Hyvää kesää lukijoillemme

Transkriptio

1 JÄSENLEHTI Tunnelmia Oulun Seudun Ilcon 30-vuotisjuhlasta, s. 18 Hyvää kesää lukijoillemme Anaali-inkontinenssin tutkiminen ja hoito, s. 6 Tutkimustietoa avanne-alueen iho-ongelmista, s. 14

2 2 Pää toimittajalta Tervehdys kaikille Kevät on rynninyt voimalla ainakin tänne Etelä-Suomeen. Jäätkin lähtivät kolme viikkoa etuajassa mökkini rannasta. Tämän kevätlehtemme pääartikkeli on kirurgian dosentti Pekka Luukkosen kirjoittama Ulosteen pidätyskyvyttömyyden tutkiminen ja hoito. Uskoisin, että suurin osa jäsenkunnastamme ei tiedä näistä hoitomuodoista kovinkaan paljoa, siksi otammekin Luukkosen aineiston kiitollisuudella vastaan. Lehtemme selvänä tukirankana ovat muutamat kirjoittajat, jotka pitävät lehteä pystyssä kirjoittamalla jokaiseen numeroon. Sitten on muutamia hyviä pakinanikkareita. Heidän ansiostaan saamme väriä ja monipuolisuutta lehden usein niin avannekeskeiseen sisältöön. Lehteämme on kehuttu hyväksi, joten kiitokset kuuluvat niille, jotka sinne kirjoittavat ja hankkivat aineistoa. Usein tiedustellaan lehden ilmestymispäivää. Viime kuukausina se on ollut jaettuna noin kuukauden kuluttua aineiston viimeisestä sisäänjättöpäivästä. Tarkkaa aikaa ei voida sanoa, koska monet meistä riippumattomat tekijät vaikuttavat ilmestymispäivämäärään. Hyvää alkavaa kesää lukijoille Kai Sjölund Päätoimittaja Finnilco-lehti 2/2007 (109) 32. vuosikerta Julkaisija FINNILCO RY Avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö. Päätoimittaja Kai Sjölund Talvikkitie 5 A Vantaa puh kai.sjolund@ilcouusimaa.inet.fi Toimituspäällikkö Osmo Lindroos osmo.lindroos@finnilco.fi Finnilco ry Toimisto Järjestösihteeri Tarja Smalen Santaniitynkatu 7 B Kerava Puh ma-pe klo 9-13 Fax finnilco@finnilco.fi Hallitus Puheenjohtaja Antti Salminen Rajakuja Oulu Puh antti.salminen@as-aviationart.com 1. varapuh.joht. Risto Rahkola 2. varapuh.joht. Helena Parila Kansikuva: Kai Sjölund Toimitussihteeri Tarja Smalen Toimitus Teija Kalinainen, Antti Salminen, Jarmo Salonen Ilmoitukset Kai Sjölund Taitto Taittotalo PrintOne Mikkolantie 20, Helsinki Puh minna.komppa@printone.fi Paino Kirjapaino Gosmo Ilpoistentie 16, Turku ISSN Jäsenet Juha Järvinen, Outi Laine, Matti Rönkkö, Jarmo Salonen Varajäsenet Raija Halonen, Teija Kalinainen, Marita Kumpulainen, Jorma Lakka, Matti Teljo, Reijo Toivonen Rahastonhoitaja Hannu Luutonen Kunniajäsenet Sakari Aukee, Kalevi Lehikoinen, Elvi Teräväinen Jäsenrekisteri ja osoitteenmuutokset Helena Parila Ukonkatu 12, Karhula Puh helena.parila@finnilco.fi Ilmoitushinnat ¼ sivu 200,- e ½ sivu 350,- e 1/1 sivu 570,- e Värilisä 1 sivu 275,- e Kannatusilmoitus 100,- e Ilmestymisajankohdat Suluissa aineiston viimeinen sisäänjättöpäivä. N:o 1 helmikuu (25.01.) N:o 2 toukokuu (10.04.) N:o 3 syyskuu (5.08.) N:o 4 joulukuu (5.11.) Aineisto päätoimittajalle mieluiten sähköpostilla tai CD-levyllä. Kiitos. (Sähköpostilla lähetettäessä perille tulon varmistamiseksi sekä päätoimittajalle että toimitussihteerille) TÄSSÄ LEHDESSÄ MM: s. Näköalapaikalta...3 Ulosteen pidätyskyvyttömyyden tutkiminen ja hoito...6 Kokenut kaiken tietää...10 Kutsu syyskokoukseen ja Vaasailcon juhlaan...13 Joka toisella potilaalla on iho-ongelmia...14 Coloplast 50 vuotta sekä tri Jemecin haastattelu...16 Oulun Seudun Ilcon 30-vuotisjuhla...18 Kurssinjohtajien tapaaminen...22 Jäsenyhdistykset...25 Avannepoliklinikat...35 Loppuvuoden sope-kurssit...36

3 3 Näköala paikalta Finnilco ja nuoret Puheenjohtaja Antti Salminen Osallistuin keltanokkana Pohjoismaiden puheenjohtajien kokoukseen tammikuun lopussa Kööpenhaminassa. Olin sopinut tapaamisen Tanskan puheenjohtajan Henning Granslevin kanssa hotellin aulaan. Saapuessani aulaan siellä oli yli 700 Big-nimisen firman konferenssiosallistujaa. Täytyy myöntää, että nikottelin hetken ihmispaljouden seassa ja ihmettelin, miten ihmeessä löydän muut kokoukseen osallistujat. Kuitenkin varsin pian huomasin pienen iloisesti keskustelevan ryhmän vastaanottotiskin läheisyydessä. Olin löytänyt etsimäni. Esittelin itseni ja ensi hetkestä alkaen tunsin tulleeni hyväksytyksi joukkoon. Kävimme kahden päivän aikana varsin antoisia keskusteluja toimintamme suuntaviivoista ja kehittämistarpeista. Yhtenä tärkeänä asiana nousi esiin yhteispohjoismainen nuorisotoiminta ja päätimme tiivistää yhteistyötä nuorten ilcolaisten kesken. Jo vuosia Suomessa on käyn- nistelty erilaisia nuorten projekteja, joilla on pyritty aktivoimaan avannetai vastaavasti leikattuja. Yritykset ovat kaatuneet enemmän tai vähemmän osallistujien puutteeseen. Raha-automaattiyhdistyksen myönnettyä Finnilcolle kolmen vuoden rahoituksen nuorisotoiminnan kehittämiseen, on meillä viimeinkin hyvät mahdollisuudet viedä nuorisoasiaa eteenpäin. Raha ei yksin riitä. Tarvitaan myös energiset vetäjät. Meillä onkin ollut onni saada kaksi aktiivista nuorta projektin vetäjiksi, Niina ja Jari. Nuorille aikuisille, vuonna -70 ja myöhemmin syntyneille, on järjestetty seminaariristeily Tukholmaan toukokuun alussa. Seminaarin tarkoituksena on tutustuttaa nuoret toisiinsa ja saada yhdistystoimintaan uusia aktiivisia jäseniä. Aika rientää ja ikäännymme väistämättä, niinpä toiminnassa mukana olevien finnilcolaistenkin keski-ikä on nousussa. Nuorten mukaan tulo yhdistystoimintaan antaa väriä ja eloisuutta ja takaa yhdistystoiminnan jatkuvuuden. Toivonkin seminaarilaisten viihtyvän ja saavan tietoa ja hyviä eväitä toimintaan yhdistyksessämme. Uskon vahvasti, että tällaiset yhteiset kokoontumiset tuovat myös uusia ideoita nuorisotoiminnan edelleen kehittämiseen. Toivotankin seminaariin osallistujille antoisaa viikonloppua samanhenkisten nuorten parissa. Kun saatte toukokuun lehden luettavaksenne on jo lähes kesä ja kevätkokouskin Oulussa jo pidetty. Joten voimmekin keskittyä kesän odotukseen ja kerätä kesänaikana voimia väistämättä taas edessä olevaa pitkää talvea varten. Hyvää kesää kaikille! Antti Salminen Puheenjohtaja Tuhannet ja taas tuhannet virrat juoksevat mereen, eikä meri ikinä täyty - ja vaikka ihminen pystyisi muuttamaan kivet kullaksi, ei hänen sydämensä ikinä olisi kylläinen. Kiinalaista viisautta VERTAISTUKEA ETSITÄÄN Kärsitkö toistuvista divertikuliiteista? Millainen hoito on Sinua parhaiten auttanut? Olisiko Sinulla aikaa ja halua keskustella kanssani divertikuliittiin liittyvistä asioista, tarvitsen kipeästi asiallista tietoa ja apua. Yhteydenotot aluksi: sisko.plym@luukku.com

