SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

Transkriptio

1 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET JÄSENLEHTI 1 / 2011 KURSSIEN JA LEIRIEN ESITTELYT SEKÄ HAKUOHJEET Monipuolinen kurssikesä 2011 houkuttelee hakemaan!

2 JÄSENLEHTI 1 / 2011 KURSSIEN JA LEIRIEN ESITTELYT SEKÄ HAKUOHJEET lehden sisältö 1 / 2011 Pääkirjoitus, Tietoa ja tukea synnynnäisesti sydänvikaisille 3 Monipuolinen kurssikesä 2011 houkuttelee hakemaan! 4 Hakuohjeet kesän 2011 kursseille ja leireille taulukossa 6 Kurssiesittelyt 9 Etsimme kurssityöntekijöitä 13 SOVA-viikonloppu Yyterissä Haavoittuneet enkelit ammattivalokuvausta hyväntekeväisyytenä 17 Etelänmatkalla on vielä tilaa 18 Kela haastaa suomalaiset tilaamaan eurooppalaisen sairaanhoitokortin 20 Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna Lasten maailma, Susanna Rauten pakina 22 Yhdistyksen yhteystiedot 23 Tapahtumakalenteri 24 Jäsenmaksut vuonna Alueet tiedottavat 26 Hallitus ja toimisto tiedottavat 27 Glamouria ja Säihkettä Sydämiin -gaalassa juhlittiin 35-vuotiasta Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä 28 Synja tiedottaa 29 Kokouskutsu 32 Lastensivu 33 Yhdistyksen tilaustuotteet SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET Monipuolinen kurssikesä 2011 houkuttelee hakemaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin (09) Telefax (09) toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi KANNESSA Veera Prinkkilä KUVAAJA Tarja Prinkkilä PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine toimitussihteeri Katariina Pärssinen lääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgren apulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUS Synjan edustaja Filiz Bedretdin TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, Kuopio PAINOSMÄÄRÄ ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN AINEISTON SÄHKÖPOSTIOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi TOIMISTON SÄHKÖPOSTIOSOITTEET toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi katariina.parssinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2011 NRO AINEISTON ILMESTYY TOIMITUS 2/ / / SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

3 pääkirjoitus Tietoa ja tukea synnynnäisesti sydänvikaisille Joka vuosi Suomessa syntyy noin 500 synnynnäisesti sydänvikaista lasta, joista noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse on puhtaasta sattumasta. Monet sydänlasten vanhemmat kuulevat synnynnäisistä sydänvioista ensimmäisen kerran kun diagnoosi tehdään omalle lapselle. Myös monille kanssaihmisille synnynnäinen sydänvika saattaa olla hyvinkin vieras asia. Harva tietää, kuinka yleisiä synnynnäiset sydänviat ovat. Tosiasia kuitenkin on, että synnynnäiset sydänviat ovat yleisin rakenteellinen poikkeavuus lapsilla. Sydänvika harvoin näkyy ulospäin ja se on huomattavasti yleisempi kuin uskotaankaan. Lähtökohtaisesti lapsen syntymän tulisi olla iloinen ja onnellinen tapahtuma uuden elämän alku eikä täynnä pelkoa elämän päättymisestä ennen kuin se edes ehtii kunnolla alkaakaan. Sitä kuitenkin monen sydänlapsen perheen arki on täynnä huolta ja hätää lapsen selviytymisestä. Vanhemmilta vaaditaan rohkeutta antaa lapsensa henki toisten ihmisten käsiin ja luottamusta, että nämä ihmiset toimivat parhaan kykynsä ja tietämyksensä mukaan. Ristiriitaisia tunteita, syyllisyyttä, vihaa ja katkeruutta, mutta toisaalta suurta iloa ja riemua pienistäkin edistysaskelista. Tunteiden vuoristorataa, jossa kyyti on välillä hyvinkin karua eikä siitä junasta pääse pois, vaikka itse niin haluaisikin. On sanomattakin selvää, että tunteiden työstäminen ei ole helppoa, mutta se kuuluu olennaisesti sairauden sopeutumisprosessiin. Sopeutumista vaaditaan niin sairastuneelta itseltään kuin hänen perheeltään sekä muilta läheisiltä ja se saattaa viedä hyvinkin pitkän aikaa. Sopeutumista helpottaa oikea ja asianmukainen tieto sekä muiden vastaavassa tilanteessa olevien tuki. Sydänvian vaikeusasteesta riippumatta perheiden tiedontarve ja hätä lapsesta on suuri. Perheet elävät suuren psyykkisen paineen alla erityisesti leikkauksia odottaessa. Onneksemme lääketiede on viimeisten vuosikymmenten aikana mennyt suurin harppauksin eteenpäin, mutta valitettavasti vielä tänäkin päivänä osa sydänlapsista menehtyy sydänvian seurauksena. Monella sydänvikaisella lapsella on alkutaival rankka, mutta kaikesta huolimatta suurin osa heistä saadaan pelastettua. He elävätkin täyttä elämää, vaikka osa vähän vaillinaisella suorituskyvyllä. Sankaritarinoita on onneksi jo tuhansia! Vaikka tarvittavat korjausleikkaukset olisikin tehty, huoli mahdollisista ongelmista ja lapsen tulevaisuudesta eivät jää leikkaussaliin ja ne eivät lapsen varttuessakaan häviä. Myös synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset tarvitsevat paljon tietoa, tukea ja ohjausta. Tätä kaikkea Sydänlapset ja -aikuiset ry tarjoaa. Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten sekä heidän läheistensä etujärjestö. Tavoitteenamme on turvata kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennustoiminta, erilaiset kurssit, leirit ja tapaamiset sekä muut tapahtumat. Yhdistys tarjoaakin monipuolisesti erilaisia mahdollisuuksia tiedon ja tuen saantiin sekä ennen kaikkea vertaiskontakteihin niin valtakunnallisesti kuin alueellisestikin. Lisäksi yhdistys tiedottaa sydänvikaisten asioista sekä tukee synnynnäisten sydänvikojen tutkimusta ja hoitohenkilökunnan koulutusta. Kokonaisuudessaan yhdistyksen toiminta on varsin monipuolista ja laajaa. Yhdistyksen kohderyhmänä ovat myös synnynnäisen sydänvian vuoksi lapsensa menettäneet perheet (Sydänenkelit) sekä Pitkä QT -oireyhtymää (perinnöllinen rytmihäiriösairaus) sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä. Yhdistyksen jäsenmäärä on tällä hetkellä noin henkilöä, mutta välillisesti yhdistyksen toiminta koskettaa huomattavasti suurempaa määrää ihmisiä jäsenten osallistuessa toimintaan perheinä. Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin siis sydänystävänä. Toiminnassamme onkin keskeisintä, että yksikään sydänlapsi, -nuori ja -aikuinen tai heidän läheisensä ei kokisi olevansa yksin asiansa kanssa. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta saat osoitteesta Pidät kädessäsi yhdistyksen kurssinumeroa, jossa on esiteltynä yhdistyksen valtakunnallinen kurssitarjonta vuodelle Valtakunnallisen toiminnan lisäksi yhdistyksen koko maan kattava alueosastoverkosto tarjoaa monipuolisesti tapahtumia sinua lähellä. Löydä omasi, ilmoittaudu ja tule mukaan toimintaan! Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 3

