LIVSVILLKOR. Munuais- ja maksaliitto ry 2/2012. Kotidialyysi antaa itsenäisyyttä s.20. Autoimmuunihepatiitin hoito kehittyy s.14

Transkriptio

1 LIVSVILLKOR Munuais- ja maksaliitto ry 2/2012 Kotidialyysi antaa itsenäisyyttä s.20 Autoimmuunihepatiitin hoito kehittyy s.14

2 Suomen Paras Naisten Tapahtuma Likkojen Lenkki klo Oulu Raatin stadion Lenkkireitit 7,5 km ja 2,8 km - kävele, sauvakävele tai juokse. Esiintymässä Lauri Tähkä ja Scandinavian Hunks! Ilmoittaudu mukaan! tai puh Upeaa naisenergiaa ja liikunnan iloa!. Likkojen lenkillä Jyväskylässä lämmitti iloinen mieli ja keltaiset KYLLÄ-paidat. Liitto Likkojen lenkillä Liitto on tänäkin vuonna mukana Likkojen lenkillä. Tavara- ja vaatesäilytyksen hinta on vain 1 euroa ja sen tuotto lahjoitetaan lyhentämättömänä liiton perhetoiminnalle. Lenkkien tapahtumatorilla voi tutustua liiton toimintaan ja allekirjoittaa vaikka elinluovutuskortin. Viime vuonna kerätyillä varoilla järjestetään muun muassa perhetapaamisia, joissa saa neuvoja arjen sujumiseen. Huippuviihdettä! Lähde mukaan liiton joukkueeseen Jokaisella paikkakunnalla liikkuu mukana myös liiton oma joukkue keltaisissa KYLLÄ elinluovutukselle -paidoissa. Lenkkivaihtoehtoja on kaikissa kaupungeissa kaksi: 7,5 km ja 2,5 km. Lyhyempi lenkki on esteetön, ja siellä on järjestäjän yleisavustajia vastaamassa lenkin turvallisuudesta. Liiton kautta pääset mukaan viihtymään edullisesti 30 euron hinnalla. Samalla tuet elinluovutuksia edistävää työtä. Kaikkien liiton kautta osallistuneiden kesken arvotaan jokaisessa kaupungissa hemmottelupaketti paikalliseen kylpylään tai hoitolaan. Ilmoittaudu Oulun lenkille 3.8. mennessä: Maarit Heinimäki, maarit.heinimaki@musili.fi, Hyvällä asialla: Lenkin likoille tarjoaa: Liiton kautta mukaan 30 eurolla!

3 PÄÄKIRJOITUS Tukea perheiden arkeen Munuais- ja maksaliitossa vietetään lasten, nuorten ja perheiden teemavuotta. Lapset ja nuoret ovat liittomme voimavara tulevaisuudessa ja heidän hyvinvoinnistaan tulee pitää hyvää huolta. Lapsuus on erittäin tärkeä kehitysvaihe. Lapsena opimme rakastamaan, luottamaan, hyväksymään erilaisuutta, rakennamme omaa minuuttamme ja itsetuntoamme. Lapset tarvitsevat arjessaan aikuisten tukea ja lämpöä, rinnalla kulkemista ja sopivaa ohjausta. Kun perheeseen syntyy sairas lapsi tai lapsi äkillisesti sairastuu, koko perheen elämä muuttuu. Lapsen tarpeet ja riippuvuus vanhemmista lisääntyy. Myös vanhemmat ovat hämmentyneitä ison muutoksen edessä. Järjestönä voimme tukea sekä vanhempia että lapsia heidän arjessaan. Vertaisvanhempitoiminta on hyvä esimerkki liiton järjestämästä tuesta perheelle. Vertaisvanhemmat kuuntelevat, jakavat omia kokemuksiaan ja neuvoja arjen sujuvuuden parantamiseksi. Toinen perheiden arkea voimistava palvelumuotomme on elinsiirtoa odottavien perheiden saama hoitoapu kotiin lapsen odottaessa elinsiirtoa tai juuri elinsiirron jälkeen. Palvelun avulla vanhemmat saavat parisuhteelle elintärkeää kahdenkeskistä aikaa, mahdollisuuden omaan tilaan ja pieneen hengähdystaukoon arjen pyörittämisestä. Vanhempien parisuhde on lapsen koti. Kahden ala-kouluikäisen tytön vanhempana ainakin itse uskon niin. Vanhemmilla on välillä oltava aikaa keskustella arjen asiat ja huolet. Kasvatuksen näkökulmasta on tärkeää, että vanhemmat ovat samalla puolella ja puhuvat samaa kieltä. Lapselle turvaa tuovassa elinympäristössä vanhemmat kulkevat yhdessä rintamassa, kohdaten toisensa ja osoittaen rakkautta. Jokainen aikuinen kasvattaa lastaan omalla esimerkillään. Kasvatusta ei voi tehdä etätyönä, vaan se vaatii aikaa ja läsnäoloa. Arjessa perheen pienten ja isojen ongelmien äärellä on hyvä pysähtyä lapsen luokse, kuunnella häntä ja antaa tilaa esittää kysymyksiä, ja vastata niihin mahdollisimman rehellisesti lapsen kehitys huomioiden. Liiton järjestämät lapsiperhetapaamiset, perhepäivät ja kurssit ovat hyviä arjen pysähtymispaikkoja perheille. Näissä tapahtumissa perheet voivat kohdata toisia vastaavassa tilanteessa olevia. Myös sairastunut lapsi tai nuori ymmärtää, ettei hän ole yksin. Sisaruksille toisten sisarusten kohtaaminen tuo ymmärrystä. He huomaavat, ettei heidän perheensä ole ainoa, missä arkea rytmittää sisaruksen sairaus. Lapsen tai nuoren sairastaessa on muistettava, että lapsuus on aina ainutkertainen. Lapsi on lapsi, ei sairas lapsi. Meidän aikuisten tulee pyrkiä siihen, että lapsi saa mahdollisuuden leikkimiseen, hänen työhönsä. Leikille tulee antaa tilaa ja aikaa riippumatta siitä hoidetaanko lasta tai nuorta kotona tai sairaalassa. Rohkaistaan lapsiamme ja nuoriamme leikkimään, liikkumaan, soittamaan, maalaamaan, askartelemaan, pelaamaan. Mitä pidempään olemme lapsia ja lapsenmielisiä, sitä parempi. Aikuisena ehtii olla monta vuotta. Annetaan aikaa perheellemme. Ihanaa tulevaa kesää kaikille! Marjukka Miettinen Järjestösuunnittelija ELINEHTO 2/12 3

4 HUOM! Liiton keskustoimisto on suljettuna kesällä Hyvää kesää kaikille! Liity jäseneksi! Jäseneksi voi liittyä ottamalla yhteyttä oman alueensa yhdistykseen tai liiton keskustoimistoon postin välityksellä, puhelimella tai sähköpostilla sekä liiton kotisivulla Jäsenkortilla saat jäsenetuja Päivitä tietosi jäsen- ja lehtirekisteriin! Lisää sähköpostiosoitteesi liiton jäsenrekisteriin niin saat nopeammin ajankohtaista tietoa. Samalla voit päivittää muut tietosi. >Liity jäseneksi >Jäsentietojen päivitys. Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterinhoitaja puh , Jäsenkortti lähetettiin jäsenmaksun yhteydessä helmikuussa. Jäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Jäsennumero on myös Elinehto-lehden takakannen osoitetiedoissa. Valtakunnalliset jäsenedut vuonna 2012: A-lehdet, Hotel Anna Helsingissä, Instru optiikka, Restelhotellit, Siuntion Hyvinvointikeskus ja Viking Line. Kysy ohjeita varauksista ja tarvittaessa alennuskoodi Kirsi Kauppiselta. A-lehtien tilaukset vain netistä. Lisätietoja >liity jäseneksi >jäsenkortti. Lahjoita hyvään tarkoitukseen Voit lahjoittaa yhdellä kerralla sopivaksi katsomasi summan tai ryhtyä kannatusjäseneksi. Testamenttilahjoitukset edistävät työtämme munuais- ja maksasairaiden hyväksi. Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen. Voit osoittaa lahjoituksesi liiton toimintaan: Nordea FI , NDEAFIHH Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ry Luvan numero: 2020/2010/4576 Poliisihallitus, arpajaishallinto Lupa on voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Voit osoittaa lahjoituksesi munuaissairauksien tutkimukseen: Nordea FI , NDEAFIHH Luvan saaja: Munuaissäätiö rs Luvan numero: 2020/2011/1751 Poliisihallitus, arpajaishallinto Lupa on voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. KYLLÄ elinluovutukselle -tuotteet Yhdistykset, hoitoyksiköt ja muut vastaavat voivat tilata keltaista KYLLÄ elinluovutukselle -materiaalia järjestäessään elinluovutuskorttien jakotalkoita tai muita elinluovutusten edistämiseen tähtääviä tilaisuuksia. Vapaaehtoisille järjestäjille on tarjolla t-paitoja, kaulahuiveja ja pipoja huomion herättämiseksi. T-paitojen koot ovat S- M-L-XL-XXL ja ne sopivat sekä naisille että miehille. Asiasta kiinnostuneelle yleisölle voi jakaa KYLLÄ elinluovutukselle sydäntarroja, -heijastimia ja -kyniä. Näyttelyn somistukseen on saatavilla julisteita. Tilaukset: , Elämän lahja -riipus Hopeisen Elämän lahja -korun halkaisija on 3,3 cm. Se on saatavissa joko 42 tai 45 cm ohuella pannalla, 45 cm ohuella hopeaketjulla tai mustalla ohuella kumipannalla. Kuvassa koru on 42 cm pannalla. Hinta on 108 euroa, josta 29 euroa menee munuais- ja maksatyön hyväksi. Lisätietoja ja tilaukset: ,

5 SISÄLLYS 2/ vuosikerta JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf ILMESTYMISTIHEYS 4 krt/v. PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa puh , petri.inomaa@musili.fi TOIMITUKSEN OSOITE Kumpulantie 1 A, 6. krs Helsinki puh faksi OSOITTEENMUUTOKSET puh ASIANTUNTIJA-AVUSTAJAT Risto Blomster, Liisa Posio, Eila Wuokko. ILMOITUSHINNAT /1 sivu /2 sivu /4 sivu /8 sivu x 37 mm, 100 takakansi 1980 TILAUSHINTA 25 Jäsenet saavat lehden jäsenetuna. TAITTO JA ULKOASU Lumemainos Oy PAINOMENETELMÄ: Offset PAINO Kopijyvä Oy Jynkänkatu 8, KUOPIO Kansi: Lilja sai uuden maksan 1,5-vuotiaana. Kuva: Hanna Valkonen Pääkirjoitus Tulossa Menossa Maailman munuaispäivä Suojaa iho auringolta Hugo aloitti koulun Autoimmuunihepatiitti Päiväkirja maksansiirrosta Kudossopeutuvuuslaboratorio Itsenäisyyttä kotidialyysissä Ruokanurkka Reginaa vie alitajunta Miisa sai munuaisen Linnanmäellä Träff för familjer Maksatyöryhmä 20 vuotta Dialyysi Savonlinnassa Yhdistyksiltä KUVA: VERIPALVELU/JYRKI KOMULAINEN PAINOS Painos kpl ISSN X Verkkolehti: X Elinehto-lehti on luettavissa myös liiton kotisivulla: Kotidialyysissä saan olla itsenäinen sairauden sallimissa rajoissa. s.20 Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran viikolla 38. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on Aineisto ja palautteet osoitteeseen: petri.inomaa@musili.fi.

