Kuntoutus on määritelty ihmisen tai ihmisten

Kehitysvammaisuus Matti Koivikko ja Ilona Autti-Rämö Mitä on kehitysvammaisen hyvä kuntoutus? Kehitysvammaisen tasavertainen mukautuminen yhteiskuntaan edellyttää niiden tekijöiden tunnistamista, jotka rajoittavat hänen mahdollisuuksiaan osallistua yhteiskunnan toimintaan ja nauttia elämästään. Nämä tekijät eivät ole muutettavissa kehitysvammaista kuntouttamalla vaan edellyttävät yhteiskunnalta poikkeavuuden parempaa hyväksyntää, kuntoutuksen toteuttamista osana kehitysvammaisen arkea ilman poikkeavuutta korostavaa rasitetta sekä helpompia ja monipuolisempia osallistumismahdollisuuksia. Kuntoutus on määritelty ihmisen tai ihmisten ja ympäristön väliseksi muutosprosessiksi, jonka tavoitteena on toimintakyvyn, itsenäisen selviytymisen, hyvinvoinnin ja työkyvyn edistäminen. Kuntoutus on täten suunnitelmallista monialaista toimintaa, jonka tavoitteena on auttaa kuntoutujaa hallitsemaan elämäntilanteensa (Valtioneuvoston kuntoutusselonteko 2002). Kuntoutus auttaa löytämään sellaiset voimavarat, joiden käyttöönotto ilman ulkopuolista apua on vaikeaa mutta jotka auttavat ihmistä toteuttamaan omat mahdollisuutensa ja saavuttamaan niiden puitteissa mahdollisimman hyvän tasapainon ja itsenäisyyden. Kehitysvammaisuuden määrittely perustuu tilastolliseen ajatteluun»älykkyydestä», ja sen tarkoituksena on auttaa löytämään apua tarvitsevat henkilöt. Lainsäädännöllä on pyritty varmistamaan kehitysvammaisten erityisasema niin opetuksen, kuntoutuksen kuin vammaispalvelujen osalta. Lait eivät kuitenkaan määritä erilaisten tukea ja apua antavien toimenpiteiden tarkkaa sisältöä, vaan nämä on suunniteltava yksilöllisesti. Oireiden ja ongelmien vaihtelu kehitysvammaisten joukossa on suurta, eikä ole olemassa erityistä kehitysvammaisen kuntoutusta. Duodecim 2006;122:1907 12 Käsitteenä kehitysvammaisuus kuvaa yleisen selviytymisen vaikeutta. Kehitysvammaisen itsenäiseen selviytymiseen vaikuttavien tekijöiden (taulukko 1) ja arjessa kohdattavien asioiden (taulukko 2) keskinäinen painoarvo vaihtelee yksilöllisesti. Kehitysvammaisuus ulottuu lievästä syvään, ja erot itsenäisen toiminnan mahdollisuuksissa ovat suuret. Vaikka lievästi kehitysvammaiselle laajakin omatoimisuus ja itsenäisyys ovat mahdollisia, esiintyy tässäkin ryhmässä osalla huomattavia vaikeuksia, esimerkkinä autismikirjon ja kommunikaatiohäiriöiden lievät muodot. Liitännäisvammat ovat myös yleisiä ja vaikuttavat niin kuntoutustarpeiden arviointiin kuin kuntoutuksen sisältöön ja toteuttamiseen. Erityisesti aistivammat voivat kehitysvammaisilla vaikuttaa toimintakykyyn tavallista enemmän ja niiden toteaminen on keskimääräistä vaikeampaa. Kehitysvammaisuus ei tarkoita, ettei ihminen olisi oppimiskykyinen. Kehitysvammainen tarvitsee kuitenkin laaja-alaisesti enemmän ohjausta ja tukea kuin muut. Toiminnan vaikeuksien alueelta on tunnistettava ne alueet, joissa edistyminen on hyvän elämän kannalta tärkeintä kehitysvammaiselle itselleen. Toisen ihmisen»hyvästä elämästä» päättäminen on eettisesti ja ammatillisesti äärimmäisen vaikea tehtävä. Yli 1907

