Turun seudun Parkinson-yhdistys ry Jäsenlehti 2/2017 Parkissa STRÖMMA KUTSUU KESÄPÄIVÄN VIETTOON 1.6.2017 KLO 12-18 (Valokuvat: A Hoikkala ja Vainon liikenne oy:n nettisivulta) Bussikuljetus Turusta (yhteys pohjoisesta tulevaan junaan) sekä Somerolta (yhteys Helsingin junaan Salosta). Nyt ei osallistuminen ole kiinni matkasta. Lisätietoja takasivulla. TERVETULOA!!
Tässä numerossa Pääkirjoitus...s. 3 Saaristoristeily Inga-Lill 31.8.2017...s. 3 Aluekerhojen yhteystiedot...s. 4 TSPY ry tutuksi osa 4: Loimaan kerho...s. 4-5 Parkinson-liiton järjestämät kurssit...s. 6 Rehabilitering på svenska...s. 6 Parkinson-liiton avofysioterapiapalvelut...s. 7 Tapahtumakalenterit 06/2017-8/2017...s. 8 9 Kelan kurssit, ennen 30.10.2017 alkavat...s. 10-11 Ennakkoilmoitus Sote ja maakuntauudistuksesta...s. 11 Tuetut lomat, haettavissa...s. 11 Avustajakeskuksen info...s. 11 Mitt liv med Essentialla Tremor och DBS...s. 12-13 Suvituulen Suvipäivät 7.6.2017...s. 13 Strömma kutsuu 1.6.2017...s. 16 (DBS- juttu tarvittaessa käännettynä ensi lehdessä 03/2017) Turun seudun Parkinson-yhdistys ry Tilinumero: FI93 5711 6140 0388 82 Toimisto: Suvilinnantie 2, 20900 TURKU Toimisto avoinna tarvittaessa. Sähköposti: tupary@gmail.com Kotisivut: http://turunpy.parkinson.fi/ Hallitus v. 2017 Puheenjohtaja: Esko Myllylä, puh. 040 554 0463, esko.myllyla@gmail.com Varapuheenjohtaja: Antti Reinikainen puh. 0400 874 982, boknas1900@gmail.com Hallituksen jäsenet: Varalla: Jukka Jessen-Juhler 050 548 5068 Erkki Kallionpää Hannu Petäjoki 050 918 3607 Hannu Kärki Anne Hoikkala 040 485 3760 Anne Karvonen Harri Ristikankare 044 358 6573 Heli Uusinarkaus Heikki Kuivamäki 050 545 8043 Anneli E. Salonen Leena Kauppinen 050 382 9296 Taina Kuivamäki Sihteeri/rahastonhoitaja: Leena Kauppinen puh. 050 382 9296 Jäsenrekisterinhoitaja: Heli Uusinarkaus puh. 044 977 0383 Suomen Parkinson-liiton liittohallituksen jäsenet: Esko Myllylä varsinainen jäsen v. 2016-2017 Antti Reinikainen varajäsen v. 2016-2017 Liittokokousedustajat v. 2017: Esko Myllylä, Antti Reinikainen, Harri Ristikankare, Heikki Kuivamäki ja Leena Kauppinen, varalla Stig Lehtovaara. 2/2017 Julkaisija: Turun Seudun Parkinson-yhdistys ry Lehti julkaisee jäsenten kirjoituksia sitoumuksetta. Lehden osoite on Suvilinnantie 2, 20900 Turku, http://turunpy.parkinson.fi/ Päätoimittaja: Anne Hoikkala 040 485 3760 salo.parkkis@hotmail.com Painos: 800 kpl Taitto ja paino: Jarkko Kokkala/Lightpress Oy puh. 02 277 4440 www.lightpress.com Julkaisuajat ja deadline 3/2017 ilm. Deadline 14.8.2017 31.7.2017 4/2017 ilm. Deadline 20.11.2017 13.11.2017 1/2018 ilm. Deadline 19.02.2018 05.02.2018 2/2018 ilm. Deadline 22.5.2018 7.5.2018 Ilmoituskoot: 1/1 190 x 270 mm tai A4 (210 x 297 mm) + 3 mm bleediä 1/2 190 x 131 mm 93 x 270 mm (pysty) 1/4 93 x 131 mm 1/8 93 x 63 mm 1/16 93 x 29 mm Lehden vastuu virheellisistä ilmoituksista rajoittuu ilmoitushintaan. Vuosikerta Yhdistyksen toimintaa voi tukea ostamalla itselle tai lahjaksi Parkissa-lehden vuosikerran. Hinta: 40 Myynti: Antti Reinikainen 0400-874982 boknas1900@gmail.com Logo ja nimi Lehden nimi on PARKISSA ja logo on venyttelevä kissa. Logon on piirtänyt Anu Hoikkala Virkkalasta. Anu on luovuttanut kuvan kaikki oikeudet julkaisijalle. Kansi Strömma kutsuu 2 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
Hyvät Parkissa-lehden lukijat Runsas kuukausi sitten, Maailman Parkinson-päivänä 11.4. vietimme taudin kuvaamisen 200-vuotisjuhlaa Finlandia-talolla. Yhdessä olemme enemmän lause osoittautui todeksi, kun 370 ihmistä; tautia sairastavia, omaisia, asiantuntijoita ja yhteistyökumppaneita kokoontui paikalle. Hienojen luentojen kuuntelemisen lisäksi osallistujat jumppasivat, opettelivat Suomi-tanssin, tutustuivat näytteilleasettajien tarjoamaan tietoon ja vaihtoivat kuulumisia tuttujen ja tuntemattomien kanssa. Päivän iloisessa ja rennossa tunnelmassa viihdyttiin. Tilaisuuden asiantuntijaluennot ovat katsottavissa liiton kotisivulla www.parkinson.fi. Sieltä löytyy myös kuvia ja lisää osallistujien. Kannattaa tutustua. Kesää odotellessa tätä kirjoittaessa lunta maassa vaikka eletään lähestyvää Äitien päivää. Tästä lehdestä löytyy tietoa yhdistyksen ja kerhojen toiminnan lisäksi Parkinson-liiton Suvituulessa järjestämästä toiminnasta. Ennakkotietoa syksyn tapahtumista muistiin merkittäväksi 11.10.2017 Edenneen taudin tietopäivä Tyksissä 31.10.2017 Ensitietopäivä lähiaikoina taudin diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen Suvituulessa 29.11.2017 klo 13-15 Humppa-Heikki Suomi 100 vuotta tanssit Suvituulessa. Tule tanssimaan ja rupattelemaan. Paikalla on myös Turun kaupungin palveluohjaaja. Lisää tietoa syksyn aikana. Lisää tietoa löydät kesäkuussa ilmestyvästä Parkinson-postia-lehdestä sekä liiton kotisivulta www.parkinson.fi. Hyvää ja rentouttavaa kesää yhdistyksen jäsenille! Hanna Mattila Suomen Parkinson-liiton toiminnanjohtaja Saaristoristeily 31.8 klo 8:30 Naantalista Risteily toteutuu, meitä lähtijöitä on riitävästi. Mukaan mahtuu vielä, matti myöhäiset herätys. Vaatetus ilman/sään mukaan ja uimakamppeet jos mereen tekee mieli. Tarkempaa tietoa retkestä löytyy Turun Seudun Kerhon www-sivuilta http://turunpy.parkinson.fi/retkia-tulossa-ilmoittaudu-ajoissa Lähtö on 31.8 klo 8:30 Naantalista: Inga-Lill sijaitsee Naantalin purjelaivalaiturissa. Osoite: Sahantie Naantali (Ajo-ohje: Satamatie-Kopenkatu-Sahantie ). Maksu: Reissun voi maksaa Kerhon tilille jäseniltä 40 ja ei jäseniltä 55, FI23 5716 9020 0189 79, suoritathan maksun elokuun puoliväliin mennessä. Viesti kenttään: ingalill, maksajan nimi ja lukumäärä montako maksaa. Purjehdus terveisin TSPK - puolesta Jukka p. 050 548 5068 Jäsentiedote 2/2017 3