4 Monipuolinen kurssikesä 2011 houkuttelee hakemaan! Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän perheilleen on taas tarjolla monipuolinen valikoima sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä kesäksi Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO VUODEN 2011 KURSSIT Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssitarjonta sisältää paljon erilaisia vaihtoehtoja niin sydänlapsille, -nuorille, -aikuisille ja perheiden kuntoutukseen. Kursseja ja leirejä rakennetaan yhteistyössä Kelan, RAY:n, Sydänliiton sekä Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa. Vuoden 2011 kurssiohjelmassa on kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen lisäksi myös vapaa-ajan ohjelmaan keskittyviä leirejä. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kurssihakemuksiin. Kurssiohjeet on koottu yhteen taulukkoon sivulle 6, josta löytyy hakemisen kannalta tärkeät asiat ja sivulta 8 lähtien löytyy kurssien yksityiskohtaisemmat selosteet. Tietoa ja vertaistukea Kelan ja RAY:n tuella järjestettävien sydänlasten perhekurssien sekä sydännuorten ja sydänaikuisten kurssien keskeisintä antia ovat monet asiantuntijaluennot. Sydänlapselle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammattilaiset, kuten fysioterapeutit. Monilla kursseilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen oma tarina ja usein myös sydänsisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille sekä kysymyksille. Perhekursseilla tavoitteena on tukea ja auttaa vanhempien jaksamisessa ja sopeutumisessa elämään pitkäaikaissairauden kanssa. Kursseilla pyritään lisäämään sydänlapsen ja hänen perheensä edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään tarjoamalla monipuolista tietoa. Sydänlasten kurssilla tavoitteena on uusien, itsetuntoa 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

5 Kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Hakulomakkeen mukana tulee lähettää kaikki tarvittavat liitteet, joita kyseisen kurssin kohdalla vaaditaan. Jälkikäteen toimitettavista liitteistä (esim. lääkärinlausunto) tulee laittaa viestiä hakemukseen. Kelan kursseja varten olisi hyvä käydä täyttämässä hakulomakkeen KU 102 loppuosa yhdessä Kelan virkailijan kanssa. Hakulomakkeessa tulee ilmoittaa, saako lapsi/ nuori vammaistukea, korotettua vammaistukea tai ylintä vammaistukea tai onko anomus tästä jätetty Kelalle. Kelan perhekurssille hakeville, korotettua tai ylintä vammaistukea saaville sydänvahvistavien kokemusten tarjoaminen kurssille osallistuville lapsille sekä vertaistuen tarjoaminen. Sydännuorten kursseilla painopiste on itsenäistyminen, oman aktiivisuuden ja vastuullisuuden lisääminen sairauden hoidossa. Lisäksi sydännuorten kurssilla keskitytään ammatinvalintaan vaikuttaviin aiheisiin ja kannustetaan kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja. Sydänaikuisten kurssilla keskitytään tukemaan omaehtoista kuntoutusta muun muassa liikunnalla ja erilaisten asiantuntijaluentojen muodossa. Kaikilla kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Vertaistukikontakteja syntyy usein parhaiten yhteisen vapaa-ajanohjelman puitteissa. Jokaisella kurssilla ja leirillä on myös vapaamuotoisempaa ohjelmaa, johon osallistuminen on vapaaehtoista. Kursseilla saatava vertaistuki on kurssipalautteiden perusteella tärkeää, niin sydänvikaiselle itselleen kuin myös tämän vanhemmille, sisaruksille ja muillekin läheisille. Kurssille hakeminen Täytä hakulomakkeet huolellisesti. Hakulomakkeita on muutama erilainen valitse siis tarkasti juuri oikea hakukaavake. Hakulomakkeet yhdistyksen kursseille löydät yhdistyksen kotisivuilta tai voit tilata ne myös yhdistyksen toimistolta. Kelan kurssihakemuslomakkeita saa Kelan ja yhdistyksen kotisivujen ohella myös Kelan paikallistoimistoista. On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi lapsen hoitoon, on mainittu. Mahdollisimman monipuolinen ja tarkka tieto lapsen voinnista vaikuttaa kurssilaisia valittaessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssihakemukseen (Siilinjärven perhekurssi, sydännuorten kurssi Peurungassa ja sydänaikuisten kurssi Peurungassa) on liitettävä B- tai C-lääkärinlausunto ja viimeisin epikriisi, joista käyvät ilmi kuntoutuksen perusteena oleva sairaus ja sen aiheuttamat haitat sekä kuntoutustarve. Lausunto ei saa olla vuotta vanhempi ja siinä pitää olla kirjattuna lääkärin suositus kuntoutuksesta perusteluineen. Kelan kursseille hakevilta vaikeavammaisilta hakijoilta (=korotettua tai ylintä vammaistukea tai vastaavaa tukea saavat hakijat, ent. hoitotuki) tarvitaan hakemuksen liitteeksi kuntoutussuunnitelma, joka on laadittu hoidosta vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erilliselle, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU207) tai se voi olla kirjattu B- tai C-lääkärinlausunnon lomakkeelle. Hakulomakkeita kursseille: Yhdistyksen toimisto Kelan paikallistoimistot JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 5

