Vikaesittelyssä kammioväliseinäaukko VSD ToughHearts -konferenssissa Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä

Transkriptio

1 3 /2014 Vikaesittelyssä kammioväliseinäaukko VSD ToughHearts -konferenssissa Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä

2 SISÄLLYS 4 Vikaesittelyssä kammioväliseinäaukko VSD 11 SOVAilua Turussa Harley Davidson Club Finlandin Chapter II motoristit järjestivät ajelun sydänlapsille 6 Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä 14 Sydännuoret pohjoismaisella leirillä Islannissa 26 ToughHeartskonferenssissa 3 Pullonpyöritystä, pääkirjoitus 4 Vikaesittelyssä kammioväliseinäaukko VSD 6 Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä 9 Tytti elää rajoituksetonta elämää 11 SOVAilua Turussa Caribia Sydännuorten pohjoismaisella leirillä Islannissa 16 AEPC:n konferenssissa Helsingissä 21 Kokouskutsu 26 ToughHearts-konferenssissa VAKIOT 19 Sydänääniä Yhden äidin pitkä matka 20 Tapahtumakalenteri 22 Alueet tiedottavat 24 Synja 30 Hallitus ja toimisto tiedottavat 34 Yhdistyksen tuotteet 35 Yhdistyksen yhteystiedot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin , Telefax , toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi, KANSI Sara Snåre, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut PAINOSMÄÄRÄ kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2014 NRO AINEISTO ILMESTYY 4/ /

3 PÄÄKIRJOITUS Pullonpyöritystä Sain jokin aika sitten islantilaiselta ystävältäni linkin Johanna Magnusdottirin blogiin (magnusdottirjohanna.wordpress. com/2014/05/15/nobody-promised/), jonka teksti oli pysäyttävä. Se sai minut miettimään elämän ihmeellisyyttä ja itsestäänselvyyksiä. Näitä mietteitä haluan jakaa kanssanne. Johanna Magnusdottir on äiti ja isoäiti, joka menetti esikoistyttärensä viime vuonna äkillisesti ja yllättäen harvinaiseen sairauteen. Tekstissään Johanna vertasi elämää monilta osin pullonpyöritykseen. Itse olen samaa mieltä, sillä näinhän se melko pitkälle onkin. Kirjoituksessaan Johanna kertoi ystävänsä tyttären 10-vuotissyntymäpäivistä, jossa tytöt olivat pelanneet meilläkin lasten keskuudessa suosittua pullonpyöritystä. Kesken pelin oli yksi tytöistä jätetty pelin ulkopuolelle. Syynä oli ollut se, että pullo osui koko ajan pelkästään tälle yhdelle tytölle. He kokivat, ettei se ollut reilua ja sen vuoksi hän ei tyttöjen mielestä saanut enää osallistua leikkiin. Vanhemmat olivat selittäneet tytöille, että pullonpyöritys on peli, jossa ei ole kyse reiluudesta vaan puhtaasti sattumankaupasta ja tuurista. Johanna kirjoitti myös blogissaan, että kukaan ei ole luvannut hänelle, että hänen tyttärensä elää kauemmin kuin hän. Aivan kuten kukaan ei ole sitä luvannut minullekaan kuten kukaan ei ole ylipäätään luvannut, että joskus saan lapsia, puhumattakaan siitä, että saisin terveitä lapsia. Kukaan ei voi tehdä sellaista lupausta. Me emme voi kontrolloida elämää, vaikka kuinka haluaisimmekin. Me emme voi kontrolloida pullonpyörityksessä kenen suuntaan pullo kääntyy tai on kääntymättä. Ja jos näin teemme, se on huijausta. Mutta elämää ei voi huijata vaikka välistä yritämmekin. Maailmassa on monia asioita, jotka ovat epäreiluja, mutta niiden kanssa on vain opittava elämään ja otettava asiat vastaan sellaisina kuin ne tulevat. Olipa kyse surusta, onnesta tai kaikesta siltä väliltä. Elämä on täynnä riskejä ja niihin on uskallettava tarttua. Sanotaan, että se ei pelaa, joka pelkää. Jos emme ota osaa pullonpyöritykseen, pullo ei voi koskaan kääntyä sinulle. Ei ole kuitenkaan kiva jättäytyä tai tulla jätetyksi pelin tai leikin ulkopuolelle. Me haluamme ottaa osaa ja olla mukana. Kuten aina, joskus olemme onnekkaita ja toisinaan sitten vähemmän onnekkaita. Ajoittain tuntuu, että kohdalle osuu vain ja pelkästään huonoa tuuria kerta toisensa jälkeen. Asenne ratkaisee tällöinkään ei pidä unohtaa, että elämä on arvokas ja me voitamme jotakin elämän jokaisena päivänä. Voitot vain voivat tuntua niin pieniltä, että unohdamme pitää itseämme onnekkaina tai voittajina. Unohdamme olla kiitollisia niistä pienistäkin onnen hippusista emmekä osaa arvostaa asioita, joita meillä on asioita, joilla on ihan oikeasti ja loppujen lopuksi merkitystä. Kun tätä oikein ajatuksella pohtii, siis niitä ihan pieniäkin, arkipäiväisiä asioita, listasta kasvaa nopeasti pitkä. Mutta on osa ihmisluontoa, että on niin kovin helppoa surra ja murehtia asioita, joita emme voi enää muuksi muuttaa. On helppo jäädä menneeseen kiinni ja unohtaa huominen, joka jo itsessään on lahja. Kiteyttääkseni Johannan blogin käynnistämän pohdiskelun ja loppupäätelmäni; elämä on arvokas ja ainutlaatuinen. Elämä on lahja. Nauttikaa siis elämästä nauttikaa syksyn väriloistosta ja ensimmäisistä halla-aamuista kuurankukkineen. Nauttikaa läheisistä, ystävistä, kynttilänvalosta, hyvästä ruuasta, saunan löylyistä, villasukista. Ja muistakaa pelata pullonpyöritystä! Kauniita syyspäiviä toivottaen, Katja Laine toiminnanjohtaja 3

4 TEKSTI: KATJA LAINE AINEISTO JA KUVAT: EERO JOKINEN, DUODECIM ( ) SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2006 ERKKI PESONEN, SUNTTIVIAT (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013) HEIKKI SAIRANEN, SYNNYNNÄISTEN SYDÄNVIKOJEN TYYPPILEIKKAUKSET KUVIN JA SANOIN (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013), PIIRROS RITVA TOIVONEN JAANA PIHKALA JA JUHA SINISALO, KATETRI-INTERVENTIOT (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY) Rakenteeltaan normaalissa sydämessä sydämen vasen puoli pumppaa hapettunutta verta verenkiertoon ja oikea puoli keuhkoihin hapettumaan. Jos kammioiden väliseinässä on aukko, pääsee hapettunut ja hapettumaton veri sekoittumaan verenkierrossa. Tällöin puhutaan myös oikovirtausviasta. Sydän joutuu tekemään ylimääräistä työtä ja aukon koosta tai määrästä riippuen, lapsi voi olla lähes oireeton tai se voi aiheuttaa lapselle paljonkin oireita. Pienet, oireettomat aukot voivat sulkeutua myös itsestään ensimmäisten elinvuosien aikana. Jos VSD aiheuttaa paljon oireita ja oikovirtaus on runsasta, aukko suljetaan leikkauksella. KAMMIOVÄLISEINÄAUKKOJEN JAOTTELU Kammioväliseinäaukot jaotellaan niiden sijaintipaikan mukaan. Kammioväliseinäaukoista yleisin on perimembranoottinen VSD, joka sijaitsee ulosvirtausalueella lähellä aorttaläppää. Kammioväliseinäaukon kalvomaisen osan aukko (perimembranoottinen VSD) voi kasvun aikana sulkeutua siten, että ylimääräinen kolmipurjeläpän kudos sulkee aukon. Kammioväliseinämän lihaksikkaassa osassa olevista VSD:stä jopa 90 prosenttia sulkeutuu itsestään. Kammioväliseinäaukko voi sijaita myös välittömästi aorttaläpän alla (suprakristaalinen VSD) tai aortta- ja keuhkovaltimoläpän alla (doubly committed VSD). Tällaiset aukot korjataan yleensä lapsuusiässä, koska niihin liittyy aorttaläppävuodon kehittymisen riski. Muskulaariset väliseinäaukot voivat sijaita missä tahansa kammioväliseinälihaksen alueella, ja joskus niitä on useita samalla alueella. (kuva 1). DIAGNOOSI JA OIREET Kammioväliseinäaukko on vastasyntyneellä useimmiten oireeton. Sydämen paineolojen muuttuessa veren oikovirtaus aiheuttaa ensimmäiset oireet yleensä muutaman viikon iässä, jolloin myös virtauksen aiheuttama sivuääni on ensi kerran kuultavissa. Jos virtaus on runsasta, sivuääni kuuluu jo aiemmin. Jos lapsen sydämestä kuuluu sivuääni, joka antaa aihetta epäillä kammioväliseinän aukkoa, lapsi ohjataan ultraäänitutkimukseen, jolla reiän koko selvitetään ja saadaan arvio keuhkovaltimopaineesta. Useimmiten välitöntä hoitoa ei tarvita, vaan tilannetta voidaan jäädä seuraamaan. Vasta aikuisena löydettävä VSD on harvinainen. Oireet riippuvat pitkälti kammioväliseinäaukon sijainnista sekä aukon koosta. Jos aukko sijaitsee esimerkiksi lähellä aorttaa, voi sen seurauksena aorttaläppä alkaa vuotamaan ja aiheuttaa potilaalle lisäongelmia. Kammioväliseinän lihaksikkaassa osassa olevat pienet reiät eivät yleensä aiheuta mitään oireita ja ne useimmiten sulkeutuvat itsestään ja potilaan suorituskyky on normaali. Jos aukko on pieni, VSD ei yleensä aiheuta oireita tai ne voivat ilmaantua vasta myöhemmin lapsen kasvaessa. Jos taas oikovirtaus ja aukko ovat suuria, oireina voi olla hengästymistä tai tiheää hengitystä, väsymistä syödessä, hidasta painonnousua Vikaesittelyssä kammioväliseinäaukko VSD Kammioväliseinäaukko (VSD, ventricle septum defect) on lasten yleisin synnynnäinen sydänvika. Sillä tarkoitetaan aukkoa kammioiden väliseinässä ja usein tästä viasta puhuttaessa sanotaan, että sydämessä on reikä. Kammioväliseinän aukon osuus kaikista synnynnäisistä sydänvioista on noin 30 prosenttia. Monet potilaista ovat oireettomia ja osalla potilaista aukko sulkeutuu ajan kuluessa. Joskus seinämässä saattaa olla useitakin aukkoja tai VSD saattaa olla yhdistyneenä muihin sydämen rakennevikoihin. Joissakin näissä tapauksista VSD voi jopa pelastaa hengen tai antaa ensiarvoisen tärkeää aikaa lapsen kasvulle ennen korjausleikkauksen tekemistä. Esimerkiksi valtasuonten transpositio (TGA) on yksi näistä vioista. Lisääntynyt keuhkoverenkierto Suurentunut oikea kammio KUVA 1. Suurentunut vasen kammio Reikä kammio väliseinässä 4