Aluekerhojen yhteystiedot Turun seudun Parkinson-kerho Kaarina, Lieto, Masku, Mynämäki, Naantali, Nousiainen, Parainen, Raisio, Rusko, Sauvo, Turku Sähköposti turunkerho@gmail.fi Vt puh.joht. Jukka Jessen-Juhler p. 050 548 5068 jjjuhler@gmail.com Sihteeri Anne Karvonen Puh. 040 368 0074 anne.karwonen@suomi24.fi Loimaan seudun Parkinson-kerho Aura, Huittinen, Koski TL, Loimaa, Marttila, Oripää, Punkalaidun, Pöytyä, Säkylä, Urjala, Ypäjä (osa) Puh.joht. Heikki Kuivamäki Puh. 050 545 8043 suomi.design@netti.fi Sihteeri Taina Kuivamäki Puh. 0500 577 029 suomi.design@netti.fi Forssan Seudun Parkinson-kerho Forssa, Humppila, Jokioinen, Tammela, Ypäjä (osa) Puh.joht. Hannu Petäjoki Puh. 050 918 3607 petajokihannu@gmail.com Sihteeri Hannu Kärki Puh. 050 529 3597 Salon seudun Parkinson-kerho Ahvenanmaa/ Åland, Kemiönsaari/ Kimitoön, Paimio, Salo Sähköposti salo.parkkis@hotmail.com Puh.joht. Jarmo Virtanen Puh. 044 053 5246 jarmo.virtanen.46@gmail.com Sihteeri Anne Hoikkala Puh. 040 485 3760 (Iltaisin) ahkimito1@gmail.com Someron Parkinson-kerho Somero Puh.joht. Mauri Salminen Puh. 044 012 0909 tarja.salminen14@outlook.com Sihteeri Tarja Salminen Puh. 0400 120 909 Uudenkaupungin seudun Parkinson-kerho Eura, Kustavi, Laitila, Pyhäranta, Taivassalo, Uusikaupunki, Vehmaa Puheenjohtaja Jyrki Caselius Puh. 040 840 6929 jyrki.caselius@uusikaupunki.fi Olivia-ryhmä Varhain tautiin sairastuneet Puh.joht. Antti Reinikainen Puh. 040 087 4982 Sihteeri Heli Uusinarkaus Puh. 044 977 0383 oliviaryhma@gmail.com Tspy tutuksi, osa 4 Suomen Parkinson-liitto ry Turun Seudun Parkinson-yhdistys ry (TSPY) Åland Ahvenanmaa Turun seudun Uudenkaupungin seudun Loimaan seudun Parkinson-kerho Parkinson-kerho Parkinson-kerho Olivia- Someron Forssan seudun Salon seudun ryhmä Parkinson-kerho Parkinson-kerho Parkinson-kerho Kuka kukin on... Minä, Taina Helena Kuivamäki, olen paljasjalkainen ypäjäläinen. Pidämme syntymäkotiani vapaa-ajan asuntona ja saan nukkua samassa nurkassa, missä olen syntynytkin. Opiskelujen jälkeen toimin kolmen vuoden ajan opettajana Ypäjän Yhteiskoulussa. Tänä aikana tapasin elämäni miehen ja menin naimisiin 51 vuotta sitten. Noin yhdeksän kuukauden kuluttua syntyi esikoiseni Kari. Kolmihenkinen perheeni suunnisti Vehmaalle. Toimin myöskin siellä Yhteiskoulun opettajana. Elämäni hienointa aikaa, ei mitään sairauksia. Perheemme lisääntyi Katrilla ja Ristolla. Äidin kuolema aiheutti valtavan koti-ikävän. Niinpä viisihenkinen perheemme muutti Ypä- 4 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
jälle. Täällä asumme edelleen Perttulan vanhassa alakoulussa, lapset ovat muuttaneet pois kotoa. He ovat perustaneet omat perheensä ja rakkainta mitä omistan, ovat seitsemän lastenlastani ja kaksi jo seuraavaa sukupolvea. Ypäjälle tultuamme perustimme opiskelutoverini kanssa Kutomo Suomi Design Oy:n. Muutaman vuoden jälkeen lunastimme yrityksen itsellemme. Nyt alkoi varsinainen rumba. Mallien suunnittelu, työntekijät, messumatkat ja ennen kaikkea asiakkaista huolehtiminen veivät voimiani niin, että usein täytyi pitkillä matkoillani nukkua tirsat parkkipaikoilla. Lopulta oli ehdittävä lääkäriin, joka totesi kilpirauhasen vajaatoiminnan, sydämen vajaatoiminnan ja verenpainetaudin. Huolellisuus lääkkeiden ottoon, lääkkeet kohdallaan ja taas mennään. Vuonna 2010 mieheni huomasi autoillessamme oikean käden taputtelut. Olin jo aikaisemmin huomannut nilkkojen kankeuden ja käden vapinan. Terveyskeskuslääkäri määräsi sisätautiin ja siellä neurologi otatti kuvat päästä ja teki testejä. Syntymäpäivänä hän soitti ja kertoi aivojen olevan puhtaat. Juhannusviikolla vastaanotolla hän antoi tuomion. Sellaiselta se tuntui. Tätini sairasti parkinsonia ja oli taudissaan pitkällä. Ainoa, mitä taudista tiesin. Nyt minulla on Parkinson! Äidin ohjeet: kun hymyhuulet sulla on, niin suukon kyllä saat. Jo kotimatkalla Forssasta päätin, tautia ei meillä herroitella ja helpolla se ei meille tule. Äidin ohjeet: kun hymyhuulet sulla on, niin suukon kyllä saat. Onneksi olimme jo pois työelämästä. Kutomo täyttää ensi vuonna 40 vuotta. Olen saanut terapiaa hienoista tilauksista, joita vielä saan suunnitella ja kutoa. Tautihan johtuu aivoista, muttei ole aivoissa. Nyt täytyi jo hankkia dosetti lääkkeille. Lääkehoito kohdallaan ja kaikki hyvin. Käsiala on kadonnut, juoksu, pyöräily ja tanssi samoin. Liityin välittömästi Loimaan Parkinson-kerhoon ja sieltä sain ihanilta ihmisiltä niin paljon vertaistukea, että päätin itse kouluttautua vertaistukihenkilöksi. Puh numero 050 0577 029. Varsinkin vastasairastuneet tarvitsevat tukea ja rohkaisua. Lääkkeitä tuli kaksi vuotta sitten lisää, kun sairastuin koliittiin ja sydämessä on flimmeri. Eräs neurologi luennoi, että yhdeksi taudin syyksi on tutkittu maalla asumista, kaivovettä ja kasvinsuojelumyrkkyjä. Kaikki sopivat minun lapsuuteeni. Kaksitoista vuotta konttasin juurikaspellolla myrkkyjen joukossa. Kotimme on koulun vieressä, niinpä käyn ala-astetta nyt kahdeksatta kertaa. Läksyjä tehdessämme olen saanut kokea jakokulman muuttumisen, samoin onko seiskassa viiva vai ei ja tehdäänkö kakkoseen lenkki. Mikä kuuluu joukkoon ja mikä ei. On tärkeätä kuulua joukkoon ja sen me teemme osallistumalla tapahtumiin. Aina sieltä saa jotain