4 4 Från utsikts platsen Finnilco och ungdomar I slutet av januari var jag i Köpenhamn och deltog, som nykomling, i ett möte för ordföranden i Norden. Jag hade stämt träff med den danska ordföranden Henning Granslev i foajén på hotellet. När jag kom dit, var där över 700 konferensdeltagare för firma Big. Jag fick skrämselhicka, det ska erkännas, när jag såg folkhavet. Jag undrade, hur jag skulle hitta mina möteskolleger. Snart fick jag dock syn på en liten, glatt pratande grupp vid receptionen. Jag hade hittat det som jag letade efter. Jag presenterade mig, och från första ögonblicket kände jag mig accepterad i gruppen. Under de två dagarna hade vi givande diskussioner om riktlinjer och utvecklingsbehov för vår verksamhet. En viktig punkt var samnordisk ungdomsverksamhet, och vi kom överens om att intensifiera samarbetet bland unga ilco-medlemmar. Sedan många år har olika ungdomsprojekt startats i Finland, för att kunna aktivera stomi- eller motsvarande opererade. Försöken har mer eller mindre fallit på grund av för få deltagare. Nu när Penningautomatföreningen har beviljat Finnilco tre års anslag för att utveckla ungdomsverksamheten, har vi äntligen fått bra möjligheter att göra någonting åt saken. Bara pengar är inte nog. Det behövs också energiska eldsjälar. Vi har haft tur och fått två aktiva unga som projektledare, Niina och Jari. I början av maj ordnas en seminariekryssning till Stockholm för unga vuxna, födda -70 eller senare. Syftet med seminariet är, att de unga ska lära känna varandra och få nya aktiva medlemmar till föreningsverksamheten. Tiden går och vi blir äldre, det kan inte undvikas. Det gör att medelåldern för de aktiva Finnilco-medlemmarna ökar. Att få med ungdomar sätter färg på verksamheten och gör den livligare. Det garanterar också att verksamheten fortsätter. Jag hoppas att seminariedeltagarna trivs och får information och ett stöttande ord på vägen för att kunna delta i föreningsverksamheten. Jag tror starkt att den här typen av sammanträdanden också medför nya idéer för att vidareutveckla ungdomsverksamheten. Jag önskar alla seminariedeltagare en givande helg tillsammans. När ni läser majtidningen, är sommaren i antågande och vårmötet i Uleåborg redan avklarat. Nu kan vi koncentrera oss på att invänta sommaren och då samla krafter för den långa vintern som oundvikligen kommer. Trevlig sommar till er alla! Antti Salminen Ordförande antti.salminen@as-aviationart.com Översättning: Inka Fried Mustaherukkaöljystä terveyttä Kuopion ja Turun yliopistojen yhteisessä tutkimuksessa selvisi, että mustaherukkaöljy alentaa veren LDL-kolesterolia. Herukkaöljy on hyväksi sydämen ja verisuonten kunnolle. Marjoja syömällä saa vain osan terveysvaikutuksista, sillä kolesteroliarvoihin vaikuttavat aineosat ovat herukan siemenissä, jotka kulkeutuvat normaalisti elimistön läpi. Heruk- kaöljyä tulisikin nauttia tiivistetyssä muodossa. Mustaherukan siemenöljy sisältää elimistölle välttämättömiä omega-3- ja omega-6-rasvahappoja ihanteellisessa suhteessa. Se sisältää myös harvinaista omega-3-sarjan stearidonihappoa, jota ei esiinny muissa elintarvikkeissa. Herukan siemenet sisältävät myös vitamiineja, antioksidantteja ja kasvisteroleja. Lähde: Voi hyvin lehti Mustaherukansiemenöljyllä on lisäksi suotuisa vaikutus maksan rasva-aineenvaihduntaan, se voi alentaa ylipainoa ja rasvaprosenttia, vähentää pahan arakidonihapon pitoisuutta, toimia verenpaineen alentajana, vähentää kihdissä uraattikiteiden aiheuttamaa äkillistä tulehdusta, tukea ikääntyneiden immuunipuolustusta, vähentää tulehduksia ja ihon yliherkkyysreaktioita. Lähde: Honkanen, Tero, OMEGA Rasvahappojen vallankumous, Medilife Oy, Jkylä 2007

5 6 ULOSTEEN PIDÄTYSKYVYTTÖMYYDEN TUTKIMINEN JA HOITO Pekka Luukkonen, kir.dos., AYL MISTÄ ON KYSYMYS? Ulosteen pidätyskyvyttömyydellä (= anaali-inkontinenssi) tarkoitetaan tilaa, jossa syystä tai toisesta esiintyy tahatonta suolen sisällön karkailua peräaukon ulkopuolelle. Myös suolikaasu voi karkailla tahattomasti. Peräaukon sulkijalihakset huolehtivat normaalin pidätyskyvyn säilymisestä. Nämä rengasmaiset lihakset sijaitsevat peräaukkokanavan ympärillä ja niitä on kaksi. Sisempi sulkijalihas toimii automaattisesti niin sanottuna kosteusvahtina ja estää myös suolikaasun tahattoman karkaamisen. Ulompi sulkijalihas toimii tahdonalaisesti ja sen avulla voi tarvittaessa viivästää tai estää ulostamistarpeen. Vika sulkijalihaksissa johtaa yleensä pidätyskyvyn häiriöön. Jos vika on sisemmässä sulkijalihakses- sa, ongelmana on peräaukon kostuminen ohuesta suolieritteestä ja ilman karkailu. Jos ulompi sulkijalihas on viallinen, voi tulla kiire WC:hen ja itse uloste voi karata. Myös suolen toiminta voi vaikuttaa pidätyskykyyn. Ripulimainen uloste voi tulla tahattomasti ulos, vaikka sulkijalihakset olisivat kunnossa. Joskus peräsuolen tyhjeneminen voi jäädä puutteelliseksi ja jäljelle jäävä uloste voi tippua ulos omia aikojaan. Sulkijalihasten vialliseen toimintaan voi olla useampia syitä. Lihakset voivat vaurioitua joskus synnytysten yhteydessä ja jos vahinkoa ei heti huomata korjata, seurauksena on pidätyskyvyn ongelma. Peräaukon seudun leikkauksissa voi myös syntyä vaurioita sulkijalihaksiin, samoin pahoissa tapaturmissa. Selkäydinvaurion seurauksena ulompi sulkijalihas voi halvaantua. Myös toistuva sulkijalihaksen venyttyminen voi halvaannuttaa lihaksen toimintaa. Raskauksiin ja synnytyksiin liittyy sinällään lantionpohjalihasten venyttyminen ja seurauksena voi olla sulkijalihasten toiminnan heikentyminen. Tällöin pidätyskyvyn oireet eivät tule esille heti synnytyksen jälkeen vaan vasta myöhemmällä iällä kun muu lihasten kunto alkaa heikentyä. Joihinkin neurologisiin sairauksiin liittyy lihastoiminnan heikentymistä ja siten myös pidätyskyvyttömyyttä. MITEN VAIVAA TUTKITAAN? Hoidon kannalta on tärkeätä tietää, miten hankalasta vaivasta todella on kyse. Tämän selvittämiseksi käytössä on oire-kyselykaavake, jonka potilas itse täyttää jo ennen tutkimuksiin tuloa. Siinä kysytään sekä pidätyskyvyn laatua että sen ilmenemistä ja esiintymistiheyttä. Usein täytetään myös pidätyskyvyn seurantakaavake, josta parhaiten ilmenee, miten usein vahinkoja syntyy kahden viikon jaksossa. Koska ulostamisvaikeus liittyy hyvin kiinteästi pidätyskyvyn tutkimiseen, myös sen osalta on käytössä oma kyselykaavake. Varsinaisia sairaalassa tehtäviä tutkimuksia on peräsuolen sulkijalihasten toiminnan testaus eli niin sanottu anaalimanometria-tutkimus. Siinä sairaanhoitaja mittaa erityisellä laitteella sulkijalihasten voiman ja peräsuolen aistimuksen. Tutkimus tehdään ilman esivalmistelua ja se on kivuton. Lisäksi tehdään sulkijalihasten ultraääni-tutkimus lihasten rakenteen selvittämiseksi. Tämäkin tutkimus on kivuton ja potilaalle helppo. Jos ongelmana on myös huono peräsuolen tyhjeneminen, tehdään defekografia-tutkimus. Tässä peräsuolta täytetään melko tiiviillä varjoaineella ja potilas yrittää tyhjentää

