SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

Transkriptio

1 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET JÄSENLEHTI 1 / 2010 KURSSINUMERO Monipuolinen kurssikesä 2010 houkuttelee hakemaan!

2 Sisällys 4 Monipuolisen kurssikesän laaja esittely 2 Tietoa ja tukea synnynnäisesti sydänvikaisille, pääkirjoitus 4 Monipuolinen kurssikesä 2010 houkuttelee hakemaan 6 Kurssien yksityiskohtainen esittely 10 Kurssiohjetaulukkko 12 Huikean hauska nuorten kurssi Peurungassa 14 Vinkkejä arjen koukeroihin Petrean elämänhallintakurssilta 15 Mukavia muistoja ja kokemuksia lasten leiriltä 16 SOVA-viikonloppu ensi kesänä Punkaharjussa 18 Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto 19 Unelmista kannattaa pitää kiinni 20 Yhdistyksen jäsenmatka Susanna Rauteen pakina 23 Yhdistyksen yhteystiedot 24 Alueet tiedottavat 26 Kokouskutsu 27 Tapahtumakalenteri 28 Synja tiedottaa 29 Jäsenmaksut vuonna Hallitus ja toimisto tiedottavat 32 Tuotesivu 34 Lastensivu 35 Jäsenhankintasivu 36 Etsimme kurssityöntekijöitä Helmikuu 2010 Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin (09) Telefax (09) toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi KANNESSA Maija ja Lauri Rauramo KUVAAJA Antti Rauramo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine toimitussihteeri Eeva Aittola-Räty lääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgren apulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUS Synjan edustaja Hillevi Kilpeläinen TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, Kuopio PAINOSMÄÄRÄ ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN AINEISTON SÄHKÖPOSTIOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi TOIMISTON SÄHKÖPOSTIOSOITTEET toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi eeva.aittola-raty@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2010 NRO AINEISTO ILMESTYY TOIMITUKSEEN 2/ / / SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

3 PÄÄKIRJOITUS Tietoa ja tukea synnynnäisesti sydänvikaisille Sydänvian vaikeusasteesta riippumatta perheiden tiedontarve ja hätä lapsesta on suuri. Perheet elävät suuren psyykkisen paineen alla erityisesti leikkauksia odottaessa. Onneksemme lääketiede on viimeisten vuosikymmenten aikana mennyt suurin harppauksin eteenpäin, mutta valitettavasti vielä tänäkin päivänä osa sydänlapsista menehtyy sydänvian seurauksena. Monella sydänvikaisella lapsella on alkutaival rankka, mutta kaikesta huolimatta suurin osa heistä saadaan pelastettua. He elävätkin täyttä elämää, vaikka osa vähän vaillinaisella suorituskyvyllä. Sankaritarinoita on onneksi jo tuhansia Suomessa on leikattu noin sydänlasta, joista jo yli on saavuttanut aikuisiän. Vaikka tarvittavat korjausleikkaukset olisikin tehty, huoli mahdollisista ongelmista ja lapsen tulevaisuudesta eivät jää leikkaussaliin ja ne eivät lapsen varttuessakaan häviä. Myös synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset tarvitsevat paljon tietoa, tukea ja ohjausta. Tätä kaikkea Sydänlapset ja -aikuiset ry tarjoaa. Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten sekä heidän läheistensä etujärjestö. Vuosi 2010 onkin järjestyksessään yhdistyksen 35. toimintavuosi! Tavoitteenamme on turvata kaikkien edessä yhdistyksen 35. toimintavuosi! Joka vuosi Suomessa syntyy noin 500 synnynnäisesti sydänvikaista lasta, joista noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse on puhtaasta sattumasta. Monet sydänlasten vanhemmat kuulevat synnynnäisistä sydänvioista ensimmäisen kerran kun diagnoosi tehdään omalle lapselle. Myös monille kanssaihmisille synnynnäinen sydänvika saattaa olla hyvinkin vieras asia. Harva tietää, kuinka yleisiä synnynnäiset sydänviat ovat. Tosiasia kuitenkin on, että synnynnäiset sydänviat ovat yleisin rakenteellinen poikkeavuus lapsilla. Sydänvika harvoin näkyy ulospäin ja se on huomattavasti yleisempi kuin uskotaankaan. Lähtökohtaisesti lapsen syntymän tulisi olla iloinen ja onnellinen tapahtuma uuden elämän alku eikä täynnä pelkoa elämän päättymisestä ennen kuin se edes ehtii kunnolla alkaakaan. Sitä kuitenkin monen sydänlapsen perheen arki on - täynnä huolta ja hätää lapsen selviytymisestä. Vanhemmilta vaaditaan rohkeutta antaa lapsensa henki toisten ihmisten käsiin ja luottamusta, että nämä ihmiset toimivat parhaan kykynsä ja tietämyksensä mukaan. Ristiriitaisia tunteita, syyllisyyttä, vihaa ja katkeruutta, mutta toisaalta suurta iloa ja riemua pienistäkin edistysaskelista. Tunteiden vuoristorataa, jossa kyyti on välillä hyvinkin karua eikä siitä junasta pääse pois, vaikka itse niin haluaisikin. On sanomattakin selvää, että tunteiden työstäminen ei ole helppoa, mutta se kuuluu olennaisesti sairauden sopeutumisprosessiin. Sopeutumista vaaditaan niin sairastuneelta itseltään kuin hänen perheeltään sekä muilta läheisiltä ja se saattaa viedä hyvinkin pitkän aikaa. Sopeutumista helpottaa oikea ja asianmukainen tieto sekä muiden vastaavassa tilanteessa olevien tuki. synnynnäisesti sydänvikaisten tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennustoiminta, erilaiset kurssit, leirit ja tapaamiset sekä muut tapahtumat. Yhdistys tarjoaakin monipuolisesti erilaisia mahdollisuuksia tiedon ja tuen saantiin sekä ennen kaikkea vertaiskontakteihin. Lisäksi yhdistys tiedottaa sydänvikaisten asioista sekä tukee synnynnäisten sydänvikojen tutkimusta ja hoitohenkilökunnan koulutusta. Kokonaisuudessaan yhdistyksen toiminta on varsin monipuolista ja laajaa. Yhdistyksen kohderyhmänä ovat myös synnynnäisen sydänvian vuoksi lapsensa menettäneet perheet (Sydänenkelit) sekä Pitkä QT-oireyhtymää (perinnöllinen rytmihäiriösairaus) sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä. Yhdistyksen jäsenmäärä on tällä hetkellä noin 2000 henkilöä, mutta välillisesti yhdistyksen toiminta koskettaa huomattavasti suurempaa määrää ihmisiä jäsenten osallistuessa toimintaan perheinä. Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin siis sydänystävänä. Toiminnassamme onkin keskeisintä, että yksikään sydänlapsi, -nuori ja -aikuinen tai heidän läheisensä ei kokisi olevansa yksin asiansa kanssa. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta saat osoitteesta Pidät kädessäsi yhdistyksen kurssinumeroa, jossa on esiteltynä yhdistyksen valtakunnallinen kurssitarjonta vuodelle Valtakunnallisen toiminnan lisäksi yhdistyksen koko maan kattava alueosastoverkosto tarjoaa monipuolisesti tapahtumia sinua lähellä. Löydä omasi, ilmoittaudu ja tule mukaan toimintaan! Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010 3

4 VUODEN 2010 KURSSIT Monipuolinen kurssikesä 2010 houkuttelee hakemaan! Uiminen on suosittua Peurungan nuorten kurssilla. Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän perheilleen on taas tarjolla monipuolinen valikoima sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä kesällä Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle. TEKSTI JA KUVAT EEVA AITTOLA-RÄTY Sydänlapset ja -aikuiset ry:n yhteistyössä Kelan, RAY:n ja Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa aikaansaatu kurssitarjonta sisältää erilaisia vaihtoehtoja sydänlasten, -nuorten ja -aikuisten sekä perheiden kuntoutukseen. Vuoden 2010 kurssiohjelmassa on kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen lisäksi myös enemmän vapaa-ajan ohjelmaan keskittyviä leirejä ja iloksemme kesällä 2009 pilotoitu lastenleiri saa tänä kesänä jatkoa. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kurssihakemuksiin. Kurssiohjeet on koottu yhteen taulukkoon sivuille 10-11, josta löytyy hakemisen kannalta tärkeät asiat ja sivulta 6 lähtien löytyy kurssien yksityiskohtaisemmat selosteet. Tietoa ja vertaistukea Kelan ja RAY:n tuella järjestettävien sydänlasten perhekurssien sekä sydännuorten ja sydänaikuisten kurssien keskeisintä antia ovat monet asiantuntijaluennot. Sydänlapselle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammattilaiset, kuten fysioterapeutit. Monilla (perhe)kursseilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen oma tarina ja usein myös sydänsisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille ja kysymyksille. Perhekursseilla tavoitteena on vanhempien jaksamisen tukeminen. Kursseilla pyritään lisäämään sydänlapsen ja hänen perheensä edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään tarjoamalla tietoa. Sydänlasten kurssilla tavoitteena on uusien, itsetuntoa vahvistavien kokemusten tarjoaminen 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