uutta. Puheenjohtajamme rakkaudella ja vitseillä pärjäämme, myös musta huumori on parasta lääkettä, kuntosalia ja vesijumppaa unohtamatta. Yritetään yhdessä selviytyä. Toinen toistamme tukien. Hyvää kesää, teitä kaikkia muistaen. Taina Kuivamäki Loimaan kerhon sihteeri ja rahastonhoitaja TERVE TERVE, TÄSSÄ ON HEIKKI, TODELLAKIN HEIKKI. Lainaus Heikki Kahilalta vuosien takaa. Olen Suomen hevospitäjästä Lounais-Hämeestä. Minun lisäkseni täällä asuu 2378 ihmistä. Joka viides turpa on meillä hevosen turpa. Äkkiä laskien hieman alle viisisataa hevosta. Olen syntynyt Pohjois-Pohjanmaalla. Lapsuuteni ja nuoruusvuoteni elin Merilapissa. Viisikymmentäyksi vuotta Varsinais-Suomessa ja Hämeessä. Siitä neljäkymmentä vuotta Ypäjällä. Elämäntyöni olen tehnyt teollisuuden palveluksessa logistiikan alalla. On meillä kuuluisuuskin: 1600 luvulla elänyt noita ja ennustaja Prättäkitti Mannisten kylän Tepon talon emäntänä Loimaalla, nykyisellä Ypäjällä. On muuten sukua alenevassa polvessa sihteerille. Vuosisatojen takaa. Tästä päästäänkin aasinsiltaa käyttänen asiaan. Olen Loimaan kerhon puheenjohtaja. Ollut parisen vuotta. Sihteerillä on sama sukunimi kuin minulla. Viisikymmentäyksi vuotta sitten löimme vähäiset hynttyyt yhteen. Enempää ei perheasioista. Näyttää sihteeri tekevän selkoa niistä. On tässä ainakin yksi hyvä puoli, kun on puheenjohtaja ja sihteeri samassa ruokakunnassa; säästyy postimaksut. Itsestäni: olen vertaistukihenkilö omaisille, Turun parkinson-yhdistyksen hallituksessa ja Suomen Parkinson-liiton liittovaltuustossa. Ei minua hevoset ole täällä häirinneet. Parkinson kylläkin. En halua käyttää herra nimeä, koska herrasmiehet eivät hiippaile salaa, vaan tulevat reilusti esiin. Sihteeriä se kurittaa ja kiusaa hieman. On tehnyt sitä noin seitsemän vuotta. Sairauden mukana ei ole tullut dramaattisia muutoksia elämänrytmiimme. Menemme niin kuin ennenkin. Tosin tahti on hieman hidastunut. Mottomme: Kyllä me vielä ehdimme istua sängyn reunalla. Mennään nyt kun voimme. Puheenjohtajana minun tavoitteeni on saada kuukausitapaamisiimme mielekästä ja virkistävää toimintaa. Onhan kyseessä vertaistapaamiset. Kerhomme on aktiivinen ja porukkamme positiivisesti suuntautunut. Ilahduttavaa, että olemme saaneet uusia jäseniä! Tukihenkilönä omaisille toivon rohkeasti yhteydenottoja. Keskustella voidaan miltei mistä vaan. Pääasia on, että keskustelun jälkeen olo olisi helpottunut ja tuntisi saaneensa apua. Onneksemme, jos näin voidaan sanoa, että parkinson iski sihteeriin vasta eläkeiässä. Hyvää kevättä ja kesää Heikki Kuivamäki Jäsentiedote 2/2017 5
Suvituulen kursseja ja ensitietopäivä tautia sairastaville Ensitietopäivä tautia sairastaville ja omaisille Ensitietopäivät täydentävät omasta hoitoyksiköstä saatua tietoa ja antavat valmiuksia sairauden sopeutumishaasteiden käsittelyyn. Ohjelmassa on asiantuntijaluentoja sairaudesta, liikunnan merkityksestä, sairauteen sopeutumisen haasteista ja sosiaaliturva-asioista. Ensitietopäivään hakeudutaan oman hoitoyksikön maksusitoumuksella tai itse maksaen. Kurssinro ja paikka Aika Haku päättyy 2417 Suvituuli,Turku 31.10. 8.9. Ulkona ja luonnossa liikkuen Omatoimiset Parkinsonia sairastavat ja omaiset Kurssin tavoitteena on saada erilaisista ulkoliikuntamuodoista ja luonnosta motivaatiota itsehoitoon ja fyysisen kunnon kohotukseen sekä iloa ja jaksamista arkeen. Kurssi sisältää ohjattuja liikunta-, toiminta- ja rentoutusryhmiä sekä luentoja. Lisäksi ohjattua vapaa-ajan toimintaa joka tukee kurssin tavoitteita. Mahdollisuus henkilökohtaiseen liikuntaneuvontaan. Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 1317 Suvituuli, Turku 14. 18.8. 7.6. Puhumalla paras! Parkinson puheongelmaiset ja omaiset x3 Tavoitteena on vaikuttaa myönteisesti tautia sairastavan puheeseen, nielemiseen ja hengitykseen ja siten vähentää sairauden aiheuttamaa kommunikoinnin ongelmaa. Kurssi sisältää asiantuntijaluentoja, henkilökohtaista puheen arviointia, hengityksen ohjausta ja erilaisia nielemisen ja äänenkäytön harjoitteita. Ryhmämuotoisessa toiminnassa tarjotaan tilaisuus vertaistukeen. Lisäksi teeman mukaista ohjattua vapaa-ajan toimintaa. Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 1617 Suvituuli, Turku 11. 15.9. 14.6. 2217 Suvituuli, Turku 27.11. 1.12. 27.9 Stimulaatiokurssi Stimulaatiohoitoa käyttävät ja sitä harkitsevat tautia, dystoniaa ja essentiaalista vapinaa sairastavat ja omaiset. Kurssin tavoitteena on antaa tietoa ja vaihtaa kokemuksia stimulaatiohoidon kanssa selviytymisestä ja käsitellä arjen haasteita sekä tutustua samassa tilanteessa oleviin ihmisiin. Ohjelmassa on asiantuntijaluentoja sairauksien erityispiirteistä, itsehoidosta ja stimulaatiohoidosta sekä vertaiskeskustelu-, liikunta- ja toimintaryhmiä. Lisäksi kurssilla on ohjattua vapaa-ajan toimintaa. Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 2017 Suvituuli, Turku 27.11. 1.12. 27.9. Lisätietoja kursseista ja ensitietopäivästä: kuntoutuksen sihteeri Hannele Hyppönen, p. (02) 274 0418, hannele.hypponen@ parkinson.fi Hakemukset lähetetään: Suomen Parkinson-liitto /Kuntoutus, Suvilinnantie 2, 20900 Turku. Rehabilitering på Svenska (läget 5.5.2017) Kurs för personer som har Parkinson och deras anhörig via FPA (kursnr 66775) Anpassningskursen ordnas vid Orton Oy, Tenalavägen 10, HELSINGFORS f.o.m 2.10.2017. 4 platser kvar. Parkurs för närståendevårdare för en vuxen anhörig via FPA (kursnr 67027) En kurs för Närståendevårdare för vuxna ordnas vid Orton Oy, Tenalavägen 10, HELSINGFORS f.o.m 14.08.2017. 8 platser kvar. Den insjuknande deltar kursen (parkurs). Kurs för närståendevårdare för vuxen eller barn via FPA (kursnr 66949) En kurs för Närståendevårdare ordnas vid Härmän kuntoutus Oy, Härmä, f.o.m 28.08.2017. 10 platser kvar. 6 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