6 7 suolen ulostamalla.tapahtuma kuvataan erityisellä videolaitteistolla, jolloin nähdään, mitä lantionpohjassa tapahtuu ponnistelun aikana ja estääkö jokin rakenne itse ulostamisen. Jos itse suolen toiminnassa on jotakin poikkeavaa, voidaan tehdä paksusuolen ja/tai mahalaukun tähystys ja ottaa näytteitä siinä yhteydessä. Myös laktoosin imeytymistesti voi tulla kyseeseen, jos epäillään laktoosin aiheuttamaa suolen sisällön löysyyttä. MITEN VAIVAA HOIDETAAN? Hoito on riippuvainen ongelman syystä ja sen vaikeusasteesta. Lievissä tapauksissa voidaan pärjätä pelkillä tukihoidoilla. Käytännössä tämä tarkoittaa sulkijalihasten ja/tai lantionpohjalihasten kuntouttamista jumpalla. Tällöin potilas ohjataan asiaan perehtyneen fysioterapeutin luokse ja tämä testaa lihasten kunnon ensin ja laatii sitten yksilöllisen kuntoutusohjelman. Pidätyskyvyn ongelmia voidaan vähentää sopivalla lääkehoidolla. Kuitujen (Agiocur, Vi-Siblin jne) lisäämisellä ravintoon pyritään tiivistämään ulosteen koostumusta ja parantamaan hallittavuutta. Annostus on tehtävä vähintään kaksi kertaa/vrk. Suolen toimintaa hidastavilla lääkkeillä (Imodium, Imocur jne) voidaan yhdessä kuitujen kanssa monesti merkittävästi lieventää ongelmaa ja antaa potilaalle varmuutta sosiaaliseen elämään. Lääke vahvistaa myös sisäsulkijan toimintaa. Sitä otetaan tarvittaessa puoli tuntia ennen asioille lähtöä tai silloin kun halutaan olla varmoja, että vahinkoja ei tule. Haittana on lähinnä lievä suun kuivuminen, muuten sitä voi käyttää jatkuvasti. Käytössä on myös sisäsuoja eli anaalitampooni.tämä toimii väliaikaisena tulppana ja voi estää vahingot esimerkiksi matkustaessa. Tampoonia on kahta kokoa ja sairaanhoitaja ohjaa sen käytön potilaalle. Jos tampoonia haluaa käyttää, sen saa tilattua omalta terveysasemalta maksutta (sairaanhoitajan lähete). Vesihuuhtelulla peräaukon kautta voidaan auttaa loppusuolta tyhjenemään, jolloin tiputtelu ja tuhriminen lievittyvät. Tämä tapahtuu erityisen huuhtelusetin avulla WC-tuolilla istuen kotona. Settiin kuuluu pehmeä katetri, jonka kautta lasketaan lämmintä vettä peräsuoleen huuhtelupussista. Tämä voidaan toistaa päivittäin eikä se haittaa suolen toimintaa mitenkään. Huuhteluhoidon ohjaaminen tapahtuu sairaanhoitajan opastuksella ja itse laitteen saa hankittua maksutta omalta terveysasemalta (sairaanhoitajan lähete). Jos tukihoidot eivät riitä, joudutaan miettimään lisähoitoja. Sulkijalihasten vammaa voidaan korjata leikkauksella synnytysten ja vammojen yhteydessä ompelemalla. Jos vamman syntymisestä on kulunut aikaa, leikkaushoidon hyöty heikkenee merkittävästi eikä sisäsulkijan vanhaa vammaa voida siten korjata. Lihasten huono toiminta ei sekään korjaudu niitä ompelemalla kuin aivan lyhyeksi aikaa. Lievemmissä tapauksissa voidaan käyttää kahdenlaista lisähoitoa. Sulkijalihasten alueelle voidaan ruiskuttaa lihaksia ja vieruskudoksia kiinteyttäviä aineita (niin sanotut bio-injektiohoidot). Nämä soveltuvat myös sisäsulkijan toiminnan parantamiseen. Toimenpide tehdään yleensä paikallispuudutuksessa päiväkirurgiana ja se voidaan toistaa myöhemmin. Sulkijalihaksia ja vieruskudoksia voidaan tiivistää myös peräaukkokanavan lämpökäsittelyllä. Siinä johdetaan tietynlaista syvälämpöä kudoksia vahingoittamatta sulkijalihaksiin. Vaikutus tulee esille hitaasti muutaman kuukauden aikana ja tämäkin käsittely voidaan toistaa. Toimenpide tehdään joko paikallispuudutuksessa tai selkäpuudutuksessa päiväkirurgiana. Vaikeammissa tapauksissa voidaan yrittää palauttaa lantionpohjan ja sulkijalihasten hermotoimintaa ja saada siten lihakset uudelleen toimimaan. Tämä tapahtuu syöttämällä heikkoa sähkövirtaa lihashermojen ULOSTAMISVAIKEUDEN ARVIOINTI Nimi: Pv: Ympyröi oikea vaihtoehto: Ulostan alle kolme kertaa viikossa Kyllä Ei Käytän ulostuslääkettä Kyllä Ei Ulosteeni ovat kovia Kyllä Ei En tunne ulostamisen tarvetta Kyllä Ei Joudun kovasti ponnistelemaan ulostaessani Kyllä Ei Tunnen esteen yrittäessäni ulostaa Kyllä Ei Joudun ulostamaan useita kertoja peräkkäin ja ulostetta jää peräsuoleen Kyllä Ei Joudun kädellä painamalla avustamaan ulostaessani Kyllä Ei Asteikolla 1-10 kuinka hankalana pidät ulostamisvaikeutta: 1= hyvin lievä, 10= sietämätön

7 8 MITEN HOITOON TULLAAN? Ensiksi on syytä hakeutua yleisläälähtökohtaan ristisuoliluun alueelle (= neurostimulaatio-hoito). Vaikutus voidaan etukäteen testata väliaikaisella stimulaatiolla. Tämä toteutetaan päiväkirurgiana paikallispuudutuksessa ja potilas saa kotiin mukaan erillisen stimulaattorin kahden viikon ajaksi. Hoito ei ole vaarallista eikä kivuliasta eikä se vahingoita lantiohermoja mitenkään. Pysyvä hoito vaatii erityisen sähköärsytyslaitteen (= tahdistin) kiinnityksen ihon alle. Laite toimii täysin automaattisesti eikä sitä ulospäin huomaa. Suotuisissa tapauksissa pidätyskyky palautuu joko kokonaan tai suureksi osaksi. Hyvin vaikeissa tapauksissa joudutaan miettimään lihaksensiirtoleikkausta tai pysyvää avannetta. Edellisessä siirretään reiden sisäsivulla oleva pitkä lihas sulkijalihaksen tilalle. Jotta lihas toimisi kuin sulkijalihas, sitä täytyy sähköisesti ärsyttää ja siinä käytetään myös apuna ihon alle asetettavaa tahdistinta. Pysyvä avanne tarkoittaa, että suoliyhteys peräaukkoon katkaistaan leikkauksella ja katkaistu suolenpää nostetaan vatsanpeitteisiin avanteeksi. Sen ympärille tulee avannesidos ja uloste tulee pussiin eikä ohjaudu peräaukkoon. Sen etuna on, että kaikki pidätyskyvyn ongelmat poistuvat. Haittana on avannepussin päivittäinen vaihtaminen ja suolen toimintaan liittyvät äänet. Nykyaikaiset avannesidokset toimivat hyvin ja avanteen kanssa on helppoa matkustaa ja liikkua. Suotuisissa tapauksissa voidaan avannepussin asemesta kokeilla avannekorkkia avanteen suulla, jolloin esimerkiksi vaatetus on helpompaa. Joskus voidaan pysyvän avanteen sijaan tehdä pienempi huuhteluavanne, jonka kautta suolen tyhjentäminen sujuu helpommin. Ideana on pitää vesihuuhtelun avulla paksu- ja peräsuoli tyhjänä, jolloin vahinkoja ei tule. Tällöin ei tarvita varsinaista avannepussia eikä suoliyhteyttä peräaukkoon katkaista. Umpisuoleen tehdään navasta yhteys käyttämällä umpilisäkettä apuna. Potilas huuhtelee itse paksusuolen täysin tyhjäksi päivittäin vedellä ohuen katetrin avulla WC-istuimella. Muina aikoina navassa oleva reikä peitetään laastarilla eikä ilmaa tai suolensisältöä pääse huuhteluavanteesta ulospäin.

8 kärin vastaanotolle ja kertoa ongelmista hänelle. Lievissä tapauksissa yleislääkäri voi aloittaa tukihoidot itse ja seurata niiden vaikutusta muutamia kuukausia. Jos tukihoidot eivät riitä, yleislääkäri ohjaa lähetteellä jatkohoitoon erikoissairaanhoitoon. Ulosteen pidätyskyvyttömyyden hoito ja osaksi myös tutkiminen on nykyisin pääosin keskitetty Peijaksen sairaalaan, joka on osa Helsingin Yliopistosairaalaa. Ulosteen pidätyskyvyttömyyden leikkaushoito toteutetaan siellä. Poliklinikalla toimii inkontinenssin hoitoon erikoistunut sairaanhoitaja, joka ohjaa potilaita ja huolehtii myös seurannasta. Jos aikaisemmista tutkimuksista/hoidoista on kulunut pitkä aika ja on tarvetta miettiä hoidon muuttamista/tehostamista, suositetaan hakeutumista tutkimuksiin uudella yleislääkärin lähetteellä. Ennen sairaalatutkimuksiin tuloa, saatte postitse kotiin kysely- ja seurantakaavakkeet täytettäviksi ja myös yleislääkäri voi ne tilata käyttöönsä Peijaksen sairaalan internetsivuilta. ULOSTEEN PIDÄTYSKYVYN ARVIOINTI Nimi: INKONTINENSSIN TYYPPI ei koskaan harvoin joskus usein aina Karkaako kiinteä uloste?/ Tuleeko isoja vahinkoja? Karkaako uloste, kun se on löysää? Karkaako ilma? Käytättekö vaippaa/ sidettä tämän takia? Rajoittaako vaiva harrastuksia tai sosiaalista elämää? Pisteet: harvoin = alle kerran/kk joskus = yli kerran/kk Pv: usein = kerran tai useammin/vko aina = joka päivä Karkaako virtsa yskiessä, hyppiessä, nauraessa tai ponnistaessa? Apulaisylilääkäri, kirurgian dosentti Pekka Luukkonen Lantionpohjan tutkimusyksikkö HYKS/Peijaksen sairaala puh