5 Leikivarjoleikit keräsi ison joukon lapsia ja ohjaajia Alkio-opiston nurmelle. Hakulomakkeita kursseille saa: Yhdistyksen toimisto Kelan paikallistoimistot osallistuville lapsille, sekä vertaistuen tarjoaminen. Sydännuorten kursseilla painopiste on itsenäistyminen, oman aktiivisuuden ja vastuullisuuden lisääminen sairauden hoidossa ja lisäksi keskitytään ammatinvalintaan vaikuttaviin aiheisiin ja kannustetaan kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja. Sydänaikuisten Petrean Elämänhallintakurssilla keskitytään tukemaan työässäjaksamista. Kaikilla kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Vertaistukikontakteja syntyy usein parhaiten yhteisen vapaa-ajanohjelman puitteissa. Jokaisella kurssilla ja leirillä on vapaamuotoisempaa ohjelmaa, johon osallistuminen on vapaaehtoista. Kursseilla saatava vertaistuki on kurssipalautteiden perusteella tärkeää, niin sydänvikaiselle itselleen kuin myös tämän vanhemmille, sisaruksille ja muillekin läheisille. Kurssille hakeminen Täytä hakulomakkeet huolellisesti. Hakulomakkeita on muutama erilainen valitse siis tarkasti juuri oikea hakukaavake. Hakulomakkeet kursseille löydät yhdistyksen kotisivuilta tai voit tilata ne myös yhdistyksen toimistolta. Kelan kurssihakemuslomakkeita saa yhdistyksen ja Kelan kotisivujen ohella myös Kelan paikallistoimistoista. On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi lapsen hoitoon, on mainittu hakulomakkeessa. Mahdollisimman monipuolinen ja tarkka tieto lapsen voinnista vaikuttaa kurssilaisia valittaessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja, tai avustajan tarvetta on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssihakemukseen (Siilinjärven perhekurssi, sydännuorten kurssi Peurungassa ja Elämänhallintakurssi Petreassa) on liitettävä B- tai C-lääkärinlausunto ja viimeisin epikriisi, joista käyvät ilmi kuntoutuksen perusteena oleva sairaus ja sen aiheuttamat haitat sekä kuntoutustarve. Lausunto ei saa olla vuotta vanhempi ja siinä pitää olla kirjattuna lääkärin suositus kuntoutuksesta perusteluineen. Kelan kursseille hakevilta vaikeavammaisilta hakijoilta (=korotettua tai ylintä vammaistukea tai vastaavaa tukea saavat hakijat, ent. hoitotuki) tarvitaan hakemuksen liitteeksi kuntoutussuunnitelma, joka on laadittu hoidosta vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erilliselle, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU207) tai se voi olla kirjattu B- tai C-lääkärinlausunnon lomakkeelle. Hakulomakkeen mukana tulee lähettää kaikki tarvittavat liitteet, joita kyseisen kurssin kohdalla vaaditaan. Jälkikäteen toimitettavista liitteistä (esim. lääkärinlausunto) tulee laittaa viestiä hakemukseen. Kelan kursseja varten olisi hyvä käydä täyttämässä hakulomakkeen KU 102 loppuosa yhdessä Kelan virkailijan kanssa. Hakulomakkeessa tulee ilmoittaa, saako lapsi/ nuori vammaistukea, korotettua vammaistukea tai ylintä vammaistukea tai onko anomus tästä jätetty Kelalle. Kelan perhekurssille hakeville, korotettua tai ylintä vammaistukea saaville sydänlapsille, tulee tehdä julkisessa terveydenhuollon yksikössä kuntoutussuunnitelma, joka liitetään hakemukseen. B-, C- lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta ja perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Myös läheisen osallistuminen on perusteltava sekä hakemuksessa että lääkärinlausunnossa/kuntoutussuunnitelmassa. Sydänaikuisten kurssille hakijoilla ei pääsääntöisesti ole korotetun tai ylimmän vammaistuen saamisen kriteeriä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, häneltä edellytetään myös kuntoutussuunnitelmaa. Kelan nuorten kurssien osalta korotetun tai ylimmän vammaistuen kriteeriä ei ole. Myöskään Raha-automaattiyhdistyksen tai yhdistyksen omarahoitteisille kursseille ei ole vammaistuen saamisen kriteeriä. Kenet valitaan kurssille? Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä esivalitsee kaikki yhdistyksen kursseille hakeutuneet kurssilaiset lukuun ottamatta sydänaikuisten Petrean elämänhallintakurssin osallistujia. Kelan kurssien osalta lopullisen päätöksen kuntoutuksesta tekee Kela, jonka jälkeen päätökset tuodaan hakijoille tiedoksi. Kelan kurssien hakemukset voi lähettää joko Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle tai Kelan toimistoon. Suosittelemme hakemusten lähettämistä kuitenkin ensisijaisesti Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle. Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne lapsen/nuoren osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010 5

6 PERHEET Kustannukset, korvaukset ja kurssien hakuajat Yhteistyössä Kelan ja RAY:n kanssa järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit ovat osallistujille maksuttomia ja kaikki sisältävät täysihoidon. Ansionmenetyksen korvauksena lapsen kuntoutukseen osallistuvalla vanhemmalla on mahdollisuus saada Kelan kuntoutusrahaa. Mikäli työnantaja maksaa kuntoutuksen ajalta palkan, on työnantajalla mahdollisuus hakea kuntoutusrahaa Kelalta. Kela maksaa sairaudesta tai Kelan kuntoutuksen vuoksi aiheutuneista matkakuluista korvausta siltä osin kuin ne ylittävät 9,25 euron omavastuuosuuden yhteen suuntaan tehdyltä matkalta. Kelan kurssien (Siilinjärvi, Peurunka nuoret ja Petrean sydänaikuisten elämänhallintakurssi) matkakorvauksia varten lääkärinlausunnossa on oltava suositus kuntoutuksen tarpeesta. Matkakorvausta haetaan kuuden kuukauden kuluessa maksun suorittamisesta. Matkakorvaushakemus SV4 toimitetaan Kelan toimistoon. Korpilahden perhekurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain jos on lääkärin suositus kuntoutuksen tarpeesta, suositukseksi riittää lapsen epikriisiin kirjoitettu suositus. Korpilahden kurssin matkakorvaushakemuksen liitteenä tulisi olla kopio siitä lääkärinlausunnosta, jolla kurssille on haettu. Yhdistyksen omarahoitteisten (Elämysleiri, Sydänlasten leiri ja Pohjoismainen leiri) leirien osallistumismaksuista kerrotaan kurssikuvausten yhteydessä. Näiden kurssien kuluihin tai ansiomenetyksiin kurssin ajalta ei ole mahdollista hakea Kelan korvauksia. Suurimpaan osaan vuoden 2010 kursseista hakuaika on Tarkistakaa kurssin hakuaika kurssiesittelystä. Tervetuloa mukaan kursseille! Sydänvikaisten lasten perheet VUODEN 2010 KURSSIT Periytyvää rytmihäiriötä sairastavat perheet Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää yhteistyössä Suomen Sydänliiton kanssa periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perhekurssin , Hollolan Siikaniemen kurssikeskuksessa. Kurssi on tarkoitettu pitkä QT -oireyhtymää tai perinnöllistä monimuotoista kammiotiheälyöntisyyttä sairastaville. Kurssi sisältää majoituksen ja täysihoidon. Tämän perhekurssin omavastuu 50 e/perhe. Tiedustelut ja hakulomakkeen tilaukset tai Sami Kaivos, puh. (09) , Lisätietoja Siikaniemen kurssikeskuksesta löydät osoitteesta Hakumenettely Kurssille on erillinen hakulomake joka tilattavissa Suomen Sydänliitosta tai Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä ja sen voi tulostaa myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kotisivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan epikriisi sekä suositus kurssille osallistumisesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä Kursseilla lasten kanssa ollaan mahdollisimman paljon ulkona. 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