Suomen Parkinson-liiton avofysioterapiapalvelut Yksilöpalvelut ja liikuntaryhmät - Suvituulesta asiantuntevasti Mikäli sairaus uhkaa heikentää toimintakykyä, liikkuminen vaikeutuu tai kivut tekevät päivittäisestä elämästä vaikeaa - Me löydämme yhdessä keinot ennaltaehkäistä sairauden aiheuttamia muutoksia arjessa ja helpottaa jo olemassa olevia toimintakyvyn rajoitteita. Toimimme Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Turun Hirvensalossa. Meillä on monipuoliset liikunta-, allas- ja terapiatilat. Tarvittaessa teemme myös kotikäyntejä. Fysioterapiahinnasto Vastaanotolla Altaassa (lämminvesiallas) 30 min 42,00e 30 min 56,00e 45 min 50,00e 45 min 66,00e 60 min 58,00e 60 min 76,00e Lisätiedustelut ja ajanvaraus Mirjami Mustonen Fysioterapeutti/työfysioterapeutti p. 050 590 7550 tai mirjami.mustonen@parkinson.fi Pia Vierimaa Fysioterapeutti, yamk p. 044 724 4942 tai pia.vierimaa@parkinson.fi Kotikäyntinä 30 min 84,00e 45 min 97,00e 60 min 112,50e Tavoitteemme on edistää ja ylläpitää sairastuneen toimintakykyä sekä sairastumisen jälkeistä Kuntoutusprosessissa ohjaamme arvioinnin jälkeen elämänhallintaa. terapeuttista harjoittelua ja toimintaa. Annamme neuvontaa ja ohjausta sekä kirjallisen terapiapalautteen. Kuntoutujan toivomuksesta otamme yhteyttä kuntoutujan tukiverkostoon ja kartoitamme jatkotoimenpiteet. Suomen Parkinson-liitto ry Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, 20900 Turku Palvelemme ma-pe 9-21, la 9-19 ja su 11-19 Kauppakeskus Myllyssä Prisman vieressä. Tervetuloa! puh. 02 332 3910 www.myllynapteekki.fi Meiltä saat Bonusta vapaan kaupan tuotteista. Jäsentiedote 2/2017 7
TURUN SEUDUN TAPAHTUMAT KESÄ 2017 TURUN SEUDUN PARKINSON-YHDISTYS RY Aika Tapahtuma Yhteyshenkilö 1.6. Strömman kesäretki *) Anne Hoikkala 040 485 3760 7.6. Suvituulen kesäpäivä *) susanna.manu@aivoliitto.fi 9.6. Maskun kesäpäivä *), ilm http://tapahtumat.neuroliitto.fi/tapahtumat/kesapaiva/ XX.6. Hallituksen kokous, Mjösund Esko Myllylä 31.8. Risteily Inga-Lill, Pähkinäisten saari *) Jukka Jessen-Juhler 050 548 5068 TURUN SEUDUN PARKINSON-KERHO Aika Tapahtuma Kesälomalla 1.6.-31.8.2017 Yhteyshenkilö ma klo 14-15 Keilailu, Raision keilailukeskus, ratamaksu Jyrki Caselius 040 840 6929 ke 30.6 asti klo 15-17 Pelkkistä/Sulkapalloa Raision Tahvion koululla, varmistus pelistä: Anne K 040 368 0074 tai Jukka 050 548 5068 OLIVIA-RYHMÄ Aika Tapahtuma Yhteyshenkilö Ma 24.7. klo 17.30 Ex tempore -terassitapaaminen, Vaakahuone Turku. Soita, jos et löydä Heli Uusinarkaus 044 977 0383 meitä tai tulet myöhemmin. Antti Reinikainen 040 087 4982 Ti 15.8. klo 17.30-20 Jäsenkokoontuminen, Ravintola Koulu Heli 044 977 0383 (Turku), Historian luokka, suunnitellaan oliviaryhma@gmail.com yhdessä tulevaa kautta. Ilmoittaudu!! ALUEKERHOJEN TAPAHTUMAT KESÄ 2017 SOMERON PARKINSON-KERHO Aika Tapahtuma Yhteyshenkilö ma klo 14-15 Ei 13.6.-6.8. Neurolog. jumppa, Someron fysioterapia Mauri Salminen 044 012 0909 24.5. 31.8 klo 13-15 Omaisten tukiryhmä, Auramaa Tarja Salminen 0400 120 909 1.6. klo 12-18 Vierailu Strömmassa *) Mauri Salminen 044 012 0909 26.6. klo 12-16 Kesäpäivän vietto, Heinhovi, Somerniemi Mauri Salminen 044 012 0909 21.7. 12-16 Kesäpäivän vietto, Kaskistontie 35, Terttilä Mauri Salminen 044 012 0909 21.8.21.8.12 klo 10-12 Kokoontuminen, Someron Fresto Mauri Salminen 044 012 0909 LOIMAAN SEUDUN PARKINSON-KERHO Aika Tapahtuma Yhteyshenkilö 25.5. klo 11-11.30 Vesijumppa, sitten kesätauolle Taina Kuivamäki 0500 577 029 1.6. klo 12-18 Kesäkauden avajaiset Strömmassa Taina Kuivamäki 0500 577 029 Kemiönsaarella *) 12.6. klo 14-16 Kk-tapaaminen, Kaisa ja Jaakko Välimaa, Taina Kuivamäki 0500 577 029 Tuimalantie 124 Koski TL. Taina Kuivamäki lukee ravitsemusterapeutti Katja Mäkelän luennon Parkinson-potilaan ravitsemuskysymykset. 10.7. klo 14- Kk-tapaaminen, Mellilän järvi. Sauna, uiminen, grillaus. Lapset mukaan. Jaakko Mäkinen 040 5968 292 15.7. klo 9- Myyjäiset, Alastaron tori. Myydään Taina Kuivamäki 0500 577 029 kahvia ja arpoja. Myytävää ja arpajaisvoittoja kaivataan. Harjoitelkaa Mölkyn heittoa, kisat tulossa! 7.8. klo 14-16 Kk-tapaaminen, Niittymäen mökki, Taina Kuivamäki 0500 577 029 Myllyojantie 346, Mellilä. Mölkyn mestaruuskilpailut. Vesijumppa 25.5 sitten kesätauolle, ks. ilmoitus Loimaan lehdessä. Kerho maksaa vesijumpan. Loimaan seudun Parkinson-kerhon ilmoittelu on Loimaan lehden seurapalstalla. UUDENKAUPUNGIN SEUDUN PARKINSON-KERHO Aika Tapahtuma Yhteyshenkilö Kesätauko 1.6.2017-31.8.2017 8 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