9 10 KOKENUT KAIKEN TIETÄÄ, VAIVAINEN Me, avanne- ja vastaavasti leikatut, olemme suolistoon ja virtsateihin liittyvien seikkojen asiantuntijoita. Tai ainakin tiedämme niistä valtaväestöä enemmän. Jo leikkausta edeltäneet pidemmät tai lyhyemmät sairausjaksot niihin liittyvine lääkärikäynteineen ovat lisänneet tietämystämme, ja erikoisesti niin on tapahtunut taistellessamme päivittäin avanteen tai sitä korvaavan leikkausrakenteen kanssa. Monet meistä ovat voineet osallistua kursseillemme, joissa toisaalta asiantuntijat luennoilla ja toisaalta kohtalotoverit vapaa-ajoilla ovat lisävalaisseet asiantuntemustamme. Tärkeä tekijä tässä mielessä on ollut tämä meidän oma lehtemme, johon jatkuvasti pyrimme saamaan experttien kirjoituksia. Paikallisyhdistykset eri puolilla maatamme järjestävät jäsentilaisuuksia, joissa sosiaalisen yhdessäolon lomassa sekä ruohonjuuritason että paikalle kutsutun asiantuntijan välityksellä moninainen tietämys kasvaa. Oma opintieni on ollut pitkä. 33-vuotiaana sairastuin Crohnin tautiin ja 43-vuotiaana ko. ajoittain raju tulehdussairaus oli saanut minusta selkävoiton. Sekä paksusuoli että puolisen metriä ohutsuolta jouduttiin poistamaan. Minusta tuli avanneleikattu. Monessa eritoten perussairauden vaiheessa olin todella vaikeuksissa ja vaivainen. Mutta nämä kokemukset lisäsivät vaivaisen tietomäärää Nyt olen 70-vuotias. Jälleen olen joutunut opintielle. Lehdessämme 1/2006 kerroin avoimesti minua kohdanneesta lievästä aivoverenkiertohäiriöstä, ns. TIA-kohtauksesta. En tuolla hetkellä tiennyt, mitä Osmo Lindroos minulle oli tapahtunut. Nyt tiedän, että kyseessä olisi voinut olla tosi vakava juttu ja minun olisi ehdottomasti pitänyt soittaa numeroon 112. Useissa tapauksissa kohtaus nimittäin toistuu muutaman päivän sisällä ja mahdollisesti jopa aivoinfarktina tai vastaavana. Onneksi ymmärsin ottaa parin viikon kuluttua yhteyttä luokkatoveriini, geriatrian professoriin, ja hän määräsi minulle ennaltaehkäisevään hoitoon kuuluvan lääkityksen. Kuvaamani kokemus on saanut minut ammentamaan saatavilla olevaa tietoutta aivohalvausasioista. Internet, asianomaisen yhdistyksen julkaisema aivoverenkiertohäiriöiden erikoislehti sekä asiantuntijoiden yleisöluennot Turun Työväenopistossa ovat olleet tiedonlähteinäni. Koska nämä yleensä yllättäen tulevat kohtaukset koskevat sekä keski-ikäisiä että heitä vanhempia, haluan nyt tämän kirjoitukseni lopuksi jakaa saamaani tietämystä teille, hyvät lukijat. Teen sen pähkinänkuori-tiivistelmänä. Aivohalvauksen ja TIA:n oireet: - toinen puoli, käsi tai jalka tuntuu äkillisesti voimattomalta - toinen suupuoli roikkuu - puhe muuttuu epäselväksi - nieleminen vaikeutuu - näkeminen muuttuu vaikeaksi, kaksoiskuvat - oksettaa Näiden oireiden ilmaantuessa soitto ehdottomasti numeroon 112! Ennalta ehkäisevää: - hyvä verenpaine; alle 140/85 - hyvä verensokeritaso, arvot alle 6,0 - hyvät kolesteroliarvot - normaalipaino - säännöllinen liikunta - tupakoimattomuus - alkoholin kohtuukäyttö tai täysraittius Toistuvasti ohjeissa korostetaan, että hoitoon on pyrittävä mahdollisimman nopeasti. Kaksi ensimmäistä tuntia ovat ratkaisevia. Terveyskeskuksiin tai vastaaviin ei pidä pyrkiä vaan soitto ehdottomasti numeroon 112 ja siten erikoishoitoon. Valmiudet Suomessa nopeaan ja pahimmat seuraukset estävään hoitoon ovat kansainvälisesti korkeata tasoa. Hyvää kesää kaikille lukijoille! Turussa, huhtikuussa 2007 Osmo Lindroos

10 13 KUTSU Tervetuloa viettämään kanssamme Vaasailco ry:n 30-vuotisjuhlaa lauantaina Rantasipi Tropiclandiaan Viikonlopun ohjelma: os. Lemmenpolku 3, Vaasa klo Pe Hallituksen kokous La Lounas Ravintola Waskiassa Finnilco ry:n sääntömääräinen syyskokous Kakkukahvit Rantasipi-salissa Vaasailco ry:n juhla Rantasipi-salissa Juhlapäivällinen Ravintola Waskiassa Orkesteritanssit paikan päällä Su Aamiainen Ilmoittautumiskuponki Majoitus: c 2 hh/vrk/hlö/50 c 1 hh/vrk/hlö/78 (Huoneitten hintaan sis. myös buffet-aamiainen ja saunojen käyttö, kylpylä on vuosihuollossa) Lounas: c 18 seisovasta pöydästä (alkusalaattipöytä, 2 lämminruokavaihtoehtoa sekä kasvisvaihtoehto, kahvi ja jälkiruoka) Juhlapäivällinen: c 23 seisovasta pöydästä (alkuruokapöytä, broilerin rintafilettä, paistettua kirjolohta, tartarkastike, kasvisvaihtoehto, pilahviriisi, perunat, kauden kasviksia, marjakiisseli, hedelmärahka, kahvi ja keksejä) c Erikoistoiveita, dieetti yms. Olen c virallinen kokousedustaja c muu osanottaja (Huom! voi olla 2 virallista edustajaa, toinen Finnilcon ja toinen paikallisyhdistyksen kustantamana.) Nimi: Osoite: Paikallisyhdistys: Puh.: Sähköposti: Postita tai faksaa kuponki mennessä osoitteella: Finnilco ry, Santaniitynkatu 7 B Kerava. fax: Samat tiedot voi lähettää myös sähköpostitse:finnilco@finnilco.fi. Tiedustelut: Aila Ala-Aho. p ,sähköp. e @puv.fi tai Finnilcon tsto, p , sähköp. finnilco@finnilco.fi. Ilmoittautumiset ovat sitovia.

11 14 Tutkimus Avanne-alueen iho-ongelmista toteutettuna yhteistyössä avannehoitajien, ihotautilääkäreiden ja Coloplastin kanssa osoitti, että avanne-alueen iho-ongelmat ovat yleisiä. Tutkimustyöstä vastanut tohtori Gregor Jemec, dermatologi, ihotautiyksikön ylilääkäri Roskilden Yliopistollisesta sairaalasta Tanskasta, kertoo: Tämä tärkeä vertailututkimus perustuu edustavaan otokseen leikatuista ja osoittaa hyvän avanteen hoidon vaikuttavan parantavasti monen avanneleikatun elämänlaatuun. Yllätyksenä monet tutkimukseen osallistuneet eivät ymmärtäneet, että heillä oli iho-ongelmia ja yli 80 % ei ollut hakenut apua lääkäriltä tai avannehoitajalta. Lisäksi jotkut avanneleikatut eivät ymmärtäneet ongelmansa vakavuutta, vaikka erikoislääkäri oli todennut heillä vaikean ihovaurion. Tutkimus osoittaa, että avanteen kanssa elävät hyväksyvät helpommin avanne-ongelmista johtuvan epämukavuuden ja elämänlaadun huonontumisen. Parantaakseen avanteen hoitoa, avannehoitajat, jotka tässä tutkimuksessa olivat mukana, ehdottivat säännöllistä vuotuista seurantaa avanneleikatuille paikallisilla avannepoliklinikoilla. Alkuperäisjulkaisua Ostomy Skin Study (British Journal of Nursing) 2006 no 16 voi kysyä Coloplastin tuotepäälliköltä Liisa Muuriselta, (09) tai gsm Joka toisella avannepotilaalla on iho-ongelmia Avannepotilaille suositellaan säännöllisiä vuosittaisia seurantakäyntejä paikallisella avannepoliklinikalla avanteen ja ihon hoidon parantamiseksi. Avannepotilaalla esiintyy odotettua yleisemmin iho-ongelmia. Näin todettiin tuoreessa tutkimuksessa, jossa avannehoitajat ja ihotautilääkärit tutkivat yli 200 avannepotilasta. Tutkimus osoitti myös, että useimmat potilaat eivät tienneet iho-ongelmistaan eivätkä tunnistaneet niitä edes siinä tapauksessa, että lääkäri Ei iho-ongelmia Kohtuullisia iho-ongelmia tai hoitaja oli todennut ne. Tulokset yllättivät avannehoitajat ja ihotautilääkärit, jotka toteuttivat tutkimuksen yhdessä Coloplastin kanssa. Tutkimusta valvoi tohtori Gregor Jemec, tanskalaisen Roskilden yliopistosairaalan ihotautiklinikan johtaja. Hän toteaa: Tutkimus vahvistaa, että monilla avannepotilailla on iho-ongelmia. Noin puolella heistä ongelmat ovat kuitenkin lieviä, ja ne on helppo hoitaa esimerkiksi huolehtimalla siitä, että pussi on asetettu oikein avanteen Lieviä iho-ongelmia Vaikeita iho-ongelmia ympärille, tai siirtymällä käyttämään jotakin muuta avannetuotetta. Oikealla hoidolla näiden potilaiden elämänlaatua voitaisiin helposti parantaa. Jos iho-ongelma on vaikeampi, potilas tarvitsee avannehoitajan, ihotautilääkärin tai lääkärin antamaa perinpohjaisempaa hoitoa. Tässäkin potilasryhmässä useimpien potilaiden elämänlaatu paranee, sanoo Gregor Jemec. Jemec kertoo myös, että ihon punoitus, arkuus tai kesiminen osoittavat ihon ärtyneen ja viittaavat hoitoa vaativaan ongelmaan. Useimmat ihoongelmat johtuvat siitä, että avanteesta vuotaa eritettä aluslevyn alle. Potilaat laiminlyövät iho-ongelmien hoidon Gregor Jemec on yllättynyt siitä, että valtaosa potilaista ei tunnista iho-ongelmiaan tai laiminlyö niiden hoidon. Tutkimuksen mukaan yli 80 % avannepotilaista, joilla on iho-ongelmia, ei hae asiaan hoitohenkilöstön apua. Monet potilaat eivät usko ihon terveydessä olevan ongelmia edes siinä tapauksessa, että hoitaja tai ihotautilääkäri on todennut asian. 67 % tutkimuksen potilaista, joilla oli lieviä iho-ongelmia, ei arvellut niiden tarvitsevan hoitoa. Potilaat, joiden iho-ongelmat oli-