5 tai pysähtynyttä kasvua, sinistelyä, hikoilua pienestäkin ponnistelusta ja sydämen vajaatoimintaa. Suuri kammioväliseinäaukko voi johtaa siihen, että vasen eteinen ja molemmat kammiot laajenevat, ja samalla oikean kammion ja keuhkovaltimon paine kohoavat. Kohonnut keuhkovaltimon paine voi vähitellen vaurioittaa sekä keuhkoja että sydäntä, jonka seurauksena potilaalle voi kehittyä keuhkoverenpainetauti eli pulmonaalihypertensio ja vähitellen Eisenmengerin oireyhtymä. Tässä oireyhtymässä keuhkoverenkierron paine nousee niin korkeaksi, että oikovirtauksen suunta kammioiden välisen reiän läpi muuttuu oikealta vasemmalle ja systeemiverenkiertoon pääsee hapettumatonta verta. Tuolloin potilas muuttuu syanoottiseksi (limakalvot ja iho sinertävät). Pienissä ja keskisuurissa kammioväliseinäaukoissa pulmonaalihypertension ja Eisenmengerin oireyhtymän kehittyminen on harvinaista. TV VSD JOHTORATA (LV:n puolella) CS TV PAIKKA VSD = kammioväliseinäaukko, TV = trikuspidaaliläppä CS = koronaarisinus, LV = vasen kammio KUVA 2. VSD:n sulku paikkamateriaalilla trikuspidaaliläpän kautta HOITO Jos kammioväliseinän aukko on suuri ja aiheuttaa oireita, korjausleikkaus tehdään usein noin vuoden iässä. Pienempien aukkojen osalta leikkaus tulee tavallisesti ajankohtaiseksi myöhemmin lapsuudessa, jos se aiheuttaa oireita. Kuten aiemmin todettiin, kaikkia kammioaukkoja ei suljeta, koska pienten ja keskisuurten kammioseinämäaukkojen myöhäisennusteessa ei ole tutkimusten mukaan eroa leikattujen ja leikkaamattomien potilaiden välillä. Yleisin niin sanottu perimembranoottinen VSD suljetaan paikkaamalla avosydänleikkauksessa. Aukko suljetaan eteisen kautta käyttämällä paikkaukseen joko keinomateriaalia tai joko omaa tai naudan sydänpussista otettua siirrettä. Paikka kiinnitetään aukkoon oikean kammion puolelta, jolloin vältetään mahdollinen sydämen johtoratavaurio (kuva 2). Muskulaarisissa aukoissa ja etenkin jos kammioväliseinäaukkoja on useita, paikkamateriaalina voidaan käyttää myös teflonhuopaa ja oikean kammion kärjen avausta. Yksittäinen muskulaarinen VSD voidaan joissakin tapauksissa sulkea myös katetriinterventiolla tai niin sanotulla hybridileikkauksella yhdessä kardiologin kanssa. Katetritekniikalla suljettaessa aukko suljetaan kaksoissateenvarjoa muistuttavalla sulkulaitteella (Amplazerin laite), kuva 3. Katetrointitoimenpiteiden etuna leikkaukseen verrattuna ovat nopea toipuminen, pienempi kosmeettinen haitta ja useimmiten myös pienemmät kustannukset. Tällöin potilaan tarvitsee olla sairaalassa vain pari yötä, ja toimenpiteen jälkeen ei yleensä tarvita toiminnan rajoituksia. Alustavat tulokset ovat lupaavia, mutta seuranta-ajat ovat vielä melko lyhyitä. Perimembranottiisen kammioväliseinäaukon sulkuun on myös kehitetty laitteita, mutta niiden tulokset ovat vielä ristiriitaisia. Suurin ongelma on ollut laitteen aiheuttama eteis-kammio-katkos (AV-blokki), joka on joissakin tapauksissa vaatinut tahdistimen asentamisen. PITKÄAIKAISENNUSTE Suomessa ensimmäinen onnistunut kammioväliseinäaukon sulku leikkauksella tehtiin vuonna Tänään yli 18-vuotiaita, VSD-leikkauksen läpikäyneitä potilaita on jo lähes tuhatkunta. VSD-potilaiden pitkäaikaisennuste on hyvä. Leikkauksen jälkeen kymmenen vuoden eloonjäämisennuste on 97 prosenttia, ja 95 prosenttia potilaista ei tarvitse lisäleikkauksia. Leikattu VSD ei yleensä rajoita potilaan elämää lainkaan ja hänen suorituskykynsä on valtaosalla potilaista normaali. Korjattu tai pieni VSD oireettomana ei ole este esimerkiksi raskaudelle tai asepalvelukselle. Valtaosa leikatuista ja oireettomista potilaista ei tarvitse sydänvikansa suhteen säännöllistä seurantaa, ellei vikaan liity muita seurantaa vaativia liitännäisvikoja. Jos potilaalla on ollut kohonnut keuhkoverenpaine ennen leikkausta, sydämen vajaatoimintaa, jäännösoikovirtausta taikka merkitseviä rytmihäiriöitä, on säännöllinen seuranta tarpeen. Osalla potilaista voi esiintyä aorttaläpän vuotoa, ja jotkut potilaat tarvitsevat sydänlääkitystä. Jos keuhkoverenpaine on leikkaushetkellä normaali, se ei pitkäaikaisseurannan aikanakaan yleensä nouse. Myös leikkaamattomien VSD-potilaiden suorituskykyä voidaan pitää normaalina, jos oikovirtaus on vähäinen, potilaan keuhkovaltimopaine on normaali ja sydämen lokerot ovat kooltaan ja toiminnaltaan normaaleja. Osa pienistä väliseinäaukoista voi sulkeutua itsestään vielä aikuisiällä, eikä niitä suljeta, ellei potilaalle kehity lisävikoja. Pieni endokardiittin eli sydämen sisäkalvontulehduksen vaara on olemassa, joten endokardiitti profylaksista on huolehdittava. Endokardiitti profylaksia on tarpeen ennen toimenpiteitä, joissa rikotaan limakalvoa. Tällaisissa toimenpiteissä hengitysteiden limakalvoilla tai tulehtuneen ihon tai lihakudoksen läpi bakteerien pääsy verenkiertoon on todennäköinen tai mahdollinen. A B C KUVA 3. Kammioväliseinän lihaskerroksessa oleva kammioväliseinäaukko (nuoli) kaksiulotteisessa kaikututkimuksessa (A) ja vasempaan kammioon tehdyssä varjoainekuvauksessa (B). Aukko on suljettu perkutaanisesti sulkulaitteella (nuoli) (C). 5

6 Vikaesittelyssä VSD kammioväliseinäaukko Kohta kuusi vuotta täyttävä Sara on iloinen ja reipas eskarilainen, jonka lempiharrastuksia ovat trampoliinilla hyppelyn lisäksi muskari sekä taidekerho. Nyt kaikki on hyvin, mutta lähtökohdat ja tytön elämän ensimetrit olivat kaikkea muuta. Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: SNÅREN PERHEEN ALBUMI Sara syntyi joulukuussa 2008 Etiopiassa. Pieni tyttö joutui viettämään suurimman osan vauva-ajastaan lastenkodeissa. Onnettomia lähtökohtia lisäsi vielä se, että Saralla oli leikkausta vaativa sydänvika, VSD. Juuri ennen joulua 2009, Nokialaiset Kirsi ja Leif Snåre saivat tiedon, että heidän perhe kasvaa lähikuukausina pienellä Sara-tyttösellä. Perheemme adoptio-prosessi kesti kaikkinensa viitisen vuotta, ennen kuin joulukuussa vihdoin saimme tiedon Interpedialta, että saamme Saran perheeseemme, Kirsi muistelee. Se, jos mikä, tuntui todelliselta, hartaasti odotetulta joululahjalta. Perhe sai etukäteen tiedon, että Saralla on lievä sydänvika, periembranoottinen VSD sekä mitraaliläpän vuoto. Meillä oli tieto, että Saralla on erityistarpeita ja osasimme valmistautua tähän hankkimalla tietoa itse sydänviasta, Kirsi kertoo. Tietoa perhe löysi muun muassa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kautta. SYLIIN ENSI KERTAA Vihdoin sitten maaliskuussa 2010 koitti päivä, kun Snåret matkasivat Etiopiaan ja tyttöä hakemaan Addis Abebasta sijaitse- 6