FORSSAN SEUDUN PARKINSON-KERHO Aika Tapahtuma Yhteyshenkilö ma klo 10-11 Fysioterapia, Korkeavaha (lääkärin lähete) ma klo 18-19 Kuntosali, Tyykihovi Hannu Kärki 050 529 3597 to klo 16.15-17 Vesijumppa, Vesihelmi pe klo 10-11 Kuntosali, Heikanrinne 5.6.2017 klo 12- Kesäkaraoke, saunomista ja yhdessäoloa Hannu Petäjoki 0509 183 607 pj:n luona: Anna-Marin polku 6, 32100 YPÄJÄ, muutkin parkkislaiset tervetuloa! Kerhokokoukset järjestetään Lounaismaan OP:n Forssan konttorin kerhohuoneessa osoitteessa Sibeliuksenkatu 3, Forssa. Tyykihovin osoite on Eteläinen Puistokatu 4, Forssa. Vesihelmen osoite on Eteläinen Puistokatu 2, Forssa. Heikanrinteen osoite on Linikkalankatu 6, Forssa. SALON SEUDUN PARKINSON-KERHO http://turunpy.parkinson.fi/salon-seudun-parkinson-kerho Aika Tapahtuma Yhteyshenkilö Toiminnassa kesätauko kesä - heinäkuussa PAITSI 1.6. klo 12-18 Kesäkauden avajaiset Strömmassa Anne Hoikkala 040 485 3760 Kemiönsaarella *) 21.7. 12-16 Kesäpäivänvietto Salmisilla, Jarmo Virtanen 0440 535 246 Kaskistontie 35, Terttilä (yhteiskyyti?) Elokuu: Tuiren jumpat jatkuvat viikottain 22.8.2017 alkaen, lisätietoja ensi lehdessä 03/2017. Syyskuu: Kuukausipalaveri palaa kuvioihin 8.9.2017 klo 14-16 Syty ry:n tiloissa. Salon keilailu jatkuu syksyllä lokakuussa, jos on osallistujia. (Anne lomalla syyskuussa) Päättyvät ryhmät 31.5.2017: Kemiönsaaren Treffit Kimitoöns träff sekä Positiivisuus - ryhmä jäävät toistaiseksi tauolle. Lisätietoja seuraavassa lehdessä 03/2017. *) KATSO ILMOITUS TOISAALLA LEHDESSÄ - yksilöllistä laitoskuntoutusta - lymfaterapiaa - neurologista fysioterapiaa - toimintaterapiaa - lantionpohjafysioterapiaa - allasterapiaa - puheterapiaa - neuropsykologista kuntoutusta Kuntoutukseen kätevästi kasitieltä! Yksilöllistä kuntoutusta ja monipuolisia avoterapioita tautia ja muita neurologisia sairauksia sairastaville. Voit hakea Kelan, terveyskeskuksen tai muun tahon maksusitoumusta tai tulla itse maksaen. Ota yhteyttä ja kysy lisää! Vaihemäentie 10, Masku 040 133 7010 tai mnk-kuntoutustoimisto@neuroliitto.fi kuntoutuskeskus.fi Jäsentiedote 2/2017 9
Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit (tilanne 5.5.2017) 10 Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit (tilanne 5.6. - 30.09.2017) Kurssin numero ja nimi Sairaus Kohderyhmä Laji Luonne Alkamispäivä Kurssipaikka 66740 Parkinson-kurssi Sopeutumisvalmennus 05.06.2017 66750 Parkinson-kurssi 66755 Parkinson-kurssi 66748 Parkinson-kurssi 66734 Parkinson-kurssi 66759 Parkinson-kurssi 67139 Parkinson-kurssi 66733 Parkinson-kurssi 66760 Parkinson-kurssi 66741 Parkinson-kurssi 66761 Parkinson-kurssi 66770 Parkinson-kurssi 66751 Parkinson-kurssi 66749 Parkinson-kurssi 66729 Parkinson-kurssi 66742 Parkinson-kurssi 66730 Parkinson-kurssi 66744 Parkinson-kurssi Pidempään sairastaneille Pidempään sairastaneille Pidempään sairastaneille Pidempään sairastaneille Pidempään sairastaneille Pidempään sairastaneille Sopeutumisvalmennus 12.06.2017 Sopeutumisvalmennus 12.06.2017 Sopeutumisvalmennus 26.06.2017 Sopeutumisvalmennus 31.07.2017 Sopeutumisvalmennus 31.07.2017 Sopeutumisvalmennus 31.07.2017 Sopeutumisvalmennus 07.08.2017 Sopeutumisvalmennus 07.08.2017 Sopeutumisvalmennus 14.08.2017 Sopeutumisvalmennus 21.08.2017 Sopeutumisvalmennus 21.08.2017 Sopeutumisvalmennus 28.08.2017 Sopeutumisvalmennus 04.09.2017 Sopeutumisvalmennus 11.09.2017 Sopeutumisvalmennus 11.09.2017 Sopeutumisvalmennus 18.09.2017 Sopeutumisvalmennus 25.09.2017 Huoltoliitto ry / Kunnonpaikka Vetrea Terveys Oy, Joensuu Huoltoliitto ry / Kunnonpaikka Kuntoutus Peurunka Vetrea Terveys Oy, Joensuu Huoltoliitto ry / Kunnonpaikka Huoltoliitto ry / Kunnonpaikka Kuntoutuskeskus Kankaanpää Vetrea Terveys Oy, Joensuu Vetrea Terveys Oy, Joensuu Vapaat paikat Turun seudun Parkinson-yhdistys ry 8 7 9 7 2 5 10 4 10 2 8 1 10 5 9 9 3 9
66752 Parkinson-kurssi Pidempään sairastaneille Sopeutumisvalmennus 09.10.2017 9 DYSTONIA-KURSSIT / HUNTINGTON-KURSSI 66548 Dystonia-kurssi Dystonia 66506 Dystonia-kurssi Dystonia 66531 Dystonia-kurssi Dystonia 66482 Dystonia-kurssi Dystonia 66505 Huntingtonkurssi Huntingtonin tauti Sopeutumisvalmennus 12.06.2017 Kuntoutus Peurunka 4 Sopeutumisvalmennus 18.09.2017 10 Sopeutumisvalmennus 25.09.2017 Kankaanpää 8 Sopeutumisvalmennus 06.11.2017 Sopeutumisvalmennus 30.10.2017 Vetrea Terveys Oy, Joensuu 9 10 Ennakkoinfo Varsinais-Suomen järjestöille järjestetään infotilaisuus sote- ja maakuntauudistuksesta. Aika: perjantaina 16.6.2017 klo 9.00-11.30 Paikka: Valtion virastotalon auditorio (Itsenäisyydenaukio 2) Tilaisuudessa muutosjohtajat Antti Parpo ja Laura Leppänen kertovat uudistuksen ajankohtaisista asioita. Tilaisuuden juontaa Leena Jokinen Turun yliopiston Tulevaisuuden tutkimuskeskuksesta. Muu ohjelma tarkentuu vielä toukokuun aikana. Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki Varsinais-Suomen alueen järjestöt, joita uudistus koskee. Mukaan mahtuu 200 ensimmäisenä ilmoittautunutta. Tarkempi ohjelma ja ilmoittautumislinkki lähetetään erillisessä sähköpostissa toukokuun loppupuolella. Lisätietoja kaupungin kotisivuilla. Muista varata aika kalenteristasi. Tervetuloa! Turun kaupungin hyvinvointitoimiala, Viestintä, PL 670, 20101 Turku (käyntiosoite: Yliopistonkatu 30, 5. krs) etunimi.sukunimi@turku.fi hytoviestinta@turku.fi http://www.turku.fi/ Haetko vapaaehtoista avustajaa? TUETUT LOMAT Iloa elämään - voimaa vertaisuudesta Tuetut lomat ovat hinnaltaan edullisia Maaseudun Terveys ja Lomahuolto ry:n (MTLH) järjestämiä ja STEAn tukemia 5 vuorokauden mittaisia lomajaksoja. Lomat on suunnattu tautia, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja muita vastaavia liikehäiriösairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä omaishoitajille. Lomat tarjoavat mahdollisuuden arjesta irtautumiseen, tiedon sekä tuen saamiseen niin toisilta osallistujilta kuin asiantuntijoiltakin ja yhteisöllisyyden kokemuksen. Hakuaika: 3 kuukautta ennen loman alkamispäivää Henkilömäärä: 20 hlöä Omavastuuosuudet: 20 /vrk Loman sisältö: Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneessa. Lomapaikan allasosaston ja kuntosalin käyttön, yleinen vapaa-ajan ohjelma ja ryhmän ohjelma. Lomatukihakemukset/hakemuksen tiedot: Lomatukea myönnetään, taloudellisin ja terveydellisin perustein. Hakemukset lähetetään viimeistään 3 kuukautta ennen lomajakson alkua Maaseudun terveysja lomahuoltoon, Mannerheimintie 31 B 20, 00250 Helsinki, p. 050 406 4616 tai mielummin sähköisellä lomatukihakemuksella, joka löytyy MTLH:n kotisivuilta, www.mtlh.fi Myönteisistä lomatukipäätöksistä ilmoitetaan lomatuen saajalle n. 2 kk ennen loman alkamispäivää. Peruutukset myönnetystä lomatuesta tehdään henkilökohtaisesti suoraan lomajärjestöön. Voimaa vertaisuudesta, omatoimisille aikuisille 6.8. 