6 lapsille, tulee tehdä julkisessa terveydenhuollon yksikössä kuntoutussuunnitelma, joka liitetään hakemukseen. B-, C-lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta ja perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Myös läheisen osallistuminen on perusteltava sekä hakemuksessa että lääkärinlausunnossa/kuntoutussuunnitelmassa. Sydänaikuisten kurssille hakijoilla ei pääsääntöisesti ole korotetun tai ylimmän vammaistuen saamisen kriteeriä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, häneltä edellytetään myös kuntoutussuunnitelmaa. Kelan nuorten kurssien osalta korotetun tai ylimmän vammaistuen kriteeriä ei ole. Myöskään Raha-automaattiyhdistyksen tai yhdistyksen omarahoitteisille kursseille ei ole vammaistuen saamisen kriteeriä. Kenet valitaan kurssille? Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä esivalitsee kaikki yhdistyksen kursseille hakeutuneet kurssilaiset lukuun ottamatta sydänaikuisten Peurungan kurssille osallistujia. Kelan kurssien osalta lopullisen päätöksen kuntoutuksesta tekee Kela, jonka jälkeen päätökset tuodaan hakijoille tiedoksi. Kelan kurssien hakemukset voi lähettää joko Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle tai Kelan toimistoon. Suosittelemme hakemusten lähettämistä kuitenkin ensisijaisesti Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle. Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne lapsen/nuoren osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! Kustannukset, korvaukset ja kurssien hakuajat Yhteistyössä Kelan ja RAY:n kanssa järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit ovat osallistujille maksuttomia ja kaikki sisältävät täysihoidon. Ansionmenetyksen korvauksena lapsen kuntoutukseen osallistuvalla vanhemmalla on mahdollisuus saada Kelan kuntoutusrahaa. Mikäli työnantaja maksaa kuntoutuksen ajalta palkan, on työnantajalla mahdollisuus hakea kuntoutusrahaa Kelalta. Kela maksaa sairaudesta tai Kelan kuntoutuksen vuoksi aiheutuneista matkakuluista korvausta siltä osin kuin ne ylittävät 9,25 euron omavastuuosuuden yhteen suuntaan tehdyltä matkalta. Kelan kurssien (Siilinjärvi, Peurungan sydännuorten kurssi ja Peurungan sydänaikuisten kurssi) matkakorvauksia varten lääkärinlausunnossa on oltava Hakuohjeet kesän 2011 kursseille ja leireille KURSSI JA PAIKKA AJANKOHTA YHDISTYKSEN JÄSENYYS HAKUKAAVAKE TARVITTAVAT LAUSUNNOT Korpilahden perhekurssi Korpilahti, Alkio-opisto (RAY) Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu Yyteri (omarahoitteinen) Peurungan nuorten kurssi Laukaan kuntoutuskeskus Peurunka (Kela, kurssinumero 40116) Lasten leiri Nuorisokeskus Marttinen (omakustanteinen) ei Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi ei Yhdistyksen oma lomake ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B-/C-lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Elämysleiri Nuorisokeskus Marttinen (omakustanteinen) kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Pohjoismainen nuortenkurssi Suomi (omakustanteinen) kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Siilinjärven perhekurssi Siilinjärven kuntoutuskeskus Kunnonpaikka (Kela, kurssinumero 40114) Peurungan Sydänaikuisten kurssi Laukaan kuntoutuskeskus Peurunka (Kela, kurssinumero 40117) ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B-/Clausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta ei KU102 Viimeisin kardiologin epikriisi ja B-/C-lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perheiden kurssi Hollola, Siikaniemen kurssikeskus (Yhteistyössä Sydänliiton kanssa, omarahoitteinen) ei Oma lomake tilattavissa Sydänliitosta tai Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä Viimeisin epikriisi ja suositus kurssille osallistumisesta 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

7 suositus kuntoutuksen tarpeesta. Matkakorvausta haetaan kuuden kuukauden kuluessa maksun suorittamisesta. Matkakorvaushakemus SV4 toimitetaan Kelan toimistoon. Korpilahden perhekurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain, jos on lääkärin suositus kuntoutuksen tarpeesta, suositukseksi riittää lapsen epikriisiin kirjoitettu suositus. Korpilahden kurssin matkakorvaushakemuksen liitteenä tulisi olla kopio siitä lääkärinlausunnosta, jolla kurssille on haettu. Yhdistyksen omarahoitteisten (Elämysleiri, Sydänlasten leiri ja Pohjoismainen leiri) leirien osallistumismaksuista kerrotaan kurssikuvausten yhteydessä. Näiden kurssien kuluihin tai ansiomenetyksiin kurssin ajalta ei ole mahdollista hakea Kelan korvauksia. Suurimpaan osaan vuoden 2011 kursseista hakuaika on Tarkistakaa kurssin hakuaika kurssiesittelystä. Tervetuloa mukaan kursseille! Suurimpaan osaan kursseista hakuaika on Tarkistakaa kurssin hakuaika kurssiesittelystä. HAKEMUS PALAUTUS MATKA- KORVAUS LISÄTIETOJA SIVULLA AIEMPI OSALLISTUMIEN OMAVASTUUHINTA / yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 8 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle Ei / yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 14 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Katso sivulta 14 muut hinnat / yhdistys tai Kela Kyllä, suositus vaaditaan 11 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa Ei / yhdistys 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 50 e/lapsi / yhdistys 10 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 100 e/aikuinen 50 e/4 15 vuotias lapsi, alle 4-vuoitaat ilmaiseksi / yhdistys 12 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 300 e / yhdistys tai Kela Kyllä, suositus vaaditaan 8 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa Ei / Kela Kyllä, suositus vaaditaan 12 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa Ei / Sydänliitto Kyllä, suositus vaaditaan 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 40 e/aikuinen, lapset veloituksetta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 7

8 SYDÄNLAPSILLE JA PERHEILLE VUODEN 2011 KURSSIT Sydänvikaisten lasten perheet Alkio-opisto , Korpilahti (RAY) Päijänteen rannalla sijaitsevalla Alkio-opistolla järjestetään RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kurssipaikka, Jyväskylän läheisyydessä tarjoaa monipuolisia mahdollisuuksia kaikenikäisille. Kurssilla on luvassa mukavaa yhdessäoloa, paljon tärkeää tietoa kauniin järvimaiseman ja jylhän Keski-Suomalaisen luonnon keskellä. Kurssille valitaan 15 perhettä, joiden lapsilla on sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias ja odottaa sydänleikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu. Kurssin tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Kurssiohjelmassa on monipuolisia asiantuntijaluentoja lääketieteellisestä hoidosta, kuntoutuksesta, ravitsemuksesta, sosiaaliturvasta, päivähoito- ja koulukysymyksistä, parisuhteesta sekä psyykkisestä jaksamisesta. Kurssilla on myös keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja yhteistä vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty ikä- ja kehitystason mukaista omaa ohjelmaa lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssilla ei ole vammaistuen kriteeriä. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujille maksuton. Lisätietoja Alkio-opistosta löydät osoitteesta Hakumenettely Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen viimeisestä epikriisistä, jossa on lääkärin kirjoittama suositus kuntoutuksen tarpeesta (matkakorvaushakemusta varten). Aiempi osallistuminen kurssille ei ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä mennessä. Sydänvikaisten lasten perheet Kunnonpaikka , Siilinjärvi (Kela/kurssinumero 40114) Kauniin luonnon keskellä, Kuopion pohjoispuolella sijaitsevassa kuntoutuskeskuksessa järjestetään Kelan rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kylpylähotelli Kallaveden rannalla tarjoaa loistavat puitteet kesäviikon viettämiseen sydänperheiden kanssa. Kaunis luonto kutsuu liikkumaan, välillä on mukava pulahtaa kylpylän kuohuihin tai virkistävään järviveteen. Yhteiset illat letunpaiston ja muun mukavan merkeissä jäävät varmasti mieleen mukavina muistoina. Viikko tarjoaa sopivassa suhteessa tietoa, tukea ja unohtumattomia elämyksiä. Kurssin tarkoituksena on edesauttaa niin kuntoutujan kuin läheisten sopeutumista pitkäaikaissairauteen ja selviytymään arjessa elämää rajoittavan sairauden kanssa. Tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Vanhemmille monipuolisia asiantuntijaluentoja sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan liittyvistä asioista (esim. lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaaliturva, päivähoito/koulu, parisuhde, voimavarat). Lisäksi kurssilla on perheiden haastatteluja, yhteisiä keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