7 Korpilahden Alkio-opisto (RAY) Ahkera puuhailu vaatii aika ajoin pienen huilitauon Korpilahden kurssin aikana Päijänteen rannalla sijaitsevalla Alkio-opistolla järjestetään RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kurssipaikka, Jyväskylän läheisyydessä tarjoaa monipuolisia mahdollisuuksia kaikenikäisille. Kurssilla on luvassa mukavaa yhdessäoloa, paljon tärkeää tietoa kauniin järvimaiseman ja jylhän Keski-Suomalaisen luonnon keskellä. Kurssille valitaan 15 perhettä, joiden lapsilla on sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias ja odottaa sydänleikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu. Kurssin tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Kurssiohjelmassa on monipuolisia asiantuntijaluentoja lääketieteellisestä hoidosta, kuntoutuksesta, ravitsemuksesta, sosiaaliturvasta, päivähoito- ja koulukysymyksistä, parisuhteesta sekä psyykkisestä jaksamisesta. Kurssilla on myös keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja yhteistä vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty ikä- ja kehitystason mukaista omaa ohjelmaa lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssilla ei ole vammaistuen kriteeriä. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujille maksuton. Lisätietoja Alkio-opistosta löydät osoitteesta Hakumenettely Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen viimeisestä epikriisistä, jossa on lääkärin kirjoittama suositus kuntoutuksen tarpeesta (matkakorvaushakemusta varten). Aiempi osallistuminen kurssille ei ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä Lähetä kurssihakemus ajoissa! Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten kurssi (12 16-vuotiaat) Laukaan Peurunka (Kela/kurssinumero 36478) Kauniissa Keski-Suomessa järjestetään sydännuorten sopeutumisvalmennuskurssi. Tapahtumarikas viikko vietetään Peurungassa, joka tarjoaa lukuisia vaihtoehtoja viihtymiseen aina monipuolisesta kylpylästä luontoelämyksiin saakka. Ohjelmaan sisältyy monipuolisten asiantuntijaluentojen (lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ammatinvalinta, liikunta, ravitsemus, voimavarat) lisäksi paljon mukavaa yhdessäoloa erilaisten sisä- ja ulkoaktiviteettien parissa. Kurssin tärkeimpänä tavoitteena on parantaa nuorten sosiaalista toimintakykyä. Kurssilla annetaan realistista tietoa osallistujien sydänvioista ja niiden aiheuttamista rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena on tukea nuorten selviytymistä ja lisätä vastuun ottamista omasta sairaudestaan ja tuke omahoitoa. Lisätavoitteena kurssilla on myös lisätä nuorten sosiaalista selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa ja kannustaa osallistuvia nuoria luomaan kontakteja muiden vastaavan kokeneiden kanssa. Kurssilla on mahdollista kokeilla ja oppia uusia taitoja vaikkapa uimahallilla, keilaradalla, jousiammunnassa ja muissa yhteisissä aktiviteeteissä. Yhteisen tekemisen kautta nuoria kannustetaan luomaan tärkeitä vertaistukikontakteja. Kurssi on tarkoitettu vuotiaille synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille. Nuoret osallistuvat kurssille ilman vanhempiaan. Nuorten sydänviat ovat erilaisia; osalla sydänvika on kirurgisesti hoidettu, osalle tehdään myöhemmin leikkauksia ja/ tai asennetaan tahdistin tai on tehty/tehdään sydämensiirto. Kurssille on varattu 16 paikkaa nuorille. Kurssipaikoista kaksi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja 14 paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevan tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi korotettuna myönnettykään. Kurssilla on täysihoito, se on osallistujille maksuton ja majoitus tapahtuu 2 3 hengen hotellihuoneissa. Lisätietoja Peurungasta löydät osoitteesta Hakumenettely Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeilla KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammaistukea tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010 7

8 Elämysleiri Matkailukeskus Piispalassa Komean luonnon ympäröimä Piispalan leirikeskus tarjoaa upeat puitteet uusille kokemuksille elämysleirillä. Aktiviteettivalikoimasta löytyy esimerkiksi vesi- ja jääliikuntakeskus, jossa pääsee pulikoimaan säällä kuin säällä tai vaikkapa tutustumaan curlingin saloihin. Vajaan viikon kestävän leirin ohjelmassa on varmasti unohtumattomia elämyksiä yhdessä muiden sydänperheiden kanssa. Elämysleirin tavoitteena on saada sydänlapset löytämään erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia ja onnistumisen kokemuksia kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään monia erilaisia asioita. Elämysleiri poikkeaa sopeutumisvalmennuskursseista siinä, että kurssiohjelma on huomattavasti vapaamuotoisempi. Leirillä ei ole luentoja eikä lastenhoitoa, vaan tavoitteena on tarjota puitteet koko perheen yhdessäololle ja yhdessä tekemiselle. Elämysleiri on tarkoitettu pääasiassa sellaisille perheille, jotka jäävät Kelan järjestämän kuntoutuksen ulkopuolelle, tai niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseille. Etusijalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.) elämysleiri ei siis ole tarkoitettu ihan pienimmille sydänlapsille. Elämysleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla yhdistyksen jäseniä. Osallistujilta peritään omavastuu, joka on 100 euroa/aikuinen ja 50 euroa/lapsi (4 15v.) alle 4-vuotiailta ja sydänlapselta omavastuuta ei peritä. Omavastuu kattaa täysihoidon sekä koko vauhdikkaan viikon ohjelman. Matkakulut jokainen perhe hoitaa itse. Osallistuvilla perheillä ei ole oikeutta saada Kelan kuntoutusrahaa. Tilaa on 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Lisätietoja Matkailukeskus Piispalasta osoitteessa Hakumenettely Elämysleirille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä Lasten leiri (8 12-vuotiaat) Virtojen Marttisen nuorisokeskus Lastenleirillä on jännittävää. LAPSET VUODEN 2010 KURSSIT Toista kertaa järjestettävä lasten leiri on nimensä mukaisesti lasten oma leiri leirillä ollaan ilman vanhempia, leiriohjaajien kanssa. Yhdessä ammattitaitoisten ohjaajien kanssa sydänlapset pääsevät kokeilemaan ja kokemaan monta uutta ja osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikkana upea Marttisen nuorisokeskus Virroilla, joka tarjoaa tällekin leirille upeat puitteet ratsastustalleineen, kiipeilyseinineen, askartelupajoineen ja elämysohjelmineen. Luvassa on riemukasta toimintaa leikin, ulkoilun ja uusien ystävyyssuhteiden parissa! Sydänlasten leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja yhdistyksen toimintaan ja tarjota heille erilaisten, uusien kokemusten kautta mahdollisuus löytää itsestään uusia puolia ja tarjota lapsille upeita onnistumisen elämyksiä kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään huiman määrän erilaisia jännittäviä asioita! Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen. Lasten kanssa puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydänasiat kulkevat kevyesti toiminnassa mukana koko ajan, mutta tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin sydänvioista puhutaan vain jos lapset itse osoittavat ohjaajille haluavansa aiheesta keskustella tarkemmin. Leirin ohjelma on vapaamuotoinen, eikä sisällä varsinaisia luentoja, ohjelmaa muokataan ja mukautetaan osallistujien toiveiden mukaisesti. Leirille pääsee 16 iältään 8 12-vuotiasta sydänlasta. Lastenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Osallistujilta peritään 50 euron omavastuumaksu, leirillä on täysihoito. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Lastenleiri on lapsille upea ja turvallinen seikkailu kohti itsenäistymistä hae siis rohkeasti mukaan! Lisätietoja leiristä voit tiedustella Eeva Aittola-Rätyltä p tai sähköpostilla eeva.aittolaraty@sydanlapsetjaaikuiset.fi. Lisätietoja Nuorisokeskus Marttisesta osoitteessa Hakumenettely Sydänlasten leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Hakuaika päättyy SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

9 NUORET Pohjoismainen leiri tarjoaa huimia seikkailuja. Pohjoismainen nuortenleiri, Tanska, Skælskør VUODEN 2010 KURSSIT Kesän 2010 pohjoismainen sydännuorten leiri järjestetään Tanskassa. Leiritantereena toimii Skælskørin pikkukaupungin matkustajakoti Lystskoven. Skælskørin kaupunki sijaitsee noin 100 km päässä Kööpenhaminasta ja matka lentokentältä leiripaikalle taittuu tilausbussissa. Tanskan kurssiviikon aikana on luvassa paljon ulkoilma-aktiviteetteja olemmehan majoittuneet aivan rannan ja metsän läheisyyteen, kaupunkikierros ja shoppailua, leiriolympialaiset, disko, uusia ystäviä ja huimia seikkailuja! Leiri on tarkoitettu vuotiaille sydännuorille. Osallistujien tulee olla yhdistyksen jäseniä. Pohjoismaisen leirin osanottajat maksavat 500 euron omavastuuosuuden, joka kattaa matkat, majoituksen täysihoidolla sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille osallistuu kaksi suomalaista vetäjää: Eeva Aittola-Räty ja Mikko Niipala. Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan elämyksiä täynnä ja kokemuksena ainutlaatuinen tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätietoja leiristä saat numerosta /Eeva Aittola-Räty tai yhdistyksen toimistolta. Lisätietoja kurssipaikasta löydät myös osoitteesta Hakumenettely Pohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Leirille valitaan 10 osallistujaa. Hakuaika päättyy Siilinjärven Kunnonpaikka (Kela/kurssinumero 36477) Kauniin luonnon keskellä, Kuopion pohjoispuolella sijaitsevassa kuntoutuskeskuksessa järjestetään Kelan rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kylpylähotelli Kallaveden rannalla tarjoaa loistavat puitteet kesäviikon viettämiseen sydänperheiden kanssa. Kaunis luonto kutsuu liikkumaan, välillä on mukava pulahtaa kylpylän kuohuihin tai virkistävään järviveteen. Yhteiset illat letunpaiston ja muun mukavan merkeissä jäävät varmasti mieleen mukavina muistoina. Viikko tarjoaa sopivassa suhteessa tietoa, tukea ja unohtumattomia elämyksiä. Kurssin tarkoituksena on edesauttaa niin kuntoutujan kuin läheisten sopeutumista pitkäaikaissairauteen ja selviytymään arjessa elämää rajoittavan sairauden kanssa. Tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Vanhemmille monipuolisia asiantuntijaluentoja sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan liittyvistä asioista (esim. lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaaliturva, päivähoito/koulu, parisuhde, voimavarat). Lisäksi kurssilla on perheiden haastatteluja, yhteisiä keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty omaa ohjattua ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti (tietoiskuja, toimintaryhmiä, leikkejä ja liikuntaa) lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssille valitaan kaksitoista perhettä, joiden lapsilla on pääsääntöisesti vaikea sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias. Kurssipaikoista kuusi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja kuusi paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevien perheiden lasten tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla sydänlapsilla ei kuitenkaan ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi korotettuna myönnettykään. Kurssilla on täysihoito ja se on koko perheelle maksuton. Lisätietoja Kunnonpaikasta löydät osoitteesta Hakumenettely Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeilla KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammaistukea tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010 9