6 Tradeka tukee elinluovutusten edistämistä Osuuskunta Tradeka-yhtymä tukee jo kolmatta vuotta peräkkäin liiton tekemää elinluovutusten edistämistyötä merkittävällä summalla. Tuella on viime vuosina järjestetty näyttäviä tapahtumia ja uudistettu markkinointimateriaali. Näin KYLLÄ elinluovutukselle -kampanja on saanut huomattavaa näkyvyyttä ympäri Suomen. Tänä vuonna yhteistyö saa myös uusia muotoja. Restel Oy jakaa hotelleissaan ja ravintoloissaan elinluovutuskortteja kesän 2012 aikana. Liiton toiminnanjohtaja Sari Högström piti kaikkien tuensaajien puolesta kiitospuheen Tradeka-yhtymän edustajiston kokouksessa. Sairaustiedot aina mukana Punaisen ristin SOS-ranneke sopii myös munuais- ja maksasairaille. Sen tietoliuskaan voi kirjoittaa krooniset sairaudet ja allergiat. Esimerkiksi hemodialyysissä olevat voivat kirjata ylös fistelikäden rajoitteet ja elinsiirron saaneet hyljinnänestölääkityksen. Näin tärkeät tiedot kulkevat aina mukana. Rannekkeen voi tilata osoitteesta turvatuotteet. Liiton Munuaispotilaan kortin saa omasta hoitopaikasta hoitajan tai lääkärin täyttämänä. Paperisen luottokortin kokoisen kortin voi säilyttää vaikka lompakossa. Sari Högström SOSTEn valtuustoon Liiton toiminnanjohtaja Sari Högström on valittu SOSTEn valtuustoon. Yhdistyksen kokousten välisenä kolmen vuoden aikana järjestön ylintä päätösvaltaa käyttää valtuusto. Puheenjohtajaksi valtuustoon valittiin SPR:n pääsihteeri Kristiina Kumpula. Toimeenpanevana elimenä on valtuuston valitsema 12 jäseninen hallitus. SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry kokoaa yhteen yli 170 sosiaali- ja terveysalan järjestöä sekä useita kymmeniä muita yhteistyöjäsentahoja. C-hepatiittia sairastavien vertaistapaaminen Liitto järjestää vertaistapaamisen C-hepatiittia sairastaville lauantaina Helsingin Uunisaaressa. Ohjelmassa on tietoa sairaudesta ja sen hoidosta, kokemusten vaihtoa ja mukavaa yhdessäoloa. Mukana keskustelemassa on myös hepatiittihoitaja. Tapahtuma ohjelmineen ja tarjoiluineen on maksuton. Lisätietoa ja ilmoittautumiset mennessä: Anne Viitala, musili.fi, ja Hanna Eloranta, ELINEHTO 2/12 Liitolle uudet kotisivut Liiton uudistetut kotisivut julkaistaan kesäkuussa. Sivujen ulkoasu ja sisältö on päivitetty. Tieto on tulevaisuudessa entistä helpommin löydettävissä. Sivut on jaettu neljään pääkohtaan: liitto ja jäsenyhdistykset, tietoa sairauksista ja elinsiirroista, kuntoutus ja sosiaaliturva sekä tukea jaksamiseen. Jokainen jäsenyhdistys saa oman esittelysivun ja tapahtumakalenterin. Liiton kotisivu löytyy edelleen tutusta osoitteesta Sivuille pääsee myös osoitteilla ja Kuvassa luonnos liiton kesäkuussa julkaistavista kotisivuista. EM-kisat elokuussa Elinsiirron saaneiden ja dialyysipotilaiden EM-kilpailut järjestetään Zagrebissa Kroatiassa elokuuta. Suomesta on mukaan lähdössä noin 15 hengen joukkue. Kisoissa tärkeintä eivät perinteisesti ole mitalit, vaan rehti kilpailu ja muiden maiden saman kokeneiden tapaaminen sekä tiedon levittäminen elinsiirroista. Edellisen kerran EM-kilpailut järjestettiin Dublinissa Tuolloin 16 suomalaista keräsi 31 mitalia. Dubliniin 2010 Suomesta osallistui 16 urheilijaa ja kahdeksan hengen tukijoukko.

7 TULOSSA MENOSSA Vuosikokouksessa muistettiin myös Asko Hynystä ja Hannu Ouvista, jotka jäivät pois oltuaan hallituksessa jo sallitut kolme kautta. Pieni ele tuotti 2,4 miljoonaa Pieni ele -keräys järjestettiin presidentinvaalin yhteydessä äänestyspaikoilla ympäri Suomen. Kotimaisen vammais- ja terveystyön hyväksi tehtävä keräys sai lahjoituksia 2,4 miljoonaa euroa. Puolet tuotosta jää sen kunnan vammais- ja terveysyhdistysten toimintaan, jossa lahjoitus on tehty. Liiton osuus tuotosta on euroa. Tällä summalla rahoitetaan tiedotusta sekä aktiivisten järjestötoimijoiden ja vertaistukijoiden koulutusta. Liitto kiittää kaikkia keräykseen osallistuneita vapaaehtoisia lipasvahteja. Seuraava yhteinen ponnistus on 28. lokakuuta, jolloin järjestetään Kuntavaalit. Jäsenyhdistyksiin tarvitaan taas vapaaehtoisia lipasvahteja. Keräys on tärkeä varainhankinnan muoto kaikille yhdistykselle. Munuaissäätiö muisti 70-vuotiaita Liitolle uusi hallitus Liiton vuosikokouksessa valittiin erovuoroisten hallitusten jäsenten tilalle uudet sekä heille henkilökohtaiset varajäsenet. Uusiksi varsinaisiksi valittiin Seija Haapalehto Keski-Pohjanmaan yhdistyksestä (varajäseneksi Taisto Sopanen), Juha Latva-Nikkola Uudenmaan yhdistyksestä (Mirjami Rajamäki), Jukka Niemelä Varsinais-Suomen yhdistyksestä (Seija Rajala) ja Anne- Mari Tarvonen Etelä-Savon yhdistyksestä (Liisa Posio). Juha Pitkänen Etelä-Pohjanmaan yhdistyksestä (Eija Vanhalakka) valittiin uudelleen hallitukseen toiseksi kaudeksi. Liiton puheenjohtajistoa ei valittu tällä kertaa. Puheenjohtajana toimii Maija Piitulainen, ensimmäisenä varapuheenjohtajana Asko Räsänen ja toisena varapuheenjohtajana Yrjö Viitikko. Munuaissäätiön hallitus luovutti vuosikokouksessaan tänä vuonna 70 vuotta täyttäneille hallituksen jäsenille säätiön ison Puhtauteen veistoksen. Tilaisuudessa veistos luovutettiin professori Christer Holmbergille ja kunnallisneuvos Maija Piitulaiselle. Professori Krister Höckerstedt saa hänelle myönnetyn veistoksen myöhemmin. Christer Holmberg ja Maija Piitulainen saivat ison Puhtauteen veistoksen. Elinsiirtoon taksilla Kelan suorakorvausjärjestelmässä kaikki sen korvaamat taksimatkat tilataan keskitetystä tilausnumerosta oman sairaanhoitopiirin alueella. Suorakorvaus koskee myös elinsiirtoleikkaukseen tehtäviä kiireellisiä matkoja. Taksin voi tilata myös suoraan, mutta tällöin matka on maksettava itse ja haettava Kelan korvaus jälkikäteen. Toimi näin: 1. Selvitä tilausvälityskeskuksen puhelinnumero etukäteen. 2. Tilaa matka tilausvälityskeskuksesta heti, kun saat tiedon elinsiirtoleikkauksesta. 3. Ilmoita, että kyseessä on kiireellinen elinsiirtoleikkaus, eikä matkaa saa yhdistää. 4. Kun soitat tilausnumeroon, ilmoita: nimi ja henkilötunnus, puhelinnumerosi, nouto- osoite, koska sinun pitää olla perillä hoitoyksikössä, apuvälineet ja saattaja. 5. Voit tilauksen yhteydessä pyytää oman kotikuntasi taksia. Elinsiirrot Munuainen Maksa...20 Haima...3 Sydän...6 Keuhko....7 Sydän-keuhko...1 Ohutsuoli...1 Oikaisu: Lasten elinsiirtoja yli 25 vuotta Viime lehdessä kerrottiin HUS:n järjestämästä seminaarista ja lasten elinsiirtotoiminnan aloittamisesta Suomessa 25 vuotta sitten. Tällöin lasten elinsiirrot siis keskitettiin Lasten ja nuorten sairaalaan. Munuaisensiirtoja lapsille on tehty toki kauemmin. Ensimmäiset tehtiin samoihin aikoihin kuin aikuisten, jo 1960-luvulla. ELINEHTO 2/12 7