Taulukko 1. Kehitysvammaisen itsenäiseen selviytymiseen merkittävimmin vaikuttavat kehityksen osa-alueet. Poikkeavien oireiden esiintyvyys ja vaikeusaste vaihtelevat eri oireyhtymittäin mutta myös samassa oireyhtymässä. Poikkeavat aistitoiminnot kuulovamma näkövamma Heikot vuorovaikutustaidot puheen kehityksen viivästyneisyys tai vaihtoehtoisen kommunikaation tarve sosiaalisten taitojen poikkeavuus leikin kehittymisen hitaus sisäisen kielen poikkeavuus Poikkeava kyky sopeutua ympäristöön erilaisten ärsykkeiden yliherkkä tai heikko aistiminen kontaktista vetäytyminen Poikkeava käyttäytyminen lyhytjänteisyys, keskittymisen ja toiminnan suunnittelemisen vaikeus poikkeavat kiinnostuksen kohteet Heikko oppimiskyky merkityksellisten tavoitteiden omakohtaisen asettamisen vaikeus Motorisen kehityksen viivästyneisyys karkeamotorinen poikkeavuus hienomotorinen kömpelyys vaikeus käyttää opittua taitoa hitaus mitoitetut kuntoutusponnistukset viestittävät, että kehitysvammaista ei ole hyväksytty itsenään. Toisaalta on epäoikeudenmukaista olettaa, että kehitysvammaisuuteen sinänsä kuuluvat tietyt rajoitukset ja toimintaa haittaavat seikat. Kuntoutuksen periaatteet ja menetelmät Taulukko 2. WHO:n toimintakykyluokituksen (International Classification of Function, ICF) mukaiset suorituksen ja osallistumisen tasot. Oppiminen ja tiedon soveltaminen Yleisluonteiset tehtävät ja vaatimukset Kommunikointi Liikkuminen Itsestä huolehtiminen Kotielämä Ihmisten välinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet Keskeiset elämänalueet Yhteisöllinen, sosiaalinen ja kansalaiselämä Kehitysvammaisen kuntoutus on moniulotteinen kokonaisuus. Sen suunnittelu on vaativaa ja toteutus haastavaa. Se ei ole yksittäisten oireita»poistavien» toimenpiteiden sarja. Kuntoutus on nähtävä arkeen sujuvasti liittyvänä, yksilön mahdollisuudet ja rajoitukset huomioivana kokonaisuutena. Yksilöllisten ohjeiden ja arkisen harjoittelun suunnitteluun ja toteutukseen tarvitaan yleensä moniammatillista yhteistyötä (Heiskala 2000). Mitä sitten on kehitysvammaisen hyvä kuntoutus? Ehdoiksi voidaan asettaa toimivuus ja toteuttamiskelpoisuus kehitysvammaisen ja hänen perheensä arjessa kotona, päiväkodissa, koulussa ja työelämässä. Kuntoutusta suunniteltaessa yksilön selviytymiseen vaikuttavat osatekijät voidaan parhaiten hahmottaa WHO:n toimintakykyluokituksen ICF:n (International Classification of Function, WHO 2004) avulla (kuva). Arjesta selviytymiseen kuuluu aina monia asioita, ja kuntoutuksessa pyritään osatekijöitä harjoittamalla parantamaan kokonaisuutta. Yksilön vahvuuksien tunnistaminen on tärkeää, sillä heikkojen toimintojen vahvistaminen perustuu vahvuuksien hyödyntämiseen (Marois ja Ivanoff 2005). Lasten kuntoutusta ei voida rajata kasvatuksesta ja opetuksesta erilliseksi toiminnaksi, vaan nämä yhdessä tukevat meneillään olevaa kehitystä. Aikuisten kuntoutuksen päämäärät liittyvät enemmän jokapäiväisistä toiminnoista selviytymiseen, käyttämättömien voimavarojen tunnistamiseen ja joskus myös unohtuneiden taitojen uudelleen löytämiseen. Aikuisuuteen siirtyminen on suunniteltava ajoissa. Perheissä saatetaan painottaa»koulumaisen» päiväohjelman jatkumista eikä pyritä aidosti siirtymään aikuisuuteen ja muuntuvaan toimintakenttään (Kraemer ja Blacher 2001). Kuntoutuksen kohdistaminen oireisiin ja liitännäisvammoihin ilman kehitysvammaisuuden vaikeusasteen ja muun kokonaisuuden huomioimista ja hyväksymistä johtaa herkästi ylimitoitettuun kuntoutukseen, kuten huonosti perustellun yksilökuntoutuksen jatkamiseen. Kaiken kuntoutuksen perusta on oma motivaatio muutokseen ja toimintaan sekä aktiivinen ja toistuva 1908 M. Koivikko ja I. Autti-Rämö