10 Tutustumisleikit kuuluvat kaikkien kurssien ja leirien ohjelmistoon. VUODEN 2010 KURSSIT SYDÄNAIKUISET Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten kaksiosainen elämänhallintakurssi (yli 18-vuotiaat) Turun Petrean kuntoutuskeskus ja (Kela/kurssinumero 36479) Sydänaikuisten ammatillista kuntoutusta painottava kaksiosainen kurssi kuntoutuskeskus Petreassa. Kurssi on tarkoitettu aikuisille (18 60v.) pääasiassa työelämässä oleville, sinne palaaville tai kuntoutustuella oleville ja tarvittaessa myös työkyvyttömyyseläkkeellä oleville. Kuntoutujilla on synnynnäinen sydänvika ja sen oireet aiheuttavat fyysisiä, psyykkisiä tai sosiaalisia rajoituksia sekä vaikeuksia selviytyä työssä ja opiskelussa sekä työelämään sijoittumisessa sekä työssä jaksamisessa. Kuntoutujat tarvitsevat edellä mainittujen seikkojen takia lisäohjausta oman hyvinvoinnin ja jaksamisen Hakuohjeet kesän 2010 kursseille KURSSI JA PAIKKA AJANKOHTA YHDISTYKSEN JÄSENYYS Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perheiden kurssi: Hollola, Siikaniemen kurssikeskuksessa (Sydänliiton kanssa omarahoitteinen) Korpilahden perhekurssi: Korpilahti, Alkio-opisto (RAY) Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu: Itä-Savo (omarahoitteinen) Peurungan nuortenkurssi: Laukaan kuntoutuskeskus Peurunka (Kela, kurssinro 36478) ei HAKUKAAVAKE Tilattavissa Suomen Sydänliitosta tai Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä TARVITTAVAT LAUSUNNOT Viimeisin epikriisi ja siinä B-/Clausunto,jossa suositus kurssille osallistumisesta ei Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi ei Yhdistyksen oma lomake ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B-/Clausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta Elämysleiri: Kannonkoski Piispalan nuorisokeskus (omakustanteinen) kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Lasten leiri: Virrat, Nuorisokeskus Marttinen (omakustanteinen) kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Pohjoismainen nuortenkurssi: Tanska (omakustanteinen) kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Siilinjärven perhekurssi: Siilinjärven kuntoutuskeskus Kunnonpaikka (Kela, kurssinro 36477) Petrean 2-osainen elämänhallintakurssi: Turku, kuntoutuskeskus Petrea (Kela, kurssinro 36479) ei KU102 I-osa: II-osa: ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B-/Clausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta Viimeisin kardiologin epikriisi ja B-/C-lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

11 tueksi. Kurssin tavoitteena on etsiä ratkaisuja kuntoutujan työhön pääsemiseen tai työssä jaksamisen ongelmiin ottaen huomioon työ- ja toimintakyky. Kurssin aikana pyritään selkiinnyttää käytettävissä olevat tukipalvelut ja -verkostot ja antamaan tietoja työvoimahallinnon ja kuntoutuksen eri palveluista ja työelämän erilaisista mahdollisuuksista. Lisäksi kurssi kannustaa terveellisten elämäntapojen omaksumiseen. Kurssilla pyritään kuntoutujan turvallisen fyysisen rasituksen rajojen löytämiseen sekä annetaan opastusta ja rohkaisua monipuoliseen liikuntaan. Tavoitteena on myös elämänlaadun parantaminen antamalla henkistä tukea sekä elämänhallinnankeinoja. Kurssiohjelman sisällön pääpaino on työ- ja toimintakyvyn parantamisessa ja sen tukemisessa. Kurssin alussa tehdään fyysisen terveydentilan ja psykososiaalisen elämäntilanteen kartoitus, johon sisältyvät tarvittavat kliiniset mittaukset, määritykset sekä testit. Ohjelman puitteissa tuetaan ammatillisia ja elämäntaidollisia valmiuksia yksilö- ja ryhmätapaamisissa. Opiskelu- ja työvalmiuksien kartoitetaan psykologisin testein sekä arvioidaan ammatillisen kuntoutuksen tarvetta. Kurssilla käsitellään synnynnäisiin sydänvikoihin perehtyneen lääkärin johdolla sydänvikoihin, omaan sydänvikaan sekä itsehoitoon liittyviä asioita. Kurssilla on mahdollisuus myös harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan sekä vertaistukeen. Kurssille on 10 kuntoutujapaikkaa, joista kaikki ovat harkinnanvaraisia. Kurssille ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssi on osallistujille maksuton, sisältäen täysihoidon ja majoituksen. Hakumenettely Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeella KU102. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, eläkettä saavan korotettua tai ylintä hoitotukea (aikaisemmin eläkkeensaajan korotettu tai erityishoitotuki), tarvitaan liitteeksi myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. Lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta. Hakemusten on oltava hakijan Kelan paikallistoimistossa ja leireille HAKEMUS PALAUTUS MATKA- KORVAUS LISÄTIETOJA SIVULLA AIEMPI OSALLISTUMIEN OMAVASTUU- HINTA yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 6 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. 50e/perhe yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 7 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle Ei yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 16 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Katso sivulta 17 muut hinnat yhdistys tai Kela Kyllä, suositus vaaditaan 7 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. Ei yhdistys ei 8 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. 100e/aikuinen 50e/4 15 v. lapsi, alle 4-v. ilmaiseksi yhdistys ei 8 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. 50e/lapsi yhdistys ei 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. 500e yhdistys tai Kela Kyllä, suositus vaaditaan 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. Ei Kela Kyllä, suositus vaaditaan 10 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. Ei SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