11.8. Kylpylähotelli Päiväkumpu, Dystonia haku päättyy 6.5. 14.8. 19.8. Lehmirannan lomakeskus haku päättyy 14.5. 3.9. 8.9. Kylpylähotelli Kunnonpaikka haku päättyy 9.6. 10.9. 15.9. Ylläsritva Oy/Hotelli Ylläsrinne haku päättyy 10.6. 22.10. 27.10. Hämän Kuntoutus Oy/Härmän Kylpylä haku päättyy 22.7. Voimaa vertaisuudesta, apua tarvitseville aikuisille 1.10. 6.10. Kylpylähotelli Peurunka haku päättyy 1.7. Suomen Parkinson-liiton järjestösuunnittelijat Helsinki: Ilari Huhtasalo, p. 040 085 6005 Turku: Milla Roos, p. 050 409 3365 Tampere: Lyyli Heikkinen, p. 040 092 4032 Oulu: Jukka Tauriainen, p. 040 085 6004 Kuopio: Annukka Tuovinen, p. 040 039 1853 etunimi.sukunimi@parkinson.fi Avustajakeskus välittää vapaaehtoisia avustajia mm. näkö-, liikunta- sekä kehitysvammaisille ja muistiasiakkaille henkilöille ikään katsomatta. Tuntuuko siltä, että kaipaisit lääkärikäynnille henkilöä, joka tukisi kulkuasi? Kaipaako kehitysvammainen lapsesi uintiavustajaa altaalle tai pukuhuoneeseen? Kaipaisitko omaishoitajana ylimääräistä käsi- tai silmäparia vaikkapa risteilylle? Entä kävisitkö ulkoilemassa useammin, kun sinulla olisi mukana avustaja? Onnistuisiko teatterissa, kaupassa tai vierailulla käymiset paremmin, kun sinulla olisi mukana avustaja? Avustajamme tehtäviin eivät kuulu sairaan- tai kodinhoidolliset työt. Avustajakeskus välittää vapaaehtoisia avustajia Varsinais-Suomessa ja Satakunnassa. Rekisteristämme löytyy laaja aktiivisesti vapaaehtoistyössä toimivien henkilöiden verkosto. Se kaikki on yhden puhelinsoiton päässä käytettävissäsi, kun tarvitset apua. Voit hakea vapaaehtoista avustajaa kertaluonteiselle käynnille esim. lääkärissäkäynnille tai voit hakea vakituista vapaaehtoista avustajaa säännöllisiin tapaamisiin. Jos etsit vapaaehtoista, vakituista avustajaa, ja sinulla on ongelmia muistin kanssa, sovimme avustajasuhteen alussa yhteisen tapaamisen, missä on paikalla muistiyhdistyksen työntekijä, vapaaehtoinen avustaja, asiakas, omainen ja mahdollisesti muut tarvittavat henkilöt. Näin tutustuminen ja asioista sopiminen sujuu mutkattomasti, ja kaikki tietävät sovitut asiat. Vapaaehtoinen avustaja ei ota työstään palkkaa, mutta hänen mahdolliset kulunsa korvataan (mm. elokuvalippu, bussimatka) ja hänelle maksetaan 7 euron suuruinen kulukorvaus. Kun haet vapaaehtoista avustajaa kauttamme, kysymme sinulta muun muassa seuraavia tietoja ensimmäisellä kerralla: - Nimi - Osoite ja muut yhteystiedot - Vammasi tai sairautesi laatu: esimerkiksi liikunta-, näkö- tai kehitysvamma, muistisairaus - Apuvälineet, joita vammasi tai sairautesi vuoksi käytät, esimerkiksi. kepit, pyörätuoli - Mihin ja milloin tarvitset avustajaa Muistathan jättää kertaluonteisissa käynneissä avustajapyynnön ajoissa, ainakin 3 päivää etukäteen. Tällöin löydämme sinulle sopivan avustajan varmemmin. AVUSTAJAKESKUS PUH. 022518549: avustajavälitys ma-to klo 9-12 ohjaus ja neuvonta-asioissa ma-to klo 13-15 Loma toteutetaan STEAn tuella ja yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Jäsentiedote 2/2017 11
Mitt liv med essentiell tremor och DBS. Det var under tidig tonålder då jag märkte att något var fel med mina händer. Jag kunde inte hålla dem stilla. Att skriva och rita blev problematiskt. Jag blev föremål för mobbning, som gjorde att jag fick en aversion mot att gå i skolan. Jag har gjort en elteknisk utbildning. Inte direkt den mest ideala utbildningen för en med essentiell tremor. Jag hade redan svårt med att hålla i en lödkolv och skruvmejsel. Det fanns till och med en lärare som jämnt plågade mig med mitt handikapp. Jag har fått det i arv från båda min pappas och mammas sida. Min pappa hade också under sin tonårsålder besvär av darrningar och skakningar. Min farmor, minns jag, hade svårt att lyfta upp kaffekoppen. Min mamma hade fått det spontant då hon blev äldre. Jag kan inte minnas att mina morföräldrar hade problem med tremor. Också deras föräldrar hade inga problem enligt vad min mamma berättade. Min mamma var 72 då hon beslöt sig att ta en DBS (Deep Brain Stimulation - djup hjärna stimulering) operation. Hon blev opererad i Nederländerna, därifrån vi är hemma. DBS används för Parkinson- och Dystoni- patienter samt patienter med Essentiell Tremor. Vid en DBS operation placeras en (unilateral stimulering) eller två (bilateral stimulering) elektroder djupt in i hjärnan, i thalamus område (ventral intermediate nucleus of the thalamus). Elektroderna ansluts via en tunn kabel till en liten låda, en pacemaker liknande neurostimulator, som är inoperarad i bröstet under skinnet. Stimulatorn avger elektriska pulser till elektroderna. Själva kabeln, som förbinder elektroderna med stimulatorn löper bakom örat via nacken till stimulatorn. Den känns, liksom stimulatorn under