8 Munuaisensiirto vapauttaa elämään Maailman munuaispäivää vietettiin 8. maaliskuuta. Liitto järjesti Helsingissä aamukahvitilaisuuden eduskunnassa. Yhdistykset viettivät päivää omissa tapahtumissaan tai vierailemalla hoitoyksiköissä. Tämän vuoden teemana olivat munuaisensiirrot. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA Eduskunnan tilaisuudessa puhuivat Topi Konttas, Kaija Salmela ja Hannu Jalanko. Isältään munuaisen saanut Runo keräsi kuitenkin eniten huomiota. Munuaisensiirtoa odottaa Suomessa dialyysihoidon varassa yli 300 ihmistä. Joka vuosi listalle tulee 200 uutta tarvitsijaa. Mikäli vapaaehtoista omaisluovuttajaa ei ole käytettävissä, voi siirron odotusaika venyä vuosien pituiseksi. Noin 2700 suomalaista elää tällä hetkellä toimivan siirtomunuaisen turvin ja vanhimmat siirteet ovat toimineet jo 40 vuotta. Munuaisensiirron saadessaan potilaiden ikäjakauma on ollut 1-76 vuotta, kertoi munuaisensiirto-osaston ylilääkäri Kaija Salmela HYKS:sta. Munuaisensiirto vapauttaa saajansa dialyysihoidosta ja antaa mahdollisuuden viettää normaalia, täysipainoista elämää. 8 ELINEHTO 2/12 Kansallinen elinluovutusohjelma Jopa puolet mahdollisista elinluovuttajista jää tunnistamatta sairaaloissa. Heikoin luovuttajatilanne on tällä hetkellä HYKS:ssa. Liitto vaatikin päivän tiedotteessaan Suomeen kansallista elinluovutusohjelmaa: vastuuhenkilöiden nimeämistä ja lisäresursseja luovuttajasairaaloihin. Norjassa aivokuolleiden luovuttajien määrä nousi muutamassa vuodessa tuntuvasti, kun valtio loi sairaaloille elinluovutustoimintaan riittävät taloudelliset ja henkilöstöresurssit, kertoi Salmela tilaisuudessa. Norjassa tehdään myös runsaasti siirtoja eläviltä luovuttajilta. Maa täyttääkin kansainväliset suositukset: siellä tehdään yhteensä 65 munuaisensiirtoa miljoonaa asukasta kohti. Suomessa vastaava määrä on 35 siirtoa. Munuaisensiirto ei pelkästään paranna saajansa elämänlaatua, se on myös erittäin kustannustehokas hoitomuoto. Munuaisensiirto säästää yhteiskunnan varoja yli euroa dialyysihoitoon verrattuna, Salmela sanoo Hoitovuoden hinta dialyysissä on noin euroa, kun se munuaisensiirron jälkeen on vain euroa. Yhdeltä luovuttajalta voidaan tehdä yleensä kaksi munuaisensiirtoa, säästöä yhteiskunnalle syntyy näin runsaat 1,5 miljoonaa euroa. Munuaisensiirtoja myös lapsille Vuosittain lapsille ja nuorille tehdään munuaisensiirtoa. Tärkein syy lasten munuaisensiirtoihin on suomalaiseen tautiperimään kuuluva synnynnäinen nefroosi. Munuaisensiirto tehdään jo alle kahden vuoden iässä. Lapsena munuaisensiirron saaneilla on edessä uusi siirto aikuisena, kertoi Lasten elinsiirtoklinikan osastonylilääkäri Hannu Jalanko. Neljänneksessä siirroista munuaisen luovuttaa toinen vanhemmista, mutta omaissiirtojen määrää olisi mahdollista nostaa entisestään. Leikkaus voidaan tehdä suunnitellusti ja yleensä omaissiirteen ennuste on parempi Tilaisuudessa puhui myös munuaisen pojalleen Runolle luovuttanut Topi Konttas. Leikkauksesta on nyt vuosi ja molemmat voivat erinomaisesti.

9 Maksansiirto pelastaa hengen Maksapäivää on Suomessa vietetty vuodesta 2006 lähtien toukokuussa. Viime vuonna Maailman hepatiittipäivä siirrettiin heinäkuulle, mutta liitto päätti kuitenkin jatkaa maksaasioiden esillä pitämistä keväällä. Viikolla 19 keskityttiin maksatoiminnan esilletuomiseen. Alkuviikosta julkaistiin Maksansiirto pelastaa hengen -lehdistötiedote. Tiistaina järjestettiin yleisöluento C- hepatiitista. Videotaltiointi professori Martti Färkkilän luennosta julkaistaan liiton kotisivuilla Maailman hepatiittipäivänä Perjantaina liitto osallistui terveydenhuoltohenkilökunnan Hepatiittisymposiumiin aiheenaan hepatiittipotilaiden vertaistukitoiminnan käynnistäminen. Lauantaina maksatoiminta näkyi Jyväskylässä Likkojen lenkillä. Liiton vuosikokouksessa juhlistettiin maksatyöryhmän 20-vuotista toimintaa. Luovutuskeskuksiin vastuuhenkilöt Maksansiirtoja tehtiin Suomessa viime vuonna ennätykselliset 56. Yhteensä maksansiirtoja on tehty jo yli 900. Tavoitteena on, että maksansiirtoja pystyttäisiin lähiaikoina tekemään 70 vuodessa, sanoo elinsiirto- ja maksakirurgian ylilääkäri Helena Isoniemi. Uuden kudoslain mukaan jokainen on mahdollinen elinluovuttaja, jos ei ole eläessään sitä vastustanut. Tehtyjen elinsiirtojen määrä ei ole kuitenkaan merkittävästi lisääntynyt. EU:n elinluovutuksia koskeva direktiivi tulee olla huomioituna kansallisessa laissa tämän vuoden elokuussa. Luovutussairaaloiden henkilökunnalla tulee sen mukaan olla riittävä asiantuntemus. Parhaiten tämä voitaisiin mielestäni taata nimeämällä jokaiseen luovutuskeskukseen vastuuhenkilöt, jotka vastaavat koulutuksesta ja laativat toimintaohjeet luovuttajan tunnistamisesta ja hoidosta, Isoniemi muistuttaa. Maksansiirto on tehokas hoito Yleisimmät syyt maksansiirtoon ovat autoimmuunisairaudet primaari sklerosoiva kolangiitti ja primaari biliaari kirroosi. Lasten maksansiirtojen yleisin syy on synnynnäinen sappitieatresia eli sappiteiden puutos. Suomessa noin 100 lasta on saanut uuden maksan. Viidesosa maksansiirroista tehdään akuutin maksan vajaatoiminnan vuoksi. Ilman elinsiirtoa nämä dramaattisesti sairastuneet menehtyisivät, Isoniemi kertoo. Maksansiirto pelastaa saajan hengen ja antaa mahdollisuuden viettää normaalia elämää. Työikäisistä 44 prosenttia palaa työhön maksansiirron jälkeen, nuoremmista ikäluokista työssä on 80 prosenttia. Maksansiirron saaneiden elämänlaatu on tutkimusten mukaan yhtä hyvä kuin muun väestön. Suojaa iho auringolta Elinsiirron saaneella on kohonnut riski sairastua ihosyöpään. Tämän vuoksi iho on suojattava auringolta suojavoiteilla ja vaatetukselta. Omaa ihoa on tarkkailtava säännöllisesti, jotta muutokset havaitaan ajoissa. TEKSTI: ANTTI KAUKINEN KUVA: istockphoto.com Elinsiirron saaneen on suojattava ihonsa aurinkosuojatuotteilla, jotka sisältävät UVA- ja UVB-suojan. Suojakertoimen täytyy olla vähintään 30, mielellään 50. Aurinkosuojavoiteita on käytettävä riittävästi, eli erittäin runsaasti, ja lisättävä usein. Voiteet eivät kuitenkaan itsessään riitä, iho on muistettava suojata myös esimerkiksi käyttämällä pitkähihaisia housuja, paitoja ja leveälierisiä hattuja. Saatavilla on nykyään myös erityisiä UV-suojavaatteita. Auringonpaahteesta on syytä pysytellä pois. Elinsiirron saaneen on tärkeä tarkkailla omaa ihoaan. Jos havaitsee huolestuttavan oloisia ihomuutoksia, on syytä olla yhteydessä lääkäriin jo sovittua kontrollia aikaisemmin, jotta hoito saadaan aloitettua mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Elinsiirron saaneilla enemmän ihosyöpiä Elinsiirron saaneilla on muuhun väestöön verrattuna kertainen riski sairastua ihosyöpään, kun siirrosta on kulunut 20 vuotta. Hyljinnänestolääkitys ja ultraviolettisäteilylle, erityisesti auringon valolle, altistumien ovat tärkeimpiä syitä, jotka aiheuttavat pahanlaatuisia ihomuutoksia. Yleisimpiä ovat niin sanotut ei-melanooma ihosyövät, kuten levyepiteelisyövät ja tyvisolusyövät. Elinsiirron saaneille voi alkaa ilmaantua tavallisesta poikkeavia ihomuutoksia 8 10 vuoden kuluttua siirtoleikkauksesta. Valolle altistuneille alueille ilmestyy karheita, syylämäisiä, ihosta koholla olevia muutoksia, jotka kuitenkin pääosin ovat hyvänlaatuisia. Ihomuutoksista tulee löytää ajoissa ne, jotka vaativat hoitoa. Näiden muutosten arviointi, tutkiminen ja hoitaminen vaatii erityisosaamista ja kokemusta. Tämän vuoksi elinsiirron saaneiden ihotilanteen seuranta tulee keskittää ihotautilääkäreille. Eri siirtoelinten suhteen on todettu jonkin verran eroja ihomuutosten ilmaantuvuudessa. Sydämensiirron saaneilla on 2 4 -kertainen riski saada pahanlaatuisia ihomuutoksia munuaisen- ja maksansiirron saaneisiin verrattuna. Ihomuutoksia voidaan hoitaa Suurin osa ihomuutoksista voidaan hoitaa esimerkiksi kryo-hoidolla jäädyttämällä tai PDT- eli fotodynaamisella hoidolla. Tarvittaessa muutos voidaan poistaa kirurgisesti. Ihomuutoksia ehkäiseviä lääkkeitä on olemassa, joskin niiden käyttö on ainakin toistaiseksi ollut Suomessa vähäistä. Tämä johtuu osittain lääkkeiden kalleudesta, riittävän tutkimustiedon puutteesta ja tiettyihin lääkkeisiin liittyvistä hankalista sivuvaikutuksista. Kuopion yliopistollisessa sairaalassa on hiljakkoin sovittu, että jo elinsiirtoa odottavat lähetetään ihotautilääkärin tutkittavaksi. Aluksi seuranta voi olla kerran 1 2 vuodessa, jatkossa tarvittaessa tiheämmin. Sairaala aikoo myös järjestää jaettavaksi kirjallista tietoa ihon suojaamisesta ja seuraamisesta. Eri lääketieteellisten erikoisalojen, kuten munuaislääkärien, ihotautilääkärien ja kirurgien yhteistyö tiivistyy ja muuttuu joustavammaksi. Luonnollisesti auringolta suojautuminen ei tarkoita sitä, ettei elämästä ja kesästä saisi nauttia. Päinvastoin. Ulkona saa ja kannattaa olla, kun vain muistaa suojautua asianmukaisesti. Antti Kaukinen on ihotauteihin erikoistuva lääkäri ja kliininen opettaja, KYS. TEKSTI: PETRI INOMAA ELINEHTO 2/12 9

10 10 ELINEHTO 2/12 Hugon lempiaine koulussa on matematiikka.