YMPÄRISTÖ Harrastusmahdollisuudet, erityisopetus yms. YKSILÖ Oma motivaatio RUUMIIN TASO Trisomia TOIMINTA Erilainen oppimiskyky, erityisvaikeudet OSALLISTUMINEN Sovellettu toiminta Kehitysvamma, aistivammat, rakenneviat Erilaisuuden korostuminen iän myötä Yksinäisyys, lihavuus Lääketieteellisen seurannan ja hoidon tarve Kyvyttömyys havaita muutos itsessään Suoriutumisen heikkeneminen Kuva. Downin oireyhtymään liittyvien erityisongelmien hahmottaminen WHO:n toimintakykyluokituksen (International Classification of Function, ICF) avulla. Mitä on kehitysvammaisen hyvä kuntoutus? harjoittelu arkitilanteissa, jotta uudet opittavissa olevat taidot voivat siirtyä omaan ympäristöön ja arjen tilanteisiin. Uuden oppimisen perusta on riittävä toisto. Yksilöterapioiden mahdollisuuksista vaikuttaa yksinään vammaisten lasten toimintakykyyn on puutteellisesti tutkimustietoa (Heiskala 2000). Kehitysvammaisen kuntoutus perustuukin ensisijaisesti yhteisön kykyyn siirtää kuntoutustoimenpiteet osaksi arkea, kuten ICF korostaa (WHO 2004). Tähän liittyvät realististen tavoitteiden asettaminen ja yksilön hyväksyminen omana itsenään. Kehitysvammaisten kuntoutuksessa yksittäinen menetelmä ja terapia on aina vain kokonaisuuden osa. Paitsi interventio sinänsä myös lisääntynyt huomio, oppimista tukeva positiivinen ilmapiiri, spontaani kypsyminen ja erityisesti tekemällä oppiminen tukevat edistymistä. Runsas spesifisten taitojen harjoittelu voi johtaa mekaaniseen oppimiseen, joka ei kuitenkaan ole siirrettävissä uuteen, taidon soveltamista ja ongelmienratkaisukykyä edellyttävään tilanteeseen ja ympäristöön (Herrgård ja Renko 2000). Monimutkainen, vaikeasti hahmotettava ympäristö voi myös heikentää motivaatiota ja saattaa aiheuttaa pelkoa (vrt. aistiyliherkkyys) sekä johtaa tehtävien ja tilanteiden välttämiseen ja haitallisiin käytösmalleihin (Baranek 2002). Ongelmalähtöinen opetus ja ongelmanratkaisuun motivoivat tehtävät näyttävät parhailta valinnoilta myös kehitysvammaisen kuntoutuksessa (Mukaddes ym. 2004). Kommunikaatio on moniulotteisempi käsite kuin pelkkä puheen tuotto, joskin puheilmaisu on yhteisössä toimimisen kannalta tärkeä ominaisuus. Ongelmia voi esiintyä muiden ihmisten seuraan hakeutumisessa, aloitteellisuudessa, ryhmässä toimimisessa yms. asioissa, jotka edellyttävät kommunikaatiota kontaktin ottoa ja toisen kuuntelemista. Kommunikaatio onkin osa sosiaalista kyvykkyyttä ja yhteydessä myös käytökseen ja arjen toimintamalleihin (Bielecki ja Swender 2004). Kehitysvammainen hakeutuu tavanomaista vähemmän tai poikkeavalla tavalla kontaktiin muiden kanssa, ja tämä korostuu autismissa. Erilaisten tilanteiden hahmottaminen saattaa olla vaikeaa, eikä ympäristökään ole aina vastaanottava. Onkin tunnistettava paitsi kehitysvammaisen omakohtaisesti kokemat ongelmat (Jordan 2005) myös yleiset kommunikaatiokykyyn vaikuttavat tekijät (arkuus, pelko) ja spesifiset ongelmat (dysfasia, autismi, näkö- ja kuulovamma jne.). Ongelmat kommunikaatiossa ja sosiaalisissa taidoissa voivat johtaa eristäytymiseen, alisuoriutumiseen ja käytöshäiriöihin. 1909