9 vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty omaa ohjattua ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti (tietoiskuja, toimintaryhmiä, leikkejä ja liikuntaa) lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssille valitaan 12 perhettä, joiden lapsilla on pääsääntöisesti vaikea sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias. Kurssipaikoista kuusi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja kuusi paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevien perheiden lasten tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla sydänlapsilla ei kuitenkaan ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi korotettuna myönnettykään. Kurssilla on täysihoito ja se on koko perheelle maksuton. Lisätietoja Kunnonpaikasta osoitteessa Hakumenettely Kurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomakkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammaistukea, tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa mennessä. Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perhekuntoutuskurssi Siikaniemen kurssikeskus , Hollola LÄHETÄ KURSSI- HAKEMUKSET AJOISSA! Suomen Sydänliitto järjestää yhteistyössä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kanssa periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perhekurssin Hollolan Siikaniemen kurssikeskuksessa. Kurssi on tarkoitettu pitkä QT -oireyhtymää tai perinnöllistä monimuotoista kammiotiheälyöntisyyttä sairastaville. Kurssin tavoitteena on lisätä potilaiden ja heidän läheistensä tietoisuutta sairaudesta ja sen hoidosta. Kurssilla käsitellään myös liikuntaan, seksuaalisuuteen ja sosiaaliturvaan liittyviä erityiskysymyksiä. Kurssin omavastuuosuus on 40 euroa/aikuinen, lapset veloituksetta. Omavastuuosuus kattaa kurssin ohjelman, majoituksen sekä täysihoidon. Lisätiedot ja tiedustelut Sami Kaivokselta, p. (09) , sami.kaivos@sydanliitto.fi. Lisätietoja Siikaniemen kurssikeskuksesta osoitteessa Hakumenettely Kurssille on oma, erillinen hakulomake joka tilattavissa Suomen Sydänliitosta osoitteesta www. sydanliitto.fi tai Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kotisivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan epikriisi sekä suositus kurssille osallistumisesta. Jokaisesta perheenjäsenestä on täytettävä oma hakemus. Perhekohtaiset hakemukset tulee postittaa samassa kirjekuoressa. Hakemusten on oltava Sydänliitossa (toimitusosoite: Suomen Sydänliitto ry/ Sami Kaivos, Oltermannintie 8, Helsinki) mennessä. Lasten leiri (8 12-vuotiaat) Nuorisokeskus Marttinen, Virrat Lasten leiri on nimensä mukaisesti lasten ikioma leiri leirillä ollaan ilman vanhempia, leiriohjaajien kanssa. Yhdessä ammattitaitoisten ohjaajien kanssa sydänlapset pääsevät kokeilemaan ja kokemaan monta uutta ja osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikkana on upea Marttisen Nuorisokeskus Virroilla, joka tarjoaa hienot puitteet leirille ratsastustalleineen, kiipeilyseinineen, askartelupajoineen sekä elämysohjelmineen. Luvassa on riemukasta toimintaa leikin, ulkoilun ja uusien ystävyyssuhteiden parissa! Sydänlasten leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja yhdistyksen toimintaan ja tarjota heille erilaisten, uusien kokemusten kautta mahdollisuus löytää itsestään uusia puolia ja tarjota lapsille upeita onnistumisen elämyksiä kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään huiman määrän erilaisia jännittäviä asioita! Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen. Leirillä lasten kanssa puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydänasiat kulkevat kevyesti toiminnassa mukana koko ajan, mutta tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin sydänvioista puhutaan vain, jos lapset itse osoittavat ohjaajille haluavansa aiheesta keskustella tarkemmin. Leirin ohjelma on vapaamuotoinen eikä sisällä varsinaisia luentoja. Leirin ohjelmaa muokataan ja mukautetaan osallistujien toiveiden JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 9

10 mukaisesti myös leirin aikana. Leirille pääsee 16 sydänlasta, jotka ovat iältään 8 12-vuotiaita. Lastenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Osallistujilta peritään 50 euron omavastuu, joka pitää sisällään leiriohjelman sekä täysihoidon. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Lastenleiri on lapsille upea ja turvallinen seikkailu kohti itsenäistymistä hae siis rohkeasti mukaan! Lisätietoja Nuorisokeskus Marttisesta osoitteessa Hakumenettely Sydänlasten leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Hakuaika päättyy Sydänperheiden elämysleiri, Nuorisokeskus Marttinen, Virrat LÄHETÄ KURSSI- HAKEMUKSET AJOISSA! Nuorisokeskus Marttisessa järjestettävässä elämysleirillä on luvassa hurjan hauskaa menoa koko perheelle. Marttinen tarjoaakin loistavat puitteet ja mahdollisuuksia monipuoliselle leirille. Ohjelmassa on unohtumattomia kokemuksia luonnon kauniissa ympäristössä yhdessä muiden sydänperheiden kanssa. Elämysleirin tavoitteena on saada sydänlapset löytämään erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia ja onnistumisen kokemuksia kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään monia asioita. Elämysleiri poikkeaa sopeutumisvalmennuskursseista siinä, että kurssiohjelma on huomattavasti vapaamuotoisempi. Elämysleirillä ei ole luentoja eikä lastenhoitoa, vaan tavoitteena on luoda mahdollisuus koko perheen yhdessäololle ja yhdessä tekemiselle. Uusien asioiden kokeileminen, leikkimieliset kisailut ja iloinen meininki saavat jokaisen varmasti viihtymään! Elämysleiri on tarkoitettu pääasiassa sellaisille perheille, jotka jäävät Kelan hoitotukien ja sen myötä kuntoutuksen ulkopuolelle, tai niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseille. Etusijalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.) elämysleiri ei siis ole tarkoitettu ihan pienimmille sydänlapsille. Elämysleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin hoitotuen tarvetta ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla yhdistyksen jäseniä. Perheiltä peritään omavastuu, joka on 100 e/aikuinen ja 50 e/lapsi (4 15v.). Alle 4-vuotiailta ja sydänlapsilta omavastuuta ei peritä. Omavastuu kattaa perheiden täysihoidon sekä koko vauhdikkaan leirin ohjelman. Matkakulut jokainen perhe hoitaa itse. Osallistuvilla perheillä ei ole oikeutta saada Kelan kuntoutusrahaa. Tilaa on noin 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Lisätietoja Nuorisokeskus Marttisesta löydät osoitteesta www. marttinen.fi. Hakumenettely Elämysleirille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole vastaavantyyppisille leirille osallistuneet. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

