöpäsairauksien kanssa. Silloin on hyvä tietää, että terveydenhuollon ja Syöpäjärjestöjen kautta on tarjolla tietoa ja tukea. Mitä muuta teet? Harrastukset, perhe? Olen intohimoinen liikunnan harrastaja, mutta krooniset rasitusvammat ovat vieneet minulta mieluisimmat lajini, juoksun ja suunnistuksen. Harrastamisen painopiste onkin siirtynyt yhä enemmän kulttuuriin. Spotify-palvelun kautta pääsen kuuntelemaan melkein mitä tahansa. Tätä kirjoittaessani kuuntelen amerikkalaisen minimalisti John Adamsin levyä Earbox. Vaimoni on musiikin tohtori, joka vaihtoi alkuvuodesta ammattikorkeakoulun vararehtoriuden yksityisen yrityksen liiketoimintajohtajan paikkaan. Poikani on töissä Tampereella ja tyttäreni opiskelee Turussa. Pojanpojistani nuorempi syntyi samana päivänä, kun täytin 50 vuotta. 19

20 20

21 Tavoitteena savuton arki JTuhkakupit ovat kadonneet Kerisyrjän tilan kuistilta. Yhteisenä tavoitteena on savuton arki. Teksti: ALTTI RAUTALAHTI Kuvat: EEVA ANUNDI Jyrki Linnavuoren lapsuudessa tupakka oli arkipäiväinen asia. Kun kotiin tuli silti omasta perheestä. Sukupolvi myöhemmin ajat ovat muut- Esikuva tupakoinnin aloittamiseen tuli asiaa alettiin ottaa vakavasti. vieraita käymään, nostettiin tuhkakuppi Viisi vuotta itseäni vanhempi isosisko tuneet, eikä Linnavuortenkaan suhde olohuoneen pöydälle, eikä sisällä polttamista kyseenalaistettu. Lapset varttuivat Kun olin 14-vuotias, ostin askin samaa lemmat ovat päättäneet jättää savukkeet poltti, ja se oli minusta tosi hienoa. tupakkaan ole enää yhtä mutkaton. Mo- tupakansavun keskellä. tupakkamerkkiä, jota siskoni poltti ja poltin koko askillisen saman päivän aikana. Äiti poltti autossakin. Muistan kuinka veljeni kaksivuotiaana hieroi 127 Fiatimme takapenkillä tupakansavua silmistään senkin jälkeen kummasti vaan jatkoi tupa- Oksensin ja voin pahoin koko illan. Silti sitä Tajusin, etten ja valitteli kuinka menee pukattaa pimmään. Yhteiskunnan säännöt ja sen myötä saanut tupakasta kointia. Myös kavereiden kotona poltettiin sisällä. Tupakka oli vain täysin luonnollisen neet rajusti viime vuosikymmeninä. Ennen asenteet tupakkaa kohtaan ovat muuttu- enää nautintoa. osa arkea. poltettiin kotona, töissä, autossa, lasten Silti aivot käskivät Jyrki oli 11-vuotias, kun hän aloitti oman edessä. Laura muistaa kuinka kevyesti tupakkaan vielä parikymmentä vuotta sitten jatkaa polttamista. tupakointinsa. Parhaan kaverin kanssa opeteltiin suhtauduttiin. polttamaan. Hirveäähän se tupakka aluksi 90-luvulla kävin Tanskassa opintomat- menneeseen. Lauran savuton elämä alkoi oli, mutta väkisin poltettiin. Jyrki yritti opettaa myös pikkuveljensä pahoille tavoille. Yllyttäminen ei kuitenkaan mennyt Jyrkin suunnitelmien mukaisesti. Pakotin pikkuveljeni polttamaan yhden tupakan. Veli oli kymmenvuotias ja inhosi kokemusta. Hän ei koskaan aloittanut tupakointia. Myös Jyrkin vaimon Lauran lapsuudenkodissa paloi tupakka. Isä poltti, mutta hänen tupakointiaan en muista ihannoineeni. kalla. Tunnilla opettajat polttivat tupakkaa. En muista, että nuoruudessani juuri kukaan olisi pitänyt tupakointia erityisen pahana asiana. Lainsäädäntökään ei ole aina hankaloittanut lasten tupakan saantia. Jyrki muistaa millaista oli elämä ennen vuoden 1978 tupakkalakia. Kuusivuotiaana kävin kaupassa ostamassa äidille maitoa ja tupakkaa. Siihen aikaan ei ikärajoja kyselty. Vielä lakiuudistuksenkin jälkeen meni oma aikansa, ennen kuin kesällä, Jyrkin päätös on tuoreempi. Vielä hän ei uskalla sanoa lopettaneensa lopullisesti. Olen lakossa. Minulle ei sovi mikään ehdoton. Mutta olen sopinut itseni kanssa olevani niin kauan lakossa, että jossain vaiheessa voin sanoa, etten enää polta. Vanhemmuuden riemu Tupakoitsijan syyt polttaa tupakkaa muut- 21