11 Hugo on kuin muutkin ekaluokkalaiset Hugo on nyt kahdeksanvuotias reipas koululainen. Ihan samanlainen kuin kaikki muutkin luokkansa pojat. Yhdellä tavalla hän on kuitenkin erilainen, Hugolle on tehty munuaisensiirto. TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA Hugolla oli syntyessään hyperinsulismi eli hänen haimansa tuotti liikaa insuliinia. Se on tavallisin pitkittyneen hypoglykemian eli matalan verensokerin syy vastasyntyneellä. Hugo joutui jäämään sairaalahoitoon. Kolmen viikon ikäisenä hän sai erehdyksessä yliannostuksen verenpainelääkettä. Verenkierto elimistössä pysähtyi täysin. Hapenpuutteen vuoksi Hugon munuaiset lakkasivat toimimasta. Syntyi myös pieniä aivovaurioita, lähinnä liike- ja näkökeskukseen. Sydämeen tuli kuollut kohta, mikä ei kuitenkaan vaikuta sen toimintaan. Hugo siirrettiin nopeasti teho-osastolle. Poika toipui muuten hyvin, mutta munuaisten toiminta jännitti. Kun ne vihdoin alkoivat toimia, kävi ilmi, että ne poistavat elimistöstä nestettä, mutta eivät kuona-aineita. Hoitovirheellä oli pitkäkantoiset seuraukset. Se oli aikamoinen shokki. Kyllä sitä miettii vieläkin. Nyt Hugo tosin voi hyvin, mutta voisivat asiat olla toisellakin tavalla, sanoo Hugon isä Simo Lamminen. Dialyysiä öisin Hugo siirrettiin Turusta Helsinkiin HUS:n Lasten ja nuorten sairaalaan. Hänelle asennettiin katetri vatsakalvodialyysiä varten. Hyperinsulismin takia osa haimasta piti poistaa leikkauksessa. Sairaalan tehoosasto oli täynnä, aivan kuten niin useasti muutenkin, mutta leikkaukseen päätettiin ryhtyä, koska Keski-Euroopasta oli sitä varten lennätetty patologi Helsinkiin. Hugoa varten järjestettiin heräämöön oma teho- osasto, johon palkattiin hoitajat. Vanhemmat saivat sairaalassa koulutuksen dialyysin tekemiseen. Perhe pääsi kotiin. Yöksi vanhemmat kytkivät Hugon dialyysikoneeseen, joka teki tarvittavat nestevaihdot automaattisesti. Viikossa pystyttiin pitämään yksi väliyö, koska munuaiset poistivat vielä nestettä elimis- tössä. Päivisin dialyysiä ei tarvinnut tehdä ollenkaan. Tämä helpotti perheen arkea jonkin verran. Iltaisin kotona piti olla silti seitsemältä, jotta dialyysinesteet saatiin ajoissa lämpiämään, Simo kertoo Lapsen sairauden takia vanhemmat ovat joutuneet olemaan pois työstä. Aluksi emme tienneet sosiaalietuuksista. Hugon äiti oli vielä hoitovapaalla, mutta minä olin työstä pois ilman palkkaa. Munuainen isältä Hugo sai munuaisensiirron kaksivuotiaana. Siitä on nyt kuusi vuotta. Hugon omia munuaisia ei leikkauksen yhteydessä poistettu, nyt ne ovat jo kutistuneet täysin. Päätös oli oikeastaan jo tehty, kun Simo Lamminen sanoo, että oli heti valmis luovuttamaan munuaisensa Hugolle. kuulimme, että on mahdollista luovuttaa munuainen pojalle, jos vain jompikumpi meistä vanhemmista sopisi luovuttajaksi, Simo muistelee. Hugon äidin veriryhmä ei ollut sopiva, joten luovuttajaksi siirtoselvitysten jälkeen päätyi isä. Simon munuaisen sisällä oli pieni kystä, joka oli tosin täyttynyt kalkilla. Sitä yritettiin poistaa siirron yhteydessä, mutta tässä ei onnistuttu. Siirre toimii kuitenkin Hugolla hyvin. Itse luovutusleikkaus meni hyvin, mutta seuraava yö oli tuskainen. Simon kylkiluusta oli pitänyt poistaa pala, eikä epiduraalipuudutus toiminut kunnolla. Leikkausta seuraavana päivänä Simo kuitenkin pääsi jalkeille ja suihkuun. Vajaan kuukauden päästä mies oli jo pelaamassa salibandya. Nyt hän käy kerran vuodessa verikokeissa. Munuaisten toimintaa mittaava veriarvo on jäänyt vähän koholle, mutta tilanne ei ole mitenkään hälyttävä. Seurannassa on silti hyvä käydä säännöllisesti. Molemmat munuaiseni toimivat hyvin. Toinen on vain nyt Hugolla, Simo sanoo. Koulussa muiden mukana Hugo aloitti koulun viime syksyllä Kisakallion koulussa Liedossa, missä perhe asuu. Luonnon ympyröimässä pienessä koulussa on kaksi ensimmäistä luokka-astetta. Siellä oli turvallista aloittaa koulutie. Ennen koulun alkua vanhemmat tapasivat koulun rehtorin ja Hugon tulevan opettajan Auli Loposen. Luokallani ei ole aikaisemmin ollut elinsiirron saaneita lapsia, se oli uutta. Muita vakavia sairauksia kuten diabetesta, epilepsiaa ja voimakkaita allergioita oppilailla on ollut, Loponen kertoo. Koulun alettua Hugon luokkakavereille kerrottiin munuaisensiirrosta. Hugo halusi sitä itsekin. Sen jälkeen asia ei ole lapsia ELINEHTO 2/12 11

12 Asiallista tietoa koulukavereille Pitkäaikaisesti sairastunut lapsi tai nuori voi joutua muita helpommin koulukiusatuksi. Ennakkoluuloja vastaan voi taistella antamalla asiallista tietoa. Sairaanhoitaja tai lääkäri voi tulla kertomaan luokalle elinsiirroista. Opettaja Auli Loponen kertoo, että Hugo pärjää koulussa yhtä hyvin kuin muutkin. Elinsiirron saaneen lapsen on helpompi aloittaa koulu, kun luokkatoverit tietävät, mitä hän on joutunut kokemaan, eikä asioita joudu salaamaan. Antamalla asiallista tietoa voidaan ehkäistä väärinkäsityksiä ja estää kiusaamista. Varsinkin ulospäin näkyvät muutokset saattavat ihmetyttää koulukavereita. Dialyysissä olevalla on dialyysikatetri vatsassa, siirtoleikkauksesta jää arpi ja hyljinnänestolääkkeet voivat aiheuttaa poskien pyöristymistä tai liiallista ihokarvojen kasvua, kertoo erikoissairaanhoitaja Ulla Sandholm HYKS:n Lasten ja nuorten sairaalasta. Kiusaaminen voi pahimmillaan johtaa poissaoloihin koulusta tai sosiaaliseen eristäytymiseen. vaivannut, eikä Hugoa ole asiasta kiusattu. Vuoden aikana on joka kuukausi luettu elinsiirtolapsen tarina liiton Perhetoiminnan kalenterista. Kaverit kysyivät kerran, että miksi sinulla on tuollainen viiva vatsassa. Vastasin, että siitä on leikattu, Hugo kertoo. Leikin tiimellyksessä saattaa varovaisuus joskus unohtua, vaikka lapset tietävätkin, että Hugo ei saa saada iskuja vatsaan. Kahdeksanvuotiaalta vilkkaalta pojaltakin vaatii tietysti paljon itsehillintää, ettei lähde muiden mukana vaikka kiipeilytelineen kaikkein hulluimpiin tempauksiin. Tämä vaatii koulussa erityishuomiota. Liikuntatunneilla katson, että Hugo jaksaa muiden mukana, tai ettei pojilla ole leikeissään liian rajuja otteita. Muuten Hugo on ihan niin kuin muutkin oppilaat, Loponen sanoo. Koulun ulkopuolella Hugo pelaa jalkapalloa, harjoituksia on kaksi kertaa viikossa. Jääkiekkoa ja kamppailulajeja lääkärit kehottavat kuitenkin välttämään. Puolentoista kilometrin koulumatkan poika kulkee jalan, ja toivoo, että saisi ensi vuonna tulla kouluun jo pyörällä. Lempiaine on matematiikka Koulusta Hugo ei ole joutunut juurikaan olemaan pois, itse asiassa hänellä on ollut jopa vähemmän nuhakuumeita kuin muilla oppilailla. Simo sanoo, että pikkuveli Mirokin on useammin nuhassa. Verikokeita ja kontrolleja on 6 8 viikon välein. Helsingissä Lasten- ja nuorten sairaalassa pitää käydä enää kerran vuodessa. Koulupäivän aikana Hugo ei joudu 12 ELINEHTO 2/12 ottamaan lääkkeitä. Ne otetaan aamulla ja illalla, tarhassa ollessa lääke piti ottaa päivälläkin. Hugon lempiaine on matematiikka. Poika osaa jo yhteen- ja vähennyslaskuja, melkein sataan asti, vaikka luokka ei vielä niin pitkälle ole ehtinytkään. Oppikirjan lisätehtävät on jo melkein tehty loppuun. Edes äidinkielentunnilla kirja ei malttaisi pysyä pulpetissa. Minä olen nopein tekemään matematiikan tehtävät. Läksyjä tulee joskus paljon, mutta ei onneksi perjantaisin, Hugo kertoo. Koulussa Hugo pärjää muiden mukana. Hän on innokas opiskelemaan ja esiintyy mielellään, kun lukemista harjoitellaan aapisen rooleja käsinukeilla näyttelemällä. Hugo oli mukana myös luokan näytelmässä Hukka-Uunona. Poika auttoi näytelmässä muitakin muistamaan vuorosanansa. Munuaisten vaurioitumiseen johtaneiden tapahtumien jälkeen Hugo kävi psykologilla, joka totesi pojan täysin normaaliksi ikäisekseen. Aluksi raajat liikkuivat eri tahtia, mutta se on korjaantunut. Stereonäön puuttuminen pitää ottaa huomioon aikanaan ammatinvalinnassa. Hugo on vilkas, ja joskus isossa ryhmässä on vaikea keskittyä muiden mukana. Aina hän ei jaksa istua paikallaan edes ruokailun aikaa, opettaja sanoo. Hugo on ollut paljon sairaalassa ja tottunut olemaan aikuisten seurassa. Siellä hänellä on oikeus sanoa mielipiteensä. Koulussa roolit voivat mennä joskus sekaisin, kun on tottunut olemaan vertainen aikuisten kanssa, Simo miettii. Koulukäynnillä yleistä tietoa Lapsen on hyvä olla läsnä, kun luokalle kerrotaan sairaudesta ja elinsiirrosta, mutta hänen ei tarvitse osallistua keskusteluun. Yleistä tietoa aiheesta antavat parhaiten elinsiirron saaneita hoitava sairaanhoitaja, kuntoutushoitaja tai lääkäri. Asiantuntijan on helpompi vastata yllättäviinkin kysymyksiin. Lapsen vanhemmat voivat kertoa asiasta koulunsa vasta aloittaville, vaikka heidän kokemuksensa rajoittuu omaan lapseen. Sairautta ja sen hoitoa käsitellään yleisluontoisesti. Lapsen henkilökohtaisista asioista ei puhuta, Sandholm muistuttaa. Sandholm toimittaa vanhemmille jaettavaksi kirjeen ennen käyntiään. Koulussa hän pyrkii esittämään asiat helposti ymmärrettävästi. Varsinkaan nuoremmat oppilaat eivät jaksa keskittyä pitkiin selostuksiin. On myös tärkeää jättää aikaa keskusteluun ja kysymyksiin. Tavoitteeni on, että lapsille jää hyvä ja oikea mielikuva elinsiirroista ja sairaanhoidosta, että ketään ei pelottaisi eikä kukaan luulisi, että tällaiset asiat olisivat tarttuvia. Kokemukset koulukäynneistä ovat hyviä. Asiallisen tiedon jakaminen vaikuttaa myönteisesti koululaisten suhtautumiseen luokkatoveriin, joka tarvitsee dialyysihoitoa tai on saanut elinsiirron. Myös piilotellun sairauden tuominen oikealla ja sympaattisella tavalla päivänvaloon helpottaa asianomaisen koululaisen oloa ja elämää. Informointi kannattaa aloittaa varhain ja tarvittaessa uusia montakin kertaa. PETRI INOMAA