11 VUODEN 2011 KURSSIT SYDÄNNUORILLE Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten kurssi (12 16-vuotiaat) Peurunka , Laukaa (Kela/kurssinumero 40116) Kauniissa Keski-Suomessa järjestetään sydännuorten sopeutumisvalmennuskurssi. Tapahtumarikas viikko vietetään Peurungassa, joka tarjoaa lukuisia vaihtoehtoja viihtymiseen. Ohjelmaan sisältyy monipuolisten asiantuntijaluentojen (lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ammatinvalinta, liikunta, ravitsemus, voimavarat) lisäksi paljon mukavaa yhdessäoloa erilaisten sisäja ulkoaktiviteettien parissa. Kurssin tärkeimpänä tavoitteena on parantaa nuorten sosiaalista toimintakykyä. Kurssilla annetaan realistista tietoa osallistujien sydänvioista ja niiden aiheuttamista rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena on tukea nuorten selviytymistä ja lisätä vastuun ottamista omasta sairaudestaan ja tuke omahoitoa. Lisäksi kurssin tavoitteena on lisätä nuorten sosiaalista selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa ja kannustaa osallistuvia nuoria luomaan kontakteja muiden vastaavan kokeneiden kanssa. Kurssilla on mahdollista kokeilla ja oppia uusia taitoja vaikkapa mm. keilaradalla, jousiammunnassa ja muissa yhteisissä aktiviteeteissä. Yhteisen tekemisen kautta nuoria kannustetaan luomaan tärkeitä vertaistukikontakteja. Kurssi on tarkoitettu vuotiaille synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille. Nuoret osallistuvat kurssille ilman vanhempiaan. Nuorten sydänviat ovat erilaisia; osalla sydänvika on kirurgisesti hoidettu, osalle tehdään myöhemmin leikkauksia ja/tai asennetaan tahdistin tai on tehty/ tehdään sydämensiirto. Kurssille on varattu 16 paikkaa nuorille. Kurssipaikoista kaksi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja 14 paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevan tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi korotettuna myönnettykään. Kurssilla on täysihoito, se on osallistujille maksuton ja majoitus tapahtuu 2 3 hengen hotellihuoneissa. Lisätietoja Peurungasta osoitteessa www. peurunka.fi. Hakumenettely Kurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomakkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli nuori saa korotettua tai ylintä vammaistukea, tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa mennessä. JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

12 VUODEN 2011 KURSSIT Pohjoismainen nuortenleiri Suomi, Seikkailusaari Kesän 2011 pohjoismainen sydännuorten leiri järjestetään Suomessa, Porvoon Emäsalossa sijaitsevassa Seikkailusaaressa. Seikkailusaaren monet mahdollisuudet kutsuvat kokeilemaan erilaisia aktiviteetteja ja elämyksiä hyvässä seurassa! Leiriviikon aikana on luvassa paljon ulkoilma-aktiviteetteja, retkiä sekä uusia ystäviä ja huimia seikkailuja! Leiri valitaan kymmenen vuotiasta sydännuorta. Osallistujien tulee olla yhdistyksen jäseniä. Pohjoismaisen leirin osanottajat maksavat 300 euron omavastuuosuuden, joka kattaa majoituksen täysihoidolla sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille osallistuu neljä suomalaista vetäjää. Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan elämyksiä täynnä ja kokemuksena ainutlaatuinen tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätietoja kurssipaikasta osoitteessa Hakumenettely Pohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Leirille valitaan 10 osallistujaa. Hakuaika päättyy SYDÄNAIKUISILLE Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten kurssi (18 64-vuotiaat), Peurunka , Laukaa (Kela/kurssinumero 40117) Laukaan Peurungassa järjestetään Kelan tuella sydänaikuisten sopeutumisvalmennuskurssi. Monipuolisessa Peurungassa on helppo aloittaa omaehtoinen kuntoutuminen. Muiden sydänaikuisten tapaaminen ja yhteinen ohjelma luentoineen, liikuntatuokioineen ja illanviettoineen ovat varmasti jokaisen mieleen. Kurssi on tarkoitettu 18 vuotta täyttäneille synnynnäistä sydänvikaa sairastaville. Kurssipaikkoja on yhteensä 14, joista kaksi on varattuna vaikeavammaisille kuntoutujille ja 12 harkinnanvaraisen kuntoutuspäätöksen saajille. Kurssin tavoitteena on kartoittaa kuntoutujien fyysinen ja psyykkinen tilanne sekä opiskelu- ja työtilanne ja antaa eväitä jatkokuntoutukseen. Kurssilla pyritään hälventämään epätietoisuutta siitä, millaisia fyysisiä suorituksia kannattaa ja voi tehdä. Lisäksi käsitellään pelkoihin, parisuhteeseen ja perinnöllisyyteen liittyviä asioita. Kurssin keskeisenä tavoitteena on lisätä kuntoutujien voimavaroja arjessa jaksamiseen ja kannustaa kuntoutujia luomaan vertaiskontakteja. Kurssilla on asiantuntijoina mm. lääkäri, psykologi, parisuhdeterapeutti ja fysioterapeutti. Kurssiohjelmaan kuuluu niin luentoja kuin ryhmätöitäkin. Liikunnalla ja uusien taitojen oppimisella on keskeinen sija kurssiohjelmassa. Sairaanhoitaja ja fysioterapeutti tekevät yksilö- ja ryhmätestauksia sekä henkilökohtaisia haastatteluja. Lisätietoja Peurungasta osoitteessa www. peurunka.fi. Hakumenettely Kurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomakkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, eläkettä saavan korotettua tai ylintä hoitotukea (aiemmin eläkkeensaajan korotettu tai erityishoitotuki), tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. Lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta ja annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta. Hakemusten on oltava Kelan paikallistoimistossa mennessä. 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

13 Etsimme kurssityöntekijöitä! Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille. Etsimme nyt työntekijöitä seuraaville kursseille Sopeutumisvalmennuskurssi , Korpilahden Alkio-opisto lastenhoitajia/ohjaajia ja kurssin vetäjä, avoimia paikkoja yhteensä 15 Sydännuorten kurssi , Laukaan Hotelli Peurunka ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 3. Sydänlasten leiri, , Marttinen ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 3. Sopeutumisvalmennuskurssi , Siilinjärven Kunnonpaikka lastenhoitajia /ohjaajia ja kurssin vetäjä, avoimia paikkoja yhtensä 12 Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta ota yhteyttä! Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Lisäksi kurssien vetäjiltä edellytämme budjettivastuuta. Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten ja -aikuisten kanssa, lähetä vapaamuotoinen hakemuksesi joko sähköpostitse osoitteella: tai Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, Helsinki mennessä. Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhti toukokuun aikana. Sinustako Pohjoismaisen nuorten leirin vetäjä? Sydänlapset ja -aikuiset ry etsii uusia Pohjoismaisten nuorten leirin vetäjiä koulutettavaksi. Avoinna on kaksi paikkaa. Valituilta henkilöiltä edellytetään riittävää englannin ja ruotsin kielen taitoa. Lisäksi henkilöiltä edellytetään kykyä ottaa vastuuta ja sitoutua tehtävään useammaksi vuodeksi. Myös aikaisempi kokemus työstä sydänlasten tai -nuorten kanssa katsotaan eduksi. Pohjoismainen leiri pidetään tänä vuonna Suomessa Seikkailusaaressa. Vapaamuotoiset hakemukset pyydetään lähettämään mennessä osoitteella fi tai postitse osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, Helsinki. Lisätietoja voitte tiedustella puhelinnumerosta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