Kehitysvammaisten kuntoutuksessa on oleellista, että kommunikaatioon vaikuttavat tekijät huomioidaan kokonaisuutena (Goldstein 2002). Onkin arvioitu, että arjen tilanteisiin liittyvät harjoitukset ovat kehitysvammaisille parhaat (Abbeduto ja Boudreau 2004). Sosiaalisten taitojen paraneminen (lapsilla leikkitaidot) avaa tietä myös muihin, spesifisempiin taitoihin (Goldstein 2002). Aistiyliherkkyys yhdistetään kehitysvammaisilla erityisesti autismin oirekirjoon. Kuitenkin myös monet muut henkilöt kärsivät erilaisista aistimuksista, kuten vaatteiden aiheuttamasta kutinasta, räikeistä valoista tai poikkeavista äänistä. Myös voimakkaat maut ja hajut häiritsevät eriasteisesti kaikkia ihmisiä. Autismin yhteydessä aistiyliherkkyys on erityisen tärkeä huomioida, koska se saattaa lisätä elinpiirin rajautumista. Aistiyliherkkyyden ohella esiintyy myös poikkeavaa ärsykkeiden ja kivun sietoa tai näiden kokemusten hakemista. On epäselvää, millä mekanismilla nämä ilmiöt syntyvät, mutta luultavasti taustalla on monimutkainen tuntoärsykkeen käsittelymekanismin häiriö (Baranek 2002). Siksi on parasta pyrkiä kokonaisuuksien hoitoon (Lallo ja Vuokniemi 2004). Motoriikka. Kehitysvammaan liittyy usein merkittävä kömpelyys, joka painottuu hienomotoriikkaan mutta vaikuttaa usein myös karkeaan motoriikkaan. Lihakset saattavat olla hypotoniset, nivelet yliliikkuvat ja ryhti kumara. Kyseessä ei ole aivojen motoristen rakenteiden vauriosta johtuva liikuntavamma kuten CP-oireyhtymässä eikä lihasheikkous kuten neuropatioissa, vaan motoriset vaikeudet liittyvät muulla tavalla asentoa ylläpitävien ja liikettä tuottavien hermostorakenteiden, keskushermoston sisäisen viestinnän sekä motorisen ohjelmoinnin erityisongelmiin. Yleinen liikkumisen vähyys heikentää fyysistä suorituskykyä ja lihasvoimaa, mikä vaikuttaa herkästi lapsen ja nuoren kokonaismotoriikkaan samoin kuin ylipaino. Fysioterapian osuus kehitysvammaisen kuntoutuksessa painottuu imeväisikään ja varhaislapsuuteen, jolloin oireiden syy ja ennuste ovat usein vielä epäselviä. Itsenäisesti liikkumaan oppineen lapsen fysioterapiassa tärkein tehtävä on tukea arkiliikunnan lisäämistä sekä myöhemmin tarvittaessa auttaa löytämään lapselle ja perheelle sopivin liikunnallinen harrastus. Toiminnalliset, selkeään päämäärään pyrkivät harjoitukset parantavat itsenäisyyttä ja selviytymiskykyä (Putten ym. 2005). Lihasvoimien harjoittaminen vaikuttaa edullisesti myös kehitysvammaisten kokonaismotoriikkaan. Kehitysvammaisen lihasvoimaa ja motorista suoritusta vahvistava harjoitus on parhaiten toteutettavissa lapsen toimintaedellytykset huomioivan liikuntaharrastuksen avulla. Vähäinenkin itsenäisen selviytymisen paraneminen voi olla kehitysvammaisen kannalta merkityksellinen ja siksi tavoittelemisen arvoinen asia. Liikunnalliset harrastukset mahdollistavat myös maailmankuvan laajenemisen kodin ulkopuolelle ja laajentavat elämänkokemuksia. Oppimisvaikeudet. Kehitysvammaisuus on aikoinaan määritelty älykkyyden ja oppimisvaikeuksien pohjalta. Erityisopetus on järjestetty maassamme mm. kansainvälisten vertailujen valossa korkeatasoisesti. Opetukseen on liittynyt myös kuntoutuksellinen näkökulma; opetuksen ohella on pyritty korjaamaan tai korvaamaan vammasta aiheutuvaa haittaa (Hautamäki ym. 2001). Päämääränä on ollut»parantaa oppilaan ja ympäristön välisen vuorovaikutuksen edellytyksiä ja auttaa oppilasta mahdollisimman itsenäiseen elämään». Nämä tavoitteet on sovitettu oppilaan yksilöllisiin edellytyksiin. y d i n a s i a t Kehitysvammaisuus on moniulotteinen käsite, ja yksilöiden väliset erot niin kehitysvammaisuuden etiologian, oireiden kuin avun tarpeen suhteen ovat suuret. Käytännössä kehitysvammaisuuteen liittyy ennen kaikkea vaikeus selviytyä arjen haasteista itsenäisesti. Yksilön hyväksyvä ja häntä tukeva kasvatus, opetus ja kuntoutus vahvistavat omien taitojen käyttöönottoa. 1910 M. Koivikko ja I. Autti-Rämö