13 Tukea erityislasten vanhemmille Liiton perhetoiminta tekee yhteistyötä Leijonaemojen kanssa. Yhdessä järjestetään vertaistukea sairastuneiden lasten vanhemmille sekä ajetaan perheiden etuja. Elokuussa luvassa on parisuhdeviikonloppu. Leijonaemot järjestää toimintaa kaikille erityislasten vanhemmille. Lapsen iällä tai sairaudella ei ole merkitystä. Mukaan voi tulla, vaikka diagnoosia ei vielä olisikaan, mutta vanhemmat kokevat, että lapsella ei ole kaikki kunnossa. Leijonaemojen toiminnassa on myös isiä. Miehen näkökulma tuo vertaisryhmään usein uuden ulottuvuuden. Kun vanhemmat voivat hyvin, voi koko perhe paremmin. Yhdistys järjestää Voimauttava vertaistuki -tapahtumia ympäri Suomen. Netin keskustelufoorumissa voi keskustella kasvottomana, vertaistukipuhelin kuuntelee ja antaa tukea arkeen myös silloin, kun lapsen sairauden takia ei pääse tapaamisiin. Yhdistyksen perustivat vuonna 2005 erityislasten äidit. Nyt toimimme RAYn rahoituksella. Kaikki työntekijät ovat vertaisia, vaikka meillä on myös ammatillinen koulutus, kertoo toiminnanjohtaja Janet Grundström. Omakohtaiset kokemukset Janetin oma lapsi syntyi sairaana vuonna Pojalla on luuston kehityshäiriö. Hän on vaikeasti liikuntavammainen, mutta käy normaalia koulua. En tuntenut aluksi tarvitsevani vertaistukea, mutta vaikeiden leikkausten myötä heräsi tarve keskustella muiden vanhempien kanssa, Janet kertoo. Janet Grundström on Leijonaemojen toiminnanjohtaja ja itse erityislapsen äiti. Erityislapsen vanhemmuus ja työnteko ovat haastava yhdistelmä. Yllättäviä poissaoloja kertyy helposti. Janet voi työskennellä, kun poika on koulussa, myös omat vanhemmat auttavat. Jos minä en olisi vammainen, et voisi tehdä työtä, mistä pidät, Janetin poika sanoo. Asioilla on aina monta puolta. TEKSTI: PETRI INOMAA Lilja pääsi kansikuvaan Kansikuvaan Liljan kuvasi edelliskesänä hänen äitinsä Hanna Vaikkola. Nyt Lilja on jo lähes 5-vuotias. Hän on saanut maksansiirron synnynnäisen sairauden takia. Liljalla todettiin seitsemän viikon ikäisenä sappitieatresia eli sappiteiden puutos. Pari päivää sairauden toteamisen jälkeen tehtiin Kasai-leikkaus. Siinä sairaat ulkoiset sappitiet poistetaan kokonaan ja rakennetaan uusi sappitie. Leikkaus auttoi eteenpäin hetken aikaa. Lilja laitettiin maksansiirtolistalle yhdeksän kuukauden iässä. Uuden maksan hän sai 1,5-vuotiaana. Sappitieatresia on yleisin syy lasten maksansiirtoihin Suomessa. Normaalia elinsiirtolapsen elämää Lilja täyttää heinäkuussa viisi vuotta. Maksansiirron jälkeen kaikki on mennyt hyvin. Ulospäin Liljasta ei kukaan arvaisi, että hän on saanut maksansiirron. Hanna Vaikkola kertoo, että viimeisen vuoden aikana tytöllä on tosin ollut useita infektioita. Toisaalta perheen nuorin lapsi, 2-vuotias Lumi-Kukka on myös usein sairaana. Lilja on iloinen, reipas ja rohkea tyttö, äiti kehuu. Kesällä perhe harrastaa asuntovaunuilua. Lilja odottaakin jo kovasti, että hän pääsee Keuruulle uimaan, saunomaan, grillaamaan ja onkimaan. Omaisluovutuskustannukset Munuaisen omaisluovutukseen liittyvät tutkimukset ja hoito ovat luovuttajalle maksuttomia, myös siinä tapauksessa, että tutkimusten perusteella ei päädytä omaisluovutukseen. Kelasta voi hakea luovutuspäivärahaa, jos joutuu olemaan pois työstä elinluovutukseen liittyvien tutkimuksien ja siirtoleikkauksen takia. Luovutuspäivärahan määrä lasketaan samoin kuin sairauspäiväraha, joten siitä aiheutuu ansionmenetystä. Jos työnantaja maksaa palkkaa poissaolon ajalta, päiväraha voidaan maksaa työnantajalle. Luovutuspäivärahan suuruuden voi laskea Kelan kotisivuilla olevalla laskurilla. Kela korvaa matkakulut tutkimuksiin ja luovutusleikkaukseen. Kunkin matkan omavastuuosuus on 9,25 euroa. Munuais- ja maksaliitto maksaa luovuttajille nämä omavastuuosuudet. Korvausta voi hakea liitosta vapaamuotoisella hakemuksella, jonka liitteenä ovat Kelan tositteet. Hotelli AVA Helsingin Vallilassa tarjoaa sairastuneiden lasten perheille hoitojaksojen ajaksi 10 prosentin alennuksen majoitushinnoista. Kotoisa hotelli sijaitsee rauhallisella alueella osoitteessa Karstulantie 6. Varaukset voi tehdä sähköpostilla tai puhelimella Alennuksen saa tunnuksella Musili. Lisätietoa hotellista ELINEHTO 2/12 13