skinnet, men det stör inte. Min mamma hade flera komplikationer och blev 4 gånger opererad. Bland annat var elektroderna inte på rätt plats, kabeln som förbinder elektroderna och stimulatorn hade gått av och fick hon infektion, som är DBS största bekymmer. I Finland opererar man inte patienter över 70 år. Risken för komplikationer anses vara för stor. Jag har efter min mamma blev opererad också funderat på DBS. I början på 90-talet testades jag om jag har Parkinson. Testet var negativt och jag diagnostiserades med Essentiell Tremor. Jag fick en Parkinson-medicin av en allmän läkare. Det hjälpte inte och gjorde att tremor även blev mera intensiva. Först efter jag diskuterade problemet i 2013 med en neurolog och tog upp DBS operationen. Neurologen varnade mig för riskerna och då började medicinförsök på allvar med Gabapentin och Propral. Den senare hjälpte bäst, men det tog inte tremor bort helt. Dessutom har de här läkemedlen sina biverkningar. I 2016 diskuterade jag med en neurolog på TYKS om DBS. Vi talade om både fördelarna och riskerna med operationen. Jag fick Topimax som ett ytterligt försök med medicin. Biverkningarna blev störande, fast det hjälpte någorlunda mot tremor. Alternativet, DBS operationen blev på allvar. Jag fick en DVD för att bekanta mig med DBS. Jag genomgick en neuropsykologiskt test för att testa den kognitiva funktionen. Testet tog ungefär 3-4 timmar och en MRIscan gjordes för att se om det skulle finnas eventuella risker under operationen samt att en neurologisk undersökning av rörelser gjordes. De här testerna visade att det inte fanns något hinder för operationen. Januari 2017, vid 57 års ålder, fick jag äntligen en kallelse från TYKS för operationen. Dagen före operationen gjordes ytterligare en MRI scan för att kunna bestämma var elektroderna skall placeras. MRI-scan gjordes under helnarkos för att förhindra rörelser. Jag fick frågan om jag önskade att operationen skulle ske under helnarkos eller vid full medvetande. Som bipolär patient med panikstörningar valde jag för en narkos. Operationen tog ungefär 7 timmar. Under operationen blev jag väckt ur narkos för utföra några test, men det minns jag ingenting av. Före operationen monteras en frame på huvudet som spänns fast riktigt ordentlig. Den får inte röra sig. Efter operationen hamnar man i en s.k. honeymoonperiod där tremor är totalt borta. Efter den här perioden, som varar i ungefär 2 veckor, återvänder skakningarna och darrningarna. Det är då DBS systemet kopplas på och ställs in av neurologen. Först ställs systemet in med låga värden som höjs med tiden under upprepade sjukhus besök. Jag är ännu i perioden där inställningarna justeras, men resultatet av DBS överträffar mina förväntningar. Jag kan igen dricka min kaffe normalt och hantera gaffel och kniv med båda händer samt kan spela på min saxofon ordentlig igen. Att ställa in stimulatorn går stegvis. En speciell apparat för ändamålet används och kopplas med stimulatorn induktivt. Det vill säga att det inte behövs en direkt anslutning till stimulatorn via en konnektor. Samma gäller för patientens fjärrstyrning. Beroende på inställningen kan en domnande känsla uppstå i händerna och benen. En för hög inställning kan förhindra en att gå. Det är viktigt att ange detta till neurologen. Att hitta de rätta inställningar är personliga och det tar flera besök till neurologen. Det kan ta ett halvt år förrän stimulatorn är rätt inställt. Man skall ha tålamod. Vid inställning av stimulatorn kan neurologen ändra på antalet pulser per sekund, pulsbredden, eller hur länge pulsen varar och amplituden, eller styrkan på pulsen. Batteriet i stimulatorn skall bytas varje 3-5 år (Aktiva PC). Den stora intervallen beror på hur högt stimulator inställningar är. Det blir en liten operation under lokal bedövning. Ifall batteriet skall bytas ofta finns det en laddningsbar batteri (Aktiva RC) som skall bytas varje 9de år. Laddningen sker i allmänhet en gång i veckan och sker induktivt. DBS systemet tillverkas av Medtronic (www.medtronic.com). Med hjälp av en fjärrstyrning kan stimulatorn ställas in inom gränser som neurologen har bestämt. Systemet begränsar användning av apparater med stark elektromagnetisk strålning (EMF). Vanliga hushållsapparater, såsom mikrovågsung, ger inga problem. Induktiva spisar kan eventuellt ställa till med problem. MRI-scan på övriga delar av kroppen är möjligt med en viss begränsning. Som eltekniker kan jag inte röra mig i högspänning kraftverk och elcentraler längre. DBS är inget nytt. De första (stereo-taktiska) operationerna gjordes redan 1987. Att inoperera ett DBS systemet är inte utan risker. Det krävs en operation i hjärnan som kan ge allvarliga och till och med fatala följder såsom coma, blödningar i hjärnan, stroke och 12 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