Mitä on kehitysvammaisen hyvä kuntoutus? Erityisopetuksessa on otettu käyttöön käsite koulutettavuus. Sillä tarkoitetaan yksilön mahdollisuuksia omaksua elämässä tarvittavia tietoja ja taitoja (Hautamäki ym. 2001) eli lapsen mahdollisuuksia, tarvetta ja kapasiteettia omaksua opetusta ja muuta ohjausta. Käsite opetettavuus tarkastelee tehtävää opetuksen ja opetettavan asian näkökulmasta. Koulutettavuus ja opetettavuus ovat pohjana, kun opetuksessa lain mukaisesti annetaan»elämässä tarpeellisia tietoja ja taitoja» (Perusopetuslaki 21.8.1998/628 2 ). Käsite kuntoutettavuus täydentää kokonaisuuden, eikä kuntoutusta tule irrottaa erityisopetuksen tavoitteiden asettamisesta tai toteutuksesta. Lääkäri toimii näitä asioita suunnittelevan ja järjestävän työryhmän yhtenä jäsenenä. Esimerkkejä kiistanalaisista kuntoutusmuodoista. Fasilitaatiossa toinen henkilö tukee suoritusta ja tekee sen mahdolliseksi. Menetelmä on kiistanalainen, koska avustava henkilö, fasilitoija, voi ääritilanteissa tahattomasti täysin ohjata suoritusta (Saloviita 2005). Jotta fasilitaatiolla olisi yksilölle merkitystä, tulee tuen ajan mittaan vähentyä, jolloin kuntoutuja pystyy toimimaan itse subjektina, ei objektina. Intensiivinen käyttäytymisterapia (early intensive behavioral intervention, EIBI, Lovaas-menetelmä) on herättänyt paljon keskustelua. Tutkimuksissa on todettu suoritusten ja testitulosten paranemista, mutta raporteissa ei ole tuotu riittävästi esille niitä toimintoja, joissa muutosta ei tapahdu tai terapian intensiivisyydestä koituu haittaa (Shea 2004). Menetelmä ei perustu riittävästi yksilölliseen arviointiin eikä ole sisällytettävissä normaaliin arkeen. Laitos vai palveluasuminen? Kehitysvammahuollossa on esitetty päämääräksi pitkäaikaisen hoidon järjestämistä siten, ettei kukaan asuisi laitoksessa. Tutkimukset (Duvdevany ja Arar 2004) osoittavat kuitenkin, että päiväohjelman sisältö ja innostavuus eivät riipu»laitoskoosta» vaan arjen sisällöstä ja sen suunnittelusta. Kehitysvammaisuuden yhteydessä sosiaaliset taidot ja sosiaalinen verkosto ovat niin rajoittuneet, ettei yksinäisyyttä, pitkästymistä ja näistä aiheutuvaa ahdistumista ja käytöshäiriöitä voida välttää ilman ulkopuolista apua.»laitoskoosta» puhuttaessa ei riittävästi pohdita, asetetaanko etusijalle hoidon sisältö vai hoidon antopaikka. Vapaavalintainen elinympäristö on parempi kuin tarkkaan strukturoitu (Duvdevany ja Arar 2004), ja tavallisia arkielämän valintoja tulee voida tehdä myös laitosympäristössä. Myös laitoksessa arjen on maistuttava elämältä. Kuntoutuksen järjestäminen Kirjallisuus antaa vain niukasti tietoa kuntoutuksen järjestämisen tueksi (Goldstein 2002). Kuntoutuksen keskeiseksi päämääräksi on asettava päivittäisistä toiminnoista selviytyminen ja toteutus on liitettävä osaksi arkea (Heiskala 2000). Kehitysvammaisen kuntoutusta suunniteltaessa on tärkeää tunnistaa ne alueet (taulukot 1 ja 2), jotka aiheuttavat ongelmia ja joissa edistyminen tuo asianomaiselle itselleen