Aika klo Paikka Iso kokoustila, STM, Kirkkokatu 14 Läsnä: Martti Lindqvist, pj (x) Leena Niinistö, varapuheenjohtaja (x)

Transkriptio

1 SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta Dnro KOKOUSMUISTIO 1/ Ritva Halila NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika klo Paikka Iso kokoustila, STM, Kirkkokatu 14 Läsnä: Martti Lindqvist, pj (x) Leena Niinistö, varapuheenjohtaja (x) Jäsenet Varajäsenet: Jyrki Pinomaa (x) Oiva Antti Mäki () Markku Lehto (x) Kati-Pupita Mattila () Timo Keistinen (x) Rauno Mäkelä () Vuokko Rauhala (x) Anne Boström () Pirkko Lahti (x) Soili Nevala () Veikko Aalberg (x) Esko Alhava (x) Marjatta Blanco Sequeiros () Aira Pihlainen () Hannu Hausen (x) Kalle Mäki () Jaana Kaleva-Kerola (x) Heikki Hinkka () Marita Liljeström () Irma Pahlman () Martin Scheinin (x) Veli-Pekka Viljanen () Merja Nikkonen () Hans Åkerblom () Pekka Louhiala () Jaana Hallamaa (x) Sirkku Eho (x) Helena Leino-Kilpi () Anne Huotari () Pehr Löv () Marjatta Vehkaoja () Saara Karhu () Niilo Keränen 6 -> (x) Merikukka Forsius () Riitta Korhonen 7 -> (x) Pirjo-Riitta Antvuori () Risto Pelkonen, pysyvä asiantuntija () Raimo Pekkanen, TUKIJA:n puheenjohtaja (x) Helena Kääriäinen, TUKIJA:n varapuheenjohtaja (x) Jouko Isolauri, STM (x) 10 Outi Konttinen, jaostosihteeri 7 -> (x) Nina Lindqvist, osastosihteeri (x) Ritva Halila, pääsihteeri (x) 1 Kokouksen avaus Puheenjohtaja Martti Lindqvist avasi kokouksen. Veikko Aalberg ja Martin Scheinin esittelivät itsensä. Postiosoite: Pl 33, Valtioneuvosto Puhelin: Sähköposti: Käyntiosoite: Kirkkokatu 14 Helsinki Suorapuhelin: ritva.halila@stm.vn.fi Telekopio:

2 2 (5) 2 Edellisen kokouksen pöytäkirja Hyväksyttiin muutoksitta. 3 Esityslistan hyväksyminen 4 Ilmoitusasiat Hyväksyttiin. Siirrettiin asialistan kohta 5: Kansallinen terveysprojekti kokouksen loppuun. Kati-Pupita Mattilan väitöskirjaa voi tilata ETENE:n pääsihteerin kautta. ETENE:n edellisen kesän seminaarijulkaisu on ilmestynyt. Seminaarijulkaisun julkistamistilaisuus oli ennen neuvottelukunnan kokousta Julkaisu on jaettu pöydälle ja lähetetään kokouksesta poissaoleville pöytäkirjan liitteenä. Lasten tutkimusten työryhmän raportti on lähtenyt lausuntokierrokselle. Saattohoidosta on ollut mediassa paljon keskustelua. Asiasta on jaettu pöydälle kopioita Savon Sanomista, lähetetään poissaoleville pöytäkirjan liitteenä. Neuvottelukuntien (ETENE, TUKIJA, BTNK, GTLK, TENK ja KYTÖ) yhteiskokous pidettiin myös Kokouksessa todettiin Suomen kansallisten neuvottelukuntien organisaation olevan erilainen kuin monissa muissa Euroopan maissa. Neuvottelukunnilla on paljon yhteistoimintaa. Ne järjestävät mm. yhteisiä koulutustilaisuuksia. Seuraava yhteisesti järjestettävä yleisötilaisuus kantasoluista pidetään klo Porthaniassa (lähemmin tietoa asiasta myöhemmin). 5 ETENE:n kommentit raporttiin Ihmisen perimän ja kantasolujen tutkimuksen haasteet päätöksenteolle ETENE:n jäsenille on jaettu kokouspostin mukana Osmo Kuusen laatima raportti, joka perustuu eri alojen asiantuntijoiden haastatteluihin. Ennalta kokouspostin mukana lähetettyyn raporttiin oli tullut jo jonkin verran muutoksia, jotka pääsihteeri raportoi kokousväelle. Raporttiin liittyi Eduskunnan tulevaisuusvaliokunnan kannanotto. Raportissa haastateltavien ja laatijoiden intressien varsin voimakas esiintulo mielipiteissä ja kannanotoissa nähtiin ongelmalliseksi. Kun muutama suppeiden alojen huippuasiantuntija valitsee haastateltavat, on vaarana helposti päätyä kehäpäätelmiin, jotka yksipuolisuudessaan vahvistavat toinen toistaan. Raportin tarkoitus on vaikuttaa poliittiseen päätöksentekoon tulevaisuudessa eli seuraavan eduskunnan aikana. Siksi ei ole merkityksetöntä, miten asiat ilmaistaan. Raportti korostaa huipputeknologiaan sijoittamista ja sitä, että tekniikan kehitystä ei tulisi rajoittaa, jotta osaaminen pysyisi maamme rajojen sisäpuolella. Raportissa punnitaan erilaisia skenaarioita (säätelypoliittinen, kapea tai laaja innovaatiopoliittinen tulevaisuus) ja ehdotetaan genomitietokeskuksen perustamista maahamme turvaamaan jo olemassa olevien geeninäytteiden hyödyntäminen.