14 Autoimmuunihepatiitin hoito kehittyy Autoimmuunihepatiitin hoitoon on viime vuosina tullut uusia lääkkeitä. Sairauden aiheuttamaa maksatulehdusta hoidetaan nykyään aikaisempaa aktiivisemmin, jotta maksaan ei muodostuisi sidekudosta eikä sairaus etenisi maksakirroosiin. Myös diagnoosin kriteereitä on yksinkertaistettu. TEKSTI: PETRI INOMAA Autoimmuunihepatiitin tarkkaa aiheuttajaa ei tiedetä. Kyseessä on harvinainen autoimmuunisairaus, jossa kehon puolustusmekanismit toimivat omaa maksaa vastaan. Yleensä sairastuneilla on myös muu autoimmuunisairaus kuten kilpirauhassairaus, diabetes, reuma- tai sidekudossairaus tai keliakia. Sairauden aiheuttajaksi ei ole osoitettu mitään virusta tai bakteeria Autoimmuunihepatiitti on yleisin vuotiailla naisilla. Siihen sairastuneiden määrä on viime vuodet pysynyt ennallaan. Murrosikäisillä ja nuorilla aikuisilla todetaan toisaalta entistä useammin niin sanottu overlap-syndrooma eli heillä on sekä autoimmuunihepatiitti että sklerosoiva kolangiitti. Syytä tähän ei kuitenkaan tiedetä, kertoo dosentti, ylilääkäri Perttu Arkkila HYKS:sta. Dosentti Perttu Arkkila kertoo, että autoimmuunihepatiitin hoitotulokset ovat parantuneet. Autoimmuunihepatiitti todetaan usein sattumalta Autoimmuunihepatiitti ei alkuvaiheessa aiheuta oireita. Siihen liittyy lievä väsymys, joka nykyään on kovin yleistä. Vatsassa tai maksan alueella ei ole kipuja, mutta joillakin saattaa esiintyä nivelvaivoja. Sairaus todetaankin yleensä esimerkiksi työterveyshuollossa tai muun muassa kolesterolilääkityksen aloittamiseen liittyvien maksaarvojen tarkistuksen yhteydessä. Ikävää on, että edelleen aika usein potilaan alkoholinkäyttöä epäillään syyksi maksa-arvojen nousuun, Arkkila sanoo. Autoimmuunihepatiitti todetaan mittaamalla vasta-aineiden määrä verestä ja maksan koepalasta. Maksabiopsia tehdään nykyään päiväsairaalassa, osastolle ei tarvitse jäädä yöksi. Aikaisemmin diagnoosin varmistumiseen vaadittiin myös se, että aloitettu kortisonilääkitys alensi koholla olevia veren maksa-arvoja. Jos maksasairaus on edennyt pitkälle, niin sairastuneella voi olla maksakirroosin aiheuttamia komplikaatioita, esimerkiksi ruokatorven suonikohjujen vuotoa, askites-nesteen kertymistä tai verenpurkautumia. Keltaisuus ja kutina ovat harvinaisempia oireita, ja ne ovat yleensä merkki nopeasti etenevästä sairaudesta. Lääkehoidossa uusia käytäntöjä Nykyisillä lääkehoidoilla autoimmuunihepatiitin aiheuttama maksatulehdus saadaan useimmiten rauhoittumaan ja sen eteneminen maksakirroosiin voidaan estää. Omilla elintavoilla sairauden etenemiseen ei voi vaikuttaa. Alkoholinkäyttöä on kuitenkin hyvä välttää, varsinkin jos sairaus on edennyt kirroosiasteelle. Alkoholi ei lisää maksasyöpäriskiä autoimmuunihepatiittia sairastavilla yhtä paljon kuin esimerkiksi C-hepatiittia sairastavilla, joilla riski moninkertaistuu. Tavanomaisen kortisonin sijaan autoimmuunihepatiitin hoidossa käytetään nykyään yhä useammin budesonidia, joka aiheuttaa vähemmän sivuvaikutuksia luustoon, ihoon ja psyykkeeseen, Arkkila kertoo. Jos sairauden alkuvaihe on raju ja on merkkejä siitä, että se etenee nopeasti, käytetään edelleen perinteistä kortisonia isoinakin annoksina. Tämän lisäksi lääkehoitoon kuuluu atsatiopriini tai 6-merkaptopuriini, mitkä ovat immunosupressiivisia lääkkeitä ja rauhoittavat autoimmuunireaktiota. Mikäli tauti tästä huolimatta jatkuu aktiivisena, käytetään uuden hoitokäytännön mukaan budesonia muun lääkityksen rinnalla. Lääkehoito pyritään lopettamaan yleensä kolmen vuoden kuluttua, jos sairaus pysyy rauhallisena. Mikäli se aktivoituu uudelleen, lääkitys jää pysyväksi. Pienellä osalla sairastuneista autoimmuunihepatiitti jatkuu aktiivisena lääkehoidosta huolimatta. Hoitona voidaan tällöin käyttää myös siklosporiinia tai mykofenolaattimofetiilia. Uusia tutkimusmenetelmiä Autoimmuunihepatiitti vaatii jatkuvaa seurantaa. Noin kolmasosalla sairastuneista autoimmuunihepatiitti johtaa maksakirroosiin vuodessa. Hoidon haasteena on tunnistaa ne sairastuneet, joiden sairaus on etenevä. 14 ELINEHTO 2/12

15 Nykylääkityksellä sairauden eteneminen maksakirroosiin voidaan useimmiten estää. Ystävät antoivat tukea ja liito tietoa, kun autoimmuunihepatiitti todettiin yllättäen 14 vuotta sitten. Maksasairaus pysyy tällä hetkellä rauhallisena jopa ilman lääkehoitoa. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA Pirjo Ahvon autoimmuunihepatiitti on ollut pitkään rauhallinen. Hyvät ystävät auttoivat Ennen otettiin rutiininomaisesti koepala maksasta 3 5 vuoden välein, nyt pyritään löytämään ja kehittämään uusia keinoa, joilla voidaan todeta samat asiat, Arkkila sanoo. Yksi uusista tutkimusmuodoista on ultraäänitekniikkaan perustuva elastografia, joka mittaa muun muassa maksakudoksen joustavuutta. Suomessa tämä Fibroscan-menetelmä on käytössä Helsingissä ja Tampereella. Toinen mielenkiintomme kohde on, voitaisiinko nykyaikaisella magneettikuvauslaitteella löytää riskipotilaat? Jos lääkehoidot eivät tehoa tai maksaan on jo kehittynyt maksakirroosi ja sen komplikaatioita, niin hoitona on maksansiirto, mikäli sille ei ole muita esteitä. Autoimmuunihepatiitti on edelleen yksi tärkeimmistä maksansiirron syistä Suomessa. Vuosittain sen takia siirtoja tehdään noin viisi, kaikkiaan niitä on tehty nelisenkymmentä. Sairaus voi uusia siirteeseen, mikä otetaan huomioon maksansiirron jälkeisessä hyljinnänestolääkityksessä, johon tavanomaisesta poiketen kuuluvat tällöin myös atsatiopriini ja kortisoni. Ennuste siirron jälkeen on hyvä, kuten kaikissa maksansiirroissa Suomessa. Pirjo Ahvon autoimmuunihepatiitti todettiin vuonna Menin iltavuoroon ja työkaverit sanoivat, että olen ihan keltainen. Sanoin, että älkää höpiskö, mistä minä olisin keltaiseksi tullut, Ahvo kertoo. Totta se oli, iho ja valkuaiset olivat selvästi keltaiset. Siltä istumalta Ahvo lähti terveysasemalle, jossa otettiin laboratoriokokeet. Lääkäri soitti tulokset kotiin. Hyvä, että oli tuoli alla, muuten olisin varmaan pyörtynyt, kun hän soitti. Maksa-arvot olivat erittäin korkeat. Ahvon piti lähteä välittömästi Meilahden sairaalan päivystykseen. Siellä lääkärit sanoivat, että jos arvot eivät laske, edessä on maksansiirto. Ehdin jo ajatella, että nyt tämä on menoa. Maksasta otettiin koepala ja aloitettiin Prednison-kortisonilääkitys isoina annoksina sekä Azamun. Lääkkeet tehosivat ja arvot alkoivat laskea muutamassa viikossa. Keltaisuuskin hävisi. Olen aina saanut asiallista ja hyvää hoitoa. Siitä olen kiitollinen. Työssä sairaudesta huolimatta Autoimmuunihepatiitti oli outo sairaus, vaikka Ahvo siitä oli kuullutkin. En ole törmännyt ennakkoluuloihin kertoessani, että minulla on maksasairaus. Toisaalta olen myös aina heti sanonut, että se ei johdu alkoholinkäytöstä, Ahvo miettii. Lääkityksestä ei tullut sivuvaikutuksia. Kortisoni pystyttiin jättämään pois nopeasti. Azamuniakin vähennettiin, mutta sen käyttöä jatkettiin kymmenen vuoden ajan. Vuonna 2008 maksa-arvot pysyivät normaalina, vaikka koko lääkitys lopetettiin. Ahvo siirtyi seurantaan terveyskeskukseen. Nyt hän käy kontrollissa puolen vuoden välein. Lääkärit eivät osaa sanoa syytä, miksi Ahvon kohdalla autoimmuunihepatiitti rauhoittui, eikä edennyt kirroosiin ja maksansiirron tarpeeseen. Hyvät ystävät tukena Sairaudesta huolimatta Ahvo jaksoi hyvin jatkaa työssään perushoitajana vanhusten osastolla eläkeikään asti. Sairastumisen eri vaiheissa hyvät ystävät ovat olleet Ahvolle tärkeitä. Olemme tunteneet jo 30 vuotta ja voimme puhua kaikesta avoimesti. Autamme toisiamme puolin ja toisin, Ahvo kehuu ystävättäriään. Odottaessaan pääsyä lääkärin vastaanotolle Ahvo näki yhdistyksen lehden. Hän luki sitä muutamana kertana ja rohkaistui lopulta kysymään, josko sen saisi ottaa mukaansa. Siitä syntyi innostus liittyä Uudenmaan yhdistykseen. Pirjo on osallistunut retkille ja liikuntaryhmiin. Nyt hän käy innokkaasti vesijumpassa, sillä liikkuminen on aina ollut tärkeää. Liiton tapahtumista Pirjo on ollut muun muassa Siuntion maksatapaamisessa ja viime vuonna Syystrysköissä. Niissä on saanut tavata muita, joilla on sama sairaus. Samalla on saanut lisää tietoa. Niistä on jäänyt myös tuttava, jonka kanssa ollaan yhteydessä ja annetaan vertaistukea. Arkipäivässä Ahvo ei mieti sairautta, tai sitä, että se voisi pahentua. Ajattelen vain mukavia asioita ja pyrin elämään täysillä. Hyvä mieli vaikuttaa vointiin ja jaksamiseen! ELINEHTO 2/12 15

16 Päiväkirja maksansiirrosta Taina Kosken autoimmuunihepatiitti todettiin vuonna Hän oli tuolloin 7-vuotias. Sairaus aiheutti keltaisuutta, kutiavia näppylöitä ja väsymystä. Maksaarvot olivat koholla ja koepala maksasta varmisti diagnoosin. Autoimmuunihepatiittia hoidettiin kortisoni- ja atsatiopriinilääkityksellä. Vuosien varrelle on mahtunut rauhallisia vaiheita ja sairauden etenemistä. Taina on kuitenkin voinut elää normaalia elämää aviomiehensä ja tyttärensä kanssa. Viime vuoden lokakuussa vointi huononi. Ultraäänitutkimus paljasti, että sairaus on edennyt maksakirroosiin. Taina lähetettiin kotoa Satakunnasta tutkimuksiin Helsinkiin. Kävi ilmi, että ainoa hoitomuoto on maksansiirto. Siirtoselvitykset aloitettiin marraskuussa ja helmikuussa hänet laitettiin maksansiirtolistalle. Siitä alkaa Tainan blogi eli netissä ilmestyvä verkkopäiväkirja Ajatukset ovat olleet paljonkin tuossa tulevassa ja jokaista puhelimen äännähdystä säpsähtää. Tiedän, että tässä odottelussa voi mennä kuukausiakin, mutta koska mikään ei ole varmaa, haluan kaiken olevan kunnossa vaikka heti lähtisin Minua on ärsyttänyt välillä se, että minua kohdellaan kuin jotain rikkuvaa ja jutut, kun kuulen, että asioitani liioitellaan. Sehän onkin tämän mun blogin yksi tarkoitus, että ne sukulaiset ja ystävät, jotka tätä lukevat, saavat minun itseni kautta tietoa ja sitä oikeaa tietoa Nyt se matka maksansiirtoon sitten alkoi, puhelimesta kirjoittelen, voi olla virheitä. Jännittää, itkettää, pelottaa... Oli ihanaa saada kaikki rakkaat lähelle ennen taksin hakua Teholla olin yhden päivän ja sitten minut siirrettiin osastolle, jossa minua odotti ihana yksityishuone. Päivän mittaan otettiin jatkuvasti kokeita, verenpaineita, verensokeria, hapetusta, sykkeitä ja välillä puhallettiin vesipulloon putkella ilmaa. Tänään, 8. päivä leikkauksesta on minulla ollut ihan ihmeellinen päivä. En ole kokenut tällaista puoleen vuoteen. En ole nukkunut ollenkaan päiväunia ja olen ollut reipas. Pieni koti-ikävä on vaivannut, mutta sain siihen lievennystä, kun sukulaiset tulivat katsomaan Nyt sitten jännitetään verikokeiden tuloksia, taas... Arvot ovat pari päivää sahanneet ylös alas, joten halutaan varmistaa, ettei minulla olisi akuuttia hyljintää Tänään minulla kävi täällä ihan yllätysvieraskin=) Kiitos siitä hänelle, olen tavannut hänet kirjoittelemalla Musilin keskustelufoorumissa ja tänään sitten näimme ekan kerran livenä Torstaina otettiin toinen biopsia ja tuloksena oli edelleen lievä hyljintä. 16 ELINEHTO 1/11