infektion. Risken är kring 1%. Då systemet har inopererats kan det resultera i infektion och kabeln kan gå av. DBS systemet kan upphöra att fungera på grund av mekaniska och elektriska problem. De här problemen kan ge upphov till ytterligare operationer och symptomen kan återvända eller bli värre. DBS kan förorsaka sämre neurologiska symptomer, bland annat motoriska, tal och även psykiatriska störningar. Depression, självmord tankar och självmord har rapporterats för patienter som har DBS therapie. Operationen utförs av en neurokirurg som är specialiserad på DBS system. Förre operationen har patienten ett samtal med kirurgen i vilken olika frågor besvaras och riskerna diskuteras. Essentiell tremor kan uppstå i händerna, benen, tal och ögonen. Tremor är minst i viloläge. DBS lämpar sig för patienter för vilka tremor stör det normala functionerende och för vilka medicinering inte hjälper eller ger allvarliga biverkningar. Att tala med en neurolog som är specialiserad i essentiell tremor är en pre. Patienten spenderar ett antal dagar på sjukhus efter operationen. Att helt återställa från operationen kan ta flera veckor. Man får medicin för smärta i såren. Man skall inte lyfta tyngre saker, stretcha och böja nacken mycket efter operationen. Läkaren avgör när man kan återvända till vanliga dagliga aktiviteter och när stimulatorn kopplas på för första gången. Man skall inte köra bil efter operationen och efter stimulator inställningarna har justerats. Mitt livskvalitet har förbättras avsevärd och rekommenderar DBS therapie för andra som lider av Parkinson, Dystoni, eller Essentiell Tremor. Erik Smit Salo Salolainen lääkäriasema salolaisille Aukioloajat: ma-to 8-20 pe 8-16 su 10-14 Helsingintie 14, 3. krs, Salo Ajanvaraus p. 02 727 4100 tai verkkosivuillamme: www.sallab.fi Yleislääkärit Erikoislääkärit Työterveyshuolto Laboratorio Rokotukset Meiltä nopeasti aika yleislääkärille Suvipäivä Suvituulessa keskiviikkona 7.6.2017 Suvilinnantie 2, Hirvensalo, Turku Avoimet ovet klo 14 18 Ohjelmaa monen ikäisille. Luvassa mm. musiikkia ja liikuttavaa tekemistä. Kahvila Lasisydämestä voi ostaa syötävää tapahtuman ajan. Talo tarjoaa kahvit ja pullat osallistujille. Ohjelmaan saattaa tulla muutoksia ja täydennyksiä. Ryhmiä pyydetään ilmoittautumaan etukäteen osoitteeseen susanna.manu@aivoliitto.fi. Tapahtuma on kaikille avoin ja maksuton. Tervetuloa! Jäsentiedote 2/2017 13
Palvelemme arkisin 9-19 (kesällä 9-18) lauantaisin 9-15 (myös kesällä) Mietoistenkuja 1 21270 Nousiainen Tervetuloa! Palvelemme ma-pe 8.00-20.00 la 8.00-18.00 su 12.00-16.00 Kauppakeskus Plaza Vilhonkatu 8, 24100 Salo (02) 777 6400 www.salonvanhaapteekki.fi Olemme myös facebookissa. Kuusjoen sivuapteekkimme palvelee osoitteessa Ylikulmantie 250, 25330 Kuusjoki ma-ke ja pe 9.00-16.30 ja to 9.00-17.00 Meiltä bonusta itsehoitotuotteista. Ei koske lääkkeitä. taudin asiantuntija ntija Varaa aika! a! 010 235 3535 tai neuroneo.fi Valtteri Kaasinen neurologi, dosentti Ajanvaraus arkisin klo 7 alk. ja la su klo 8 alk. Ma pe 8 20, la su 10 16, 10 18 su 12 18. P Maksuton paikoitus Joukahaisenk. 6, Turku Puhelun hinta kiinteän puhelinverkon liittymästä 8,28 snt/puhelu + 5,95 snt/min ja matkapuhelinliittymistä 8,28 snt/puhelu + 17,04 snt/min. 14 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
AVUSTAJAKESKUS Välittää AVUSTAJIA vapaaehtoistyöntekijöiksi ja palkkatyöhön Varsinais-Suomessa ja Eteläsatakunnassa MA-TO klo 9-12, puh. 02-2518549 VAPAAEHTOISTYÖSSÄ Asiakas korvaa avustajan kulut. Ei kodinhoidollisiin eikä sairaanhoidollisiin tehtäviin. Avustajapyyntö mielellään 3 päivää aikaisemmin PALKALLISTA avustajaa haettaessa päätös henkilökohtaisesta avustajasta Avustajakeskus yhteistyötä yli rajojen Turun kerhon kesäretki on peruttu osallistujien vähyyden vuoksi. Terveisin Harri Ristimäki Jäsentiedote 2/2017 15
PARKKISLAISTEN KESÄKAUDEN AVAJAISET STRÖMMASSA KEMIÖNSAARELLA 1.6.2017 KLO 12:00 ALKAEN Kesäkausi lähestyy ja niin lähestyy myös joka vuotinen Kesäkauden avajaiset Strömmassa, Kemiönsaaren ja Salon (ent Perniön) rajalla, meren rannalla. Sääherra ei ole koskaan pettänyt meitä, ei siis nytkään (tark. 10.4.17). Perniöstä päin tullessa, jos ylität nostosillan, olet mennyt ohitsemme. Ohjelmana on yhdessäoloa, kisailua, onkimista, syömistä, yhteislaulamista, hurjimmille uimista ja KAUNIISTA LUONNOSTA NAUTTIMISTA. Musiikkipitoista yllätysohjelmaa tiedossa. Kaikki tervetulleita. Mukaan voit ottaa ystäväsi (aikuisen, lapsen tai eläimen) ja tulla seuraamme viettämään mukavaa iltapäivää saaristossa. Venevalkaman luokse pääsee autolla ja siellä pystyy liikkumaan myös esim. rollaattorilla. BUSSI 1 BUSSI 2 LINJA-AUTOKULJETUS TURUSTA JA SOMEROLTA Lähtö n 10:55 tarvittaessa Turun rautatieasemalta klo 11:00 Turun Veritas-urheiluhallin parkkipaikalta (ks kartta yllä) reittiä Turku- Kaarina- Paimio- Sauvo- Kemiö- Strömma. Perillä n klo 12:15 ja kotiin lähtö klo 18:00. (Juna Tampereelta lähtö 9:11, Turussa 10:50) (Juna Tampereelle lähtee klo 20:05 ja perillä 21:47) Lähtö klo 10:45 Someron torilta, Lidln vierestä reittiä Somero- Salo Farmoksen kenttä (CM:n vastapäätä)- tarvittaessa Salon rautatieasema- Perniö- Strömma Perillä n klo 12:00 ja kotiin lähtö klo 18:00. (Juna Helsingistä lähtö 8:37, Salossa klo 10:30) (Juna Salosta Helsinkiin lähtö klo 20.30, perillä klo 22:26) Bussin hinta kaikilta 10 eur/ hlö yhteensä edestakainen matka!! Maksu kerätään aamulla bussissa. Tarjoilu: Lämmin lounas n klo 13:30, juomat ja leipä sekä jälkkäri ja 2x kahvi. Hinta: 25 euroa/ henkilö, alle kouluikäiset 12,50 euroa Maksu: paikanpäällä Antille, varaa mieluiten tasaraha Ilmoittautumiset vaikka heti tai viim 25.5.17, jotta ruoka riittäisi meille kaikille!!! Kerro myös, jos osallistut yhteiskuljetukseen ja mistä nouset Vainion Liikenteen bussiin. Ilmoita myös samalla yhteyshenkilön nimi ja puhelinnumero sekä mahdolliset allergiat. Lisätietoja Annelta 040 485 3760 ahkimito1@gmail.com tai Antilta p 040 087 4982, oliviaryhma@gmail.com. Järjestäjinä: Turun seudun Parkinson-yhdistys ry, Olivia-ryhmä sekä Salon Seudun Parkinson-kerho TERVETULOA!!