3 Raportin yhtenä puutteena pidettiin oikeudellisen tarkastelun ja arvioinnin vähäisyyttä. Keskustelussa huolta herätti raportin teknologiapositiivisuus ja science fiction -tyyppinen näkemys tulevaisuudesta. Jo olemassa olevien kymmenientuhansien näytteiden kokoaminen genomitietokeskukseen on monimutkainen ja ongelmallinen kysymys, koska yksittäisten näytteiden antajien suostumuksen laajuutta on mahdotonta arvioida (kirjallinen suostumus usein puuttuu). Lainsäädäntö on tässä kohdin myös ongelmallinen. Raportissa ehdotetaankin uutta lainsäädäntöä biopankeille. Biopankkilainsäädäntöä on ehdotettu myös aiemmin: Myös TUKIJA on ehdottanut biopankeille omaa lainsäädäntöä, ja asiasta on vireillä direktiiviluonnos EU:ssa. Raportissa ehdotetaan varauman tekoa Euroopan Neuvoston biolääketiedesopimuksen artiklaan 12 geneettisistä testeistä. Tämä ehdotus perustui kuitenkin väärään olettamukseen artiklan sisällöstä. Katsottiin, että raportissa olevat asiat ovat keskeisiä neuvottelukunnalle kuuluvia asioita, joista on tärkeää keskustella jatkossa. Todettiin, että ETENE ei neuvottelukuntana halua ottaa kantaa itse raporttiin tai raportin pohjalta tehtävään kirjaan ja näin sitoa käsiään. Yksittäiset neuvottelukunnan jäsenet, joista osa on osallistunut myös haastatteluihin, voivat tietenkin halutessaan kommentoida raporttia ja kirjaa. Pääsihteeri viestittää Osmo Kuuselle keskustelussa esiin nousseet asiat, ja hänelle lähetetään myös asiasta pöytäkirjanote. 6 Puheenjohtajan ehdotus ETENE:n uudeksi asiantuntijajäseneksi kaudelle Kesäseminaari Puheenjohtaja Martti Lindqvist ehdotti neuvottelukunnalle, että ETENE:en valittaisiin asiantuntijajäseneksi lääketieteellinen johtaja Sirpa Peura Suomen Apteekkariliitosta. Jo edellinen ETENE katsoi, että lääkeala olisi hyvä saada mukaan eettiseen keskusteluun. Kuitenkin nykyisestäkin neuvottelukunnasta puuttuu farmasian alan edustus. Puheenjohtaja painotti sitä, että terveydenhuoltoa koskevassa eettisessä keskustelussa on tärkeää, että kaikki äänet ovat keskustelussa kuultavissa. Sirpa Peura on ollut valmistelemassa apteekkitoiminnan eettisiä ohjeita, ja muutenkin osallistunut keskusteluihin lääkehuollon kehityksestä. Jäsenille on jaettu Sirpa Peuran ansioluettelo, ja hänen julkaisuluettelonsa oli nähtävänä kokouksessa. Ehdotus hyväksyttiin yksimielisesti. Neuvottelukunta keskusteli kesäseminaarin aihepiiristä. Edellisessä kokouksessa pohdittiin mahdollisina teemoina itse aiheutettuja sairauksia sekä itsemääräämisoikeuden ja heitteillejätön problematiikkaa. Aihetta laajennettiin koskemaan sitä, kuka hoidosta päättää, mikä on omaisten rooli. Asiasta on ollut viime aikoina julkisuudessa paljon keskustelua. Keskusteltiin myös siitä, mikä on potilaan oikeus kieltää yhteydenotto lähisukulaisiin esim. perinnöllisessä syövässä, jossa varhainen puuttuminen ja tutkimus voi useimmiten pelastaa potilaan hengen. Kesäseminaarin sisällöksi ehdotettiin ydinalueita itsemääräämisen hyvästä ja pahasta, ihmisarvosta ja autonomiasta. Päätettiin jättää saattohoito nyt käsittelemättä, sillä asiasta on tehty laaja keskusteluraportti vuoden 2001 seminaarin pohjalta. 3 (5)