12 Huikean hauska nuorten kurssi Peurungassa TEKSTI ELLA KIVINEN KUVAT EEVA AITTOLA-RÄTY Maanantai Heräilin jossain puoli yhdeksän aikoihin, laitoin itseni valmiiksi ja lähdimme ajamaan Vimpelin ja plaa-plaa-plaan kautta Laukaalle Peurunkaan. Ilmoittauduin saapuneeksi respassa ja sain täyshoito-kortin, jolla sai syödä ja käydä uimassa ilmaiseksi. Melkeinpä samaan aikaan kurssinjohtaja Eeva Aittola-Räty tuli juttelemaan meille ja heti perään toinen kurssityöntekijä Miika Kärnä. Tavarani saivat odottaa huonetta matkatavarasäilytyksessä mennessämme syömään ravintolan ruuat olivat aivan mahtavat! Ruokailun jälkeen huoneeni olikin jo valmiina ja vein tavarani huoneeseen. Ensitöiksi varmistimme vanhempieni kanssa, että kaikki oli huoneessa kunnossa. Melkein kaikki olikin, paitsi parvekkeen oven ulkoiselta puolelta oli ovenkahva irti. Eli jos olisin mennyt parvekkeelle ja laittanut oven kiinni, en olisi päässyt takaisin sisälle. Jos kännykkä olisi unohtunut sisälle, niin siinä olisi todennäköisesti saanut kauan huutaa ennen kuin joku olisi hätäni huomannut. No, niin ei sitten kumminkaan päässyt tapahtumaan! Vähän ajan kuluttua tulikin jo huonekaverini paikalle, Amalia Ruoholahti. Amalian kanssa juteltiin hetki ja sen jälkeen siirryimmekin aulaan heittämään heipat vanhemmille. Kaikki oli ihan, että jess kurssi voi alkaa! Siirryimme kokoustila viiteen ja kävimme läpi toistemme tietoja, syötiin välipalaa ja sen sellaista. Sen jälkeen menimme taas respan eteen ja siinä edessä seisoi joku poika. Me Ainon kanssa ihmeteltiin, että kukakohan tuo on ja samassa Eeva tuli sieltä meidän takaa ja sanoi, että Markku, terve! repesimme, Ainon kanssa täysin. Tämän jälkeen osa siirtyi jousiammuntaan ja loput menimme minigolfaamaan. Eipä kovin pitkästi sitä jaksettu pelata, kun osa jo halusi uimaan kylpylän puolelle. Kävimme pyytämässä Annukka-ohjaajaa tulemaan meidän kanssa, haettiin uimakamppeet huoneista ja mentiin uimaan. Hetken pulikoimisen jälkeen olikin vuorossa päivällisruokailu. Ruokailun jälkeen menimme rantakodalle leikkimään ja pelailemaan. Kun leikimme pallo-paikalla erästä peliä, menin piiloon vajan taakse. Kaksi tyttöä, Eerika ja Katariina, tuli piiloon melkein viereeni kodan taakse. Tutustuimme siinä samalla, kun yritimme katsoa yhdessä missä leikin etsijät menivät. Pelien jälkeen paistoimme kodassa tikkupullia. Minulla, Katariinalla ja Eerikalla sujui paisto tosi hyvin - Katariinalla putosi pulla nuotioon, minun paloi ja Eerikan pulla ei paistunut lainkaan! Kodalla kerrattiin vielä sydänvikamme ja jos ei muistanut kaikkea, Eeva auttoi. Illan päätteeksi hipsimme hiljakseen omiin huoneisiin ja nukkumaan. Me tosin Amalian kanssa juteltiin vielä jotain ennen kuin nukahdimme Tiistai Aamulla menin Eerikan ja Katariinan huoneeseen ja sieltä aamupalalle. Ennätimme vielä hetkeksi huoneeseen ennen kuin ohjelma alkoi saunakabinetissa. Ohjelma alkoi luennolla: Terve sydän, sydänviat ja korjaukset, ja puhujana oli lääkäri, sydänaikuinen Heta Nieminen. Luennolta en muista lähes mitään, mutta jotain meidän sydänvioista siinä vissiin käsiteltiin. Luennon jälkeen oli lounas ja sydänvikatentti. En tiennyt melkein mitään! Onneksi opin sydänvikani paremmin kurssiviikon aikana. Tentistä mentiin Eerikan ja Katariinan huoneeseen. Katariina lähtiessä sydänvika-tentin palautukseen, Eerika ja minä jäätiin vielä juttelemaan, kunnes minunkin piti mennä tenttipalautukseen. Tietenkin koko tentti oli mennyt itseltäni likipitäen päin puuta! Palautuksen jälkeen oli välipalan aika ja Kaizen Ky:n vetämät kuntotestit. Testissä piti kävellä kuusi minuuttia eräänlaista ympyrää ja sanoa mikä on syke ja onko raskasta ja silleen. Testin jälkeen istahdin nurmikolle Eerikan kanssa. Me molemmat tunsimme peräkkäin, että joku pistää meitä, niin eiköhän siinä ollut mehiläinen ja me pompattiin vauhdilla nurtsilta pystyyn. Katariinakin tultua paikalle, Iida ja Aino pyysivät meitä uimaan kylpylään. Uimassa oli hauskaa! Pojat räiski vettä meidän päälle ja me huudeltiin niille kostoksi jotain. Ui- 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

13 Ella lä hdö ssä koskenlaskuun. Nuorten Peurungan kurssilla on paljon vapaa-ajan ohjelmaa. Vapaaehtoisesti menin, vapaaehtoisesti olin, mutta pakosta pois tulin! misen jälkeen menimme hetkeksi juttelemaan Eerikan ja Katariinan huoneeseen ja sieltä lähdettiin yhdessä päivälliselle. Päivällisen jälkeen hulluteltiin vähän, meidän huoneessa. Ruiskuteltiin hajuvettä Juhon päälle, Juho pisti hammastahnaa Eerikan huoneen ovenkahvaan, me laitoimme vessapaperia Juhon huoneen ovenkahvaan ja loppujen lopuksi hajuvesi-pullo putosi lattialle, niin että se meni rikki. Eipä siinä auttanut muu kuin mennä pyytämään respasta siivoja siivoamaan hajuvedet Illalla mentiin saunakabinettiin syömään iltapala ja kaikilla oli ollut koko päivän maha kipeänä oiskohan syöty vähän liikaa herkkuja ravintolaruokailujen aikaan. Osa jäi kabinettiinkatsomaan Alvin ja pikkuoravat -leffaa, mutta me mentiin Eerikan kanssa nettiin surffailemaan. Jossain kohtaa Eerika ja minä saatiin totaalisen hullu idea, että me tupeerattiin minun hiukset ihan pystyyn, laitettiin lakalla kiinni ja mentiin saunakabinettiin hetkeksi katsomaan sitä leffaa. Myöhemmin Iida, Aino ja Katariina tulivat minun huoneeseen ja me heiteltiin parvekkeelta Juholle, Eerikalle ja muille, jotka olivat viereisellä parvekkeella, salmiakkeja ja limsaa. Sitten olikin jo aika mennä nukkumaan Keskiviikko Aamulla herättyäni, menin taas Eerikan ja Katariinan huoneeseen. Siellä oli jo muitakin. Käväisin pikaisesti aamupalalla ja menin takaisin heidän huoneeseen, jossa hetken aikaa juttelimme ennen kuin siirryimme taas saunakabinettiin. Matkalla Juholle kävi hassusti, kun se löi päänsä vaahtosammuttimeen me tyttöjen kanssa melkein pyörimme maassa naurusta. Saunakabinetissa oli kuntotestien palautus ja vielä lisäksi yksi kuntotesti. Se oli joku laite, jota piti puristaa kaksi kertaa kummallakin kädellä, ja mitattiin siten puristusvoimaa. Lounaan jälkeen lähdettiin Varjolan tilalle. Ensin ajattelin, että mihin hitsin eläinpuistoon olemme menossa, mutta se olikin koskenlasku-paikka! Odottaessa pelasimme pihalla polttopalloa ja katsottiin Aten piirtämiä piirustuksia piirustukset olivat TOSI hienoja! Seikkailut aloitettiin vaijeriliu ulla kosken yli ja se oli tosi siistiä! Monet kiljui tai karjui kun ne meni kosken yli vaijerin varassa. Seuraavana siirryttiin koskenlaskuun ja sekin oli tosi hauskaa! Koskiseikkailun jälkeen syötiin kosken rannassa välipalan, ja osa porukasta kävi vielä uimassa, muta minä ja Eeva keräiltiin myös järvisimpukoita. Niitä olikin paljon. Palattuamme Peurunkaan, osa meni taas uimaan kylpylän puolelle. Katariina jopa uskalsi käydä uimassa jääkylmässä altaassa! Grrrr... Päivällisen jälkeen menimme urheiluhallille urheilemaan. Siellä juostiin, hypittiin, venyteltiin, kokeiltiin kaikenlaisia laitteita ja niin edelleen. Illan päätteeksi mentiin kodalle paistamaan lettuja ja saatiin kokeilla Sirinin jännää sähkömopoa. Sillä on sellainen koska Sirin ei pysty oikeen kunnolla kävelemään. Ennen huoneisiin paluuta käytiin vielä vähän melomassa kanooteillakin ja tietystikin naurettiin paljon! Taas oli yksi leiripäivä ohi ja oli nukkumaanmenon aika! 2.7. Torstai Torstai oli viikon pisin luentopäivä. Matkalla aamiaiselle Aino vuorostaan kolautti päänsä siihen samaan vaahtosammuttimeen mihin Juho oli törmännyt edellisenä päivänä. Kyllä meitä nauratti ja Aino kiroili. Aamupalan jälkeen haettiin uimakamppeet ja mentiin uimaan. Taas pojat räiski meidän päälle vettä ja me huudeltiin niille takaisin. Sen jälkeen oli vuorossa luento: Kohti tulevaa, sosiaalipsykologi, Kati Kärkkäinen. Siitä luennosta en muista juuri mitään, paitsi sen, että meille annettiin neljä lappua, jossa jokaisessa luki joku ammatti. Niitä sitten piti vaihdella toisten kanssa, että saisi itselleen ne neljä ammattia, josta tykkää. Aleksi yritti epätoivoisena vaihtaa ammattia, joka oli kätilö, mutta eipä se tainnu sitä saada vaihdettua Välipalan jälkeen Katin luento jatkui. Luennon jälkeen meillä oli hetkinen vapaa-aikaa. Mentiin Ainon ja Iidan huoneeseen - Iida puhui puhelimessa, itse olin Iidan kannettavalla ja Aino huilasi hetken. Sen jälkeen alkoikin toinen luento: Erilaisuudesta, luokanopettaja, sydänaikuinen, Maria Aittola. Se oli päivän ehdottomasti paras luento! Tehtiin kartongista kukat, jossa oli kuusi terälehteä kolmeen terälehteen kirjoitettiin sydänvian positiivisia asioita ja toiseen kolmeen negatiiviset. Sen jälkeen jokaiselle tehtiin kartonki-sydän ja siihen piti kirjoittaa oma nimi. Sitten sydämet laitettiin kiertämään ja jokainen kirjoitti sydämeen jonkin positiivisen asian siitä ihmisestä, kenen nimi sydämessä oli. Luennon jälkeen päivällisellä tuli hiukan pelleiltyä suola- ja hammastikkupurkkien kanssa Illalla oli illanvietto rantasaunalla, jossa ensin leikittiin leikkejä, sitten mentiin saunaan ja sieltä sitten uimaan. Vesi tuntui aluksi tosi kylmältä ja ajattelin, etten mene uimaan, mutta menin sitten kuitenkin. Olin ensimmäinen, joka testasi Eevan vesikameraa vedessä, se toimi tosi hyvin. Iltapalan jälkeen leikittiin sellaista leikkiä, että pistettiin otsaan teipillä lappu, jossa luki jonkun näyttelijän, laulajan, sarjakuvahahmon tai muun vastaavan nimi. Sitten piti kysellä toisilta sellaisia kysymyksiä, johon pystyy vastaamaan joko kyllä tai ei, ja arvuutella JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