7 vasta sijaiskodista, jossa Sara sai asua kolme kuukautta ennen muuttoaan Suomeen. Matkalle lähdettiin sydän pamppaillen heti maaliskuun alkupuolella. Kun sitten vihdoin saimme tytön syliin ensimmäisen kerran, tunnetta ei voi sanoin kuvata, Kirsi huokaisten muistelee tuntemuksiaan. Itse hakureissussa käytännön järjestelyineen vierähti puolisentoista viikkoa ja onnelliset vanhemmat matkasivat tyttösen kanssa kotiin. ARJEN OPETTELUA Kotiin päästyä perhe opetteli arjen kuvioita ja tutustuivat toisiinsa. Alussa tietysti oli paljon lääkärissä ja neuvolassa käyntejä maahantulotarkastuksineen, Kirsi kertoo. Jo ennen kotimatkaa vanhemmat huomasivat, että myös tytön silmissä oli jotakin vikaa. Aluksi luulimme, että ehkä tyttö vierastaa meitä ja katselee siksi meitä kulmiensa alta, mutta myöhemmin Suomessa tehdyissä tutkimuksissa selvisi, että tytöllä oli molemmissa silmissään harvinainen synnynnäinen harmaa kaihi, Kirsi kertoo. Koska emme tienneet tästä ja emme olleet osanneet asiaan ennakolta varautua, oli se alkuun toki järkytys, mutta varsin nopeasti selvisi, että apua oli saatavilla, hän jatkaa. Varsinaisesti ensimmäisen kerran kardiologin vastaanotolle Sara pääsi vasta muutaman kuukauden kuluttua Suomeen tulosta. Sitä ennen vanhemmat jatkoivat nesteenpoistolääkitystä, joka Saralla oli jo Etiopiasta lähdettäessä. Kammioväliseinäaukon lisäksi Saralla todettiin mitraaliläpän kohtalainen vuoto, joka kuormitti sydäntä. Mitraaliläpän vuodon alkuperäksi epäiltiin aluksi mahdollisesti sairastettua endokardiittia tai reumakuumetta, joka olisi vaurioittanut läppää, mutta loppujen lopuksi tai itse asiassa vasta leikkauksen yhteydessä päädyttiin siihen, että tuo mitraaliläpän vuoto oli Saralla ollut jo syntymästään saakka. Meille oli selvää jo etukäteen, että Saran sydänvika vaatii leikkauksen, mutta tiesimme myös, että leikkaukseen ei ollut varsinaisesti kiirettä, Kirsi muistelee. Sara oli kooltaan varsin pieni Suomeen tultaessa pituutta oli vuoden ja kolmen kuukauden ikäisellä tytöllä vain 73,5 senttiä ja painoa hieman alle kahdeksan kiloa. Alussa oli tärkeintä saada Sara vahvistumaan ja kasvamaan, jotta leikkaus voitaisiin ylipäätään tehdä, Kirsi sanoo. Vaikka tyttö söikin hyvin, ei paino tahtonut lähteä nousemaan ja kasvu ja kehitys oli hidasta. Paino ja pituus meni vahvasti miinuskäyrillä ja loppujen lopuksi sitten Sara tarvitsikin lisäravinteita kasvua tukemaan, hän jatkaa. Tyttö myös nukkui todella paljon, yöt päästään ja siihen päälle vielä kolmen tunnin päiväunia. LEIKKAUKSEN ODOTTELUA Sydänkontrolleissa tytön kanssa käytiin kolmen kuukauden välein, vuorotellen TAYSin lasten sydänpoliklinikalla ja Helsingin Lasten ja nuorten sairaalassa. Leikkausta ja tytön kasvua voitiin odottaa varsin luottavaisin mielin, kiitos tiheiden kontrollien ja lääkityksen, äiti sanoo. Myös tytön silmäsairautta kontrolloitiin tarkasti ja tiedettiin, että myös silmät joudutaan operoimaan. Marraskuussa 2010 leikattiin ensin toinen silmä ja siitä muutaman kuukauden kuluttua toinen. Sydänvian vuoksi molemmat silmäleikkaukset tehtiin Helsingissä, Kirsi kertoo. Keväällä 2011 tyttö oli kasvanut jo niin paljon, että sydänleikkaus alkoi tulla ajankohtaisemmaksi. Sitä odottaessa, perhe hakeutui ja pääsi yhdistyksen järjestämälle perhekurssille, josta he saivat kaivattua tietoa tulevaa leikkausta silmällä pitäen sekä uusia ystäviä. Saimme kurssilta paljon uutta tietoa ja se lievitti pelkojamme, joita tietysti tulevaan leikkaukseen liittyi paljonkin, Kirsi sanoo ja huokaa menettämisen pelon olleen valtava. Sanomattakin lienee selvää, että perheen oli äärimmäisen tuskallista valmistautua henkisesti suureen leikkaukseen ja pelätä lapsen menettämistä varsinkin kun lasta oli odotettu jo vuosikausia. Onneksi odotusaikamme ei ihan mahdottomaksi venynyt, sillä saimme jo sitten syyskuulle kauan odotetun leikkausajan. Sara oli tuolloin muutaman kuukauden vajaa kolme vuotta, äiti kertoo. Saran leikkaus onnistui hyvin ja alussa toipuminen lähti hyvään vauhtiin. Ihan Sanomattakin lienee selvää, että perheen oli äärimmäisen tuskallista valmistautua henkisesti suureen leikkaukseen ja pelätä lapsen menettämistä varsinkin kun lasta oli odotettu jo vuosikausia. ilman kommervenkkejä ei kuitenkaan selvitty. Muutama päivä leikkauksesta Saralta otettiin väliaikainen tahdistin pois päältä kun sydän näytti hyvin jakselevan ja pysyvän rytmissään. Tästä parin päivän kuluttua tytölle kuitenkin ilmaantui hengitysvaikeuksia nesteen alkaessa kerääntymään keuhkoihin, äiti kertoo. Ylimääräistä nestettä poistettiin runsaalla nesteenpoistolääkityksellä sekä dreeneillä. Lisäksi väliaikainen tahdistin laitettiin uudelleen päälle, jotta sydän jaksaisi paremmin. Pieni episodi tapahtui kun tahdistinta käynnisteltiin uudelleen, sillä Saran sydän ei ihan tainnut tykätä tästä ja pysähtyikin pieneksi hetkeksi. Onneksi sydän lähti kuitenkin käyntiin pienen tuumaustauon jälkeen, Kirsi sanoo ja kiittelee jälkeenpäin, että onneksi paikalla oli toimenpiteen aikana äidin sijasta isä. Oma sydämeni olisi varmasti pysähtynyt siihen paikkaan eikä isäkään ihan heti uskaltanut tapahtuneesta minulle edes kertoa, Kirsi jatkaa muisteluaan. 7

8 Vikaesittelyssä VSD kammioväliseinäaukko Kun leikkauksesta oli kulunut kahdeksan päivää, nousi tytölle kuume ja tulehdusarvot lähtivät kasvamaan. Tyttö sai antibiootteja ja pian huomattiin, että väliaikaisen tahdistimen johdot olivat alkaneet märkimään, jotka sitten poistettiin. Sen jälkeen toipuminen lähti sujumaan varsin mallikkaasti ja tyttö voimistui silmissä, Kirsi sanoo naurahtaen. Vaikka toipuminen ei sujunut ihan ongelmitta ja alkuperäisen käsikirjoituksen mukaan, sairaalasta perhe kotiutui varsin nopeasti parisen viikkoa leikkauksen jälkeen. EI MURHEITA TULEVAISUUDESTA Leikkauksen jälkeen tyttö voimistui silmissä ja varsin nopeasti päästiin purkamaan myös lääkitystä. Tällä hetkellä meillä ei ole enää mitään lääkkeitä ja sydänkontrolleissakin käymme noin yhdeksän kuukauden välein, Kirsi kertoo. Kontrolleissa seurataan erityisesti mitraaliläppää ja sen vuotoa, joka on nykyään enää vain lievää. Vielä ei ole poissuljettua, etteikö leikkausta tai muita toimenpiteitä tulevaisuudessa tarvita, mutta emme halua asiasta liikaa murhetta kantaa ennakkoon. Kaikesta, mitä elämä on vastaan tuonut, Sara ja me olemme selviytyneet, joten olemme varsin luottavaisia, että näin on myös jatkossa, Kirsi toteaa. ERILAINEN SAMANLAINEN Sara on luonteeltaan hyväntuulinen, iloinen ja sosiaalinen tyttö, josta ei uskoisi ensi näkemältä, millaisen rankan alkutaipaleen hän on saanut kokea. Tänään hän on varsin hyvävoimainen tyttö, jonka elämää sydänvika ei rajoita. Sara on fiksu tyttö, ja osaa itse rajoittaa puuhansa omien voimiensa mukaan. Meidän ei onneksi tarvitse häntä ja hänen tekemisiään rajoittaa millään tavoin, vaikka sydänvika toki kulkee elämässämme mukana aina, Kirsi-äiti toteaa ylpeyttä äänessään. Äiti kertoo Saran olevan ylpeä arvestaan ja sinut sydänvikansa kanssa. Aina ajoittain arpi herättää kanssaihmisissä kysymyksiä ja tyttö osaakin hienosti ja rohkeasti itse kertoa sydänviastaan ja arvestaan uteliaille. Olemme panostaneet erityisesti siihen, että Sara kokisi erilaisuudestaan huolimatta olevansa samanlainen lapsi kuin muutkin. Tärkeässä roolissa tässä on ollut hyvän itsetunnon rakentaminen ensi metreiltä saakka, Kirsi sanoo vakavoituen. Tänä päivänä esimerkiksi koulumaailma on niin julma, että pärjätäkseen erilaisena joukossa, tarvitaan juurikin hyvää itsetuntoa, Kirsi jatkaa ja muistuttaa, että on tärkeää saada onnistumisen kokemuksia ja hyväksyntää, erityisesti silloin, jos lapsella on erityistarpeita. Perhe osallistuu myös mahdollisuuksiensa mukaan yhdistyksen Tampereen seudun alueosaston toimintaan, näkövammaisten lasten toimintaan sekä sitten adoptio-perheiden tapaamisiin, jotta lapsi ei kokisi olevansa ainoa erilainen. Vertaistoiminta on tosi tärkeää, ei vain meille vanhemmille, mutta myös tytölle itselleen, Kirsi toteaa lopuksi. 8