4 4 (5) Aiheesta päätetään lopullisesti kevään kokouksissa. 8 Lääketieteellinen tutkimuseettinen jaosto (TUKIJA) 9 Muut asiat TUKIJA:n puheenjohtaja Raimo Pekkanen, varapuheenjohtaja Helena Kääriäinen sekä jaostosihteeri Outi Konttinen kertoivat neuvottelukunnalle lääketutkimusdirektiivin valmisteluista. Euroopan komissiossa on valmisteilla ohjeisto eettisille toimikunnille ja kansallisille lääkevalvontaviranomaisille. TUKIJA on valmistautunut järjestämään asiasta koulutustilaisuuksia eettisille toimikunnille. Viime aikoina TUKIJA:ssa asiat ovat edenneet sujuvasti. Ei muita asioita. 10 Kansallinen terveysprojekti Jouko Isolauri kertoi Kansallisen terveysprojektin etenemisestä. Hän viittasi aluksi Terveys 2000-tutkimukseen, joka on todennut suomalaisten koetun terveyden parantuneen huomattavasti viimeisen kahdenkymmenen vuoden aikana. Sepelvaltimotautikuolleisuus on vähentynyt, hampaiden kunto parantunut, mielenterveydessä ei ole todettu ainakaan huononemista, itsemurhakuolleisuus on vähentynyt. Diabetes, astma ja naisten krooninen keuhkoputkentulehdus ovat selvästi entistä yleisempiä. Terveydenhuoltojärjestelmän suoraa vaikutusta on tästä kehityksestä ainoastaan %, muu on perimän, ympäristön, elintapojen ja ravintomuutosten yhteisvaikutusta. Kansallisen terveysprojektin periaatepäätöksiin kuuluu mm. hoitoon pääsyn turvaaminen, toimintojen ja rakenteiden uudistaminen, koulutuksen lisääminen sekä lisärahoitus. Koulutusmääriä on jo lisätty: lääkäreiden koulutusmäärää on lisätty / v vuonna 2003, hoitajien koulutusmääriä lisättiin 220:lla v Lääkäreillä puolet erikoistumiskoulutuksesta suuressa osassa erikoisaloja toteutuu yliopistosairaaloiden ulkopuolella ja vähintään 9 kk terveyskeskuksessa. Koko terveydenhuollon henkilöstölle taataan täydennyskoulutusta 3-10 päivää/v. Hoitojonojen purkuun on sijoitettu 25 milj. tänä vuonna. Erikoissairaanhoidon yhteistyöstä eri sairaanhoitopiirien välillä neuvotellaan, ja perusterveydenhuoltoon suunnitellaan seudullisia kokonaisuuksia. Hankerahoitusta v:lle 2003 on 8 milj., v vuosittain 30 milj.. Lisärahoituksen tarve hoitosuositusten tason saavuttamiseen ja hoitojonojen lyhentämiseen on 350 milj., väestön ikääntymisen ja uuden teknologian käyttöönoton vuoksi tarvitaan 350 milj., rationalisoinnista saadaan 200 milj. hyöty v mennessä. Keskustelussa nähtiin ongelmallisena se, että esim. hankerahoitus tulee varsin lyhyellä varoitusajoilla, ja esim. lasten ja nuorten mielenterveyden hoitoon tarkoitetun rahan käyttö, uusien työntekijöiden rekrytointi ja hoidon organisointi tämän vuoksi aikanaan takkuili. Kansallinen terveysprojektin päätökset koettiin varsin erikoissairaanhoitopainotteisiksi. Kolmannen sektorin osuutta terveysprojektin toteuttamisessa pohdittiin.

5 Päätettiin jatkossa seurata paitsi kansallisen terveysprojektin edistymistä myös kansallista sosiaaliohjelmaa, jonka selvityshenkilönä toimii parhaillaan professori Matti Heikkilä Stakesista. 5 (5) 11 Kokouksen päätös Puheenjohtaja päätti kokouksen klo Neuvottelukunnan puolesta Martti Lindqvist ETENE:n puheenjohtaja Ritva Halila Pääsihteeri