12 15 vat keskivaikeita, hyväksyivät useammin saamansa diagnoosin, vaikka tässäkään ryhmässä 41 % potilaista ei pitänyt sitä oikeana. Vaikeita ihoongelmia sairastavien joukosta yli puolet (56 %) ei uskonut vaivojen tarvitsevan hoitoa. Nekään potilaat, jotka huomaavat ihon terveydessä olevan ongelmia, eivät välttämättä puutu asiaan niin tehokkaasti, että iho pääsisi paranemaan, Gregor Jemec sanoo. Avannehoitaja voi auttaa Jemec uskoo, että osa potilaista sietää iho-ongelmiaan, koska ei tiedä, miten ja mistä niihin voisi saada apua. Jotkut potilaat taas ovat ehkä oppineet sietämään pikkuvaivoja, sillä avanne aiheuttaa joka tapauksessa paljon muita, vakavampia arkielämän ongelmia. Tässä mielessä tutkimus vahvistaa, että kaikki avannepotilaat tarvitsevat tiiviimpää ja useammin toistuvaa kontaktia avannehoitajan kanssa. Monet potilaat eivät selvästikään tiedä, että hoitajat voivat tarjota paljon apua ja neuvoja. Apua on tarjolla, ja hoito on usein hyvin yksinkertaista, Gregor Jemec sanoo. Hän suosittelee, että potilaat käyvät avannepoliklinikalla kerran vuodessa. Tilanne voi selittyä osittain sillä, että monet avannepotilaat eivät ole olleet yhteydessä avannehoitajan kanssa pitkään aikaan eivätkä enää tiedä, mitä etua avannepoliklinikalla käymisestä voi olla. Vain 34 % tutkimukseen osallistuneista potilaista oli käynyt avannepoliklinikalla tutkimusta edeltävän vuoden aikana. Verkostot voivat parantaa hoitoa Ihotutkimukseen osallistui vain tanskalaisia potilaita, mutta Gregor Jemec on varma, että samat löydökset pätevät myös useimpiin muihin maihin. Oman kokemukseni mukaan tanskalaiset avannepotilaat pitävät tiiviimmin yhteyttä avannehoitajien kanssa kuin useimpien muiden maiden potilaat. Siksi en uskokaan, että tanskalaisilla avannepotilailla olisi ainakaan enempää iho-ongelmia kuin muiden maiden potilailla, Gregor Jemec sanoo. Tutkimuksen mukaan avannehoitajat pystyvät hyvin toteamaan useimmat iho-ongelmat. Hoitajat päätyivät samaan diagnoosiin kuin ihotautilääkärit 87 %:ssa ihomuutostapauksista. Olisi hyvin suositeltavaa, että avannehoitajat ja ihotautilääkärit muodostaisivat verkostoja, jotka tarjoaisivat mahdollisimman paljon tietoa iho-ongelmista ja varmistaisivat potilaiden parhaan mahdollisen hoidon, sanoo Gregor Jemec. Tietoa ihotutkimuksesta Tutkimukseen valittiin edustava otos avannepotilaita. 338 potilasta täytti kyselylomakkeen 202:lle näistä potilaista 101 naiselle ja 101 miehelle tehtiin kliininen tutkimus 45 %:lla oli iho-ongelmia 80 % heistä ei ollut hakenut ihovaivoihinsa hoitoalan ammattilaisen apua 67 % potilaista, joilla oli lieviä iho-ongelmia, ei pitänyt saamaansa diagnoosia oikeana 41 % potilaista, joilla oli keskivaikeita iho-ongelmia, ei pitänyt saamaansa diagnoosia oikeana 56 % potilaista, joilla oli vaikeita iho-ongelmia, ei pitänyt saamaansa diagnoosia oikeana Avannehoitajat päätyivät samaan diagnoosiin kuin ihotautilääkärit 87 %:ssa ihomuutostapauksista. Yhteensä vain 38 % potilaista, joilla oli jonkinasteinen iho-ongelma, piti saamaansa diagnoosia oikeana. Lisää tietoa ihotutkimuksesta: ks.

13 16 COLOPLAST VIETTI 50-VUOTISJUHLIAAN SCANDIC CONTINENTAL -HOTELLISSA HELSINGISSÄ Haastateltava Gregor Jemec ja haastattelija Jarmo Salonen. Onnittelijoita Ilco Uusimaasta. Sain mahdollisuuden haastatella tohtori Jemeciä Coloplastin 50-vuotisjuhlan yhteydessä. Olin tutustunut tutkimukseen jo aiemmin ja sanoinkin hänelle, että tutkimukseen liittyen ei ole montaakaan kysymystä, sillä siitä tehty selvitys on niin täydellinen, että sijaa selvennyksiin ei jää. Olin kiinnostunut omakohtaisistakin syistä hoidosta jo todetuissa iho-ongelmissa. Kysyin haastattelussa seuraavia asioita: Oliko testiin osallistuneille avanneleikatuille mitään seurantaa jälkeenpäin? Vain niille henkilöille, joilla oli iho-ongelmia, tarjottiin mahdollisuus vastaanottoon kyseisen diagnoosin selville saamiseksi. Kaikkiin määritettyihin sairauksiin tarjottiin ongelmaan sopivaa lääkettä. Kuinka monella prosentilla leikatuista olisi edelleen iho-ongelmia, jos he toimisivat annettujen hoito-ohjeiden mukaan, toisin sanoen kuinka monta prosenttia pystytään parantamaan? Vaikea vastata, koska iho-ongelmien voimakkuus ja esiintyminen voivat vaihdella ja jotkut iho-ongelmat saattavat pelkästään sattumalta olla avannetta ympäröivällä iholla, mikä tarkoittaa, että suoranainen syy ongelmaan ei ole avanne. Ihannetilanne olisi se, että avanteen iho-ongelmien esiintyvyys (samalla aikavälillä) olisi sama muiden iho-ongelmien kanssa. Päämäärämme on parantaa kaikki iho-ongelmat ja onnistummekin useimmissa tapauksissa. Mitä keinoja on parantaa iho-ongelmia, jos ei mukaan lasketa salvoja, joita käytettäessä avannepussi ei pysy iholla kiinni? Koska avanteen ympäristön herkistyneen ihon lääkitys rasvojen muodossa on vaikeaa, joudutaan usein käyttämään koko elimistöön vaikuttavia lääkkeitä. Tällöin niitä käytetään (tabletit, pistokset ja säteilytys sekä Grenzin säteet = lyhytaaltoinen pehmeä säteily ihon tulehduksiin, psoriasikseen ja ekseemaan) jo aikaisemmin kuin vastaaviin ongelmiin ilman avannetta. Liittyykö Tanskassa ihotautilääkärien koulutukseen mitään erityistä kurssia, joka koskisi avanneleikattujen ihon hoitoa. Ei ainakaan vielä, valitettavasti. Jarmo Salonen Jarmo Salonen Jarmo Salonen Jarmo Salonen Maajohtaja Anne Knaster toi emoyhtiön tervehdyksen. Avannehoitajayhdistyksen puheenjohtaja Marja Niskasaari kertoi elämästä avanneongelmien parissa. Tuotepäällikkö Liisa Muurinen esitteli SenSuran uuden aikakauden sidoksen.