14 Nuorten leirillä kokeiltiin koskenlaskua Kuusankoskessa. kuka oikein oli. Se oli hauskaa! Sen jälkeen raahauduttiinkin takaisin huoneisiin. Vielä ennen nukkumaan menoa katsottiin Amalian ottamia valokuvia, joita oli aivan älyttömän paljon ja sitten ruvettiinkin taas nukkumaan Perjantai Perjantai Jes! viikon paras päivä! Aamiaisen jälkeen ennätettiin levähtää hetkinen ennen päivän ainokaisen luennon alkua. Päivän luennon aiheena oli: Miten hoidan itseäni? Eeva Aittola-Räty, yksi kurssimme ohjaajista toimi luennon pitäjänä. Luennolla käytiin läpi paljon erilaisia asioita: voiko ottaa tatuointeja, lävistyksiä tai mennä armeijaan. Luennon jälkeen oli taas aika mennä lounaalle, jonka jälkeen lähdimme bussilla Pandan tehtaanmyymälän kautta Jyväskylään. Suklaaostoskierroksen jälkeen hyppäsimme takaisin bussiin ja jatkoimme Jyväskylän harjulla sijaitsevaan näköalatorniin eli Vesilinnaan. Bussissa Iidalta lähti kamerasta nappula irti. Juuri se nappula, mitä painetaan, kun otetaan kuva eikä sitä saanut itse korjattua - olipa harmillista! Onneksi niin monella oli kameroita mukana, että Iida sai muilta loppukurssin kuvia. Vesilinnaan päästyämme näköalatornin hissi ei meinannut toimia. Minäpä kiipesin ne kaikki 12 kerrosta ylös! Kuvien oton jälkeen hissikin taas toimi ja kävimme alakerrassa vielä katsomassa täytettyjä eläimiä luontomuseossa. Sen jälkeen muut lähtivät bussilla Jyväskylän keskustaan, mutta me lähdettiin Ainon kanssa Eevan autolla lempikauppaani Backstreetille, josta ostin housut. Ostoskierroksen lopuksi käytiin jäätelöillä. Odottelimme ulkoilmakahvilassa ja pelasimme korttia, ennen Amarillossa päivällistämistä. Ennen illan diskoa ehdittiin vielä nopeasti uimaan. Diskossa oli tarjolla musiikin ja tanssin lisäksi herkkuja ja pientä kisailua. Eerika oli notkein ja voittikin limbon, HYVÄ EERIKA!! Tanssikilpailun voitti Mikko, vaikka mielestäni Markku ja Aleksi olivat parhaimpia. Tosin kaikki oli hyviä! Diskon jälkeen oli aika mennä taas nukkumaan Lauantai Lauantai oli surkein päivä! Silloin piti lähtee pois, ja palata elämään tavallista arkea. Moni oli itkenytkin edellisenä yönä. Kaikki oli ihan hiljaa, niin kuin koko maassa ei olisi enää mitään elämää! Kokoonnuimme saunakabinettiin, jossa saatiin palautteet ja kaikenmaailman liput ja laput. Seuraavana vuorossa oli kurssin viimeinen luento: Synja -vertaistukea ja toimintaa sydännuorille, jonka piti Miika. Luennon jälkeen syötiin, käytiin pakkaamassa matkalaukut ja sitten vanhemmat tulikin jo noutamaan. Kävin hakemassa huoneesta kamppeet, sanomassa ohjaajille heipat ja halaamassa tyttöjä. Sitten lähdettiin ajamaan kotia kohti. Arkeen palaaminen olikin helpompaa. Välillä tulee Peurunka mieleen ja ajattelee, että olisinpa siellä vielä! Ja jotta kaikkien nimet tulisivat edes kerran tähän stooriin; kiitos Aino, Aleksi, Amalia, Atte, Eerika, Henrik, Iida, Juho, Katariina, Laura, Markku, Mikael, Mikko ja Sirin kiitos kun olitte siellä. Vinkkejä arjen koukeroihin Petrean elämänhallintakurssilta TEKSTI MARIA AITTOLA Petrean kuntoutuskeskus sijaitsee aivan Turun keskustan läheisyydessä. Sinne on helppo saapua niin junalla, bussilla kun omalla autolla. Keskus antaa oivalliset mahdollisuudet monipuoliseen liikkumiseen. Jokainen löytää kurssin ohjelmankin puitteissa, ellei ihan omaa lajiansa, niin ainakin mielenkiintoisia ja ehdottomasti uudelleen kokeiltavia lajeja. Liikunta elämänhallintakurssilla tärkeässä osassa, vaikuttaahan fyysinen hyvinvointi kaikenkattavasti elämänhallinnan tunteen syntymiseen ja jaksamiseen yleensäkin. Petrean kuntoutuskurssilla perehdytään jokaisen kuntoutujan kokonaistilanteeseen mahdollisimman laaja-alaisesti, sinua opastaa kurssilla lääkäri, sairaanhoitaja, psykologi, fysioterapeutti ja muitakin asiantuntijoita on käytössä aina tarpeen mukaan. Yhdistyksemme useilla kursseilla vieraileva lääkäri, sydänaikuinen Heta Nieminen käy tälläkin kurssilla valottamassa sydänvikojen saloja ja kertaamassa osallistujien sydänvikojen perusasioita. Kurssille osallistuu sydänvikaista, eriikäistä aikuista, joten aina niin tärkeää vertaistukea on tarjolla paljon. Kurssilta sain paljon ja uusia ystäviä ja kokemuksen syvällä rintaäänellä voin kertoa, että kursseilla solmitut ystävyyssuhteet kestävät pitkään. Omalla elämänhallintakurssin osallistujaporukalla on ollut säännöllisin väliajoin tapana tavata mahdollisimman isolla porukalla. Joskus on vuokrattu mökki, toisinaan sitten lähdetty risteilemän. Nämä tapaamiset järjestetään aina yhdessä kurssiporukalla ja ovat myös omalla tavallaan ikimuistoisia kuten varsinainen kurssikin. Minä sain omalta Petrean elämänhallintakurssiltani paljon uusia ideoita omaan jaksamiseen ja vinkkejä arjen käytännön asioiden järjestämiseen. Lisäksi kurssilla sain vinkin hakea omalta kunnaltani taksikyytejä, joita hain oman kunnan vammaispalvelusta. Näiden kyytien turvin pystyn ilman perheen ja ystävien apua suoriutumaan raskaammista kauppareissuista ja muista reissuista, joilla jaksaminen on vaikeaa. Lähde rohkeasti kuntoutumaan ja virkistäytymään kauniiseen Turkuun! 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