14 SOVA-viikonloppu YYTERISSÄ Sydänlasten perheiden, sydännuorten sekä sydänaikuisten yhteinen suurtapahtuma Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, Sopeutumisvalmennusviikonloppu, järjestetään tänä vuonna Porin merellisissä maisemissa, Yyterin Kylpylässä. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVA-viikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tule mukaan tervetuloa Satakuntaan! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT YYTERIN KYLPYLÄ Tänä vuonna SOVA-viikonloppua vietetään viime vuoden tapaan jo juhannusta edeltävänä viikonloppuna ja sen näyttämönä toimii tällä kertaa Porin Yyterin Kylpylä. Upeat Yyterin hiekkarannat ja merelliset maisemat luovat hienot puitteet SOVA-viikonlopulle, jonne kannattaa lähteä vaikka vähän kauempaakin. Lisätietoja Yyterin Kylpylästä osoitteessa 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

15 OHJELMARUNKO Paljon samassa paketissa SOVA-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista Perjantai Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa Ryhmäkeskustelu Tervetulotilaisuus, info ja yhteisohjelmaa Iltapalaa tarjolla hotellilla Lauantai Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot alkavat Lapset hoitajilta Lounastauko Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot jatkuvat Lapset hoitajilta ja hetken hengähdystauko Päivällinen Yhteinen illanvietto Iltapalaa tarjolla Sunnuntai Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Paneelikeskustelu Päätösluento Lapset hoitajilta, huoneiden luovutus Lounas Kurssi päättyy, kotimatkalle Sopeutumisvalmennusviikonlopun virallinen ohjelma luennoitsijatietoineen julkaistaan yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua. eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Ohjelmassa on laadukkaiden asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä. Ryhmäkeskustelusta kiinnostuneita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautumisen yhteydessä, jotta ryhmälle voidaan varata riittävän suuri tila. Ohjelmaan kuuluu tuttuun tapaan paneelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Myös yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla on hyvä luento-idea tai ajatus vaikkapa paneelikeskustelun aiheeksi, laitathan vinkkisi meille osoitteella viimeistään mennessä. Tarkempi ohjelma vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen julkaistaan seuraavan jäsenlehden yhteydessä, jonka jälkeen se on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilta. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset on jaettu ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Luvassa on myös kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa. Yhteisissä illanvietoissa on helppo tutustua muihin osallistujiin, viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjelman parissa sekä vaihtaa kokemuksia arjesta synnynnäisen sydänvian kanssa. Kustannuksiin tukea SOVA-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 300 hengelle. Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

16 viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoidetaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVAviikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitushintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. Ilmoittaudu mukaan SOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua ilmoittautumislomakkeella osoittessa Täytättehän ilmoittautumislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on tai niin kauan kuin tilaa on. Tervetuloa mukaan Yyterissä nähdään! HINTATIEDOT Ruokailupaketit: Ruokailupaketti sisältää perjantain kevyen iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä. Aikuisen ruokailupaketti 59 euroa Lapsen ruokailupaketti 4 14 v. 29,50 euroa Alle 4 v. veloituksetta Muualle kuin hotelliin majoittuvilla on mahdollisuus lisämaksusta ostaa hotellin aamiainen. Aamiainen aikuiselta 12 euroa/vrk/hlö ja lapsilta 6 euroa/vrk/hlö. Majoitusvaihtoehdot ja hinnat Yyterin Kylpylä: 55 euroa/vrk/aikuiset kahden hengen huoneessa 85 euroa/vrk/aikuiset yhden hengen huoneessa 25 euroa/vrk/lapsi (lisävuoteella, 4 14v.) 12 euroa/vrk/henkilö junnupatjalla 140 euroa/vrk/perhe (2 aikuista ja 2 lasta 4 14v.) Matka-/pinnasänky 7 euroa/vrk Alle 4 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta Huoneet ovat 2 hengen huoneita, joista osaan mahtuu 1 tai 2 lisävuodetta. Hotellimajoituksen hintaan sisältyy aamiainen sekä kylpylän ja kuntosalin käyttö yleisöaikoina. Yyteri Top Camping -mökkimajoitus Saunallinen mökki 110 euroa/vrk (4 6 henkeä) Top Campingin viihtyisät mökit sijaitsevat kylpylähotellin välittömässä läheisyydessä. Mökeissä alakerrassa vuoteet 2 4 hengellä ja parvella vuoteet 2 henkilölle. Mökkimajoitus soveltuu erityisesti isommille perheille. Hinnat pitävät sisällään majoituksen, liinavaatepaketti ostettava erikseen 10 euroa/henkilö. Lisätietoja mökeistä: Yyteri Beach -mökkimajoitus: Keisarinpankki 300 e/vkonloppu (7 9 henkeä) Havulinna 300 e/vkonloppu (6 8 henkeä) Hiekkalinna I 260 e/vkonloppu (max. 8 henkeä) Hiekkalinna II 250 e/vkonloppu (max. 5 henkeä) Yyteri Beachin hyvätasoiset mökit sijaitsevat noin 5 kilometrin päästä Yyterin Kylpylästä. Mökkimajoitus soveltuu erityisesti isommille perheille. Hinnat pitävät sisällään majoituksen liinavaatteineen (ei pyyhkeitä). Loppusiivous tulee suorittaa itse tai sen voi tilata erikseen hintaan 75 euroa/mökki. Lisätietoja mökeistä: HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