9 Tytti elää rajoituksetonta elämää TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: TYTTI KORTESMÄKI Tytti Kortesmäki on 27-vuotias nainen Seinäjoelta, jolla oli syntyessään reikä sydämessä. Jo odotusaikana diagnosoitu kammioväliseinän aukko korjattiin hänen ollessaan hieman vajaan vuoden ikäinen. Tytti ei itse muista juuri mitään lapsuuden sairaalareissuista, mutta äiti on kertonut, että ennen sydänvian korjaamista, Tytti söi huonosti ja kasvu oli hidasta. VSD oli kooltaan melko kookas ja vaikutti paljonkin tytön jaksamiseen. Aukko paikattiin goretex-paikalla ja sydänleikkauksen jälkeen vointi parani silmissä ja perässä laahannut kehityskin saatiin nopeasti kiinni. Myös Tytillä, kuten usein potilailla, joilla on periembroottinen VSD, jäi leikkauksen jälkeen aorttaläppään vuotoa, jota seurataan edelleen. Kovin paljoa en tosiaan itse muista, mutta kontrolleissa kävin koko lapsuuteni muistaakseni kerran vuodessa, Tytti muistelee. Sitten kun siirryin aikuispuolelle, lääkäri meinasi, että seurantaa ei enää tarvita. Pienen tauon jälkeen ja yksityislääkärin suosituksesta, seurantaa sitten kuitenkin jatkettiin. Todennäköisesti tähän syynä on juurikin tuo aorttaläpän vuoto, Tytti jatkaa ja kertoo käyvänsä nykyisin kontrolleissa keskussairaalassa noin kolmen vuoden välein. 9

10 Vikaesittelyssä VSD kammioväliseinäaukko LASINEN LAPSUUS Kun Tytti oli alakouluikäinen, ei hän saanut osallistua juurikaan koululiikuntaan. Varsinaisesti sydänvian ei olisi pitänyt rajoittaa jaksamistani, mutta olin ehkä hieman arka ja vanhemmat hieman rajoittivat tekemisiäni, Tytti kertoo. Voi siis sanoa, että minua ylisuojeltiin ja pidettiin pumpulissa, etten vain menisi rikki. Kun sitten lääkäri antoi luvan osallistua muiden tavoin koululiikuntaan ja sai vanhemmatkin uskomaan, ettei liikkumistani tarvitse rajoittaa, sain touhuta ja mennä kuten muutkin, Tytti jatkaa. Vaikka Tytin sydänvika ei olekaan sen jälkeen häntä rajoittanut, on hän aina kokenut olevansa hieman erilainen ja sen johdosta hän on joutunut myös syrjityksi koulumaailmassa. Oikeastaan olin koko kouluajan aika yksin ja ehkä jopa syrjään vetäytyvä. Tunsin olevani erilainen kuin muut enkä oikein istunut muottiin. Siitä huolimatta olin kuitenkin aina innokas menemään kouluun ja olin koulussa melko hyväkin. Vielä kun asuimme pienellä paikkakunnalla, jossa kaikki tuntui tietävän toisten asiat jopa paremmin kuin itse omat asiansa vaikka loppujen lopuksi kukaan ei tiennyt mistään mitään. Se oli omiaan lisäämään erilaisuuden tuntua, Tytti muistelee. Kenelläkään tutuista tai koulussa ei ollut sydänvikaa tai suurta arpea rinnassa, ja se saikin minut Oikeastaan olin koko kouluajan aika yksin ja ehkä jopa syrjään vetäytyvä. Tunsin olevani erilainen kuin muut enkä oikein istunut muottiin. häpeilemään arpeani ja tuntemaan itseni entistä erilaisemmaksi, hän jatkaa. Onneksi Tytin ollessa pieni, hänen äitinsä oli melko aktiivisesti mukana Etelä-Pohjanmaan alueosastossa. Aluetoimintaan osallistumisen myötä Tytti tutustui myös muihin sydänlapsiin. Toimintaan osallistumisen kautta sain paljon muita sydänystäviä ja se lievitti erilaisuuden tunnettani, Tytti sanoo ja kertoo osallistuneensa paljon myös sydännuorten ja -aikuisten tapaamisiin. Synjan toiminnan kautta olen saanut tosi paljon hyviä ystäviä ja ennen kaikkea vertaistukea samassa tilanteessa olevilta ihmisiltä. Ennen kävin tapaamisissa vähintään kaksi kertaa vuodessa, mutta nyt viime aikoina on taas tullut vähemmän käytyä, Tytti sanoo. VAIKEUKSISTA VOITTOON Kun Tytti oli vuotias, hän sairastui masennukseen. Sairastuin lukion ensimmäisellä luokalla masennukseen ja kävin läpi jonkinlaisen burnoutin, Tytti kertoo. Masennuksen taustalla oli muun muassa koulukiusaamista, itsetuntokysymyksiä ja pakollista suoriutumisen tarvetta. Ennen sairastumistaan Tytti ei ollut puhunut ongelmistaan edes vanhemmilleen. Aina kun äiti kyseli, miten koulussa menee, huikkasin kaiken olevan hyvin eikä äiti tietysti osannut muuta epäillä, Tytti sanoo ja jatkaa, ettei ole paljoa puhunut perheen ja läheisten ystävien ulkopuolelle masennuksestaan. Yhtenä syynä tähän on ollut leimaamisen pelko. Erityisesti pienellä paikkakunnalla sitä tuntui, että sitä heti leimataan hulluksi varsinkin kun muutenkaan en istunut siihen niin sanottuun normaalimuottiin. Mutta onneksi ymmärsin ja osasin hakea apua ajoissa ja sitä myös sain, mutta tie tervehtymiseen oli pitkä ja keskeyttivät myös lukio-opinnot, Tytti toteaa vakavana. Muutto Seinäjoelle toi enemmän kuin tervetulleen mahdollisuuden uuteen alkuun. Sen myötä tervehtyminen lähti todenteolla vauhtiin, kun kaikki piirit tavallaan syntyivät uudelleen. Menneisyyden taakka jäi kotipaikkakunnalle ja sain kaipaamani uuden alun. Nyt masennus on onneksi jo takanapäin ja elämä hymyilee. Tulevaisuuteen voin katsoa luottavaisin mielin kantaen niin itseäni kuin arpeani ylpeästi. RYTMIKKÄÄSTI ETEENPÄIN Tytti elää nykyään täysin normaalia elämää, jota sydänvika ei rajoita millään tavoin. Käyn ihan normaalisti päivätöissä ja työni on fyysisesti melko raskasta, sillä työskentelen laitoshuoltajana vanhusten palvelutalossa dementia-yksikössä, Tytti kertoo. Perheen perustaminen ei vielä ole ajankohtaista ja hän elelee itsekseen kissansa kanssa töissä käyden ja harrastustensa parissa. Elämä on kaikkinensa hyvää ja täysipainoista, Tytti toteaa tyytyväisenä. Musiikki on aina ollut Tytille tärkeää ja nyt aikuisiällä hän on löytänyt uudelleen jo teini-iässä aloittamansa soittoharrastuksen. Muutama vuosi sitten aloitin uudelleen rumpujen soiton ja kävinpä sitä ihan opiskelemassa Ilmajoen opiston rytmilinjalla, joka on syventävä koulutus musaopintoihin pyrkiville, Tytti nauraen sanoo ja kertookin lähteneensä ihan harrastuspohjalta liikkeelle syventämään jo oppimiaan asioita sekä oppimaan uutta. Ja mistä sitä tietää, vaikka joskus elättäisi itsensä musahommilla, Tytti huikkaa lopuksi. 10