15 Mukavia muistoja ja kokemuksia lasten leiriltä TEKSTI JOSEFIINA RUOHOMAAN JA MARIA AALTO KUVAT EEVA AITTOLA-RÄTY Josefiina lastenleirin tohinoissa. Kevättalvella lähetimme hakemukseni sydänlasten omalle leirille. Kun sain tiedon siitä, että minut oli hyväksytty leirille mukaan, olin tosi iloinen siitä. Heinäkuuta 7. päivä lähdin isän ja äidin kanssa kohti Piispalaa. Minua jännitti hirveästi, sillä tämä oli minun ensimmäinen leirini, jolla olisin yksin. Kun pääsimme Piispalaan, ohjaajat olivat hieman myöhässä. En tuntenut hyvin ketään leiriläisistä ennestään. Kun ohjaajat tulivat, saimme kaikki omat nimilaput ja menimme yhdessä syömään lounasta. Ruokailun jälkeen majoituimme ja tutustuimme hieman toisiimme ja saimme tietoa leirin ohjelmasta. Alkuinfon jälkeen vanhemmat lähtivät kotimatkalle. Minulle tuli vähän ikävä vanhempiani heidän lähdettyään. Illalla oli tutustumisillanvietto, jolloin uitiin ja leikittiin erilaisia tutustumisleikkejä. Järvivesi oli todella kylmää! Keskiviikkona teimme aamupäivällä käsityöpajassa leiripaidat, se oli kivaa. Myöhemmin juteltiin koko ryhmän kanssa omista sydänvioistamme. Eeva-ohjaaja kertoi kaikille halukkaille jokaisen sydänviasta pikkuisen enemmän ja näytti muovisesta sydänmallista missä sydänviat oikeastaan onkaan. Juttelun jälkeen katsottiin vielä "Olipa kerran elämä -sarjasta jakso, jossa kerrottiin sydämestä ja verenkierrosta. Se oli minulle vähän tylsää, koska meillä on se dvd kotona ja olin nähnyt sen varmaan tuhat kertaa. Hetken tauon jälkeen mentiin jumppasaliin, jossa saimme kokeilla taitoja trampoliineilla, puolapuilla ja köysissä. Illalla katsottiin vielä yhdessä elokuvaa nimeltä Risto Räppääjä ja syötiin Juho-ohjaajan perinteisellä tavalla tekemiä popcorneja. Olin tyytyväinen elokuvan valintaan, koska en ollut koskaan nähnyt sitä elokuvaa. Kurssin aikana ehdimme tehdä monenlaista muutakin: olimme luistelemassa, uimassa kylpyläosastolla, suunnistettiin, leikittiin pihaleikkejä, kisailtiin leiriolympialaisissa, askarreltiin, kuljettiin taitoradalla ja näiden lisäksi oli vielä useampia elokuvailtojakin. Leirin viimeisenä iltana saimme saunomisen, uinnin ja avotulella paistettujen lettujen jälkeen valvoa aika myöhään, jotkut menivät nukkumaan vasta keskiyöllä, kuten minäkin! Olin itse tyytyväinen leiriin ja sain uusia kavereita. Äidin mietteitä Josefiinan leirikokemuksesta Olimme jo syksyllä keskustelleet Josefiinan mahdollisuudesta osallistua sydänlasten omalle leirille. Kun sitten tieto Piispalan kurssista oli Sydänlasten ja -aikuisten kurssinumerossa, Josefiina alkoi itse koota hakemukseen tarvittavia papereita! Iloinen yllätys olikin sitten se, kun Josefiina sai tiedon siitä, että hänet oli hyväksytty Piispalan lastenleirille. Ainoa asia, joka meitä aikuisia mietitytti, oli lääkkeiden ottaminen leirin aikana. Mutta toki hyvin ohjaajat muistivat lääkkeiden ottamisen valvoa, joten lääkkeiden kanssa ei ollut ongelmaa. Ja oppihan lapsi itsekin vastuunottamista, ollessaan ilman vanhempiaan leirillä. Ja turhaa jännitti pitkähiuksinen tyttäremme hiustensa kampaamista, aamuinen hiusten letityskin järjestyi hyvin ohjaajien toimesta. Vaikka kesälomalla ehdimme matkustaa ja tehdä monenlaisia asioita, oli Piispalan kurssi Josefiinalle ehdottomasti kesän paras juttu. Lastenleirin innoittaman Josefiina haluaa tulevana kesänä hakea sydännuorten omalle kurssille! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

16 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu, järjestetään tänä vuonna Punkaharjun mahtavien harjumaisemien katveessa Kuntoutuskeskus Kruunupuistossa. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVAviikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tule mukaan tervetuloa Etelä-Savoon! Sopeutumisvalmennusviikonloppu Punkaharjulla Sydänlasten perheiden, sydännuorten sekä sydänaikuisten yhteinen suurtapahtuma Teksti KATJA LAINE Kuvat KRUUNUPUISTON KUVA-ARKISTO Tänä vuonna SOVA-viikonloppua vietetään aiemmista vuosista poiketen jo juhannusta edeltävänä viikonloppuna ja sen näyttämönä toimii tällä kertaa Punkaharjun Kuntoutuskeskus Kruunupuisto. Mahtava luonto ja monet mahdollisuudet Kruunupuistossa ja sen läheisyydessä luovat upeat puitteet SOVA-viikonlopulle, jonne kannattaa lähteä vaikka vähän kauempaakin. Lisätietoja Kruunupuistosta saat osoitteesta Paljon samassa paketissa Sova-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Laadukkaiden asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä. Ryhmäkeskustelusta kiinnostuneita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautumisen yhteydessä, jotta ryhmälle voidaan varata riittävän suuri tila. Ohjelmaan kuuluu myös paneelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla on hyvä luento-idea tai ajatus vaikkapa paneelikeskustelun aiheeksi, laitathan vinkkisi meille osoitteella viimeistään mennessä. Tarkempi ohjelma vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen julkaistaan seuraavan jäsenlehden yhteydessä, jonka jälkeen se on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilta. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset on jaettu ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Luvassa on kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa. Yhteisissä illanvietoissa on helppo tutustua muihin osallistujiin, viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjelman parissa sekä vaihtaa kokemuksia arjesta synnynnäisen sydänvian kanssa. 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

17 OHJELMARUNKO PERJANTAI Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa Ryhmäkeskustelu Tervetulotilaisuus, info ja yhteisohjelmaa Iltapalaa tarjolla hotellilla LAUANTAI Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot alkavat Lapset hoitajilta Lounastauko Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot jatkuvat Lapset hoitajilta ja hetken hengähdystauko Päivällinen Yhteinen illanvietto Iltapalaa tarjolla SUNNUNTAI Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti) Paneelikeskustelu Päätösluento Lapset hoitajilta, huoneiden luovutus Lounas Kurssi päättyy, kotimatkalle Sopeutumisvalmennusviikonlopun virallinen ohjelma luennoitsijatietoineen julkaistaan jäsenlehdessä 2/2010 sekä yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua HINTATIEDOT Ruokailupaketit: Ruokailupaketti sisältää perjantain kevyen iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä. Aikuisen ruokailupaketti 48 euroa Lapsen ruokailupaketti 4 12v. 24 euroa Alle 4v. veloituksetta Muualle kuin hotelliin majoittuvilla on mahdollisuus lisämaksusta ostaa hotellin aamiainen. Aamiainen aikuiselta 7 euroa/vrk/hlö ja lapsilta 3,50 euroa/vrk/hlö. MAJOITUSVAIHTOEHDOT JA HINNAT Kruunupuisto päärakennus: 43 euroa/vrk/aikuiset 21 euroa/vrk/lapsi (lisävuoteella, 4 12v.) 115 euroa/vrk/perhe (2 aik + 2 lasta, 4 12v.) Alle 4v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta Huoneet ovat 2 hengen huoneita, joista osaan mahtuu 1 tai 2 lisävuodetta. Hotellimajoituksen hintaan sisältyy aamiainen, kuntosalin ja allasosaston käyttö yleisöaikoina. Mäntyrannan rivitalohuoneistot: 40,00 e/vrk/hlö aikuiset 20,00 e/vrk/lapsi (lisävuoteella, 4 12v.) 107,00 e/vrk/perhe (2 aik + 2 lasta, 4 12v.) Alle 4-vuotiaat vieressä ilmaiseksi Mäntyrannan rivitalohuoneistot sijaitsevat 500 metrin päässä Kruunupuiston päärakennuksesta. Hintaan kuuluu majoitus, aamiaiset päärakennuksen ravintolassa, kuntosalin ja allasosaston käyttö yleisöaikoina. HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. Punkaharjun ja Kruunupuiston läheisyydessä on tarjolla myös muita majoitusvaihtoehtoja (leirintäalueet). Lisätietoja alueen majoitustarjonnasta osoitteessa JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

18 Kustannuksiin tukea Sova-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Mukaan pääsevät kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 200 hengelle. Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoidetaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitushintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. Ilmoittaudu mukaan SOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua ilmoittautumislomakkeella yhdistyksen kotisivuilla Täytättehän ilmoittautumislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on tai niin kauan kuin tilaa on. Tervetuloa mukaan Punkaharjulla nähdään! Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto tukee synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja nuorten terveydenhuoltoa ja -hoitoa, erikoisesti lasten kardiologisen hoitohenkilökunnan (hoitajat, kardiologit jne.) tutkimus- ja koulutustyötä myöntämällä heille tutkimustyötä ja koulutusta mahdollistavia apurahoja. Vuonna 2003 perustetun rahaston alkupääoma on euroa. Pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja erikseen lahjoitusten kautta saadut varat. Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lahjoitustilin Sampo kautta. Viestitietona tulee tällöin mainita Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto. Apurahojen hakeminen Apurahojen hakemiselle ei ole asetettu määräaikoja, joten sitä voi hakea koska tahansa. Apurahan hakemista varten on laadittu oma hakemuskaavake, jota saa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta. Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli jälkikäteen anottuja apurahoja ei myönnetä. Rahaston pääoman käyttö on rajoitettu siten, että pääomasta on kulloinkin tilikauden päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa. Käytännössä rahastosta myönnetään apurahoja noin euroa per vuosi. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen hallitus, joka myös päättää varojen käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään saapumispäivää seuraavassa hallituksen kokouksessa. Lisätietoja apurahoista voi tiedustella yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