14 18 Tunnelmia Oulun Seudun Ilcon 30-vuotisjuhlista Oulun Seudun Ilco vietti 30- vuotisjuhliaan huhtikuun 14. päivä Lasaretinsaaressa. Ennen juhlia pidettiin Finnilcon kevätkokous, jossa ripeään tahtiin käytiin läpi sääntömääräiset asiat. Paikalla oli mukavasti paikallisyhdistysten edustajia eri puolilta Suomea. Kevätkokouksen jälkeen juotiin kahvit ja tutustuttiin avannevälinenäyttelyyn. Kokouksen yhteydessä oli seinille heijastettu valokuvia yhdistyksen toiminnasta vuosien varrelta. Useita retkiä oli tehty ja paljon ilco-ystäviä tavattu erilaisissa kokoonpanoissa. Salmisen Antti lausui tervehdyssanat ja kertasi lyhyesti Oulun Seudun Ilcon historian, joka alkoi puolen Suomen kattavalla yhdistyksellä. Lapin Ilcon aloitettua toimintansa nimi muuttui Pohjois-Suomen Ilcosta Oulun Seudun Ilcoksi. Antin aloituksen jälkeen vuoroon tulivat tyttöset Aino ja Fanni Ervasti, jotka viululla ja sellolla esittivät kansanlaulusikermän. Tytöt esiintyivät myös toiseen otteeseen juhlan aikana. Kuulin juhlan jälkeen, että tytöt olivat aloittaneet soittoharrastuksensa Suzukisoittajina. Oulun kaupungin terveiset toi ylilääkäri Seppo Voutilainen. Hän kertoi, että tarvikejakelun piirissä on noin 160 oululaista. Myös Oulussa on ongelmia omalääkäripalvelujen saannissa ja jopa kolmannes on ilman omalääkäriä pysyvien lääkärien puuttumisen takia. Ongelmista huolimatta Voutilainen kehui Oulun henkeä ja sen aktiivista ilco-yhdistystä. Hän totesi, että oululaiset ovat keskimääräistä yhteisöllisempiä ja että sen takia myös yhdistystoiminta on vireää, mistä Oulun Seudun Ilco on hyvä todiste. Voutilainen jatkoi, että tuore Kärppien suomenmestaruus on vain yksi esimerkki Oulu-ilmiöstä, joka näkyy ja vaikuttaa jopa Suomen rajojen ulkopuolella. Seuraavaksi ohjelmassa esiintyi riuska miesvoimistelijoiden ryhmä, joka rytmikkäästi marssi esittämään taidokkaasti perinteisiä miesvoimisteluliikkeitä. Erityisesti pyydettiin huomioimaan, ettei esityksessä näytettyjä temppuja pitänyt missään nimessä tehdä kotona ja että miesvoimistelijat sanoutuivat ehdottomasti irti vastuusta, jos joku tohtisi kiellosta huolimatta temppuja kokeilla. Monet tempuista olivat maailmanensiesityksiä, erityisesti Käkikello - numero oli ainutlaatuinen. Muista ansiokkaista liikkeistä on syytä mainita pyramidi, jonka miehet rakensivat ilman käsiä, sekä vaativa temppu Kiikku, josta ohessa myös kuva. Yleisö palkitsi riemukkailla aplodeilla kaikki taitavat ja erityistä rohkeutta vaativat temput. Taidokas Kiikku-temppu miesvoimistelijoiden esittämänä Antti ja Terttu vastaanottamassa juhlaonnitteluja Juhlaesitelmän piti professori Jyrki Mäkelä, joka jo 20 vuoden ajan on toiminut yhdistyksen Ilco-asiantuntijana ja ollut käytettävissä erilaisissa kokouksissa ja juhlissa. Hänen aiheenaan oli elämänlaatu ja sen eri puolet. Mitä on hyvä terveys, kysyi Jyrki Mäkelä. Hänen mielestään elämänlaatu voi olla hyvä, vaikka olisikin kremppaa jossain päin kehoa. Avanneleikatun laadukkaan elämän perusedellytys on minäkuvan muuttumisen hyväksyminen, totesi Mäkelä. Tähän sopeutumiseen olisi syytä valmentaa jo ennen leikkausta, ja jos sopeutumista ei pääse tapahtumaan, voi olla ongelmallista korjata tilanne myöhemmin. Mäkelä jatkoi, että 1/3-1/4 leikatuista tarvitsee erityistä ohjausta ja tarkkailua. Tärkeänä Mäkelä piti myös ymmärtää, että ei ole olemassa yleistä oikeaa leikkaustapaa, vaan että jokainen leikkaus on yksilöllinen ja suunnitellaan potilaskohtaisesti. Tästä huolimatta

15 19 Juhlayleisöä kuukausittain ilmenee ongelmatapauksia, jotka voivat vaatia uusintaleikkauksia ja muita jatkotoimenpiteitä. Avanteen vaikutus jokapäiväiseen elämään on kiistämätöntä, mutta oikea ohjaus, motivointi ja henkinen tuki vähentävät ongelmia. Mäkelä totesi, että henkinen hyvinvointi on merkittävin tekijä elämänlaadussa. Muita hyvän terveyden näkökulmia ovat mm. sosiaalinen elämänlaatu ja fyysinen elämänlaatu. Avanneleikatun pitäisi pystyä elämään riittävän hyvää elämää ilman, että leikkaus rajoittaisi elämää millään tavalla. Tämän edellytyksenä on kuitenkin minäkuvan muuttumisen hyväksyminen, toisti Mäkelä. Mäkelä lopetti juhlaesitelmänsä toteamalla, että yhtäältä ihmisen on sanottu olevan sitä, mitä hän tekee seuraavaksi ja toisaalta ihmisen on sanottu olevan menneisyyden summa. Mäkelä kysyi, haluammeko me olla siivet vai ankkuri elämässämme. Molemmat puhujat korostivat potilasyhdistysten merkitystä henkisen hyvinvoinnin rakentamisessa ja ylläpitämisessä. Yhdistys siinä toimivine ihmisineen on todella tärkeä voimavara, kun eletään avanneleikattuna tai leikatun läheisenä. Leikattuja pitäisikin entistä enemmän kannustaa liittymään potilasyhdistyksiin, muistutti Mäkelä. Juhlan lopuksi laulettiin maakuntalaulu, jota ennen edelsi puheenjohtaja Antin ja sihteeri Marja-Leenan ojentamat huomionosoitukset yhdistyksen perustajajäsenelle Aune Heikkiselle, entisille puheenjohtajille Pirkko Jormalaiselle, Raija Haloselle ja Risto Rahkolalle ja pitkäaikaiselle sihteerille Terttu Annalalle. Antti korosti, ettei yhdistys ole mitään ilman ihmisiä, jotka tekevät yhdistyksen eteen töitä ja kantavat vastuuta sen olemassaolosta. Vaikka kaikkia vastuunkantajia ei voitu julkisesti kiitellä, Antin sanat oli suunnattu kaikille yhdistyksen tärkeille henkilöille. Yhdistys ei ole mitään ilman ihmisiä. Näin muutaman vuoden jälkeen oli mukava tavata ilco-ystäviä. Todella hieno asia, että tällainen paikallisyhdistyksen juhla on yhdistetty valtakunnallisen yhdistyksen tapaamiseen. Näin monilla on mahdollisuus kokoontua seurustelemaan ja nauttimaan toistensa seurasta. Juhlatunnelmista kirjoitti Raija Halonen LOMALIITON LOMA Turun Seudun Ilco on saanut tuetun loman Lomaliitolta. Paikka: Hotelli Korpilampi Aika: (su-pe) Huoneita: 10 kpl (20 aikuista) Hinta: 165 (350, josta RAY:n tuki -185 ) Teema: Terveysloma Majoitus: 2 hengen huoneissa Terveysloma, joka sisältää majoituksen, aamiaisen, päivällisen sekä lomaohjauksen (ei hoitoja). Yhdistyksen ryhmänvetäjä paikalla koko ajan. Anojan ei tarvitse olla yhdistyksemme jäsen. Mukaan voi ottaa puolison, ystävän tms. Jos taloudessa asuu 2 ja vain toinen hakee niin molempien tulot on laitettava hakemukseen. Loma maksetaan loman päätyttyä lomakohteessa! Hakemuskaavakkeita ja lisätietoja saa Eija Mertsalmelta, puh tai