11 SOVAilua Turussa Caribia TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: KATJA LAINE, PERHE MANNERMETSÄ JA KIRSI HELLMAN-SUOMINEN Yhdistyksen valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu, SOVA, järjestettiin tänä vuonna kymmenen vuoden tauon jälkeen Turussa. Tapahtumapaikkana oli tälläkin kertaa hyväksi havaittu kylpylähotelli Caribia, joka loikin hienot puitteet onnistuneelle viikonlopulle. Tapahtumaan osallistui kaikkiaan 50 perhettä eli yhteensä reilut 200 henkeä eripuolilta Suomea kuulemaan ajankohtaista sydäntietoutta sekä tapamaan niin vanhoja kuin uusiakin sydänystäviä. Vauhdikas viikonloppu käynnistyi varsin perinteiseen tapaan ryhmäkeskustelulla, jossa viikonloppuun osallistujilla oli mahdollisuus tutustua muihin osallistujiin sekä vaihtaa kokemuksia erilaisista sydänvikoihin liittyvistä asioista. Ryhmäkeskustelun jälkeen oli vuorossa Turun alueosaston järjestämää ohjelmaa, joka piti sisällään leikkimielistä kisailua niin lapsille kuin aikuisillekin. Harmillisesti sää ei meitä suosinut, joten kisailut jouduttiin lennosta siirtämään sisätiloihin, mutta sehän ei haitannut ja hauskaa oli siitäkin huolimatta. Loppuilta menikin sitten Caribian allasosaston puolella sekä perinnesaunalla makkaraa paistaen. MONIPUOLISTA OHJELMAA KAIKILLE Virallinen ohjelmaosuus luentoineen käynnistyi lauantai-aamusta hyvin nukutun yön jälkeen. Alueosaston ja yhteistyössä Turun ammatti-instituutin lähihoitajaopiskelijoiden kanssa suunnittelemasta lastenhoidon ohjelmasta vastasi liki nelisenkymmentä lastenhoitajaa. Lastenhoidon ohjelmassa oli ikätasoisesti monenlaista puuhaa ja askaretta oli temppurataa, kädentaitoja, Nallesairaalaa, mini-golfia, retkeä läheiselle paloasemalle sekä Aboa Vetus & Ars Nova -museoon. Eikä sovi unohtaa Harley Davidson Club Finlandin Chapter II motoristien järjestämää ajelutusta sydänlapsille, joita saapuikin paikalle huikea määrä. Voin kertoa, että kun Caribian pihalle karautti 45 toinen toistaan komeampia harrikoita, oli jyly sanoinkuvaamattoman mahtava ja lasten ilmeet huikeita. Tästä tempauksesta tuli hyvä mieli niin lapsille kuin motoristeillekin ja silmänruokaa unohtamatta. Vanhemmat sekä sydännuoret ja -aikuiset kuulivat viikonlopun aikana monia asiantuntijaluentoja mielenkiintoisista aiheista. Kardiologi Henrik Ekbladin kertoi rytmihäiriöistä ja niiden hoidosta, joka oli aihealueena kiinnostava. Kuulimme myös sairaanhoitaja Arja Hyrskyn luennon otsakkeella sydänlapsi sairastaa. Neurologi ja psykiatri Irmeli Schüz oli puhumassa erittäin tärkeästä aiheesta eli lapsen ja nuoren itsetunnon tukemisesta sekä voimavaroista. Sunnuntain ohjelmassa ollut kirurgi Tommi Pätilän luento synnynnäisten sydänvikojen leikkaushoidosta ja niiden tulevaisuuden näkymistä oli myös erittäin mielenkiintoinen ja ajatuksia herättävä. Kaikkinensa koko viikonlopun asiantuntijaluennot olivat hyviä, jotka saivat 11

12 SYDÄMELLINEN KIITOS! Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Turun alueosasto haluavat kiittää kaikkia yhteistyökumppaneja onnistuneen viikonlopun mahdollistamisesta! aikaan paljon vilkasta keskustelua. Myös perinteinen paneelikeskustelu, jossa tällä kertaa aiheena oli sopeutuminen sairauteen, herätti paljon tunteita ja keskustelua. Kokemuksia jaettiin monelta eri näkökulmalta ja tälläkin kertaa aika tuntui loppuvan kesken. KIITOKSET ONNISTUNEESTA VIIKONLOPUSTA! Viikonloppu onnistui hienosti ainakin osallistujilta kerätyn palautteen perusteella. Kiitosta tuli niin lastenhoidosta ja ohjelmasta, ruokailuista kuin viikonlopun asiapitoisesta ohjelmastakin, joten palautetta oli mukava lukea. Toki aina parannettavaakin löytyy, joten luentovinkit ja muut parannusehdotukset palautetaan mieliin viimeistään seuraavan vuoden SOVA-viikonloppua suunniteltaessa. Haasteena toki aina on viikonloppuun mahtuvien tuntien rajallisuus millään yhteen viikonloppuun ei voi kaikkea saada mahtumaan, vaikka miten yrittäisi. Suuret kiitokset siis onnistuneesta viikonlopusta kaikille siihen myötävaikuttaneille niin järjestäjille kuin osallistujille. Erityiskiitokset Turun alueosaston aktiiviselle talkooväelle, joita ilman tapahtuman järjestäminen ei olisi ollut mahdollista, Turun ammatti-instituutin Kirsille sekä opiskelijoille, jotka hoitivat hienosti lapsukaisia sekä HDCF Chapter II:n motoristeille, jotka toteuttivat hienon yllätyksen niin sydänlapsille kuin aikuisillekin. Nähdään taas ensi vuonna! A. & T. Mattilan säätiö Adamantas/ Heidi Kekki Automaa Axo BR-lelut CM hiustalo Coletta Suomi Harley Davidson Club Finland ry Chapter II Hirvensalon apteekki Hyvä hetki grilli If Instans Jätti- Rätti Karkkimaailma Kirjakassi Skanssi Kirvesmiespalvelu Laine K-market Hila K-market Manhattan Koru-Anttila K-rauta Skanssi K-Supermarket Hirvensalo Kupittaan optiikka Linnankangas Maalitukku Masterfoods Metapaln Meri ja metsä Muovitukku Oy Näkökulma Paikallinen kirpputori Prisma Itäharju Prisma Mylly Q-kirjakauppa Lieto Raision akvaario Salon West hair & Spa Sinerbykoff Sininen hetki Sinooperi Skanssi S-Market Lieto Starkki - Skanssi Suomalainen Kirjakauppa Sähkö Lehmus Turun ammatti-instituutti/kirsi Hellman- Suominen ja lähihoitajaopiskelijat Turun ammattikorkeakoulu/ sairaanhoitajaopiskelijat Kirsi Laukkanen, Heidi Salminen, Sanna Virtanen ja Minttu Tsokkinen 12

13 Sovaa järjestelemässä TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄ Yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laine ehdotti alueosaston toimintaryhmälle varovasti syksyllä 2013, josko seuraavaa SOVAa ryhdyttäisiin järjestämään Turkuun. Kovin pitkään toimintaryhmässä asiaa ei mietitty ja varsin nopeasti tartuimme haasteeseen olimmehan tehneet tämän aiemminkin eli mikäpä siinä. Varsinainen suunnittelutyö käynnistyi vasta myöhemmin, mutta selkeä linja siitä, missä ja miten tultaisiin toimimaan, hahmottui jo heti ensimetreillä. Matkan varrelle mahtui paljon ja ainahan loppua kohden jännitys tiivistyy, mutta aktiivit ja vapaaehtoiset yhdessä toiminnanjohtajan ja toimiston kanssa olivat hyvä ja menestyksekäs tiimi. MONTA KOKOONTUMISTA JA PALJON SÄHKÖPOSTIA Toimintaryhmä kokoontui useita kertoja SOVAn tiimoilta yleensä puheenjohtajamme lämpimään kotiin, jossa mietimme käytännönjärjestelyjä. Tapaamisten välissä sitten heiteltiin monta monituista sähköpostia, joissa ideoita heiteltiin toimintaryhmän ja toimiston välillä. On todettava, että onneksemme Turun toimintaryhmä on iso, että osaamista ja mielenkiintoa eri asioihin löytyy ja sitä kautta saimme hyvin tehtäviä ja vastuualueita jaettua. Kontaktiemme avulla teimme yhteistyötä monen eri tahon kanssa, joka oli onnistumisen kannalta tärkeää. Saimme avuksemme mm. sairaanhoitaja-opiskelijoita, jotka teettivät nallesairaalan ja lähihoitaja-opiskelijoita, jotka toimivat lastenhoitajina ja -ohjaajina sekä toteuttivat suunniteltua lasten ohjelmaa. Lisäksi kaksi fysioterapeuttia ideoi liikunnallista ja monia kykyjä kehittävää toimintaa temppuradan sekä satujumpan muodossa. Rautaisessa hoitajakaartissa oli mukana monia osaajia, sydännuoria ja -aikuisia sekä jäsenten tuttavakaartia. SELKEÄ TYÖNJAKO Ohjelmapuoli ei ollut kokonaisuudessaan alueosaston vastuulla, vaan työnjako sen suhteen oli selvä. Alueosasto vastasi pääasiassa lastenhoidon ja vapaa-ajan ohjelmasta ja toimisto toiminnanjohtajan johdolla vastasi pääasiassa luentopuolesta, toki ideoitamme ja ehdotuksiamme kuunnellen. Luennoitsijoina oli alansa huippuja niin Turun seudulta kuin pääkaupungista. Toimistolta käsin hoidettiin myös kaikki tarjouspyynnöt, neuvottelut ja tilavaraukset tapahtuman järjestämispaikan kanssa sekä ilmoittautumiset itse tapahtumaan. Caribia paikkana tarjosi hyvät puitteet toteuttaa suunnitelmat, joita olimme pitkin talvea ja kevättä tehneet. Yhteisvoimin saimme ohjelman sujumaan ja pidimme mielessä ne kokemukset, mitä aiemmin järjestetyistä SOVA-viikonlopuista oli opittu, esim. lastenhoidon ja vanhempien ohjelman sijoittamisen suhteen. Hieman lisähaastetta toi osallistujien huikea määrä, sillä pelkästään lastenhoitoon osallistuvia lapsia oli liki 100. Ohjelmassa oli huomioitu mm. kohteen tarjoama kylpylä, johon ohjelmassa pyrittiin varaamaan aikaa perheille niin perjantaina kuin lauantainakin. Vapaa-ajan ohjelmassa perjantai-iltana oli alueosaston ideoima leikkimielinen rastirata, jossa perheet yhdessä muiden kanssa kisasivat eri tehtävissä keräten sydämiä kilpailupassiin. Harmillisesti sää ei meitä suosinut, vaan rastirata siirrettiin varsin pikaisella aikataululla sisätiloihin. Lauantaina yksi suuri ohjelmanumero oli harrika-ajelutus, johon osa motoristeista oli tullut jopa Helsingistä asti viihdyttämään ja ajeluttamaan sydänlapsia sisaruksineen. Kaikki lapset kävivät ihailemassa toinen toistaan hienompia moottoripyöriä ja rohkeimmat uskaltautuivat harrikoiden kyytiin jopa useampaan otteeseen. Iso kiitos HDCF:n väelle! Lauantain iltaohjelmassa oli myös aina niin odotettu limudisco, jossa tanssilattia täyttyi pienistä prinsessoista ja uljaista ritareista parhaimpiinsa pukeutuneina. Vielä kun paikalla oli ihan oikea dj vastaamassa musiikista ja tietysti asiaan kuuluvasti herkkuja tarjolla, niin mikäs sen parempaa! ISO KIITOS KAIKILLE! Viikonloppu oli kokonaisuudessa erittäin onnistunut ja tiimimme oli toimiva. Emme olisi onnistuneet ilman kaikkia niitä henkilöitä, jotka tulivat mukaan vapaaehtoisina ja halukkaina auttaa. Eihän mikään koskaan ole helppoa kuin heinänteko, mutta me teimme sen ja olemme tyytyväisiä ja vähän ylpeitäkin lopputuloksesta! Toimintaryhmämme on aktiivinen ja monella on reilusti kontakteja, jota kautta viikonlopun rakentaminen ei ollut pelkästään stressaavaa, vaan se oli myös kivaa. Tämä oli haaste, johon oli ilo tarttua! Koko projektin läpi puhallettiin yhteen hiileen ja SOVAn järjestäminen oli tiimityötä niin alueosaston kuin toimiston väenkin kanssa. Kiitokset vielä lehden välityksellä koko Turun alueosaston toimintaryhmän puolesta kaikille tapahtumassa mukana olleille, työpanoksensa ja osaamisensa antaneille sekä tapahtumaa muodossa jos toisessa tukeneille yhteistyötahoille! 13