19 Viisi sydänleikkausta läpi käynyt Tuomas pelasi joukkueelleen SM-hopeaa Unelmista kannattaa pitää kiinni Tuomas Rytioja, 16 vuotta, ei ole antanut sydänvikansa häiritä liikunnallisten unelmiensa toteutumista. Nuori urheilija on voittanut joukkueensa kanssa salibandyn Suomenmestaruushopeaa SM tasolla, vuonna 1993 syntyneiden joukkueessa. TEKSTI HILLEVI KILPELÄINEN KUVAT RYTIOJAN PERHEALBUMI Tuomas on taistelijaluonne. Pian Tuomaksen syntymän jälkeen havaittiin, että pojalta puuttuu sydämen oikea kammio kokonaan. Tuomakselle on tähän mennessä tehty yhteensä viisi sydänleikkausta. Avosydänleikkauksia on tehty kolme ja kahdesta ensimmäisestä toipuminen oli vaikeaa. Tehohoidossa huomattiin, että Tuomaksen aivot olivat kärsineet hapenpuutteesta. Onneksi hän toipui hapenpuutteen aiheuttamista ongelmista. Harjoittelua sairaus huomioiden Onnistuneiden leikkausten jälkeen Tuomas aloitti normaalin pikkupojan elämän. Hän aloitti salibandyn harrastamisen seitsemänvuotiaana, kolme vuotta vanhemman Eero isoveljen esimerkkiä seuraten. Vanhemmat olivat mukana veljesten harrastuksessa alusta lähtien. Isä on myös Tuomaksen joukkueenjohtaja. Tuomaksen koulu tukee nuoren miehen harrastusta. Harrastus näkyy myös Tuomaksen liikuntanumerossa. Tuomaksella liikuntanumero on koulutodistuksessa yhdeksän. Koska vika ei ole näkyvä ja Tuomas on niin aktiivinen, opettajat ovat usein unohtaneet Tuomaksen vian, vaikka siitä on aina avoimesti kerrottu. Salibandy on sydänvikaiselle varsin rankka laji, mutta Tuomas osaa tehdä harjoitteet sairautensa rajoissa. Maalivahdin rooli sopii sydänvikaiselle. Maalivahtina Tuomas pystyy keskittymään enemmän lihaskuntoharjoitteluun, joka sopii hyvin sydänvikaisellekin. Harjoitukset ovat fyysisesti vaativia, mutta harjoituksissa on aina otettu Tuomaksen kunto huomioon. Joukkueen valmentaja ottaa huomioon Tuomaksen sairauden ja tietää, että Tuomas tekee annetut harjoitteet niin hyvin kuin pystyy. Pelaajana Tuomas ei ole erityisasemassa, vaan joutuu taistelemaan peliajasta siinä missä muutkin maalivahdit. Liikkuvalla Tuomaksella ei ole aikaa muihin harrastuksiin. Se ei olekaan ihme, sillä Tuomaksen joukkueella on harjoitukset vähintään kolme kertaa viikossa. Halu voittaa Halu voittaa on Tuomaksen mukaan yksi tärkeimpiä urheilijan ominaisuuksia. Valmentaja onkin huomannut, että Tuomaksella tätä halua riittää. Pään on kestettävä kilpailun mukanaan tuomat paineet ja kylmäpäisyyttä, Tuomas on varmasti saanut selvitessään viidestä sydänleikkauksesta. Tuomas on joutunut peliurallaan monesti kovien paikkojen eteen, joissa kestävää päätä on tarvittu. Joukkueella on aina kauden alussa tryout-tilaisuus, jossa kaikki pelaajat joutuvat kamppailemaan paikastaan joukkueessa. Osa joutuu aina siirtymään toisiin joukkueisiin uusien, parempien pelaajien tieltä. Toistaiseksi Tuomas on aina säilyttänyt paikkansa seuran ykkösjoukkueessa. Harrastuksesta itsetuntoa ja uskallusta Tuomas kertoo, että salibandy on vaikuttanut hänen itsetuntoonsa positiivisesti. Itsetunto on myös kohonnut joukkueen menestysten myötä. Aina ei Tuomaskaan ole ollut yhtä vahvoilla. Kun hän siirtyi yläasteelle, oli mielessä pelko, kuinka muut suhtautuvat hänen sydänvikaan. Liikuntaharrastusten myötä muun itsetunto kohosi ja uskallus lisääntyi. Tuomas on ehdottomasti sitä mieltä, että myös sydänvikainen voi ja täytyykin olla mukana terveiden harrastuksissa. Kaikkien täytyy saada harrastaa yhdessä omien voimiensa ja kykyjensä mukaan, niin pitkälle kuin vain on mahdollista. Samassa ikäluokassa Tuomaksen kanssa pelaa kuuro maalivahti, joka myös pärjää mainiosti. Tulevaisuudessa Tuomaksella riittää haasteita. Joukkueen kanssa olisi mukava voittaa SM-kulta. Tuomas ei kuvittele, että hänestä tulee salibandyn ammattilainen, mutta hän haluaa jatkaa liikunnallista harrastustaan aikuisenakin. Pienenä Lastenklinikan kummi Teemu Selänne oli yksi Tuomaksen idoleista. Tänään Tuomas sopii hyvin monen pikkupojan idoliksi. Jokaiselle löytyy oman paikkansa pelikentällä, jos taistelutahtoa riittää. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

20 Yhdistyksen jäsenmatka 2010 kohteena ensimmäistä kertaa Turkki TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: FINNMATKOJEN KUVA-ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmatkalla on pitkät perinteet. Matkakohteina ovat vuosien saatossa olleet niin Kanarian saaret, Portugali, Italia, Kypros kuin Kreikkakin. Hyvin suosituksi muodostunut etelänmatka suuntautuu tämän vuoden syyskuussa nyt ensimmäistä kertaa Turkkiin. Hieman Alanyan ulkopuolella majoituskohteeksi valittu koko perheen lomailukeidas, Blue Star Club Dem tarjoaa erityisesti lapsiperheille ihanteellisen lomailupaikan. Konalikin kylän tuntumassa sijaitseva hyvätasoinen hotelli uimarannan välittömässä läheisyydessä sekä sen mahtava uima-allasalue houkuttaa varmasti niin pieniä kuin isojakin vesipetoja. Vesileikkien lisäksi luvassa on aurinkoa ja lämpöä vähintäänkin riittävästi siitä matka-ajankohdan keskimääräiset 29 poutapäivää ja 30 astetta lähentelevä päivälämpötila pitänevät huolen! Turkki ja Alanya tarjoavat kokonaisuudessaan erinomaiset mahdollisuudet lomaviettoon pitkiä hiekkarantoja, takuuvarmaa lämpöä ja aurinkoa, erilaisia harrastusmahdollisuuksia, basaareja ja markkinatunnelmaa. Kaiken kruunaa suhteellisen edullinen hintataso moniin muihin etelänkohteisiin verrattuna. Alanyassa riittää myös katseltavaa vastapainoksi rantaelämälle sitä tarjoavat mm. vanha linnoitus vuorella, Punainen Torni satamassa sekä Damlatasin tippukiviluola. Paikan historiallista kiehtovuutta lisää vanha tarina, jonka mukaan Marcus Antonius lahjoitti kaupungin aikanaan Kleopatralle osoituksena rakkaudestaan. Vielä nykyäänkin Alanyan paras ranta kantaa Kleopatran nimeä. Myös Finnmatkojen runsas retkiohjelma tarjoaa mahdollisuuksia tutustua Turkkiin ja sen kulttuuriin niin Alanyan ympäristössä kuin vähän kauempanakin. Tuttu toteutustapa Kuten aiemmissa yhdistyksen matkoissa, kohde on valittu ensisijaisesti lapsiperheiden tarpeiden pohjalta toki vanhempia unohtamatta. Kohteen valinta onkin vähintään haastavaa, jotta mahdollisimman monet ryhmän toiveista ja tarpeista tulee täytetyksi. Lisäksi melko suureksi kasvanut matkalaisten joukko sinällään jo rajoittaa kohdevaihtoehtoja. Matka toteutetaan samalla periaatteella kuin aikaisempinakin vuosina. Vastuullisena matkanjärjestäjänä on Finnmatkat ilmoittautumiset hoidetaan yhdistyksen kautta. Matkalle lähtee tuttuun tapaan lastenkardiologi, joka pitää päivittäin vastaanottoa kohteessa. Samoin yhdistyksen työntekijät ovat matkalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, johon perheet voivat halutessaan osallistua. Yhdistys tukee sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen matkaa 100 eurolla. Matkalle mahtuu mukaan kaikkiaan noin 130 henkeä, joten nopeasti päätöksen tekevät varmistavat paikkansa ja mieleisensä majoituksen. Lomailuparatiisi kaikilla herkuilla Blue Star Club Dem & Spa resort (FFFF) sijaitsee noin 12 kilometrin päässä Alanyan keskustasta. Vehreän puutarhan ympäröimä hotellialue koostuu useista kaksi- ja kolmikerroksista rakennuksista aivan rannan tuntumassa. Hotellin monipuoliset allasalueet tarjoavat aurinkokylpyjen lisäksi myös huvittelumahdollisuuksia vesipetojen mieleen, sillä allasalueelta löytyy muutamia vesiliukumäkiä niin perheen pienemmille kuin vähän isommillekin. Hotellin yhteydessä toimiva Spa on yksi Alanyan alueen parhaimmista, jossa tarjolla on erilaisia hoitoja ja hierontoja hemmottelunnälkäisille. Majoittautuminen tapahtuu viihtyisissä huoneissa, joista kaikista löytyy suihku ja wc, hiustenkuivaaja, puhelin, satelliitti-tv, pieni jääkaappi, mikrouuni sekä parveke tai maaparveke. Lisämaksusta huoneisiin on saatavilla myös ilmastointi, jonka saa ostaa majoittautumisen yhteydessä. Huoneissa löytyy mukavasti valinnan varaa tilavista kaksioista 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010