17 Haavoittuneet enkelit ammattivalokuvausta hyväntekeväisyytenä TEKSTI JUHANA STOLT KUVAT HAAVOITTUNEET ENKELIT RY Uusi hyväntekeväisyysyhdistys on aloittelemassa toimintaansa. Haavoittuneet enkelit on voittoa tavoittelematon, vapaaehtoisuuteen perustuva yhdistys, joka auttaa vakavasta pitkäaikaissairaudesta kärsivien lasten perheitä, keskosena syntyneiden lasten vanhempia sekä lapsiperheitä, joissa toinen tai molemmat vanhemmat ovat saaneet vakavan sairauden, säilyttämään muistoja tarjoamalla ammattimaisia muotokuvauspalveluita hyväntekeväisyytenä. Yhdistyksen ovat perustaneet Niki Strbian ja Juhana Stolt. Olennaista toiminnallemme on, että palvelumme ovat kuvattavillemme ilmaisia. Mahdollistamme tämän ylläpitämällä verkostoa ammattimaisista valokuvaajista, jotka ovat halukkaita lahjoittamaan osaamistaan ja arvokasta aikaansa hyvään tarkoitukseen, valottaa Niki. Tavoitteenamme on luoda niin laaja verkosto, että toimintaan osallistuminen ei rasita yhdenkään valokuvaajan ammatinharjoittamista liikaa. Koska toimintamme on vasta alkamassa, ovat valokuvaajaresurssimme vielä hyvin rajalliset, mutta tilanne tulee muuttumaan kevään mittaan. Monet valokuvaajat ovat ottaneet meihin yhteyttä ja ilmaisseet halunsa osallistua yhdistyksen toimintaan. Verkoston valokuvaajat valitaan tiukoin kriteerein; vaatimuksena on mm. kokemusta työskentelystä lasten ja perheiden kanssa sekä ammattimainen lähestymistapa valokuvaamiseen. Olen itse erikoistunut lasten ja perheiden valokuvaamiseen, Niki jatkaa. Muotokuvaus on hyvin intiimi tapahtuma: valokuvaajan pitää pystyä avautumaan sekä saada valokuvattavat avautumaan. Teknisten taitojen ohessa on tärkeää, että muotokuvaaja on empaattinen ja pystyy saamaan yhteyden kuvattaviinsa. Haavoittuneiden enkeleiden toiminnassa on olennaista lisäksi hienotunteisuus sekä kuvattavien elämäntilanteen kunnioittaminen. Idea maailmalta Niki on jäsen monissa valokuvaajaverkostoissa, joiden kautta hän sai selville, että Pohjois-Amerikassa ja Australiassa on hyvin yleistä, että ammattivalokuvaajat antavat aikaansa hyväntekeväisyyteen. Niki piti kovasti ajatuksesta auttaa vaikeassa tilanteessa olevia perheitä oman ammattitaitonsa kautta, mutta joutui pettymään huomatessaan, että Suomessa, tai koko Euroopassa, ei ole järjestäytynyttä toimintaa. Niki kertoo: Halusin saada asiaan muutoksen, mutta tiesin, että tämänlaisen toiminnan käynnistäminen vaatii paljon työtä. En halunnut lähteä yritykseen yksin, joten pyysin mukaan vanhan ystäväni Juhanan. Tiesin, että nyt ollaan hyvällä asialla ja halusin ehdottomasti olla mukana, Juhana muistaa. Työn määrä tosin arvelutti minua, mutta tulimme Nikin kanssa siihen tulokseen, että olemme molemmat valmiita tekemään paljon työtä yhdistyksen perustamiseksi ja toiminnan käynnistämiseksi. Nimen Haavoittuneet enkelit valitsimme pohjautuen Hugo Simbergin kuuluisaan maalaukseen, Juhana jatkaa. Suunnittelutyössämme tulimme siihen tulokseen, että pyrimme kattamaan toiminnallamme koko Suomen ja että meidän tulee tehdä tiivistä yhteistyötä monien vanhempain- ja hyväntekeväisyysjärjestöjen sekä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Näiltä tahoilta saamamme palaute on ollut erittäin positiivista, mikä on rohkaissut meitä kovasti. Ensimmäiset kuvaukset tehty Haavoittuneet enkelit on jo järjestänyt ensimmäiset muotokuvaustapahtumansa Nikin toimiessa valokuvaajana ja Juhanan toimiessa avustajana. Juhana kertoo: Olin yhteydessä Leijonaemot-yhdistykseen, jonka piiristä monta perhettä ilmaisi mielenkiintonsa toimintaamme kohtaan. Kuvaustapahtumat ovat olleet erittäin onnistuneita, jatkaa Niki. Perheet ovat kokeneet muotokuvauksen iloisena ja voimauttavana tapahtumana ja sitä ne ovat olleet myös meille. Seuraavat askeleemme ovat valokuvaajaverkoston laajentaminen ja yhdistyksen käytännön toimintamallin ja toimintasäännöstön virallistaminen, toteaa Juhana Haavoittuneiden enkelten suunnitelmista. On tärkeää, että kaikki toimintaan osallistuvat ovat tietoisia yhteisistä pelisäännöistä kuten esimerkiksi kuinka tulee toimia, kun valokuvaaminen tapahtuu sairaalaympäristössä. Tavoitteemme on saada yhdistyksen toiminta täyteen vauhtiin loppukevääseen mennessä. Lisätietoa yhdistyksestä sekä yhteystiedot löytyy osoitteesta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

18 Etelänmatkalla vielä tilaa! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT FINNMATKOJEN KUVA-ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:n touko kesäkuussa järjestettävälle Mallorcan matkalle on ilmoittautunut jo mukavasti väkeä, mutta tilaa on vielä reilusti. Vielä siis ehdit ilmoittautua mukaan yhdistyksen jäsenmatkalle! Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmatkalla on jo pitkät perinteet. Matkakohteina ovat vuosien saatossa olleet niin Kanarian saaret, Portugali, Italia, Kypros kuin Kreikkakin. Tänä vuonna kesän kynnyksellä järjestettävä matka suuntautuu nyt ensimmäistä kertaa Espanjan Mallorcalle. Nähtävää kaiken ikäisille Mallorca ja Alcúdian alue tarjoavat matkalaisille monenlaista nähtävää ja koettavaa. Saaren värikäs historia ja monet valloittajat roomalaisista arabeihin ovat jättäneet jälkensä saaren kulttuuriin. Nykyisin Espanjaan kuuluvan Mallorcan lomasaarella keräät varmasti paljon hienoja lomamuistoja takuuvarman auringon, kilometrejä pitkien satiininpehmeiden hiekkarantojen ja huvituksien lisäksi, koettavaa tarjoaa saaren ainutlaatuinen luonto sekä nähtävyydet. Vastapainona rantaelämälle kannattaa tutustua laajalle levittäytyneen Alcúdian ostos-, kävelyretki ja ruokailumahdollisuuksiin sekä vanhan kaupungin keskiaikaiseen tunnelmaan ja markkinoihin. Vuokra-autolla tai hyödyntämällä Finnmatkojen monipuolista retkitarjontaa, pääset tutustumaan saaren rikkaaseen kulttuuriin ja sen moniin nähtävyyksiin vaikka vähän kauemmaskin. Luvassa unelmaloma Majoituskohteenamme on Finnmatkojen uusin Blue Village -hotelli, Blue Village Alcúdia Pins, joka sijaitsee noin 7 kilometrin päästä Alcúdian keskustasta. Sen kaikki palvelut ja puitteet varmasti mahdollistaa matkalaisille todellisen unelmaloman, jota ei kannata jättää väliin! Hotellialue koostuu yhdeksästä rakennuksesta, jonka keskellä sijaitseva upea allasalue houkuttelee niin isoja kuin pieniäkin matkalaisia vesileikkeihin. Majoittautuminen tapahtuu viihtyisissä huoneistoissa, joista kaikista löytyy keittiö, mikroaaltouuni, kahvin- ja vedenkeitin, kylpy/suihku ja wc, puhelin, satelliitti-tv, ilmastointi sekä parveke tai maaparveke. Huoneistoja on kahta tyyppiä; kaksio 2 4 hengelle, jossa on makuuhuone ja 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