14 Sydännuorten pohjoismaisella TEKSTI: LAURA KARPPINEN KUVAT: NINA SAARINEN, GUDRUN BERGMANN FRANZDOTTIR A lku aina hankalaa, kuuluu sanonta ja tällä leirillä se piti paikkansa; Helsinki-Vantaan lentokentällä vietimme jännittäviä hetkiä ennen oikean terminaalin ja sopivan lähtöselvityspaikan löytymistä. Onneksi aikataulut ovat joustavia, emmekä ylimääräisen lenkkeilynkään vuoksi myöhästyneet koneesta. Myös ukkonen oli lähtöhetkellä laantunut kyllä tästä tulisi vielä hyvä viikko, vaikka tutustuminen muihin leiriläisiin sekä lento vähän saattoivat jännittää. Perillä meidät ottivat vastaan upeat maisemat: Atlantin valtameri ja sen syleilyssä lepäävä kaunis, kumpuileva saari Islanti. Kolmetuntisen lennon päälle jatkoimme bussilla kurssikeskus Hjardarboliin humoristisen islantilaisohjaajan opastamana. Sisäpiirin vitsiksi matkalla ja koko viikon ajaksi kehittyi islantilainen metsä, jossa eksyttyään pitää vain nousta seisomaan. Pääsimme muutenkin leirin aikana tutustumaan maahan sekä suureen joukkoon pohjoismaisia ihmisiä; englantia ja ruotsiakin tuli puhuttua ja paikallisia ruokia maistettua. RYHMÄHENKEÄ JA VERTAISTUKEA Ryhmähenki suomalaisten keskuudessa oli jotakin ihmeellistä leiriviikon aikana; entuudestaan suuriltaosin toisilleen tuntemattomat nuoret jakoivat yhdessä niin ilot kuin surut, korttipelit sekä islantilaiset keksit. Ryhmähaleja tarvittiinkin viikon aikana useita esimerkiksi allekirjoittaneen lämmittämiseksi kylmänä iltana, jolloin villapaidan kotiin jättäminen osoittautui typeräksi. Samana iltana saimme kaikki sydännuoret ajattelemisen aihetta tapauksen vuoksi, jossa voittamiemme yhteispelien jälkeen eräs islantilaisnuori pyörtyi kaaduttuaan. Ikinä ei voi tietää, mitä sattuu, mutta sitä on hyvä joskus pysähtyä miettimään. Hoitajan kyselytunnilla saimme myös vastauksia mietityttäviin asioihin terveydestä. VIIKKO TÄYNNÄ ELÄMYKSIÄ Ulkopelit, vuorivaellus, uinnit uimaloissa sekä laguunissa, shoppailu, issikkaratsastus, disco, lähteet, koskenlasku... Tuntui kuin aika olisi vain kiihtynyt viikon kuluessa mukavan tekemisen ja yhdessäolon ohessa. Aivan liian pian koetti aika heittää hyvästit koko leirin porukalle, mutta vielä oli yö aikaa nauttia tunnelmasta lähtö kentälle oli yöllä kolmelta. Voin vielä todeta, että varmasti kaikki porukastamme olisivat viihtyneet Islannissa vielä toisenkin viikon! 14

15 a leirillä Islannissa LEHTI 3_2014.indd

16 AEPC:n konferenssissa Helsingissä myös potilasjärjestöt tapasivat Suomessa TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: KATJA LAINE JA GUDRUN BERGMANN FRANZDOTTIR Järjestyksessään 48. Euroopan lastenkardiologien vuosikokous ja konferenssi järjestettiin Helsingissä jo toisen kerran historiansa aikana. Edellisen kerran konferenssi on järjestetty Suomessa vuonna 1966, joten edellisestä kerrasta ehti vierähtää kunnon tovi. Konferenssiin osallistui noin tuhatkunta lastenkardiologia, sydänkirugia sekä muuta henkilökuntaa eripuolilta maailmaa. Myös synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja -aikuisten potilasjärjestöt ympäri Eurooppaa pitivät oman vuosikokouksensa konferenssia seuranneena viikonloppuna. Konferenssissa alan asiantuntijoilla on mahdollisuus jakaa ja saada uusinta tietoa synnynnäisistä sydänvioista ja niiden hoidon tuloksista. Konferenssin aikana oli kymmenittäin luentoja kansainvälisistä synnynnäisten sydänvikojen tutkimuksista sekä niiden hoitotuloksista. Näiden lisäksi esitteillä oli satoja tiivistelmiä. Luento-ohjelmistoa oli jaoteltu esimerkiksi sikiödiagnostiikan, kirurgisen hoidon, kuvantamisen ja rytmihäiriöiden mukaan. Ensimmäistä kertaa konferenssissa oli myös erikseen hoitajille suunnatut luento-osiot, joka olikin hyvä lisä entuudestaan monipuoliseen ohjelmistoon. VALINNAN VAIKEUS Koska tietoa oli tarjolla niin paljon, itsellä oli ajoittain melkoisia vaikeuksia valita, mitä luentoja mennä kuuntelemaan. Onneksi konferenssista saikin kirjalliset tiivistelmät tutkimuksista, joita iltapuhteina voi lueskella ja selventää 16

17 kuulemaansa. Täytyykin sanoa, että näin alaan vähän takaoven kautta vihkiytyneenä, oli osa englanninkielisestä termistöstä melko haasteellisia ymmärtää ja siten väärinymmärryksen mahdollisuus aina olemassa. Kirjalliset tiivistelmät olivat siis enemmän kuin tarpeen. Itse pidin kovasti hoitajien sessiossa yhtenä aiheena olleesta optimaalisesta siirtymisestä aikuispuolen seurantaan. Siinä oman näkökantansa aiheeseen kertoi niin kardiologi, hoitaja kuin myös potilas miten siirtyminen tulisi täydellisessä maailmassa järjestää. Näkökantojen kuulemisen jälkeen niitä vaihdettiin yhdessä kuulijoiden kanssa paneelikeskustelussa. Malleja on monia ja ainakin Ruotsissa asia tuntuu olevan hienosti järjestetty ja potilasta valmistellaan siirtymiseen useamman vuoden ajan. Suomessa asiassa on vielä joiltakin osin opittavaa, vaikka esimerkiksi Lasten ja nuorten sairaalassa siirtyminen tätä nykyä sujuukin jo varsin mallikkaasti. Toinen mielenkiintoinen luento koski tehohoidon erityiskysymyksiä hoitajien näkökulmasta ja kuinka tärkeää tiimityötä sydänlasten tehohoito on, jossa jokaisella on oma tehtävänsä. Hoitajien roolia ei voi väheksyä, sillä heillä on merkittävä rooli tuossa hoitoketjussa. Ei vain konkreettisesti tehohoidossa olevan lapsen hoidon ja toipumisen kannalta, mutta myös lapsen vanhempien näkökulmasta. Mielenkiintoista oli myös kuunnella kardiologien sessiota sikiödiagnostiikasta, jossa oli esillä erilaisia tapauksia ympäri Eurooppaa, joissa vielä syntymättömällä lapsella oli todettu sydänvika. Sessiossa käytiin läpi ultraäänivideoita tapaus kerrallaan ja esitykset aina välillä pysäytettiin ja kysyttiin yleisössä olleilta kardiologeilta, mitä he epäilivät diagnoosiksi ja minkälaisella hoitosuunnitelmalla lähdettäisiin kussakin tapauksessa etenemään. Lopuksi sitten paljastettiin, mikä todellinen tilanne oli ja miten lasta sitten päädyttiin hoitamaan, jos se oli mahdollista. Täytyy sanoa, että osa tapauksista oli varsin haasteellisia eikä aina niin yksiselitteisiä. Konferenssissa esiteltiin monia tehtyjä tutkimuksia mitä moninaisimmista aihealueista. Esimerkiksi Turkissa tehdyn tutkimuksen mukaan NT-ProBNP-seerumissa tapahtuvat muutokset voivat antaa lääkäreille tärkeää lisäinformaatiota eteis- ja kammioväliseinäaukon osalta sydämen kuormittumisesta ja milloin olisi ajankohdallisesti syytä sulkea avoin yhteys. SUOMESSA TUTKITAAN AHKERASTI Myös suomalaiset kardiologit tekevät paljon tutkimustyötä ja tekevät tutkimuksissaan yhteistyötä myös muiden keskuksien ja kardiologien kanssa. Konferenssissa kuultiinkin monia suomalaisia asiantuntijoita ja heidän tutkimuksistaan monista eri aihealueista synnynnäisten sydänvikojen hoidossa ja pitkän tähtäimen tuloksista. Esimerkkinä suomalaisten tekemistä tutkimuksista mainittakoon tutkimus, jossa tutkittiin oikean kammion systolista toimintaa HLHS-viassa ja sen mittaustuloksia. Toinen esimerkki mielenkiintoisesta suomalaistutkimuksesta oli tutkimus siitä, kuinka sunttivalinta HLHS-potilaiden Norwoodin-leikkauksessa voi vaikuttaa sydänlihaksen toimintaan pitkällä tähtäimellä. UPEA KONFERENSSI Konferenssi kokonaisuudessaan oli todella monipuolinen ja hyvä. Haluankin omasta puolestani välittää kiitokset Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan järjestelytoimikunnan kardiologi-tiimille; Eero Jokiselle, Juha-Matti Happoselle ja Jaana Pihkalalle. Olitte tehneet aivan valtavan suuren työn ja onnistuitte upeasti järjestämään yhden parhaimmista konferensseista, joihin itse henkilökohtaisesti olen osallistunut. Saatte aiheesta olla ylpeitä ja siinä samalla me saimme olla ylpeitä teistä. MYÖS POTILASJÄRJESTÖT TAPASIVAT Samaan aikaan AEPC:n konferenssin kanssa myös eurooppalaiset synnynnäisesti sydänvikaisten potilasjärjestöt tapasivat kattojärjes- LEHTI 3_2014.indd