eniten hyötyä. Suunnitelmia ei pidä perustaa yleiseen toiveeseen»normaalista»,»terveestä» tai»terveemmästä» lapsesta, vaan jokainen tulee hyväksyä omana itsenään (Downin oireyhtymään liittyvien lääketieteellisten ongelmien hyvä hoito: Käypä hoito suositus 2004). ICF:n mukainen ajattelutapa korostaa sitä, että fyysisten rajoitteiden ehkäisemisen ohella myös toimintaa ja osallistumista parantavat toimenpiteet otetaan huomioon. Yksilön toimintaa ja osallistumista ei voida parantaa muuttamatta lapsen, nuoren ja aikuisen arkista toimintaympäristöä. Esimerkiksi varhaiskasvatuksen osalta suosituksena on tehdä yleinen (kuntakohtainen tai alueellinen) suunnitelma, jonka puitteissa laaditaan yksilöllinen suunnitelma tukitoimista kutakin lasta ja perhettä varten (Varhaiskasvatussuunnitelman perusteet 2005). Tukitoimien piiriin kuuluvat kaikki jokapäiväisiin toimintoihin liittyvät asiat. Tämä laaja ja vaihteleva tukitoimien kokonaisuus (taulukko 3) toteutetaan valtaosin kotipaikkakunnalla. Suomessa yksilöterapioiden rooli on korostunut, vaikka tutkimukset puoltavat kuntoutuksen toteuttamista arkielämässä (Baranek 2002, Goldstein 2002). Yhteisössä toteutettava kuntoutus edellyttää laajaa moniammatillista ja osin tieteidenvälistä yhteistyötä ja osaamista. Yhteistyö on tehtäväjaon kannalta ongelmallis 1911

Taulukko 3. Kehitysvammaisen kuntoutuksen kokoaminen ja liittäminen muihin tukitoimiin. Laatijat (yhteystiedot) Lapsen henkilötiedot ja perheen yhteystiedot Perusasiat: Perhe mukana kaikissa vaiheissa Moniammatillinen suunnittelu Yksilö ja yhteisökuntoutus, eri toimijoiden yhteistyö Vanhempien ja lapsen elämään aktiivisesti osallistuvien aikuisten ohjaus Suunnittelu: Kunnan toimialojen horisontaalinen yhteistyö Vertikaalinen, konsultoiva yhteistyö: erikoissairaanhoito, erityishuoltopiiri Kokoaminen merkitsee seuraavien osa-alueiden yhdistämistä: Varhaiskasvatussuunnitelma (alle kouluikäisillä) Opetussuunnitelma (HOJKS) (kouluikäisillä) Palvelusuunnitelma Kuntoutussuunnitelma (Kansaneläkelaitoksen suunnitelma yhtenä osana) Suunnitelman sisältö: Kuvaus valmiuksista, vahvuuksista ja erityistarpeista Ongelman kuvaus, diagnoosi Kuvaus ympäristön olosuhteista ja kehittämistarpeista Pitkän ja lyhyen aikavälin tavoitteet Seurannan ja arvioinnin periaatteet Päivittäiset arkitoiminnot: Asuminen, kuljetukset, päivähoito, koulu, työ Ravinto, vaatetus, peseytyminen, WC-toiminnat Yksilöllisen kuntoutuksen toteutuminen: Terapiat: ongelma, tavoite, kuka, missä, paljonko Kuntoutuksen tavoitteiden sisällyttäminen päivähoitoon, kouluun, asumiseen yms. Apuvälineet Muut seikat: Tulkitsemis- ja avustajapalvelut, muut palvelut, kommunikointitavat Apuvälineet ja erityismateriaalit Oikeusturva-asiat (holhous yms.) Palveluohjaus Seuranta Suunnitelma laaditaan kirjallisena. Siten voidaan turvata jatkuvuus ja vastuukysymykset, jotka muuten jäävät helposti huomioimatta. ta, etenkin kun kyse on aina yksilöllisistä tilanteista. Avohoidossa toimivan lääkärin tehtävänä on ennen muuta koota ja arvioida kokonaisuutta, jolloin ensisijaisena kriteerinä on toimivuus arjessa. Lastenneurologiset ja erityishuollon kuntoutustyöryhmät tarjoavat ammattitaitoaan diagnostiikkaan, ennusteen määrittämiseen ja spesifisten yksilöllisten kuntoutustoimenpiteiden yksilöllisen vaikuttavuuden arviointiin. Päivähoidon, opetuksen ja työelämän