19 kahden keskistä laatuaikaa. Paikat lastenkerhoihin tulee varata ennakkoon matkavarauksen yhteydessä. Hotellissa järjestetään myös Blue Villageaktiviteetteja rantalentopallosta vesijumppaan sekä monena iltana pohjoismaalaista ja kansainvälistä viihdeohjelmaa. Hotellin alueella on siis eri-ikäisille lomailijoille käytännössä kaikki, mitä monipuoliselta ja mukavalta lomalta toivoa saattaa. Lisätietoja kohteesta saatte Finnmatkojen lomaoppaasta tai heidän kotisivuiltaan osoitteesta Lähde mukaan! Matka toteutetaan samalla periaatteella mitä aikaisempinakin vuosina. Varsinaisena vastuullisena MATKATIEDOT Alustava lentoaikataulu HEL 15:20 18:25 PMI PMI 19:10 00:15 HEL Lentoaika noin 4 tuntia 5 minuuttia. Majoitusvaihtoehdot ja hinnat Kahden hengen huoneisto (max. 2+2 hlöä) 678 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 11v.) 368 euroa/vko Lapsi lisävuoteessa (12 17v.) 375 euroa/vko Neljän hengen huoneisto (max. 4+2 hlöä) 508 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 11v.) 298 euroa/vko Lapsi lisävuoteessa (12 17v.) 305 euroa/vko HUOM! Huoneistojen vuodepaikat esim. kahden hengen huoneistossa (max. 2+2), huoneistossa tällöin kaksi normaalia vuodepaikkaa, lapsialennukset vuotiaille koskevat vain majoittuessa lisävuoteessa. Molemmissa huoneistotyypeissä toinen lisävuode on tarkoitettu vain alle 12-vuotiaille. Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset saavat lisäksi 100 euron alennuksen edellä esitetyistä hinnoista, alle 2-vuotiailta sydänlapsilta yhdistys maksaa ns. lentokenttäveron. Alle 2-vuotiaista 60 euron ns. lentokenttävero, ei muuta maksua Lisämaksusta saatavilla Aamiainen aikuiselta 56 euroa/vko Puolihoito aikuiselta 175 euroa/vko All Inclusive aikuiselta 322 euroa/vko, 70 euroa/vko alle 12-vuotiailta lapsilta Lastenkerhot 45 euroa/vko/lapsi. Syöttötuoli 20 euroa/vko Lastenrattaat 20 euroa/vko Pinnasänky maksuton (varattava matkavarauksen yhteydessä) Koko huoneelliselle tulee varata sama ateriavaihtoehto. Alle 12-vuotiaat lapset saavat ateriapaketin maksutta, kun vastaava ateria varataan saman matkavarauksen aikuisille etukäteen. olohuone sekä kolmio 4 6 hengelle, jossa on 2 makuuhuonetta ja olohuone. Molemmissa huoneistotyypeissä toinen lisävuode on tarkoitettu vain alle 12-vuotiaille matkalaisille. Erityisen vaivatonta lomaa vietät varaamalla jonkin edullisista ateriapaketeista jo etukäteen. Vaihtoehtoina ovat aamiaisbuffeen ja puolihoidon (aamiainen ja päivällinen) lisäksi myös All Inclusive -palvelu, jossa myös lounas, välipalat, jäätelö ja juomat (paikalliset viinit, oluet, virvoitusjuomat ja kivennäisvesi) sisältyvät hintaan. Hotellissa on valittavissa kaksi noutopöytä- ja kaksi á la carte-ravintolaa, joten valinnanvaraakin riittää. Alle 12-vuotiaat lapset saavat ateriapaketin ilmaiseksi, kun vastaava ateria varataan saman matkavarauksen aikuisille etukäteen. Blue Village Alcúdia Pinsissä toimivat myös Finnmatkojen suositut lastenkerhot, Bamse-klubi 3 6 -vuotiaille ja vuotiaiden Super Kids, jossa puuhaa ja koettavaa riittää. Lasten touhutessa lastenkerhoissa saavat vanhemmat mahdollisuuden viettää vaikkapa usein peräänkuulutettua matkanjärjestäjänä on Finnmatkat ilmoittautumiset hoidetaan yhdistyksen kautta. Matkalle lähtee tuttuun tapaan kardiologi, joka pitää päivittäin vastaanottoa kohteessa. Samoin yhdistyksen työntekijät ovat matkalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, johon perheet voivat halutessaan osallistua. Yhdistys tukee sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen matkaa 100 eurolla. Ilmoittautuminen matkalle tapahtuu yhdistyksen kotisivujen kautta osoitteesta Ilmoittautumisaikaa matkalle on saakka tai niin kauan kuin matkalla on tilaa. Lisätietoja matkasta saatte kotisivujen ohella myös Katja Laineelta joko sähköpostitse osoitteella katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse numerosta Mallorcan Alcúdia tarjoaa kokonaisuudessaan erinomaiset puitteet rentouttavaan lomaviettoon. Luvassa on toivottavasti antoisa ja leppoisa loma, johon kuuluvat lekottelu, aktiviteetit ja mukavat lomakokemukset koko perheelle tervetuloa mukaan! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

20 Kela haastaa suomalaiset tilaamaan eurooppalaisen sairaanhoitokortin olethan jo tilannut omasi? Eurooppalainen sairaanhoitokortti on Suomessa sairausvakuutetun oikeus, jota moni matkailija ei hyödynnä. Suomessa sairausvakuutetut ovat oikeutettuja lääketieteellisesti välttämättömään sairaanhoitoon oleskellessaan tilapäisesti EU- tai Eta-valtioissa tai Sveitsissä. Hoitoa on annettava myös pitkäaikaissairauden akuuttiin tarpeeseen sekä raskauden ja synnytyksen takia. Sairaanhoidon todellisista kustannuksista vastaa Suomen valtio. Asiakas itse maksaa hoidosta vain asiakasmaksun. LÄHDE Euroopassa oikeus hoitoon osoitetaan eurooppalaisella sairaanhoitokortilla, jonka voi tilata ilmaiseksi Kelasta. Matkavakuutus täydentää eurooppalaista sairaanhoitokorttia. Erityisen tärkeä eurooppalainen sairaanhoitokortti on vakavissa tapauksissa. Yksityisillä lääkäriasemilla ei aina voida hoitaa kaikkia tilanteita, esimerkiksi sydänkohtausta tai aivohalvausta. Mitä vaikeampi hoidontarve on kyseessä, sitä kalliimmaksi se yleensä tulee. Ilman eurooppalaista sairaanhoitokorttia potilas voi joutua maksamaan hoidon todellisen kustannuksen itse. Eurooppalaisella sairaanhoitokortilla asiakas maksaa hoidosta saman hinnan kuin hoitoa antavan valtion asukkaat, kertoo pääsuunnittelija Noora Heinonen Kelan terveysosastolta. Noin suomalaisella on eurooppalainen sairaanhoitokortti Suomalaiset tekivät vuonna 2009 suomalaiset kaikkiaan noin 3,6 miljoonaa matkaa ulkomaille. Kuitenkin vain suomalaisella on eurooppalainen sairaanhoitokortti. Tänä vuonna Kela haastaakin suomalaiset matkailijat pitämään kiinni oikeuksistaan ja tilaamaan kortin. Kaikki eivät eurooppalaista sairaanhoitokorttia ja sen hyötyjä vielä tunne, joten tänä vuonna markkinoimme korttia aktiivisesti, kertoo Heinonen. Myös yhdistys suosittelee lämpimästi jäsenilleen kortin tilaamista. Tilaukset kätevästi verkossa tai puhelimessa Maksuttoman kortin tilaaminen on tehty helpoksi. Eurooppalaisen sairaanhoitokortin voi tilata Kelan internet-sivuilta osoitteesta fi/asiointi. Palveluun kirjaudutaan verkkopankkitunnuksilla. Puhelinpalvelun kautta tilaaminen onnistuu myös perheen alaikäisille lapsille. Palvelunumero palvelee arkisin klo 8 18 välisenä aikana. 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011