18 AEPC:N KONFERENSSISSA HELSINGISSÄ tön ECHDOn (European Congenital Heart Disease Organisation) vuosikokouksen merkeissä, jota Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä oli kunnia isännöidä ensimmäistä kertaa. Järjestyksessään viides vuosikokous järjestettiin Helsingin Sokos hotelli Presidentissä, jonne saapui edustajia kaikkiaan reilut parisenkymmentä 12 eri maasta ja järjestöstä. Vuosikokous aloitettiin perinteisen esittelykierroksen jälkeen kuulemalla esittely EU:n rahoittamasta yhteiseurooppalaisesta LENA-projektista, jonka tavoitteena on tutkia ja kehittää turvallinen lääkevalmiste ja annosteluohjeistus enalapriili-lääkkeestä myös lapsille, jota käytetään myös monien sydänvikojen hoidossa. Projektissa kehitellään mikropilleriä, joka on kooltaan nuppineulan pään kokoinen ja hajoaa välittömästi suussa. Myös ECHDO on yhtenä yhteistyötahona mukana projektissa. Lisäksi kuulimme jokaisen maan ja järjestön ennakkoon valmistelemat esittelyt kunkin maan toiminnasta. Maiden toiminnassa on melko paljon eroja, mutta myös yhtäläisyyksiä. Osassa maissa toiminta on vielä suhteellisen alkumetreillä ja osassa maissa toiminta on erittäin ammattimaista ja laajaa. Voimme ylpeänä todeta olevamme kärkikastissa, varsinkin jos verrataan toiminnan laajuutta ja monipuolisuutta. Esittelykierroksen päätti varsin hauska ohjelmanumero, sillä jokainen maa oli tuonut tuliaisina jonkin omasta maastaan tyypillisen herkun kaikkien maisteltavaksi. Maistelupöytä notkui mitä erikoisimmista herkuista jossa toki suomalaisuutta oli edustamassa salmiakin ohella itseoikeutetusti leipäjuusto kera lakkahillon. Lauantaina ohjelmassa oli vuosikokous, jossa keskusteltiin kuluneesta vuodesta ja päätettiin seuraavan vuoden päätoimintakohdat sekä valittiin uusi hallitus. Hallituksessa on edustettuna Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ohella Islanti, Iso-Britannia, Italia, Kroatia, Saksa ja Slovenia. Puheenjohtajana jatkaa Suomen Katja Laine. Kokouksessa käytiin pitkään keskustelua siitä, mikä on ECHDOn rooli ja tärkein tehtävä tällä hetkellä. Koska ECHDOa pyöritetään vapaaehtoisvoimin ja sillä ei ole ulkopuolista rahoitusta jäsenmaksujen lisäksi, rajaa se toiminnan mahdollisuuksia merkittävästi. Keskeinen rooli ECHDOlla onkin nimenomaan tiedon välittämisessä sekä sen kautta avautuvat erilaiset yhteistyökuviot järjestöjen välillä, joka onkin meille suomalaisille varsin tuttua esimerkiksi pohjoismaisen yhteistyön kautta. Myös verkostojen luominen ja tiedonvaihto esimerkiksi erilaisten osaamisalueiden kuten painotuotteiden, varainhankintaideoiden ja kuntoutuskurssien osalta Euroopan laajuisesti on mahdollista ECHDOn kokouksissa ja sen välityksellä, jota ei voi väheksyä. Ilman tätä yhteistyötä meillä ei olisi esimerkiksi Sydänlapsesta aikuiseksi -kirjaa tässä muodossaan tai Synjaa. Tiedonvälityksen parantamiseksi päätettiin myös uudistaa ECHDOn kotisivut, jotka tullaan julkaisemaan alkuvuodesta MYÖHÄISTUTKIMUSTULOKSET KIINNOSTIVAT Ennen kokouksen päättymistä ja loppuyhteenvetoa saimme kuulla Ali Raissadatin mielenkiintoisen luennon Suomessa tehdystä synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattujen potilaiden myöhäisseurantatutkimuksesta, joka on varsin ainutlaatuinen maailmassa. Suomen väestötietorekisterin kaltaista järjestelmää ei monista maista löydy, joka on osaltaan mahdollistanut sen, että potilaita kyetään sen kautta jäljittämään ja suorittamaan heille kohdennettuja kyselyjä. Tutkimustulokset herättivätkin paljon kysymyksiä ja keskustelua. Myös tutkimuksen loputtomat mahdollisuudet nähtiin arvokkaina, joten mielenkiinnolla odotamme kuulevamme seuraavia yhteenvetoja tuloksista. Päivä päätettiin varsin pohjoismaisella tavalla, sillä päätösillallisena oli Viikinkiravintola Haraldin Kuninkaiden kestit notkuvine herkkukilpineen. Viikinkihatut päässä nautitulla illallisella riitti naurua, keskustelua ja kummastelua suomalaisista herkuista, joista mieleenpainuvin taisi olla tervajäätelö. Osa rakastui, mutta valtaosa irvisteli paljon puhuvasti tästä makuyhdistelmästä. Ihmettelenpä vain, miksi 18

19 KOLUMNI sydänääniä Yhden äidin pitkä matka Sydänääniksi nimetyllä palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä. Sydänääniä-palstan tämänkertaisena kirjoittajana on Tarja Vaaherkumpu Kontiolahdelta, joka on yhdeksän vuotiaan Aapi-pojan äiti. Aapin sydänvikana on AVSD. Löydän itseni ikkunan ääreltä. Silmin maailmaa katsoessani näen sateen, kuunnellessani kuulen tuulen kohahdukset räystäiden alla, pisaroiden iskut ikkunoissa. Tunnen kylmän luissani, kivun polttomerkkinä muistissani tällaisesta samanlaisesta harmauden ja toivottomuuden päivästä. Harmaudesta, joka liukui asteittain valkoiseen minun sitä kykenemättä värittämään. Minä olen seisonut ensiavun ovien edessä ilmavirran pyyhkäistessä kasvojani hätäisesti. Olen räpäyttänyt silmiäni kerran ja todennut sinun kadonneen käsistäni, lämmön jonka pieni kehosi jätti jäähtyneen sylistäni. Olen löytänyt itseni yksinäisyydestä jota eivät Muumilaakson hymyilevät, pysähtyneiksi maalatut olennot lievittäneet, olen tavoittanut itseni menemästä vailla määränpäätä, tavoittanut tulemasta paikasta jolle ei ole kyennyt antamaan särkynyttä äännähdystäkään nimeksi. Olen menettänyt ääriviivani, vaalentunut läpinäkyväksi, ohueksi. Maa jalkojeni alla on kumahdellut, kuin purkautumistaan odottava tulivuori. Käteni puristaneet, pidätelleet väsymyksestä vapisten karheita köysiä estääkseen niitä karkaamasta, pudottamasta sitä mitä milloinkin ovat kannatelleet. Ja kun se hetki koittaa, kun lakkaan jaksamasta, valkoinen saapuu ja maalaa minut hiuksista varpaisiin. Minä hengitän valkoista, puhun valkoista, näen valkoista, tunnen valkoista. Valkoista tyhjää. Sitä minä joskus olen, sitä minä annan ja sitä minulta voi odottaa. Siihen se toisinaan menee, sinne minä menen ja sieltä minä taas tulen. Ja kun minä tulen ja pyyhin lumihiutaleita olkapäiltäni, raaputan valkoista ja lohkeillutta kynsilakkaa sormenpäistäni minä toivoisin, että sinä katsoisit minua. Näkisit minun hahmoni, vaikka se onkin taas jotain hyvin valkoista ja varjotonta vailla taustakuvaa. Näkisit kaikesta siitä huolimatta minussa lämpimän, rakastavan; pakahtuvan äidin sydämen, näkisit auringolta kadonneiden kalpeiden käsivarsieni kohoavan sinua halatakseen. Näkisit tarjotun sylin ja turvan, joka tulee niiden käsien kautta olemaan aina sinun. Minä toivon valkoisesta päästyäni näkeväni verenpunaisen sen haavoista muistuttavaa vaikutusta kavahtamatta, painajaisten omaksi ottaman mustan vailla pelkoa sen siirtymisestä minun mieleni maisemaksi, harmaan vailla huolta sen kyvystä kaapata aurinko ja antaa tilalle vain vuosia kestänyttä sadetta ja surua. Minä haluan elämältä kaikki värit. Rohkeutta katsoa kun ne alkavat lähestyä, vahvuutta ottaa ne vastaan. Ja kun aika on oikea, ojentaa sinulle kokonaisen sateenkaaren. 19