17 Lääkärinkierrolla he sitten päättivät perjantaina aloittaa minulle erikoishoidon, jota tiputettaisiin suoneen 3 7 päivän ajan, riippuen sen tuomasta vasteesta Eilen oli sitten se päivä, kun oikein tuli kuukausi täyteen minun siirrostani, jihaa! Tai mitenkä sen nyt ottaisin, olen hyvin iloinen, joo, mutta toisaalta pettynyt, kerta olen edelleen täällä 6.5. Itse olen aina ollut avoin. tämä sairaus on ollut aina sellainen, josta kyllä puhun ja kerron, jos joku kysyy. Mielestäni on ihan hyvä puhua ja varsinkin sen takia, koska monella ihmisellä on vääriä luuloja ja olettamuksia maksasairauksia kohtaan. Itse tosiaan olen kohdannut sen, että maksasairasta kohdellaan, kuin alkoholistia tai että lääkäri vetää täydet hygieniamaskit ja suojat päälleen, kun olen kertonut sairastavani kroonista autoimmuunihepatiittia. Siis hei! Eihän tää tartu!!! 7.5. Kotiinpaluu jännittää, sitä miettii, että osaanko minä elää tämän uuden maksan kanssa, tuleeko maksani ja elimistöni nyt toimeen keskenään vai onko vielä yllätyksiä luvassa, mietin kaikkea mitä saa ja mitä ei saa tehdä Perjantaina sain onnellisen jymyyllätyksen... Lääkäri tuli ja sanoi, että pääsisin koko viikonlopuksi kotiin! Olin, että OIKEESTI, pääsenkö!? Se oli paras uutinen aikoihin:) Soitin heti sukulaisille, että kuka hakee ja appiukkohan se sieltä sitten tuli hakemaan ja kotimatka alkoi... Tiina jakaa kokemuksiaan netissä Tiina Korkealehto Kajaanista on sairastanut ykköstyypin diabetesta 30 vuotta. Hän aloitti hemodialyysin huhtikuussa. Vuodenvaihteessa Tiina sai päätöksen osatyökyvyttömyyseläkkeestä. Sen hän aikoo aloittaa syyskuussa. Dialyysin aloituksesta huolimatta hän käy edelleen työssä tuntiopettajana Kajaanin ammattikorkeakoulussa. Tiina pitää netissä blogia, missä hän kertoo elämästään ja hoidoista. Seuraavassa on otteita kirjoituksista. Lääkärini totesi, että minulla oli pari viikkoa aikaa valita hoitomuoto dialyysiin. Olin jo aiemmin miettinyt, etten halua tehdä hoitoa kotona, koska en halunnut kodin muuttuvan hoitolaitokseksi. Menin sairaalaan ja paikallispuudutuksella solisluun kohdalle katetroitiin kaksi hanaa, meno ja tulotie verelle. Seuraavana päivänä alkaa dialyysi. Yritän ehtiä työt ja dialyysin sovitella aikatauluuni, niin ettei sairaslomalla tarvitse olla Huhtikuu 8.4. Pitkäperjantaina dialyysissä jalat sätkivät ja kädet säteilivät. Kaksi Ismo Alangon biisiä Säkenöivästä voimasta ja Levottomat jalat ovat niin osuvia! Dialyysi ei yleensä koske mihinkään, pikkuisen nipistää kaulalta. Hoidon aikana voin polkea pyörällä, lukea, kuunnella radiota cd:tä, katsoa videoita, Tv:tä, tehdä töitä läppärillä, kävellä sängyn ympärillä, syödä, juoda. Normaalisti olen työkykyinen ja virkeä nelituntisen hoidon jälkeen Meilahden sairaalasta tuli soitto. Lääkärini ehdotti minulle munuaisensiirron lisäksi myös haiman siirtoa, koska diabetekseni on niin vaikea hoitaa Äiti soitti illalla ja kertoi, ettei hänen munuaisensa ole enää mahdollinen. Vaikka hän on hyvässä kunnossa, verenpainelääkitys ja ikä ovat luovutusta vastaan. Itkuhan siitä tuli, olin haaveillut lyhyestä dialyysiajasta ja pian saatavasta siirrännäisestä Hienoa, että saan jakaa tunteeni, tuskani, iloni ja pohdintani kanssasi. Saan näkymättömiä voimavirtauksia jokaisesta lukijasta Voi ei! Niinhän siinä kävi, etten ollut sovelias kombinoituun munuaisen- ja haimansiirtoon Nyt sen vasta huomaan, miten mukava on herätä ilman turvotusta. Silmien alla ei roiku vesipusseja, jalat ovat sileät. Eilen tuli tieto, että fisteli laitetaan toukokuun alussa. Toukokuu 2.5. Kelalta tuli päätös vammaistuesta. Nyt ryhdyn tilaamaan kotiapua Eilinen dialyysi meni hienosti. Sain tarkastettua kokeet ja poljettua polkupyörällä ainakin Sotkamoon, vaikka vierustoverini epäili minun jääneen Leihun mäkeen. Dialyysissä suhde hoitajiin tulee läheiseksi, johtuen osaltaan useista käyntikerroista. Toisaalta osastolla on hyvä henki ja näyttäisi, että hoitajia oikeasti kiinnostaa potilaan hyvinvointi. Seuraa Tiinan blogia osoitteessa Lue Tainan blogia osoitteessa Tiina Korkealehto jakaa kokemuksiaan dialyysistä netissä.

18 KUVA: VERIPALVELU/JOHANNA RUHANEN Jouni Lauronen toimii asiantuntijalääkärinä Veripalvelussa. Sopiva siirrännäinen jokaiselle Yhtään elinsiirtoa Suomessa ei tehdä ilman Veripalvelua. Sen päivystävään kudossopeutuvuuslaboratorioon on keskitetty kaikkien elinsiirtoa odottavien ja omaisluovuttajien kudostyypitykset. Siellä tehdään myös ristikokeet ennen elinsiirtoa. TEKSTI: PETRI INOMAA Veripalvelun elinsiirtoimmunologian asiantuntijalääkärinä toimii lasten nefrologi, kokeellisen elinsiirto-opin dosentti Jouni Lauronen. Ennen Veripalveluun tuloa vuonna 2010 hän on työskennellyt muun muassa HUS:n Lasten- ja nuorten sairaalassa ja opettanut lastentautioppia Helsingin yliopistossa. Veripalvelun kudossopeutuvuuslaboratorio on suuri ja keskittynyt yksikkö, johon on kertynyt paljon tietoa ja kokemusta. Meillä on hyvät resurssit olla mukana kehittämässä suomalaista elinsiirtotoimintaa ja varmistaa, että siirteet saadaan kohdennettua niille, joille ne parhaiten sopivat, Lauronen kertoo. Elin- ja kantasolusiirtoihin liittyvät tutkimukset on tehty Veripalvelussa jo vuodesta Mahdollisimman sopiva siirre Kudostyyppi määräytyy ensinnäkin ABOveriryhmän perusteella. Elinsiirrossa veriryhmän ei tarvitse olla sama, mutta sen on oltava sopiva. Rh-tekijä ei vaikuta siirrännäisen sopivuuteen. Suomessa ei ainakaan vielä ole tehty elinsiirtoja veriryhmää vastaan, vaikka niitä maailmalla tehdäänkin, Lauronen kertoo. Toiseksi kudostyyppiin vaikuttavat veren valkosolujen pinnalla olevat HLA-molekyylit, jotka periytyvät kummaltakin vanhemmalta. Elinsiirrossa merkittävimpiä ovat HLA I -luokan HLA-A ja -B molekyylit sekä HLA II -luokan HLA-DR-molekyylit. Kudossopivuustutkimusten tavoitteena on löytää jokaiselle elinsiirtoa odottavalle mahdollisimman sopiva siirrännäinen. Kudossopivuus vaikuttaa merkittävästi munuaisensiirtojen tuloksiin. Kaikissa elinsiirroissa tehdään kudostyypitys, mutta ratkaisevaa se on vain munuaisensiirrossa, maksan- ja sydämensiirroissa vastaavaa hyötyä hyvästä kudossopeutuvuudesta ei ole todettu. Eri HLA-tyypeistä kuuden tekijän pitäisi olla samanlaisia, jotta munuaisen sopivuus olisi paras mahdollinen. Tämä niin sanottu 0/0-mismatch tosin saavutetaan harvoin. Esimerkiksi 2/0-mismatchissa HLA I-luokassa on kaksi samaa ja kaksi eri antigeeniä, HLA II-luokassa kaksi samaa antigeeniä. Jos kaikki tekijät ovat erilaisia eli tuloksena on 4/2 mismatch, siirteen pitkäaikainen ennuste on tilastollisesti huonoin, eikä siirtoon välttämättä ryhdytä. Yksilön koh- 18 ELINEHTO 2/12