16 20 Kai Sjölund VIRKISTYNYT AVANNEHOITAJAYHDISTYS SAIRAANHOITAJAPÄIVILLÄ FINNILCON KANSSA Vasemmalta: avannehoitaja, tuote-edustaja Paula Pajarinen/Hollister, Suomen avannehoitajat ry:n sihteeri Ulla Kuusela, tuote-edustaja Mirja Koivistoinen/Hollister, Suomen avannehoitajat ry:n puheenjohtaja Marja Niskasaari ja Ilco Uusimaa ry:n sihteeri Marja-Leena Monto. Maaliskuussa pidetyt Sairaanhoitajapäivät keräsivät Helsingin Messukeskukseen taas suuren määrän sairaanhoitajia, hoitoalan opiskelijoita ja opettajia sekä paljon muita kiinnostuneita. He vierailivat sankoin joukoin myös uudella avannehoitajayhdistyksen logolla varustetulla osastollamme. Vierailijoilla oli paljon kysymyksiä ja käytännön avannepotilaan hoitotyöhön liittyviä ongelmia. Yhdistyksen julistaman logokilpailun voitti AD Jukka Kuusela Tampereelta. Hänen ammattitaitoisella avustuksellaan saimme oikean ja hienon näyttelyosaston, jossa oli tilaa esitellä avannehoitajien toimintaa, antaa avanteen hoidosta opastusta sekä jakaa tietoa Finnilcosta. Olemme nyt kahtena vuonna olleet Finnilcon kanssa Sairaanhoitajapäivillä ja yhteistyömme on sujunut niin hyvin, että taidamme tehdä osallistumisestamme perinteen. Suomen avannehoitajat ovat avanneet myös nettisivut: www. avannehoitajat.fi Paula Pajarinen NUORTEN AVANNE- JA IPAA-LEIKATTUJEN SEMINAARIRISTEILY Tämän lehden ilmestyessä taitaa nuorten leikattujen seminaariristeilymme Silja Symphonylla olla juuri ja juuri takanapäin. Mutta tätä kirjoittaessani se on vielä edessä. Finnilcon nuorten toimikunnan vetäjänä olen äärimmäisen iloinen ja onnellinen saadessani kokoon 30 hengen ryhmän nuoria aikuisia RAY:n tukemalle päivä Tukholmassa -seminaariristeilylle. Toukokuun alussa matkaamme Helsingistä päiväksi Tukholmaan. Seminaariristeilymme on virallinen alkulaukaus nuorten toiminnalle, johon olemme saaneet RAY:ltä projektirahoitusta. Matkamme tärkein tarkoitus on vertaistuki ja yhdessä olo tutustuen toisiin leikattuihin nuoriin mm. kokemuksia vaihtaen. Ohjelmassa on keskusteluja valtakunnallisesta ja paikallisesta nuorten toiminnasta ja lisäksi Aila Ala-Aho Vaasailcosta alustaa keskustelua luennolla Sairastumisen vaikutukset sosiaaliseen käyttäytymiseen. Mutta hauskanpitohan on meillä myös se yksi tavoite! Ja luulenpa jo näin ennen risteilyä, että sen tulemme toteuttamaan, ainakin toivon niin. Taitaapa olla ensimmäistä kertaa vuosiin, kun saamme koolle paljon nuoria leikattuja yhtä aikaa Suomen ollessa edustettuna näinkin laajasti, aina Vaasasta Joensuuhun ja Rovaniemeltä Helsinkiin asti. Suuret kiitokset vielä Jarille, Ailalle ja Juhalle tuestanne! Terveisiä risteilyllä olleille ja aurinkoista kesää kaikille! Seuraavaa nuorisojuttua suunnitellaan parhaillaan ja mahdollisesti loppuvuonna tapahtuu taas! Terveisin: Niina Haapaniemi puh ,

17 22 KURSSINJOHTAJIEN TAPAAMINEN JYVÄSKYLÄSSÄ Kurssinjohtajien tapaamisessa oli mukana nykyisiä sekä tulevia jo opissa olleita kurssinjohtajia. Myös kurssityöryhmä oli kokonaisuudessaan paikalla. Viikonlopun aikataulun ja ohjelmapohjan olivat laatineet kurssityöryhmästä Risto Rahkola ja Matti Rönkkö. Tapaamista veti Elvi Teräväinen, joka nimettiin Finnilco ry:n kunniajäseneksi viime vuonna mm. ansioistaan kurssitoiminnan hyväksi. Viikonloppu olikin antoisa, sillä keskustelua syntyi paljon ja osallistujat saivat myös uutta tietoa, ainakin allekirjoittanut oli erittäin tyytyväinen saamaansa tietoon kursseihin liittyen. Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssitoiminta onkin yksi tärkeä osa-alue mm. tukihenkilötoiminnan lisäksi Finnilco ry:n toiminnassa. Kurssien järjestämiseen liittyviä asioita käytiin läpi alusta loppuun, kurssien suunnittelusta ja tarjousten pyynnöstä loppuraportointeihin sekä ideoitiin myös tulevaa kurssitoimintaa monella tapaa. Näin tuli myös haastetta kurssityöryhmälle sekä tietenkin koko Finnilco ry:lle. Keskusteltiin mm. käsikirjasta, jollainen olisi tarpeen jokaiselle kurssinjohtajalle/vetäjälle. Sieltä löytyisi ohjeistusta ja apua monenlaisiin tilanteisiin. Kurssin läpiviemiseen alusta loppuun kuuluu paljon myös paperityötä, bud- Tapaamisen osanottajia vasemmalta: Niina Haapaniemi, Rauno Nieminen, Jouko Saarivuori, Risto Rahkola, Teija Kalinainen, Elvi Teräväinen, Antti Salminen ja Helena Parila. Kuva: Matti Rönkkö jetointia, raportointia ym. varsinaisen kurssin toteutuksen lisäksi. Käytiin läpi mm. valintakriteereitä ja mm. kun hakijoita on paljon, miten vaikuttaa kurssiohjelmaan, jos mukana on monella tapaa leikattuja eli paksusuoli- ja ohutsuoliavanneleikattujen lisäksi mm. j-pussi-leikattuja, pidätysvaikeuksista kärsiviä, virtsatieavanneleikattuja (esim. avanne- ja vastaavasti leikattujen kurssit). Lisäksi käytiin läpi myös kurssien toteutusta, vastuukysymyksiä ja tietenkin tulevaisuuden kursseja ja koko kurssitoimintaa sekä kurssien sisältöä. Todettiinkin, että kursseissa on paljon eroja, joten selkeää, yksiselitteistä, kaikille kursseille soveltuvaa kurssiohjelmaa on mahdotonta tehdä. Esille tulivat mm. nuorisokurssit, yksilökurssit, ipaa-kurssit, leikattu- ja läheinen kurssit, kuntouttavat (liikunnalliset) kurssit sekä henkiseen hyvinvointiin painottuvat kurssit. Viikonlopun keskustelujen pohjalta tulikin kurssityöryhmälle ja Finnilco ry:lle jo monta hyvää asiaa kehiteltäväksi. Kurssitoiminnassa on tärkeää nykyisten kurssien ylläpitämisen ja kehittämisen lisäksi olla valmiina uusiin haasteisiin sekä tarvittaessa uudenlaisiin kursseihin. Kiitokset mielenkiintoisesta viikonlopusta kaikille ja erityiskiitos tietenkin Elville, Ristolle ja Matille. Teija Kalinainen kurssityöryhmän jäsen Seuraava lehti ilmestyy syyskuussa Aineisto, mieluiten sähköpostilla tai CD-levyllä,perillä viimeistään Jos aineisto lähetetään sähköpostilla, se on perille tulon varmistamiseksi lähetettävä sekä päätoimittajalle että toimitussihteerille