20 TAPAHTUMAKALENTERI Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta löydät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www. sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja -aikuiset ry ja sen jälkeen jollain tapaa oman alueosaston nimi. ALUEELLISET TAPAHTUMAT Kanta-Häme Kanta-Hämeen alueosasto pitää syyskokouksen perjantaina Ravintola Popinissa klo Ilmoittautuminen pöytävarauksen vuoksi keskiviikkoon mennessä Jenni Eronkoskelle p tervetuloa mukaan suunnittelemaan ja ideoimaan toimintaa Kanta-Hämeeseen! Keski-Suomi Päivitäthän jäsenrekisteriin ajantasaisen sähköpostiosoitteesi, sillä alueosasto lähettää jäsenkirjeet vain sähköisesti! Syyskaudeksi on suunnitteilla syyskuulle pienten lasten perheille päivä Peukkulassa, lokakuulle temppurataa, marraskuulle pikkujouluja HopLopissa sekä sitten joulukuulle pikkujouluja nuorille ja aikuisille lisätietoja tulevista tapahtumista saat jäsenkirjeestä sekä kotisivuilta ja Facebook-ryhmästä. Muistattehan hyödyntää HopLopin myös alennushinnat jäsenkortilla sekä uinteihin alennetut jäsenhinnat Laajavuoressa ja Peurungassa. Alennus on voimassa jäsenkorttia esittämällä. Kuopio Muistathan hyödyntää jäsenetuhinnat Kuopion BowlDinerissa. Edun saat jäsenkorttia esittämällä. Mainitsethan jo rataa varatessasi olevasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsen. Seuraava ideointi-ilta/porinaa piiri pidetään alueosaston uuden puheenjohtajan Emilia Varpulan luona klo osoitteessa Särkiniementie 11 B 22, Kuopio. Illan aikana on tarkoitus muun muassa laatia alustavaa toimintasuunnitelmaa vuodelle Alueosaston syyskokous tullaan järjestämään marraskuussa tarkempi ajankohta ja muut yksityiskohdat selviävät seuraavasta jäsenkirjeestä. Seuraa alueosaston ilmoittelua omasta Facebook-ryhmästä ja pysyt ajan tasalla! Oulunseutu Vietämme aikuisten elokuvailta pe elokuvan ja hyvän ruuan äärellä. Tervetulleita ovat sydänaikuiset kuin myös sydänlasten vanhemmat. Käymme ensin katsomassa elokuvan, jonka jälkeen menemme syömään Hailongiin. Elokuva sekä aikataulu tarkentuvat lähempänä ajankohtaa. Aikataulusta ilmoitetaan Facebook-sivuilla, sekä lisäksi Siskolta voi tiedustella, mitä olemme menossa katsomaan. Omavastuu on 12 e/henkilö. Ilmoittautuminen Siskolle osoitteeseen sisko.sammalmaa(at)gmail. com 1.9 mennessä. Omavastuu tilille FI Tänä vuonna alueosaston pikkujouluja vietetään su klo 14 Super- Parkissa Oulussa (Tyrnäväntie 16, Oulu). Parkissa on monenmoista aktiviteettiä pienemmästä isompaan. Puistossa vietämme aikaa klo 14 16, jonka jälkeen kokoonnumme syömään ravintola Robson ssa. Ravintola sijaitsee samoissa tiloissa parkin kanssa. Vaihtoehtoina on ruokailu tai pääsy SuperParkkiin + ruokailu. Omavastuut seuraavasti; Pääsylippu puistoon 12 e (normaalisti 19 e), alle 4-vuotiaat ilmaiseksi. Ruokailujen osalta omavastuut seuraavasti: alle 2-vuotiaat ilmaiseksi, 2 6 -vuotiaat 2,50 e, vuotiaat 3,50 e ja yli 12 -vuotiaat 4,50 e. Lisätietoa saa kotisivuilta www. superparkoulu.fi. Ilmoittautuminen Sannalle osoitteeseen sanna.alalauri(at)gmail. com 9.11 mennessä. Alueosaston vuosikokous su klo 16 alkaen. Vuosikokouksessa kootaan edellisen vuoden tekemiset sekä suunnitellaan seuraavaa vuotta. Kaikki ovat tervetulleita suunnittelemaan toimintaa! Vuosikokous pidetään Oulussa. Tarkempi paikka kerrotaan lähemmin, kun osallistujamäärä tiedetään. Vuosikokoukseen sitova ilmoittautuminen Maijalle osoitteeseen maijakiljo(at)hotmail.com viimeistään mennessä Pohjois-Karjala Pohjois-Karjalan alueosasto järjestää yhteistyössä Joensuun keskussairaalan kanssa sydänperheiden ensitieto-illan keskiviikkona Ravintola Kiesassa. Lisätietoja illasta ja sen ohjelmasta saat yhteyshenkilö Saara Suihkolta p tai saara.suihko(at)gmail.com. Marttojen kakkukurssi klo 17 20, Koskikatu 5 7. Koko perheen herkkukakkukurssi; illan aikana valmistetaan 4 5 erilaista makoisaa kakkua, joita nautimme illan päätteeksi. Mukaan mahtuu 15 ensimmäistä. Nyt on herkullinen tilaisuus oppia uutta mukavassa seurassa. Tulkaa koko perheellä tai aikuisten kesken. Omavastuu 5 e/henkilö, sydänlapset ja -aikuiset ilmaiset. Suunnitelmissa on järjestää pikkujoulut klo 16 alkaen. Paikka ilmoitetaan lähempänä ajankohtaa yksityiskohtien tarkennuttua. Varatkaa päivämäärä jo kalenteriin. Päijät-Häme Alueosasto esittelee alueosaston toimintaa sekä tarjoaa kahvit Päijät-Hämeen keskussairaalassa loka- tai marraskuussa kardiologi Talvikki Boldtin kontrollipäivänä lasten poliklinikalla. Jos sinulla on kiinnostusta tulla mukaan, niin ole yhteydessä Kirsi Läderbergiin: kladerberg(at) gmail.com tai p Tarkempi ajankohta ilmoitetaan syksyn jäsenkirjeessä. Suosittu jouluruokailu ja alueosastomme pikkujoulut järjestetään Upilan leirikeskuksessa, Hollolassa. Huomioittehan, että uinnit Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) sunnuntaisin ovat nykyään jo klo 10. Uimahallissa on nyt enemmän tilaa, kun halli aukeaa yleisesti vasta klo 11. Alueosasto maksaa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle. Ensimmäisellä uintikerralla, saatte sisäänpääsyyn oikeuttavan kortin (panttimaksu 2 e), jota näyttämällä pääsette sujuvasti seuraavilla kerroilla. Satakunta Lauantai Perheuinti Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) klo Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan! Torstaina toimintaryhmän kokous klo 18, Paulan luona. Seuraa ilmoittelua Facebookista, Lisätietoja Paulalta p Lauantai-Sunnuntai Tervetuloa förskotti pikkujouluihin Baltic Princessille! Bussikuljetus lähtee Porin linja-autoasemalta lauantaina klo 18 ja palaa sunnuntaina n. klo 21. Reitti kulkee joko Rauman tai Säkylän kautta, riippuen ilmoittautumisista. Alueosasto kustantaa linja-autokyydin. Vapaita paikkkoja voi kysyä Heliltä p Lisätietoja aluekirjeessä ja Facebookissa Lauantai Perheuinti Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) klo Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan! Torstaina toimintaryhmän kokous klo 18 Pripoli Pori (Tiedepuisto 4, Pori), seuraa ilmoittelua Facebookista, Info Jarkko Kuosa Lauantaina järjestämme uinnin ensimmäistä kertaa uudessa Harjavallan Uimahallissa (Yhdyskatu 2, Harjavalta) klo Ilmoittautumiset Paulalle su mennessä. Soita p , miel. klo 16 jälkeen. Omavastuut aikuiset 5 e, lapset 7 16 v 3 e ja sydänlapset ja alle 7 v lapset ilmaiseksi. Lisätietoja jäsenkirjeessä ja alueosaston kotisivuilta. Alueosaston syyskokous on torstaina klo 18, Hotelli Ravintola Amadon Kabinetissa (Keskusaukio 2, Pori). Asialistalla ovat toimihenkilöiden valinta ensi vuodelle sekä toimintasuunnitelman ja talousarvion laadinta. Kaikki jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita kokoukseen. Alueosasto tarjoaa aterian. Katso lisätiedot jäsenkirjeestä. Tule mukaan vaikuttamaan!. 20