19 dalla ennusteeseen vaikuttavat kuitenkin monet muutkin tekijät. Suomi on mukana Scandiatransplant-yhteisössä. Pohjoismaiden kesken annetaan etusija 0/0-tulokselle, ja munuainen lähetetään vastaanottajalle, jolle se parhaiten sopii. Tietyn ajan kuluessa maa saa takaisin siirrännäisen. Ristikoe kertoo, onko siirre sopiva Elinsiirtoa odottavilta otetaan kolmen kuukauden välein verinäyte, jota säilytetään pakastettuna Veripalvelussa. Tämän näytteen avulla tehdään ristikoe, kun mahdollinen luovuttaja on tiedossa. Käytännössä luovuttajan ja siirtoa odottavan valkosolut yhdistetään ja tutkitaan, miten ne selviytyvät keskenään. Jos solut jäävät henkiin, tulos on negatiivinen ja siirtoon voidaan ryhtyä. Solujen kuollessa tulos on positiivinen, eikä siirre ole sopiva. Jos ristikokeessa ilmenee positiivisen ristikokeen aiheuttavia HLA-vasta-aineita, siirtoa ei voida tehdä, koska siirteeseen voi tulla akuutti hyljintä. Munuaisensiirroissa ristikoe tehdään aivokuolleen luovuttajan pernasta saatujen solujen kanssa, koska tulos on tällöin tarkempi, Lauronen sanoo. Menetelmä vie enemmän aikaa kuin verestä tehty ristikoe, sillä pernakudosta saadaan vasta luovutusleikkauksen yhteydessä. Esimerkiksi päätös sydämensiirrosta tehdään tiukan aikataulun takia pelkän veren ristikokeen perusteella. Jos harkitaan munuaisen omaisluovutusta, ristikoe tehdään jo siirtoselvitysten alkuvaiheessa. Ristikoe voidaan tehdä myös elinsiirron jälkeen, jos epäillään, että siirrettyä elintä vastaan on kehittynyt vasta-aineita. Vasta-aineet vaikuttavat munuaisen löytymiseen Elimistön oma immuunijärjestelmä on sen luonnollinen puolustus vieraita taudinaiheuttajia vastaan. Elimistö voi myös oppia puolustautumista. Rokotuksessa annetaan bakteerin tai viruksen osia, joissa on ihmiselle vieraita molekyylejä. Elimistö muodostaa niitä vastaan vasta-aineita ja ihminen muuttuu immuuniksi tätä virusta tai bakteeria kohtaan, Lauronen selittää. Elimistö voi kehittää HLA-vasta-aineita myös verensiirron, raskauden tai aikaisemman elinsiirron myötä. Nämä vasta-aineet voivat vaikeuttaa munuaisen löytymistä. HLA-vasta-aineiden määrää ilmaistaan PRA-prosenttiluvulla, joka kertoo karkeasti ottaen sen kuinka suurta väestönosaa kohtaan niitä on. Varsinkin aikaisemmin verensiirroissa oli mukana myös valkosoluja, mikä lisäsi vasta-aineiden muodostumista. Raskaudessa lapsen HLA-geeneistä puolet voi olla erilaisia kuin äidillä. On myös mahdollista, että nainen on ollut raskaana lyhyen aikaa tietämättään, mutta vasta-aineita on ehtinyt jo muodostua. Aiemmin tehty munuaisensiirto on tuonut elimistöön siirrännäisen mukana vieraita HLA-molekyylejä ja ihminen on immunisoitunut niille. Tämä ei välttämättä haittaa sen hetkisen siirteen toimintaa, mutta vaikuttaa mahdollisesti tarvittavan toisen siirteen löytymiseen. Prosessi on hyvin monimutkainen. Vaikka olisi saanut vain yhden munuaisensiirron, on voinut immunisoitua kaikille itselleen vieraille HLA-molekyyleille. Tällöin uuden munuaisen löytäminen on vaikeaa, Lauronen sanoo. On myös mahdollista, että hyvin herkällä menetelmällä tehdyt vasta-ainetutkimukset antavat tuloksen, joka ei todellisuudessa vaikuta siirteen löytymiseen, koska ristikoe ei kuitenkaan ole positiivinen, kun se tehdään. Yleensä tällaiset tapaukset tunnistetaan. Näennäisesti immunisoituneet elinsiirtoa odottavat otetaan tarpeeksi useasti ristikokeeseen, jotta heille löydetään siirrännäinen. Erityistoimia, jos odotus kestää pitkään Ristikoe on herkkä tutkimus. Käytännössä tulos ei ole yleensä täysin ehdoton, jolloin siihen vaikuttaa myös kokeen tulkinta. Jos näyttää siltä, että ristikoe antaa tietylle siirtoa odottavalle aina positiivisen tuloksen, kyseessä voivat olla IgM-vasta-aineet. Tällaiset tapaukset siirretään erityislistalle. Ristikokeessa seerumiin sekoitetaan IgM-luokan vasta-aineita hajottavaa ainetta totuudenmukaisen tuloksen saamiseksi. Veripalvelun kudossopeutuvuuslaboratorio tekee ristikoetulkinnat päivystystyönä. Lauronen vakuuttaa, että kaikille pyritään löytämään heille sopiva siirrännäinen. Voin kuvitella, että on turhauttavaa käydä dialyysissä ja odottaa siirtoa pitkään. Pitää muistaa, että kyseessä ei ole jono vaan rivi, johon voi astua mihin kohtaan tahansa ja saada siirron silloin, kun sopiva löytyy, Lauronen pohtii. Jos korkea vasta-ainepitoisuus on tiedossa tai odotus kestää muuten tavallista pidempään, ryhdytään erityistoimiin. Pitkä odotusaika on jo sinällään riski ja henkisesti raskasta siirtoa odottavalle. Esimerkiksi ristikoe voidaan tehdä aina sopivan veriryhmän omaavan luovuttajan ilmaantuessa. Voimme laittaa korkeasti immunisoituneiden potilaiden seerumia multilevylle valmiiksi ja tehdä ristikokeen jokaisen luovuttajan kohdalla. Jos tulos on negatiivinen, otamme yhteyttä elinsiirtotoimistoon ja harkitsemme jatkotoimia. Myös kansainvälinen yhteistyömme voi auttaa Acceptable mismatch -ohjelmien avulla sopivan siirteen löytymisessä, Lauronen kertoo. Elinsiirtojen lisäämiseksi olisi pystyttävä lisäämään luovuttajien määrää. Yhtään potentiaalista luovuttajaa ei saisi menettää esimerkiksi resurssipulan vuoksi. Myös munuaisten omaisluovutusten määrää voitaisiin ainakin jossain määrin lisätä. Suomen kudoslaki on hyvä. Elinluovutuskortti on mielestäni silti entistä tärkeämpi. Aiemmin se oli vain vainajan oman tahdon ilmaisu, kun luvan antoivat omaiset. Nyt luovutukseen riittää, että vainaja on ilmaissut tahtonsa selvästi. KUVA: VERIPALVELU/JYRKI KOMULAINEN ELINEHTO 2/12 19

20 Kotidialyysi antaa itsenäisyyttä Juha-Matti Koskinen tekee dialyysihoidon itse kotonaan Kirkkonummella viisi kertaa viikossa, neljä tuntia kerrallaan. Kotihemodialyysi tuntui sopivimmalta valinnalta, kun lääkäri sitä suositteli. Sairastuminen ja dialyysin aloitus pysäyttivät. TEKSTI: PETRI INOMAA Koskisen munuaisten vajaatoiminta alkoi jo murrosiässä. Valkuaisen määrä virtsassa oli estää lähdön YK-joukkoihin 1980-luvulla, mutta lääkäri päästi vielä miehen palvelukseen. 90-luvulla munuaisten toiminta alkoi heikentyä. FSGS eli fokaalinen segmentaalinen glomeruloskleroosi aiheutti munuaiskeräsien tuhoutumista. Seuraavat 15 vuotta kuitenkin kuluivat ennen kuin dialyysi piti aloittaa syksyllä Munuaisensiirtolistalle hän pääsi alkuvuodesta Ajatus dialyysistä oli aluksi vaikea, mutta kun punnitsi eri vaihtoehtoja, niin hoidon hyväksyi. Koskinen pohtii, että ihminen kapinoi pakkoa vastaan. Motivaatio syntyy, kun ymmärtää, että noudattamalla ohjeita voi paremmin, eikä ole järkevää taistella pakkoa vastaan loputtomasti. Hoitomuodoksi lääkäri suositteli kotona tehtävää hemodialyysiä. Vatsakalvodialyysi ei olisi riittänyt puhdistamaan kehoa, sillä miehellä oli sen verran kokoa nuoruuden aktiivisen urheilu-uran takia. Olen tottunut huolehtimaan itse itsestäni. Kotona on kuitenkin enemmän mahdollisuuksia säädellä omaa hoitoaan. Saan olla itsenäinen sairauden sallimissa rajoissa. Dialyysiasema makuuhuoneeseen Fistelileikkauksen eli dialyysiin tarvittavan veritien rakentamisen jälkeen odotettiin vielä kahdeksan viikkoa ennen kuin varsinainen dialyysi aloitettiin. Olin siinä vaiheessa aika huonossa kunnossa. Kutina, päänsärky, pahoinvointi ja univaikeudet kiusasivat. Dialyysi olisi pitänyt aloittaa varmaan aikaisemmin, Koskinen miettii. Koulutusta dialyysin tekemiseen kotona annettiin ensimmäisestä hoidosta lähtien. Viiden viikon jälkeen Koskinen oli valmis aloittamaan hoidot kotonaan. Koulutusjakson pituus suunnitellaan jokaiselle yksilöllisesti, omatoimista hoitoa ei tarvitse aloittaa ennen kuin siihen on valmis. Hemodialyysin tekemiseen kotona tarvitaan muutostöitä: dialyysikoneelle vedetään oma maadoitettu pistorasia ja vesiliitäntä. Koskisilla dialyysikone sijoitettiin makuuhuoneeseen, koska muutakaan paikka ei oikein ollut. Yöhoitoa olisi vaikea tehdä. Kone on aika äänekäs, se valvottaisi puolisoa ja muuta perhettä. Koskinen kehottaa miettimään dialyysin tekopaikkaa. Hoidon on sujuttava mutkattomasti. Se kestää useita tunteja ja sen ajaksi on riitettävä ajankulua. Hoitoon tarvittavat pistämistarvikkeet, nesteet, dialysaattorit ja letkusetit vievät paljon ti- Juha-Matti Koskinen tekee dialyysin omassa makuuhuoneessaan viisi kertaa viikossa. 20 ELINEHTO 2/12