ammattilaisten tehtävänä on muokata niin toimintaa kuin toimintaympäristöä siten, että lapsen, nuoren ja aikuisen on mahdollista paitsi toteuttaa itseään myös harjoitella uusia, elämässä iloa ja itsenäisyyttä tuovia taitoja. Kirjallisuutta Abbeduto L, Boudreau D. Theoretical influences on research on language development and intervention in individuals with mental retardation. Ment Retard Dev Disabil Res Rev 2004;10:184 92. Baranek GT. Efficacy of sensory and motor interventions for children with autism. J Autism Dev Disord 2002;32:397 422. Bielecki J, Swender SL The assessment of social functioning in individuals with mental retardation: a review. Behav Modif 2004;28:694 708. Downin oireyhtymään liittyvien lääketieteellisten ongelmien hyvä hoito [verkkoversio]. Käypä hoito suositus. Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin ja Suomen Kehitysvammalääkärit Finlands läkare för utvecklingsstörda ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2004 [päivitetty 20.9.2004]. www. kaypahoito.fi Duvdevany I, Arar E. Leisure activities, friendships, and quality of life of persons with intellectual disability: faster homes vs. community resedential settings. International Journal of Rehabilitation Research 2004;27:289 96. Goldstein H. Communication intervention for children with autism: a review of treatment efficacy. J Autism Dev Disord 2002;32:373 96. Hautamäki J, Lahtinen U, Moberg S, Tuunainen K, Erityispedagogiikan perusteet. Helsinki: WSOY, 2001. Herrgård E, Renko R. Lapsen neurologisen kehityksen seuranta milloin on syytä huoleen? Duodecim 2000;116:2038 45. Heiskala H. Miksi vaikeavammaisia lapsia kuntoutetaan? Duodecim 2000; 116:2014 18. Jordan R. Managing autism and Asperger s syndrome in current educational provision. Pediatr Rehabil 2005;8:104 12. Kraemer BR, Blacher J. Transition for young adults with severe mental retardation: school preparation, parent expectations, and family involvement. Ment Retard 2001;39:423 35. Lallo K, Vuokniemi H. STAR -hankkeen esiselvitys. STAR = Seudullinen Toiminta Autistien ja haastavasti käyttäytyvien kehitysvammaisten palvelujen Resursoinnille. Lappeenranta, 2004. Marois R, Ivanoff J. Capacity limits of information processing in the brain. Trends Cogn Sci 2005;9:296 305. Mukaddes NM, Kaynak FN, Kinali G, Besikci H, Issever H. Psychoeducational treatment of children with autism and reactive attachment disorder. Autism 2004;8:101 9. Putten A van der, Vlaskamp C, Reynders K, Nakken H. Children with profound intellectual and multiple disabilities: the effects of functional movement activities. Clin Rehabil 2005;19:613 20. Saloviita, T. Fasilitaatio ja erehtymisen inhimillisyys. Ketju 2005;41(2):46. Shea V. A perspective on the research literature related to early intensive behavioral intervention (Lovaas) for young children with autism. Autism 2004;8:349 67. Valtioneuvoston kuntoutusselonteko eduskunnalle 2002. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2002:6. Varhaiskasvatussuunnitelman perusteet. Stakes oppaita 56, toinen tarkistettu painos 2005. WHO 2004. ICF: Toimintakyvyn, toiminnanrajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus, Helsinki: WHO/STAKES, 2004. MATTI KOIVIKKO, dosentti Tampereen yliopisto, lastenklinikka 33014 Tampere ILONA AUTTI-RÄMÖ, dosentti FinOHTA / Stakes PL 220, 00531 Helsinki 1912