18 23 Hei matkustavaiset kohtalotoverit! Olen sairastunut colitis ulcerosaan jo vuonna 1989 ja erilaisten vaiheiden kautta päätynyt pysyvän ohutsuoliavanteen kantajaksi. Välillä on ollut todella vaikeaa ja mieli matalana, mutta tässä kirjoituksessa haluan kertoa jotain hyvääkin. Pari kuukautta sitten olin mieheni kanssa lähdössä lomalle Kaliforniaan omatoimimatkalle, varattuna vain ensimmäisen yön hotelli ja auto. Tarkoituksena oli ajella Hollywoodin, Beverly Hillsin, Malibun, Santa Monican ja Venice Beachin alueita ihastelemassa, jonka sitten lopulta toteutimmekin. Alku vain ei näyttänyt kovin rohkaisevalta. Asumme reilun sadan kilometrin päässä Helsingistä joten lähdimme hyvissä ajoin matkaan. Lentoaika oli aamulla 06.10, joten meillä oli aikainen herätys. Ennen matkaan lähtöä kävin tietysti suihkussa ja tein tarvittavat toimenpiteet, jotta pari vuorokautta kaikki olisi kunnossa. Siis extra-huolellisesti. Kun lähdimme matkaan, kello oli aamuyöllä ja päätimme pysähtyä matkalla kahville, noin 50 km:n päähän kodistamme. Näin teimmekin ja päätin tarkistaa tilanteen naistenhuoneessa, kuten tavaksi on tullut. EI VOI olla totta! Lompsa oli irronnut toiselta sivulta, ja yritin paikkailla pastalla sen minkä voin, mutta tiesin ettei patentti kestäisi 15:sta tunnin lentomatkaa. Pääsimme suhteellisen nopeasti Helsinkiin ja lentokentälle. Ensimmäinen asia oli suunnata inva-wc:tä kohti ja kaivaa vaihtotamineet esille. Yritin siinä lavuaarin yllä suhata suihkun kanssa avanneaukkoa ja ympäristöä puhtaaksi ja samalla lämmittää laattaa, etsiä pastaa ja katsella kelloa. Sain ihan kunniakkaasti vaihdon suoritettua ja kaikki hyvin. Menimme lähtöaulaan odot- telemaan lentokoneeseen siirtymistä ihan kaikessa rauhassa, ja joimme kahvit vielä odotellessa. Vihdoin pääsimme koneeseen ja kauan odotettu matkamme pääsi alkamaan. Ihastelimme alla näkyviä maisemia ja yritimme nauttia heti alusta asti lomatunnelmasta kunnes. Sanoin miehelleni, että nyt rapsahti inhottavasti vatsassa. Turvavyövalot paloivat, mutta kysyin siitä huolimatta lentoemännältä, voisinko mennä käymään vessassa. Hän lupasi stuertin luvalla, kun kai näkivät ilmeestäni, että kaikki ei ole todellakaan hyvin. Olin kopperossa aika kauan ja stuertti jo kyselikin, että is everything all right, madam? Tulin ulos kopperosta ja selitin niin hyvin englannin kielelläni kuin osasin mitä on tapahtunut, stooma oli taas irti ja olin sullonut wc-paperia pöksyjen etumuksen täyteen. Matkaa oli jäljellä Amsterdamiin vielä lähes pari tuntia, mitä kukaan voisi tehdä?? Minut ohjattiin omalle paikalleni ja vähän väliä joku kävi kysymässä vointiani, hollantilaiset olivat todella ystävällistä henkilökuntaa. Sitten tuli uutisia; Amsterdamin lehtokentällä minua tulee vastaan ensiapu-ryhmä joka vie minut kärryllä ensiapuun ja siellä selvitetään voinko jatkaa matkaa. Koneen laskeutuessa lentoemäntä tuli huhuilemaan, että madam, nyt teitä odotetaan lentokoneen ovella, please hurry! Niin me sitten mieheni kanssa pääsimme jonon ohi sellaisella pikkukärryllä lentokentän läpi ensiapuasemalle, jossa oli sairaanhoitaja minua vastassa. Sen verran väärinkäsitystä asiassa oli tullut, että he luulivat minun olleen leikkauksessa äskettäin, vaikka yritin selittää ettei tämä mikään uusi juttu enää ole. Pyysin vain rauhallista peseytymispaikkaa ja vähän tarvikkeita. Lentokentällä ei ollut minkäänlaisia vaihtovälineitä. Ei yhtään laattaa, pussia, pastaa, pikkusaksia tms. Onneksi minulla oli vielä yksi oma vaihtosetti mukana. Mutta entäpä jos ei olisi ollut? Loput olivat ruumassa. Mietin, että mitäpä jos Atlantin ylityksen aikana kävisi vielä jotain. Aloin olla itsekin epävarma matkan jatkamisesta. Olin ollut varma että kansainvälisellä lentokentällä oltaisiin varauduttu tällaisiin tapauksiin, ja että sieltä saisi lainata tai ostaa avannetarvikkeita. Erehdyin. Siitä tuli mieleeni, että voisimmeko yhdessä vaikuttaa jotenkin tällaiseen tilanteeseen? Olen varma, etten ole ainoa jolla on ollut tällainen täysin odottamaton vastoinkäyminen lomamatkan aikana. Voisimmeko jotain kautta saada viestiä kansainvälisille lentokentille, että ottaisivat ensiapuun myös meille tarvittavia välineitä? Vaikka muutaman laatikon yleisimmin käytettäviä eri avanteiden hoitovälineitä. Joku iso tuotteita valmistava firma varmaan mielellään sponsoroisi asian. Se lisäisi meidän avannepotilaiden turvallisuudentunnetta matkustaessa ja helpottaisi myös ensiapuhenkilökunnan hommia, kun ei tarvitsisi alkaa käyttää luovuutta muovipussin ja teipin kanssa ennen seuraavalle lennolle lähtöä, josta Amsterdamissa vitsailimme hoitohenkilökunnan kanssa. Silloin kyllä kävi mielessä, etten nyt ihan vähään aikaan kyllä matkusta mihinkään, ainakaan lentäen. Mutta kuitenkin kokemus opetti taas jotain ja henkilökunta Amsterdamissa oli todella mahtavaa. Siitä kokemuksesta ja hyvästä loppulomasta rohkaistuneena on jo uusi matka tilattu toukokuuksi. Hyviä lentomatkoja kaikille! Hannele K.

19 25 JÄSENYHDISTYKSET ILCO UUSIMAA RY Kai Sjölund, puheenjohtaja Talvikkitie 5 A 124, Vantaa Puh kai.sjolund@ilcouusimaa.inet.fi Marja-Leena Monto, sihteeri Pajukatu 2 A 9, KERAVA Puh tai m-l.monto@ilcouusimaa.inet.fi Yhdistyksen kotisivu: VERTAISTUKI- TAPAAMINEN Kokoontuu Reumayhdistyksen tiloissa,kotkankatu 9 A 15 (3.krs.)Helsinki. Klo To 3.5. Heli-hengitysyhdistyksestä Piritta Rantanen. Syksyn kerhokerrat: to 6.9., to 4.10., to RISTEILY Lähdemme Anniko-yhdistyksen kanssa elokuun risteilylle. Lähtö tiistaina klo Katajannokalta. Katso tarkemmat tiedot ja ilmoittautumiset Annikon palstalta. Oikein hyvää kesää kaikille Ilcolaisille Ilco Uusimaa/Marja-Leena KYMEN ILCO RY Helena Parila, puheenjohtaja Ukonkatu 12, Karhula Puh ja Osmo Piiroinen, varapuheenjohtaja Puh Annikki Linden, rahastonhoitaja Puh Kaarina Kiviharju, sihteeri Museokatu 4 B 17, Kotka Puh ja Satu Valjakka, varasihteeri Puh Hallituksen jäseniä: Aarno Puikkonen, Martti Matilainen, Päivi Laukniemi. Varajäsenet: Helvi Nissilä, Maila Väisänen ja Seppo Nieminen KANTA-HÄMEEN ILCO RY Anne Salmi, puheenjohtaja Pikku-Parolantie 7 as HÄMEENLINNA Puh anne.salmi@suomi24.fi Tapani Yrjönen, varapuheenjohtaja, Kivimiehenkatu 11 A TERVAKOSKI Puh Airi Jäppinen, rahastonhoitaja Puh Päivi Latva-Pietilä, sihteeri Puh Kahvitarjoilusta vastaa Elvi Virta

20 26 IPAA-YHDISTYS RY Teija Kalinainen, puheenjohtaja Hukankatu 43, Imatra Puh Helena Leikas, varapuheenjohtaja Aravatie 3 D 5, JUVA Puh helena.leikas@pp1.inet.fi Jari Juntunen, sihteeri Puh: jari.juntunen@dnainternet.net Yhdistyksen kotisivu: Yhdistyksen keskustelupalsta: Matti Sorjonen, puh , matti@prophics.fi nuorisoasiat: Niina Haapaniemi: puh , niina.haapaniemi@gmail.com Ipaa-Yhdistyksen vuosikokous pidettiin helmikuun alussa Tampereella. Samalla vietettiin myös yhdistyksen talvipäiviä mm. komediateatterin merkeissä. Vuosikokouksessa vahvistettiin edellisen vuoden tilinpäätös ja tehtiin myös henkilövalinnat. Puheenjohtajana jatkaa Teija Kalinainen ja hallituksen varsinaisina jäseninä Helena Leikas, Jari Juntunen, Pertti Seväkivi ja Niina Haapaniemi sekä uusina jäseninä Tanja Rintamäki ja Kimmo Ala-Poikela. Suuret kiitokset hienosta sihteerin työstä Vuokolle ja muusta hallitus-työskentelystä Pirittalle. Vuosikokousväkeä Tampereella Kuva: Teija Kalinainen IPAA-leikattujen kurssille Hotelli Petäykseen, Tyrväntöön oli hakijoita runsaasti. Kurssi onkin ensimmäinen Ray:n avustuksella järjestettävä Ipaa-leikattujen yksilökurssi, joka poikkeaa muutenkin, mm. kurssin pituuden ja sisällön puitteissa, esim. aikaisemmin olleesta Kelan yksilökurssista. Todella hienoa, että hakijoita oli, joskin aina on ikävää, kun vain osa on mahdollista ottaa mukaan kurssille. Jos ette tällä kertaa päässeet kurssille, ei siitä kannata kuitenkaan lannistua. Ensisijalla ovat mm. ne, jotka eivät vielä ole kursseja käyneet. Ja se kannattaa myös muistaa, että vaikka ongelmia j-pussin kanssa elämisessä ei olisikaan, kannattaa siltikin hakea kursseille, sillä niiltä saa monenlaista tietoa ja vertaistukea. Nuorisoprojekti on käynnistynyt mukavasti. Projektin, joka on tarkoitettu avanne- ja vastaavasti leikattujen nuorisotoiminnan kehittämiseksi, ensimmäinen tapahtuma ja avaus on nuorisoristeily. Tapahtumaan ilmoittautuneita oli mukavasti. Nuorisoasioissa ottakaa rohkeasti yhteyttä Niina Haapaniemeen tai Jari Juntuseen (yhteystiedot yllä). Seuraava oma tapahtuma: Ipaa-Yhdistyksen kesäpäivät, Lomakeskus Revontuli, Hankasalmi Kesäpäivien kanssa samaan aikaan vietetään samassa paikassa myös Finnilcon kesäpäiviä. Syksyn toiminnasta erikseen jäsenpostissa ja seuraavassa Finnilco-lehdessä. Hyvää Kesää kaikille Teija SATAILCO RY Jalo Turunen, puheenjohtaja Yläruukintie 7 A 6, Pori, puh Eila Vehmanen, sihteeri Alasentie 16, Honkakoski Puh , Pentti Peltola, varapuheenjohtaja Huhtalantie 10, Pori puh